白いつる薔薇の咲く庭を夢見て

白いつる薔薇の咲く庭を夢見て

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January 10, 2007
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カテゴリ: 息子
昨日から三学期が始まった。冬休みは7時から9時くらいに起きてたし、一度息子のほうから「早く起きれるようになったので学校行けるかもしれない。」なんて言ってくれたので少し期待してた。でもやっぱりだめだった。そんなに簡単に行けるようになるんだったら悩む必要ないもんね。

冬休み中はふらふらしながらも、宿題の算数プリント、漢字プリント、日誌、習字と少しずつ全部こなせた。前の日も私が「一応時間割もしておいたら。」というと素直にやっていた。でもね、やっぱり行けない。朝、声かけしても意識がないくらい寝てる。このODという病気、睡眠障害もある。

私自身はこの二ヶ月、ネットでたくさん検索したり、同じ病気のお子さんを持つお母さんたちの経験上の意見などを知るうちに、「焦らず、子供を信じて待つ。」ことが大切なんだって少しずつ思えてきた。

でも夫と娘は違う。息子に怒って意見するわけではないけど、私にはこう言う。
娘「このまま休ませてて○○くん(息子)のためになるのかな。」
夫「学校になんとかして一度行かせるようにしたほうがいいのじゃないか。」
娘「冬休み調子がよさそうだったのに、急に悪くなるなんてやっぱり精神的なものだよ。お母さんいやだろうけど、受け止めなきゃ。」
夫「家にいるだけじゃ、体力使わないでますます悪くなっちゃうんじゃないか。」

わかってる、わかってるよ。そんなこと。この二ヶ月何回も私だって思った。でも私しか知らないことだってある。調子よさそうにみえるけど、病気になってからずっと下痢気味なんだよ。洗濯物一日に息子のパンツ三枚くらいあるときもあるんだよ。夜だって10時に寝に行ったって不眠で寝れないんだよ。ちょっとだけでも私が学校の話をするとくねくねになっちゃうんだよ。得意だった算数だってこの病気になった11月からやると頭痛がするときもあるんだよ。




milk と ku-chan 2007 1月7日 008.jpg



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最終更新日  January 10, 2007 01:19:28 PM
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大事なのは…  
fate さん
期待してしまうよ、宿題もやれていたし、早く起きれていたしね。でも頑張ったから、またエネルギーが減ってしまったんだよ。身体が眠りを必要としてるんだよ。ODに限らず自分が経験がないとついつい歯痒くなったり、「冬休み出来ていた事」と比べて数えてしまう。ご主人もお姉さんもそれぞれが心配していて言っている事もわからなくはないよね。でも1番大事なのは息子君の「今の状態」で、冬休みに出来ていた事との比較じゃない。皆、自分がそうだったら?と想像してみてほしい。何を言われるのが辛いか、どう接してほしいのか、どれほどしんどいか、少しは感じるはず。家の娘は微熱出てます。休んでます。だるくしんどいから。間違ってないよね?milさん、病気だから行けないんだよ。そういう病気なんだよ。まだ数カ月しか経ってないんだよ。焦る事ない。揺るぎなく側に寄り添ってあげよう、さりげなく。まだまだ新学期始まったばかり。大丈夫大丈夫o(^-^)omilkちゃんとkuーchanが居るもの。 (January 10, 2007 06:31:08 PM)

三学期が始まって  
mint さん
うちも2日連続でお休みです。昨日は陸上部のお友達が、新しいドリルと今日の予定を届けてくれ、2時過ぎに気分が良くなっていたので一緒に楽しく人生ゲームで遊んだりしていたので私もかなり期待してたけど、今日起きられたのは1時過ぎ。夕べは新しいドリルの宿題もできたので、一生懸命はっぱをかけるのを我慢して今日はずっと黙ってたけど、やっぱりお休みでした。簡単じゃないですね。うちも冬休み、中2の息子が妹の状態をどうしても理解できなくてどなりそうになるのをなだめ続けでした。会社で自律神経疾患の人への対応を学習しているパパさんもつい目の前にすると注意したくなっちゃうし。ただ収穫は血圧計を手に入れたこと。最高血圧が80台だと手足はすごく冷たいし、学校は無理みたい。数値でみることで、状態を納得しています。 (January 10, 2007 08:33:45 PM)

Re:大事なのは…(01/10)  
mil-chan1005  さん
fateさん
ほんとにそう。昨日、今日と息子は夕方から体調が最悪。今もおふろから出てきたら立ち上がれないほどもめまい。うん、うんうなってる。夫や娘が直接息子になにか言ってるわけではないんだけど、やっぱり雰囲気でなにかを感じ、それが体調に出てきてしまっていると思う。夫も娘も息子のためを思っていってくれてるのはわかる。でもやっぱりfateさんのいうとおり、ほんとの意味でも息子のつらさがわからないんだと思う。私も最初はわからなかった。でも一分前に健康な人のように見えてもあっというまに最悪の状態になる病気なんだよね。一番近くにいる私にはわかる。そういう病気なんだよね。こうして気持ちがわかってもらえる人がいてほんとによかった。fateさん、ほんとにありがとう。 (January 10, 2007 09:48:16 PM)

Re:三学期が始まって(01/10)  
mil-chan1005  さん
mintさん
娘さんもがんばってしまったあとできっと疲れがでたんだろうね。この病気、ほんとに疲れやすいから。健康な人にとってはちっともたいしたことじゃなくてもODの子にとったら、すごくたいへんだったりする。中2の息子さんもきっと心配してるんだけど、娘さんのつらさがわからないんでしょうね。うちも普段温厚な夫がなにかいいそうで心配になる時があります。私が上手に説明してわかってもらうしかないかなって思います。お互いまだまだたいへんなことはあるけど、めげないでがんばっていこうね。 (January 10, 2007 10:00:58 PM)

Re:三学期が始まって(01/10)  
ひままた  さん
息子君は、冬休み中頑張っていたね。とってもすごいことだよ。褒めてあげてね。
本人が一番思うようにいかない身体をどうすることもできなくて辛いと思う。
うちの娘も「この辛さがわからないくせに!熱があってだるい感じってあるじゃんね?そんな感じなんだよ。」って言う。
はたから見たらほんとに元気なんだけど。。。
それに、うちの娘午後にならないと起きられないけど、どうにかすれば1時間でもいけそうなんだけど、それは絶対嫌なんだって。
最初はそのことを攻めたけど、このごろは仕方ないかぁ~って思うようになった。

家もじーじやばーば、旦那や弟が言うときあるよ。
本人に言うときもあるし、私に言うときもある。
私だってみんなの気持ちもわかるけど、娘の気持ちもわかるから、今はあれこれ言わずに「今は無理なんだよ」っていったり、思ったりしてる。

旦那様や、お姉ちゃんの思いもいたいほどわかるよね。みんな心配しているんだよね。
熱が出たりとか明らかに病気とわかる病気なら言わないけど、こういう病気ははたから見たら本当に「だらけている」ってみられちゃうんだよね。
私もここのブログを知って理解できるように少しはなったけれど、知らなければ旦那さんたちのように思い続けていたでしょう。。。

少しでも理解していってもらえるように、少しずつでいいから話していくといいと思います。
とりあえず、今はmilさんが息子さんの味方でいてあげてね。わかってくれる人がいてくれることが息子さん心強いからね。

お互い、ぽかぽかとほのぼのとした母親やっていきましょうね♪
大丈夫!入り口があるなら出口も必ずあるから!そう信じていきましょ♪


(January 11, 2007 12:04:26 AM)

Re[1]:三学期が始まって(01/10)  
mil-chan1005  さん
ひままたさん
ほんとにわかってもらいにくい病気だよね。夫は最初のころは起立性の病気だったと思ってる。でも今調子がいいときもあるので、もうよくなったのに、ずっと学校を休んでしまったので行きづらくなっているだけって思ってる。違うのにね。そんなに簡単に治る病気ではないのにね。

夫は冬休み過ぎたら行けるようになると私より深く思っていたので昨日はずっとため息をついててちょっとかわいそうでした。ちょっと前の私みたい。でもいつかはこの病気そのものを、息子そのものを受け止めてほしいって思う。

私はひままたさんを初め、ネットで勇気づけてくれるお母さんたちがいる。でも男の人はそう簡単に悩んでる様子を見せれなくてたいへんかも。でも家族全員でお互い気持ちを分かり合って助け合っていけたらって思ってる。いつかは絶対そうできると思う。それを信じて少しずつ夫と話をしていきます。 (January 11, 2007 09:39:53 PM)

初めまして  
miyavi2  さん
はじめまして

ikuちゃんブログからきました~。
うちも中2のODの娘がいます。この気持ちわかるわ~。
うちは去年の6月にODと診断されました。
今は相談室登校です。教室には入れなくなってからはや4ヶ月以上ですが、ゆっくり見守っていこうと思ってます。
いっしょに頑張ろうね。

KU-chanかわいいね~。お人形みたいです。 (January 23, 2007 07:39:36 PM)

Re:初めまして(01/10)  
mil-chan1005  さん
miyavi2さん
こんにちは。もしかして元りか2さんですか。
何回かブログにお邪魔させてもらってました。たずねてきてくれてありがとうございます。

相談室登校というのが中学校に行くとあるんですね。またいろいろ教えてくださいね。 (January 23, 2007 10:42:21 PM)

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