2016/10/23
カテゴリ： リウマチ＊治療薬と経過
ようやくこの楽天ブログでも…
アクセスレポートを見ることができるようになって、
(下書きの編集もサクサク…
ようやくスムーズに使用できるようにもなり…(;^_^A)
過去記事のアクセス数も分かり…
どんな記事がよく読まれ、
何に関心のある方がご覧いただいているかが、
良く分かるようになりました。
そして…リウマチの事だけを綴り、持病の事ばかりを考えていると…
しんどくなる為、少し避けている時期もありましたが、
…やはりリウマチの関連記事に、
毎日少しずつながらアクセスがあり、皆さんが関心のあることを知りました。
元々自分の病に向き合う為に始めた…この楽天ブログなので、
今回は、このブログを始めてからの1年半の変化を綴って残しておきたいと思います。
かなり詳しく書いてきた…リンクしている
過去の関連記事と合わせてお読みいただくと幸いです。
今回も、リウマチに関連した記事ですので、
関心のない方はスルーしてください。
またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキング↓にも参加させてもらっています。
9年間通院していたリウマチの専門医が院長の
クリニックが突然の閉院により、
昨年2015年1月より大学病院に転院したことにより、
「 新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い 」になったわけですが、
生物学的製剤の"アクテムラ"の点滴治療から、
「 2015年3月~エンブレル自己注射開始… 」し、
1年半が経ち…これまでの自己注射の工夫や
また同時にステロイド薬の断薬から2年弱が経ち気づいたことや
副作用についてまとめておきたいと思います。
最近では、リウマチ発症後、
治療開始からステロイド薬を服用しない…
抗リウマチ薬"メトトレキサート"での治療が行われ、
早期治療により、高価な生物学的製剤を短期間だけの使用に抑え、
治療をされる方も多いようですが…。
私が10年前、リウマチと診断されて…
その数ヶ月後から服用したのが、
ステロイド薬 の"プレドニゾロン"(5mg→2.5mg)や
ジェネリックの"プレロン"(1mg)でした。
ひどい時には、それらの組み合わせにより、
最高で日に22.5mgを服用しても、
痛みが治まらず、日常生活さえままならない時もありました。
それから数年し…
ステロイド薬を断薬する2.3年?!前から、
"プレロン"を1mg/日→
半錠に割って0.5mg/日を服用できるくらい…
痛みも腫れといった…リウマチの症状が緩和していきましたが、
その時点滴治療していた…
生物学的製剤の"アクテムラ"や
内服し始めた…免疫抑制剤の"プロフラフ"が、
そのステロイド薬の代わりの役目を
担ってくれていたのだなと感じています。
この時の主治医からは、
「ステロイド薬を1mgや0.5mgしか服用していないのなら…
すぐに止めれるし、服用していないのと変わらない…。」
…と言うようなことをよく言われていましたが、
私にとっては、この時はなかなかきっかけがなく、
断薬できずにいました。
(転院や主治医の変更や医学的な研究成果を提示されるまでは…。
詳しくは➼「 新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い 」)
■2015年1月~ ステロイド薬 の内服を止めてからの変化…
以前は「 2015年1月~ステロイド薬からの卒業!! 」では
こんなことも書いていました。
○ 2年程(2013-2015年?!)毎日のように続いていた鼻出血が止まる。
(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、
両鼻からの出血がひどくてできず、
口腔外科手術なのに、
口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていました…。)
× 花粉時期は、ステロイド薬で抑えられていた
花粉症症状が強く出現し、
鼻づまりで夜は熟睡できず、鼻水にも悩まされる。
× 気温の上昇や月経時には、微熱や頭痛に悩まされる。
(クリニックの休み中に、あまりの頭痛で
急遽MRIをとりに、近くの脳神経外科へ行きましたが、
後日その頃の担当医に聴いたところ、
ステロイド不足からも、頭痛は起きるのだとか。)
○ 顔のムーンフェースは改善。
(詳しくは➼「 ムーンフェイスに悩み続けた日々から… 」
手足の腫れやむくみは、一時的には起こりますが、
少しでも薬が効いたり、
全身運動をした後は、確実にスッキリした状態に戻ります。)
○ 1年半が経ち、膝関節の浮腫みが消え、
膝の形がくっきり見え、足が細くなる。
(パンパンに浮腫んだ膝は、
関節の骨に触れられない位ひどく、
現在は、運動やストレッチによるダイエットの効果もありますが、
浮腫みが常にあった依然と比較すると、
比較にならない程、全く違います!!)
× ステロイド薬以外にも浮腫みの副作用のある薬を
(抗リウマチ薬の"メトレート"や免疫抑制剤"プログラフ")
今も服用している為、体重はなかなか減少しない。
こうして見てみると、
ステロイド薬を服用している方が、
何かと調子がよさそうにも感じますが、
いざ別の皮膚疾患になったり、
アレルギー反応が強い時等に使用する…
ステロイド薬の効果が期待できず…
また身体を蝕む…副作用も強いものです。
そして、何より…副作用の一つのムーンフェースは、
精神的なストレスを伴うもので、
それから解放されただけでも、
私にとっては、ステロイド薬から卒業ができて、
本当に嬉しく…前向きな楽しい人生に変わったような気もしています。
(➼「 ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新 」)
またリウマチについて正しい情報を知りたい方は…
➼『 リウマチe-ネット 』
➼『 ロコモティブ シンドローム - 痛みを取る体操 -』
(私流のストレッチも…
これらとよく似た自分に合った方法で、
全てお布団の上で、座ったり寝た状態で行い、
無理をしないように続けています。)
■「 2015年3月~エンブレル 自己注射 」から1年半の工夫…
○ 薬入りのシリンジは、
冷蔵庫から30分-1時間前に出しておきますが、
自己注射する前に、
薬液の入っている外筒部を上から握って手で温め、
できるだけ体温に近い温度にしておく。
(薬液注入の際、温度差があると、より痛みを感じますので…)
○ 針刺しは、針孔を上に向け、
一番鋭角の状態で60度の角度で、
しっかり下腹部を左手でつまみ、右手は固定した状態で行う。
(5回に1度くらいの割合では全く痛みなく、針刺しができます…。)
○ 薬液を注入している時は、
両手ともできるだけ動かさず固定する。
(針先が動くと、針孔が開いて傷口が大きくなり、
針を抜いてから出血したり、痛みを伴います…。)
○ 一度注射した部位は、瘢痕化して…
より針が刺しにくく、痛みを伴う為、
できるだけ毎週違う部位を選んで注射する。
(私は毎週下腹部に自己注射していますが、
左右交互だと一度注射したと事に当たる為、
左上下・右上下という感じで分けてしています。
最近は、注射後…2週間位発赤疹ができているので、
間違えずに済んでいますが…。)
前回の夏の診察時、
(「 2016年8月…真夏の猛暑の診察日&微熱と肝機能低下とばね指と… 」)
自己注射の針付きシリンジが、
廃棄容器一杯になり、病院へ持参しましたが、
その時…回収ボックスには、
「容器は150円」が必要という案内が…。
前回は、整形外科外来の看護師に聞き、
回収ボックスに捨ててもらい、新しい容器と交換して頂いたので、
今回も聴いてみると、私が使用している生物学的製剤に関しては、
その業者が無料で容器は準備してくださっていて、
廃棄容器は無料でいただけたので助かりました。
しかも以前の真っ赤な容器とは違い、
スッキリした濃紺色でインテリアを邪魔しなくて、
色々と年々変化していくなと感じます…。
自己注射を始めて1年半で…容器が満杯になったのは、
2回目だったので、
7-8ヶ月で針付きシリンジが満杯になるようです。
この生物学的製剤も…
最近は耐性がついてきているようで、
抗リウマチ薬の"メトレート"の
補助的な効果しかないような気がし、
あまり効果が感じられず、
高価だし、副作用も出てきてるので、
そろそろ変更か、いったん中止してもいいのか…
また主治医と相談したいと思っています。
外を歩くと…秋らしい少し肌寒い風に乗って、
金木星のいい香りがし、
よく見るとかわいい橙色の花が多くの庭先で咲いていました。
もしかしたら…!!と気になって…
我が家のベランダ庭の"銀木犀"も見てみたら、
昨年にひき続き…
今年も大好きなプルメリアの花を小さくしたかのような…
可愛い可憐な花々が、
ギザギザの葉や枝の間から姿を見せてくれ、
甘い香りを楽しませてくれました。
写真は、その銀木犀の花で…嬉しくてたくさん撮影してしまいました♪
自分の持病に向き合うことは大切ですが、
そのことだけにとらわれ過ぎて、常に考え続けていると、
マインドフルネス からマインドワンダリング(心の迷走)状態になります。
これからの秋から冬の寒い季節は、
日光が遮られ…気温も低く…
セロトニン不足や運動不足で、気分も落ち込みやすく、
リウマチの痛みも強くなりがちで、
鬱にもなりやすい時期ですので、特に経験からも…注意が必要です。
好きな事や自分の心が癒されること、
関心や興味が持てることを、
積極的に取り入れ、
気分転換やリフレッシュしながら…乗り切りましょう。
今回もとりとめなく綴り…かなり長くなりましたが、
最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。
お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。
応援クリックをただき、ありがとうございました!!
最後の最後に、またクリック↑もよろしくお願い致します。
また少しでも気づいたことがありましたら、追記しておきます。
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別ブログ↑では、昨年2015年2月に訪れた…
沖縄の旅の最終回を書き終え、
1年半という長い期間に綴り続けてきた沖縄の旅も一区切り…。
また新たに、今年の沖縄旅記録を綴ろうか迷っているところです…。
かなり長いので、気分転換に?!
お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
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Last updated
2020/01/21 02:33:16 PM
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