2006年08月の記事
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おテニス
本日、いわゆる夏休み最終日。ここ姉宅には、中一の娘（姪）と中二の息子（甥）がいる。宿題もまだ残ってるらしい。が・・・今日の朝、姉が「テニスコート取れたから、3人で行ってくる」って。姉と姪は、ソフトテニスやってるの。近くの安いコートが、14時～18時で取れたらしい。「どーする？」と聞かれたけど、4時間も外にいる自信がなかったから、とりあえず3人は先に行き、私は16時半にまた迎えに来てもらうことにそして2号も連れて、テニスコートへさすがに、夏休み最後の平日。3面あるコートには、うちらの他に誰もいなーい。貸切だー。3人はスパポンスパポン楽しそうだったよ。地震はすごかったよ。すっごい揺れた。昨日今日と、外出が続いてちとお疲れモードでも楽しいからいいの。ひどいと2ヶ月、一歩も外に出ないから。でもね、ここ数日で、滑舌が更に悪くなった。グッと悪くなった。喋り過ぎが、かえってよくない？？そして・・・・太ったかも。
Aug 31, 2006
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外食デイ
昨日は姪っ子の誕生日夜、ファミレスに行きました。スプーンとフォーク持参姪は「スープとフォクーン」と言い間違える・・・ハンバーグ＆エビフライ、そしてライス。さて、まず・・・おねえちゃんに全てを細かく切ってもらい、ライスの上に乗っけてもらった。オリジナル丼完成。秘技「両手持ち」でフォークを掴み、なかなかうまい具合に食べることができたースープは飲ませてもらったよ。昼は母の運転で銀行に行ったりしたんだけど、駐車場の段差で銀行の人がサッと手を貸してくれたり、ファミレスでも、お店の人がサッとドアを押さえてくれたり。嬉しいね。自動ドアじゃないと、車椅子は介助者だけじゃキツイ時あるから。前も外食した時、バイトの若い女の子が、車椅子をササッとたたんだの。これね、「おっ」っと思うね。車椅子扱ったことないと、これはできないよ。あとね、姪が区の優秀作文に選ばれてテーマは「バリアフリー」叔母の私から見ても、絶対車椅子が身近にある人にしかわからないことが書いてある。さすが、私の専属介助人に任命しただけのものがあるぞ。叔母バカ？
Aug 31, 2006
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恐怖のクロワッサン
昨日、美味しそーなチョコクロワッサンを食べた。知る人ぞ知る、サンマルクカフェのチョコクロ。 外はサクッと、中はトロンと美味しい！・・・ハズだった。口の中で、そのサクトロが災いをもたらした噛もうとすればするほど、クロワッサンとチョコが一体化していく。そしてかなりの粘り気を発生させて、私の上顎にひっついた。結構デカイぞ。情けない舌は、しっかり働いてくれないしー。取れなーいそれを訴えるも、アフアフとうまく喋れん。結局、おねえちゃんにスプーンで掻き出してもらってセーフ。これは美味しいけど、めでたく危険物に認定・・・
Aug 30, 2006
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デジカメ
結局コレにした。 Canon IXY DIGITAL80800ISと悩んだのよ・・・最近、引っ越しの家具やら、助成金外の手摺りやらバンバン買ってたの。アンド、2号の手術入院代を一括カード払いにしてたら・・・今月のカード請求額が30マン超えた ウホホさっきネットで残高調べて、やっべぇ・・・使いすぎ？と気付く無職な私。ま、前向きに。でもデジカメは買うランク1つ落として、80にしたの。800ISの「手ぶれ防止」にすっごい惹かれたんだけど。デジカメは必需品だよー思い出いっぱい収めるだよー姉んちのふうちゃん♪
Aug 29, 2006
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届いたよ～
意思伝達装置一式しかしー。それらは全て実家に届くのでぇー、引っ越し終わってない私は、すぐ見れない。今日そろそろベッドも届いてる頃だし、引っ越したらのんびりやるかー。昨日、段ボールからやっと出した液晶テレビVIERA。設定しようと思ったら・・・アナログアンテナだけじゃダメなの？？ん？ケーブルはあるけど。お父さんにアナログのケーブルは繋いで引っ張ってきてもらったけど。あ～～わからん。地デジ観るにはアンテナいるの？ヘルプミー実家のテレビも10年目にして、数日前にブッ壊れた。液晶プラズマはまだ買わないで、修理してもらうらしいよ私のデジカメも最近調子が悪かったし・・・おとといついに、写せなくなってぇーデータ消えたら怖いから、ヘタにいじらず持ち帰り。さっき確認したら、データは無事。えがったー。6年酷使してるから、買い換え時だー！という訳で、狙っているのは・・・ IXY DIGITAL 70 Canon IXY DIGITALシリーズIXYD800
Aug 29, 2006
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会合終了～
さっき帰宅。楽しい時間を過ごして参りました痛い思いもいくつか・・・昨日は甥っ子の野球観戦のあと、実家へ。大人5人・子供3人・犬2匹で宴会その時点で、ずっと喋り続けていた私の舌は限界モード。しかも天然揃いの我ファミリー。何度噴出したことか・・・食後のケーキを食べていた時、笑ってしまった。そしたら、TOPSのケーキに入っているクルミが、喉の奥にスポッと吸い込まれた～！喉から鼻へ繋がる道へ、クルミがはまったもおぉ～痛いし苦しいし、しんどかったぁ～しばらくして、ゴフッと取れたけど・・・TOPSチョコケーキ恐怖症になりそ・・・今日は2号がまたヤンチャしてるから、「コラアァ～」ってしたら・・・正座の状態からバランス崩して、顔面から絨毯へ。腕ではもうどうしようもできないし、声は出ないし、そのまま顔面をズリ～～っと絨毯に擦って、左腕が体の下敷きになった状態で停止。すぐ近くに母が居たのに、母は私と2号が遊んでいると思ったらしい擦り剥きました。左顔面、左腕、左膝・・・絨毯の摩擦は、あなどれない。痛い。まぁでも楽しかったし、帰ってきたら意思伝達装置の納品メールきてたし、それはそれでよかろー。あっ、でもデジカメの調子悪くて、写真ちっとも撮れなかった・・・
Aug 28, 2006
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ちょっくら行ってきます
今日はこれから姉がやってきて、実家に行ってきます。その前に、甥っ子の野球の大会を観に行きまーすやっぱり青いタオルは持参させるべき？こういう外出は、実に○カ月ぶり。日記はまた明日以降。
Aug 27, 2006
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すべり症の母
ベッドの納品も決まり、実家に戻る日が刻々と近付くたび、私の気持ちはどんどんブルーバリア改修も済んだし、トイレやら何やらの生活はラクになると思うけど。今、母は「すべり症」で、神経ブロック治療をしている。もともと膝も悪いし。私が実家に戻れば、私のモロモロのことを母にお願いすることになる。しかも、もれなく2号付きそれがたまらなくブルー。もうね、やるしかないね。ニーパッド買ったもん。 パッド付サポーター膝用黒の。決してバレーボールをする訳ではございません。ニーパッドなんてすんの、ダンス以来だね。ダンスで使ってたヤツは、汗臭くて捨てちったからさー。これで、膝歩きはバッチリあと、今まで使ってたこーゆー椅子。背もたれがパコッと外れるの。すると、ホレ。簡易膝歩き用歩行器完成。膝歩きといえ、バランス崩せば倒れて亀になるし、これなら引っくり返らず済む？？おねえちゃんには「余計歩きにくくない？」と言われた。うーいいのだ。スイスイ何処へでも行ってやる。まだまだやれることはやるさ。いつか限界が来るのかもしれないけど、やるさ。一度は自立したいいトシした大人が、親の力を借りないと生きていけないのです。それは精神的に、ヒジョーにツライものがあります。親はもっとツライかもね。でも、腹くくって、世話になります。そしていつまでも、ちょっとのことでも、自力で出来ることを残せるよーにガムバルのだ
Aug 26, 2006
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自洗髪断念か？
意地で頑張っていたものの、もうアウトだー。おとといのシャワーで、「もう限界かっ」と悟った。おねえちゃんに「洗おうか？」と言われても、届かなくて洗えない部分が痒くても、「いいや！大丈夫っ！」と強気で乗り切ってたけども。洗髪は、座ってしまうと手が上がらないから、立って、お尻をドアに寄りかからせておじぎの状態でブラシでガシガシ。届かない部分は無視。その立ってる足も、膝がロックしてももが痙性でガッタガタ揺れるし、髪の毛も、洗える部分より確実に洗えてない部分が多いぞブラシを何度も落として、それが排水溝にスッポリはまってしまった時には、吠えたくなる。ちぇっ。そうそう、ベッドの納品が来週火曜日に決定あと2日早かったら助かったんだけど。日曜日には姉が来て私も実家に泊まるから、2階から母の折りたたみベッドを降ろして・・・枕と低反発マットレス持参して・・・ベッドが届いてれば、枕持参だけで済んだのになー。
Aug 25, 2006
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怒！→成功？
相変わらず噛み付きスイッチが入る2号昨日も、おねえちゃんが帰宅した途端興奮状態。権勢症候群かな？とも思ったんだけど、全く言う事聞かない訳じゃないの。「オスワリ」「マテ」「オテ」「ゴロン（伏せ）」「ハウス」などなど、ちゃんとするのね。お約束の、「ヨシ・・・子！」「ヨシモト！」「ヨシ・・・オ！」も、ちゃんと「ヨシ！」って言うまで待つし（笑）そして今日、またもやスイッチがいろんな飴とムチでやってきたけど、コイツに脅しは効かねぇ。と判断。よく、「叱ってもダメだ」とも言うけど、これは深刻なのだ。本気で叱る。「なんえおまえはそーやっぇあむおー！」訳：なんでおまえはそうやって噛むの！我ながら大きな声が出た。肺活量めいっぱい。舌回らん。「あめ！あんじゃあめ！」訳：略かなり鬼調に。但し手は出さない。すると、あら。ビックリしてサークルに逃げた今までにはないパターンだ。こっち窺ってる。黙ってソッポ向いてたら、寄って来てペロペロしてる。おぉー。思いっきりいい子いい子してあげました。それ以降、噛みそうになっても2号自身が躊躇して、噛まなかったー効果あった？でもまだ油断ならぬ。今日の肺活量全部使い切ったー。なんか胸が痛い。
Aug 24, 2006
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家族集会
今度の日曜日、群馬から1番上の姉が遊びに来ます。姪っ子と、ふうちゃんも一緒。なので実家に集合でございます。この時期、誕生日が密集してる。7月に甥っ子と、2番目の姉と、母。8月に姪っ子1と、2号とふうちゃん。9月に姪っ子2。まとめて誕生会をやることにしました。人数も多いから、ケーキはTOPSのチョコレートケーキ（大）を注文。 お酒はアサヒスーパードライと、缶チューハイいろいろセットを注文 子供たちはジュースね。甥っ子も姪っ子2人も、中学生ともなれば部活やら何やらで忙しくしてる。小学生の頃とは違うのねー。3人とも最近携帯を買ってもらって、チャカチャカとメールしてるよ最近の新機種携帯の写真は、画質がええのぉ～
Aug 24, 2006
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二重請求かああぁ～
ベッドの自己負担金の支払い方法を、母が業者に確認自己負担金と配送＆組み立て料の他に、「事務手数料5,000円」をプラスした金額を言われた。いいや。事務手数料はベッド本体価格にすでに含まれているハズ。金額のことは母はチンプンだから、すぐにメールで業者に確認最初から私がメールしてればよかったんだけど、ここ返信遅いから、朝いちで支払い方法だけチャチャッと電話で聞いてもらったほうが早いと思ったのよねん。そしたら電話で返事がきた。結局5,000円は向こうのミスだったんだけど、そうするとまた母が電話受けて、私に伝えて・・・って、これがややこしい。結構伝達ミスが発生するーやっちゃんからバトンきた。このバトンは２つだけ守らなければいけないルールがあるそうだ。 １、気に入らない質問を１つ削除して、新しい質問を１つ加える事。 （１番最後の質問のみ対象外） ２、『進化バトン○代目』の○のところを、 カウントアップ（＋１）する事。「進化のバトン１０９代目」問１．幸せになれるたべものは？？ 焼肉。問２．貴方のお気に入りの癒し方法は？？ 愛犬2号とイチャイチャ。 但し、噛み付かない時に限る。問３.「夏といえば？？」思い出すことといえば 子供の頃、福島の父の実家で、畑からもいだトマトやきゅうりを、 湧き水でキンキンに冷やして食べた。旨かった。問４. 宝くじで１億円当たったら・・？ 完全オーダーメイドのバリア住宅建てる。問５. アニメキャラクターになれるなら？ 浦安鉄筋家族の小鉄。毎日が異常に楽しいだろう。問６. マイブームは？？ いかに助成金を活用するか。問７. 最近の一番高額な買物は？ 買物じゃないけど2号の膝蓋骨脱臼手術・治療費。 まだまだリハビリは続いております。問８. 生まれ変われるとしたら何がいい？ ストレートヘアな自分。 癖毛じゃなかったら、人生変わってたと思う。問９. バトンをまわす３人（突然ですみません m(_ _)m） ナッツ5596さま fumiさま リリー＆ミミーさま被ったり、意向にそぐわなかったら無理せずに～お時間あったらお願いします～
Aug 23, 2006
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2号悪戦苦闘
アンヨの具合はだいぶグッドな2号レーザー治療の間隔もだいぶ空けることができたし。下半身の毛も、結構伸びてきた。ジョリジョリ感が気持ちいいしかし問題行動はまだ解決せず。私に対しての噛み付きはだいぶ良くなったけど、家族には噛むこれじゃ意味ない。もうすぐ群馬から1番上のおねえちゃんがパピヨンのふうちゃんを連れて遊びに来る。でもこれじゃ、2号はサークルかぁ～一緒に遊ばせたいけどね。走り回るのもまだ危ないし。そんな2号に、こんなものを買ってみた。 よいこの犬笛舌レロレロで言葉でうまく指示を出せない時に使おうかと思ったけど、あんま聞いてくれないみたい。ブー デンタルコング Sおやつギュウギュウに詰めなくても、遊んでる・・・そして・・・ストレス解消しながら芸達者にできないかと、もくろむワタシ。 ドギートンネルシーソーとかスラロームとかいろいろあったけど、あまり足に負担かからないトンネルからスタートじゃー。
Aug 23, 2006
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続々と決定通知
ベッドに続き、吸引器と、意思伝達装置の決定通知がきたー。意思伝達装置は、オペレートナビタイプです。いろいろと要望を聞いてもらえたんだけど、そこの業者はNECパソ限定。しかも17型のノーパソがNECで終了しちゃって～悩んだ挙句、15.4ワイドのノーパソにしたとか言ってるとすぐ17型が登場したりするんだよねーま、いっか。今回届く意思伝達装置の一式です。 NEC LaVie T LT900/FD PIXUS iP4200 NEC オペレートナビ EX(Ver.2.1) スイッチコネクタ、ジェリービーンスイッチ どこでもしゃ面くん、学習リモコンクロッサム2 今回依頼した業者さんは、専門なのでさすが全てスムーズでした。ただ、京都なので出張設定なしだから、設定は頑張らねば。業者さんとはスムーズでも、福祉の窓口で手間取った意思伝達装置給付の対象にALS患者が入っているということを知らない人が多い。追求確認できる人はいいけど、「ダメです」と言われれば、「そうですか」と帰ってしまう人は多いハズ！こっちも知識をもっていかなきゃ、損することもあるよね。こういう時に心強いのは、情報交換できる患者仲間だー。
Aug 22, 2006
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車椅子体験施設
東京都荒川区に、こんな施設がありました。あらかわ福祉体験広場実際に車椅子に乗って、いろいろなコースを体験できるそうです。段差・坂道や、いろいろな材質の道（砂利・泥・レンガ・タイルなど）があります。道幅や段差の高さ、勾配にもたくさん種類があるようです。全て無料で、平日は要予約、土・日・祝日は電話予約は不要だそうです。車椅子は無料貸し出しで、もちろん実際のユーザーも利用できるみたい。私も家族を引き連れて行ってみたい
Aug 22, 2006
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プール
最後にプールに行ったのはちょうど3年前。甥と姪を連れて、としまえんへ。考えてみたら発病から1年以上経ってて、自分では病気に気付いてなかった訳だけど、歩きにくさはもう既にかなり現れてて、裸足がキツかったのを思い出すわー。浮き輪を使ったスライダーに乗る時も、足の小指がピキーンと攣りっぱなしで、係のお兄さんに「大丈夫っすかぁ～」と心配されたっけそれでもまぁ、元気に泳ぎ回ってたわ。半筒状の、体ひとつで滑るスライダーだって、仰向けになってもなかなか滑ってくれなくて焦っちゃって、途中で立ち上がって走ったもん元気だったわ（笑）この前、甥と姪がそれぞれの友達ととしまえんのプールに行った。なんとスライダー2時間待ちだったそーなありえねー
Aug 21, 2006
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ベッド決定通知やっとこさー
ベッドの決定通知がやっときたー業者登録に時間かかったみたい明日さっそく業者に連絡して、あとは納品を待つ・・・私の手元に届く3点セット。 パラマウントベッド『楽匠』らくらくモーション パラマウントベッド製エバーフィットマットレス(100cm幅) パラマウントベッド製ベッドサイドレール標準タイプ定価だと410,000円ショップのOFF価格から（50％くらいOFF)助成金を引いて、自己負担11,000円ちょい。大変、助かります。スイングアーム介助バーは、自費で購入。 スイングアーム介助バー スイングアーム介助バーだけは随分前から届いてるんだよね。バーだけあってもねぇ・・・
Aug 20, 2006
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懐かしい日々
最近、ご無沙汰している方や、思いもかけない方からメールを頂いたりして、嬉しく思っている毎日ですそして、思いもかけない近況を伺えたり。逆に変わり映えなく過ごしているとか。その頃のことが蘇ってきて、懐かし～～気持ちです。自分にとって昔の思い出は本当に大切な宝物で・・・たまに、昔の自分が本当に存在してたのかどうかわからなくなるくらい衰えを感じる時（笑）、昔を思い出して、いやいや、確かにいたいた！私はいたぞ！と、言い聞かせてマッスル。さ、今日は早実を応援しなきゃエースの斉藤君にラヴさ。
Aug 20, 2006
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電化製品不調
最近、電化製品の調子が悪いちょっと前に、おねえちゃんのPCがウイルスにやられた。（これは単にウイルス駆除ソフト入れとかなかったから？）2週間くらい前から冷蔵庫の調子が悪くなって、冷えなくなった。ひどいと、庫内20℃とか。室温か。電気屋さんに3回来てもらい、3回目に断熱板（？）変えてもらってやっと直った。1回で直して欲しい。前々から調子の悪かった洗面所の電気が切れた。接触不良っぽい。そして今日、クーラーから大量の水漏れ・・・稼動してるけど、壊れたら地獄だ。それにしてもトイレが暑い！蒸し風呂だー。トイレには時間かかるから、もう汗が滝・・・・・鯉がのぼってきそう
Aug 19, 2006
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ブレーカー落ちた
今朝、ニュースを観てたら突然消えた。ブレーカー落ちたみたい。クーラーと、おねえちゃんが使ってたドライヤーが原因？でも、いつもそのくらいじゃ落ちないんだけど。この前の大停電にしてもそうだけど、災害の時私たちは弱いねー洪水災害の映像で、ボートで救助されてる映像を見ていても、「あのボートに乗り込めるか？」と考えてしまう。ALS患者や、四肢麻痺の状態ではかなりキビシイね。おんぶにしても、しがみつく力もないし。昨年の夏、旅行に行った時、車椅子では通過できない階段があった。おねえちゃんが私をおんぶして上ろうとしたんだけど、おんぶのタイミングが合わず、2人揃って後ろに引っくり返った私も、おんぶしてくれる人のやりやすいようにヒョイと乗れればいいんだけど、それができないから、おねえちゃんもバランス取れなかったみたい。そんな痛ましい状況でも、強制笑い止まらないし。そういえば、転んで肋骨折った時も笑いが止まらなかった。痛いのに。もし何かで救助される立場になったとして、みんなが必死に救助活動する中、笑いが止まらなかったらどうしよう・・・救助隊「大丈夫ですかー！？」ワタシ「ククククク・・・・ブッ ヒッヒッヒッ」救助隊「・・・・・（静かに去る）」やだー！そんなのー！
Aug 18, 2006
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たいむますぃん
以前友達に、「タイムマシンがあったら、いつの自分に会って何て言う？」と聞かれた。そーだなー。「死ぬ間際の自分に、お疲れ！って言う」と答えたら、未来の自分に会うって答えは初めてだなー、と言われた。過去の自分に会っても、特に言うことも、やり直したいこともないもんなー。もし病気に原因があって、「あれをしちゃったから病気になったんだよ」ってわかってるんなら、話は別かもしれないけど。どっちみち病気になるんだったら、これから自分がどんな闘病生活を送るのかわからないけど、最後の最後には、「お疲れ！よくやった！ゆっくり休め～」って言ってあげたいよー決して、悲観的な意味ではなくてね。みんなはどんな感じ？
Aug 17, 2006
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闘病記ライブラリー
あらゆる病気の闘病記が、病種別に紹介されているサイト発見12の項目に分かれ、700冊の闘病記が検索できます。「神経」の項目に、「筋萎縮性側索硬化症」も。今後、介護体験記なども増やす予定だそうです。本当に本屋さんをのぞいているようなデザインで、本をクリックすると、目次や前書きを読むことができます。前書きを読むだけでもなかなかのものです。興味ある方は是非。
Aug 16, 2006
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2号VSワタシ
昨日の2号とのバトル。出だし好調だったのに、部屋にやってきた甥が尻尾を踏んで、2号激怒甥はスタコラサッサ私、とばっちり受ける。今日は「褒め褒め系」で挑んでみた。おっ、いい感じサークルから出す時間も徐々に長くして、今日も9時半からずっと出してる。褒め褒めと天罰で、かなりいい感じだー目離したスキに絨毯にオシッコされたけどさー今日も頑張るぞー2号の相手してると、「なんとかせねば！」って思うから、いい刺激だよ。このまま2号の世話してれば、進行遅くなるかも？？2号のおかげで、一度は出来なくなった正座が出来るようになったし。でも、「正座ずれ」が出来た。座ったまま移動するから、膝の皮は硬くなり、甲の皮が剥けた痛いおー
Aug 16, 2006
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命がけさ。
生後3ヶ月の頃。2号の回復は順調2～3日に1回のレーザー治療通院も続き、元気いっぱいなのだ・・・が。退院後はすっかり手嫌いになった。私の手も流血が続いてまふ・・・サークルから出して、大人しくオモチャで遊んでるな・・・と思えば、何かのきっかけでいきなりもの凄い凶暴になる。向こうで大きな物音がしたり、他の誰かが部屋に入ってきたり。こっちの手の動きにも、すごく過敏になってる この頃から噛むのは好きだった・・・観察したところ、どうも「サークルから出る→嬉しい→でも痛いことされる」って思っているのか？・・・と推測。だから、サークルから出ても痛いことしないよー。楽しいよー。と、オヤツで和ませるが、また何かきっかけがあればガウガウ。こっちも優しい顔ばっかしてられん。いけないことはいけないんだと、しっかり教えねば。 ベッドもデカく見えるー。昨日もバトル。それにしても、引っくり返して動けないようにするにしても、こっちの体力が続かない。それでも、このまま見過ごす訳にもいかないし、本格的に躾直すよ。こっちも命がけだよ。このままじゃ、友達来てもヘタに触らすこともできねー昨日もヘットヘトになりつつ、時間をかけて大人しくさせた。 グーフィー大好き。今日もそろそろバトるか・・・ソフトささみを用意しよう。ドラえもんもあるぞ。 姪の掌サイズだった2号。
Aug 15, 2006
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何事も実践
車椅子に乗る家族がいる場合、ちょっとその車椅子を拝借して、みんないろんな所で乗ってみたらいいかと思う私も実際、家族に「乗ってみたらいいよ」と言ってみたんだけど、なかなか実践までいかないなーあんまり「乗れ乗れ」とも言えないし。最初の頃は、足はいろんな所にぶつかるし、段差で前に落ちそうになるし母も、人が乗ってるエレベーターで無理矢理方向転換しようとしてるし（笑）その都度その都度、距離感や恐怖感を伝えて、今はだいぶまともに（笑）それでもガツンガツンぶつけたりしてるけど。何か参考に、と思って、随分前に押し付けがましくこの本をプレゼント。 はじめての自宅介護イラストでわかる79の知恵が載ってます。これを渡したあとの母は、段差などで本を思い出しながら操作するようになった。小さい段差でも、結構な衝撃くるからね。3ｍほど先に低い段差を確認したあと、スピードアップされた時のあの恐怖うぅ～ コワイよぅ～でも、どんなことでもそうだけど、全部実践していかないとわからないんだよね。マニュアルだけじゃ完璧じゃないし、その人に合っていないとダメだし。私の場合は完全介助式だから、操作はほとんど家族に委ねてるけど、自走式でも、どんな目線でいるのか、知って欲しいのー。今となっては無理だけど、逆に介助者目線を思いっきり体験したい。
Aug 14, 2006
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寝苦し～
湿度が高い夜は、大抵寝苦しい。胸が重いっつーか、空気薄いっつーか。昨日の夜、23時にはベッドに入ったんだけどずっと眠れなくて、0時半頃お茶を持ってきてくれたおねえちゃんに頼んで、頭側を高くしてもらった。デカめの座布団を、頭側のシーツの下に入れてもらった。あ～、だいぶ違うよぅまっ平らだと、胸に圧力かかりすぎてるんだよね。そういえば、検査入院以来、肺機能検査なんかしちゃいないけど、どうなんだ？私の主治医はさ、いつも最後に「がぁんばってよぉ～～！」って私の腿をパンと叩く。先生・・・まだ亢進激しいんだからさ、そんなことされると蹴っちゃいますよ・・・
Aug 14, 2006
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ムチウチマン
昨日は結局おとなしめに過ごしたよ。ベッドに横になって、「早実VS大桐蔭」を満喫。個人的には、早実のピッチャーが汗を拭くのに、律儀にポケットからミニタオルを出して拭いてたことに感動したぞ今回のムチウチは軽度で済んだけど、昔の重度のムチウチを思い出したよ。車を運転してて信号待ちしてる時、居眠りのバンに突っ込まれて、まず首がグキーッと後ろに倒れて、衝突された勢いで前のトラックに突っ込んで、首が前にボキーッとなったの。グキのボキで、ダブルプレイ車は廃車よ。2週間半入院したの。あの時の首の痛みと頭痛はハンパじゃなかったわ～今日は左も向きやすくなったけど、昨日の夜、寝返り打てなくてジタバタ状態。体は左を向いたのに、首がっエクソシストよ。
Aug 13, 2006
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案の定・・・
昨日の転倒のあと、案の定首が痛み始めた・・・お尻はなんともないけど、首がズシーンとして、頭がドーンと痛くなってぇ～おねえちゃんに、インドメタシンジェルをたっぷり首に塗ってもらった。横になった時、「おや？」 痛い。向きを変えようとしても、痛くて変えられない～朝方、もっと痛くなってた。と言っても、大したことはない。軽いムチウチかぁ。右の首筋をやられたらしい。左は痛くない。右側に湿布をガッツリ貼ってもらった今日は左から呼ばないで下さい。右しか向けません。痛い方向にはなんとか向けるのね。今日はおとなしく・・・なんてするもんかあああぁ～～！
Aug 12, 2006
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直角落下
さっきトイレに行こうと思ったら、コケた。いつも、部屋から出る時にふすまの端を手摺り代わりにするんだけど、いつもより早い段階で体を切り替えてしまった。グラッと重心が後ろにいった時には、もう遅い。ふすまは届かない位置。そのまま後ろに、腰が直角に曲がったまま尻から落下。幸い部屋は、畳に絨毯を敷いてるから柔らかい。しかも偶然、後ろにはベッド、ベッドにはデカいクッションを立てかけてた。そこに背中と頭をボウンとヒットできた。尾底骨よりも、尻から落ちた時、首が3cmくらいのめり込んだような・・・倒れた音に気付いたおねえちゃんと姪が飛んできた。大丈夫とはいえ、一瞬声が出ない。なんとか「尻から落下」を伝えると、次の瞬間姪はどこかへそしてすぐさま戻ってきたその手には、「液体鎮痛剤」よくできた。その調子だ。それにしても、頭痛ぇ～～～脳天にズドンときたもんな。転ぶことなんて慣れっこさ・・・と思っても、痛いものは痛い。
Aug 11, 2006
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夏の名古屋
昔、仕事で名古屋に行った時の話。そのホテルは温泉プールみたいのが併設されていて、前乗りした夜、そこで友達と満喫してから次の日に備えて就寝。部屋は1人ずつの個室。夜中、ドアがバタン！って閉まる音がしたような気がして目が覚めた。でも、ドアが開いてる気配なし。と同時に、ドアの方から「ドシャ、ドシャ」と、重くて鈍い歩く音。「うわああぁぁ～、近付いてくるぅ～」と、ちょいビビりゆっくり歩く音が、私の枕元の真横で止まった。目をつぶってたから、開けていいものかどうしようか悩んだけど、えいやっ と目を開けたよでもそこには何もなく、ただモヤ～ッとした感じ。朝、さっそくその事を周囲に伝えると、「あ、この近くにね、戦場跡地があるよ。」って、あっけらかんと・・・そういえば、温泉プールの入口に、鎧を着て馬にまたがってる銅像みたいのがあった。その時は気にも留めてなかったけど、そーゆーことか。
Aug 11, 2006
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自動洗髪機
ALS患者でなくとも、体が不自由であれば誰もが1度は思う・・・「○○自動機があれば・・・」夏場はやっぱり、「自動全身洗浄機」が欲すぃ。せめて髪の毛・・・と思ってたら、ありましたよ。 自動洗髪機 アクアバイブロ８０３Nあ・・・でもこれ、相当デカイのね？美容室用とかね？でも、あったらラクだろうなぁ～毎日シャンプーできる。夏はとにかく汗かくし、洗わないとニオうし\1,298,000？？？これは確か・・・助成金の対象外ね・・・
Aug 10, 2006
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介助犬？
今朝、2号がサークル内のトイレじゃない場所にオシッコとウ◎チ。サークルトレイの溝に、うまいことオシッコが流れていった一人じゃどーしようもない状態になってしまったので、おねえちゃんにヘルプ要請。一時的に2号を私のベッドの上に・・・私の枕元には、先日買った呼び出しピンポンの子機が1コ置いてある。 3ヶ所から呼び出しピンポーンおねえちゃんが雑巾をすすぎに行っている間に、向こうでピンポンピンポン鳴ってる。ありゃ。2号がガジガジしてます・・・鳴らせたのぉ～？エライよぉ～これは介助犬の素質あるかもよぉ～偶然じゃない、偶然じゃない。 今日はワンコぬいぐるみをハムハム。 共食い？
Aug 9, 2006
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改修情報（洗面台編）
洗面台のレバーです。 どこの指でも、引っ掛かれば操作できるレバー式です。洗面台の下は、車椅子や椅子に座ってもOKなように、収納がないんだけど、座っちゃうとレバーに届かないかも 昨日の夜から、キーボードの「ユーザー補助設定」が効かなくなったこれが効かないと大変困る～Shiftキーを1回押せば、次のキーを押すまでShiftキーが有効だから、2つのキーを同時に押さずに済む機能と、キー長押し防止。指がキーからパッと離れてくれないから、これを設定しておかないと～「ところで」と押そうと思っても、「っとおおおおおおおおお」とかになっちゃう。で、それを消そうとBackSpaceを押すと、消したくないとこまで消えるぅ～さっきから打っては消し、打っては消し・・・・苦戦中やっぱダメだな、windows98。
Aug 9, 2006
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改修情報（番外編）
改修続報・・・の前に・・・ＴＯＴＯショールームに行った時、「さぁどれにするんだ」的なノリで、すっごい困った。自分はまず、実際に見て、使ってみて、それから慎重に検討するもんだと思ってたから、「さぁ決めろ」と言われても・・・「手摺りはどれが必要だ」って聞かれたから、「じゃあこれとこれ・・・」って言えば、「これは要らないだろ～～？こっちがあるんだから」とか言われるし。どーすりゃいいのさ？「どこに必要？」と聞かれれば、もちろん「歩くとこ全部」なの。でも、そんな訳にはいかないから、重要地点に設置するのよね。とはいえ、いつまで自力で移動できるか、手摺りを頼れるか、自分もわかんない。その時点で「これ」と思っても、実際工事に入ってそれを使う頃も、果たして同じように使いやすいかどうか、何もわからない。わからないから自分なりに、今までの病状の進行のペースを考えてこれからの進行予想や、諦めどこと、まだまだ頑張りたい部分を探して悩んでるのに、「手摺りはどこ？どれ？」ってばかり言われても・・・両親はどことなく、「進行性の病気」という、最大のポイントから目を背けてるような。大掛かりな工事をするのであれば、なおさら考えて、慎重にならないと。この改修工事には、ひともんちゃくもふたもんちゃくもあって、「一生風呂なんて入らないから工事なんてしなくていい！」とブチまけたこともあった。だいぶ落ち着いたけど、一時期家族みんな心底疲れ果ててた。そんなこともありました。意地でも手摺りを駆使し続けてやる。
Aug 8, 2006
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姪。
今一緒に暮らしている姪っ子。中一。これがまた、私の専属介助人に任命したいくらい、よくわかってる。もちろんまだ中一だから、めんどくさい顔も普通にするけど。病気のことは詳しく知らない。でも、一緒に暮らした2年、私の体がどんどん衰えていく過程も全部見てるし、それを普通に受け止めてくれてる。食事の時、私が手を出す前に、コップの位置を直す。同じように、お皿の位置を直す。おかずを取って私の器に入れる。「そのお菓子食べたーい」と言えば、袋から出して口まで運んでくれる。車椅子の操作も、ハッキリ言って一番うまい。私のお母さんが、私にする介助を見て、「それじゃダメだよ」と指導してる。「耳垢溜まってる？」と聞いてくる。この前、私がヨロけた時、パッと私を抱きかかえてたよ。おかげで、真後ろに倒れずに済んだ。この子は才能あるぞ。できることなら、ずっと一緒にいたい。
Aug 7, 2006
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改修情報（トイレ編）
実家の改修工事も終わり、あとはベッドと入浴用具の到着待ち・・・今日はトイレをレポします実家はもともとニット工業の自営業で、小さい工場（こうば）がありました。数年前に廃業したあと、そこは卓球場だったり鏡を貼ってダンスの稽古場だったりしたんだけど、そこを板張りにしてバリアフリーの部屋にしました。工場の手前に4畳の納戸があって、そこにトイレと洗面台を設置しました。まずは、ドア。2枚扉のスライド式にして、全部開くと2枚とも右の壁側に収まります。開口部が広いので、車椅子でもラクチンで、介助者が入ることを前提に、トイレ内もスペースを広くしました。扉を全部開いた状態。便器の前が広いです電気のスイッチも、簡単なものに。扉の取っ手と比べるとわかるけど、高さを低い場所に設置。これなら、腕を下ろしたままグーでバン！ってやっても点く（笑）次はリフトです。ＴＯＴＯのトイレリフトです。アームレスト付きタイプで、斜め昇降にしました。ＴＯＴＯのショールームで実際に試したけど、私は垂直昇降よりも斜め昇降がグーでした。 普通の状態 リフトアップした状態 スイッチはレバースイッチ。ショールームで試した時、小さくて苦戦したのでオプションで「大形スイッチカバー」を付けました。これだと今のところ、ＯＫです。ウォシュレット＆使用後自動洗浄なので、トイレがかなりラクになりそう。うちの両親もトシなので、両親にとっても、ラクになると思います・・・便器の設置が終わって、手摺りの位置を決めていた時、うちのお姉ちゃんが間違えてウォシュレットのスイッチを入れてしまったのさ。ズボン履いたままトイレに腰掛けていた私のオチリは、無残にも洗われたのでした。
Aug 6, 2006
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2号、1歳になりました
8月5日は、愛犬2号のお誕生日～ 最近はちょっとずつ膝に乗っけたりもしてるけど、さすがにまだフローリングは歩かせられない 転んだらマズイもんね。美味しいモノでも食べさせてあげたかったけど、今日はひとまず保留。その代わり、ヒマつぶしのオモチャを買ってあげました うちの2号はとにかく噛むのが大好きだから、歯ごたえのあるロープもの。それと、今まで使っていたバスケットが壊れてきたから、これ。 ポンポリースカモフラージュラウンドバッグ中がスエット生地になってるから、気持ちよさそー。自分が背負っては歩けないけどね、かわいいからついつい。
Aug 5, 2006
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若手（笑）患者会？
ムフフ。今日は、泣いたり笑ったり、とっても楽しい1日だったの水面下で密かに企てていた（笑）集会だったのだー！大切な仲間の、オルフェちゃんとやち姐さんが、うちに遊びに来てくれました。オルちゃんとの対面で号泣。やっちゃんの涙でまた涙。台湾人で爆笑（笑）とにかく、念願叶ってこうして会えたことが、本当に嬉しいのだ。しかもこんなにご近所さん、若年発症ALS患者女子3人が集まれるのって、奇跡？これは、運命の出会いだと信じてるわー。やっちゃんの誕生日が近いので、ケーキでお祝い私らはうまく歌えないから、おねえちゃんの歌で（笑）ケーキは、オルちゃんが買ってくれたざっっはとるて！！ ウマーその後、やっちゃんが買ってくれた抹茶くず餅！！ ウマー私、今までALS患者さんに会ったことなかったの。だから今日が初めて。病院でも、今までそれらしき人にはお目にかかってない・・・この病気はスキじゃないけどね、みんなスキーー！！って思ったよ。ほんとにさ、同じ建物とかに住んでたらさ、「新しい器具（用具）届いた！」とか言ってたらソッコー見に行っちゃう（笑）オルちゃんのBiPAPも、すぐ見学に行く（笑）やっちゃんとこのチビちゃんたちとも遊んじゃう（笑）そしたら楽しいな、って思うね。オルちゃんはロンくん（ダックス）を連れて来てくれて、うちの2号は大興奮2号はまだ走り回れないから、サークルの中ね。ロンくんと遊びたくて遊びたくて、ずーーっと吠えてた静かになったと思ったらトイレシーツ食べてるし。次の患者会はいつかな？みんな集まれー（東京だけど）3人で写真撮ったの。でも、恥ずかちぃから極小でね。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
Aug 5, 2006
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ついでに本をもう少し
昨日紹介した「モリー先生との火曜日」同じシリーズで、これもあります。 モリー先生の最終講義―死ぬこと・生きること「モリー先生との火曜日」が人間ドラマで、こっちは、モリーがミッチに遺した最後の授業内容。授業と言っても、数学だのなんだのじゃなくて、ALSになったことによって見出された人生哲学・・・みたいな。「すっごいわかる！」って思う部分と、「お国柄かな・・・」と思う部分。どちらの本も、ALSを何も知らない人にも是非読んでもらいたいな。モリー先生がね、怒るのよ。何度言ってもヘルパーさんが、ティッシュを届かない位置に置くんだって（笑）これね、すっごいよくわかるよね。普通だったら、「届く届かない」なんて考えるまでもない位置。ヘルパーさんもたぶん、片付けたついでに、ただ「そこ」に置いたんだよね。でも私たちには、「ここ」じゃなきゃダメなの。テレビ観ようと思った時、リモコンが「そっち」に置かれてると、ガックリするのよ。
Aug 4, 2006
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モリーせんせ。
ALS患者は、みんな読んだことある？ モリー先生との火曜日ALSになってしまったモリー先生のお話。ALS初期の頃、これ読んで結構感情移入した。自分の病気と同じだから、ということもあるのかもしれないけど、そうじゃなかったとしても、人間ドラマ的に、きっと好きな本です。ただ、他人の視点から書かれているから、ALSのみじめ的な部分や、きれいごとじゃ済まない部分が足りない？？で、この本を読んだあと偶然TSUTAYAでビデオを見つけた。 モリー先生との火曜日（DVD)おぉ～っ！って思って即借りた。・・・ダメだ。ダメダメ。やっぱ、あれだけのお話を90分でまとめるには無理があるし、キレイすぎるのよ。だから、本がいいです。興味を持った方は、是非読んでみてね。
Aug 3, 2006
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やっぱり夏は苦手だ
冬生まれということに関係してるのか、どーも夏はダメ昔から、梅雨から夏本番のこの時期、しっくりこない。まず、食欲が落ちるそして水分ばっか。この前、ベッドが湿気を吸ってシットリしてたから、お姉ちゃんに布団乾燥機をかけてもらい、カラフワになりました梅雨が明けてからのほうが涼しくて過ごしやすい！このまま秋になっちゃえ。これでもだいぶ鍛えられたんだけど。ずーーっと前、真夏に友達の家に遊びに行ったの。猛暑の中、駅から歩いて汗だくで到着やっと涼めるぅ～、って思ったら、友達は「夏大好き娘」。「あたし、このジト～ッてしてんのが、たまらなく大好きなんだよねぇ～！」って・・・。クーラーなしで10分・・・眩暈が・・・
Aug 3, 2006
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たまには違う珈琲ってことで。
なんだか評判みたいなので、買っちゃった。リキッドアイス1リットル3本カフェオレベース600ml3本入りセット【送料無料】ふむふむ、うまいぞ。カフェオレベース狙いだったんだけど、せっかくだから、リキッドアイスのセットを買ったよでも今日は吐き気があぁ～寝不足だ。きっとそうだ。今日は早く寝よーっと・・・たぶん・・・寝つけたらね・・・グガー
Aug 2, 2006
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トラウマなのかい
2号のストレスは溜まる溜まる。退院してようやく2週間。最近は1日に1回はサークルから出してる。部屋からは出て行かないようにして、絨毯敷きの四畳半のスペースのみ。この前も出した途端、部屋の隅でオシッコ～ひぇ～ウエットティッシュを取ろうとしてる間に、そこでウ○チ・・・チッ あたしが素早く動けないことをお見通しだな。そして今朝、またちょっとサークルから出したら部屋の隅をクンクンフッ そうくると思って、あらかじめトイレシーツを1枚敷いといたさ。私が「ホレホレ」とシーツに誘導しようとしたら、すっごい噛み付いてきた！手に執着してる。痛いよー病院で、散々痛い目に合ったから？手嫌いになった？ タイガー＆ホース？ダメ！と言っても効き目なし。ガウガウ噛む～「ダメ」できかない場合、無視して様子見てもおさまらないと・・・黙って背中を噛み返します。（本気じゃないよ）そうすると大抵、「ヒャン」って大人しくなる2号。そしてペロペロところが今朝は、噛み返そうとした瞬間、情けなく体勢を崩す私。ゴロンしてしまいました。座ってたから転んだとかじゃないけど、ゴロンしたそこには運悪くクシが背中に刺さるよ～ 痛いよ～2号は顔ペロペロ舐めてくるし。そして更に運悪く、お姉ちゃん、いない。（すぐ帰って来る予定だったけど）そのまま約10分。お姉ちゃん帰宅。私、無事カメ脱出。腕、傷だらけ。
Aug 2, 2006
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ひっこ～し！ひっこ～し！さっさと（略）
実家に電動ベッドが届けば、本格的に引っ越す準備。少しずつ荷物を移動しているとはいえ、まだまだっす。荷造りしようにも、手を借りねばできないし、結局ひとりの時間はたんまりあっても、何もできないCDだけでも段ボールに詰めてみようかと試みたけど、掴んでは滑り落ち、掴もうと思っては掴めず・・・ものの1分で息切れしてきた今日とりあえず、実家のADSL申込完了。「フレッツ光」は高いからさ。ネットで出来るモロモロは、なーんでも準備できるんだけどね。体使えってことになると・・・バブバブーでもね、未だに慣れないんです。「生活のあらゆることを、人に頼む自分」に。こればっかりは仕方ないよね。だって慣れないんだから。とってもワガママな贅沢を語ってみると、健康で元気な、自分の分身を常にそばに置いておきたい。トイレだろーが風呂だろーが、買物だろーが何でも頼む。すっっごい気楽だろーな。
Aug 1, 2006
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眠れまへん
うちのお母さんは、「ＣＤ」のことを「シーデー」と言うくせに、この前「コエンザイムＱ10」のことを「コエンザイムキューティン」って言ってた。不思議だ。ところで、いよいよ夜がツライです。いよいよと言っても、その「いよいよ」じゃなくて、体勢が。ここ3～4日ほど、夜中の目覚め＆体勢チェンジの回数が、長くても1時間間隔。昨夜は、23時にはベッドに入ったのに1時まで寝付けず、その後平均40分間隔～足のダルさもあったんだけど。ベッド・・・ベッド・・・ベッドよお願い、カモン。梅雨が明けて、東京は涼しい。夏がかなり苦手な私には嬉しい限りだけど、姪っ子が明日から臨海学校だから、スカッと晴れて欲しいわね。
Aug 1, 2006
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