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今日の訪問看護。最初のバイタルチェックで血圧がやたら低いとのことで、いつものメニューを軽めに・・・と思ってたんだけど、結局ストレッチやリハビリは心地いいのでほぼいつも通り今日は手のストレッチをやってもらいながら、発声の練習。とても言いにくい「ぱ・た・か・ら」を繰り返しー。はぅー。あと、タッピング(排痰法)のレクチャーをしてもらった。今はスクイージングという排痰法の方が多いらしいけど、それはちょっと教わったくらいじゃ母には出来ないっぽいから、タッピングだけ教えてもらいました胸押し補助付きの胸式呼吸もやってもらったけど、自力でやるよりも随分とラクに吐けるのねーおもしろいわー。人間の体って、複雑なんだか単純なんだか・・・。
Feb 28, 2007

2号、シャンプーしました。お腹のギャランドゥがオシッコで黄色く染まっていたり、お尻の毛にビミョーについていたっぽいウンチがキレイになりました
Feb 27, 2007

歩くのが難しくなった頃、お気に入りのサンダルやミュールが履けなくなって、いろいろ記念写真を撮ったりしました 2004年のオイラ。もうこういう靴は履いて歩けないからね。もう履くこともないのか・・・なんて思ってみたりしてー。でもさー。歩かなくなった今だからこそ、また履けるんぢゃん?(笑)脱げそーになる可能性大だけど。と、前向きに考えてみるでもかかとの高さがこれだけあると、やはり危険か?春になったら試してみよーそしてふと、犬の抱き枕で遊んでみる。探偵物語変装帽子をかぶせてみる。
Feb 27, 2007

↑姪の膝でゴロゴロする生後4ヶ月の頃の2号かわいいぃー(*^m^)今日、ポチポチとメッセをしておりましたら、私の足元にいた2号がケポケポし始め、こら吐くぞと思ったらゲボと吐きました大したことはなかったんだけど多少胃液も出たんで、気持ち悪かったのか近づく母を威嚇して、カタカタと震えながら私の足元にずーっとうずくまってましたその後元気にご飯をたいらげてたけど。あぁヤヴァイ。また私のスキな胃液のニホイがツーン。そいえば先週訪問難病医療チームが我が家に来た時。一番乗りはいつもの訪問看護師さん。2号、大喜び2番目に来たのが、初対面の医師会の看護師さん。2号、警戒。その看護師さんがベッドにいた私に「こんにちはー」と一気に近付いたのさ。2号、大パニック怒る怒る困ったもんだねー。
Feb 26, 2007
テスト前合宿で甥と姪が来ていた訳ですが・・・。私は中1の姪が来るとバブになってしまう(笑)私がトイレに行く気配を見せると、姪は「トイレ?」とサッと車椅子を構え、スイスイとトイレまで私を運び、私の用が済んだ頃を見計らい、「開けるよ」とドアを開け、またスイスイと椅子まで私を運び、私が立ち上がると椅子を押さえてます。1人でトイレは行けますが、なんたって私はバブです。食事中、基本的には自分の前には1枚のお皿しか置けません。腕が伸ばせないので、定位置にきちんと置かれたお皿でしか自力では食べられません。大抵は1枚のお皿に全てのっけてもらいますが、おかずによっては、お皿が2枚になりますそんな時は、いちいちその都度「変えて」と言うのもメンドーなので、お皿1枚完食してから変えてもらいます。甥と姪が来た時、フライが乗ったお皿と、キノコご飯のお皿、2枚でした。フライだけを食べ続けるのはキツイので、間にご飯を織り交ぜたいよねぇ?でも普段なら、フライのみ完食してからご飯に移ります。しかし姪が「ご飯食べる時言ってね」って言うものですからぁー、「ご飯食べたーい」なんて言っちゃう訳です。そうすると目の前のお皿がサッ、サッとチェンジになるバブー。夜寝る時も、私の寝る準備を心配する母を「いいからいいから!」と追いやり(笑)、「靴下脱がせてぇー」とっととベッドに横になり、暗黙の了解で布団を掛けてもらい、「(前髪留めてる)ピン取ってぇー」バブー。普段の私はこんなんではありません。キリッとしたオトナですしかし「耳掃除してぇー」は断られました。フッ。まだまだバブ。
Feb 25, 2007
昼前、甥(中2)と姪(中1)がやってきた。「今日は徹夜で勉強するから!(笑)」何故か、「(笑)」がついている(笑)二人とも違う中学だけど、月曜から学年末テストだそーでよくありがちな会話もしますわ。「オトナはいいよなー!試験がなくてー!」「何言ってんだよー、とっくに通ってきた道なんだよ!」ふっ(笑)中2の数学なんて、やった覚えはあるけどパッと解けないいつの間にか、逆に私が教えてもらってる(笑)思い出してくると楽しくてさー!どんどん答えを言ったら怒られてしまいましたそうそう。無料テレビ「ギャオ」でこの前「ウィニング・パス」を観たんだけど・・・高校2年生の健太(松山ケンイチ)は、彼女である香織(佐藤めぐみ)や仲間たちに囲まれ楽しい日々を過ごしていた。しかし、バイク事故で下半身不随という障害を抱えてしまう。一生を車椅子で過ごさねばならないという現実を受け入れられず、友人や家族までもを拒否しようとする健太。そんなとき、入院中に出会った男性から車椅子バスケのチームに誘われる。健太は次第にその魅力に夢中になり…。 っていうお話。ドロドロした感じもなく健康な中高生が観るにはとてもいいカンジの映画で、テスト前なんだけど休憩時間を見計らって、甥に観てもらった。そしたらすごくいい映画だ!って感動してたよ皆さんの近くの若者に、是非お勧めしましょう(笑)
Feb 24, 2007

今日、訪問難病医療チームが我が家に集結医師会から神経内科の先生と看護師さん、往診の先生、訪問看護師さん、保健師さん。どこまで情報を得ているかわからないけど・・・の前提で話が始まる。得てます得てます、情報だけは得てますよぉー気管切開、人工呼吸器、胃ろうについて、初めて踏み込んだ話に。ALS仲間とはあーでもないこーでもないと散々話をしているけど、正直家族とはそーゆー話はしたことない緊急時を考えて、半年くらいの間にはいろいろ考えていこうと言われた。隣で聞いている母の目が心なしかウルッてる。あーー。これがダメなの。泣くなボケッとか言って泣いてなかったりして(笑)みんな帰ったあと、「ロトが1番違いだった!」ってチョー悔しがってたし(笑)ALSの在宅介護は、その難しさではTOPに君臨しているから、医学生にとってはある意味とても勉強になる場なんだと。ということで次回の4月は学生さんも数名来ることになりました。こんな私でよければ是非いらして(笑)今日はけっこう踏み込んだ話でみんな神妙な顔。でもワタシ・・・笑いを堪えるのに必死だったのよおおぉーなんで、って・・・意味なんかないんだってばあああぁー(笑) ププ。かと思えば口角が下がって泣きそーになったりさーキモチはいたって平常心なのだよ・・・めんどくせー。
Feb 23, 2007

2号もいろいろと頭を使ってる。最近また早起き気味になった。大体4時4時になるとオシッコして私を起こす。私のベッドの下で始めは「くぅーん」無視。「ハフッ ンフッ」 鼻息でアピールしてくる。無視。「カリカリカリカリ」 ベッドを引っ掻いてる。無視。「ウゥー アン!」 かわいく鳴いてみる。無視。タッタッタッタッ(足音)あきらめたか?「ハウッ ワン! ガフッ ワワワワワワワン!」またゴミ箱に当たり散らしてるよーこーなるとうるさくて私も目が冴えるー。私がいつまでも起きないと、日によって、ゴミ箱、リセッシュ、パソモデムのランプ(笑)などに八つ当たりする「へっへ、どーだ、近所迷惑だろぅ?」とでも言いたいのか。2号は生まれたての頃はなんだかんだ体が弱くて、ワクチン済んだらお散歩して社会性を身につけましょーなんて計画はガタガタと崩れ、ワクチンもなかなか打てず、生後1年間の大切な時期をほとんど通院で過ごしてきたの。ワンコにとって大切な社会性を身につけないまま、すっかり小心者の箱入り息子に育ってしまいました。でも最近は看護師さんが来ると大喜びよ2号の生後5ヶ月頃の写真が出てきたわー
Feb 22, 2007

今のデジカメの前に使っていたデジカメのメモリーカードは、スマートメディアパソに転送するにはカードリーダーを使ってたんだけど、それがXPに対応してないのねん。旧パソの98SEでは使えてたんだけど。とりあえずドライバをインストールしてみっか?と思ったら、CD-ROMなくしてるしだから新たにこれ買った。 GREEN HOUSE GH-CRSP6-U2(USB・7in1)安かったの。500円以下スマートメディアって、なんか危ういんだよねー。読み込みにくくなったりしたりさー。だから早いとこバックアップ取っておきたくて。今日やっと着手おおぅぉーーー。懐かしい写真がワンサカでーす。↑これは2004年の夏前に、独り暮らしを断念する時の荷物整理のためのフリマ。明治公園だわけっこーフリマ好きで、マメにやってたなー。1冊100円で出したストリート系のファッション誌を、フランス人親子が、「ヒャクエンセボーン!」(?笑)ってイッパイ買ってくれたなー。売り上げ金でしゃぶしゃぶ食ったなー。おっと、ヤバイヤバイ。「部屋の掃除してたらぁ~、昔の手紙とかマンガが出てきてぇ~、 片づけが全然進まなぁ~~い」状態に陥ってる。だって、カードの抜き差しは母にお願いしないと出来ないからぁ~、いちいち呼ぶのも申し訳ないかと・・・。進まねー。
Feb 21, 2007
先日やっちゃんに「太いストロー」もらった帰宅後母はマジマジとそれを見て、「すごいフトロー」ずいぶん前のことだけど・・・病気になって以来ほとんど連絡を取らなくなった友達がいた。ちょっと具合が悪いということだけ伝えてたから、たまに、「良くなったら飲みに行こうねー」とメールがきたりその当時は精神的にもグッタリしてて、友達みんなに「私の病気はこういうやつで・・・」なんて説明する気にもなれず、その友達ともなんとなく連絡を取らないまま時間が過ぎた。そして自分の精神的な部分も落ち着き、車椅子になり、ALSですけど、何か?(笑)と言えるようになった。その友達にも、詳しい説明はしないけどALSのことを伝え、(精神的にも)だいぶ落ち着いたよ、という内容のメールをした。そしたら返事が、「良くなってよかったね!落ち着いたんでしょ。飲みに行こうよ!」え?良くなったなんて一言も書いておりませんが・・・こうなってしまうと、もう説明するのもめんどくせぇのさーALSの認知度は確かに低いし、かといって「自分で調べてね」という訳でもないけど、病気になりたての頃、友達が会いに来てくれるたびに説明してて。一通り話したあとに、あとから合流した友達に「で、どうしたの?」と聞かれ、また1からとか・・・(笑)だから、もう病気の説明なんてしたくないのでございます。結局行き着くところはやっぱり、「めんどくせぇ病気」(笑)別に友達が悪い訳でも、私が悪い訳でもないのさ。この病気がタチ悪いのさ
Feb 20, 2007
昨日の夜はなんだか息苦しくて何度も目が覚めた眠い。横向きに寝てると、耳の痛みで目が覚めることも多い耳が折れ曲がったまま(?)圧迫し続けるからか、痛みに気付いて体勢を変えると、血がかよい出して余計にジンジン・・・かなーり痛い。あー、眉間にシワが寄るぜ。まいっちんぐマチコせんせいだぜ。古っそういえば、巨大タコに追われる夢を見たの。階段をのぼろうとしたら、上から怪獣クラスのタコがヌオーっと降りてきて、逃げる私をどこまでも追いかけてくるの。タコめ。そんで目が覚めるとくるちかったタコめ。
Feb 19, 2007
2号はトイレが二つ。これをひとつにするべく、ひとつのトイレを少しずつ移動してますいきなりひとつを撤去するととまどうだろうから、1日に約30センチずらす作戦。2日くらいはうまくいってたんだけど、1m以上離れてから何回か失敗してるトイレのあった場所の絨毯にチーとしちゃうのよねん。ま、気長にがんばりませう。このペースでいくと、あと4日ほどでひとつになる。予定(笑)めんどくせーやっぱもう、一気に外すか。
Feb 18, 2007
理学療法士(PT)さんと看護師さんが我が家へ。現れたのは、背の高いモデル系の美人PTさん照れるぜ。今日の目的は、入浴の流れを実際に見てもらって、問題点を改善する事。服は着たままよ。湯は抜いたわよ。しかし、湯を抜いた浴槽をナメてかかったらダメね浮力を利用して体勢を変える場面も、湯がなけりゃ私はGに負けてしまうのであった。どーにもならない私をPTさんと看護師さん二人がかりで持ち上げる。私の足はすでにタンタンタンとスバラしく激しい痙攣。えへ。PTさんも実際に浴槽に入っていろんな方法で考えてくれた。とにかく「余計に動かない」ことだって。今までの私の方法は、ちょっとキツすぎるって。うんうん、確かに毎回風呂上がりには「もうやだ」って思ってたもん。ひとまず、またがずに浴槽に入る方法と(椅子に腰掛けながら)、浴槽内に椅子を入れて補助する方法。あとは細かく手の位置などなど今までよりも、だいぶラクになりそーですただ、実践でやってみないとわからないから、やってみてまたそこでどーなるか、だね。その後、PTさんに足と腕の運動をやってもらいました。ついついね、運動とかになるとMAXでやるクセが(笑)「そんなに一生懸命じゃなくていいですよー」「すっごいリキんでませんか?」Σ(Д`|||)ハッつい。自分が運動してるって思うと、血が騒ぐっつーか(笑)、昔の記憶がフツフツと蘇ってくるのよ今日はグッスリ眠れるわ。
Feb 17, 2007

1ヶ月ぶりに行って参りました、吉野内科・神経内科医院へ今回は、オルちゃん、やっちゃんと共に、美女会も兼ねております(笑)私が1番到着だったので、先に診察、肺機能検査、ウォーターベッドのコースを。今日は前回よりもしっかり吐けたつもりの肺活量が、10%ほど落ちてた吉野先生は「タイミングもあるから」と言ってくださいましたー。ぬおおおぉぉーーーーー下がってる場合ではないのよーアタイ!というワケで、来月からBiPAPをやる方向になりました。みんなも診察と検査とウォーターベッドを終え、談話タイムそこに・・・ケーキを持った吉野先生が登場ーーーーヾ(●゚∀゚●)ノ実はオルちんにはナイショで、吉野先生にも協力してもらい、やっちゃんと裏で企てていたのでございますぅー(* ̄m ̄)サプライズバースデーパーティー ヤホーイ昨日誕生日だったオルちんの誕生日のお祝いをしました。ホントは吉野先生にはかぶりモノ系で登場して欲しかったんだけど(笑)、さすがにそこは吉野先生の聖地ですから・・・みんなでケーキ&カフェオレで楽しいひと時を過ごしました みんな泣きました(´ノω;`)(´∀`*)今日は同じALSの方で初めてお会い出来た方がいらっしゃったのですが、ご挨拶だけでほとんどお話できず、残念です。またゆっくりお話出来る機会があればいいですね
Feb 16, 2007
今朝の「とくダネ」の、教師と保護者との関係を見ていてふと思い出した。私は教師じゃないからその大変さはわからないけど、ジュニアのダンススクールを週4クラス持っていたので、(子供+保護者)との関係は少しはわかります。でも、各クラス週1だし習い事だから、保護者との関係に悩むことはほぼナシそれどころか理解のある保護者が多く、助かる部分もいっぱいあったし。しかし。とても印象に残った親がいました。4年生の男の子が入会しました。その子は明るくて元気な子だったんだけど、難点は、集中力がない・口ごたえする・輪を乱すお母さんはすごく教育熱心で、1週間習い事と塾でびっしりだったんだって気づいたのはまず、その子の態度が親のいる時といない時でかなり違う。子供には多少なりともそーゆー面はあると思うし、それはいいの。私はあくまでも、レッスン中の子供の態度重視そして上のクラスに何人か上げる時期になり、どの子供を上げるか選出に入りました。上のクラスに上がる基準は、意欲的に練習に取り組んでいるか・本当にダンスがスキかどうか・ある程度の技術1年も見ていれば、その子がどのくらい伸びるかわかります。表情にも出ます。いくら口では「ダンスが好き」と言っていても、注意されたことに対してブツクサ言う子は、そこ止まりです結局、その男の子はもう少し様子を見ようと思い、クラスは上げませんでした。数日後、そのお母さんにたまたま会い、呼び止められ、1時間泣きながら大声で「指導者失格」などなど、延々と言われました。どうやら、その子よりも遅く入った年下の子が、先に上のクラスに行ったのが気にくわなかったらしいです。「がんばってたのに!」「子供の気持ちを考えたことあるのか!」泣きながらわめいているその場所に、子供たちが集まってきちゃって○○のお母さんじゃん!何泣いてんの?みたいな。そしたら当の本人(男の子)も通りかかってしまい、周りの子に「お前のかーちゃん泣いてるぜー」と冷やかされ始めたでもお母さんは、そんな状況になりつつも私への抗議はやめませんでした。男の子はうつむきながらその場を去りました。私は間違っているとは思っていませんが、何か?(←大前春子風 笑)を譲らなかったから、余計におもしろくなかったんでしょーね。少し上でやらせたほうが伸びる子もいるけど、その子はそのタイプじゃない、更なる技術を求めるには少し早いと判断したんです。子供たちがみんな上のクラスに行きたいのはわかるし、親だって自分の子が上がれば嬉しいハズです。でもどうして、「上がれなかった=否定された」と思うのか?3ヶ月後にまたチャンスがあるんです。次はがんばろう!と子供を励ましてあげて欲しいです結局その子はやめることになり、最後のクラスでそのお母さんは、レッスン中に大声でおしゃべり(私への文句)をして帰っていった。子供が上がれなかった→親激怒→先生に抗議→退会典型的な逆ギレ型。あとから聞いた話だけど、どの習い事にもクレームをつけていたそーな。その子も今は高校生。自分で何かを決めて、試練に耐え、自分で行動できるようになったでしょうか?知る由もないけどね。あと、これはダンスでの話ですけど、発表会などで、「センター取れるようにがんばって!」ではなく、「笑顔で踊れるようにがんばってね」と言ってあげて欲しいです。結論。学校のせんせーにならなくてヨカッタ。なる予定はなかったけど。
Feb 15, 2007
今日も看護師さんにストレッチをいっぱいやってもらった。私の訪問看護での主な計画は、残存機能を活かした生活レベルの維持・向上なのだけど、ALSのリハビリは、例えば麻痺をいかに回復させるかじゃなく、今残っている機能をいかに持続させるか、がポイントなのね場合によっては、向上するコトもあるワケだ。一時期、足首や膝が痛くて正座が出来なくなったワタシ。2号と暮らすよーになり、2号の面倒をみているうちに正座が復活したあっちにオシッコ、こっちにオシッコされて、ヨチヨチ拭いて回るうちに復活したのさ。1年チョイ前。いちいち立つのが大変だったから膝歩きで、疲れるとどーしようもないから正座。これが功を成したのさ看護師さんに右足の指の拘縮を指摘されてから、椅子に座ってる時、足の指はしっかり床に着けたまま、かかとを持ち上げて指を反らすよーな運動してたの。そしたら今日、「あれ!?なんか違う!なんかやってた?」と言われたぜぃ(*^m^)ムフフ。してやったり(笑)それにしても、カマ(便秘薬)飲んでるから、腹式呼吸補助でお腹を押してもらうと、すっげー腹が鳴るのよやめてぇー。それ以上押すと何かが出そうよ(*^m^)今度から訪問看護の前日はカマ禁だな・・・
Feb 14, 2007
先日買った着圧ソックス、履かせるほうは一苦労なのですが・・・ 着圧ソックスと五本指靴下で、初日は15分次の日は12分、その次の日は10分・・・そして今日はなんとろっぷん!!6分、6分!いやぁ、母、記録をスバラシく更新しております。明日は5分でしょーか。ワクワク。この着圧、かなりイイ。大抵、夕方くらいからふくらはぎのあたりががモーレツにだるくなって、足のやり場がないよーな不快感でイライラだったんだけど、これを履き始めてほとんどなくなったー。そして母も、自分の記録更新にご満悦の様子でした(笑)そんな母の膝でくつろぐブサ2号です。
Feb 13, 2007
日々の楽しみテレビ編・・・ネプリーグ・・・ザ・ワイド・・・ハケンの品格・・・姪につられて観始めた、花より男子2・・・くだらないけどつい観てる、演歌の女王・・・夜起きてる時は・・・チンパンニュースチャンネル・・・ゴメスかわいい・・・ネプ理科・・・結構タメになる・・・ジャポニカロゴス・・・あぁ・・・今日も、ネプリーグを観るか、世界初人間関係力テストを観るか思案したが、人間関係力テストはチェックしてかなきゃいけないんだった。書けねー。却下。
Feb 12, 2007

2号との共同生活で最も気を付けてるコト。その1★2号を車椅子で轢かないよーに。車椅子を動かす時は、2号の位置を必ず確認けっこー車椅子のあとをついて歩いてくるからね。足でも轢いたら折れるぞその2★薬を落とさないよーに。最近3種類飲み始めたから、これはホント徹底よ母に薬の準備をしてもらう時、必ず私の目の前で、確認しながらやってもらいます。かなーり、目を光らせてチェックしてますヨソ見しない!もっとテーブルの奥で!などなど(笑)もし落として、2号が食べたりしたらマジシャレになんねー母は、「ダイジョブよー」と言いつつテレビに気をとられて落としたり、前科があるので(笑)油断できないっすよー
Feb 11, 2007
動けなくなってくると、体温調整も難しいのです。夏にクーラーガンガンでも背中は汗びっしょりだったりだから、動いている人と寒暖の感じ方がかなり違ったりするのね。両親が、たまたま私の部屋の吊り戸棚の荷物を移動させてた。「暑い!」「この部屋何度!?」私にとっては全然暑くない。むしろ寒い。寒くてストーブの前にいる。せめてこの部屋だけは、私のスキにさせて。みんなは他の部屋があるじゃーん。台所も和室も寝室もあるじゃーん。私の行動範囲はさ、この部屋とトイレ、たまに風呂それだけなんだからー。いちいち、暑い!寒い!湿気が多い!って言わないでよー。暑いからって、勝手にドア開けっぱにしないでぇーやっと部屋が暖まってきたのに・・・「寒い」って言っても、いちいち「え!?寒いの!?」って疑問符で返さないでー。そんなの嘘ついてどーすんのよ。
Feb 10, 2007

1日のほとんどを椅子に腰掛けて過ごすようになってから、足にむくみが看護師さんにも、ちょっとむくんでるねーと言われたー。そこで、着圧ソックスを買いました。美脚~オープントゥータイプ~つま先部分の締付けがないから、外反母趾の方に最適!つま先部分は指割れタイプじゃないとイヤだから、オープントゥ。今朝からこれを履いてるけど・・・キモチがよろしい!!:*:.。.:*(´∀`*)*:.。.:*:全然締め付け感ないのに、キューッとしてるよ(笑)これは買って大正解しかも、なんつったって安いよ。600円!但し、履かせてもらうのにかなり時間かかるわ(笑)今まで履かせるほうが大変だろうと足袋ソックスにしてたんだけど、看護師さんのお勧めもあり、母には申し訳ないけど五本指ソックスにした。着圧ソックス&五本指ソックスを履かせてもらうのに15分私の右足の指は、内側に曲がってるのねー。どうやら踏ん張る足が右だから、どんどん内に入ったまま固まったらしい。左はチカラ入らなくてほとんど踏ん張らないから、指はまっすぐなの。だから右足に五本指ソックス履かせるのは一苦労らしいよーぅ。あーい、とぅいまてぇーん。あー、ふくらはぎジワジワ
Feb 10, 2007

去年の・・・いつ切ったか忘れた。最後に髪をカットしたのは、忘れるくらい前よ今回初めて出張のカットをお願いした母に予約の電話を入れてもらうと・・・「今から来てくれるって!」ええぇーーー急だなぁ。でもまぁいいや。早いとこサッパリしようー30分ほどで美容師さん到着ブルーシートと新聞紙を敷いて、私は車椅子のままその上に首を気遣ってくれながら、テキパキとカットしてくれたよー。でも、意味もなく強制笑いが出ちゃってさー。「お母さんやだー」とかってゴマかしちった(笑)お母さんは「?」だったけど。大幅にスタイルを変えた訳じゃないけど、切ったあとに見たらかなりの量の毛が落ちてた。スッキリした。キモチよくて、大口を開けて歌ってしまいました。そんな私の写真はコチラ!!・・・すみませんでした(笑)
Feb 9, 2007

今日、入浴中に気付いたそーいえば、入浴中は痰がスッキリしてる。寝る時は枕元にコンパクトな加湿器、起きてる時はヴィックスの加湿器をガンガンつけてる。毎朝、母が起きたら私の部屋のヴィックス加湿器をつけてもらうんだけど、これを忘れられると、その日は痰がからみやすい。やっぱり湿度は大切なのね湿度60%を切ると、痰はからみやすくなる・・・らしい。あとは、水分補給をしっかりと。入浴は体力消耗するから疲れて肺が苦しくなったりするけど、痰の苦しさがなくなる意味では心地いいこの前看護師さんから、鼻吸引のコツを聞いた母。先週のぶっつけ本番吸引から1週間、その間も何度かやってもらったけど・・・やっとカテーテルをいい位置まで入れて、電源入れるよ~と思ったらコンセント入ってなかった!とかしかも2度も。頼みますよーそしたら看護師さんが、電源を入れておいて、チューブとカテーテルのジョイント部分を、こうして親指で折っておけば吸わないから、吸引する場所に入ったら親指離せばいいのよー。だって。そんなことすら知らなんだ親子これでひとまず、コンセント差し忘れはなくなるハズさー
Feb 8, 2007

2号が吐いた。2回も。1回目は、前の日に飲み込んでしまったアキレス。アキレスが少し小さくなって飲み込みそーだったから、母に取り替えてとお願いしたら、母が2号に「ホラホラホラ~」と声をかけてしまった取られると思った2号はそのままゴックンそれがでっかい鳥の軟骨のよーになってゲボと出てきた。2回目はー。やっぱりその前の日、2号が台所帰りに何かくわえてきたのよねー。クチャクチャしてすぐ飲み込んじゃった。母に聞くと、何も落としてないハズ!と言う。おいおーい。そんなこと言いつつ、今まで一体どんだけの異物を口にしたかこの前だってししとう丸ごと出てきたしとりあえず確認のしようもないので、爪楊枝じゃないことを祈りつつ・・・そしたらアキレスに続き、皮付きピーナッツがお出ましに父の晩酌のつまみだ。ピーナッツ自体はそんな害はないけど、丸呑みでまるで消化せず、皮の色素で真っ黄になった泡状の胃液と共にゲボーもう1回、胃液だけをゲポー。異物だけがゴボッと出てくれればいいんだけど、泡状の胃液が出る場合、そーとー気持ち悪いらしく、口の周りが泡だらけのまま怯える。たまたま甥がいたから、甥が口を拭こうとしても逃げる逃げる泡吹いた口で、悲しげな涙目の2号はかわいそうよーそのうち座椅子に座ってた私の膝に来てコテンと寝た。ちょっとクッタリしてる。口を拭いて、そのまま1時間ほど寝たら元気になったよ消化不良で胃に負担かかったのねー。ヨシヨシ。なので、2食くらいウェットフードにしてあげまひょー。 ニュートロ ナチュラルチョイス 缶フードアダルトラム ライス入りガツガツ食いました(笑)2号の口の周りが胃液のスッパいニホイに包まれています。このニホイがクセになってる私は変態ですか(笑)
Feb 8, 2007
今日も訪問看護でストレッチをたくさんやってもらった。先週よりも肩と背中をいっぱいやってくれた前開きの上着なんかを着せてもらう時、肩関節が痛くなったりするんだけど、今日肩と肩甲骨のストレッチと運動をいっぱいやってもらったあと、腕がかなり後ろに回るようになってビックリ足首や股関節、肩関節は、やっぱり極力硬くならないようにしないとね。もう出来ないからと、やめてしまうとアッという間にそこは衰える。まだ歩けるのに寝てばかりだと多分すぐ歩けなくなるし、立ち上がれるのに立ち上がらなくなれば・・・ただそれが、無理に、になっちゃうと逆効果なのよね。無理かどうかは自分が一番よくわかるもんね進行性の病気だからいつかは出来なくなるにしても、まだ出来るのにやめちゃったら、絶対進行は早い!だから周りにも、まだ出来ることを奪わないで欲しいの。出来ないことは、手伝って欲しいの。これってワガママじゃないよね?(笑)
Feb 7, 2007
火曜日は母多忙の日。今日はしっかり水分を用意してもらいましたよなんだかんだ慌しいのと、割引券の期限が昨日までという理由から、母は昨日ミスタードーナツをタンマリ買ってきた。昨夜の夕飯と、今日の昼ごはんはドーナツ。もちろん今夜もドーナツ。嗚呼ドーナツ。なんだかムショーにしょっぱいモノが食べたいのは、気のせいではないよね?今日は往診日。相変わらずの濃いキャラだ先生が2号を見つめ、「ワン」と言ったら、2号は「ワフ」と答えた。犬語か。今月から、3ヵ月に1度の訪問難病医療が始まります大学病院から難病担当の先生、往診医、医師会の看護師さん、保健師さん、地域の看護師さんがみんな一緒にワラワラとやってくるそーです。キンチョーするぜ。でも、もう大学病院には行かなーい!って思うと、すごく気がラク母もきっと、そのほうがラクだろうし。
Feb 6, 2007

データの整理をしていたら、ダンスティーチャー時代の写真が出てきたー。なつかひー。その中から、私のレッスン風景を何枚か・・・。これは中野の某スタジオ。白いスエットがワタクシ。あらー、腕があーんなに上がってるわ。2003年の夏ですね。思いっきり、発病1年です。 これも2003年の夏かな。 「Locklng」というoldschool系レッスン。 今でも、普通に座っていると、もしかして、 フッと立てて踊れんぢゃねーか? と思います。コマ送り写真だと、ひとつひとつヘンなポーズだったりするけど、けっこー速い動きなのれす。あー、速く動きたい。今は超スローモーション生活だからね。 ただただ、懐かしい。 たった3年半前のことなのにな。 もうずーっと昔のことみたいだよ。自分の過去に感謝します。スキに生きてきたのさー。
Feb 5, 2007

2号は私の顔をまんべんなく舐めます舌が細いので、たまに鼻の穴に入ります。その時はさすがに、グホッとなります。私が靴下を脱ぐと、私の足をモーレツに舐めます。ムレ感がたまらんのでしょうか。たまに車椅子のネジを一心不乱に舐めています留まり具合ががたまらんのでしょうか。オシッコをしたあとは、必ず自分のモノをキレイに舐めます。ワンコはキレイズキなのですねしかしたまに、トイレからはみ出た自分のオシッコを舐めまくり、おばあちゃんに怒られてます。飲尿健康法ですか。甥、姉に続き、姪にもノロの魔の手が伸びました39度近い熱も出てるらしい。
Feb 5, 2007

車椅子で外出すると、自分で歩いていた頃に比べていろんなことに気付きます介助式車椅子だから、ヨソ見しててもおっけーな訳で(笑)車椅子の介助がうまい人は、車の運転もうまいと思うのよねー。内輪差や外輪差、車幅や奥行きなどなど、パッと判断できる人助手席(車椅子なら乗ってる人)に怖い思いをさせない人ー。そうそう、ずいぶん前の話だけど。私が車椅子乗り始めた頃、母と買い物に行ったのね。駐車場からエレベーターに乗ろうと、待ってたの。エレベーターが到着したら年配の女性が降りて来た。その人が降りて私たちが乗ろうとしたら、そのエレベーター、やたらドアが閉まるの早くてさー入ろうとしたら閉まりかけて、少し入ればバンバン閉まってきて、車椅子にガッコンガッコン激突してきてさ。母も車椅子介助初心者だからかなり焦りモード私が「落ち着いてー」って言ってもアタフタ×2さ。いやホント、ドア早いっつーの。私たちがてんやわんやしてた時、さっき降りたオバさん、目の前の販売機でジュース買ってグビグビ飲んでる。もちろんその人の人生ですもの。それはそれでいいんです。そして帰宅時、その頃姉宅に住んでいたので団地のエレベーターに乗りました。1階から小学3~4年生の男の子も乗ってきました。私たちは2階で降りるので、「降りるねー、ちょっとごめんねー」と言おうとしたら、その子はサッと先に降りて、開くボタンを押して待ってくれています「ありがとう」と言って私たちが降りると、小さくペコリと頭を下げてまたエレベーターに乗り、上がっていきました。ホントに、心がホンワカホーンとしましたその子の親御さん!あなたの息子さんはステキですよ!今は母もだいぶ慣れたので、てんやわんやも減りました。私の車椅子、けっこうデカいので操作も大変だろうなぁ。
Feb 4, 2007
最近の2号は私のストーカーです私がトイレに行けば、おもちゃを持ってついてくる。部屋では私の足元に。10センチずれると2号もずれる(笑)食事中は私の足元におもちゃやガムが溜まっていく(笑)そして2号は怒りんぼなのである。私に触ろうとする人を怒るんだよねぇ コレはよくない傾向なんだけど、なかなか直らん。この前も看護師さんが私の血圧を計ろうとした途端、ガルガルしてたし一番標的になるのは、母。ひどいと、私の車椅子を母が触っただけで威嚇してくるー。困ったもんだ。そうそう、私の甥と姉が立て続けにノロウイルスにやられましたのたぶん、甥の嘔吐物とか処理してた姉がうつったっぽい。皆様もお気をつけあそばせ。
Feb 3, 2007
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この前おねえちゃんに入浴介助をお願いした時、湯船から立ち上がれなくなり、困ったんだわさ湯船には危険と限界を感じていたものの、湯船がスキということと、うちは寒ーい家なので冬はキツイいくら熱いシャワーを長時間浴びようと、上がり場を暖めておこうと、ノー湯船で上がるとガチガチと震えが止まらなくなるのねーん立ち上がれない原因はもちろん足の筋力低下なんだけど、立ち上がる時にどうしても踵が着かず、つま先立ち状態になる。その状態で足首が外側に倒れるよーになってしまうと、もう立て直せましぇん。ALSや足に麻痺のある皆様、わかっていただけるよね??看護師さんともそのことについて話し合って、改善が必要ということにリフトはどう?と言われたけど、看護師さんが提案してくれたのは天井吊り下げ型。いやいや・・・そんなタイソウなものは要りませぬ・・・構造上、ガッシリと工事で設置するものは好ましくなーい。それに、私以外の家族も入浴する訳だし。そこで目をつけたのは・・・ 【送料無料】ラクヨクーン 入浴用昇降リフトこれはその都度置くタイプ。これなら使わない時は外しておける。とは言え、安い買い物じゃないから、今度もう一度看護師さんやPTさんと相談しよー。介護保険以外で当たり前にレンタルすると高いしなーところで、吉野内科・神経内科医院のHPができたそーでーす吉野内科・神経内科医院
Feb 2, 2007

昨日たまたまチャンネルをそのままにしてたら「渡鬼」が始まった渡る世間は鬼ばかり。お母さんに、「これ観てる?」と聞くと、「え?なに?知らない。観てない」私が「これ、それぞれがワガママだからヤなんだよねー」と言うと、「五月以外はね」知ってるぢゃねーか2号、今度はおじいちゃん、つまり私の父のパンツをくわえてきた!しかも使用済み父が入浴中、脱いだ服の中から引っ張ってきたーーー。母を呼んでる最中に、風呂からあがってそれを見た父。「汁がうまいのか!」ひいいぃぃーーーー何汁が出てるんだよーーーー(´Д`|||)やだーもー
Feb 2, 2007
同病のオルフェちゃんの明太子へばりつき日記を読んで、そうそうアレはマジ苦しーのよねー、なんて思ってたら自分が今日のはツラかったぁーアレはなんで?完全に詰まる訳じゃないのに息が吸えない。ヘンなとこにひっついてんだよねぇ。おやつに入ってたナッツがひっついて、すっごい苦しかったー。全身で「んんーーー!」って吸おうとしても空気が入ってこないのよねそばに母がいて、私の「んーーー!ひぃーーー!」にかなり焦って、背中をさすりながら「おかーさんどうすればいいっ!?」って言うんだけど、とてもじゃないけど喋れないわよーなんとか空気が入ってきても、ブツが全然取れなくて10分くらい声が出なくて、ずーっとヒーヒーしてたら、母が「看護師さん呼ぼう!」って。私の頭の中では、とっとと吸引器ツッこんでくれ!!って思ってるんだけど、声が出なくてさー。なんとかマジ必死のジェスチャーと途切れ途切れの声で、「看護師いらない。鼻から吸引して」と伝えた。鼻からのチューブ挿入はまだ指導を受けてないからコワイと言ってた母。しかし今はそんなこと言ってる場合ではないのだ「鼻から!?」とビビりながらも急いで吸引器の準備なんとか鼻からイン。何回か繰り返して、やっと普通に呼吸が出来るよーになった鼻の中の壁にチューブが当たると痛い。そこで無理にグイグイやられると、そーとー痛い。終わった時には涙ボロボロ、そして強制笑い マジヤダーついでに痰もキレイに取れた。ここまで約30分。ヘトヘトだす今日のはちょっとひどかった。やはりナッツはダメだ。つーか、危ねぇとはわかっていたけど、私ナッツ好きなの自業自得だよな。今まで何度もナッツでムセてんのに。カシューナッツならまだイケるかな?(笑)懲りろ。てな訳で、無事に鼻吸引デビューした母に幸あれ。
Feb 1, 2007

2号の爪が伸びてきました今朝、私のベッドの上で私の顔を駆け抜けて行った2号。痛い昨日友達が来ていた時、ルームシューズを履いた私の足にヘコヘコと腰を(´Д`|||)なんだどーした!?今までそんなこと私にしなかったのに。しかも何度も何度も。マウンティングって、自分が優位ということを示すらしいけどー。が、しかし、私にでなく「ルームシューズ」にしてるっぽい。WHY?2号は大体1ヶ月に1度のシャンプーそろそろ全身キレイキレイにする時期だわ。 いつもはフワポチャに見える2号も・・・ 貧相(笑)
Feb 1, 2007
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