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今年は母と桜を見ようと決めていた。まだ満開には届かないけど、スケの都合で今日行ってきた。文京区、六義園。ここはしだれ桜が名物。デカイ。そして人だらけ。夜はライトアップされるって。↑この写真は空いてるよーに見えるが、結構混んでた。日曜日はもっと混むんだろーな。 吹上茶屋。せっかくなのでお抹茶を。私のはぬるーくしてくれたから、ストローで飲めたよん.。゚+.(´∀`○)゚+.゚。 桜の和菓子付きでカワイイ。 私の抹茶には違う和菓子。これまたカワイイ。なかなかよかった。桜の時期は短い。チャンスは逃すなー。で、六義園。車椅子にはお勧めできません(笑)基本砂利道。石畳あり、段差あり、木の根っこあり、通れないとこ多々あり。でも楽しかったわ。「ろくぎえん」でなく「りくぎえん」と読みます。
Mar 30, 2009
先週半ばから、なんだか腰が痛くなり・・・木曜日の通院では首から肩甲骨が痛くて痛くて。金曜日になると腰痛がちょっとシンドくなった金曜日の入浴が終わってから、また首がツラーーくなり、頭痛もひどくて体中にインドメタシン塗りまくり。土曜日のリハビリで、指で押せないほど硬い(笑)と言われた。思い当たることがある。新しい看護師さんが入浴の同行で来ていて、先週の火曜日が3回目、初の立ち上がり介助。金曜日が4回目、通しで(洗うのも)。立ち上がり、支え、座らせ、全て息が合わずに苦しいだけだった。首が真横に曲がったままギューーと抱きしめられ、死ぬかと思った。のどぼとけに肩の骨が押し当てられ、気道がふさがれた。一生懸命な看護師さんの動作が全部裏目に出た。ここまで体に影響が出ると、たぶんもうコワイ。
Mar 29, 2009
見えるだけでも幸せなはずなのに、「もっと見たい」と欲が出る。声が出るだけでも幸せなはずなのに、「もっと喋りたい」と欲が出る。この目で見て、自分の声で伝えておきたいことは山ほどあるけど、たまにめんどくさいとさえ思う自分がイヤだ。動けないことを言い訳にしたくないな。でもそんなに前向きじゃない(笑)今なの、今。大切なのは今。頭の中はヘルパーさんに作ってもらうレシピでいっぱい(笑)これも欲だな。
Mar 28, 2009

晴れてよかった。でも冬に戻ったみたいで結構さぶい(´Å`;)相変わらず忙しそーな吉野先生。でもいろいろ話聞いてくれて、癒やされます。通院帰り、ヤボ用で中野に寄った中野と言えば、私が隠居になるまで住み続けた、愛すべき街。いつでも、今でも、中野への想いは断ち切れない(笑)未練たらたら。だってホントに便利なところだし。今日は滞在時間短かったけど、今度はブロードウェイをブラブラしよー。中野からはバスに乗った窓からは咲き始めた桜たちが見えた。 写ってない(笑)うちの近くの公園でも桜が咲き始めた。考えてみれば、満開の桜を見れるのはごくわずかな時間ぢゃないか。今年は逃さず見よう。今日は体調いまいち。帰り道で首から肩甲骨にかけて激痛ヽ(´Д`;≡;´Д`)ノカラダジュウイタイ。
Mar 26, 2009
昨年、抗がん剤の副作用で頭髪、とゆーか体中の毛という毛が抜け落ちた母。今はだいぶ生えてきて、髪の毛なんか白髪のベリベリショートってカンジで私としてはスキ系。でも乙女な母にはまだまだらしい。いっそのこと染めちまえ!てな話になり、母は「真っ赤っかとか?(笑)あ、真っきろきろもいいね♪」真っきろきろ?まっきろきろ??(笑)真っきっき(黄)だよね?きろきろ。カワイイ響き(笑)春だわ。
Mar 24, 2009

サクライヨーコちゃんが東京に出てくるとなてなわけで、初対面!!!ワクワク"o(・ェ・o))((o・ェ・)o"ドキドキ 都庁展望室のカフェにて。K口さんも来てくれて、F兄貴にもお会いできた。ヨーコちゃんとはやっぱり初めて会ったとは思えなくて。何故だろう。懐かしささえ感じる(笑)あ、写真ではいっぱい知ってるから?(笑)で、私はと言えば何故に眼帯をしてるかっつーと。朝起きたら、右目がボッテリ腫れてまして・・・蜘蛛に刺された説。花粉説。ものもらい説。とりあえず行きがけに眼科に寄ったけどやっぱり混んでて、やめた。こんなステキな日にこんな残念な顔に。でもみんなに会えて、明治神宮も見下ろせて(笑)、ハッピーハッピー。今度は私が仙台行きたいな。
Mar 21, 2009

巣鴨地蔵通り商店街・・・・・そこはおばあちゃんたちのパラダイス。行ったことないの、1度も。だから行ってみたo(;-_-;)o ワクワク巣鴨の駅はすでにそこから年齢層が高い。が、なーんだか道がガタボコしてるなぁ。首が痛い。商店街にはステキな衣料品店、おせんべい屋さん、塩大福、甘味処・・・なかなかローカルでよろし。もちろんとげぬき地蔵尊にも。想像してたのと違う。もっと広ーーいのかと。写真撮ってたらお線香(よく体にパタパタするやつ)の煙の風下になってしまい、思い切りムセこんでくるひい!!!ふー(A-ω-;)何か母に土産を・・・ここはやっぱり、塩大福でしょー。大福好きな母、喜んでた。よかったよかった。
Mar 19, 2009

ベッドに横になると発声しづらい。意外に喋れる時もあるけど、朝(起きたて)、夜寝る時、夜間(就寝途中)、体調悪い時はほぼ出ない。寝る時や夜中の訴えを、母に伝えるのがかなり大変になってきた。先日は何度繰り返し訴えても全く届かない。しまいには「ゴメンわからない」で終わってしまった。あきらめられると、もう成す術なし。ツライね。お互いツライね。そこで、ベッド上で訴えることは大体決まってるから、母用・・・ってのもヘンだけど、母にも使いこなせそうなレベルの文字盤を作った大きすぎると母はたぶんパニクるので、30cm×30cmの塩ビ板。項目も最小限。おおまか伝わればいい。これはあくまでも「母用」、言うならば超初歩練習用です。本気の意思疎通用ではありません。表は母が見る。私は文字を裏から見る。これで少し慣れてもらおうo(・ω・´o)(o`・ω・)o
Mar 18, 2009
自分が無意味だと思えば、周りが奨めても決別。周りにはくだらなく思われても、自分に有意義なものはカモンカモン。どんなことでもそーよ。人間関係、食生活、ライフスタイル。でもオトナとしての弁えは必要でしょ。何かを決めるのに、大抵時間が掛からないほう。メニューとか行動とか。でも突っ走りすぎて失敗したこともある。失敗は成功のもと・・・そのとーり。今はスッと行動出来ない分、やたらと熟慮できちゃったりなんかしちゃって。いいことなんだと捉えまひょ。てなカンジで、現在の私の在宅「医療」体制を大幅変更検討中。ALSに必要な医療て何?私は胃ろうはあるけど気切はしてない。とゆーことはもちろん人工呼吸器も着けてない。気切したらとか呼吸器着けたらとかわかるけど、まずは今の自分をしっかり見てくれる医療でないと、私には意味がない。
Mar 17, 2009

私の枕はLOFTYの枕。最近高さに不具合が生じ、タオルで調整してた。でもパイプを追加して高さ調整出来るとわかり、電話で聞いてみたそしたらすぐ調整出来るって言うからあぁ、枕持って出掛けたワケさ。 膝には二つ折りの枕。で、結局やっぱりパイプを足しても私の希望の高さにはならなくて、「こうしてこうして・・・タオルで高さを調整して頂くのが1番いいかと・・・」と、教えてくれたこと、既にやってますぅ。車椅子を気遣ってくれて、「何かありましたら次回はまずお電話頂ければ・・・」朝電話しましたけどぉ。てなことで結局手を加えずお持ち帰りなカンジil||li(A´・ω・)まーー仕方ない。そしたら先日もやってた「美食の京都展」、今日までだった!!この前も買ったグランマーブルのデニッシュ食パン、母がウマイウマイ言ってたから、もちろん今日も買ったわ。この前はベリーのデニッシュ。今日は「京都三色」っていう、抹茶とイチゴの。いやー、京都はいいっすな。
Mar 16, 2009
3ヶ月の休息を経て、またフィラリア予防薬の投与が始まる2号9ヶ月分の薬をもらってきた。ついでに伸びてた爪や足裏の毛もスッキリ。で、気になる体重。1.98kgやっぱ増えてたか(´Å`;)増えても1.9で抑えたいのよね。なんか腹回りムニムニしてる(それはそれでカワイイが(笑))。今日、ヘルパーさんがハンドタオルを忘れてった。どこからか2号がくわえてきて、お気に入りのイチゴベッドへ。タオルの上に寝そべってウットリしてた(笑)
Mar 14, 2009

名産品展とか、めっぽー弱い。見てるだけでも楽しい。美味しいモノが見つかれば尚楽しい。難点は「混む」。が、めげない。今日は「美食の京都展」へいらっさーい。北海道展よりも、やっぱ幾分空いてるの。うまそーなのハケーーン シュークリームうまそげな店。カスタードクリームの試食がウマかった。しかもなんか、安いし。プリンうまそーーーー( ̄¬ ̄*)つか生クリーム馬そーーーー。などと物色してたら、いつのまにやら人だかり。人は人を呼ぶ。相乗効果?今日は風が強くて冷たかったけど、やっぱり春を感じるね。ムートンブーツもそろそろおしまいだぁ。
Mar 12, 2009
今日買い物に出て。近所のドラッグストアに行ったら、レジの女の人に目が止まった。うーん。見たことある。この人、知ってる。ネームプレートを見たちょっと変わった苗字で、覚えがある。声のカンジとか、笑顔とか、チョー覚えてる。でも、どこでどう関わってたのか、まるで思い出せぬぁい!!!щ(゚Д゚щ;)見たことあるだけじゃなく、この人と話したこともあるし、関わっていた、絶対的な記憶。でもまるで思い出せぬぁい!!!щ(゚Д゚щ;)一応そのレジは避けてみた(笑)
Mar 11, 2009
ふと出会ったステキな言葉。Edward Everett Hale (エドワード・エベレット・ヘール)という100年前に亡くなった、作家でもあり、牧師さんでもある人の詩でございます。こーして詩を紹介しちゃったりするところが、ワタシっぽくなくていささか(つω`●)テレ・・・なんですが、自分の心情にヒットしたので、ぜひ読んで下さい。I am only one,But still I am one.I cannot do everything,But still I can do something;And because I cannot do everythingI will not refuse to do the something that I can do.私は小さな存在でしかありませんが、それでも私は存在します。私は何もかもすることはできませんが、何かをすることはできます。だから、何もかもすることはできないからといって、できることまでもやめてしまってはいけません。
Mar 9, 2009
土曜日はリハビリ。昨日はなーーーんか疲れて眠くてzzz(´-ω⊂゛)ベッドに仰向けになると、やたらと睡魔が。かたーーくなった筋肉をほぐしてもらってると、意識が遠のいていく気配・・・フゴッと、自分のイビキもどき(?)で元の世界に戻る。うーん。眠い。つか寝てた?フゴッあれ?やべー。まただ(つω`●)ポッ終わってもそのまま眠っていたかった。が、そーするとBiPAPも胃ろうもできないままヘルパーさんが帰ってしまう。だるい・・・あくびばっかのワタシ。
Mar 8, 2009
先日、駅での電車乗り換え時のこと親切な駅員さん、お手伝いしてくれるのはいいんだけど、車椅子のブレーキを外そうとして、場所がわからなかったらしく、いきなり脚部のエレベーティング調整のツマミを押し下げた。左足だけがスコンと下がった。駅員さんも「スミマセン間違えちゃったみたいで」と焦ってたけど、とりあえずその場でどーこー言っても仕方ないから、場所変えて落ち着いてからヘルパーさんに直してもらった。こーゆー場合、テキトーにイジらない、が鉄則です。こうなっちゃうと、その人が新切のつもりでやってくれてるとわかりつつも、「余計なお世話」と紙一重になっちゃうんですねぇ。最近うふふと思ったのは、駅のエレベーター待ちの先客に、若いカポーがいた。カレはミュージシャン系、カノジョはギャル系。エレベーターが開くとカレがスッと乗りボタンを押して、カノジョは私たちを先に乗せようとしてくれた。カレが、「大丈夫すかーー」「何階すかーー」と、かなりDAIGOチックでして。降りてからも、「手伝いますかーー」と、語尾に「ウィッシュ」をつけたくなるのよね。最近若者は親切ですよ。電車の車椅子スペースから動こうとしなかった子供たちに、「ホラ、お前ら!そこどけ!!」と、言い方は悪いけど注意してくれたのも若者でした。結局は年齢ぢゃなく人間性だけどね。
Mar 7, 2009
昼下がりの1コマ。私がいつもパソってる机は、1階で「開けるとすぐ外の道」のサッシ窓のところ。だから外の声がよく聞こえる今日は、外で小学生ども(男子)が数人で遊んでる声が。元気でいいやねぇ・・・なんて思っていたら、「ファッ○ユー!!!」「カモーンビッ○!!!」( ̄◇ ̄;)えええぇぇぇーーーいわゆるアメリカーンな汚い言葉を、アハアハと笑いながら大声で投げかけあっている模様そしたら今度は、うちの近所で有名な「見張りおばちゃん」が登場。この方、ちょっとでも自分の家の前に車が停まったり、路地でちょっとUターンしようとすると、家から飛び出て来て棒を持って追いかけてくるのだ(((( ;゚д゚)))たまに家の前で椅子に座り込み監視してる。子供たちの大声で飛び出て来て、またもや追いかけたっぽい。しばらくすると、今度はおまわりさんの声。「あー、おばちゃん警察まで呼んだのね?」と思ったら、呼んだのは小学生(笑)「いつも追いかけられるの?」「あの家の人だよね?」にぎやかですわ。
Mar 5, 2009

季節限定、「桜」モノがいろいろ出てる。「桜」の食べ物に弱い。大好き( ̄¬ ̄*)今日買い物に出たら「SAKURAのワイン」を見つけた。即買い NEW☆季節限定♪さくらの花が入ったワイン☆☆SAKURAのワイン桜の花が入ってるのよ。カワイイわー。花見しながら飲みたいなぁ。でも花見まで待てないけど。桜餅オニ食いしたい・・・。
Mar 4, 2009

わくらばさんのお見舞いに行って来た。見舞うっつーか、襲うっつーか。でも今日、大江戸線の人身事故で予定がズレこみ、「あの駅でアレ買ってこー(* ̄m ̄)うひ」な予定が流れ、ちと残念。リベンジしたい。もう来るな?(笑)笑わせちって痛がってたからな( ̄ー ̄;)でも無事に胃ろうもできて、これからは水分と栄養イッパイとれるね。デカくてキレイな病院だったな。セレブ感が(笑)
Mar 2, 2009
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