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愛しのマイコー。今日WAVEに行った。目当てのモノが品切れ中で、ふとマイコーが目にとまる。 ライヴ・イン・ブカレスト / マイケル・ジャクソン実はAmazonで買おうと思ってた。定価より1,000円以上安いもん。古いっちゃ古いからね。チロチロ観たことはあるけど、全部をちゃんと観たことない。なんか、今すぐ、今日、どーーーしても観たくなった!!!気付くとDVDをギュッと握りしめてた。「買う」の言葉にヘルパーさんが(笑)24時間テレビもあんまり興味がないので、マイコーを堪能した。ヤバイ。泣ける。24時間テレビで泣けない私がマイコーなら泣ける。
Aug 30, 2009
金曜日に胃ろうの交換だったんだけど、バルーンタイプの交換て、こんなにもイージーなの!?( ̄◇ ̄;)だった。ベッドには移りたくなかったから、リクを倒して・・・なんてヘルパーさんと事前打ち合わせしてたのに、リク倒すこともなく、ハーイ抜きまーすポフ穴と新しいボタンのシャフトにキシロカインゼリーをぬりぬりじゃ入れますよーポフバルーンに固定水をチューおちまい。(llllll゚Д゚)ヒィィィィ痛くもかゆくもない!!!!!バンパーのあの苦労はなんだったんだ!!!!!これなら毎日換えてもいいわ!!!!!ボタン抜いた時、胃の空気が抜けて穴から「ぷぅ」って(つω`●)ポッちなみにこれはあくまでも個人の意見です(笑)
Aug 29, 2009
夏はキライなのに、夏の終わりはサミシイ。秋はいい季節なんだけど。空は広いな大きいなー。
Aug 27, 2009

先週BiPAPマスクを違うタイプにチェンジして、最初はうまくいってるいってる♪と思ってたけど、色々問題点が浮上。今までのより、内側のクッション部分が浅くて(顔に当たるとこ)、しばらくすると絶対鼻横の左右どちらかから「プシュー」と空気が漏れてくる。そして最大の難点は、マスク内側にあるジェル。 ←青い部分がジェルこれがいいハズなんだけど、装着時間が長くなってくると、鼻の上のほうが締め付けられてそれはもう痛い(´Д`|||)角度をゆるめると更に空気が漏れやすくなる。私の顔の形状には合わないんだな・・・。で、結局また元のマスクに戻りました(´・ω・`)
Aug 25, 2009

日曜日、2号がなんとなくオトナシイ。暑くてダレてんのか?と思ってたら、なんか声がへん。唸る時、いつも低ーーく「う゛ーーー」っいうのに、ちょっとどっかから空気抜けてるよーに、1オクターブ高いよーな。「ワン」と吠える声も違う。2号自身も違和感あるのか、そーいやあんまり吠えてない。どちたのどちたのぉ?(´・ω・`)土曜日に動物病院行った時は異常なかったのよね。日曜日の朝は普通に吠えてたし。ネットで調べると、いろんなことが出てくる前立腺の腫れ?犬風邪?これか?と思ったのは「エアコンかけすぎによる乾燥」やっぱり犬も人間と同じなのね・・・とりあえず薄めたポカリを飲ませて様子を見ることに。今日は昨日よりも声が出てるみたいヽ(´・∀・`)ノ「う゛ー」も普通に戻りつつある。しかしエアコンはどーしよーもないしなー。どーしたものか。
Aug 24, 2009

今まで使ってたマスク↓これは空気の漏れが多く、NAGたまさんのブログ読んで「なるほど」と。ちと顔の表情変えただけでブシュブシュ漏れて不快。そしてすぐズレる。昨日、吉野医院で相談したら吉野先生がすぐ業者に電話してくれて、その日の夜に「明日伺います」と連絡があった。今回は対応早いな。で、結局コレに換えた↓ ComfortGel Full形やベルトはほぼ同じ。顔に当たる部分がジェルタイプだから、フィット感が全然違う。デコもすぐずり落ちることもない。何しろ音が静か!!!マスクによってこんなにも違うのかね。今までのより少し重いとのことだけど、フィット感があるのとズレが大幅軽減のおかげで、かえって軽く感じるかも?これでまたしばらく続けます。
Aug 21, 2009

姉と甥の新型インフルもよーやく治まり、うちに避難してた姪も、昨日1週間ぶりに帰りました。今日は暑い。千葉は暑い!?(´Å`;)朝からなーーーんか調子悪くて、だるい。吉野医院に着いてすぐ肺機能検査したけど、くわえただけでもう苦しくなってきて、ダメダメ。かと思ってたら先月より上がってるし(笑)どーなってんぢゃい。ところで、千葉国体のポスターが駅に。なーんでソフトクリーム舐めてんのかなーーと思ってたら、ソフトクリームでなく、トーチ(火)なのね!!アハ♪まぎらわしいぞ、チーバくん!!! しかもチョコ味かと思ったぜ。
Aug 20, 2009
腕に蚊がとまった。見ていた。蚊の口元(?)にある針が、皮膚に当たっているのが見える。ずーーっと見ていたら、その針がゆっくりゆっくり埋まっていく。ついには全部刺さった。ふむ。じーっとしていた蚊が、後ろのシマシマ部分をウィンウィン動かし始めた。針がまた姿を現し始めた。飛んでった。ちくしょー。タダ吸いかよ!!!蚊すらはたけないカラダ。
Aug 18, 2009

夜、母が電気を消して部屋から出た。寝る時はとりあえず豆電球。母が部屋を出てすぐ、2号が唸り始めた。たまに何でもないモノにうーうー言うから、またかと思い「ねんねだよ~」なんて言ってた。ら、カサカサカサ パタパタ( ̄◇ ̄;)???2号、吠えまくり。何かいる!!!???目を開けると、黒い物体が飛んでる!!!デカイ!!!たまにバコッと電気のカバーに体当たりしてる!!!!次の瞬間、ワタシめがけて飛んできた。「○♯▲☆%$¥★!!(llllll゚Д゚)」叫びが声になってない。私の視界から消えては現れ、飛びまくってる。大パニックに陥る。黒い物体が何なのかはわからない。ヒーヒーと、なんとかチャイムを鳴らし、母が来た。「○♯▲☆%$¥★!(飛んでる!)○♯▲☆%$¥★!(飛んでる!)」「え?なに?」と言う母の背後をヴァッサヴァサ飛んでる。気付かない母。やっと「何か飛んでる」に気付いてくれた。そしてソイツは、私の頭のすぐ上のパーテーションにとまった。でっかい蛾だった。 こんなカンジ。母はすかさずホーキを持って来た!母の年代は何でもホーキだ!!私の頭上めがけてホーキをふりかざした!!!「あ゛ぁ゛ーー$¥★!!(((( ;゚д゚)))」大パニック。まぢ失神しそーだった。私の頭の上、つか、ほぼ顔の上で、ホーキで?蛾を?たたく?そして?もしソイツが顔の上に落ちてきたらあぁぁ!?(llllll゚Д゚)ヒィィィィ「あ゛ぁ゛ーー●$¥★!!」声にならない。結末はご想像にお任せします。
Aug 16, 2009
甥がなんと新型インフルに感染しまして、看病してた姉までも陽性反応が出まして、2人でダウンしてます(-ω-;)ちょーど合宿に行ってた姪は、合宿から帰ってきてソッコーうちに避難。1週間は帰れない模様。毎日早朝から遅くまで部活なので、ペースが乱れてかわいそーに。2号は毎日姪がいてうれしそーだけど。それにしても眠い。
Aug 15, 2009
私の1番スキな映画はコーラスライン。そのミュージカルがブロードウェイから来るっつーだよ。だから前売り発売開始直後にチケット買って、何ヶ月もスタンバってただよ。Bunkamuraオーチャードホールね。車椅子席は1番後ろではなく、真ん中らへんだからこれまたいい席。映画は何度観たかわからないくらいで、ほとんどのセリフを「聞き取りのまんまの英語」で言える(笑)だから正しく何と言ってるかは知らん(笑)実は今だから言えるお恥ずかしい話、ALSを告知された直後、1人真っ暗な部屋でコーラスラインのDVDを観て、ワンワンと吠え・・・たのではなく、号泣した。「もし、踊れなくなったらどうする?」という質問に、ダンサーたちはいろいろ語るんだけど。今日も最初からずっとうるうるしっぱなしで・゚・(つД`)・゚・。本当に観に行ってよかったです。明日は明日の風が吹くよ。
Aug 13, 2009

BiPAP中の暑さ対策に、デスクファン購入。モロに風が当たり続けてると頭が痛くなってくるので、ビミョーにポイントずらしてます。それだけでもだいぶ違います。↑真ん中にあるのがデスクファン。最近、BiPAP中の唾液対策に悩んでる。低圧持続吸引器をくわえても、鼻口マスクなのでチューブの隙間から空気が漏れる。チューブをくわえることによって刺激され、更に唾液が増える(´Å`;)でも何もしないならしないで、唾液が沸いてくる。それでムセるとヒジョーに厄介。難しい。
Aug 11, 2009

昨日のT.M.レボりゅうションの意味がわからなかった方へ。
Aug 10, 2009
カラダが 夏にナル♪カゲキで 最高♪2号さん、左にかすかに写るサーキュレーターの風にあおられ、かなりなT.M.レボりゅうションっぷりです。写真ぢゃよくわからん。今度動画で撮るか。
Aug 9, 2009

昨日、5日は2号4回目の誕生日。4つでちゅー。と言ってもしっかりオトナ。色気の漂うオトコ。ワンコ用のイチゴゼリーに、スイカをトッピングしたスペシャルおやつ。もんのすごい勢いで食いついてました。べちゃべちゃです。
Aug 6, 2009
先日の夜、ベッドに入ってしばらく寝付けなかった。半袖着てて、腕が寒くて。母がまだ起きてる気配だったから、アームカバーをはめてもらおうとチャイムを鳴らした。私がチャイムを鳴らした直後に、外から「ヒャー!」と、人間なんだか動物なんだかわからない声(音?)。すると母が部屋に飛び込んで来て「どうしたのっっ!?」私が叫んだと思ってる。大体叫べないし。外で聞こえた声と母の慌てぶりに2号は私の胸の上で吠えまくる。うるさいわ苦しいわで、「今の声はワタシじゃない」ことが全然伝わらず、フガフガする私を見て余計に母は「なに!?苦しいの!?」 (-ω-;)とりあえずヘタに伝えよーとしてもムリと思ったから冷静に黙っててみた。母が2号をベッドから降ろし、まだどーしたどーした状態が続き、冷静な私を見て、最後には「夢でも見たの?」に落ち着いた。「さむい あーむかばー」で無事にはめてもらった。未だに私は夢にうなされたことになってる(笑)
Aug 2, 2009
何年経ったのでしょーか。ワタシはすっかりおばさんだ。そしてALSだ。でも絶対にワタシの1番はアナタで、アナタの1番はワタシなのだ(笑)ふふふ。サル山に行きたい。
Aug 1, 2009
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