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2009年06月の記事
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たったの二文字
私は両親と同居。父は介護にはまったくノータッチ。それどころか、めっきり耳が遠くなり、私の言葉はほぼ聞き取れなくなった。ひとつ屋根の下に暮らしていても、1週間とか、いやそれ以上、顔すら会わせないことなんてザラのザラ。最近、親との関係に、精神的な限界を感じている。具合が悪くなり、私は早目にベッドに入った。夜中、あまりのだるさと熱っぽさに、たまたま布団を直しに来た母に言った。「ね つ」具合が悪い時は、とにかく喋れない。ましてやベッドの上。それでも「ね つ」をわかってもらおうと必死。「は？ねる？？」違う、とサインを出しても、延々と「ねる？ねう？」この2つしか母の口からは出てこない。構音障害が進むと発音はほぼ「あ行」になってくる。例えば「痛い」は「いあい」、「暑い」は「あうい」とか。「つ」は完全に「う」になるので、「ね」はわかっても「ねう」になる。「ね」は当たってる、でも二文字目は「る」でも「う」でもないところまできたのに、「ねる？ねう？・・・わからない・・・」以前も「ごめん、わからない」と、部屋を去られたことがある。意思受け取り拒否。置き去り。「ウの段をゆっくり順番に言って！」↑これは伝わるのに、「は？うくすつぬ？？」とただ早口で言うだけ。合図を出すスキすらない、とにかく意味がわかってない。母は文字盤は使えない。「ね つ」を伝えるのに何十分かかったかな。私は初めて泣きわめき、「どうしてわかろうと努力しないの！！！」と叫んだ。それもまた、自己嫌悪なのだ。母は自分なりに努力している。読み取れない母への苛立ちなのか、ALSの自分へのやり場のない悲しみなのか、ALSそのものに対しての怒りなのか、自分ではもうわからない。わかってるのは、親は私の見えないところで悲しんでいるということ。
Jun 30, 2009
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BiPAP加温加湿器、不調続き
先日も加温加湿器が温まらずに取り替えてもらったばっか。また不調。「６」に設定してるからかなり高湿度だと思うけど、今週に入って、回路にも加湿器にもマスクにも、1滴の結露もできなくなり、加湿器の水の減りも異常に遅く、ウォータートラップにも水が溜まらん。明らかに送られてくる空気も乾いてる。業者に来てもらった。「加湿器自体に異常はない、おかしいなー」を繰り返すけど、何度も同じこと説明してホトホト喋るのもしんどくなったから、とりあえずまた新しい加温加湿器に交換してもらった。そしたらなんぢゃ！？すげーー加湿力щ(ﾟДﾟщ)今までとぜーーんぜん違うんですけど。部屋の温度とかモロモロ、条件はそんなに変わらないんだからやっぱ加湿器ぢゃん。あまりの加温加湿ぶりに、今朝は目盛りを1つ下げたよ(´Å｀；)とりあえず、ダイジョブダイジョブ～
Jun 27, 2009
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太った！！
2号が！！！せっかく1.85のベスト体重にしたのに、この前2キロに増えてた。決しておデブではないけど、アラウンド1.9、せめてプラス0.5以内にしたい。つーことで今日からまたレタスダイエットの犬。これが1番。レタス大好きワンコだからストレスにはならない。おやつは減らさないもん。ワンワン。
Jun 24, 2009
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バラバラ～
やちこのブログ見て真似っこ。ブルガリア エニオ・ボンチェフ社が贈る本物のバラ飲料INNER FRAGRANCENO-MU-BA-RA胃ろうから入れちゃうから味はわからない。でもいいカホリ～♪飲み続ければワタシ・・・バラ女になれる？（笑）自分で手入れ出来ない分、余計に気になる。本来自分でひっそりとお手入れするべき箇所も、人の手に委ねなければならん。あーんなところやこーんなところも。見られて、知られて恥ずかしいところなんてもはやないのだ。今日も雨。ジメジメ・・・・・・(*´･Д･`)=3
Jun 21, 2009
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駄作ホラー！！！
最近観た駄作をなんとなくご紹介・・・ホラー編。 「オーディション」いやーーーホントに意味わかんねー！！！メイドのカッコした日本人カメラマンの意味もわかんねー！！！ 「怪奇！兎男」出たーー！！！ウルトラZ級ホラーーー！！！ウサギぬいぐるみだし！！！「GAME」「SAW」と全然カンケーないぢゃん！！！( ﾟдﾟ)､ﾍﾟｯ思わせぶりなパッケージやめれ！！！そしてまた、ホラー三昧。
Jun 19, 2009
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慣れた道のり
吉野医院への道のりも、すっかり「旅」ではなくなった乗り換え駅の駅員さんも顔見知りになり、スムーズなサポート。今日スロープ出してくれた、「実習中」の札をつけたヤング駅員さん。「雨、どうですかねぇ。梅雨ムキ出しですよね！」・・・・・・ムキ出しかぁ。いいねぇ。野生的な梅雨だねぇ（笑）今日は吉野医院で動脈採血。私の脈はもともと弱く、血圧測定でもかなり聞こえづらいらしい。つけ根をまさぐりまさぐり・・・「これかなぁ？これかなぁ？」としばらく探してようやくブスッ。あぁ・・・・・痛いな・・・・・痛いがあずさ2号にくらべれば天国だ・・・・・（笑）血ガスは正常値でした。
Jun 18, 2009
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親指テーピング
私は右足が特に弱い。立ち上がりではほとんど左足に頼る。右足に変な負荷をかけてしまうので、親指と人差し指が重なりあったまま固まっちまってる。機能的な問題は置いといて、この「指が重なりあう」という現象が耐えられん！！(´Å｀；)もともと足の指はグイグイ開く派だったし、五本指靴下愛用者。寝る時に指が重なりあってるだけで、私は朝までイライラし続ける。フッと意識が指にいってしまうと、もーーダメっす。気になって気になって気になって気になって！！！щ(ﾟДﾟщ；)そこでテーピングすることにしたら、これまた快適で親指を人差し指から離して固定。おかげで昨夜は久々にイライラせずに済みましたとさ！！
Jun 16, 2009
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決めとかないと・・・
「災害時の手引」の更新が明日。一応、この1年は災害はなかった。よかったよかった。災害とは違うんだけど、前に、BiPAPを始めてすぐにパソコンがフリーズした。BiPAP中は何か伝えるとしたら全てパソコン上だから、「フリーズした」こと自体を伝えられない。50音の文字盤をまだ用意してなく、仮にあったとしても、普段パソコン上なのに「文字盤」にたどりつくか？で、パソコンのことをわかってる人は、ある程度のジェスチャーで「フリーズった？」とわかってもらえるかもしれん。例えば、私「カチカチカチカチ（ウインドウの×をクリッククリック）」私「（閉じなーいと頭を振ってみる）」これを繰り返すとなんとなく連想してもらえるかも？が、この前フリーズった時のヘルパーさんはまるでパソコンをやらない。「フリーズ」すら知らなかった。万が一、わかったとしても「じゃあどうする？」にたどりつくか？最悪「BiPAPを1度外す」にいけば、しめたもんなんだけど、焦られた場合、突然BiPAPの電源を切られることがある結局その時は、｢何！？なに！？え！？・・・・・・」と、困り果てられ、しまいには完全無言になってしまった。こうなってしまうと「イエス、ノー」サインすら出せない。10分くらいわかってもらおうと頑張ってたら、画面が突然ブババババと動き始めた。説明するのもまた大変だから、「もう大丈夫」の文字だけ・・・(-ω-；)なので、取り決めておかないといかん。
Jun 14, 2009
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あじさい祭り
としまえんの「あじさい祭り」にチラリと出向く。空いてる・・・（笑）係りのおじさんの「二股を左に行けばゆるやかな道だよ～」の言葉を信じたおかげで、こーんなにあじさいに囲まれ、すれ違い不可能な道を闊歩できました。前代未聞のデコボコ道で、自分が今どこにいるのかもわからないトリップ体験。おじさん、次からは「2つ目の二股を左に」と教えてくれ。白いあじさいキレイ。ついでに遊園地もブラリ。ホンモノはどれだ。エルドラド（メリーゴーランド）に乗った！！！聞いてみたら「車椅子のまま乗れる」しかも完全貸切の2名様。30日までだから、もう1度満開を見に行こーかな。
Jun 11, 2009
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ふぉーえばぁー
毎晩毎晩、2号は私の顔と口を延々と舐めつくし、その後私の手に移動して、延々と舐め続け、最後に「フゥ」と大きくため息をついてコテンと横たわり、私の丸めたカラダの腹にスッポリと収まり、私と共に眠りにつく。この瞬間が私の最高の時で、いつもいつも、「このまま永遠に眠っていられますように」と、一体誰にお願いしてるんだというお願いをしてる。これは決して「明日が来ないで欲しい」という想いではなく、「この最高に幸せな気持ちのままでいられたらハッピー」という想い。でもそんなのはつかの間で、すぐに体の痛みや足のシビレ、胸苦しさで打ち消されるんだけど。そしてまた今日も思うのです。「このまま永遠に眠っていたい」そして朝がくると思うのです。「早くヘルパーさん来ないかな」 （笑）
Jun 10, 2009
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信頼関係
どうやって信頼関係って生まれるのかな？長い付き合いの中から？短くても生まれるときゃ生まれるよね。やっぱ人間性とか言動か。そーいえば信頼出来ないと言われる一般的な例は、「金貸して！！○日までには絶対返すから！！」 →で、返さない。「誘ってー！絶対行くしー！！」 →で、誘っても来た試しがない。「そんなこと言ったっけー？」 →と、自分の言ったことを覚えてない。こんなのを繰り返していると、危ない。
Jun 9, 2009
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お手製体重計 その2
先日のお手製体重計の続き。完成しました(*ノ＾Д＾)ノ♪車椅子で乗り上げる時、いちいち板がずれるとストレスなので、つなぎ用の細い板を購入。車椅子のタイヤ幅に合わせてネジ固定。 裏側。それを2台の体重計にまたがせます。 こんな具合に。乗り上げる側の板の裏は、少しななめにカットしてあるので、板がななめになっても結構安定してますよ。車椅子を乗せました。 どーん。なかなかよろしいです。風呂上がりに量るので、車椅子にバスローブを乗せて、水気等考えてプラス0.5キロでそれだけを計量済み。私が乗って量ったあと、その重さを引きます。ちなみにトントンカンカンギコギコは父にお願いしました。太い板は1枚約780円、2枚で1,560円。細い板は1枚を2つにカットしたから、300円ほど。ネジは家にあった。台だけだと、1,860円.｡ﾟ+.(´∀｀○)ﾟ+.ﾟ。
Jun 8, 2009
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キャベツ畑
私の住む区にはまだまだ畑がいっぱい。畑はスキだ。野菜がなっているのを見るとワクワクする。でも、収穫が終わって、残った葉が腐り始めたキャベツ畑のニホイは苦手だ。この前キャベツ畑にモンシロチョウがヒラヒラしてるのを見て思った。そういえば子供の頃は、このへん畑だらけだった。イチゴ畑にこっそり忍び込んで盗み食いもした（￣ー￣；）さすがにキャベツの盗み食いまではしなかったが。あの頃のこのへん、もう1度歩きたい。
Jun 6, 2009
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紫外線アレルギー？
2～3週間くらい前から、腕に少し赤みが出始めた。日焼け予防にと、日焼け止めクリーム塗ってから。この時期大体七分袖を着てるから、肘下から手の甲まで塗ってたんだけど、なんとなく気になってそのクリームはあまり塗らずにいた。外に行く時はタオルを腕にかけた。なんとなく赤くないか？程度のままをキープし、今週ついつい「曇ってるし」と、肘下むき出しのままが3回ほど。そしたら昨日の帰宅後、胃カメラでスーパーグロッキーな状態の時に、左腕がどんどんどんどん痒くなり、ボコボコと赤く浮き上がってきた(´・д・`|||)うーん。完全に「日に晒されている部分」だけ。ひどいのは今のところ左腕だけだけど、右腕もうっすら赤いし左のスネも少しカユイ。レスタミン塗りまくって今日はだいぶ引いたけど、風呂に入ったらまたカユイ。あの日焼け止めはやめよう。腕は隠して外に出んと。
Jun 5, 2009
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地獄絵図
死にそうでした。まぢです。いくら腕がよくても、私に対しての（カラダの）知識に乏しい病院で、胃カメラは飲んではいけないと悟りました。もう2度と、どんなに必要でも、絶対に拒否します。だったら腹切ってくれたほうが数百倍マシです。お腹のところでシャフトを切り、バンパーを胃の中へ落とします。その後、胃カメラでバンパーをつまみ口から引き上げるところが、唾液が多すぎて胃の中でバンパーを掴めず、30分胃カメラをぐりぐりされ続けました。胃に唾液が流れていくということは、もちろん口はとんでもないことに。かなり粘性のある唾液に口の中は支配され、息をしようにも「コポッ」と塞ぐのです。この時点で「なぜ口の中を吸引しない！！？？」と技師と外科医を睨みましたが、2人はバンパー回収に手こずりながら「鼻でゆっくり息してーー」と。それが出来てたら睨みません。15分くらい経過したあたりから本気で身の危険を感じ始めた。基本私は、冷静です。取り乱しません（笑）でも人間は、本当に本当のヤバイ状態になると勝手にカラダが反応するんですね。足が動き、息を吐こうとするタイミングで「あ゛ああぁぁ●★あ♯？◎ぁ＄あ▼゛」自分ではよくわかってませんが、母が造影室に飛び込んできたほどです。地獄絵図です。溺死するかと思いました。口からゴッポゴポと唾液が溢れていました。マウスピースをどれほど噛んでいたのか、外してからも歯の激痛と、ひどい喉の痛みで1時間は声すら出ませんでした。とりあえず、バルーンタイプになりました。血が滲んでますが、んなもん痛くもかゆくもありません。バルーンを膨らませている水のチェックをこまめにします。交換はバンパーより早く、とりあえず3ヶ月ごとです。今もまだ喉痛い･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡でも負けない（笑）
Jun 4, 2009
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「あずさ2号」にのせて。
替え歌でお送りします。明日ワタシはぁ 飲んできまぁすぅ～♪あなたぁの知らないぃ 外科医のもとでぇ♪いつか普通にぃ 抜くはずだったぁ～♪バンパー 口から 出てきますぅぅ～～♪9時半ちょぉ～どのぉぉ 造影室でぇぇぇ♪ワタシはワタシは胃カメラをぉ 飲んでき～まっすぅぅぅ♪(ノДT)
Jun 3, 2009
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ニガテナコト（モノ）
不意に跳ねる虫。初対面でやたら馴れ馴れしい。聞こえるように言うイヤミ。すっごい顔近付けて話しかけられる。どじょうの柳川。高湿度。ゼクシーのCM。ハッキリしない。ウジウジしてる時の自分。misono。狭い車椅子用トイレ。高齢者に優しくないバスの運転手。高齢者なんだから親切にしろ！と言う高齢者。激辛料理。その他。
Jun 2, 2009
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1年以上経過したツケ
最後に胃ろうを交換してから、1年と1ヶ月半経過。ついこの前までの私のメイン病院だった大学病院とは、胃ろうのことでいつも「(ﾟДﾟ)ハァ？」なことを言われ、神経内科と外科なんて所詮他人同士！！！な現実をまざまざと見せつけられ。今日、この前めでたく転院した大学病院の外科に行ってきたで・・・こんなありさまだ↓前回の交換から時間が経ち過ぎていて、バンパーのシリコンが硬くなってる可能性大。通常の交換方法だと穴が壊れる恐れあり。つーことで胃カメラ入れて、バンパーを口から出す必要がある。その後はバンパーではなくバルーンにしたほうがいい。(llllllﾟДﾟ)ヒィィィィ胃カメラーー！？「胃カメラは絶対必要ですか・・・？」 「・・・必要です」「そのまま（胃に落としたまま）排便に任せる・・・とかは？（笑）」 「（却下）」仕方ないよな・・・胃カメラはこの1回で済むらしいから、ガタガタ言ってもしゃーない。やるけど・・・前の大学病院め！！！！(￣皿￣ﾒ）負けないぞぅ･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡
Jun 1, 2009
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