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クリスマスも終わり街はすでにお正月ムードに様変わり。今年も残すところあとわずかとなりました。早すぎる!!!バタバタの今週をちょっと振り返ってみます。。。。24日(日曜)クリスマスイブ我が家も妹夫婦とばぁばが遊びにきてくれて、ささやかながらクリスマスパーティーで楽しいひと時を過ごしました。しぃちゃんへのプレゼントは「歩行器」の予定だったのですが、吟味しすぎて間に合いませんでした(ごめんね、しぃちゃん!)年明けにはお年玉を兼ねて間に合わせる予定です。その代わり、パパサンタがディズニーのリロ&スティッチのクッション(サイコロみたいに四角いクッションで何故かパパが気に入って買いたがった!)を買ってくれました。何種類か見せて一番興味を持った?(ように見えた)のがスティッチのクッションだったのですが。。。耳を掴んで振り回して終わりました今はハハのTV用の枕と化してます。私にはサンタはやってきませんでした。。。が前日にパパが釣ってきたひらめがプレゼントだったようです。お刺身でお腹の中に消えていきました。悲しい~。25日(月曜)関東地方は爆弾低気圧の影響で台風並みの雨風。以前から申請していた身体障害者手帳交付の手続きに。(あまりの悪天候のためパパが手続きに行ってくれました)障害は「疾病による両上肢機能の著しい障害(2級)、両下肢機能全廃(1級)」で等級は1級1種。成長に伴い障害程度に変化が予想されるため再認定あり。交付されて初めて上肢の審査もあった事がわかりちょっとびっくりしましたが、腕は機能しない障害ではない(筋力が弱く発達が悪い)のであまり気にしていません。これにより福祉手当が市からの支給から国からの支給に変わり、多少アップしました。今年は年末調整も障害者控除があったのでかなり戻ってくるらしく、懐は少し暖かになりそう(ボーナスが寂しかったから助かる!)再認定は5年後、しぃは7歳。就学の年齢です。どうなっているのか想像も出来ないけど、マイペースで頑張るしかないですね。26日(火曜)残っていた年賀状の作成にラストスパート。PCとプリンターの調子が悪く思うように進まずイライラインクを買いに量販店へ走ったり、イマイチついてない1日。27日(水曜)今年最後のマザーズ通園日。この日は個別面談がありました。内容は。。。生活面 ・・・・・ 離乳食が進みはじめているので、園では水分摂取に重点をおく。排泄はオムツ。お座りがしっかり出来るようになったらトイレトレを考える。コミュニケーション ・・・・・ 未だに表現が乏しく興味の幅が狭いのがハハの悩み。物をよく見ている事は良いことなので、色々な遊びを経験させて興味の幅を広げる事を目標に。生歌が好きなしぃの為に先生も歌の練習をしてくれるらしい先生、頑張ってね機能面・姿勢については担当の先生が不在だったため来月に持ち越し。という事でマザーズでの重点課題は来月の面談の後決めると言うことになりました。課題が沢山でまとまるのか心配。マザーズに通い始めて3ヶ月。週1~2回の通園ペースだけど、歩行器へステップアップし、体力もついてきた事を考えると実のある3ヶ月だったと思います。来月からはもう少し通園日を増やし更に成長を見せてくれる事を期待したいと思います。28日(木曜)今日も強風でしたがよいお天気でしたいい加減掃除も終わらせなければと、窓拭き頑張りましたぁ。いい汗かいたよというパタパタと忙しない日々を送っております。しぃは相変わらずマイペースでお昼寝たっぷりの毎日です。やんちゃぶりも大いに発揮してくれて、鼻のチューブをほぼ毎日抜いてはハハに怒られておりますさて明日からはお正月用の食材の買出しとおせち料理の準備です。お正月をゆっくり過ごすためにもちょっと頑張っておこうかな。。。
December 28, 2006

入院で延び延びになっていた眼科を昨日やっと受診してきました。かれこれ10ヶ月ぶりに・・・先生も変わってしまい予定の検査(屈折異常)はできず、斜視・斜弱の検査(前回の検査で内斜視と診断されてるんだけど・・・)。普段から目やにを拭いたり、目の周りを触られることをとても嫌がるしぃちゃん。案の定、先生の手が目にかかると頭ブンブン振って、手足バタバタ先生の胸に蹴りを数発バギーに乗せたまま診ようとした先生も先生だけど・・・。すぐさまベッドに寝かされ、頭をベルトで固定され、体はタオルに包まれさらにネットに覆われ看護師さんに押さえつけられてしまいました。ハハは外に出されカーテン越しで待機。泣き叫ぶ声に胸が痛みました。まだしゃべれないしぃなのに、こう言うときの声は「あ~」とか「う~」とかじゃなく「いやぁ~いや~ぁ」ってはっきり聞こえるのが不思議です。検査室から出てきた姿は髪の毛が爆発し、涙と鼻水で顔がぐしゃぐしゃになったしぃちゃんでした検査結果は。。。やはり内斜視との診断。特に左が強く内に入るが、常に内側に入っているわけではなく、真っ直ぐ向いている事もあるし、両目が同時に内側に入る事はないとの事で、手術をするかどうかは原因にもよるのだそうです。遠視による内斜視は眼鏡で矯正すれば治るものだそう。でも先生は一言「眼鏡も相当嫌がりそうだね」って。相当の暴れぶりだったようです。しかし問題が発生。。。しぃの場合「目の中が狭い」(空間の問題らしい)ので原因を調べるための屈折異常の検査で使用する目薬を使うと眼圧が上って失明する「緑内障発作」を起こす可能性があるという事。大人なら対処方法があるが子供には対処方法はないらしい。ええっ~??前の先生からはそんな説明聞いてないし、その目薬も処方してもらっていて、もし元気だったら今年の3月にその検査を受けていたんだけど!!!考えたらぞっとしちゃったよ現時点では特に急ぐ必要はないので、半年後に再度検査をして様子を見ましょうという事になりました。そしてもし希望があれば、子供病院やリハビリセンターを紹介すると。この病院は総合病院なので言ってみれば普通の眼科と同じ。子供専門ではないし、子供病院やリハセンなら色々なケースを診ていると言うこともあるからね。一応半年後の予約は入れてきましたが。。。。「月・金で何日がいいですか?」って聞かれても半年後のカレンダーさえ持ってないのに・・・「いつでも結構です」って答えるしかなかったよ。ただ・・・春って「転勤」の季節。ここ数年春と秋はドキドキの我が家。3年周期と言うことを考えるとそろそろ?って感じなのです。それを考えると今すぐ病院を変える事も考えてしまう。気持ちはすでに子供病院なんだけど、予約もなかなか取れないらしいし、何度も同じ検査をさせるのもかわいそうなのでこの問題は春を待って考える事にしました。また心配の種が増えてしまった。この結果にはやっぱりショック。言葉は悪いかもしれないけど、ダウン症で生まれたハンデがあって、更にこんなに!?っていうほどの合併症と病気を抱えている事を今更ながら痛感です。検査一つ取っても危ない橋を渡らなければいけないなんてね。以前、心臓の主治医に「この子は本当に生命力の強い子」と言われたことがあった。先生の言葉はとっても重みがありました。術後なかなかICUから出られず、退院までもかなり時間がかかったから。だから今も検診に行くと元気な姿を見てとっても喜んでくれるんです。。。って話がそれちゃったけど、何度も大きな試練を乗り越えてきたしぃなので、これからも色々な試練を乗り越えてくれると信じていますな~んか暗く重い話になってしまったけど、明日はクリスマス・イブお家でパーティーですサンタさんが来るといいなぁパパはまた魚釣りに行ってしまいました。手ぶらで帰ってきたら怒っちゃうよ~
December 23, 2006
今日はマザーズのクリスマス会いつもよりたくさんのお友達と一緒にしぃちゃんも歩行器で初参加でした。先生達からは指人形劇とお歌のプレゼント、ボランティアのおじいさん&おばあさん達からオカリナの演奏、近くのデパートからマジシャンが出張サービス(?)でマジックを披露してくれたり盛りだくさんの内容でした。しかし・・・しぃちゃんご機嫌ナナメで歌やマジックどころではなく、1人べそかいて浮いていた途中から歩行器を断念し、抱っこするはめになったハハはすでに腕や腰が痛いです。しかもマジックのいい所を見逃しちゃったじゃない(大人の方が夢中になってた)最後はサンタクロースが登場してプレゼントをもらってお開きに。サンタの登場に子供達は大喜び。今年のプレゼントは一人2つももらえました去年はサンタさんは先生が仮装し、プレゼントも1つだったそう。今年はサンタさんもママ達が誰も知らない人?サンタ?でびっくり。利用料の負担が増えた分ちょっと豪華になったかな?抱っこしてもグズっていたしぃちゃん、歩行器が嫌だったわけではないと思う(思いたい!)けど、何だったんだろう??サンタさんからのプレゼントをもらって教室に戻り、自由にゴロゴロし始めると機嫌は直っていた。勝手に遊びたかった?な~んかほっといてもらう方がいいみたいなんだけど。。。最近、朝の会でもおとなしく座っていられず、グズってしまうのが悩みの種。気に入らないと泣いて足をバタバタして暴れる(子供はみんなそうなんだけど)この間は足に着けていた装具を飛ばした「装具を飛ばした人を初めて見た」と言われちゃったよ結構激しいしぃちゃん、もう少しみんなとコミュニケーションがとれるようになるといいんだけど。今後の課題ですね。課題がありすぎて大変だ。。。課題といえば・・・一つ進歩もありました。今月の初めくらいからかな、突然ご飯が劇的に食べられるようになりました今までスプーン2~3口で挫折していたのに、突然です。用意した分を残らず食べてくれた日は本当に涙が出そうになるくらい嬉しかったです。大げさなほど誉めちゃいました。(きっと本人は??て感じだったと思う)今まで市販のベビーフードを使っていたけど、ぼちぼち手作りで頑張ろうかとも思わせてくれるようになりました。鼻のチューブが取れるのもだんだん現実味を増してきた感じです。チューブが取れる事を想像しただけですでに涙がでそうになっちゃう。まだまだ訓練は続くけど、3歳のお誕生日までに間に合うといいなぁ
December 15, 2006

今日のマザーズは成田空港までお出掛け何故かと言うと。。。空港内の広場にあるクリスマスツリーに先日造形遊びで作った飾りをデコレーションするため。昨日は冷たい雨の一日だったけど、今日は風も無く穏やかなよいお天気でラッキーでした。週末には色々な団体が飾り付けたクリスマスツリーのフェスティバルが行われるとの事です。たくさんの幼稚園や保育園の子供達も飾りつけしてました。 上手に飾れたかな? 広場にあるメインのクリスマスツリー屋外なので雨風が心配。(去年は強風でツリーが全部倒れて撤収されたらしい・・・)という事で、先生達がしっかり屋根のあるところを確保して移動してくれました。倒れないでね~。飾りつけが終わると、ターミナル内にある「ミッキーマウスのツリー」を見学に。芸能人がよくインタビューされている?「動く歩道」を通りターミナルへ。パスポートがあればすぐにでも出発できそうでわくわくしちゃった。ターミナル内はこれから出発する人達で結構な混雑ぶり。羨ましいなぁ。あと1~2週間もすればもっと混雑するでしょう。 ターミナルのツリー こんなところにミッキーがいました♪ツリーの横にはディズニーリゾートの映像も流されていて子供達は大喜び。久しぶりに遠足気分が味わえて楽しかったけど・・・帰りのバスの中でじっとしていられず大暴れのしぃと格闘して大汗かいてきました。興奮したのか、お昼寝もせずさっきやっと眠りについたしぃちゃん。いつまで寝るのかな?
December 13, 2006

今日のマザーズは造形遊び。季節柄と言うことでクリスマスリースを作ってきました。ダンボールの型紙にちぎった折り紙をペタペタ貼り付けて~色つき化粧紙をくしゃくしゃに丸めて~シールとリボンで飾りつけ。しぃちゃんはまたご機嫌悪くグズグズちゃんだったので半分以上は先生とハハでお手伝い・・・。完成品はこちら♪ 汐莉作・クリスマス☆リース ♪ちょっとバランスが悪いけどせっかくなので他の小物達に混ぜて玄関に飾ってみました。♪ 玄関に飾ってみました ♪今年はまだリースを出してなかったのでこれでいいかなぁ(ダメ?)。。。横着な考えのハハです。我が家も肝心のツリーがまだだけど、ちょびっとずつクリスマスの小物達が登場してきました。♪な~ぜ~か、トイレに飾られてます♪小枝を拾ってスプレーして箱に詰めただけ。でもなんとなくクリスマスっぽいでしょもう何年も使いまわしてるので今年は新しく作るつもりだったのに、すでに出遅れたいいアイデアが浮かばないの・・・。ご近所ではすでにイルミネーション合戦が始まっていて、お家が電飾で飾られて夜になるときらきら綺麗です。去年は夜に散策に出て風邪を引いたので、今年は完全防備でイルミネーションめぐりの予定です。今日のマザーズではもう一つ、歩行器に初乗り(?)してきました。マザーズではお座りできる子は椅子に座って、出来ない子は歩行器を使って朝の会などを行っていて、両方出来ないしぃはバギーを教室に持ち込み、バギーに座っての参加でした。先日のPTでやっと「そろそろ歩行器を使ってみようか」と言う事になり、今日お試しで初挑戦。あまり嫌がる感じもなく大丈夫そうだったので、次回からは歩行器で参加できる事になりました。ちょっと昇格やっと歩行器・・・なんだけど、色々な事があって出遅れてたしぃなのでやっと、やっと、次のステップに立てた事が素直に嬉しい。きっと順調に育っていたらこんな気持ちは感じられなかっただろうなぁ。人の何倍も何倍もかかるけどちゃんと成長してくれてます。ついでに?歯ブラシのブラッシング指導も受けてきました。(今日のプログラムは盛り沢山!)先日の歯科検診の結果を知っていた保健師さんから「前回よりも歯や歯茎の状態が良くなっているね」と誉められてきましたよ歯医者に行った甲斐があったかな。
December 11, 2006
「大変、大変!」って言うパパの言葉で目を覚ますと・・・洗濯機の水が漏れてるぅぅぅしかも洗面所も水浸し昨日の夜、7時上がりにタイマーをセットして就寝したのだけど。。。目が覚めたのは8時それだけでもびっくりしたけど、かれこれ1時間以上水が出っ放しって事だよね???しかも玄関入ってすぐが洗面所なので、玄関のたたきまで水浸しでしたこんな時に寝坊するなんて朝からついてない。私が起きる前に発見したパパがせっせと水を掃けてくれてたけど、洗濯機の下の水までは処理できず、洗濯機を動かし洗濯パンまでお掃除する羽目になりました。年末の大掃除にここまでする予定なかったんだけどなぁ。お陰できれいになりましたでも寝起きの重労働、さすがに疲れたぁ。そしてなぜかパパは機嫌がわるい。それと言うのも、たまたま昨日の夜「洗濯機のタイマーをかける、かけない」の話をしていて、私は面倒臭いし起きてすぐ干せるんだからとタイマーセットを、パパはどうせ休みなんだし、朝起きてすぐ洗濯すれば、朝食の間に洗濯は終わるからタイマーにしなくていいんじゃないの?って会話をしていたから。普段そんな会話した事なかったのにタイムリーに最悪の出来事が起きてしまったんだよね。朝洗濯してても気がつかなかったかもしれないし、水が漏れたのは私が悪いわけじゃないじゃん!!原因は水道の蛇口についてるアダプターが緩んでた為だったんだからさぁ。そんな事より・・・問題は、階下です(マンションだから)。時間を見計らって階下を尋ねると・・・お留守の様子。そして午後にまたピンポ~ン・・・またまたお留守。はあ~、また夜にでも様子を伺いにいかないといけないかと思うと気が重いわ。どんな人が住んでいるか知らないからちょっと不安です。とうか浸水してませんように!!!おまけにもうひとつ。さっきゴミを出そうと思ってキッチン奥のゴミ箱から大きな不燃ごみの袋を持って玄関に向かおうとしたら・・・パキッって音が。。。今度はシンク下の引き出しの「つまみ」をもいでしまったぁしかもネジ式なのに根元からポッキリと。。。あ~あやっちゃった。賃貸なのに。。。今パパに瞬間接着剤を買いに行ってもらってます。こちらもちゃんと直りますように。皆さんも気をつけて下さいね。
December 10, 2006

とにかく寝相の悪いしぃちゃん。我が家は和室に布団を敷いて川の字状態で寝ているんだけど、リビングとの境の扉は開けたまま。。。というのもミルクの注入があるので突っ張り棒をしていて閉められないのが現状。その開けっ放しの扉に一番近いのがしぃの定位置。数週間前にはとうとう隣のリビングで寝てました夜中に起きたら部屋にいなくてびっくりもっと早く見つけなさいよぉ~って感じだけど境目の段差が痛くなかったのかなぁ?声も出さずに静かに移動していたようです。(見つけた時は思わず笑っちゃっいました)でもリビングの方向はしぃの頭の方なのに。。。何でそっちに行っちゃうの?って思いも寄らぬ行動をして下さるしぃちゃんですでもさすがにこの寒さで風邪をひかれちゃ困ると思い(・・・ってそれでも風邪はひくんだけど)ず~っと探していたスリーパーを先日購入しました。色々探したけど足元まですっぽり隠れるサイズがなかなか無く、カタログでやっと見つけたのがコレ。 ダウン素材のロングスリーパー♪しぃには少し大きめだけど、ダウン素材で暖かく、長さが100cmあるので足まですっぽり隠れ、上下開閉式のファスナーも使い勝手が良くお気に入りです長く愛用できそう。ただ足を広げたがるしぃにとっては少し窮屈のようで、夜中に身動きできず怒って「脱がせろぉ~」と催促される事もあるので、今は足の自由が利くようにファスナーを上げて足元を少し開けています。これで寝返りゴロゴロで、お布団を蹴散らしてもOK・・「着るふとん」と言ったところでしょうか。ここの所、夜中に布団を掛けてもイタチゴッコでなかなか熟睡できなかったチチ&ハハにとっては頼もしい助っ人ですおかげで安心してぐっすり眠れるようになりました熟睡して朝も起きれない(起きない?)事たびたびの今日この頃です。
December 6, 2006

先週の土曜日に久しぶりに横浜へ行ってきましたぁそれは。。。大好きなSASの桑田さんのライブがあったから毎年この時期に行うコンサートは『Act Against AIDS』という、「AIDSについて考えよう」という趣旨のもので、各地でいろんなアーティストがイベントを行っているのです。桑田さんもその1人で、コンサートの収益金はAIDSの啓発パンフレットなどに使われています。年々日本でもAIDSに関してはかなり深刻化しているとの事。私も年に1度だけど、問題意識を持つ日になってます。。。と言っても一番の楽しみはやはりステージ今回で9回目となるこの横浜で行われるコンサートは毎年楽しみの一つで、一昨年しぃがお腹にいる時に行って以来2年ぶり。毎年テーマにそって繰り広げられるステージはSASとはまったく別物なので持ち歌は歌いません。それだけに普段とは違う感覚で楽しめ、SASをあまり好きでなくてもテーマによっては十分楽しめるステージだと思います。そして今年のテーマは・・・『星条旗よ永遠なれ!?~私のアメリカン・ヒーローズ』桑田さんに多大な影響を与えたという1960年~70年代を中心としたアメリカンロックとポップスで構成されていました。私が生まれる前の知らない曲も沢山あったり、ちょっときつい世の中の風刺映像もあったけど、久しぶりのライブという事もあり、ノリノリで楽しめましたもう一つの楽しみはこの時期ならではのランドマークのショッピングセンター内に設置されるクリスマスツリー今年もきれいでしたよもう少し時間があれば中華街やショッピングも楽しめたけど、実家でお留守番をしていてくれたパパとしぃちゃんが待っていたので、きれいな横浜の夜景をみながらまた来年も来れたらいいなぁとひそかに思ったのでしたそして我が家も全員インフルエンザの予防接種が終了しました大人が2500円×2名、しぃが3180円×2回で、しめて11360円也かからない事を祈りましょう。
December 5, 2006
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