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久しぶりに、あの「かなりの治療効果をみる」の患者さんの近況です。6月7日以来となります。術後の抗がん剤治療の卒業の話が出て参りました。現在処方されているTS-1 を飲み切ったら、卒業です。スキルス胃癌・腹膜播種の場合、術後も抗がん剤治療が続きます。これは、手術で癌の完全切除が出来た患者さんは再発予防の為ですし、取り切れなかった患者さんは、癌の進行を抑え、再び手術を目指す為だったりします。癌の完全切除ができたとしても、術後の抗がん剤治療が続くのは、再発率が高いからです。完全切除ができたように見えても、スキルスという癌は、微細なまま散らばるという性質をもっていて、どこに隠れているかわからないからです。再発予防の抗がん剤治療はどれくらいかと言うと、米村先生の場合は、3年をめどにしています。何故3年かと言うと、現実は、3年以内に再発してしまう方が多く、3年をめどと言うよりも、再発が確認されるまで・・・というのが正直なところでそれが3年以内。。。なんです。ですが、3年を経ても、4年を経ても、再発しない患者さんがいます。こうなると、米村先生も実は、止め時がわからない。。。開腹時の進行具合によっては3年で終了~を宣言することもありますけどね。患者さんの強い希望により、2年で止めたケースもありますが、その後、「再発してしまった」 ってこともあって、2年以上は推奨したい。。そんなご様子です。話は、当のこの患者さんの近況ですが、元気です。私に相談メールが届いたのが2016年10月です。5年前です。あれから、この患者さんのご主人は途絶えることなく、かならず、返信不要ですからとの言葉を添えて、毎回外来の報告をくれました。これもすごいですよね。5年ですもの。律儀な方です。思い出せば、5年前。癌専門病院で、術前の腹腔鏡検査では播種が認められず、開腹手術になったのですが、開腹したら播種があったので、インオペとなったんです。手術対象外になってしまいました。それから米村先生の元へ。術前化学療法が始まり、手術となったのが2017年2月。5年前、スキルス胃癌・腹膜播種でも手術によって今も元気にご存命。これは紛れもない事実です。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月29日
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長々と母の話にお付き合い頂きまして、ありがとうございます。本日を最終章とします。また、いつも通りのブログに戻りますね。もう一つ、B病院にも相談しました。今は、相談と言っても、要予約なのでまず、電話を入れたところ、意外な返答が。 「受け入れそのものは可能ですが、 あってはならないことですけど、 院内クラスター等で、 万一、コロナに感染された場合、 うちの病院ではコロナの治療ができません 治療のできる病院を探して、 転院してもらうことになります 今、ご入院されている病院は コロナの治療ができる病院ですから 動かない方が良いのでは」と。裏を返すと、コロナの患者がいる病院からの患者の受け入れは、避けたい・・・こういう意味なのかもしれませんが、こういう考え方もあるのか・・・と思いましたねぇ。転院に際して、ソーシャルワーカーさんに確認したことがあります。転院前に、PCR検査はしてくれるのですかと。すると 「マイナスとして出しますから」との返答。つまり、敢えて検査はしないということ。コロナ禍の中では、転院ひとつにしても、どこもかしこも、こんな感じなんですね。家で・・・ということも考えましたけど、当時、目の手術を終えたばかりの私には、無理だったのと、訪問医の確保が難しかったんです。こんなそんなで、あちこちに相談している間に母は、転院することなく突然、亡くなりました。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月27日
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次に相談に出向いたのはホスピスです。ホスピスと言っても、新しい形のホスピスでその名は、「在宅ホスピス」。全て個室で、病院というよりもシェアハウスと言った方が合ってます。看護師さんは24時間いてくれて、医師は、他から毎日回診にきてくれます。部屋を月単位で借りるという形式で、お部屋によって値段は多少異なりますが、大体、月17万円くらい。家賃って感じです。実際、お部屋を見学させて頂きました。部屋には、トイレと洗面所があるだけ。ベッドは、介護保険で個人でレンタル。テレビや冷蔵庫が必要な場合は、個人で運び入れる。他にも必要な物は、それぞれが用意。本当に、アパートを借りるみたいな風です。共同のお風呂がついていて、介護施設にあるようなお風呂で、介助が必要な患者さんも、入れるようになっていました。コロナがなければ、患者さんも、家族も24時間、出入りが自由。このご時世なので、面会はやはりできず、タブレットを使ってのテレビ電話が可能だそうです。母のような、インスリン注射が必要で、ウロストマの患者さんも、OK。今は、こんなホスピスもあるのですね。初めて知りました。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月26日
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20日に2回目のワクチンを済ませました。翌日は、38度の発熱。2日目の今日は36度5分の平熱です。昨日は、きつかった。。。今は、モデルナアームが、ちょっとかゆいです。しつこくなってますが、母の話の続きです。母は転院を余儀なくされてしまったので、最初に貰ったパンフレットの中の病院に相談に行きました。このA病院は、神奈川県西部にあります。名前だけは知っている程度の病院で、評判も知りません。ただ、泌尿器科があるというだけでチョイスした病院でした。ソーシャルワーカーさんの当初の説明では、A病院は、自前の救急車で無料で迎えに来てくれる。費用は月21万円程度。でしたが、実際は違っていました。・コロナの影響で、迎えはなし・デポジットとして10万円を納める これは、退院時に返却・コロナ感染の経過観察の為 最初の1週間は1万円の個室に入る・1週間が経過したら、 差額ベッドなしの4人部屋に移動 この時、4人部屋に空きがなければ、 そのまま個室になるけれど、 この場合の差額ベッド代は請求しない・パジャマや、おむつは当病院指定の物を 使用 ・健康保険が適用されるので、 月にかかる費用は、 限度額認定の額となる 20万円なんて額には程遠く費用は安い・面会はできず、 危篤となった場合、 家族が泊りでの看取りは可能こんな感じでした。相談料として3千円かかりました。かなりの田舎にあって、まわりにはな~んにもない場所で、家族が泊まり込むにも、車がなければ、家族は食事も難しいという場所でした。話だけ聞いて、帰りました。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号の明記もお願いしますこちらから、お電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月22日
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連日、母の話を書いておりますが、ちゃんと、通常の活動はしておりますので、私と交流のある皆様、ちゃんと、近況連絡やご相談、くださいね。母の 「いつ亡くなっても不思議じゃない」という状態は、当初の予想と違って、長引きました。通常、尿量が極端に減ったり、全く出なくなったり・・・という症状がでると、余命数日~1週間というのが相場です。ところが、母の場合、この話の最初に書きましたが、減った尿量が、何故か急激に増え、多い状態が続くようになりました。クレアチニンの数値は、高めではありましたが、さほどではありません。ですが、尿素窒素(BUN)がかなりの異常値で、状態がかなり悪いことは想像できました。完全の寝たきり状態、意識障害が1週間も続くと、転院話が再燃となりました。こちらからの問いかけがどこまで理解できているのかわかりませんでしたけれど、元気な頃をよく知っている看護師さん方が、母に優しく話しかけてくれている様子を遠目で見た時、心からありがたいと思いました。初対面でこの状態では、こうはいかないと思います。年末に私が退院。年が明けて、事務方の仕事が開始されるといよいよ病院を探さねばならなくなりました。母が入院している病院側の事情も、この頃、大きく変わってしまったのです。コロナ専用病棟を作ることが正式に決定となり、正に、母が入院している病棟がそれになります。転院の督促は、更に強まり、こんなところにも、コロナの影響が出てきました。コロナに感染しないように努めることは、どこかの誰かを助けることに繋がるのだと、実感しました。病院の駐車場で、患者家族の会話が耳に入ります。患者さんの親御さんのようです。 「だから、今の時期、 〇〇なんてとこに遊びに行くなと あれほど言ったのに、 コロナ貰ってきやがって 退屈だから、タブレットもってきてだ ふざけやがって」無性に悲しくなりました。今年の1月のことです。 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号の明記もお願いします。尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月18日
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高齢であることから抗がん剤治療は対象外、選択肢は緩和ケアのみ・・・これが、泌尿器科の主治医の結論でした。転院はさけられない状況です。転院して緩和ケアということになれば治療はして貰えなくなります。治療らしきことは、ここにいる間しかやってもらえなくなるので、ソーシャルワーカーさんの転院話を進める為の面談予約攻勢をのらりくらりと、すり抜けながら、イレウス管や、サンドスタチンに望みをつないだのですが。。。結果は、先だって書いた通りでした。一時は、良かったけれど。。。という結末です。これは、やってみないとわからないことですし、少なくても、一時は食事もできて、大量の便も出て、腸内は一掃されたのですから、良いこともありました。米村先生だったら、絶対に緩和ケアなんて言わないんですけど。状態をみながら、高齢なら高齢なりにさじ加減をしつつ、治療にトライすることは間違いありません。けれど、それは米村先生だからであって、他の医師ではそうはならないのが現実です。ソーシャルワーカーさんにすれば、それが仕事なのだから、単に仕事をしているだけなのでしょうけれど、これが、ご自分の家族でも、そうするのかな・・・と、ちょっとひねくれました。12月の中旬のこと。母とは、いつも通りに朝の長電話をして、 「また、電話ちょうだいね」と言う私に 「3時頃、電話する」と言ったきり、かかってこなくなりました。この日は病院の消灯時間まで、電話を待ち、翌日も待ったけれど。。。2日後、病院から意識障害が出たと電話が。こんな状態の患者さんを転院なんてさせられない。このまま、ここで最期まで診ますと若い主治医ではなく、部長先生から言われ、転院話はお流れになりました。この時点で、会わせてもらいましたが、まだ、会話はできて、手も足も寝ながら動かしていましたが、日に日に、手も足も動かせなくなり、会話どころか、眼球しか動かせない状態となり、やたらと寝てばかりに。。。この直後、私自身も緊急入院となったのでした。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します必ず、電話番号もお願いします。こちらから電話します。尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月15日
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話は前後しますけど、母の入院の際に言われたのは 「今、大部屋が一杯なので 個室に入って頂きます 空きが出たら、大部屋に変えますから」の言葉でした。仕方なく、1日7500円の個室に。私は病室に入れませんから、どんな部屋だったのかはわかりませんけど、母は 「ここ、凄い部屋だよぉ お風呂も、トイレも付いてる どっちも使わないから、いらない 勿体ないよ」って言ってました。母はウロストマで、入院中は尿量が管理されますし、便通は先日書いた状況でしたから。差額ベッド代もさることながら、個室で、話す相手もいない部屋で一人きりで過ごさねばならないことが心配でした。電話が自由というのが唯一の利点です。あとで思ったことですが、「大部屋が一杯」 というのは方便ではなかたのかと。その理由は後で記しますけど、コロナ感染の有無の判断の為一定期間、個室で経過をみるということではなかったのかと。PCR検査をすれば済む話ですが、そうなると、これは病院負担。個室に入っての経過観察なら、病院は逆に利益となる。。。そんな病院事情ではなかったのかと。どちらにしても、空きがないと言われれば、個室をお願いするしかない状況でしたので、こちらに選択権はありません。ちなみに、年末に私自身が大学病院の眼科に入院、手術という事態になりましたが、ここでは、PCR検査に加え、2回のレントゲンが義務付けられました。検査費用は全て、病院もち。ただ、PCR検査に使う綿棒代だけ負担して下さいって言われましたけど。これ、50円ですって。50円が千円でも、誰も文句は言わないと思いますが、なんで50円って思ったものです。退院時の領収書を見ても、50円の請求があったようには見受けられず、なんか、よくわからなかったです。こんなところに、それぞれの病院の台所事情が垣間見えるように思いました。結局、母は1週間で個室を出て、大部屋に移動となりました。昨年11月の話ですから、今は、違うかもしれません。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します電話番号も必ず、お願いします。こちらから、電話します。尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月13日
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再発が判明して、緩和ケアを勧められて、疼痛緩和をメインにシフトした癌患者さんは沢山知っていますが、その日のうちに、転院、つまり出て行ってくれ・・・となった人は自分が初めてです。びっくりです。まだ、母は自分で動けましたし、ボケてもいません。何でも自分でできました。だから、まずは、小腸イレウスの改善を試みるべき時ではないかと、私は思ったので、泌尿器科の主治医に申し出てみました。泌尿器科の若い主治医には、腸閉塞の改善策という概念が無いようで、というより、無駄と思っていたのか、ただ、ただ、転院しての緩和ケア一本やりでしたが、こちらの希望は叶えてくれて、消化器内科を受診となり、そこでは、こちらから申し出るまでもなく、イレウス管やサンドスタチンの提案を頂き、入院してトライすることになりました。こちらも若い医師でしたけど、やってみる価値はありますよと言ってくれたのが、唯一の救いでした。この間にも、ソーシャルワーカーさんからは、度々、電話があって、転院話を繰り返されましたけど、今の治療経過次第でと、やんわりと逃げました。そんなに追い出したいのか・・と、やさぐれたものです。イレウス管を入れたことで、滞っていた便通が改善され、驚くほどの量の便がでたようです。一旦、イレウス管を抜き、食事を開始すると母からは、「完食~」って明るい電話がきました。食べられたことが、本当に嬉しかったようです。幸せって、こんな風に降ってくることもあるんです。ようやく退院話もでて、帰れると思ったのですが、本人がこれをキャンセル。また、吐いてしまったからと。早々にまた、詰まってしまったのです。家にいた時、突然の嘔吐で、真夜中に博士と二人でシーツを変えたり、ドタバタしたことがあり、その様を見ながら 「悪いなぁ、アタシ、情けないなぁ」って呟いたことがあり、私たちに迷惑をかけると思ったようでした。そんなこと、気にしないで帰ってくれば良いのに。再び、イレウス管を入れました。本人は嫌がっていましたけれど、入れなければ、今後は唾液も呑み込めなくなり1日中、吐き気に襲われることが想像つきましたので、可哀そうだったけど、私が説得しました。そんな状況でしたが、毎日、何度も電話はきて、他愛もない雑談でその都度、長電話してました。昨年の12月上旬のことでした。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月10日
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母は膀胱がんでしたから、こちらのブログには不釣り合いではありますが、今の医療事情の実体験としてもう少し、お付き合いください。母に再発の診断が降りたその場で、若い主治医は 「今後のこともありますから ソーシャルワーカーと面談してください」と言いました。病状説明も納得がいかないまま、強制的にソーシャルワーカーさんとの面談となりました。この時点では、いきなりの面談話の意味が呑み込めてませんでした。当の母は、再発の診断結果も知らされず、栄養の点滴を受けていました。なので、母抜きでの面談となりました。今後の母のケアのことで頭が一杯で、ソーシャルワーカーさんとの面談なんて、そんな時間ないと思ったものです。面談の内容は、強制的な転院の話でした。既に、5~6の病院のパンフレットが用意されていて、どちらにしますかと仰る。他にアテがあれば、そこでも良いですけどって。いやいや、この病院には緩和ケア科と名の付く診療科があるじゃないですかと問うと、ここの緩和ケア科は、疼痛緩和がメインで、通院で行っているもので、お母さまには向かないと。(母は、最期まで痛みとは無縁で鎮痛剤を何も使いませんでした)それじゃ、緩和ケア科なんて無いのも同じじゃないのか。緩和ケア科なんてあったら、最期まで面倒診てくれるものかと思ってしまうものじゃないでしょうか。と内心思いました。ソーシャルワーカーさんの話は、ここは急性期病院だから、治療対象外となった患者さんは、出て行ってもらっている・・・ということでした。大学病院や、癌専門病院では、こういったことは言わば、当たり前ですが、公立の総合病院でも、こうなのか・・・と、唖然としました。再発の告知を受けたその日に、なんとまぁ手順の早いこと。差し出されたパンフレットの病院は、ホスピスも含まれていましたけど、ホスピスは、本人に余命告知が必要で、大抵は、どこも満床で空き待ちです。費用は月30万~というところでしょうか。療養型の病院は、月に20万~かかります。一番のネックは、どこに転院入院しても、コロナ禍で面会ができないということでした。さすがに、私もこの日のうちに費用の面も含めて、あれこれ考えがまとまらず、返事に窮してしまいましたが、畳みかけるように、パンフレットの選択を迫られました。そもそも、私自身、腹膜播種だからと言って即、諦めるような思考回路ができていません。ですが、転院先の病院を選ばなないと、この場を解放してくれないのだと悟ったので、仕方なく、3つほどの病院のパンフレットを貰って検討しますと言って、帰りました。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しています電話番号の明記をお願いいたしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月07日
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今年の2月に膀胱がんで亡くなった母の話です。膀胱がんの中でも性質が悪い扁平上皮癌でした。母は、昨年の7月に、膀胱全摘、子宮、卵巣切除、リンパ節カクセイという内容の手術を受けました。その4か月後の定期検査で、再発、腹膜播種、水腎症の診断がおり、余命3か月と言われました。すかさず私は、 「腹膜播種は画像診断が困難なはずですが」と若い主治医に問いかけると若い主治医は 「ちゃんとした画像診断師の診断だから」との返答。 「腹膜播種って言っても、 PCIスコアも画像じゃわからないじゃないですよね」と言っても、どうやらPCIスコアもご存じない様子。腹膜播種のこと、全然、知らない、ただ、教科書の内容でしか知らない医師のようでした。更に、 「再発した腫瘍が圧迫して、 水腎症になっているから、 尿の量が少ない」との説明。年齢から言っても抗がん剤治療は薦めないと。やるなら、ゲムシタビンだと言われます。 「ジェムザールですか・・・」と答える私。36Kgの体重で、81才の母に私も抗がん剤は躊躇しました。なんとか家で過ごせることが最優先だと考え始めもしましたが、何を食べても、直ぐに吐いてしまうようになり、緊急、入院。小腸イレウスで、イレウス管を入れて、一時的には、普通に食べられるようになったのですが、また、直ぐに詰まり、結局のところ、退院できないまま・・・この頃は、排尿量が極端に減っていました。ですが、入院中、急に尿量が増え始めます。 「腫瘍の圧迫で、尿量が減っているという 説明でしたよね それなのに、尿が大量に出始めたのは何故ですか」との問いに、若い主治医は 「わからない」との返事。わからないじゃなくて、最初の診断がおかしかったんじゃないのかと怒り混じりに思いました。最後まで、腹水も溜まらなかったのですから。癌性腹膜炎をおこさない腹膜播種なんてあるのだろうか・・・疑問が残ります。ただ、膀胱がんが判明する前から、たまに、突然、吐くということが何度もあって、もしかしたら、小腸にすでに癌があったのかもしれません。となれば、この余命は避けられなかったかもしれません。傍にいる私が、気づけなかったのが一番悪いのですが、結果は何も変わらなかったかもしれないけれど、腹膜播種だから余命3か月だと断言する医師が、自分の目の前にいることが私にとって最大の苦痛でした。こんな医師が、まだいるのですね・・・米村先生なら絶対に言わない言葉です。自分を責めつつ、怒りも消えず、何の役にも立てなかった自分を今も、持て余しています。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください 沢山の方とメールの交流がございます 必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずです お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。
2021年09月05日
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