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2009.02.04
テーマ： 心のままに独り言(9483)
カテゴリ： だめだめだ～
私の過去の、狭い体験の中に限って言えば、
難病といえば、「神経線維腫瘍２型」が頭に浮かぶのです。
身体の中にある神経繊維に沿って腫瘍が次々できていく
難病です。
できた腫瘍は外科手術で取っていくか
レーザーで叩くかという治療となり、主要な
原因は２２番目の遺伝子であるといわれています。
いたちごっこで、かつ、腫瘍ですから、周辺も
ダメージを受けていくという、厄介さです。
友達は高校２年、１６歳のときに昏倒、発病し以来、
何度も難しい状態になりながらも、手術や
ガンマー線照射を体験しながら病魔と戦い
難病認定を勝ち取り、患者会を立ち上げる
活動を続けていきます・・。
私が始めて彼とであったのは、朝日新聞の
地方版の記者が、地元の声を拾うために始めた、
小さなＢＢＳでのことでした。もちろん、
インターネットが広まる以前、パソコン
通信といえば、Ｎｉｆｔｙが主なメディア
だった時代でした。
手術のあと、本当に自分が沢山の管に繋がれて
凄いことになっていたことが何度もあるよ。」
とさも軽やかに、書く彼。ハンドルネームは
「ガネーシャ」インドのゾウの形の神様です。
彼の書くテキストはドコまでものびやかに明晰。
だけではく、障害者の生きていく価値を論じ
考察、そして論旨はあくまでも聡明で公明正大。
細部も、現実もおろそかにしない。
美しく柔らかく、激しくて熱く、凄烈。
ときには、弱くてしなやかな、正しく優しい魂。
白い光を、放つ。
自虐の混じっていない、明るいユーモアもある。
その頃、インターネット以前、某ＢＢＳで、初めて
書き始めた私のハンドルは「修羅」でした。
ひとり目の子どもを放出したばかりで、産休中、
生まれた直後で寝たきりの赤子のお守りで
閉塞し、退屈をもてあまし、雑文を書き散らかしていた
私の書く文章群に、つけたあだ名が
「シュラシュッシュ！」
・・・上手い！ざぶとん２枚！
音楽家のお父さんのコンサートで初めて顔を
あわせたのです。神経線維沿いに腫瘍ができて
いく関係上、聴力を失い、左目の視力を失い、
口は閉まらず、片目は白目の状態になって
顔の表情筋には麻痺が残り、脳性まひの方の
ような無表情。
しかし、ガネーシャさん、曰く
「音楽家っていうと皆、華やかな面ばかり
見ているけど実際それを支える面があるわけだし」
と、怒った様に吐露した横顔には、家族との
絆と愛情と想いを表現する好青年の魂・・・。
音楽家って、ガテンな仕事で、身体を
酷使するのだし、下積みと練習が、表舞台の
質を決めるよね...,
私にとっては、そのときから、象の神様は、関西弁の
”夢をかなえるゾウ”ではなく、貴重な友達、
「ガネーシャ」というハンドルネームを使うに
ふさわしい彼が、唯一の体現者となったのです。
サンスクリット語のカタコトを解説して
くれたのももちろん彼です。
明晰な言葉がほしくなるといつも、彼の
ホームページの文章を読みに行ってました。
年賀状は毎年送って、うちの家族の安否を
報告していました。
返事はいつも自筆で、病気のためか
毎年力がぬけて弱まっていく文字運びを見ながら、
逆に、きちっと芯の通った”生きていく想い”
”友達を大事にする”想いを受け取っていました。
薄々判ってはいたのです。
彼のホームページが亡くなってしまった事に
気がついたときに。でも未練タラタラの私は
認めることを怖がっていました。
滅ばないこと、明晰な意志が生きていることを
ずっと、信じて居たかった・・。
今朝、ご両親から、一周忌の記念、「寂然不動」
が届きました。昨年の２月２７日がご命日となった
そうでした。家族に看取られ息を引き取った
ようでした・・。
今日の昼会社の近くのカウンターの
お店で、食事を食べながら、いろんな意味で
何もできなかった自分、事実を直視できなかった
自分を、情けなく思いながら、いろんなことを
思い出し続け、ずっと涙がとまりませんでした。
本人曰く・・。
ぼくは、今生の世では、解脱しないので、また輪廻
です。だからもう一度生まれてきます、とのコト。
次に、生まれてきても、もう一度逢いましょう。
次回のは、パートナーを見つけて、子どもを得られる
そういう人生でありますように・・・
待ってるよ！
難病といえば、「神経線維腫瘍２型」が頭に浮かぶのです。
身体の中にある神経繊維に沿って腫瘍が次々できていく
難病です。
できた腫瘍は外科手術で取っていくか
レーザーで叩くかという治療となり、主要な
原因は２２番目の遺伝子であるといわれています。
いたちごっこで、かつ、腫瘍ですから、周辺も
ダメージを受けていくという、厄介さです。
友達は高校２年、１６歳のときに昏倒、発病し以来、
何度も難しい状態になりながらも、手術や
ガンマー線照射を体験しながら病魔と戦い
難病認定を勝ち取り、患者会を立ち上げる
活動を続けていきます・・。
私が始めて彼とであったのは、朝日新聞の
地方版の記者が、地元の声を拾うために始めた、
小さなＢＢＳでのことでした。もちろん、
インターネットが広まる以前、パソコン
通信といえば、Ｎｉｆｔｙが主なメディア
だった時代でした。
手術のあと、本当に自分が沢山の管に繋がれて
凄いことになっていたことが何度もあるよ。」
とさも軽やかに、書く彼。ハンドルネームは
「ガネーシャ」インドのゾウの形の神様です。
彼の書くテキストはドコまでものびやかに明晰。
だけではく、障害者の生きていく価値を論じ
考察、そして論旨はあくまでも聡明で公明正大。
細部も、現実もおろそかにしない。
美しく柔らかく、激しくて熱く、凄烈。
ときには、弱くてしなやかな、正しく優しい魂。
白い光を、放つ。
自虐の混じっていない、明るいユーモアもある。
その頃、インターネット以前、某ＢＢＳで、初めて
書き始めた私のハンドルは「修羅」でした。
ひとり目の子どもを放出したばかりで、産休中、
生まれた直後で寝たきりの赤子のお守りで
閉塞し、退屈をもてあまし、雑文を書き散らかしていた
私の書く文章群に、つけたあだ名が
「シュラシュッシュ！」
・・・上手い！ざぶとん２枚！
音楽家のお父さんのコンサートで初めて顔を
あわせたのです。神経線維沿いに腫瘍ができて
いく関係上、聴力を失い、左目の視力を失い、
口は閉まらず、片目は白目の状態になって
顔の表情筋には麻痺が残り、脳性まひの方の
ような無表情。
しかし、ガネーシャさん、曰く
「音楽家っていうと皆、華やかな面ばかり
見ているけど実際それを支える面があるわけだし」
と、怒った様に吐露した横顔には、家族との
絆と愛情と想いを表現する好青年の魂・・・。
音楽家って、ガテンな仕事で、身体を
酷使するのだし、下積みと練習が、表舞台の
質を決めるよね...,
私にとっては、そのときから、象の神様は、関西弁の
”夢をかなえるゾウ”ではなく、貴重な友達、
「ガネーシャ」というハンドルネームを使うに
ふさわしい彼が、唯一の体現者となったのです。
サンスクリット語のカタコトを解説して
くれたのももちろん彼です。
明晰な言葉がほしくなるといつも、彼の
ホームページの文章を読みに行ってました。
年賀状は毎年送って、うちの家族の安否を
報告していました。
返事はいつも自筆で、病気のためか
毎年力がぬけて弱まっていく文字運びを見ながら、
逆に、きちっと芯の通った”生きていく想い”
”友達を大事にする”想いを受け取っていました。
薄々判ってはいたのです。
彼のホームページが亡くなってしまった事に
気がついたときに。でも未練タラタラの私は
認めることを怖がっていました。
滅ばないこと、明晰な意志が生きていることを
ずっと、信じて居たかった・・。
今朝、ご両親から、一周忌の記念、「寂然不動」
が届きました。昨年の２月２７日がご命日となった
そうでした。家族に看取られ息を引き取った
ようでした・・。
今日の昼会社の近くのカウンターの
お店で、食事を食べながら、いろんな意味で
何もできなかった自分、事実を直視できなかった
自分を、情けなく思いながら、いろんなことを
思い出し続け、ずっと涙がとまりませんでした。
本人曰く・・。
ぼくは、今生の世では、解脱しないので、また輪廻
です。だからもう一度生まれてきます、とのコト。
次に、生まれてきても、もう一度逢いましょう。
次回のは、パートナーを見つけて、子どもを得られる
そういう人生でありますように・・・
待ってるよ！
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