2008年08月の記事
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軽く咳…( ；￢＿￢)
退院予定日まであともう少しなのに、朝からたまに咳をするゆうちゃんです…(~_~;) 普段全く咳なんて出ないので、少しの咳でも慌てしまいます…。 ましてや退院目前のこんな時にねぇ。 気になり出すとお熱もちょっと高いみたい…計ってみると３７．５℃前後と微妙な感じ。 ゆうちゃん平熱は３７．３℃くらいで高めなので、ありと言えばありなのですが…。 今は咳もせず、すやすや眠っておりますzzz…。 気のせいでありますように(￣人￣)
August 30, 2008
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化学療法２５週目：オンコビン
通院治療のため、火曜日から金曜日に変更になったケモ・デー。今日は副作用の少ないオンコビンです。ほんとにオンコビンは大丈夫。多少食欲が落ちる程度で、吐いたりしませんでしたよかったです♪ゆうちゃん最近、暴君です。思い通りにいかないとすごい勢いで怒ります。ベッドや布団を思い切りパンチします。痛くないところを選ぶところがすごい…。そして物を投げます。昨日は口の中を消毒するでっかい綿棒をぴゅーっと投げました！あとはスプーン、カップのおもちゃ…気に入らないと泣きながらポイポイ投げちゃいます。もうもうすこしでおうちに帰ってくるのに、こんなわがまま坊やはマジで困るんですけど。帰ってきて｢世の中思い通りにならないことばかりなんだな｣って気づいてくれるといいなぁ…
August 29, 2008
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ＣＴそして血液検査
昨日ＣＴ受けてきました。 動くとちゃんと写ってくれないので、いつも眠らせてからの検査です。 眠るタイミングとＣＴ室のタイミングが合わなかったりで、いつもかなり苦労するのですが、昨日は口に入れた瞬間胃の中のものまで派手に吐き出すトリクロも、おぇおぇ言いながらも出さずに飲めＣＴ室にもタイミングよく呼ばれ、バッチリでした(^o^) その結果、５月２３日の前回とかわりなし、再発及び転移性病変は画像上明らかではありませんとのこと。 画像上明らかではありません…って、はっきりないよとはならないんですかね(~_~;) でも、まあ良い結果ということで(^_^) そして今日の血液検査。 白血球2400、好中球1152で上向き↑↑です！ ヘモグロビン、血小板も高くはないが処置は不要な数値でした(^o^)ほっ。 けど、ゆうちゃんいつも強い薬が入った一週間半後くらいにがくんと骨髄抑制くるんだけども…。 来週月曜日もいちど採血して、火曜日！！退院できるかなぁ…？ なんだか、ドキドキですo(^o^)o
August 28, 2008
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あと一週間
今日も元気です(*^^*) 易感染状態を脱したので、プレイルームで遊んだりストレス発散できた模様♪ 明日は退院前のＣＴ検査。 頑張らなくちゃね～＼(^-^)／
August 26, 2008
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血液検査
今日は骨髄抑制のかかり具合を見るための採血の日。白血球2200、好中球506でした。これは先週金曜のオンコビン＋コスメゲンの影響がまだ出ていないような感じ…。次は木曜日、下がっているのでしょうか？はたまた上がっているのでしょうか？？そして、通院治療は実現するのでしょうか…？不安…。一方、最近ひときわ元気なお姉ちゃんです。保育園の先生にも「ゆうちゃんが外泊してからまたいっそう明るいですよ」と言われました。嬉しかったんだろうなぁ…。お姉ちゃんのためにも、通院治療を実現させたいです。
August 25, 2008
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何事もなく
ゆうちゃんの夕べのお熱は、朝にはすっかり下がって調子も良さそうでした♪ 良かった(^o^) Ｋくんのいない空のベッドが淋しいです(;_;) お風呂も沐浴室でNs.Ｋ&Ns.Ｍにいじられまくりながら、楽しく入れました。 母は後ろでニヤニヤしながら見ているだけで、超楽チンでした♪ ゆうちゃんはみんなに可愛がられて、世渡り上手です(*^^*)
August 24, 2008
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いやなことばかりでもない(*^^*)
今日、同室のＫくんが退院されました。 Ｋくんは中学３年生、約１ヶ月の入院生活だったそうです。 ゆうちゃんがご一緒できたのはほんの１週間程だったけど、さりげなく気遣ってくれて、素敵なお兄ちゃんでした。 朝、ゆうちゃんのDVDの電源を入れてくれたり、ステーションに起きてるよって教えに行ってくれたり。 本当に優しい子。 さーみーしーいーぃ( ┰_┰) 別れ際に「コレ」と言ってアンパンマンとばいきんまんの上手な絵をくれました。 Ｋくーん、なんていいやつなんだ！ 泣けました。 Ｋくんのお母さんが、これまた素敵な人で。 いろいろ勉強になりました。 Ｋくんはわりと入退院を繰り返しているようで、今回は仲良くなっちゃうと別れるのが辛いからってカーテン閉めたままにしておいたらしいです。 だけど、ひとりぼっちの赤ちゃんのゆうちゃんを放っておけなかったみたい。 ありがとう。 ゆうちゃんもそんな男の子になってほしいな。 病気と闘って辛い思いをした分、強く優しく育ってね。 Ｋくんのように(^_^) 入院生活は辛いけど、素敵なこともあるんだなぁと心暖まりました。 ゆうちゃん、ねんねの前のお熱が37.5℃でした。 感染による熱発ではありませんように…！ 明日の朝には下がっているよね(￣人￣)
August 23, 2008
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化学療法３コース目スタート
化学療法３コース目が始まりました。２週間ぶりに抗癌剤がゆうちゃんの身体の中に…。あるかないか分からない癌。投与しなければ転移再発の可能性が上がる。投与すれば二次癌(白血病など)の可能性も出てくる。なんか…やるせないです。信じて治療するしかないけれども。３コース以降は１・２コースより辛くないはず。ゆうちゃんもがんばれるよね。がんばろうね。おうちに帰れる予定だし。でも、昨日の血液検査の結果、白血球2000、好中球400でした。これって未だ易感染ですよね。なかなか上がりきらない。例えば通院治療になった場合、この結果は入院ですか？本当におうちに帰れるのでしょうか？Dr.に聞くと白血球は上向きなので大丈夫だろうって。ほんとに大丈夫なの？？？不安ですゆうちゃんは、おうちで過ごし母の作った料理をもりもり食べましたが、お熱も出さず下痢もせず、CRPも正常値でした。元気です。このまま副作用があまり出なければ…！がんばれがんばれ、ちいさなゆうちゃん。おうちに帰るぞーーー！最近、できる限りパパのお弁当を作るようにしてます。なかなかやる気がでないので、モチベーションを上げるために日記をつけることにしました。お弁当日記長年使っているティファールが寿命を迎えたようで、卵焼きが上手に焼けなくなりました。…器具のせいにしております(^-^；で、やっすーい卵焼きフライパンを購入。新品はいけます朝のストレスがちょっと軽減
August 22, 2008
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無事に
外泊無事終了しました。 た、楽しかった…そして、ものすごく淋しい(T_T) 晩ごはんをびっくりするくらいもりもり食べ、ご機嫌さんだったゆうちゃん。 病室に戻った途端ぐずぐずに…(>_<) おうちがいいね。 退院しようね！ あともう少し、ゆうちゃんなら頑張れる！
August 20, 2008
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帰ってきてますＯ( ≧▽≦)Ｏ
帰って来てます！ 順調です！ 昼ごはんにかれいの煮付けと、かぼちゃと軟飯をいつものようにもりもり食べました(*^^*) お昼寝も上手に姉弟いっしょにできました。 おやつにミカン缶を食べ、リンゴジュースを飲んでます。 ゆうちゃんもお姉ちゃんもすごく嬉しそうです！ そしてにこにこ笑顔がいっぱい(≧∇≦) このままお泊まりできるかな♪
August 19, 2008
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空気清浄機
明日、ゆうちゃん外泊しますするはずです。…と、いうのも１コースの終わり、あれはゴールデンウィークのころ、外泊のチャンスがありました。しかーし、ゆうちゃんおうちに着いたとたん、「ここはどこ？ ぼくのおうちは病院だよ～」と言わんばかりに大泣き…結局食べ物飲み物一切受け付けず、その日のうちに病院に戻ることに…。辛い思い出です…悲しかった～。母の思いが空回りしたと言う感じでした。今回はどうでしょうかねぇ～…。あんまり気合入れ過ぎないように、だめならだめでもいいやって思っていなくてはです！といいつつも、こんな空気清浄機買ってしまいました(^-^；意外に場所を取り、狭い部屋がさらに狭く…うぅ、明日楽しみ（≧∇≦）
August 18, 2008
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急展開Σ( ￣◇￣*)
今日はDr.Sからプレイルーム行ってよしのお許しを得たので、うきうきで病棟を散歩したり、プレイルームを独り占めしたりして充実(*^^*) 最初は嫌がっていたマスクも、今では自分からやりたがります。 「コレつけたらどっかいける！」ってわかってますね(*≧m≦*)ププッ 「プレイルーム行く？」と聞くと、嬉しそうに頷いて「ん！」と言いながら自分の鼻を指し、そしてマスクの置いてある棚を指します。 かわいいぞ！嬉しそうです♪ お昼前にプレイルームで遊んでいるところへ、Dr.T登場。 これからの治療計画について説明してもらいました。 急展開です(??????@;) 再来週火曜日から始まる予定の３コース目を来週の金曜日に変更。 これは通院で化学療法を受けられるのが金曜日だから。 １週目はオンコビン+コスメゲンの２種類が入るので、骨髄抑制のかかり具合を見て大丈夫のようなら、２週目のオンコビンを入れて退院…！ 退院！ 突然現実味をおびてきた、「退院」の二文字です。 ただ、プレイルームで遊んでいるところで聞いたので、手帳もカレンダーもなくこれで合っているのか不安ですが…(;^_^A それに骨髄抑制の様子を見る期間が短いような気がするんだけど…ほんとにそれで大丈夫なの!?って不安です。 なんか早く追い出しちゃおうぜーとかではないですよねー( 」´０｀)」 そんなことあるわけないか(~_~;) 不安です…もいっかい、よ～く確認してみます。
August 16, 2008
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なんと…！
なんとゆうちゃん大部屋に移動になりました！ 今日の血液検査の結果、状態は上向きとの判断で。 といっても、白血球1100、好中球495の易感染状態なのですが…(~_~;) ゆうちゃんの入院しているこの大学病院には、クリーンルームなるものがないのですね～。 なので、化学療法などで感染しやすい子は必然的に個室に。 いつも個室がいっぱいで、子供なのに大人の病棟に入らなくてはならない子がいるそうです。 で、薬がお休みで血液検査の結果が上向いた途端の移動なのです。 なんか、全般的にわりと元気なゆうちゃんが個室を使っているのも、申し訳ないなぁと(実際は骨髄抑制がかなりあったのですが…)思ってました。 主任看護師のイヤミな発言にもうんざりしていたので、なんかすっきり♪(￣▽￣)ノ″ 大部屋と言っても、ゆうちゃんの他には中学３年生のお兄ちゃんただひとり。 分別つくお年頃なので、静かにしていてくれて助かります。 彼も易感染らしいので、そこのとこもちょっと安心。 ただゆうちゃんの声が超うるさいので、迷惑かけないかとどきどきです。 慣れるまで時間がかかりそうですが、退院へ一歩近づいたと考えて、前進前進(・o・)ゞ
August 15, 2008
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切ない想い
二日間お姉ちゃんと過ごしていたら、ちょっと麻痺していた感覚が鮮明に甦ってしまいました。 お姉ちゃんとも、ゆうちゃんとも、ずっと一緒にいたいなぁ…。 どちらか一方としか時を過ごせない淋しさを痛感します( ｐ_ｑ)エ-ン パパと切ないねぇと語ってみたり。 今だけ、今だけ…来年はきっと家族みんなで過ごせるはずと言い聞かせて、心を麻痺させましょう。 かわいいお姉ちゃんに元気をたくさんもらって、明日からも笑って顔晴るよＯ(≧▽≦)Ｏ ゆうちゃんを寝かしつけてからの遅い晩ごはんにオムライス♪ パパもお姉ちゃんも大好きなんだよね～(^^) ゆうちゃんも好きになるかな？
August 14, 2008
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お姉ちゃんデー
今日と明日はお姉ちゃんデー(*^^*) パパがゆうちゃんにべったりです♪ 午前中、たまった資源ごみを町外れの清掃局まで捨てに行ってきました。 病室は寒いくらいに空調がきいているので、この暑さは体にこたえます(;´д｀)暑い…。 お姉ちゃんのたってのお願いで、クッキー作り☆ 頂き物の大量の梨を消費するために、梨ジュースも(^^)
August 13, 2008
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血小板(T_T)
今日は血液検査の日です。 朝ごはん後の歯磨きで結構出血してしまったことを、朝の回診時にDr.に伝えると、末端からの採血ではなく、ポートから抜くことに。 輸血を見越しての判断なのですね～。 母は割ともう上向いてたりしてなんて、軽く考えていたので、不謹慎にも点滴繋がっちゃうのか～なんて残念がっていたら、なんと血小板が1万そこそこまで落ちていました(((・・;) 先月から担当してくれているDr.T、かなり的確なのです。 言ったことをよく覚えてて、きちんと対応してくれます、わりと。 若いけど大丈夫なのか～なんて思っててごめんなさいかも(^^; ゆうちゃんはこんな夕方に爆睡してます。 ここのとこの甘えん坊ぶりは、やっぱりゆうちゃん的にはそう具合がよくなかったからなのかな。 ご飯もりもり食べるもんだから大丈夫かと思っちゃったよ、ごめんなさいm(__)m 貧血はギリギリで輸血なし、白血球は600、好中球は約480で感染注意です(__) ほんとに通院で治療できるのかって不安にかられております…。
August 12, 2008
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甘えん坊
今日は朝から甘えん坊や。 だっこからなかなか降りません(;´д｀) そんな日もあるんだよね～☆
August 11, 2008
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１歳９ヶ月
ゆうちゃん１歳９ヶ月です(*^^*) 体重はだいたい9200gくらい、身長は計っていません。 化学療法中の成長はないだろうと、Dr.から聞かされています。 でも、スタッフの皆さんをおどろかすほど食欲旺盛です。 げっそり痩せたりしていないのが救いです。 運動面の発達は、約半年前の入院時とほぼ変わりません。 遊び感覚でベッドの柵から手を離して、数秒自立はしますが(^^; なんといってもずっとベッドの上にいるわけですから、入院中の運動面の発達を期待してはいけませんね。 言葉はだいぶ出てくるようになりました。 わんわん、にゃんにゃん、うあ(くま)、うま、はな(鼻)、あんよ、め(目)、あんまんまん(アンパンマン)、いないいないばあ、まま(母)、まんま、あんな(あった)、ない、いや、ねんね…こんなとこでしょうか。 先月、口腔外科で粘膜下口蓋裂と診断されたゆうちゃん、これから先、発音にも問題が出てくるようです。 もっとお話しできるようになったら、リハビリなどがんばろうと思います！ こちらの言っていることはよく理解してます。 「ゆうちゃん、めっだよ！」と怒ると、自分の頭をおててでぴしゃっと叩きます(笑) 「誰が悪いの？」と聞くと「うー」と言いながら自分を指します。 そしてごめんなさいとぺこぺこ頭を下げます。 親バカですが、あえて言わせていただきます……可愛すぎ(≧Д≦)
August 9, 2008
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コードレス(*^^*)
食欲も戻ったし、尿のphも落ち着いてきたので、ルートから採血してそのまま点滴を外してもらえました。 今日は機嫌もまあまあで、体調良いようです。 ただ…火曜日の採血で上がり調子だった白血球が3800から1200にまでがくんと落ちました。 赤血球も多少落ちてしまいました。もう少し上がると期待していたので、残念(T_T) 輸血するほどではないけれど、お部屋の外はまだNG(>_<) ゆうちゃん退屈だけど頑張ろ～！
August 8, 2008
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化学療法２１週目経過
薬の翌日の昨日、パパにお任せしたゆうちゃんには、かなり強く副作用が出てしまったようです(T_T) 昼はほぼ食べることはできず、おやつは食べたものの直後に全部戻してしまいました。 カイトリルが入った後の夕ごはんもやっと５割…辛かったねぇ(+_+) 今日は朝からカイトリルは使わずに様子をみることに。 どうも吐き気は治まったようで、食事はよくとれてました。 ただ機嫌は最悪(-_-;) にっこりゆうちゃん帰ってきて～！ 吐き気も問題ですが、もっと大問題なのが、骨髄抑制という副作用…。 ゆうちゃんはVAC療法という治療法を採用してもらってます。 １週目に強い薬、２・３週目に弱い薬を１サイクルとして、合計で４８週繰り返すわけですが、強い薬は骨髄も大きなダメージを受けるのです。 １週目の強い薬の副作用は、ゆうちゃんの場合(人によって違う)、１週間半ほどたってから出、大きく骨髄が抑制されてしまいます。 １サイクルが終わる頃には自然に立ち上がり、次のサイクルの強い薬の投与となります。 ゆうちゃんはわりと軽く済んでいるようですが、前回は血小板が大きく下がり、歯磨きしても出血、ちょっと腕や足を引っ掻いても出血、そしてなかなか止まらないという辛い状況もありました。 先々週あたりだったかな？ 怪我なんかさせたら、本当に一大事…恐ろしかったです。 濃厚血小板と貧血もかなり進んでいたので赤血球MAPも輸血してもらいました。 ゆうちゃんを産んでからつくづく思うけど、献血には積極的に参加したいです…まだできていないけど(^_^;) 献血してくださったＡ型+の皆様、どうもありがとうございますm(__)m で、今回の血液検査の結果は、前回５００をきって易感染要注意だった好中球も１０００以上、白血球・赤血球・血小板もよく立ち上がっていました。 よしよし(^ー^) もひとつ、嬉しいこと♪ 多分病気は違うけど、同じように化学療法を受けていた中学生くらいの女の子が、治療を終えて個室から大部屋に移っていったそうです。 病室の前にアイソレーター(でっかい空気清浄機)が出てて、部屋にお掃除が入っていたので、どうしちゃったんだろうってどきっとしてしまったよ。 ほんと治療が終わったなんてよかったね(^^) きっと相当がんばったんだろうなぁって思います。 ゆうちゃんも負けないぞ ！勇気をありがとう☆
August 7, 2008
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お姉ちゃんとデート
今日はゆうちゃんの付き添いをお休みのパパにお任せして、お姉ちゃんとデートしてきました。 最近ママはいつもゆうちゃんとこに行く、と恨みがましく言うのでフォローでっす。 保育園はお休みさせてもらいました。 と言っても、午前中は洗濯やら掃除やらでおうちでつぶれてしまい…(;´д｀) お昼を食べて、ショッピングセンターに行き、併設のシネコンで秋のプリキュアの映画の前売り券を買い、アイスを食べたりちびっこ広場で遊んだり、プリクラ撮ったり、お買い物したり楽しめました(^-^) ゆうちゃん、パパ、どうもありがとう♪
August 6, 2008
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化学療法２１週目: コスメゲン・エンドキサン
２コース目の最後のお薬投与の日です。 ２２、２３週目はお薬なしの週なので、今回を乗りきれば２コース目は終わったも同然(^^)d 今日は先週のオンコビンよりきついお薬２種です。 まずいつものようにペンレス→点滴を繋ぎ、いつもの倍以上の輸液を始めます(65m/h)。 強いお薬なので大量輸液しつつ、薄めつつやっていかないとダメらしい…確かそういう理由だったと(^_^;) で、コスメゲン、エンドキサンという抗がん剤を流していきます。 間に出血性膀胱炎を予防するウロメテキサンというお薬も３回入ってきます。 今日は昼食中に一番副作用が出るエンドキサンが入ったので、ご飯は辛うじて薬の影響を受けず食べれてしまったゆうちゃん…。 でも食後、昼寝をしようとしてもなかなか寝付けず、何度か嘔吐しました(T_T) だいたい薬がまわってくる時間なのか…、身体はダイレクトに反応します。 カイトリル(吐き気止め)を流してもらってぐっすりお昼寝できました。 辛いときは寝てしまおう。 でも眠れないくらい辛いんだよね(+_+)ごめんね。 お昼寝後は休息しっかりできたようで、機嫌は○。 夕ごはんもいつもと遜色なく食べ、昼寝してて食べ逃したおやつのアレルギーせんべいまで食べてくれました。 食べられるのはよいこと！ けどこれは昼過ぎに入れたカイトリルがよく効いていたにすぎなかったようで、ねんねの直前にまたも気持ち悪い感じに。 効果が切れてしまったのですね。 うとうとしかけると、辛そうに泣き出す。 21時半予定の次のカイトリルを30分前倒しにして流してもらうと、嘘のようにすぅっと寝付きました(-.-)Zzz 本当に治療は辛い…、ゆうちゃん今日もよく頑張りました！ もう半分まで来たんだよ。 最悪のエンドキサンは今日でおしまい！ ３コース目以降は、オンコビンとコスメゲンだけの予定です。 前進前進(^-^)v
August 5, 2008
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お絵かきゆうちゃん
「あんまんまん(アンパンマン)！」って言いながらお絵かきしています(^-^)
August 4, 2008
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お気に入り(*^^*)
この頃の一番のお気に入りおもちゃ、アンパンマンの指人形です。 お姉ちゃんはすっかりプリキュアに魅了されてしまっているので、ゆうちゃんに受け継がれたお人形たち♪ ゆうちゃんは新作のあかちゃんまんとばいきんまんがお気に入りなんですねー。 アンパンマンのCDもばいきんまんのテーマだけを聴きたがる…エンドレスリピートしてます(;´д｀)
August 3, 2008
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お姉ちゃん帰宅
お姉ちゃんが帰ってきました元気いっぱい「ママにあいたかったよぅ」と甘えんぼになっていました。おじいちゃんやおばあちゃんにたっぷり甘やかされて、増長してます厳しくいかなくては！たくさんのおもちゃと名産の桃をお土産に、またにぎやかになりそうです電話でゆうちゃんのカタコト(わんわんとかにゃんにゃん、はな(鼻)やあんよなど)を聴いていて、｢はやくゆうちゃんと遊びたいなー」と言っています。ママもそんな普通の日々がくるのが待ち遠しいです！ゆうちゃんは今日も体調良好でした。ただ、お姉ちゃんが帰ってきたということは、夕方以降はNs.の皆さんがママ代り…今ではすっかり病院の子という感じで、アンパンマン(大好きなの！)やいないいないばあ！のDVDを見たり遊んでもらったりで、泣くこともあまりないようなのです。淋しくないなんて事はないはずだけど、Ns.の皆さんがすごくよくしてくれて、ゆうちゃんもよくなついていて、本当に言い表せないくらい感謝の気持ちでいっぱいです。身体がふたつあったらいいのに。ゆうちゃん、がんばってくれ一日も早くおうちで暮らせる日がきますように…！ どの色がいいと思う？
August 1, 2008
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