2008年11月の記事
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緩和
実は、昨日昼前に急変して、ゆうちゃんのがんはもうやっつけられないとDr.に言われました。 これからは治療のための入院ではなく、痛みや症状の緩和のための入院になります ゆうちゃんはがんばったよね。 応援してくださってありがとうございました。 しばらく日記はお休みします。
November 16, 2008
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血尿再び
明け方からまた新鮮血の血尿が…(+_+) 微熱も３８℃台になったのでCRPは陰性でしたが、抗生剤が始まりました。 これは膀胱の腫瘍からの出血と腫瘍熱なのでは…。 この状況で抗がん剤を使うことができるか、Dr.達も非常に悩んでいる様子です。 腫瘍の増殖の可能性が高いので、なるべく早く抗がん剤を始めたいが、膀胱への副作用そして全身状態を考えるとなかなか難しく慎重にならざるを得ない。 止血剤の量を増やし月曜日まで様子を見て、できたらケモという予定になりました。 真っ赤なおむつを開けるたび、目眩がします。 お腹を大変痛がるので、鎮痛座薬を使ってなんとか和らげていますが、なかなかぐっすり眠れないようです。
November 14, 2008
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す、座ってた～((( ・□・;)
病室の窓からパチリ♪いい天気でした(^^) 部屋の目の前のトイレに行って帰ってきたほんの少しの間に、寝転んでDVDを見ていたはずのゆうちゃんが座ってました(((・・;) 今まで自分では横向きになるのが精一杯だったのに、寝返りして起き上がったってこと？ びっくりしている母を見てニヤッ(^ー^)っと笑ったような…。 すごい！体の力も戻った！と思い、いつ自分で起きるかとワクワクしていたら、それっきりいつもの寝たきり甘えん坊やのままでした。 でも動いたのは事実、動けないからと中段までしか上げていなかったベッド柵を、離れるときには上まで上げなくちゃね。 順調に体力を戻しているように見えますが、今日夕方のエンシュアを飲んでいる途中でばぁーっと嘔吐。 この間のケモから大分経っているけど、また増殖しているわけではないよね？ …ものすごく不安です。 腫瘍の増殖の指標のひとつであるLDHの値はだいたい300前後で大きく変化していないし。 ただずっと微熱が続いていたり、陰嚢周辺が多少浮腫んでいるような気がしたり…あげると結構出てくるマイナス要素(T_T) しかも来週の膀胱鏡は泌尿器科の都合でダメになったらしい…膀胱確認してから次のケモの予定なので、いったいいつになったら進んでいくの？ 日頃抗がん剤はゆうちゃんの元気がなくなるから嫌だと強く思っているけど、こんな風に延び延びになってくると腫瘍の増殖に怯えて早くやってくれと思ってしまう…調子良すぎですか？ 白血球4700、血色素量9.5、血小板32万 骨髄は十分立ち上がりました。 膀胱鏡ですか？抗がん剤ですか？ 早く次の方針決めて下さい(T_T)
November 13, 2008
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寒い！
昨夜からパパと付添い交代して家にいます。…ものすごく寒い病室はいつも30℃前後あり、もう暑くて暑くてしかも母は常時マスク着用でNs.に｢暑くて耐えられない～」と泣きついてたりしているので、この寒さに驚き。気づいてみれば１１月だものね。寒いわけです。ゆうちゃんは今日も安定している様子。パパが大好きなので、思う存分遊んでもらっていることでしょう。この頃彼ははアンパンマン命から｢でこぼこフレンズ｣に心変わりした様子。ケン・バーンがお気に入りできゃっきゃっと笑います。よかったねこのまま抗がん剤が入らなければ、ずっとこんなに調子がよくて声を出して笑ったりできるのかな。でも、憎たらしい腫瘍はまだまだゆうちゃんのお腹の中にどーんと居座って、いつまた増殖をはじめてもおかしくない状況なのです。やっぱり抗がん剤をやらなければならない現実…その足音が骨髄の立ち上がりとともに徐々に大きくなってきて、母の心を揺さぶっております。腫瘍がなくなるって確証があれば、どんなに恐ろしくても辛くてもがんばれる。だけどだれも約束してくれないのです。Dr.たちは抗がん剤だけでは腫瘍はなくならないって断言しているし。小さくしてオペ。でもどれだけ小さくなったらオペ？…やばい、止まらなくなってきたので泣き言はこれぐらいにしておきます。今から掃除をしてアイロンをかけて、夜までにはゆうちゃんの元に帰ろう♪パパのほうが好きだけど、ママでも我慢しておくれ
November 12, 2008
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2歳になりました！
ゆうちゃん2歳になりました。 生まれてから2年間、苦しいことばかりだったかな？ 病気に勝って、苦しんだ分幸せになろう。 きっと幸せになろうね！ 骨髄も立ち上がり、機嫌も上々です。 新しい絵本やらDVDに囲まれニコニコしています。 かわいいゆうちゃん、ずっと笑顔を見ていたい。 白血球2600、血色素量10.1、血小板26万 近々膀胱鏡…らしいです(T_T)怖いよ～。
November 9, 2008
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腫瘍マーカー
ここのところ本当に調子が良いようで、ときどきやってくる腹痛の波の時以外はニコニコ笑ってNs.の真似をしたり、「ママー」と私においでおいでをしたり、とても可愛らしいゆうちゃんです。 抱っこは要求しますが、やっぱり腫瘍が当たるのですぐベッドを指差し「寝かせろ」と。 目標はひとりでお座りです、当面。 そこまで腫瘍が小さくなるにはどれくらいかかるのでしょうか…先のことを考えると落ち込むのでやめときます。 抗がん剤の効果について、今日はDr.Sに質問。 横紋筋肉腫には特徴的に変化する腫瘍マーカーはないのですが、ゆうちゃんの場合最初も今回もCA125(うろ覚え)というマーカーが異常値でした。 それが前回の採血で正常値に戻っていることをあげ、「効いていると思われる」と。 たとえ大きさに目に見える変化がなかったとしても、がん細胞は壊死し活動していない可能性があるそうです。 そっかぁ…壊死して活動していないなら消えてなくなってほしいよねぇ(-_-;)
November 8, 2008
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平和
またいとこのみどたんとお姉ちゃん。 昨日はひいお婆ちゃんの法事でした。 時おり苦痛の表情を浮かべるものの、今日も安定した一日でした。 腫瘍はお腹の真ん中から下腹部まで、硬くその存在を主張していますが、確実に小さくなっていると思われます。 Dr.Yに次CT撮るのはいつかと尋ねると、「まだオペは難しいからねぇ」と。 オペのためにCTを撮りたかったのではなく、薬の効果を確かめたかっただけなのに…。 小さくなると確認して納得してケモするのと、効くか効かないかわからない状態で受けるのとでは、心構えが全然ちがう。 あれだけのひどい副作用を耐えなければならないのだから…。 でも効いたと信じて次のケモに備えなくては、です。 白血球1400、血色素量10.2、血小板16万4千 上昇中です。 でも好中球は140個でバリバリ易感染状態にあります。
November 7, 2008
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フリーデー
一昨日どんぐり学園の皆さんからいただいた色紙です↑素晴らしいＯ(≧▽≦)Ｏ ゆうちゃんに見せたらタヌキさんを指して「わんわん！」気に入ったようです。 ありがとうございました＼(^^)／ 今日は採血もお薬もなんの検査もないフリーデー(^^) たまにお腹が痛くなるようで、激しく身をよじって痛みを逃がそうと苦しんでいますが、一時期に比べたらまだ楽そうです。 エンシュアもたくさん飲めて、笑顔も多かった一日でした。 ひとつ懸念事項が。 昨日すっかり黄色になった尿が、茶色く濁っています。 Dr.は古い血が残っていたのだろうと言ったけど、昨日はなぜ流れてこなかったの？ 疑問です。
November 6, 2008
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安定してます
昨晩はパパと付き添いを交代。 何も考えずＴＶを見て笑ったり、好きなものを食べたり…といっても、考えずにいられるわけもなく、気がつくと深い思考の底に沈んでいて、知らない間に時間がずいぶん進んでました^_^; どんぐり学園の皆さんからお誕生日の色紙やプレゼントをいただいて、とても嬉しかった。 ゆうちゃんはたくさんの人たちに心配してもらい、応援してもらっている…勇気が湧いてきます。 夕方病室に戻ると、エンシュアを美味しそうに飲んでいました。 足りないよー！って怒っていたけど、やっぱりパパが好きみたいです。 潜血がどれくらいかはわかりませんが、おしっこの色はすっかり戻りました。 ケモとケモの間の、骨髄が上がってきて調子がいい今この時が、とても貴重だと思えます。 抗がん剤で苦しんでいるところを見るのは辛いですから…。 母より誰より辛いのはゆうちゃんなんですが(T_T) 明日もたくさん飲めて、苦痛の少ない一日でありますように。 白血球1200、血色素量11.5、血小板12万5千 もう、次のケモまで輸血の心配無さそうです。
November 5, 2008
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ちょっとお熱
骨髄立ち上がってきました(^^) 一昨日の輸血後、膀胱からの出血も治まっていたのできっと貧血大丈夫だろうと思っていたら、血色素量12近くもあり万歳＼(^^)／ 今日もおしっこは薄ピンクでほっとしています。 お熱が38℃前後で、炎症反応はマイナスでしたが軽い抗生剤を投与されています。 エンシュアとリンゴジュースを飲み、嬉しそうにしていました。 ただお熱のためか、心拍数がいつもより多めで、ずっとぐずぐず…。 にっこりするのは飲み物を口にするときくらいです。 排尿痛は時おり見受けられるくらいで、回数は確実に減っています。 明日はお熱が下がりますように。 白血球500、血色素量11.7、血小板9.1 立ち上がってきました↑↑。 まだ易感染状態ですが。
November 3, 2008
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血尿薄く！
朝一番のおしっこの時にあまり痛がらないなぁと思って、おむつの中を見てみたら「まるで血」のおしっこがかなり薄い色になっていました！ それからどんどん薄くなっていく血尿。 今日は排尿痛もあまりないみたいで、すごく楽そうです。 昨日まではなんだったの？っていうくらいのほんのりピンクのおしっこ。 ゆうちゃんのお腹の中はどうなっているのか…でもいい傾向です。 今日は更に経口で栄養を摂ろうと1ミリリットル1キロカロリーのエンシュア・リキッドという飲み物を処方してもらいました。 バニラ味。 ゆうちゃんは「おいしい？」って聞く前に、お手てをほっぺにつけておいしいポーズ(^^)何度も。 よっぽど気に入ったと見えてたくさん欲しがり困りました。 パラプラチンは効いた、そう思えます。 このまま骨髄の立ち上がりを待って、次の抗がん剤までに出来る限り状態をよくしておかなくては。 とりあえず血尿が落ち着いたみたいなので、連日の輸血地獄からは脱出できそうですp(^^)q
November 2, 2008
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まめぴよ
なかなか骨髄が立ち上がってこず、今日も赤血球ＭＡＰ輸血してます。 毎日毎日輸血…いいかげんへこみます。 入れては血尿で出ていき、輸血した翌々日の朝には全体的に蒼白で元気がなくなってしまいます(T_T) 今できることは輸血のみ…。 貧血や排尿痛は心底辛いですが、腫瘍は見た目だけでなく、腸の動きがよくなったこと(便が何度も出る)からも小さくなって来ているようです。 今日はリンゴジュースだけでなく、栄養も摂っちゃおうとNs.に豆乳飲料「まめぴよ」を食用部からあげてもらいました。 初めてのココア味が気に入ったようで、一回量(だいたいたったの30)飲み終えるとすぐに冷蔵庫もしくはミルトンを指差し「もっと」と大泣き(>_<) 嬉しいけどかわいそう…制限なしに飲ませてやりたい。 輸血ばかりでハイカロリーな輸液がストップして低栄養の兆しが見え始めたので、少しでも口から飲んだりできるようになってくれてほんとによかった。 このまま吐いたりせず順調にいけば、飲み物だけでなく食事も再開できるはず。 ご飯もりもり食べるゆうちゃんを見たいよ。 白血球200、血色素量5.6、血小板13万 まだ底です。 もうそろそろ立ち上がってくる頃かと…。
November 1, 2008
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- 塾の先生のページ
- 一学期中間テストは８０点以上取れな…
- (2026-05-30 11:50:03)
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- ●購入物品お披露目～～●
- 購入していたTシャツ～コーデ！
- (2026-05-26 15:02:05)
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- 軽度発達障害と向き合おう！
- 発達障害のＡＤＨＤやＡＳＤはほとん…
- (2026-05-14 05:09:16)
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