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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.13
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんでしたね☺️
膝立ち練習の時は、
頭を自分で持ち上げて頑張ってました😊
泣いたりせず、
静かに頭を上げてるので、
気づいた時びっくりします😳
でも最近笑ってくれてないので、
体調が崩れないといいなとソワソワします😣
今時期は寒暖差と湿度がつらいです😞
本日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行きます。
学校🏫では、働く人たちのお話を聞きに
スーパーへ行く予定です。ちゃんと起きて、
インタビューてきるかな？👀
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