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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
スーパーへ行って、店長さんへのインタビューと
店内見学予定でしたが…
学校🏫からそう遠くない場所で
熊出没情報があり、
校外へ出る活動が当面中止になって
しまったとのこと😣
残念ですが、
見学やインタビューは機会を改めて、
先生が動画を撮影したもので学習するそうです💦
残念です😢
学校の周囲は自然豊かな場所なので、
いろんな動物がいても不思議ではないのですが…
熊が出るとなるとかなり心配になります😣
どうなるのかな😣💦
fuwaRiさんでは、
少し眠そうにしていたそうですが、
制作の続きを頑張って、
前回ビリビリしたティッシュを
両手を使って紙に貼って、
美味しそうなかき氷を作ったり、
リハビリ見学もさせてもらって、
側臥位で体をたくさん動かして、
改めてあまり家ではやらない身体の動かし方や
お話が聞けて大変お勉強になりました🙏
ありがとうございました🤗
長男🐻は笑ってみたり、
スタッフさんとお掃除のコロコロを
持っておそじしようとすると
悲しそうな顔をしたりと感情表現が
豊かな日でしたね🤭
楽しかったね☺️
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