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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.18
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
熊出没情報により、見学できなかった
スーパーの店長さんの「お仕事紹介動画」を見て
学習したり、
自立活動で手指、膝、腰のストレッチや
リラクゼーションをしたり、
先生の呼びかけを聞いて、力を抜いたり、
手を握ったりと自分で力を入れる感覚を
感じ取ったりしていたとのこと☺️
課題の時間では、
以前も取り組んだ
iPadの絵本のページめくりをして、
タッチスイッチを使って、
iPad内の絵本のページをすごく積極的に
めくっていたそうです 笑
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作の続きをして、
香りを楽しみながらかき氷🍧の
シロップ部分の色を選んだとのこと😊
特にレモンとイチゴの匂いを嗅ぐと
口をモグモグ動かして反応が良かったそうです😊
絵の具で色をつけておいしそうなかき氷が完成🍧
学校🏫でもfuwaRiさんでもお家でも
最近筋緊張が高めなので…
次回の受診でボトックス注射の相談をしてみようと
思います😣
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