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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.19
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
午前中は下肢のマッサージをしたり、
お友達の泣き声に目を丸くしたり、
ニヤニヤ笑ったり、
番号タッチゲームを見学したりしたとのこと😊
15時から珍しく機嫌が悪くて大きな声で
泣いていたそうです😳
筋緊張も高くちょっとご機嫌斜めさん
だったようです😣
帰宅後も機嫌が悪かったー💦
久しぶりでしたね👀
気圧の変化なのか…
何が嫌なのかなー😢
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