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4月12日のブログに、サークルのイベント案内を載せています。是非、ご覧ください^^新学期に始まる、毎日大量のプリント類との格闘。そして、新しい教科書も貰ってきます。我が家の双子、シータは特別支援学校 パズーは普通小学校シータは知的にも遅れがあり、実年齢は8歳だけど中身は3歳くらいかな?でも、一応3年生なので、今年も3年生の教科書を貰ってきました。普通課程の、パズーと同じ教科書。う~ん…どうなんでしょう?確かに、特別支援学校にも、この教科書が活用できるお友達はいます。シータだって、いつかは使える位まで延びてくれる可能性もある(ある、か?^^)でも、教科書の奥付に「この教科書は、これからの日本を担う皆さんへの期待をこめ 国民の税金によって無償で支給されています」と、書いてあるのを見るにつけなんか、もったいないなあ と思います。この子に贈られた教科書の分のお金で何かほかのことが出来たのでは?この教科書は、ぼろぼろになって落書きだらけになって活用されるほうが正しい「教科書人生」を全うできたのでは?記名しながら感じること3年目。もちろん、「うちの子も普通の子と同じ教科書が貰えた!」とうれしく思う障害児のお母さんも沢山いると思います。だからこれは(何度も書きますが)あくまで私一個人の感想です。何にせよ、微妙に「人権」が絡む問題はデリケート希望者だけにすることすら出来ないんだろうな今日は大好きな「爆門学問」の双子特集を見ながらの書き込みでした^^
2010年04月13日
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今日から新学期です。双子も3年生。はやいなぁ~(しみじみ)昨日までの寒さも緩み、まさにスタート日和^^シータは「学校に行ったらEちゃんとO先生が待ってる~」と楽しみにしていましたが、一方、先生の異動をすごく心配していました。結果として、1,2年生の時から ほんと~に親身になってお世話をしてくれた担任の先生が学年から外れ後二人、大好きだった先生もそれぞれ他の学年に。シータとしては学校から居なくならず、会おうと思ったら会えることに安心したようです。(泣いて帰ってくるかと思っていたのでちょっと安心^^)新しい先生の名前を呼ぶ練習を一生懸命していました。それから、縦割りのグループでは、2年間女の子はシータ一人だったのですが同じ学年から一人、新一年生からも一人 女の子が入ってくるそうです!シータ、喜びながらも「お姉ちゃんだからね」といわれると照れながらも少々緊張気味^^楽しみですね~(かしましそうですわ~)一方、パズー新しい担任の先生に期待が膨らんでいます。去年はいろいろあったので楽しい一年になることを心から祈ります。最近足の調子が不調なのでリハビリを再開することになったり学童も卒業し、背も伸び成長著しい今日この頃です。私は相変わらず。6月にある子育てフェスタのお手伝いでうろうろし、シータの学校の役員もすることになりました。そして気づけばオペまであと一ヶ月!とにかく、元気に新学期を迎えられたことに感謝です。皆様、新年度もよろしくお願いします!
2010年04月06日
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今日はちょっとテンションが下がっているので愚痴っぽくなってしまいそうです。前もって一言^^疲れてる方は日を改めて覗いてくださいね~引っ張られるから。うちは東京都大田区に住んでいるのだけど、本当に肢体不自由児には冷たい。何度も書くけど、箱ものとして完全バリアフリーの小学校を二つも持ちながら人員の加配をする予算枠も無い。知的なお子さんの受け入れは充実してるんですがね…副籍制度も、なんだか微妙で、ただ月に一度20分ほど一緒にいることに「なんだかな」な気分ここまで制度を持ってくることも大変な道のりだったのは承知してるから努力してくださった先輩父兄や活動家の方には感謝してるけどいまのありかたがその先人の望む形の到達点ではない事もわかるしどうも行政にお茶を濁されている気も否めない…ま、進学や副籍はいいんです。いま、切実な我が家の悩みそれは学童大田区は肢体不自由児の受け入れはありません。願書すら貰えません。(パズーくらい軽度は行けてます)付添いの大人がいればビジターとしては遊びに行けますが親が働いてるからそれは無理中にはヘルパーさんをつけて通ってる方もいますが我が家はなかなか制度のなかで上手く人を見つけられず…これって、私の怠慢かな~自営とはいえフルタイムで仕事してると、もうお手上げ。2時に帰ってきたシータを事務所で見てるとホント仕事になんない。去年まではパートだったんで何とかなってたんですけどここにきて、ちょっと限界学童の受け入れは進学同様、区によって対応に雲泥の差があります。ほんとに同じ東京区民とは思えない。退院してからの生活を思うと鬱になりそう。区長、マジになんとかしてください。気分転換に買ってきた音楽DVD昨日の夕食後、みんなで(あ、大人ね^^ 子どもたちは放し飼い^^)ロビーの大きなテレビで観賞会!盛り上がること~(私も涙ぐみながら観てました)みんな娯楽に飢えてるのね^^今夜も続きを観る予定。たのしみ~~
2009年04月17日
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インフォメーションです。イベント案内を一部訂正、追加した内容で載せています。10月4日の書き込みを今一度ご覧下さい(^-^)皆様のご参加をお待ちしてます!急遽、音楽集会にお誘いを受けパズーとシータ三人でテクテクと小学校に登校。私自信『音楽集会』というのが初めて、音楽の先生が個性的なのと相まって何があるのか想像つかず…結論からいうと、低学年を講堂に集め流行の曲を皆で歌う。三年生はリコーダーで伴奏。流行の曲というのが時代ですね。ちなみにその日渡された楽譜は、『パコと魔法の絵本』の主題歌『悲壮感』『ブルーバード』(ナルトの主題歌)…なんだかな~ テレビや映画の曲ばかり。運動会で羞恥心を弾く先生だし、いまさら驚かないけど。一回目の副籍の顔合わせが素晴らしく順調だったのですが今回は、はっきり言って『ただ、三十分ほどそこに居ただけ』こういうこともありでしょう。今月はもう一度、芋ほり遠足で収穫したお芋を調理する日にも呼んで貰えるそうです。こっちはもう少し楽しいかな?そのあと送って行った養護学校での朝の会でシータは、楽しかったと言ってたそうです。まあ、ぼちぼち行きましょ
2008年10月09日
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先日、「ふくせき」は、「復籍」でなく「副籍」では?というご指摘を受けました。その通り、完全に間違っていました。ごめんなさい!よって、おいおい、過去の書き込みにも修正をかけていきますね。間が空きましたが、シータの副籍初日のお話の続きです。あいにくの雨の中、パズーと三人で登校。彼が一番緊張…というより、もうすでに気疲れしている様子。性格ですね。簡単にパズーの担任の先生から紹介を受けます。その日は、学校が縦割り集会の日で 学年をシャッフルしていくつかの班に分かれコミュニケーションをとる時間に参加しました。十五人程の生徒がそれぞれ引き当てた「お題」(例えば「好きなテレビは?」とか)を答えるメニューです。シータも頑張って答えていました。その後、1年生だけ集まったところに、校長先生から改めて詳しい紹介と副籍制度について、子供にも解かるように噛み砕いた説明がなされました。今年、新しくいらした校長先生ですが 障害児教育に関わった経験も豊富で(前任の校長も、もと養護学校の先生だったのですが…)それはもう、パーフェクト!よく、先輩ママから 障害児が通常学校と関わりを持つときは「校長先生次第よ~」と、アドバイスを貰ってましたが解かったような気がします。立ち会ってくださった養護学校の担任のA先生から、車椅子の扱いについての注意やアドバイスがあった後、シータ自ら皆の前でご挨拶。去年まで通っていた保育園で、運動会の始めのことばを言わせて貰ったりいろんな事をたくさん経験させてもらえた成果です。「シータです!よろしくお願いします!」おお~! 素晴らしい~! 臆する事無く挨拶できました。お友達からは、歌のプレゼントということで「ポニョ」の合唱本当に「おかげさま」尽くしです。A先生とも、なんだか、副籍制度のモデルケースみたいですね~とか話せる程の上手く行き具合…初日としては申し分のない内容でした。いろいろ心配したけど つつがなく終了。あ、ただシータが養護学校に戻るとき(時間的には40分位しか居なかった)パズーを見ると、緊張で眼の下に隈が出来てるし帰宅後はバタンキュ~案ずるより、の一日でした
2008年10月01日
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3月、退院早々、土壇場で普通小学校を希望して進学判定を受けたりヨネスケばりに、思い付くまま色々な方に突撃してお話を伺ったりそんな事ばかりやってる私が、『復籍制度、ブラボー!』でないのは矛盾して見えるかもしれません。入院していた病院が、脳性マヒの外科手術に絞った専門病院だったので、患者も当然、脳性マヒの方がメイン。そこで出会った先輩ママから、沢山の事を教えてもらいました。やっぱり、経験に優るアドバイスはありませんねこれから私や双子に訪れる困難や、その対処の事例…それは、まさしく預言レベル!中でも一番深かったのは、健常児のお友達との係わりについてでした。複数のお母さんのお話を乱暴に要約すると『他の子が仲良くしてくれるのは四年生まで。』早い子は思春期に入り自分の事で手一杯になるし、お出かけも、それまでの○ちゃん家や児童館、公園から、電車で繁華街に。車椅子の子に付いてくる保護者が鬱陶しい自然、離れていくお友達が増える…保育園でお友達と絶好調!だったシータしか見ていない私には、この話、かなりショックでしたでも大人が鬱陶しいと思ったり外の世界に興味が向くのは正しい成長の証。どんなに頑張っても、シータは将来、施設に入るだろう事が判っている。その日がいきなり来るのではなく、ゆっくりと、少し何かを諦めながら、現実に向き合い自分の居場所を探していくのです。『四年生まで』だからこそなかには人生で、その期間が唯一、一般のお友達との接点になる子もいるからこそ、それまで沢山の出会いと経験の場所として復籍制度が充実していきますように…
2008年09月16日
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法改正で去年から始まった副籍制度障害を持っていなければ、本来その子が通っていたであろう地元の学校にも養護学校とダブルで籍を設けましょう、という制度。始まったばかりでもあり、シータが復籍をおく(そしてパズーが通っている)小学校の去年の校長が腰が重そうだったり実際、プリント類が届けられたり、一学期に一、二回集会に顔を出す程度でお客様状態というのが現状。保育園に通っていたシータからすると、どうもお茶を濁されている感が否めません。と、いうより過去のお役所バトルで身に染みた行政への不信感のせいかな~何だか微妙…一言で行政と言っても、正しくは担当者の当たり外れ。人事異動の後と前では、同じ懸案も、あっさりすんなり解決したり、逆に頓挫したり何度 脱力させられた事か…一学期はまるまる休学状態のシータは、二学期から本格的に普通小学校と交流する事になります。ですが、この制度に、どの位期待できるのか、正直、未知数。去年から始まった、施行してから現場で問題点を洗い出し改善する段階の、本当にスタートラインに立ったばかりの制度です。一般生徒との接点を持つチャンスでもあります。きっと過去の障害児の置かれていた環境からみたら大きな一歩であるはず。我が家の事例も含め、推移を見守って行きたいです
2008年09月15日
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結論から言いますと『却下』とっても心を砕いて下さった相談員さんからの電話で結論が伝えられました。どんな議論がなされたか、という経過説明が無いのは、そういう決まりなのでしょう。まぁ、ねシータを保育園に入れるのにも二年かかったし再判定を求めて一ヶ月や二ヶ月で区が耳を傾けてくれると思うほどおめでたくはないですが。負けると判っていたとはいえ、落ち込まないと言えば嘘になります。何だかね~この何年かのお役所バトルで言われた、あ~んな事やこ~んな事が一気にフラッシュバック明日、胃カメラを飲む予定の胃潰瘍が再び激痛…『教師一人付けるのに幾ら掛かると思ってるんですか~?一千万ですよ?どこから予算を持ってくるんですか~?』以前、言われたけれど、結局これに尽きるんじゃないかな?なんだか、シータが望む進路や得られたかもしれない経験に、それだけの価値無し!と言われた様で やる瀬ない…(もちろん養護学校での生活も充実したものである事は約束されています)お役人さんによるパワハラ噺はそのうちまとめてアップしますねもう、凄すぎて笑い話ですから電話の後、気分転換に行った本屋(私の楽園)で来たフラッシュバックにボロボロ泣き出したりしましたがとりあえず、結果は出ました。前日決まった二度目のオペの日程などを考えると正直、戦意喪失。…というか、考えられない位、胃が痛いので少し休憩します。
2008年02月20日
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ご覧になった方も多いかと思いますが、自閉症の女の子のご家庭を三百日かけて取材した内容の放送がありました。いつもそうですが、自分の生活は『慣れ』て、文字通り『日常』化してしまってるせいかテレビや知り合いなどで、障害児や入院の話を聞いて「うわ~、大変だね~」「…いや、ドーラママの所には負けるって」と、切り返される事もよくあります。(この会話は主に健常児ママ友とのやり取り。うちより遥かに大変なお友達はたくさんいます)で、テレビですが、その密着中に、その子が春から何処に進学するかを模索するご両親の姿がありました。いろいろ調べ、役所に交渉するなかで、心ない対応がなされひそかに録音されたその会話を基に局が取材をすると、お役人さん、パニック!…今、まさにリアルタイムで同じ事をやって同じよ~にあしらわれてる私には、とても興味ある内容でした。番組のなかで、平成十九年の四月から施行された『改正学校教育法』について詳しくやっていましたがこの法からすると、自治体が普通学級への希望を断るのも加配を付けないのも違法になるのですね(単純に「普通校バンザイ!」ではないけど、適切な環境を選択できるのは大切。)その上、その上ですよ去年、国は支援員配置のための予算に250億を計上していたのだそうです!二百五十億~!?なんじゃこりゃ、です。でも特定財源じゃないため、貰った方が何に使うかは自由。案の定、加配に使ってた市区町村はほんの一部。……私は法改正で復籍が出来る様になった事しか知りませんでした。不勉強の至り。でもさ~改正された内容は、もっと広告されないと情報は届かないし、その法の当事者は役人ではなく私達なのでは…???やっぱりお役所はワンダーランド番組取材内容は、バンキシャ!でも継続していくらしいです。市川の女の子が、一番あった学校に行けるといいですね
2008年02月17日
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昨日とは打って変わって、いいお天気です。今日は希望するバリアフリー小学校の体験入学車椅子を押して歩いて5分強。文字通り『目と鼻の先』校長室に通されると、校長、副校長、相談員さん、そして相談員さんの配慮で呼ばれた 区の学務課の職員!!挨拶を交わした後、一年生の教室へ向かいました。この日のそのクラスの時間割りは『道徳、音楽、体育』憶測ですが、シータに負担が軽く、他の子にとっては大人が授業中出入りする事で空気が乱れる影響が少ない様に配慮された校長先生の特別メニューだったに違いありません。後から相談員さんに指摘され、気付いた鈍さ。(校長先生、ありがとうございました)二時間目の音楽も楽しく過ごし、一先ず帰宅。午後は場所を移し、心理の先生による知的計測。どうやらうちの双子は共に この綺麗な先生のファンになった様子です。前回パズーをみて貰った時もすっかり懐いていましたがシータもかなりご機嫌でテストを受けていたらしく、部屋の外で待機する私の所まで けらけら笑っているのが聞こえてきました。本来なら時間のかかる段取りをこの二日に集約し、休みを返上して私のわがままに付き合ってくれた相談員さん、本当にありがとうございました。おかげさまで、この一ヶ月でやれる事はやり切った感じです。…しかし区の学務課はやっぱり頭に来ます。はなから加配を付ける気もなく(これって、実は平成十九年に変わった教育法からすると違法に近い)取り合って検討する意思もなし。来てくれた職員は、シータに挨拶も近づきもせず、他の子の問い掛けに名前を言ったのをみて、『へぇ~』(あきらかに侮蔑を含み)そんなに意外でしたか。仕方なく立ち合ってますオーラありあり。課長さんに電話した時も、『ま、(せいぜい)頑張ってください』と、言われたし。それと、あらためてあの小学校の完璧な設備で障害児を一人しか受け入れてないのは何故!?パズー用に、ついでに貰ってきた入学のしおりには学習障害や自閉の子へのフォローについては明記してあるのに…とにかく後は判定委員会の結果を待つのみです。
2008年02月13日
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さっむ~くて雨が降っている中、来ました再判定初日。何度も訪れた養護学校に、相談員さんと共に体験入学のやり直し。三ヶ月程前と同じ縦割りクラスだったので、お兄さんお姉さん達も覚えていてくれました。こう書くと、『はぁ?言ってる事とやってる事が矛盾してない?』と思われるかもしれないけど、職員の皆様はとても熱心で愛情を感じる いい学校だと思います。この学校に不満もないし、アンチ養護学校でもないのです。ただ、現行の区の指針、『普通学級か否か』しかない(知的障害児はまだ選択肢があります)事が納得出来ないだけなんです。『区は肢体不自由児学級を設立する方針でない事は区長と確認済みですから』と、学務課から前もって言われてる中で始まった再判定。明らかな負け戦。でも、どうも正式な段取りを踏んで再判定を求めた肢体不自由児親は久しぶりらしい。どういう関門があるのか見てみたいし、何事も経験。二時間目は自立活動の時間。いわゆるリハビリが主体。前回と同じ先生が診てくださいました。手術の成果は明らかです。シータのいろんな伸びを とても喜んで下さいました。当のシータは、というとノリは前回の方が圧倒的に上。でも、流れに乗るのはスムーズで、前回はやっと追い付いている感じだったけど今日はイイ感じです。この三ヶ月の成長は心身共に著しいとあらためて実感しました。さ、明日は学区の小学校の体験です。
2008年02月12日
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さて、『その4』の続きです。就学判定の段取りを整えた後、『教育庁義務教育特別支援教育課』(…長い!)に電話。ここは、平成十四年から行われている、『特別支援教育推進計画』を管轄しています。詳しくはググって下さい。ごめんなさい。リンクの設定をどうすればいいのか解ってないです。すみません!で、計画の中に「区市町村に対し、特別支援学級の設立へ向けての働き掛け」という一文が!もぉ、まさにココ!!こんな課があるなんて、つい最近まで知りませんでした。…もったいない!で、電話したところ、その中の『特別支援相談室』へ廻されました。区が肢体不自由学級を作る気がない事どのくらい需要があるか個人情報の絡みで調べられない事バリアフリーの小学校が存在する事区の学務課は取り合ってくれない事自分で就学判定を手配した事(学務課がこちらの連絡先も尋ねず放置状態の為)書類上、シータには進学先がない事(私が勝手に養護学校の申し込みを取下げた為)…などなどこちらの話を、とっても親身になって聞いてくれます。こ、こんなお役人さんも珍しい!一時間以上も意見を交換する中、三月三十日までに、行政はシータの行き先をきちんと決める義務があるんですよ、と教えてくれました。ああ、一つ安心。これで納得するまで動けます。あと、以前は都が区に対して指示を出せたけど、制度が変わり、力関係が対等になったそうです。だから区の決定に対し何かしらの強制や指示ができないし区によって対応や方針に格差があっても(ホントに差がありすぎ!!)どうこうできない。…治外法権も善し悪しです。今の段階で、思いつくアプローチは一通り当たりました。次の作戦を練る事と、就学判定に向け、シータの体調を整える事。当面は、これが大事そうです。
2008年01月27日
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時間がないから仕方ないのですが、今日は一日中、怒涛のように電話を掛けたり、受けたりの日でした。まず、区の就学相談窓口から連絡があり、シータの学校体験の日が指定されました。養護学校は秋に行ったからいいかと思いきや区の相談員立ち会いの元、やり直しが必要とのこと。やっぱり、養護学校が普通学校(しつこいようですが、希望は普通級でなく、肢体不自由児学級)の、どちらを前提としてその子を観察するかで変わって来る為、必要だそうです。幸にも、相談員さんはパズーの就学判定も担当してくれた方です。前回でも、とってもお世話になりました。私の事も覚えていてくださり、安心してお任せ。心強い限りです。我が家の状況もよくご存知なので、養護学校、普通学校、心理テストと面接を二日間に集約して組んでくださいました。…これは凄い事です。タイトなスケジュールにシータが疲れ、裏目に出るかもしれませんが、今の日程としては最上。これをクリアすれば、今年度最後の検討委員会にノミネートする材料を揃えられます。シータが保育園に入る時もそうでしたが、お役所相手に何かやる時は、担当者の当たりハズレで結果が左右…いえ、半分決まるといっても過言ではありません。ありがたいことに、保健所と就学窓口は当たり続き。保育課は大変でしたが、教育課や学務課は、いかに!?この後は『教育庁義務教育特別支援教育課』という所に(こんな課があるのも最近しりました)電話してみました。つづく
2008年01月25日
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やっぱり、区の学務課からは音沙汰無く、シータは手続き上、行き場のない状態が続いています。入学まで時間が無いと言ったのは区の方なんだけど、うやむやにする方針なのかな~?考えていても仕方が無いので、思い付く端から相談を持ち掛けます。去年、知り合い、お世話になった区議さんや区の障害者団体の会長さん、その他…夏に面会して下さった事のある希望校の校長先生にも電話。この方は、養護学校の担任経験もあるので、障害児に対して客観的に見る事が出来るのですが、現実の厳しさを知る分、とても冷静。とにかく、正規のルートで手続きを踏まなくては、騒いでいるだけで何も進まないでしょう? とアドバイスを戴き、それはそうだ、と 次の日、あらためて区に就学判定を受けたい旨を伝えました。前回は養護学校希望が前提での審査でしたから、療育センターに区の相談員が来て、という形でした。(行き先が決まった上なので、ある意味、形だけ)今回は、去年の秋にパズーが受けたものと同じ流れになります。心理テスト、面接、医師の審査(ここまででも、結構大変)…それに加え、シータは養護学校と希望小学校(もちろんまだ普通級しかない)の両方を体験入学しなくてはならないそうです!養護学校は済ませてあるからいいけど、小学校は…ねぇだから普通級は無理だって言ってるのに~それに、実質二年生のクラスでしょ?今通っている保育園に相談員が来るのではない、というのはシータが学校を体験するのではなく、小学校側が、シータを(はっきり言って)値踏みするというシステムなのでしょう。確かに大事なことではあります。『普通級が無理なら養護学校』って選択肢に、もうワンクッション欲しい、って言ってるんですけど…その視点で見て貰う事を望むのは難しいだろうな~…今、凄~く遠い所に入院してる上、全てのデータが出揃って審査委員会に懸けられるのが二月十八日の一日と決まっているそう!それまでの退院は無理なので、ひたすら、私一人で双子を連れて一時帰宅を繰り返すしか無い様です…(*_*)…かなり苛酷(それも半端なく!)でも、こんな土壇場で話をひっくり返したのは、他でもない、私です。やれる範囲でやれる事をやるのみ。(入院してなければならない子たちを引っ張り回すのは限度がありますが…)つづく
2008年01月23日
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どこに進学するにせよ、我が家の双子は春から一年生です。…はやっ!親は、子育て中、保育園や幼稚園の卒業式で一番号泣すると聞いた事があります。先日、入院の合間をぬって、ランドセルと机と二段ベットを買いに行きました。私の両親、つまりシータとパズーのじぃじとばぁばから『二人に等しく揃えるように!』と、お達しが。かくして、春には狭い家の中に学習机が二つ並び、二段ベットの一つにパズー、もう一つに私とシータが寝る事になります。…考えただけで凄いかもだけどやっぱり楽しみです。
2008年01月21日
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シータは都立養護学校に行く予定にしていました。何度見学に行っても、体験授業を受ければ受けるほど、先生方の熱心さや施設の充実ぶりに感心させられます。が、しかし…どこか喉に引っ掛かった小骨の様に払拭されない疑問…「うちの真ん前にある、完全バリアフリーの小学校」一人だけ車椅子の子を受け入れているけど、シータは行けない小学校。知的障害児向けの特殊学級はたくさんあるのに、肢体不自由児用の特殊学級は一つも無い、我が区。日本一の高級住宅街を擁しながら、財政が苦しいらしいです。なんだか釈然としないまま、今日まで来ました。行政に掛け合っても、馬耳東風。じゃ、民間でやってみる?と、とりあえずChallengers labの看板とブログを立ち上げ一人ちまちまと思いつくことをやってみています。でも、ふと正面きって行政や区の教育委員会と対峙してないな~と、思い今日、養護学校への進学希望を取下げ目の前にある小学校の中に肢体不自由児学級を設置した上での、進学希望の意志を伝えました。(普通学級までは無理な自覚はちゃんとあります)療育センターの進学担当の先生は驚いてましたが、私の性格をご存知なのですぐ都の教育委員会に連絡を取ってくれました。養護学校は都立なので、順番としては、先ず、都に希望変更の連絡が行きそこから区に差し戻し、という段取りになり「振り出しに戻る」区の教育委員会の反応は……つづく
2008年01月17日
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