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７回目のオペ！
お久しぶりです！完全放置ブログですが、この度、娘さんが７回目のオペとなりましたのでその経過レポートとして再開します。脳性麻痺のお子さんを持つ保護者の方の 参考となるために存在する場所なので＾＾高校１年になった双子二人ともまあ、いろいろあります。息子は進学でもすったもんだしてますが、入院中にはその経過も書いていこうかな、と思ってます。今回のオペは、娘さん、とうとう来ました『側湾症』やらずに済むよう、ものすご〜〜〜〜〜〜く努力してたんですよ、私、本当に！！facebookには書いてましたが、こっちにも今までの流れを改めて書いていきます。今、地方に住んでいるので、上京〜入院は７月３０日オペは８月１日の予定です。今回は二ヶ月半コースかな〜ではでは、かみんぐす〜ん！！
2017年07月15日
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ギプスカット
オペから２週間 パズー、ギプス取れました。
2012年03月13日
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３月11日
震災から一年 原発も地震も関係ないと暮らす人と 放射性物質から人々を守ろうと奔走する人と 世間の意識はますます解離しつつあります。 亡くなった方々へ 大切な方、築いた全てを失った方へ 全ての様々な思いに 祈りを。 黙祷。
2012年03月11日
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更新できない…
場所のせいか、用意してきたシステムの問題か いまいちネットの接続がよくなく 安定してブログの書き込み画面にはいれません。 替えたばかりのスマホから入っても時間がかかるばかりだし… (今まさにスマホから悪戦苦闘中) ぼちぼち更新になるかと思いますが お付き合い下さい。
2012年03月02日
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インフル＆不審者情報
おかげさまで私の蜂巣織炎も２．３日で治まりました。確定申告も無事終了。パズーのインフルエンザは 熱はすぐ下がったもののなかなか食欲と体調が回復しませんでした。その横で移らずに済んだシータは絶好調しかし、今年のインフルエンザはすごいですね。住んでいるアパートでは子供７人のうち５人が罹患お隣に至っては、家族でＡ型にかかり治ってお姉ちゃんが登校したら、体力が落ちていたからかすぐＢ型を貰ってきてしまいました(>_
2012年02月25日
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そして、蜂巣織炎 ふたたび…？
土曜に発熱したパズーのインフルエンザＢ型苦しそうな様子にシータが心配のあまり発作を起こす（おい！）美しき双子愛、母は微妙に迷惑…自分が体調不良でも最低限しか休んでられないのは介護者の運命水曜日になって、パズーは熱は下がったものの咳がつらそう。頑張って自分やシータに感染しないよう看病し２間の部屋で、気付くと双子並んでテレビを見てる（！）状況の中（もちろん室内でも３人ともマスク着用！）潜伏期間を考えても、なんとか行けた？と思った矢先…起きたら左足首が痛くて立てない。あ～、既視感この、いや～な感じシータの幼稚園ジプシーをしていた７，８年前右足首の痛みを無視していたら熱が出て、熱を無視していたらひざ下まで腫れて、それも忙しくて無視したら痛むところが「いたんだミカン」みたいになって動けなくなって救急にいったら「あなた死にますよ！」とか怒られてそのまま入院した「蜂巣織炎」の再発～？それも３回目疲れると出ちゃうんだな～今回はそんなに無理してないのに、やっぱり歳だわ一回目みたいに 一週間記憶が飛んでたり退院後２カ月も松葉杖生活はもう嫌なので午後には素直に病院に。血を採られレントゲン撮って足首包帯でぐるぐるにされて、抗生剤の点滴を勧められたけどそれもしんどかったので薬を出してもらって戻る。明日はちょっと離れた病院へシータの脳波の結果を聞きに行かなきゃいけないし入院の日程も仕切り直しとなり２２日術前検診、２６日入院、２８日シータ、２９日パズー オペと、なったのでそれまでに潰さなきゃいけない事がてんこ盛り（特に確定申告…ただいま８月３１日の小学生状態…）まぁ、出来る範囲でやるべきことをやるのみです。そのためにちょっとおかしいな、と思ったらちゃんと病院に行きましょうね、みなさん（お前がいうな！！ というツッコミが聞こえる＾＾）あ、足首ですが夜になって痛みも収まってきたので今回はこれで済みそうです。どうぞご心配なく＾＾
2012年02月15日
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インフルエンザ
双子並べてオペが決まり、 それに向けての準備に忙殺されていました。 目が回りそうな毎日 流行りには疎い我が家なのですが 息子さん、しっかりもらって来ました。 インフルエンザ それもB 型！ (巷で流行ってるのはA 型) 戦隊モノでもレッド以外に引かれる サブキャラ好きの彼らし～い感染。 土曜日と祭日が重なり 行き付けの小児科はお休み いつもの救急病院も満員御礼で断られ 電話で受け入れ先を探すも２時間たらい回され、 結局↑の救急で受け入れ。 高熱と激しい頭痛に七転八倒する子をつれて 受診までにどっと疲れました。 15日には術前検診だというのに…当然延期 それより 去年、インフルエンザにかかって重篤化し 入院した娘さんに感染ったら！ 悪夢再び。 勘弁してください。 つくづく人手不足を痛感… 昨日、私が体調不良だったのも重なり少々弱気 上手く乗り越えられますように！
2012年02月13日
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ご無沙汰でございます！
前回の書き込みは４月１５日実に、約１０カ月放置していました。皆さま如何お過ごしでしょうか？震災直後の３月１４日、双子を連れて九州に疎開（空港で３号機水素爆発のニュースを聞いた）去年の暮の１２月２５日に東京に戻ってきました。放射能危険派の方には「？」な帰還ですよねえ～自分でもそう思います。今でも、本来なら子供がいる人は少しでも西に住まうべきだと思っています。でも、いろ～んな「しがらみ」に挫折しました。プチ鬱になってメールとブログが開けなくなってしまって（頑張ってネットでのお買い物まで）この状態…でしたがなんとか復活心配してくださった沢山の方々本当にありがとうございました。そして、ごめんなさい。帰ってからは、とにかく掃除。９か月人が住んでなかったのと、バタバタと２時間ぐらいで荷造りして出ていったのでもう、ゴジラが通った後の様で…っていうのはウソです。もともとお片づけ、苦手なんです。そしてひたすら役所通い！最初は、震災の特例で住民票を動かさず転校できる措置が在ると聞いてそうするつもりだったのですが養護学校は適応されず（！！）全ての転居手続きが必要に…と、いうことは戻ってきてもまたこちらで全ての申請関係を一からやり直し。ま、仕方がないです。双子は、古巣に戻るということで学校関係は問題なし。ただ、シータがだ～～～～～い好きな先生が異動になっていてその事は去年の段階で私は聞いていたけど本人には言えず…いまも恋しがっています。健康状態でいうと元旦の地震に脅えたシータが大きめの発作、で新年が始まりそのあとパズーが２回胃腸炎学校に行ったと思ったら１００人しかいない学年で一日に３０人（！）ノロウイルスに罹患しっかり貰って来ました。症状も被害も甚大…頑張ったけどシータにも移り、二人が復活して登校するまでなんだかんだで２週間近くかかりました。そして昨日久しぶりにいつもの整形外科へ診察今月２１日入院、パズーが２３日、シータが３月１日にオペが決まってしまいました！！長くなるので、今日はここまで
2012年02月04日
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関係各位へ、お詫びします
地震から双子を連れて移動して四十数日。 環境の変化にストレスを溜め時折爆発する子供ら (今、まさに横でシータが爆発中) 役所の手続き(普通学校は住民票を動かさず転校出来たけど、養護学校は結局駄目だった…)やら、発作や新しい学校の参観や面談、シータの大切なお友達が亡くなりお葬式に参列したり、私が体調を崩したり あっという間の日々でした。 たくさんたくさん 連絡をとったりご挨拶しなくてはならない方々がいるのを 頭ではちゃんと分かっているのに 手をつける気力というか精神的余裕全く無し。 メールもツイッターも全くチェック出来ずにいます。 手付かず、というかPCを開く元気がない。 皆さん、本当にごめんなさい。 もう少し気力が復活するのに時間を下さい。 本当にごめんなさい。 賛否両論ある中、心の声に従って 周りに迷惑かけまくりながら強行した移動 その事にはいささかの迷いも無いし、帰る時も納得出来る『時』が来ると思ってます。 全て自分の行動の結果、引き受けなくてはならないのも重々承知 でも、もうちょっと精神的引きこもりをさせて下さい。 もう少ししたら復活します …多分。 本当、ごめんなさい。 そんな中で 明日から連休の旅行 …モチベーション揚げねば
2011年04月30日
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移動から一ヶ月 近況
ご無沙汰しています。地震から一ヶ月以上たつのに、まだまだ余震も原発も落ち着く気配を見せていません。被災地にも沢山いるであろう障害を抱えた子どもとその保護者さんがどれだけ不自由な、命がけの生活をしているのかと思うと心が痛みます。我が家に置き換えてちょっと想像してみても車椅子が流されれば身動きとれないし、瓦礫の中では避難も不可能オムツだって特殊なサイズ（大人と子どもの中間）でなかなか手には入らないでしょう。そして何より、赤ちゃんの時から毎日２回飲み続けている薬これが切れればダイレクトに命にかかわります。発作が起きても為す術もない。どうか、どうか少しでも早く、皆さまに最低限の安全が手に入りますように祈らずにいられません。さて、我が家も東京から私の実家のある九州に移動してきて一ヶ月季節もすっかり冬から春、桜も夢のように散り吹雪いています。早めにとった長めの春休み、と思っていましたがネットで拾う報道を見る限り、とても戻る気になれず「地震関連で移動した子には住民票を移さずに転校できる」特別措置があるという情報をツイッターで知り双子を地元の学校に行かせることにしました。（パズーは私の母校、シータは少し遠くにある特別支援学校）環境の変化や、帰ってお友達と会いたい寂しさなどで二人にはかなりハードなストレスを掛けています。あと、こちらでは圧倒的に情報量が少なく地震も原発も本当に遠い話（距離だけでなく、感覚的に）私の両親も「毎日東京も揺れている」というのがイマイチピンときていなくて（ニュースでは東北の余震しか流れてない）「いつまでもいてもキリが無いでしょう」と、言われています…（涙）私としてはもうちょっと、安心して介護生活に戻れるまでご厄介になりたいと思ってます本当に当り前な生活…安全な水が出る事、電気が付くこと、ガスが使える事って全然当り前じゃない。これって、子どもが五体満足で生まれてくることと同じ位のとっても大変な「普通」はやく、事態が好転しますように。
2011年04月15日
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地震
余震も原発も、まだまだ予断を許さない状態が続いています。2月の後半から、私が大きく体調を崩し日常生活もままならず、点滴を打ち凌いでいた所での地震でした。週末は家で子どもと家で過ごしていましたが停電が始まり、もう障害児を抱えてこれ以上は無理と判断。14日、九州の私の実家へ双子と移動しました。正直、その時はここまで事態が悪化するとは思っていませんでした。ほんの数日で、日本の全てが覆されつつあります。でも、繋がらない電話やメールのやり取りの中人の優しさが心に染みます。東北で被災した友人は、逆に南下しつつある震源にこちらを案じ九州の友人は何か送るものはないかと尋ねツイッターでのタイムラインには、優しさと勇気と思いやりの言葉があふれます。皆が自分に出来ることを懸命に考え、アクションを起こそうとしています。どうか、どうか事態が少しでも早く落ち着きを取り戻しますように…
2011年03月16日
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祈りを
地震、凄いですね とりあえず我が家に人的被害はありせん。 でもまだまだ余震も続いています。 今の自分にやれることを粛々と、冷静に。 原発や被災地で命がけで努力している方々 避難所で肩を寄せ合っている方々 大切な人の無事を 祈るのみです。
2011年03月12日
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『ばか殿』について
機械に強いパズー。小さい時から自分やシータが好きそうな番組をチェックしては自分で録画しています。特に誰かが教えたわけではないのにゲームやテレビ回りの家電には めっぽう強い。気が付くとあっという間にHDは溜まってます。よく古い録画を双子で見ています。好きなものは何度も見たい性格です。最近は年末年始の特番で放送されていた「はじめてのおつかい」と「ばか殿」がヘビロテあ～、まだやってるんだ「ばか殿」、とおもって流して見ていたけど ふと気付いたことが。「優香姫」といたずらをしてお城を抜け出し（お約束で）窮地に陥った時のこと。（雪山で遭難しそうになったり熊に遭遇したり…etc）その度にパニックになって泣き叫ぶ優香姫に何度も何度も慰める殿のセリフ「オレがいるから大丈夫」おぉ～男だねぇ～意外と大人になったら名君になる器…な訳ないか＾＾
2011年01月30日
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ひたひたと…
ひたひたとインフルエンザの気配が双子にも近づきつつあります。来週末にはスキーイベントを控えているのでどうにか避けたいのですがこればっかりは気をつけていても、です。各地で雪の被害も出ていますし夏の厳しさに続き、体に応える寒さですが皆さまご自愛ください。
2011年01月25日
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今年もよろしくお願いします！
皆さま、ご無沙汰しています。気が付いたら年も改まってしまっていました。昨年中は本当にお世話になりました。何だかんだと走ってこれたのは、一重に皆さまのおかげです。去年は本当に、沢山の貴重な出会いがありました。「感謝」の一言に尽きる一年でした。今年はまた新しいことに首を突っ込む予定もあり波乱の年となりそうですがよろしくお願いします！
2011年01月04日
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しわす～
師走です。何故１２月はこんなに慌ただしいのでしょう。この１０日の出来事３日は朝、登校時間に豪雨に見舞われパズーは家を出て３分で濡れ鼠で戻り、着替えて出直し、足が痛いとまた帰ってきてまた登校。シータをバス停に送り届けた私が部屋で濡れたコートを脱いだらフードのところにバケツのように水が溜まっていて床に水を撒き散らす（気づけよ自分！と思わずセルフ突っ込み）床を掃除し、雨が上がった後行政センターへ車椅子の修理の申請～養護学校の整形診の立会い～お世話になっている方とランチ～午後から「ユニバーサルまちづくり」の会議の傍聴～そのあとワークショップ～解散後、参加していた「子ども幸せ研究所」（私のもう一つの軸足）メンバーと歓談。久々に朝から夜までおでかけ＾＾なかなか充実の一日でした。ワークショップは面白くて とっても勉強になりました。…でもね障害児者の会合も子育て支援の会合もまちづくりの会合も自分たちの町を良くしよう！という趣旨の行政がらみの会合って、いつもいつも参加してくる顔ぶれが一緒。情報はみんな区報とかから拾っているから条件は誰もが同じなんだけど。まだまだ「民度」が低いよ、大田区。次の日、起きたらシータは風邪ひいてるし、パズーは足の裏が腫れて全く歩けない！！（半日家を空けただけで何じゃ、この双子の変化は！？）雨に濡れたせいなのか装具が合わなくなってるのか救急で見てもらっても原因不明。あんまり腫れてるし接地出来ないので結局月曜日まで休み火曜からは学校の備品の車椅子を借りて一週間登校。整形外科も皮膚科にも言ったけど、皆「？？？？？？」やっと今日から普通の生活してますが。う～ん、何だったんでしょ？シータも月曜は風邪で休み、お約束で私に移り「子ども幸せ研究所」のミーティングも区で新設される「障害者サポートセンター」の説明会にも行けず。（どっちの欠席もかなりダメージが…）そんな中、双子は９歳の誕生日（６日）そして今年も後２０日余り時間の流れが早すぎ…皆さまも、体調管理しつつ年末に向けもうひと頑張りしましょうね～
2010年12月10日
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納得できない…
障害者について、長年勉強し、研鑽を積み、海外で学びその知識を日本に持って帰ってきて広くみんなに還元しようと昼も夜も働いている方がいて、その話や知識を分けてもらいたいと熱望する親や当事者がいて。その二つの出会いを橋渡ししようと企画していました。先日も触れましたが、車いすの人たちの関わるイベントを組む時に一番苦労するのは場所選び。バリアフリーで、駐車場が在って、障害者トイレがあってスロープやエレベーターがあって…体が弱い子も多いから、冷暖房設備も気になる。参加者や講演者の都合や何かを統合すると放課後の養護学校の体育館や空き教室を貸していただくのが「みんながしあわせ」と判断し、学校に交渉に行きました。やりたいことを説明し、協力をお願いしたけど結果は却下でした。理由は、そのイベントが、講演者にとっての宣伝活動とみなされるのではないか、という「クレームが来る可能性があるから」実際、その方の講演をＰＴＡで企画した時クレームが来たそうな。でもさ～クレームをつける人って、参加してこない人なんだよねで、後から「あ～じゃない、こ～じゃない」って言ってくる。（断言します！そんな人です！）確かに、私が企画を提案した（2件）方は両名とも、福祉機器を扱う会社の社長さん。でも、それは、専門知識を具現化するため、後から導入した機材であって「はじめに機材ありき」では全くない。それに、話を聞きたがってるお母さんたちは誰もその人たちを「営業で来てる」と捉えていないのに。純粋に、そのイベントが子どもたちにとって貴重な体験になる確信があったのでかなり食い下がりましたがその「講演活動」を「営業活動」とみなす学校側とは平行線のままでした。基本的に、ブログで誰かを攻撃するのは相手に反論するツール（例えばお互いにブログをやってる、とか）がない限り絶対フェアじゃないと思っているのでやらずに来たけど今回はどうしても納得できない。（書いてしまった事について、たくさんのご意見お待ちしています。）それから、２つのイベントを開催を期待してくださっていた学校のお母さんたちごめんなさい。仕切りなおして またご連絡します。
2010年11月29日
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情報≒チャンス その２
必要な情報を取りこぼすことがもしかしたらその人の人生を大きく左右することもありますがいろいろサークル活動や企画をやっていて最近思うこと。「もしかして、障害児の親って（時に障害者も） やってもらって当たり前と思ってる人多くないかい？」たとえば、うちのサークルは基本、月に一回、日曜日の１３時から活動してますが土曜日にしてほしい、とか午前にしてほしい、とか場所を変えてほしい、とかいろんな要望も受けるのだけれど元々、１００人の障害児がいたら全員のニーズに答えるのではなく「この条件に合う１０人」のためのサークルが１０個出来るのを理想としていて主催の私の独断で（だって主催だもん＾＾）土曜日は休みたい、休みは遅く起きたい、うちから一番近くて利便性がよいという、しごく利己的な条件のもとでやっています。（みなさんごめんなさい＾＾）ただ、先日やったスペシャルイベントでまとまった会費が発生した時に特殊な機材費、人件費、高速代、交通費、保険代などの最低費用にも関わらず「え～、有料なの～？」と、仰った保護者の方が。「向こうからチャンスや情報が転がり込んできて当たり前」「ちゃんとこちらの要望を先回りして満たしてくれない回りがおかしい」それも障害児だから（当然）タダで。…いや、無いです。そんな都合のいい話。もちろん、先日書いたようにこんな大事なことを知らされていなかったなんて！と思うこともありますが。矛盾しているようですが実はそうではなく。積極的に情報を取りに行く人のところに情報は集まってくる。これは確かに言えることです。双子が何度も手術をした山の中の病院にはそういった人たちが日本中から集まってきているしみんな思考の指向性が似ています。中には間違った情報や、後悔する買い物や体験もあるけどとりあえずみなさん自分から動いてやってみませんか＾＾？そのお手伝いをするためのchallengers lab でもあります（＾＾）/
2010年11月12日
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訂正とお詫び
ごめんなさい先日、インフォメーションしましたイベント案内３本立てそのなかの「子育ておしゃべりｃａｆｅ＠おおた」のホームページアドレスに誤りがありました。正しくはhttp://blog.canpan.info/kossiootaです。本当にごめんなさい。興味をもたれた方、今一度こちらからアクセスお願いします。
2010年09月10日
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インフォメーション！！
やっと新学期も始まり「日常」が戻りつつあります昨日くらいから、風が変わってきましたね遠くに秋の気配。さて、今日はイベントのお知らせ３本立てです。＞その１ 大田区にお住まいの方私が所属する「子ども幸せ研究所」では一つのテーマ（今年は「子どもの遊び場」）で２か月に一度、大田区を６分割してイベントキャラバンしています。今回は「羽田・糀谷・萩中」エリアの方を中心にご案内です。 ９月１８日（土） 糀谷羽田地域庁舎（東行政センター） 一階 こうじやルーム 「子育ておしゃべりcafe＠おおた」 １３：３０～１５：３０ お茶代 ３００円（６歳以上）おやつタイムあり。保育もありますのでお子様も一緒にどうぞ！子育てに関する あなたの話を聞かせてください。お問い合わせ、申し込みはhttp://blog.canpan.info/kossioota まで！＞その２ 足立区近郊のかたとっても素敵なお芝居のお知らせです。９月２５日（土）１３時会場 １４時開演「月猫えほん音楽会」http://eventpage.jp/517115夜中に 猫たちが月明かりの中絵本を読んだりお芝居をしたりして遊んでいるのを覗きに来ませんか？お客様もみんな にゃんこになって過ごします＾＾上質のひと時をお約束しますよ。４歳以上の入場です。＞その３ labのイベント案内！先日中止になったlabのイベントボーリング大会、リベンジです！９月１２日（日）こらぼ大森 多目的室１３：００～１５：００会費（おやつ代＋保険） 大人５００円 ３歳以上３００円ツイッターをやってらっしゃる方RTお願いします＾＾
2010年09月08日
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残暑酷暑お見舞い
しつこく未だに「自称休業中」の前職夏は毎週末のように全国各地の屋外で走り回っていました。きっと今年も この酷暑の中まだ現場に出ている仲間たちは屋外にいるはず。流石にこの暑さでは、心配です。大丈夫かな～？みんな、気をつけて無理をせず、水分をたっぷり採って「素敵な今宵」を作り上げてくださいね＾＾
2010年09月04日
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網代なう！
今年、一回目のイルカツアー 豪華な食事と温泉付き。 いま、皆お腹いっぱいで まったりしてます。 来る途中、物凄い雨でしたが 明日、天候は回復するようです。
2010年07月09日
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ごめんなさい～
２０日（日）のイベントの報告を１８日（金）に投稿してしまいました。ごめんなさい！
2010年06月20日
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ちょっと自慢
９日の日曜日は母の日でしたね お見舞いに来たパズーが お小遣いでくれたアレンジメントです。 ちゃんとお花のチョイスからしてくれたそうです。 『ひまわりみたいに元気をくれる人が好き』 と、以前話したのが『ママはひまわりが好き』とインプットされてたみたい^^ 病室に飾ってると看護婦さんたち（みんな以前入院してたパズーを知ってます）が褒めてくれて ちょっと鼻が高い私です。
2010年05月11日
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入院しました～
五回目のオペに向け、入院です。今回は両肘、肩と股関節の抜蹄。山の上だから冷えるかと思っていたら暑い暑い！連休中で静かな病院なんか、「帰ってきた～」気分。田舎者の私には、山深く緑したたるこの病院は不便さ以上に落ち着ける場所です。オペは明後日、４時間の予定。先生方に委ねて、やるべきことをやるのみです＾＾
2010年05月04日
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入院準備
そろそろ入院準備してます。やっと結んだりさせてくれるようになったので、伸ばしていたシータの髪をバッサリ刈り上げ。オペ後はしばらくお風呂に入れないし実際のお世話をしてくれるヘルパーさん達（いつもめちゃくちゃお世話になってます）も短い方が絶対ラク。ついでにパズーもスポーツ刈りにしたいというので二人揃って丸刈り！もとより男顔の娘双子父の『ミニミー』みたい。（オースティンパワーズDXっていう映画、知ってます？）入院まであと１０日私もそろそろスイッチを切り替えなくては…
2010年04月25日
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術前検診
冬から春、を飛び越えて今日は夏日だったけど、また明日は１０度ほど下がるとか。大丈夫かな？ 地球。今年に入って、２週に一度の割合で何かしら大事なイベントが入り続けています。この数年やってきた事が、加速度的に発展している感じ。どれも有意義で、大変だけど正直楽しい＾＾特に２月から知り合った、超優秀な女性たちとの出会いはとっても刺激的！沢山のことを教えてもらっています。彼女たちと出会わなければ、きっと先日のサークルのイベントも上手くいかなかったことでしょう。以前も書きましたが、私にとって「行政」は喧嘩する相手。双子の保育園入園や進学で、この気の強い私が泣かされて帰ることも一度ならずありました。でも、彼女たちの柔軟な考え方や行政といい関係を結び、協力を得て自分たちの目標を達成していく手法など目から鱗がポロポロ！アラフォーにして、ひとつ大人になりました＾＾そして気がつくとシータの５回目のオペまで２週間切っているではあ～りませんか！ということで今日は術前検診。検査も測定もさくさく進み、クラークさんや婦長も「あ、もう説明はいいですよね」この４年出たり入ったり、とくに一昨年は年の半分居ましたからね＾＾５月４日入院、６日オペに決定。肩と肘の筋解離と大腿骨の抜蹄というメニュー。それまでシータの体調を整え、私もヘビーな付き添い生活に備えること。前回、３か月の入院で６キロダイエットに成功したのにこの１年でしっかり りバった上に追加＊キロ…今回はどうなるかな？過去一緒になったリピーター組もいるようなのでまた楽しく過ごせそうです。
2010年04月21日
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スキー場、なう！
サークル主催で障害児スキーに来ています。 詳細は後日！
2010年03月27日
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パラリンピック
いつもいつも思うのですが日本中が沸き立つオリンピックのあと、必ずセットで行われているパラリンピック仕方ない、仕方ないけどあまりにも報道が蔑ろにされていると思いませんか？パラリンピックは脊髄損傷や事故、病での後遺症生まれつきの障害者より中途障害者の参加が多い分「明日は我が身」なイベントできちんとパラリンピックの広報や国の担当がマスコミと作戦を持ってやれば世の中がスポーツ選手に求める「努力」や「美談」、「苦労や涙を乗り越えた本人および家族」のストーリーの宝庫なんですけどねえ～数人、中途障害者の知り合いがいますが生まれつき障害があるのも大変だけどある日突然、それまで当り前だった普通の生活、体の自由を失うその精神的な苦痛、想像を絶する過酷さを思うと（人によっては体が動かなくなった故に、絶望のどん底で「死」すら選べなかった）今、目の前で笑っている彼らに敬意を抱かずにはいられません。視聴率とか、いろいろ現実的な問題もあるだろうけどせめて国営放送さんくらい、もうちょっと何とかならないのかな～オリンピックで日本がとれなかった「金」も取ってるんだし…パラリンピック報道時間＝社会の成熟度なのかもしれません。障害者のみならず、社会的弱者と呼ばれる人たちすべて「隣人」に対しての、思いやりの尺度のひとつであることは確かでしょうね＾＾
2010年03月19日
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なんじゃこりゃ
いま、私の区に住む障害者の話題といえば新しくできる障害者施設について。平成２６年に出来るそうで、いろいろ要望調査なども行われているようだけど微妙に障害児は蚊帳の外？…ていうより、もっと以前の話としてまだ建てる土地も決まっていないらしい。来年度予算に計上されて、それから中身を検討して…まだまだ先の話という意見と、予算が決まったら出来ることが決まるから意見を出すなら今しかないよ、という意見役所や市民団体の知り合いをうろうろして聞くところによると「ここだけの話、区長が変わったら（来年度で満期）無くなるプランだよ」という声もあり……う～ん所詮「箱物」「バラマキ」という見方が多く聞かれます。でも、関係のある者、家族のとっては切ないいほど期待されているのだし出来たはいいけど、結局使えないじゃん！！と、なりませんように。もうひとつ、びっくりした話！！区は、老朽化した大きな体育館（プロレスの聖地だったそうな）を建て直していて、行政に近い方と話していたとき「どうせだったら新しい体育館をワンフロア増やして、そこに障害者センターを併設すれは安上がりだったのにね～」と言ったら（当然管轄が違うから無い話だけど）新しい体育館、なんとなんとフロアに車いすが乗り入れられないらしい！障害者バスケも出来ないそうな。はあぁ？なんじゃそりゃ？福祉関係の方々も「あって当然」と思っていたのでびっくりしたらしい。設備は基本的にバリアフリーらしいけど床が傷つくから駄目なんだって。怒るより先に、呆れて言葉もありませんでしたわ。知り合いの議員さんに聞いたらやっぱり本当らしくがんばって陳情してください、とのこと。なんか、脱力誰のための、何のための施設？誰かの利権や選挙や「顔」を立てるためのもの？税金の無駄って、桁が違いすぎ。以前も書いたけど、誰か私に出資してください。そしたら障害児のリハビリ施設と短期入所の施設を作るから。マイノリティーだし、高齢者と違って票につながらない者は優先順位がどんどん下がって行くのが現実。わかってるけど。でも、もう少し何とかならないものかなぁ。
2010年03月14日
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水漏れ！！
２／１５のブログに子育てイベントの情報があります！充実の内容です。福島みずほ大臣もパネリストとして来場なさいます。素敵なお土産付き＾＾ぜひ、ご参加ください！！最近、パズーの足の調子が思わしくない。内反尖足（常に内股のつま先立ち状態）を良くするためアキレス腱のオペをしたのは右足。今ではかなりきれいに歩けるようになりましたがそれでもひょこひょこしています。結局崩れたバランスがあちこちに負荷を懸けているのでときどきひどく疲れている様子。作って２か月で装具が小さくなるなど、背がどんどん伸びてるし成長痛からか、左足の膝からふくらはぎの痛みで眠れないことも。申し込んで一カ月、やっと取れた整形診と装具診の枠さあ、行こうか、と思ったら双子父が来る（アパートの１階と２階で半別居中）「…水が漏れてる」一階に行ってみると居間のダウンライトから結構な勢いで水漏れ。水道屋さんを呼ぶしかないよね、と私とパズーは病院へ。帰ってみると…大変なことに！天井を渡っている水道管にたどり着くには２階、つまり私たちの部屋の床からの作業になり廊下、洗面、トイレ、キッチン、押し入れ全部に４０～５０センチ四方の穴がぼこぼこ！！水道屋の職人おじいちゃん、「ここが漏水箇所だ！」と開けた穴がことごとく外れたらしく「今日は勘が働かないな～」と笑ってました。結局、場所は確定したもののもう遅いという事でその日の作業はそこで終了。お湯も使えないし、大手を振ってその日は外食！！次の日、また２か所穴が追加になり 計７か所漏水は止まったものの、管の交換は私とシータが入院する４月に工事が入るそうです。フローリングの床に開いた穴もビス打ちで応急処置。まあ、次から次へといろんなことがあるもんです。パズーの診察の結果はやっぱり成長痛。マッサージやシップで しばらく付き合っていくしかないです。おまけ前日の双子の会話（病院の帰りに買い物に行くことを受けて）「ね～ね～、シータ～、明日お土産何がいい～？」「えっとね～、ＤＶＤ」「何勝手に約束してるの？」と私「じゃＤＳのソフト」「…」
2010年02月25日
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我を讃えよ！！
２/１５のブログに子育てイベントのお知らせがあります！ぜひご参加ください＾＾巷ではオリンピック真っ盛り！ここのところパズーが胃腸炎と足の痛みで学校を休んでいたりシータが知恵熱ならぬ知恵発作を起こしたり立て込んだ看病疲れで私が寝込んだり（ホントに最近体力低下…以前は２，３日徹夜は平気だったのに…）ほとんどテレビは見ていません。ただ、上村愛子ちゃんの本番はライブで見ることができました。もう、ほんとうにほんとうに頑張ったよね！結果はメダルには届かなかったけど、十分、値千金！おばさんは感動してボロボロ泣いてみていたのですが、その涙は、中継をつないでいた東京のスタジオに画面が変わったとき怒りの涙に！メダルを逃したことで、くっら～い表情のコメンテーター達！ちょっと待ってよ。４位だよ？入賞してるんだよ？何故、ここまでの努力をもっと称えてあげないの～！？エントリーされて、それだけでも凄いのに。何年も何年も、マスコミや知ったような顔した無責任な解説者に言われ放題の中、黙々と努力してきた人たちのことを結果はどうであれ、まず労おうよ～！共産圏ならともかく、彼らや彼女らに国のメンツを背負わせなくてもいいじゃない。今朝も、某アナウンサーがとある選手の結果に「期待はずれでしたね」と言っているのを聞いて「だったら自分で行って来～い！！」と思わず突っ込みを入れてしまいました。選手の皆さん。自分のために、楽しんできてください。怪我なく戻ってこられればそれで充分ですから！！
2010年02月17日
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汝の名は…
○○と×× どっちが好き？と、シータと話していたらダントツ１位な物を発見！それは、学校の О先生。優しくってイケメンです。もうひとり、美人で優しいＭ先生もいい勝負でしたがやはり最後はО先生の一馬身リード！ああ、解りやすい。入院しているときも、優しいイケメンお兄ちゃんラブだったし。О先生の話題が出ると、それはそれはいい笑顔でにこ～～～～～～～～～～～～～～っとします。ちっちゃいくせに、中身は３歳のくせに、しっかり女の子です。今日も参観で学校に行ってたら他の先生から「シータちゃん、О先生といるときは目がハートですよ～」「Оせんせ～、と呼びかける声がかわいいんですよ～」と、いわれました。以前も書きましたが恋せよ乙女！そのためには、まず、朝私譲りのくるくる天然パーマで爆発してる髪にブラシを入れるのを暴れて嫌がらないでね～
2010年01月27日
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活動報告です＾＾
去年に引き続き今年も、区のイベント「NPO・区民活動フォーラム」と「２０１０文化の森フェスタ」に参加することになりました。「NPO区民活動フォーラム」１月２３日～２９日大田区役所 一階ロビーでパネルの展示イルカツアーやイベントの写真をのせたlabの、この１年の活動報告をパネルで展示してます。「２０１０文化の森フェスタ」２月７日大田文化の森 ５階多目的室１０時～１６時 姉妹サイト「Only one」さんとともにパネルの展示と超、超かわいっくって 愛のある手作り障害児＆育児グッズの販売Only oneさんが出展しているグッズは必見です！企画販売なさってる キュートな障害児バッジも素敵です。時間のある方は、是非覗きに来てください。おまちしています＾＾
2010年01月22日
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朱に交わって赤くなりたい＾＾
昔っから、人との出会いには恵まれているのが自慢です。特に以前の仕事の時は（自称休職中！）恵まれまくり＾＾いつも困った時には誰かが現れるしとても一流の方々に囲まれ、仕事を与えられ、育てて貰いました。今年にはいって、この「惹きの強さ」がいい感じ＾＾新しい出会いに、次のステージに引き上げて貰える匂いがします。座右の銘は「捨てる神あれば拾う神あり」「求めよ、さらば与えられん」要するに、おもいっきり「他力本願」＾＾ありがたい事に、６月まで複数の市民活動、NPO、イベントなどへのお誘いがありちょっと方向性を修正しあぐねていたところなので（障害児をめぐる理不尽さや不便さに慣れてしまったせいなのですが）しばらく流れにまかれてみようと思います。labのイベントも、３月位まで自粛せざるを得ない状況ですし。しかし「すごい人」って、いっぱい居るんですね～つくづく思う、今日この頃です。
2010年01月19日
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遅まきながら…
皆さま、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。…ってもう一月も中旬で、お恥ずかしい限りですが。先月のインフル入院騒動に続き、月末にはお葬式もあり（去年の、いえ、一昨年の暮れも２件続いた…）あら、気が付いたらお正月状態。冬休みも全くのノープランだらだらまったりの寝正月でした。実質、三学期開始の１２日から、急にいろいろ動きだし今年も嵐の気配ですが良いことも悪いことも「お、そう来たか！」と、楽しむ余裕のある「オトナノオンナ」になりたいものです。（いきなり年明け一発からハードル高いな～）４月にシータの５回目のオペも決まりました。やるべきことを粛々とやるのみ！皆さまのお力添えに「おんぶにだっこ」は相変わらず＾＾よろしくおねがいします＾＾
2010年01月13日
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今年もお世話になりました！
年末まで何かとバタバタしてましたが 誰もまた体調を崩す事もなく 無事一年を終えられそうです。 インフルエンザ禍で、イベントはなかなか開催出来ませんでしたが また暖かくなったら再開します。 今までの色々な出逢いが、また次の展開を呼びそうな気配もあり 来年も楽しくなりそうです。 嵐の2009年でしたが 皆様本当に本当に ありがとうございました！ また来年も 不束者の私に、お力添えをお願いします！ 感謝をこめて よいお年を！
2009年12月31日
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復活しました！本文編＾＾
先日の分には、時系列でかなり詳しく経過を書いたのですが全部飛んでしまい、がっかり；；時間もたってしまったので簡単に。一回近所の小児科で喉からの風邪と熱の診断が出ていたこともあり自宅で看るのは不可能！と救急に運ぶのが半日遅かったと反省しています。インフルエンザ判定がついたのが発熱後４８時間を過ぎていたせいかタミフルが効き始めるのに時間がかかり結果、４０度の熱と発作が５日間…４日目は流石に…いろいろ覚悟しました。こんな思いも久しぶり。小さい頃はよく「何があってもおかしくありません」って言われたりしてましたが。今回の最大の勝因（？）救急に運んだ時、良い先生に当たったことと、最後の一床のベッドに入院できたこと。数年前、どこも病院がいっぱいで彷徨ってるうちに重積発作を起こしたことがあるからこの時期すんなり入院できて本当に感謝！！それに、インフルエンザだと親も濃厚接触者ということで面会も制限があり、ほとんどお世話は看護師さんに丸投げ状態。今回シータを受け持ってくださった先生３人とっても素晴らしいチームでした。優しくされて泣いてしまいました。（慣れてないもので…＾＾）改めて、「おかげさま」な入院でした。ほんとにほんとうに係わってくださった全ての皆さま励ましてくださった方々ありがとうございました！！
2009年12月21日
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復活しました！
インフルエンザで入院していたシータ無事、復活いたしました！心配してくださった全ての方々に心から感謝します。実は一時間以上かけて書いた文章が送信段階でエラーが出て全部飛んでしまったので詳細はまた明日（以降…？＾＾）がっかりしてしまったので、ごめんなさい。
2009年12月17日
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入院…！！
シータさん、只今入院中です。６日（日曜日）は双子の８歳の誕生日に加え法事でした。大人は大変ですが子供たちに取ってはイベント。地方からじいじとばあば（私の両親）は来る、何でも買って貰える、親戚の子と遊べる、皆で会食するしちょっと怖い読経もあって刺激的な一日。もともと金曜日から少し風邪気味でしたが、夜になって発熱と軽い発作。興奮したし、「知恵発作」っぽいのでダイアップを入れて様子見。７日 ３９度になり発作も続くので近所の小児科へ。新型インフルは９月に罹ってるし季節性は近隣でまだ出てない。喉も赤いし、風邪ということで抗生剤が処方される。でも、飲もうとしても吐き戻してしまう。普段からいっぱい薬を飲んでるし、風邪の熱ならクーリングしかないし水分も摂れてる、意識もしっかりしてるし機嫌も悪くない。てんかんの薬さえちゃんと飲めてればいいか、と見守る。夜には４０度まで上がってしまいましたが、８日の午前中に向け３８度に。ここで４時間ほど看病をおばあちゃんと変わり私は仕事に。（おばあちゃんラブのシータお喜び）夕方、また上がり始めるけど子供は大体そうなるし食事もおかゆや汁物をしっかり食べられてる。２１時ごろ軽い発作が出始めたのでダイアップを入れ寝る。９日の夜中２時ごろ、見るとちょっと辛そう。抗けいれん薬が一番効いてる時間なのに発作も出てるし熱も４０度。これ以上は無理と判断。かかりつけの病院の夜間救急に車で搬送。すぐ点滴をいれ採血と検査。結果は「インフルエンザ」でした。どうやら、９月の時はタミフルを使うタイミングが早すぎ、免疫がちゃんと付く前にウイルスを抑え込んでしまったらしい。（予防投与に近かったし）逆に今回は喉の風邪からの高熱と思った分、対処が遅れた形に。油断した訳ではありませんが、結果的にかなりシータを辛い目にあわせてしまいました。すぐに入院することに（残り最後の一床でした）。インフルエンザだと、親も濃厚接触者ということで面会も極端に制限されます。高熱で心拍がとても速いうえ、発作も残ったまま。入院自体はしょっちゅうですが、基本私が付き添いの病院ばかり。一人でのお泊まりは、あまり慣れてません。でも、現状最高に安心できる ありがたい環境です。今回ばかりは、私も正直 怖くて不安…先生方や看護婦さんにお任せして落ち着くのを祈るのみです。
2009年12月10日
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わんこざかり
今週末で８歳になる我が家の双子（はやっっ！）先日、シータの知的レベルは３歳くらいかな～、と書きましたが訂正します。今のシータを表現するのに、より正しいのは《「にゃんこ」から「わんこ」に進化した 》今までイヌ派だった私が、結婚して初めてネコと暮らしそのあまりのかわいらしさに「ああ、にゃんこって赤ちゃんみたい。わんこは幼児みたい＾＾」と、メロメロでした。シータの今のマイブームは、お買いものごっことお人形のお世話。手提げ袋を手に、狭い室内を車いすでウロウロしながら「すみませ～ん、あれくださ～い」と、一人でエアおつかい。で、手当たりしだいに家じゅうの物を袋に詰め込みまわるので物が無くなること無くなること！ブラシは？シュシュは？印鑑は？靴下に手袋、学校からのプリントは？その他もろもろ。ただでさえお片づけが苦手の私が、いつもの倍、探し物をしています。なんだろう、この既視感…ああ、思い出した。昔 飼っていた柴犬が、靴やサンダルを持って行ってしまった時！！その仔は、と～ってもかしこい子だったのですが、考えれば考える程、シータと同レベル。（いや、まだ負けてるかも…）お友達は、「家の子は「志村動物園」のパン君レベルよ～」と言っていました＾＾。「にんげん」への道のりは、遠いのぉ～＾＾ゆっくり進化してください＾＾
2009年12月04日
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眠い…
もし、私が占い師で占ってほしい相手が介護をしていたら「あなたが今、一番したいことは ぐっすり眠ることですね」と言えば百発百中。眠いです。６月ごろから、入院付き添い、退院後の在宅介護その他、もろもろのトラブルが重なって軽～い「うつ」状態に。本気で、「ああ、やばい…真面目にやばい」感じ。（あ、今は落ち着きましたけど＾＾）でも、こんなとき介護をしていると安定剤や眠剤が飲めません。シータは寝入りばなや眠りが浅くなったときに発作が起こるパターンで心配から熟睡はできません。薬でかなりコントロールが付き、一時期に比べ随分楽にはなりましたがそれでも「ママセンサー」は２４時間作動家ですらしんどいのに、医ケアや吸引などが必要なママの苦労はいかばかりでしょう。睡眠は「３欲」のひとつ美容のためにも、と～っても大切どうかどうかすべてのママと子供たちが安らかな夜をひとつでも多く過ごせますように！！
2009年11月27日
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サクッと近況
前回の更新からの近況を軽く。ダイアリーではなく、レポートを心がけているブログなのですがついつい日記に傾きがち。１１日 先週双子が接種した季節性のインフル注射結構激しいシータの副作用（熱とけいれん）も落ち着き学校に復帰この日、私も射ちにいきました。やっぱり副作用がでたけど１日で復活１２日 養護学校で区と地域の福祉課の担当者を交えて意見交換会担当の方は現在とっても良い方々（数年前、大外れの人に当たって酷い目にあっていたので…）「現場」と「役場の机上」では、温度差、というか圧倒的な情報量の差があるのだな、と 改めて実感。１３日 養護学校の学園祭シータはフルーツジュースパーラーのメイド＾＾コックさんやウエイターさんもいて、みんなとってもかわいかったです。ジュースもとってもおいしかったです。１４日 パズーに、リハビリがてら習わせている空手の地区大会１５日 法事１６日 シータ振り替え休日１７日 療育センターのママ友とランチ１８，１９日 寝込む１９日 双子父方、ひいおばあちゃん亡くなる週末に向けてお通夜と葬儀…こんな感じです。来週は人間ドックにシータの授業参観もあり。なんだかんだでこんな毎日区との懇談とか、進学のこととか、車のこととかネタには事欠かないのですがおいおい、書き込んでいきます。ああ、あっという間に今年も終わってしまうのね、きっと。ぐっと冷え込んできたので皆さま体に気をつけてくださいね！！！
2009年11月20日
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インフルエンザ顛末 その３
インフル感染、のブログから２週間も放置心配してくださった方々、ありがとうございました。結果的に、シータのインフルはあっけないほど大事に至らず収束。熱も３７度中程をうろうろしたものの、ずっと元気でした。時限爆弾のように、いつボン！と上がって発作を誘発するかと昼夜逆転して見守ってましたが何事もなく。よかったよかった。むしろ、一度回復したかに見えたパズーが高熱をぶり返したりしつこい咳が止まらずに心配しました。インフル後、体力が落ちてる所から、ただの風邪になっていただけだそうです。パズーの風邪診断の時、小児科の先生にたいした症状も出なかったシータについて質問。状況として、感染ってることは間違いないだろうけど（ちょっと目を離した隙に、マスクも付けずげほげほして熱も取れてないパズーと額をくっつけてＤＳをしたりしてたので…）タミフルを早期に飲ませたのが有効に働いたのでは、とのこと。え、じゃ～ 免疫は付いてない？ と質問すると多分、大丈夫でしょう、ということに！やった～！これで一安心。お出かけ自粛も終了～！もちろん、季節性の分は今日予防接種に行く予定にしてますが新型に関してはひとまずＯＫ！以前、たまたま見たお医者さんのブログでタミフルは「あれば助かる、無ければ助からない」という位置付けの薬で世界の生産量の７０パーセントを日本が消費している、とありました。（数字についての真偽のほどはわかりませんが…）日本が明らかに使い過ぎで、耐性菌も出ていると聞きますがやっぱり劇的に効きます！子供のために自家保有したいくらいです。シータの養護学校でも感染した子がいるらしいのですがくわしくはわかりません（大丈夫かな～？）東京都でうちの区だけが、きちんと情報開示をしてないし。なんでだろ？みんなが無事にこの冬を越せますように。以前の仕事は出張、移動が多く友人達のことも心配です。大人も油断なりませんからね。とにかく皆様、くれぐれもご自愛ください！！
2009年10月15日
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インフルエンザ顛末 その２
とにかく行き付け？のS大病院の救急に向かいながらシータが３歳のとき、重積発作を起こして入院したE病院にも電話流れを説明して受け入れを打診。「ちょっと待ってくださいね」と言われたのだけど保留が上手くいってなかったらしく、向こうの会話が筒抜け。「普通、患者が直接受け入れを打診してくる筈ないわよね～」「そうよね、S大の先生から掛かってくるならともかく」「そ～よね～、おかしいわよね～」うわ、完全にオオカミ少年扱い！まあ、自分でも納得いかないまま電話してるから突っ込まれてもしかたがない。「もしもし～？ とりあえずS大に行ってからまた電話くださいね～」と言われる。仕方ないので、てんかんの主治医の所へも電話。本来ここに受診するべきなのはわかってるし、双子が３歳くらいまではここの救急の常連だったのです。ただ、ちょっと家から離れていること、救急時間帯には研修医しか居らず、その対応が余りにも酷くトラブルも多発。うちが揉めてる隣のブースで、ほかのお母さんが先生と喧嘩してるとか、よくあった＾＾教授クラスは抜群で、主治医も素晴らしいんですけど下っ端がね～重積を起こした時も、うちのエリアで感染症が流行ってるという理由で、廊下で脱水予防に点滴だけして帰され（シータは感染してなかったし、熱と発作が出ていたにもかかわらず）夜中２時ごろ自家用車で帰宅し、車から降ろそうとしたときに大きな発作が わわわ～っと来てすぐ救急車で前出のE病院に担ぎ込んだ経緯があるので確実に主治医がいるときしか行かなくなってたんですよね。（あのときはちょっと覚悟しましたね 怖かったよ～）でも、てんかんに関しては確実だから電話。散々たらい回しの末、やっと小児科の処置室までたどり着く。ここは距離としては、主治医の居る診察室のすぐ横！でも、結局、発作が出たら来てくださいと看護婦さんに言われておしまい。主治医までたどり着けず～う～ん…そうこうしてるうちにS大の救急に到着。まだ熱はそんなに高くないから検査してもインフル反応出ないし家族が全滅してると説明しても、検査され結果が出るまで待機。先週、パズーを見てくれた先生の対応は早く、親切だったけど今日の先生は、よくよくよくよく言えば真面目。当然検査結果はマイナス。ハイリスクと訴えても、リスクの高い子は他にもいっぱいいるので反応が出てない子をお母さんの言いなりに受け入れてたらキリがない、と。だからぁぁ～、インフルが問題じゃなくって～発作が出たときにぃぃぃ～…う～発作が出たらまた来てください（満床だけど）と言われる。オオカミ少年の次はモンスターペアレント扱いか…最後の手段もう一人、赤ちゃんの時からお世話になってる先生に電話。ホントは病棟管理すべき子なんだけどね～、と主治医に電話してくれる。先生同士は流石に話が早いらしく、すぐ折り返し返事が。主治医の指示を伝言されたのとシータの状況が主治医の耳に入ったことで夜中に救急に行きやすくなったうえ、今夜はいつでも電話してきていいよ～、と言ってくれる。ありがとおおお～、Mせんせ～～現状最強の保険、M先生を確保したことで自宅で看る肝がすわる。通常発作の時に使うダイアップ座薬に加えセルシン注腸もエスクレも、実は自宅に完備。薬だけでいうなら病院並みなんだけどやっぱり脳炎と呼吸困難は怖いから右往左往してるのです。結局タミフルも処方して貰えなかったので（この対応は流石におかしくない！？ S大の先生？）自費で購入の処方箋だけ出してもらう。つまり予防投与扱いなんだけど、嫌味を言われながらも、これだけは譲れないので頑張ってゲット！自宅に戻って薬を飲ませ、ダイアップも予防で入れる（主治医の指示）夜中、発作が出るけど、まだ熱も高くなく（３７．５）危険な感じでもないのでそのまま様子をみる。いや～、甘かったねハイリスクな子は受け入れてくれるもんだと舐めてました。きっとインフルエンザで亡くなった、持病をもったお子さん達も似た状態だったのかな？発作が出たら来てください、ってどこからも言われたけどそれで間に合えばいいよ。もともと弱い子達は悪くなるのも早いのに。この状況、ピーク時はどうなるんでしょう？つづく＾＾
2009年10月03日
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インフルエンザ顛末
先月２３日、連休で参加したキャンプで集団感染したパズー４０度の熱も軽い異常言動（うわごと？たわごと？ねごと？）もリレンザのおかげで２，３日で終息。お約束で私も移りましたが、我が家の状況からタミフルの予防投与を始めていたおかげでほんとに軽くてすみました。予防投与については賛否両論ありますが、双子父も寝込んでいたためシータが発作を起こした場合に備え、一日でも早く動ける大人を確保しておかなくてはならないのが我が家の日常。私が動けるようになった２７日の日曜日預かって貰っていたおばあちゃんの所からシータを回収去年までは舅さんもいたのだけど亡くなられて全介助のシータをおばあちゃん一人にお願いするのには限界があります。隔離できる住環境ならいいのですが、仕切りのない二間＋αに私と双子、そこに三段ベッドに学習机が二つテーブルに車いすという狭小環境引き取る＝感染確実！仕方ない。この状況も現実です。それに、我が家に入ってきた経過や近隣の様子を見て感染力の強さに、ワクチン投与が始まる１１月頭までシータを守るのは不可能と実感。むしろピークを迎えて医療機関が対応できなくなる時に発作や重積を起こすことを思うと恐ろしすぎる。「水疱瘡パーティー」のように積極的に移そうとは当然思わないけど移ったら「これで免疫がついたわ～」と思うことにして薬も入院セットも万端に準備して心構え。とは言いつつ、怖くってほとんど眠れぬ私。次の日の午後、軽く発熱（３７．５）来たっっ！ （ちょっと早いけど）インフルはバ～ンと熱が上がるし発作は熱が上がるときに起こるからすぐ救急へ電話。高熱になる２，３晩入院してフォローしてもらいたくて電話したらもう小児科は満床と断られる。ええ～！？この時期にもう対応不可！？いやいや、４０度まで行くのがわかってるてんかん持ちハイリスク重度障害児を家で看るのは無理だって！ というと（だったら感染させるな、って話ですね。すみません）一度受診して薬は出せるけど、受け入れは自分で探してくださいといわれる。マジですか？ちょっと冷や汗が背筋を伝う私でした。つづく＾＾
2009年10月01日
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インフル襲来！！
何かいたずらをしようとしているときのシータの鼻歌「ダースベイダーのテーマ」♪じゃ～んじゃ～んじゃ～んじゃじゃじゃ～ん♪…わかりやすいまさに、その音楽に乗ってやってきました我が家にも「インフルエンザ！！」最初は１９日四国に出張中の双子父が仕事先で感染。発症源となった相手、家族が感染してるのにマスクもせずに打ち合わせした後発熱して早退したらしいです。みんな意識低すぎ！近所でもスーパーでもマスク率低いし！げほげほやってる人、ちょっとしたバイオテロだって！我が家は同じアパートの一階と二階で別居してるので旦那に「来ないでね」で済むし、差し入れも玄関先にいれて「置いてあるよ」と電話シータとの接点はゼロで済んでました。このシルバーウィークイルカツアーに照準をあわせていたため何の計画も無し近所の罹患率も高くどこにも行きたくない。でもさすがにそれではパズーに気の毒なので１９～２３日、夏に行ったのと同じ団体主催の子供キャンプへ。意気揚々と行ったけど、そこでもらってきてしまいました。帰りのバスの中で発熱、お迎えで拾ってからそのまま救急へ。可能性としては織り込み済みだったけど、大当たり。救急に行っている間にシータをおばあちゃんに預け隔離一気に悪くなっていくパズー以前、インフルエンザ脳症で植物状態の子と同室で入院していたこともあるのでやっぱり怖い。高熱で訳のわからないこと言ったり、目つきが違ったりするのをみると熱による一時的な譫妄なのか脳症なのかビビる。一晩明けて４０度から３８度まで下がりいまは無礼講でテレビやビデオみまくり激しい頭痛も治まり、とりあえず落ち着いた？かな？がんばってるけど、たぶん私も感染してるだろうな～お友達のブログで家庭内感染を抑えたママがいますが尊敬する～今は少しでも時間差で感染して双子の世話が滞らないように万が一、シータが感染した時、私がちゃんと付き添い入院出来るようにそれを祈るのみです。（もちろん、感染いないのが一番！！）皆様もご自愛ください＾＾
2009年09月24日
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痴呆家電
八月後半から、いろいろなものが壊れ続けていた我が家PC、携帯、私＾＾（三日ほど寝込んだときはインフルかと思い焦りました）そして、半年ほど前から嫌～な感じだったのが洗濯機と冷蔵庫昔、お醤油のCMで、壊れるときは続くよね、ってあったけどまさに、それ！特に洗濯機ときどき脱水するのを忘れてしまうらしく終わったと思って開けると…脱水メニューだけ追加すればちゃんとやってくれるのですが。この脱水を忘れてしまう頻度が徐々に上がりほとんどアルツハイマー状態！電気屋のポイントがたまっていたこともあり買い替えることに。びっくりしたのですが、今時の大型洗濯機って、乾燥機能付きが主流なんですね～「あったら便利は無くても平気」といいますがいらないんだけど。乾燥。生地が傷むし。携帯もワンセグとかいらない。アナログな私は時代に付いていってません。結局、希望の容量は乾燥機能付きしかなかったのでそれを選びました。いま、これを打っている後ろで冷蔵庫が時々変な音をたててます。モーターが唸るような…飼い主（私）に似て不整脈＾＾？ここから数カ月、シータがらみで必要不可欠な出費がどっかんどっかん予定されているのでお願いだから、あと１年は元気でいてね！！
2009年09月14日
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手作り弁当
この日はシータのクラスは社会科見学だったのだけど 明日から、我がサークル主催の一大イベント 『イルカと泳ごうツアー』 の為、学校をお休みさせてました。 我が家の誰かがインフルエンザで倒れると自動的にイベントは中止 夏休み後半から明日に合わせて万全の構え （これは他の参加予定障害児ファミリーも同じだったようです） 実はシータ、この社会科見学をと～っても楽しみにしていたので 休ませるかどうか前日まで悩みました。 可哀想だけど、お弁当だけは作ってあげる約束で納得してくれました。 が、今朝お弁当を作り始めると 『私も手伝う～！』 『じゃ、シータはパパのお弁当作ってあげる～』 と言い出し…（いや、結構ですぅ～） …結局、大イベントになってしまい 私は午前中仕事に行けず…（自営だから許される事です） で、写真が作品 主に三色のおにぎりを担当 『お弁当』というものに、何日も前から期待感を持ったり、出来上がりを喜んでくれたり 『リアクション』のレベルが最近急速に上がってくれてますが やっぱり嬉しい(^-^)v こちらのモチベーションも揚がるし楽しいものです。 さあ、明日は今日の分も楽しむぞ～!
2009年09月10日
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夏休み終了！！
しばし開店休業中でした。すっかり秋の気配の今日この頃。私が一番好きな季節です。それなのに、街はインフルエンザの脅威に戦々恐々としてお出かけするにも吟味したうえマスクで完全防備気にしてない人は気にしてないけど、我が家は てんかん持ちのシータが感染すれば即入院確実！気は抜けません。さて、親にとっては苦行に他ならない夏休み。我が家は自営のためシータは一日２時間ヘルパーさんにお願いしパズーは学童、子供キャンプ、子供パイロットで私の実家に一人旅、と一人で参加できるイベントで駆け回ってました。自立心旺盛なのと物おじしない性格を良いことに、ほとんど放し飼い状態お盆には追いかけで私とシータ、双子父も私の実家へ。そこには私の妹と子供たち、双子にとってはいとこもいます。このいとこ、スーパー年子恐ろしいことに、年に２週間、同い年になります。つまり、「３歳なりたて」と「もうすぐ４歳」その子達をみてると、シータの中身は丁度３歳半、ってとこかな？実年齢の半分のペースかな～？身体的にはまだ腰も坐ってなくて寝返りまでしか出来ないけどねでも、牛歩のごとく、ちょっとずつだけど少しずつ進歩はしてくれてるから十分。ただ、「普通の子」の伸びるスピードは「進歩」というよりほとんど「進化」びっくりするようないきおいで吸収していくし、「勝手に育つ」教えなくても訓練しなくても何でも出来るようになってしまう。すごいなあ～夏休み後半には学童で新型インフルが出てパズーは自主的にお休みそして最後の最後にやり忘れていた宿題があったらしく頭を抱えその姿が、いかにも「８月３１日の小学生」らしく笑いを誘っていました。終わってしまえば体調を崩すこともなく無事に過ごせた夏休みでした。
2009年09月01日
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