[イベント・おでかけ] カテゴリの記事
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親はなくても子は育つ
最近、この言葉をかみしめている私です。この日はパズーの小学校の運動会。例年は春ですが、今年は年間行事の兼ね合いで夏に。本当は先月予定だったんですが、猛暑＆熱中症対策のため１０月に変更（やっぱり運動会は１０月だよね＾＾）最近、私が体調不良で寝込んでいた時。シータのトイレの介助をするのが精いっぱいで食事の世話まで無理～ という感じだったのですがパズーがやってくれはじめ、本当に本当に助かってます。スクランブルエッグやソーセージを焼いてパンを切り出し、飲み物を用意し私がシータの食事介助だけすればいい状態に。最近は朝ごはんも手伝ってくれる。本当に本当にこんな親でもよく育ってるね～感心します。話がそれましたが運動会当日やっちまいました。目が覚めたら８時！！あわててパズーにおにぎりを食べさせあわててお弁当作り！去年までは運動会の時、シータの付き添い入院中で早朝出て消灯前に戻るパターン今年初めて私が家にいる運動会だったのに…週の初めから体調が悪く学校を休んでいるシータをおばあちゃんに預け学校に。最初の競技を見逃してしまいました。この半年、この日を目標にひたすらリハビリに励み夜に痛みで寝られないほど自主練に励んだ甲斐があってなんと 短距離走３位！１年生の時は装具で完走（それだけでも凄い！）２年生の時は最下位でなく（みんなびっくり！）今年は６人中、３位。いや～、すごい。凄いことだと思います。他の競技でも感じましたがたとえば集団のダンス（何故かドリフがモチーフ）でもさりげな～い配慮がなされ本人が自信を失くしたり、必要以上の劣等感に悩まされないよう考えられていました。学校の先生方に感謝感謝です。親は無くても子は育つ。でもそれは一重に皆さま在っての事ありがたいことです＾＾
2010年10月16日
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国際福祉機器展２０１０
今年もこの季節がやってまいりました。ビックサイトで開催された福祉機器展２０１０もう38回を数えるそうです。今回はあまり時間がなかったので駆け足での見学でしたが今年の感想として今までは機能性が重視されていたけれど、それに加えて遊び心、というか、色々な福祉機器が社会に浸透した故なのか「おっもしろ～い！」と思うものが目に付きました。新聞にも写真付きで取り上げられていた「車いすごと乗れるバイク」バイク大好き！で走っている時の事故で脊髄損傷～車いすというパターンの方は本当に多いので そういう方にはたとえ時速40キロまででもどんなにうれしいことでしょう！それに外観もうっとりするほどかっこいい。ほんとうにバイクが好きな方々が開発に携わったんだろうな、と思います。他には、町の発明おじさんチックな方が（失礼！）出展していた「自転車の前に車いすをジョイントして走れる電動自転車」良い味出してます。モーター部分が（おそらく百均の）タッパーに入っているところなんかも良い感じ。手作り感一杯。でも、出かけた先で ガッシャンと車いすを外せてお店とかに入っていけるのは機能性に優れています。ドイツかどこかの 子どものバギーが前かご部分に合体するママチャリは見たことがありますが同じような発想でしょうね。あと、黒いカーボン製の超スタイリッシュな車いすお相撲さんサイズの車いす、などなど。去年には見られなかった品揃えでした。前年の機器展に出て、そのあとマスコミでも取り上げられていた筑波大学のロボットスーツ近未来な感じでリハビリや介護の負担はこういう方向で軽減されていくのだろうなと思わせるものでした。でも今年は筑波大のブースではなく、なぜかダイワハウスのブースにロボットスーツが展示してありました。…ダイワマン？筑波大の研究所が独立した「サイバーダイン」という組織をダイワハウスが吸収し「ヒューマンケア事業推進部ロボット事業推進室」という部署になったのだそうです。と、いうことはあのダイワマンのＣＭは 将来介護事業に参入するダイワハウスの布石だったのか～！大ウケしてしまいました！きっとエンドレスな介護や遅々として進まないリハビリに疲れた時「ダイワマ～ン」と叫ぶと役所広司や黒木メイサちゃんが駆けつけてくれるんだ！！…いいかも～去年、展示会を見た後購入した「ハートレスト」というトイレの補助台は我が家にとっては革命的に介助の負担を軽減してくれました。今年は車いすの車輪カバーを買っただけでしたが今後お風呂や移動など必要なものはどんどん出てくるはず。また来年も行くことになるでしょう楽しみです＾＾
2010年09月29日
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最近のこと
ご無沙汰しています。急に寒くなって大人でも体がついていきません。連休は双子を連れて私の実家に飛行機で里帰りし、双子にとっての「ひいおばあちゃん」や「いとこ」と会い私は高校の時の仲間と会ってエネルギーを貰ったりしていました。先週末、久々にシータがまとまった発作を起こしたけど発熱や救急までには至らず。気候の変化のせいか、体の成長に伴うものなのかはわかりませんがそろそろ発作のコントロールも第2ラウンドに入る準備が必要なようです。先日、うちのイベントに来てくれた電動車いすの方からまたシンポジウムのお誘いがあり、それに向けて「障害者権利条約」や「インクルーシブ教育」について勉強中文部科学省や厚生省のサイトを回りながら資料集め。ネットって、便利だわ～。10月10日に大田区消費者センターで開催されますので興味がある方はぜひお越しください＾＾
2010年09月27日
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キャンプ
シータは山中湖、パズーは伊那にそれぞれ入れ違いに キャンプに行っていました。パズーは３回目の参加で準備も慣れたものですが初体験のシータはドキドキ４月に学校経由で障害児キャンプ参加募集の案内が来て「行くよ」というと「いやだ～～」とごねる。「だってママじゃなきゃシータの発作解らないし～」 （いやいや、看護婦さんがいるから大丈夫）「だってパズーがいないし～」 （パズーの行くキャンプと重なってるしね～） ……を、はじめ ３歳児級の脳みそで、いろいろと理由をつけて阻止しようと試みる姿がおかしい。後半、モチベーションを上げさせようとする大人にも根負けし納得（諦め）たようで、当日別れ際に少し泣いたものの気分を切り替えてサヨナラしました。４泊５日を終えて帰ってきたときすご～い暗い顔疲れ切っていたうえ いろいろアクシデントが在って痛い思いをしたり病院に連れて行かれたり楽しいことばかりじゃなかったらしいのと養護学校やヘルパーさんのようにマンツーマンの体制ではなかったので本人的に不満があったみたいだけど「至れり尽くせりの環境じゃない環境」を体験するのはこれからのシータには重要なこと。将来的に施設にはいったとき「我慢」や「待つ」こと、自分の要求を簡潔に伝えること場の空気を読んだり、「ありがとう」ということこれを学ぶのは彼女の最大の課題です。それに、キャンプは「不自由を楽しむもの」だし＾＾吟味して吟味して選んだ団体が主催するキャンプでもアクシデントは起こるもの。（今回については、正直、人為的ミスでの怪我でしたが）まあ、そういうこともある、ということで…親も少々ショックでしたが、「人に預ける」こと「ずっと守ってはあげられない」こと についてこちらもちょっとずつ 学習し覚悟しなくちゃならないんだなと、考えさせられました。ピッカピカの笑顔だけど、ヘトヘトで別の子どもキャンプから帰ってきたパズーとは「シータもお料理したんだよ」とか「デニー（お姉さん）が遊んでくれたんだよ」とかぽつぽつ話しています。（他の人が聞いても答えてくれない）経験に無駄はない と思っているので良いことも悪いことも含め消化してください。それよりも夏休みもやっと折り返しまだ半分～！？勘弁してほしいよ～ああ、長い…長いですだれか私にも夏休みをください～
2010年08月09日
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もしかして夏休み！？
今年、シータに新たな試練それは「初めてのキャンプ」障害児と健常児合同でキャンプに行くというプログラムに初参加します。日中はいいのですが、夜私と離れるのは不安がります。でも、一生誰かの手を借りて、親から離れて生きていく身。少しづつ一人の経験を積ませるのが私たちの使命だと思っているので参加可能の学齢になった今年 キャンプに申し込みました。この日はその説明会参加予定の親子が一堂に会します。第一印象は「ちょっとシータにはハードルが高いかな？」障害児とは言え、肢体不自由のみの子が中心うちのように知的に重複してる子は少ない様子。ボランティアさんの手を煩わせるだろうけどとりあえず、やってみなくちゃね。もし娘がレベル的に追いついていないなら素直に来年はやめるだけです。一方、双子の片割れこっちも夏に子どもキャンプに行きます。スケジュールを見ると…おや？一日だけ二つのキャンプが被ってるではあ～りませんか？（厳密には 昼パズーを送り出す～次の日午後シータお迎え）時間にしたら２４時間無いけれど「私だけの時間」って双子が生まれてこの方、私が病気で入院した時以外はじめて！！おおおおおおおお～＾＾素晴らし～何しよう？昔の仕事仲間と一番会いたいけど、夏は皆忙しいから 捕まらないだろうな～貴重な私の、唯一の夏休み８月４日誰か遊んでください＾＾
2010年07月03日
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忙しい夏
今日から私の実家へ飛行機で一人旅です。先日のキャンプ三泊四日、満喫してきました。迎えに行ったのですが、みんなとってもいい笑顔！パズーも見たことが無いほどピカピカの表情一言で表すと「ベスト・オブ・キラキラ」って感じです。その後の食事中も興奮してしゃべりっ放し。（でも、内容はほとんど意味不明…）この夏休みは、結構ハードにスケジュールを組まれているパズーぼけ～っとするのも大事だけど、今の子は時間があるとゲームをしたがるのでキャンプだなんだと予定をいれてます。親が仕事をしている間、基本インドアのシータに付き合う必要もないしひとりで行ける所にはどんどん行ってきて欲しい。あと、最近 私がテンション落ちていてお出かけも含めやる気が起きず…今日も、やっととれた枠にもかかわらず、シータの心理をサボってしまった……あんまり良くない傾向です。明後日から追いかけでシータを連れて帰省します。ホントはパズーだけのつもりだったけどシータが行きたい！！と言い張るし去年も行ってないから、いいか、ということで…何故か帰省すると撃沈して昏々と寝てしまうけど今回は双子父も同行するので、そうもいかないだろうな～
2009年08月10日
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キャンプだ、ほい！
夏休み真っ只中です。暑中お見舞い申し上げます先日のワークショップに参加していた団体の一つに子供たちを預かってキャンプをしてくれる所がありました。私も双子父も、小さい頃似たような子供会やボーイスカウトに入っていたためそういう経験をパズーにも積極的にさせたいと思ってました。お金は掛かるけど、「プライスレス」な事だからこの団体さん、参加してらした青年さんも、とってもいい方たちでぜひ預けたい！とお願いしてみました。申込み期日が過ぎていたけど枠に余裕がある、ということで急きょ手続きをとり ２日から長野に行ってます。前日の荷造り自分でしないと行った先で苦労するし、山の怖さを知ってる親全然手伝ってくれない（ずっと見てはいましたが）四苦八苦しつつ、最後の雨具に至っては泣きながら詰めていました。大人でも畳みにくいものですが、山で雨具は命を守る大切なもの一番手を出してもらえず、三時間近くがんばっていました。キャンプとスキーに関しては絶対自分でやらせます。こういうことって、親の価値観が分かれますよね集合場所でも、親がバスまでリュックを運んであげる家よたよたしながら自分で背負ってる子びっくりするほど荷物が多い子、少ない子主宰のかたと話していたら「荷物の多さは親の心配と比例する」とおっしゃってましたバスを送る時も、まるで今生の別れの様な雰囲気追いすがるような視線我が家はパズーも親も、お互いに「あっさり、さっぱり」振り向きもせず、とっととバスに乗る息子最近 しゃべりっぱなしのシータ盛大に手を振り見送った後「来年はシータも行くから」と、当たり前のようにいってます。せめてお座りができるようになったらね～最近、「百年早い！」発言が多い。いたずらして怒られたあと「でも、かわいい？」 （親、脱力…）きつく怒られた時は「そんな言い方しなくていいじゃな～い」「もっとやさしく言ってよ～」と、泣きながら言い返す。「も～、しっかりしてよ～」「だいじょぶ、だいじょぶ～」…お前が言うな！ と、よくみんなに突っ込まれてます。基本的に明るくめげない性格救われています。健常児だったら、どうだったんだろさあ、きょうの夕方二泊三日のキャンプから戻ってくるパズーどんな顔して帰ってくるか楽しみです
2009年08月05日
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品川子育てメッセ
療育センター時代からお世話になりっ放し基本ぐうたらな私の足が止まったとき、ゆる～く、しかしツボをついたはっぱをかけてくれるsora＆ikusuke大事な友人である二人が中心になって運営している手作りのネットショップ「Only one]愛情たっぷり、そして抜群のセンスで作られる数々の雑貨や衣類は必見です。７月３日に開かれた「品川子育てメッセ」ここにOnly oneが出展することになり、手伝いにいきました。くわしい内容はOnly oneのサイトに載ってます。（リンクが上手く貼れなくてごめんなさい！！）検索すればすぐ出ますので…頑張ってる友達の組織が少しずつ成長しているのは嬉しいですね自分も一緒にがんばろうと思えるし。人の輪も、ちょっとずつ、確実に広がりつつあります。ひとりでできることって、限界があるけど些細なきっかけや救いの手でびっくりするようなことが出来たりする。おもしろいな、やっぱり。みんな、お疲れ様でした～＾＾
2009年07月03日
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行ってきました「キッザニア」！
シータの入院までにはパズーとラブラブデートをしようと思っていましたが今日は小学校の創立記念日でお休み、ということで行ってきました、「キッザニア東京」！発作自体は落ち着いたものの、まだ抗てんかん薬が体に残りラリラリしているシータはお留守番。完全予約、一部二部で入れ替え制です。平日にもかかわらず満員御礼。すご～いとにかく良く出来た街です。以前から行きたがっていたパズーはご満悦。「自動車整備士」「科学者」「宅急便」「ガードマン」「カメラマン」を選択街の全ての職業に制服があり、さながらコスプレ大会親も「ばか親」全開で、皆カメラやビデオを構え、追いかけまくり撮りまくり。子どもたちは、スケールダウンされたとはいえ本物の設備や道具を使えて真剣そのもの。これって、究極の「青田買い」それにコンセプトだけでいうなら「わたしの仕事館」と同じなのに「官」と「民」でこうも明暗が分かれるのですね～感心したのはアミューズメントパークにありがちな「飲食物ぼったくり料金」が全くない。あと、各ブースに親は入れない為、皆お店の窓に張り付いて写真を撮るしかないのですがちゃんと専属のカメラマンがいて全ての子供の全てのコスプレを押さえています！一眼レフで、プロが間近で撮った写真は そりゃもう…買ってしまいます養護学校を通じて案内が来たりしているようですが、正直シータには難しいかな～選択する職業の内容にもよるでしょうが…そうそう、昨日テレビで、中国で「なんちゃってキッザニア」が取材されてましたね。もう、ほぼ寸分たがわずコピーの街ねずみーランドに続き、懲りないというか逞しいというか…それと、開演時間に、接客していたスタッフのお兄さんお姉さんがいきなりハイテンションで踊り出したのはちょっとビックリ。パズーはまた行きたいそうです。
2009年02月12日
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バリアフリーの敵
病院の近くには比較的大きなアウトレットモールが二つもあり先週は、その両方へ外出許可を取ってお買い物。どちらも新しい施設ですが、何より素晴らしいのはユニバーサルトイレが付いている事！学齢以上の障害児でオムツ使用の子や成人でトイレが自立してない方にとっては、これがあるかないかは大きなポイントです。折り畳みの立派なベッドでなくても、多目的トイレに、せめてベンチがあれば良いのです。以前、区に新設される公園のトイレの設計や、バリアフリー施設を話し合う会合に参加させて貰う機会に恵まれました。そこで聞いた、ユニバーサルトイレが普及しない理由。＊ホームレスが住みついてしまう。＊不良がホテル替わりに使い公序良俗に反する＊シートに火を点けられ、すぐ駄目にされる…例が多過ぎるのだそうです。何だかなあ～。福祉以前、常識の問題がバリアフリー化への最大のネックになっていました。駐車場の障害者スペース然り。百均で売ってる車椅子マークを付けて停めている健常者、知ってます。これは流石に悪質ですが、無意識に停めてる人も多いですよね～まだまだ、世の中 改善の余地だらけ。その会合は、公園のトイレの設計を任されたママさん設計士の方の強い意向で撤廃縮小したい自治体を説得して、何らかのオムツ換えスペースを設置する方向で終了しました。結局は、駄目モトで動く人だけが何かを変えていくのでしょうね
2008年07月12日
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パズーの運動会
本当なら昨日だったのですが、雨天順延となり今日はパズーの小学校初の運動会。もう、それはそれは良いお天気！早朝から病院を出てギリギリ駆け付けました。嬉しそうなパズーの顔を見るとああ、やっぱり不安だったんだな、と思います。どうやら、リレーの選手に選ばれなかったと悔し泣きしてたそうですが松葉杖でもそういう発想が持てる位、去年まで保育園で愛されていた証拠なんですねしかし、自分の子供の頃と比べると、変わってますね～開会式から準備運動が終わる頃まで、父兄がほとんど来ない…私の頃は早朝から場所取りバトルだったのに、自分の子供の所しか行かないよ、って…(ママ友談)あと、子供の席にどんどん親が入って行って世話焼きまくり…私の価値観には無いからビックリ競技は、みんな良く頑張りました。一年生って、かわいい～パズーも装具の脚で、かけっこも玉入れも頑張りました。帰り道、流石に座り込んだりしてましたが、双子父と健康ランドと食事へ(私は病院へ)とりあえず、私が駆け付けて来られた事で満足してくれたみたいです。全部叶えてはやれないけれど、出来る限り、パズーの我慢や寂しさを酌んであげたい…やれる範囲、ですが…ここからは余談…写真は校内のあちこちに貼られていたスローガン。いいですねぇ～それから閉会式のとき、校歌斉唱があったのですが、例の音楽の先生登場！(パズーの入学式の書き込み参照)まさかやるまい、と思っていたのに…今日の校歌のブリッジに挿入したのは、何と『羞恥心』のAメロ…このセンスの先生に六年間音楽を習うのに、いささか疑問…個性的でいいっちゃいいですが…何はともあれ、皆様のご協力のもと、つつがなく終了致しました。
2008年06月01日
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キッズフェア( 子供福祉機器展)
前日、お友達と待ち合わせてキッズフェアへ行ってきました。毎年ビッグサイトで行われる福祉機器展もイベントらしくて好きで、ほぼ毎年行ってます。でも、大規模過ぎて子供連れには結構ハードあちらは大人だけで行くに限ります。毎年行きながら、その都度、目的とする展示品が違います。双子の成長に合わせ必要なものも毎年変わるし、これからも変わり続けていくのでしょう。欲しい物の変化は、ある意味 成長の指針です。キッズフェアは文字通り、子供の福祉機器に絞ってあるので見易いし、規模もこじんまりしています。今回はシータが乗っている車椅子のメーカー『アクセスインターナショナル』さんが出展していたので車椅子の調整が目的でした。以前も書きましたが、こちらの社長さんは『脳性マヒによる二次障害は防げる！』という考えのもといろいろな活動、講演や執筆をなさっている方です。で、今度新しく出る本に、うちの双子の写真が使われることになりそう…もし皆様のお目にかかることがあったら、こんな子たちですお見知り置きを！
2008年04月27日
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初もの尽くし USJ 編
次の日は大阪へ。今、大阪に行ったら見に行かなきゃならないでしょう！『くいだおれ太郎君』平日にもかかわらず人だかり。その界隈は「さすが大阪」アフロで派手な自転車に乗ってる人、派手なおばちゃん、派手な看板インパクト抜群。昔、仕事でよく来ていましたが、大好きな街です。たこ焼きを食べて、いざ、ユニバーサルスタジオへ！着ぐるみが大嫌いなシータにとって、テーマパークは鬼門です。『ねずみーランド』に至っては恐怖の館！ 車椅子の子供がいると積極的に寄ってきて膝を付いて相手をするようマニュアル化されているので尚のこと。善意のサービスなんですけど…だから今回も『着ぐるみが苦手です』のカード持参。(寄ってきたらすかさず示す！)でも思ったより着ぐるみさんが少ないのと、シータがこよなく愛するエルモが～！！バックトゥザフューチャーのアトラクションに乗ったのですが、シータにはまだハード過ぎたみたい…痙攣しそうになって途中退場。ごめんね。まだ無理だよねエルモまみれのショップでシータはご満悦。充分楽しんだようです。もっと近ければいいのに。三泊四日の関西の旅は思ったよりスムーズで楽しめました。ただねぇ～新大阪駅のバリアフリー度の低さは『あり得ない！』レベルでした。特にトイレ周りは最悪！障害者トイレは少ないし、普通のトイレは階段を数段上がった上に和式がメイン松葉杖のパズーや年配で足が不自由な方が少ない洋式に延々と並び続けます。以前、子供がいないときは気にも止めなかったけど、視点が変わるといろいろ見えてくるものです。バリアフリーやサービスも求めるレベルは人それぞれ。でも、やっぱり『誰でもお出かけは楽しい』ものです。退院したら、またたくさんお出かけしようね！
2008年04月25日
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初もの尽くし 奈良 後編
行くまでは、史跡はバリアだらけと覚悟してましたが実際はかなりバリアフリー設備が整っていました。やはり人が集まる所、特に年配の方が集う所にはニーズが生まれるのですね～(巣鴨とかどうなんだろ？今度行ってみよ)東大寺もスロープと迂回路で難なく大仏様の元へ。これは全く親の不注意なのですが、石段の上の踊り場で、一瞬シータが車椅子のロックを外し危うく落ちそうになりました。 古い建造物なので傾斜があり、車輪が流されたのですが血の気が失せました。今までバギーだったから、こちらもシータが『勝手に動く』という事に慣れてなく、油断でした。一方のパズーは、とにかく鹿に鹿煎餅をやるのを楽しみにしてました。参拝が終わり移動しているとき鹿煎餅の屋台を見つけ、大喜びで気を取られ松葉杖を踏み外し石段を三段ほど転落！大慌ての私や通りがかりのお婆さんを余所に、むくっと立ち上がり「ママ！鹿！鹿せんべい！あったよ！ほら！」…無傷で何よりその後、鹿より小さく走れないパズーは格好の餌食。あっという間に囲まれ、煎餅をやる、というより奪われていました。見ている私は、咬まれないか、装具でフンを踏まないかハラハラ。あと、東大寺の敷地には東大寺福祉療育病院という老舗の(昭和30年創設)障害児施設があるのですね大仏様のお膝元。そういえば鎌倉の大仏様も足に御利益があるそうで、車椅子の人がたくさん参拝していたし下駄を型取った金ピカの御守りも売ってました。大仏様は脳性マヒ児に優しい仏様のようです
2008年04月24日
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初もの尽くし 奈良編
京都は華やかな五色の錦奈良は色に例えれば 黒と落ち着いた金と銀京の『雅』と、かたや『侘寂』そして、奈良といえば何といっても『鹿』！以前、仕事でこの地を訪れた友人が信号待ちをしていて、ふと横を見ると『野良鹿』君が！目が合ったけど、そのまま何事も無かった様に二人(一人と一頭？)で交差点を渡ったそうです。『奈良、恐るべし』 今回の旅での私の感想です。三泊四日の初日、京都から近鉄で奈良まで移動。障害者対応の部屋はお風呂もトイレも広くて快適全国チェーンのビジネスホテルにこんな部屋があると旅も楽しくなります。ホテルのロビーにあった案内で、近所に墨の工房があり、墨作り体験が出来るそう。予約制ですがダメもとで訪ねると特別にやらせて頂ける事に。蝋燭の煤をかいてニカワで練る作業は 昔NHKでみたけど、まさにそこでした。双子がやったのは『握り墨』といって、職人さんが練った墨を ぎゅっ！っと握り形成するもの。小さな手と指の型、指紋まで写し採られた世界でただ一つの墨。本当にいい記念です。次の日、最高のお天気の中、お墓参りへ。玉砂利は車椅子には厳しい…お寺は東大寺に近かったので、そのまま大仏様の所へ。正倉院と東大寺って隣だったんですね～生の迫力、その場でしか感じられない、まさにライブ！敷地に一歩踏み入れると一気に空気が変わります。大仏様、すご～い！千年前の人もすご～い！御利益ありそう。史跡や寺社仏閣巡りは好きなのですが いつも思います。『昔の人のほうが偉い！』…と …つづく
2008年04月23日
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初もの尽くし交通機関編
窓口に車椅子と松葉杖の子供を連れ、障害児割引きで手続きをしたにもかかわらず割り当てられていた座席は普通車両のど真ん中の普通席。ホームで待機していて、ふと見ると車椅子マークの付いた、明らかに入り口の幅が広い車両が……嫌な予感満席の車内をスミマセンを連発しつつ指定の席に着き、座席の間に畳んだ車椅子をギリギリで入れて とりあえず発車。検札に来た駅員さんに車椅子マークの車両の話を聞くと車椅子から移乗しやすいようにひじ掛けが跳ね上がり、横に車椅子を畳まずに置いておけるスペースがあり横にあるトイレも障害者用の広いものそして何より、『多目的室』が付いている！えぇ～っ、早く言ってよ～！駅員さんも窓口で案内されなかった事を恐縮がってくれて、予約制の多目的室が次の駅で空くと すぐ移してくれました。多目的の存在が障害者にとって常識で、自己申告しなかったからといわれたらそれ迄ですがせめて障害者用車両の席を取ってくれても良くないですか～？某みどりの窓口の担当者さま！？障害者が乗り込む連絡すら来てなかったから新幹線の駅員さんも慌て気味な対応。それ以降はJRも私鉄も、きちんと連絡が行き届き、駅員さんのフォローもバッチリ。結局『公共サービス』って、役所もそうですが、個人の配慮による差が著しいって事ですね。この福祉車両にある多目的室は優れ物でした。座席がフラットになり、大人が充分寝られるベッドに変形！おお～ 素晴らしい！でも、それに気付いたのは帰りの それもあと30分で降りるという頃勿体な～い初めての新幹線でしたが、感想としては『使える！』天気が悪くて富士山を観せてやれなかったのが残念でしたがパズーも楽しんでいたようです
2008年04月22日
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初もの尽くしその１
今月は法事とお墓参りイベントがめじろ押しの我が家。車椅子と松葉杖の子供を連れて、日曜祭日の人混みを動くのは大変なので思い切って学校を休ませました。シータのオペに入ると、また半年は身動きとれないし、パズーもこの時期は家庭訪問などで授業も軽そう。まぁ、平日休める双子父の職種あっての事…遠出には慣れてるのですが、今回の目的地は『奈良県』という事で新幹線デビューです！時間的にもそれほどでないし、連休前でいいかもしかし、大きくなってくるとオムツのサイズが現地調達しにくくなるため、ひと荷物。出先でのオムツ交換も赤ちゃん用の台では辛くってきたし、ユニバーサルシートが敷設されてるトイレはまだまだ少数。確実に、『今、ここにある危機』となってくる課題ですね。先輩ママから情報収集しておかなくては！と、いうことで三泊四日の関西への旅、スタートです！
2008年04月21日
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嵐の入学式
台風並の風雨の中、今日はシータの入学式でした。行きは車、帰りは通学バスに同乗というスケジュールお友達も皆、来るだけでヘロヘロ。式自体は、滞りなく粛々と進行。パズーの式より学校行事！って感じです。その後の引継ぎや申し送りや書類の多さは、個人によって状態が異なる養護学校ならでは、ですが…卒園式に比べると、やはり明るい空気のイベントです。しかし公的書類って多過ぎ！！パズーと二人分、毎日渡されてくる書類をひたすら捌くと、この週は毎晩２時過ぎにしか眠れない事と相成りました…そして、正直、何が一番 この日のヤマ場だったかというとパズーの初登校！次々と子供達が傘を飛ばされる程の暴風雨の中、装具と松葉杖、重たいランドセル姿のパズーが自力で歩いて行くのは不可能！で、車で送ろうとしたのですが、ここで大きな盲点が…その名は『スクールゾーン』この時間帯は車が寄せられないのです。時間もないので、仕方なく、近くに車を停めてパズーを抱え走ります。何度も書きますが、暴風雨です。そしてシータの入学式の日。当然、(年に数えるほどしか着ない)スーツにハイヒール姿。…ぐちゃぐちゃです。文字通り『嵐の入学式』何にしろ、新しい世界へのスタート！頑張れ子供達！ (と、ママ達！)
2008年04月08日
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パズーの入学式
今日はパズーの入学式。ランドセルを背負い、松葉杖をつきながら登校。知った顔も多いので心強いです。行ってみるとクリアになる気掛かりも多いもの装具の履き替えの段取りや 荷物の捌きなどは頭で考えてもどうしようもなく、現場でなくては分かりません。クラス分けの表に従いチェックを受け、一先ず別れて保護者は講堂へ。そこで知り合いと談笑しつつ待っていましたが、ふと気付いた事が…BGM代わりに音楽の先生がピアノを弾いていたのですがその選曲が微妙…『エレクトリカル・パレード』は、いいとして…『千の風になって』 …葬送曲？『思い出のアルバム』 …卒園式？この小学校の校歌は四番まであるのですが、式の中で二年生が斉唱してる時、三番と四番の間に、『世界で一つだけの花』のサビが熱く挿入された時は父兄、ちょっと引き気味…個性的な先生のようです。先生といえば、今年度から校長が変わり、これが今後どう影響するのか未知数に。そして担任は新卒の男の先生。すでに、顔に『いっぱいいっぱい』と書いてあったけどどうか頑張って下さい夜は貰ってきた学用品の名前書きと、大量の書類の記入！昔、母が妹の持ち物の名前書きをしながら(自分の時は知らないけど、おそらく同じだったのでしょう)『この(大量の)おはじきが曲者なのよね～』と言っていましたが本当にそうでした。二時間かかって、目が しぱしぱ してます。しかし、書類多過ぎ！明日のシータの入学式ぶんのも(今頃)書いてて自業自得な所もありますが。とりあえず、状況が見えて パズーも少し安心した様子。さ、明日はシータです。
2008年04月07日
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さくら
梅は ポン！白い木蓮は はらりと開き桜は ぶわっ！ っと咲くイメージです。昨日の寒さとは打って変わって暖かい中生後八ヶ月から通った療育センターの卒園式でした。常日頃思っているのですが、療育センターは子供より母親の為の施設なような気がします。このような場所が無ければ、障害児を授かった母親は（普通の育児でも孤立しがちなのに）子供を抱えて、精神的物理的にも家に閉じ込められいよいよ孤立を深めていくだけだったでしょう。縁や出会いの力の大きさを信じる方ですがこの場所に集い、またそれぞれの道に分かれていく全ての方々へ心から心から 感謝をこめて（言葉を並べても上手く伝えられないので…）療育センターの桜は、今まさに開かんと膨らんでいました。来月、新しくここを訪れる不安で一杯のお母さんと子供達を満開の桜で優しく迎えてくれることでしょう。そして私とシータは、同じ様に養護学校の門を潜ります。皆さま長い間、ありがとうございました！
2008年03月25日
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保育園最終日
シータが一年と十一ヶ月通った保育園も今日が最終日。幼稚園ジプシーで、保育園の申請に役所と渡り合う日々を繰り返していた私達を満面の笑みで受け入れてくれた園長先生をはじめとする関係者の皆さま本当にありがとうございました。卒園式は十日前に終わり、その後は 遠足の流れ解散の様にみんな緩やかに去って行きます。先生とも、『何となく呆気ない感じ～』とか言いつつ置いていた座位保持椅子などを引き取り、保育園を後にしました。先生方、お母さん達、お友達の皆々様本当にありがとうございました！これからも細く長く、繋がって行きたいと切に願っています。お元気で！
2008年03月24日
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パズーの卒園式
今日はパズーの卒園式四年間通った保育園。やっと歩ける様になったばかりの二歳入退院を繰り返すシータに手を取られ、充分みてあげてられたとは言い難い中躾もオムツ外しも、み～んな保育園にやってもらいました。本当、足を向けて寝られません！ピカピカのお天気の、とてもいい式でした。シータの卒園式で号泣した私。今回は、あえてカメラマンに徹して涙は封印何だか明るい空気感で、他のお母さん達もそんな感じ。イベントは園の個性が出ますねたくさんの幼稚園や保育園と関わりましたが、パズーにとって、最高最適の保育園でした！特色が出るといえば、式の後の謝恩会もしかり。明るくて楽しかったです。この日は第二弾でカラオケだったのですがたくさんの子供連れカラオケがこんなに楽しいとは知りませんでした！手慣れたお母さんが、素早く数曲打ち込み、子供向けの曲が流れると子供達全員で熱唱！！す、凄い大合唱で、マイクを握りしめモニターを凝視し、首に青筋たててる…あまりの盛り上がりぶりに、涙を流して大笑いでした。子供が歌ってる間にママ達は大いに飲んで食べ、話す！楽しめるわ～子供も親も、長く通ったせいか、保育園とお別れというより、『また来るね～』な感じ。いい事です。小学校でいろんな体験をして、少し落ち込んでも心のより処として、いつでもそこに在って受け入れてくれるそんな雰囲気を持つ保育園なので 皆明るく旅立っていくのかな？ある意味 理想的な巣立ちです。ひとまず『サヨナラ』と 『ありがとう』と 『また、ね！』
2008年03月23日
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いやだ～！
ああ、いやだ～本当にいやだ～明日はとうとう、シータの保育園の卒園式です。たくさんのお友達と、優しい先生方に囲まれた一年半出来る事なら来年もここに通わせたいママ今から涙が止まりません…
2008年03月13日
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節分…
思えば、この子たちが産まれてから、節分を家で過ごしたのは、昨年一度きり。後は全部、誰かが入院していて病院のベッドにカツラとお面を付けた看護婦さんが来て、子供と撮った写真が数年分……あぁ と、思わずため息季節的に仕方ないんですよね。インフルエンザや風邪、その熱から誘発される痙攣発作、その他もろもろ。毎年、「私、去年も入院してた～」と、他のお母さんと笑ってます。「来年は家にいるぞ～」とも毎年言ってるかも。今回、珍しいのはシータではなくパズーと二人、という事でしょう。では、今年も懲りずに一言。『来年の節分は、家で迎えてやる～！』二月に来年の話とは、まさしく鬼に笑われそうです
2008年02月03日
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クリスマス会
昨夜は病院主催のクリスマス会でした。二部構成で、一部は（自称）プロのバンド演奏と有志による出し物。二部はロビーとPT室を片付けて会食。一部のバンドは持ち時間一時間でいろいろスタンダードなクリスマスソング etc…子供達には少々、長くて退屈。ママたちは いつ我が子がぐずりだすのか、かなりスリリングでした。いつも厳めしいS先生が、ゲストでいらした近くの教会の神父さんと二人で「エビカニックス」を熱く踊ってくれた時に、デジカメの電池が切れたのは一生の不覚！！二部は調理さんの心尽くしのクリスマスディナー。めちゃめちゃ美味しかったです。もともとここの食事は美味しいけれど、今夜は特に 「愛」を感じました。ここまでは、まあ 有りがちな流れだけど、このあとサンタさん数名が来て、患者さん全員にクリスマスプレゼント！PTの、とびきり若くてカワイイ女性の先生がトナカイとサンタの格好をして来た時は、みんなカメラ小僧化。もうひとり、恐モテの男のPTの先生がフードタイプのサンタ衣装だったのですがどう見ても「赤ずきんちゃんを食後のオオカミ」で、子供達へのプレゼント。男の子にはヒーローもののオモチャ。女の子にはディズニープリンセスのお人形。どちらもかなり立派な品です勿論みんな大喜び！！ママ達と「いいクリスマスだったね～」と、しみじみ…職員のみなさま傍からみてても かなり忙しい中、準備を含めお疲れ様でした。そしてありがとうございました。今、ここにいられる事を感謝します。このブログを覗いて下さっている全ての方と、その周りの方々に少し早いけれどもメリークリスマス！！
2007年12月20日
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ぼ～っとしながら…
一年で秋が一番好きです。金木犀の香りを感じると、いつも子供の頃を思い出します。家の近所は 何故か揃って庭木に大きな金木犀や銀木犀が植えてありました。でも、今年は咲くのも遅ければ散るのも早かったような…この国から秋が無くなったら悲しいなぁ～今日はパズーは一人で空手の進級試験へ。私はシータと近くの体育館へ。この地区では、今日は「障害者の日」でイベントを打ってました。お天気のせいか大盛況！ 驚くほどの人出です。障害者が出かけるには、足回りやトイレのこと、ヘルパーさんの手配など、「ちょっとそこまで」といかないのに これだけ集まるのは凄いことだと思います。年配の方も多数参加されてました。隣接した公園（作業所などのお店がいっぱい＾＾）でシータとお茶を飲みながら、ぼ～っと考えてました。あ～…シータもすぐに「障害児」でなく「障害者」になるんだな～…かわいい赤ちゃんからいつの間にか小さな女の子になったようにゆるやかだけど、あっというまに…今までも「育児」ではなく「介護」だったけど一人で抱えられなくなれば、いっそう「介護」な生活…そろそろ抱っこも限界だし…。 でも、大変と思っても「今の状況なんて、まぁだまだ、ぬるいぬるい。おほほほほ」ってきっと何年後かの私がみたら思うんだろうな～…あったか～い 秋の日差しの中でそんなことを ぽけ～っと考えていた日でした。
2007年10月21日
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シータの運動会
今日はシータの保育園の運動会でした。シータは去年の四月から週３日、普通保育園２日は療育センターの並行通園生活を送っています。（ここまでのすったもんだは また後日…）保育園の運動会は去年、体験していたし、毎年パズーの園の（二人は違う保育園です）応援には行っていたけれど、今年は全く違いました！！はっきり言って去年までは状況をどれだけ理解できていたのか怪しかったのですが、今回はもう、ノリノリ！！毎日の練習も楽しげだし、なんと言っても先週のパズーの運動会は声が枯れるまで応援し、その興奮を引きずったまま今日の日を迎えた感じでした。まず、「はじめの言葉」で前に出てお友達と一言づつ。大きな声で、はっきりと「がんばります！」いや～ ほんっとにびっくりしました！こんな高等技術を仕込んだ先生方の力もすごい！！競技はバギーに乗ったシータを押して、先生が走る走る！！障害物競争 お友達は、跳び箱～走る～鉄棒 どうするんだろう、と思っていると お友達がみんな終わったところで道具が撤収。あ、シータはバギーでぐるっと回っておしまいね、と思ったら低い跳び箱１段の上にマットが敷かれた緩い障害物が新しくセットされシータがそこをズリ這い…お友達からは「がんばれシータちゃん！」大コール全然知らない父兄からも喝采を受け、泣いてる方も……私は声もありませんでしたパズーもシータも、幸せです。先生方、お友達、その保護者の方々…自分がどれだけたくさんの温かさに囲まれているか、にちゃんと気づくことができる子に育てるしかお返ししようがありません。二人、特にシータは一生誰かの手を借りて生活しなくては生きていけない…だからこそ人一倍、「ありがとう」が言えるよう躾けることしか親として残してやれない、と いつも思っています。シータ保育園最後の運動会、がんばったね！！
2007年10月13日
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パズーの運動会
昨日はパズーの保育園の運動会お天気にも恵まれ、最高の一日でした！ひとつひとつの競技のことを書くと長くなりそうなので（かんど～で、まだ親ばかモ～ド中・・・）いきなり本題障害物リレーで、パズーの番で、なんと周回遅れになるのです。ここまで鮮やかに差がつくと思わなかったほど、見事に！それなのに、友達が誰も責めない。そして少しづつ差は縮まり、アンカー勝負へ！！もちろん先生の見事な組み分けあってでしょうがもう大盛り上がり！！逆転、逆転で最後は僅差でパズーのチームが勝ち。自分が足を引っ張っているのを自覚していて、練習では負け続けていたパズーは泣いていました。（もちろん私も、ばぁばも感涙・・・）お友達も先生も、２歳の頃からお世話になってます。本人に聞いても、今まで一度も足のことで嫌な思いをしたことはないそうです。が、今回は流石に何か言われても仕方がないかな～と思ってましただって、最後の運動会だし、みんな一生懸命練習してたから当然、勝ち負けは重要でしょ？でも、お友達にとって、それはそれ、これはこれ、だったみたいですパズーにとって社会との最初の接点である保育園ですばらしいお友達と先生に恵まれたことはどんなに大きなことでしょう。ただ、彼には、お友達が自分の分も頑張ってくれたことを、「ラッキ～」ではなく「ありがとう」と思ってほしい。もちろん、卑屈になったり「どうせ僕は・・・」にならないよう、日々心を砕いているつもりですが・・・そのへんの匙加減は、未熟な母には難しいです。とにかくほんとうにほんとうに いい運動会でした！お友達、先生がた、ありがとうございました！！パズー、よく頑張ったね！！ ママは感動したよ！！！
2007年10月08日
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