[アキレス腱伸長手術（パズー編）] カテゴリの記事
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とりあえず、ご報告
今日、パズーも無事に退院しました！お世話になった皆さま、ありがとうございました！後日、改めて様子を載せます。携帯から書き込んでいた為に出来なかった修正等をかけていくので当分、古い日付けの物が重複してアップされていくと思います。しばしお待ちを…今日は、ここまで！
2008年02月09日
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もしかして…
パズーも間もなく退院予定。そろそろモードを娑婆に切り替えなくてはなりません。しかし、二人合わせて八十日越えのお勤め（付き添い生活）楽しく過ごさせて貰った私は、ほとんど八月三十日な気分…「あと一日しか無いのに、夏休みの宿題が手付かず！」あ～ ど～しよ～！家に帰ったら待ち受けているもの。二月半、積もった埃と片付け。進入学に向けて購入した三段ベッドと机二つを入れる為、家の中の物を半分は始末しなくてはいけません。急な成長で入らなくなった服も整理し、入院荷物も解かなくては…実は、私 お片付け苦手なんですぅ～もちろん、来週早々、シータの就学判定のやり直しという大きな山がありますシータの脳波、斜視の検査、装具の作り直しパズーもリハビリや歯医者や、あれやこれや役所と保健所の手続きに確定申告！きゃぁ～！と、ただでさえモチベーションが下がっている所にこの二、三日 熱とクシャミと咳。シータが退院して気が緩んだせいかと思っていたけれど…もしかして、花粉症デビュー…！？か、勘弁してください！病院の裏山には杉林があり、たわわに花粉が実ってます。もう少しすると花粉症のお母さんは、洗濯物を屋上に干せなくなるそうです。どうか、どうか風邪でありますように。文明病から置き去りにされた田舎者のままでいられますように…！！
2008年02月06日
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ラブラブ～(^-^)
シータが、あっさりさっぱり退院してから三日。ママとの別れを惜しむ訳でもなく「じゃ（帰るわよ！）」とパパを促したのには笑ってしまいました。…逞しい子です。で、残された私とパズー。産まれてこの方、シータと私が入院、パズーはお留守番、という状況には何度もなったけど、その逆は初めてです。しかし、子供一人の付き添いは楽勝！！というより二人の付き添いは大変だった、んでしょうか？暫くは、このゆったりした時間を愉しませて貰うとします。何よりこの二晩、よく眠れる事！自分でもかなりびっくりです。朝が清々しい～寝入りばなと、夢などで眠りが浅くなった時に発作を起こしやすいシータといると寝返りや身じろぎ、微かな気配でパッと反応し目が醒める「ママセンサー」無意識に緊張してるんですね何物にも代え難い、憧れの『熟睡』…ああ、幸せ（その分、預けているお祖母ちゃんは寝不足かも…謝謝！）パズーといえば、昨日はずっと抱っこでテレビを見たり今日は二人で外出届けを出しお出かけ。デートです。ラブラブです。私も楽しかったし、パズーも満足してくれたかな？車椅子で一日、漕ぎ回り くたくたで只今、爆睡中。家ではシータの方が重度なため、つい健常児扱いですが一歩外に出れば立派な障害児。兄弟児としての立場も含め、いろいろ心に抱える「ガラスの少年」頑張ってます。さ、短い時間を満喫しようね！！
2008年02月04日
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今日のパズー
取れました～！ ギプス！！約七週間ぶりに右足が日の眼をみました。股関節筋解離のシータはすぐ外れたけど、アキレス腱を一度切って繋いだパズーは、これだけの固定期間が必要でした。予想はしてたけど、筋肉が落ちてかなり細くなってます。脚の付け根から巻いてたので膝も曲がりづらいです。これからゆっくり 一ヶ月以上かけてのリハビリが始まります。あと、当然ですが真っ黒～！脱皮か日焼けの痕のように黒～い皮が一枚覆っています。（もちろん正体は汚れです…）夜、足湯をしてやると凄いこと！穿いていたズボンは、お腹いっぱい遊んで砂場から帰った時のようにボロボロ粉が落ちてきます。（もちろん正体は…）「垢抜ける」には、当分かかる様です。それから、新しい短下肢装具も上がってきました。好きなポケモンをイメージした色の組み合わせ。あら、素敵。ブルーグレーのベースに赤いベルトもなかなか乙です。ママの心配は杞憂に終わりました。 GOODなCHOICE。室内履き用に二足目を発注しましたが（これからはお風呂以外は寝る時も装具を着用です）これも彼の中に明確なイメージがあり、いろいろお願いしていました。…い～な～オーダーメイドの靴。なんてねとにかくパズーの入院生活は折り返し地点を過ぎました。…て、まだ半分？リハビリ次第ですが、ここは焦らず、じっくり受けさせたいと思っています。ど～せ、一年走るな！ と言っても、帰るとすぐにガンガン動こうとするでしょう。六歳の男の子だから仕方ないですもんね～そうさせないようにするのが大変そうです。とりあえずおめでとうね パズー♪
2008年01月15日
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今日のパズー
この病院の凄い所の一つに、定年した整体師さんをそのまま契約しPT室の片隅に、付き添いの人がマッサージを受けられるスペースがある事です！院内の半分に重度脳性麻痺者の介護施設も併設されていて年配の入所の方がたくさんいます。その方達が定期マッサージをしてもらうスケジュールの合間にもみもみして貰えるのです。（ちなみに、この整体の先生も障害をお持ちの方）ここ数日、心身共に少々ダウン気味の私。昨日、今日と、念入りに揉んで貰い、かなり浮上いたしました。いろいろと暖かいコメント＆メール、本当にありがとうございました！とっても、とっても、嬉しかったです(^O^)/…しかしマッサージは受けられる、お風呂は一人で双子を入れなくていい、ご飯も作らずやってる家事らしきことは洗濯だけ。その洗濯も屋上の干し場が、見晴らしが良く、超気持ちいい！本当に、元の生活に戻りたくないかも…どうしましょさて、今日のパズーですが。短下肢装具の仮合わせでした。前回、型取りをした時に、使用する革の色を自分で選ばせたのですが「グレーをベースに、ベルトは赤！」と、即決。ビミョーな取り合わせと思いつつ、本人の意思を尊重しオーダー。…で、仮に上がって来たのを見てみると、益々ビミョー。「どう？」と聞くと、かなり満足そう。「だって、僕の好きなポケモンの色だもん！ 二足目は、この色とこの色にするの！」あ～、納得。センスや趣味の問題ではなさそうです。今日は外来と装具診で、病院は ごった返してました。ここの所、たて続けに退院したお友達、特に頼れるリーダーとして皆をまとめていた子が来院し、みんな大喜び！帰る時は、退院時のように盛大なお見送り！！人徳。パズーも、心のアニキと慕う彼のようになって欲しいものです。遠い道程だけど、頑張っておくれ
2007年12月26日
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今日のパズー
術後およそ三週間ギプスを一度外し、傷の様子を調べ同時に新しい装具のために脚の型取りをしました。今まではインソール（市販のハイカットな靴の中敷きを抜いて特殊な中敷きに入れ替えたもの）だったのですが今回は短下肢装具。膝下からくるぶしまでサイドに金属の支柱が入った形の物です。これで一年、アキレス腱を保護します。もちろん走るのも激しい運動も禁止です。手術さえ頑張れば自分の好きな靴がはけると思って期待していたパズーはかなりショックだった様子。私もそこまで掛かると思ってませんでした。ちゃんと「時間がかかるよ」と説明を受けていたのですが…傷はキレイだったので再びギプスを巻き直し。年末年始を挟むため、装具があがってくるのに少し時間が掛かるそうです。装具技師さん、走り廻ってました。これぞまさに「師走」 なんちてそのあとやっと、やっと 双子のインフルエンザ予防接種。なんとまだ一回目！術前はずっと どちらかが体調が優れず、ズルズルとタイミングを逃していました。まあ、今頃からだと気休めにしかならないかもしれないけど…夜は病院主催のクリスマス会です。子供たちはワクワクです。さて！
2007年12月19日
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今日のパズー
パズーはアキレス腱の伸長手術を受けたため右足の付け根から爪先までのギブスを六週間着けていなくてはなりません。今日でオペから16日。まだまだ長い道程です。ギブスを着けながらも、リハビリは始まっています。筋トレに加え、今日から松葉杖の練習がメニューに。二年ほど前、私がちょっと大きい病気をした後に一ヶ月ほど松葉杖生活でした。自分が何気なく使っていたので、たいした事ではないと思っていたのですが「バランスを取る」「体重を他者に預ける」そして「歩く」脳性麻痺の子供が苦手とする全ての要素が含まれるため びっくりするほど難しい様子です。今更ながら、障害児ねぇ…とつくづく…ギブスが外れた後は短下肢装具で一年は走るのは厳禁だそうです。六歳の男の子には酷だけど仕方ない…術前術後で激的変化を見せているシータの脚のようにきっと以前より良くなる筈だから少しだけ辛抱しようね！
2007年12月13日
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パズーの手術四日目
観察室から大部屋へ戻り、またシータと三人です。今日まではベッドでおとなしくしてなくてはなりません。観察室は子供は立ち入り禁止（シータさえ！）なのでせっかくのDSで解らない所があっても誰にも聞けず（親は何も解らない）事実上、今日からが本番！で、決められた時間を過ぎてもすぐ止めなかったため私と旦那からカミナリを落とされ号泣！退屈なのは解るけどルールはルール。こちらも譲る気はありません。癇癪を起こして泣きながら食べる夕食は見ていてもマズそうでした（ここの給食はとても美味しいです！念のため）入院が一生一度、とかの普通の子ならともかく当たり前に入院や救急車が日常に組み込まれている子供には生活リズムを乱さない事は重要です。「入院」も「生活」この病院は今まで入ったいくつかの所と違い、かなり厳しいです。例えば、日中はパジャマで過ごしてはいけません。訪問学級に近くの養護学校の分室があり、学齢以上の子は、そこに転校手続きをとります。リハビリもあるし清拭もあるし、結構忙しく一日が過ぎていく…。長期入院の子ばかり（最低でも一ヶ月）なので、きちんとしているのはいい事です。中には親の付き添いなしで頑張ってる子もいます。ほとんどが脳性麻痺の子とその親なので正直ママにはとっても居心地がよかったりして…(^^ゞ
2007年12月02日
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パズーの手術三日目
昨日は寝不足と軽い発熱で午後はおとなしくしてましたが今日は朝から退屈の嵐。ぜ～んぜん痛くないのね…痛いと退屈なら、痛いほうがいいらしいです（少しなら、ですが）そういう所は流石に男の子。夜、点滴が外れました。でも、明日からは飲み薬が始まります。パズーは「粉薬を飲むなら注射の方がマシ！」な子なので大変です。アキレス腱を８ミリ延長したのを含め、四ヶ所切開したのですが、右足だけ足の全てギブスです。シータの写真の片足版です。このまま六週間。その後は長いリハビリ。双子の入院は、実は始まったばかりなんですね～余談ですが今夜はシータの通う療育センターのお母さん達の忘年会だったのです～行きたかった～(T_T)新年会…も難しいけど節分には「鬼は外飲み会」を企画して貰って参加するぞ～！
2007年12月01日
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パズーの手術オペ二日目
眠いです。朝食後、オムツからほとんど漏れ、再びシーツからなにまで交換。ど～すればいいの状態の私に、看護婦さんが「男の子のオムツの当て方」を伝授病院ではオムツの中にパッドを使用するのですが、まず横使いしたパッドの真ん中へんのギャザーの所に穴を開け、その穴にオチンチンを通し包む！そして、その上から普通にオムツを当てるのです！男の子の看病をしてるママには常識なのかもしれないけどパズーは二歳半でオムツが外れた（正確には保育園の先生が外してくれた）ので私には「へぇ～！」でした。それ以外は いたって平和痛がる様子もなく、ただ退屈しています。基本的に床に転がってるシータと違い身動き取れず一日暮らすのは慣れてないからストレスも大きい様子さて、いつまで持つのでしょう！？
2007年11月30日
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パズーの手術当日
朝からフツ～に目覚めフツ～に子供番組を見て普段のお着替えの様に手術着を自分で着てシータの「頑張ってね～」の声に送られ、８時２０分 手術室入り。泣きも喚きもせず、少し安心。彼は自分できちんと納得した事に対しては前向きです。ただボツリヌスの時の様に土壇場で暴れるかも…という懸念もありました。が、むしろ、いい子過ぎる程に入室。そして予定通り二時間半後…他のお母さん達がびっくりするほど号泣＆大暴れしながら戻って来ました。「痛い！ 痛い！！」 麻酔の切れかかる興奮期なのですが酸素マスクも付けさせない暴れ様。痛み止めを追加し、しばらくしてやっと落ち着きました。このまま夜か明朝まで寝るかも…という周りの予想を裏切り、３０分もすると覚醒。開口一番「…DSしていい…？」はあぁ？？？すっかり痛みをコントロールされ快調。呆れ顔の婦長さんから「酸素が取れたらね」といわれそれから約一時間半、時計を抱えて睨めっこ…これは三日間泣き続けたシータに比べると楽勝！？…と喜んだのは甘かったです。一度オムツが外れた子に、「オムツにおしっこをさせる」のが こ～んなに大変だとは知りませんでした！まず採尿カテーテルが痛いとぐずりだし ２０時 消毒。 ２１時 少し熱が出始め、機嫌がどんどん悪くなる ２４時 あまり痛がるのでカテーテルを抜く点滴が入っていてカテーテルを抜くと当然おしっこに行きたくなります。右足をがっちりギブスで固定され身動き一つ出来ないためオムツを付けていますが上手く出来ません。 ２時 ヘルパーさんに手伝ってもらい採尿器を使う ４時 再びおしっこ。 人を呼ばずママが採尿器を初めて使ってみたら…慣れないのと起き抜けでボ～ッとしてたので大事故発生！！…まるでドリフのコントの様な事態に！私もパズーもパジャマが濡れ、明け方だというのに護婦さんの手を煩わせながらシーツから何から全部取り替え…たかがおしっこのケアで貫徹するとは夢にも思いませんでした足の痛みは全く無いのに、何故か親子でヘトヘトの一日目でした。
2007年11月29日
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パズーの手術入院二日目
朝から元気です。昨日出来なかった検査を一つやり、最後の診察。パズーの手術は 脳性麻痺による緊張で爪先立ちの右足の踵を接地できる様にするのが目的です。筋肉を伸ばしたり切ったり、何箇所も調整します。で、そのメスを入れる箇所にアキレス腱が含まれると、入院期間は一ヶ月の予定から一気に三ヶ月に！…結論からいいますと普通の筋乖離からアキレス腱手術に変更です。これはパズー本人の意思でもあります。嫌なことは一気に終わらせたい！ とのこと。筋乖離だと何年か後にまた手術の可能性が高いのです。アキレス腱をいじっても足の麻痺が根治するわけではないけど、かなり快適になれるはず私達が考える以上に不自由を感じ、「何とかしたい！」と日頃思っているのでしょうねしかし、筋乖離と骨切りの、比較的大きな手術になる予定のシータが筋乖離のみとなり、軽い手術に分類されていたパズーがアキレス腱手術になろうとは…まあ、どちらも現状の最善策なのは納得できるのでいいのですが。母は気長に付き合いましょう(^-^)夜は車椅子鬼ごっこに初参戦！大盛り上がり！みんな可愛くていい子ばかりです。そして私の心配も虚しく、只今爆睡中。明日も頑張って行こうね！
2007年11月28日
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パズーの手術入院初日
パズーにしたら、かなり久しぶりの入院です。でも彼の心は 今日封切られるDSでいっぱい！昔、実家で飼ってた犬は 病院に連れて行かれる気配を感じただけで車に乗るのを激しく拒否していたというのに…パズー、喜々として来院。…ま、泣かれるよりいいけど。シータは朝から「パズー来る？」と言い通し。そのうえ大好きなバァバも来たので大喜び！今日は外来が混んでいたのと手術が行われていたのとで検査や診察は明日へ。夕方、術後担当してくれるPTの先生に現状をみせに。かわいい女性の先生に緊張したのか、歩き方がかなりヘン。わかりやす～お兄ちゃんたちともすぐに打ち解け楽しそう。二つのベットをくっつけ、最小限とはいえ三人分の荷物。なんだか引越してきたみたい(^-^)興奮と疲れから、今夜は二人ともよく寝てくれそうです
2007年11月27日
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パズーの手術 その２
内容が前後しますが、パズーの手術について…運動会の前日、お友達と同じように走れないことに泣く彼に「実はあなたも手術するんだよ」と告げました。ボツリヌス治療の有効期間が思ったより短いため、シータと同時に入院し、彼は右足の筋緊張を取るオペを受けます。（ちょっと前にフジテレビで特集していた術法です）私にとっては、本番のオペより、この告知のほうが大きな課題…彼は入院するのはシータだけで、自分はついでに診察を受けていると思ってたのです。別に隠してなかったのですが、彼のなかで「僕は痛～い（ボツリヌスの）注射、がんばってるから、 シータもがんばってね」となっていて、いつカミングアウトするか考えあぐねてました。このタイミングは酷だな～と思いつつ、彼に告げると「いやだ～！こわいよ～！注射がんばるからナシにして～！」・・・号泣当たり前ですよね…あんなに痛いボツリヌスのほうがマシと思うほど怖がってる…かわいそうに。抱いたまま、いろいろ言葉をつくして説得します。逃げられない以上、受け入れてもらうまできちんと話さないと結局彼が辛い思いをするのです。「うまくいったら皆と同じ靴がはけるかもよ」～今は装具。キャラものの靴は憧れです。「まっすぐ泳げるようになるかもよ」～訓練でならってるスイミング。片足しか動かないから まっすぐ進まず弧を描く…「ＤＳ買ってあげるから」～・・・一発で効きました。「ほんと！？ ほんとに！？」よっしゃ！！涙がひいたのを見逃さず、すかさずＰＣを立ち上げ何色にする～？これは～？こっち～？と持ちかけます。「う～ん、ぼくホントは赤がいいんだけど～」あ～でもない、こ～でもない、ソフトはどうしようか～暫く考えたあと、買うのはもう少し悩もうね ということに。頭のなかは、もうＤＳでいっぱい！わくわくしながら眠りについたパズー…話し始めて３時間。１２時を廻ってました。・・・疲れたとりあえず納得してくれたようです。知的に理解のある子もそれなりに大変…シータなんか、こんな手間ないもん！！・・・後日談次の日、近くにあるショッピングセンターに行くとなんと！！前日発売になったＤＳの赤が！！「いる？」「うんっっ！！」 お買い上げ～予定外の出費でしたが、ま、仕方ないか最近のパズーの愛読書某こども靴メーカーのカタログ。無邪気に騒ぐ彼を見て、ああ、今まで我慢してたんだな～と、しみじみ…そして母は最大の関門をクリアして気が緩んだのかしばらく倒れておりました。
2007年10月25日
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パズーの手術
日付が変わってしまったので、今日になってしまいますがパズーの保育園の運動会です。彼はとても楽しみにしていて、お迎えのとき先生や友達が「今日とても 練習、頑張ってたよ～」と教えてくれる程。帰ってからも自主練です。もちろんそこは障害児、なにせ２歳まで歩けなかったのですから当然みんなより運動能力は劣ります。でも先生方や友達の配慮と理解によって、本人が必要以上に劣等感をもたずにすむよう工夫がなされています（感謝！！）ところが昨日の夜、「ママぁ・・・」「ん～？」「僕、皆とおんなじように走れるように生まれたかったよ・・・」こんなとき、自分の無力を思い知らされます。この一言を口にするのに、どれだけ心のなかで「なぜ？」を繰り返していたのでしょう・・・まだ五歳だというのに！！ 堰を切って泣き出す彼を、ただ抱きしめてあげることしかできませんでした。実は・・・双子は 来月、大きな手術を受けるのですがパズーは、シータだけだと思っているのです。酷は承知で、話すのはこのタイミングしかない流れになってしまいました・・・・・・すみません長くなるので続きは後日・・・とりあえず、運動会 行って来ます！
2007年10月06日
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- ﾏﾗｿﾝ全商品P5倍！5日は限定先着クー…
- (2024-11-04 09:58:38)
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- 文化祭作品制作 染色
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