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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
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脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
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車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
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主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
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脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


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2012年07月27日
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カテゴリ: 映画
夏休み初日の昨日の夜は家族でスパイダーマンを観てきました

今年の夏は足痛いし、家族ででかけるのは無理かなぁ~~

って思っていた矢先の出来事だったんで、かなり勇気のいる状況でしたが・・・

いつも使っているカートを車椅子みたいにして、息子に押してもらって~~

以前、車椅子酔いしたから、どうかな・・・って思ったけど、昨日は全く問題なかったです



6時半の回。

5時には現地に着いたんで、夕食タイム

『四六時中』っていうお店に入りました。


四六時中


すごいでしょぉぉ~~



もう満足しちゃって、あとは主人のお腹の中に入れてもらいました。



お腹も満足して映画です。


私は車椅子席、主人と息子は通路を間に挟んだ隣の席。

この時間帯だったし、スパイダーマンはそろそろ終わりの時期だったので

館内は空いていましたよぉ~~




映画はというと~~~

最高に面白かった!!!!!!

でも、息子はちょっと怖かったって。

映画って、急にびっくりするような場面があるからね~~

でも、楽しかったと言っていました。




帰ってきたのは10時くらい~~

大笑い

息子より、子供だぁ~~大笑い



今回は、歩く場所のほとんどをカートに乗って息子に押してもらったのですが

疲れ方は圧倒的に少なかったです。

以前、 『脳性麻痺は進行するのかしないのか?』 のタイトルで



方がいらっしゃいました。以下、コピーペーストさせていただきます。







通りすがりの者です。

私は脳性麻痺者・50歳代後半の男性です。



あなたのブログを拝見させて頂き「過去の自分の日記」を見ているような錯覚に陥りました。

逆に言えば、私は「未来のあなた」かも知れません。



私の経験からしても、脳性麻痺の筋緊張や不随意運動によって体(特に骨)のあちこちに無理がかかり、長年のうちに徐々に損傷していきます。

その正体は老化現象ですが、それが脳性麻痺の場合は10~20年早く来て、多かれ少なかれ「痛み」も伴います。



で、それを「どうすれば少しでも遅らせられるか?」ですが…





少なくとも「骨の老化を遅らせる」事だけを考えれば、「頑張って歩かないこと(早々に車椅子に乗ってしまうこと)」が一番です。

ただ、歩かないと益々歩きにくくなる事は間違いなく、仕事や日常生活も考え直さなくてはならなくなります。



つまり選択しは二つ。
・今の仕事や日常生活を守るため、痛みが出るのを覚悟の上で頑張って歩き続けるか

・将来の痛みなどの苦しみを回避または遅らせるために、今の仕事や日常生活を捨てても、早々に歩くのを辞めて車椅子に乗るか

…です。


ちなみに私は前者を選びましたが、結局50才を待たずに痛みが出始め、50を超えた時に限界に達しリタイヤする事となりました。
今は車椅子生活です。


もし人生をやり直すことが出来るなら、後者を選ぶかも知れません。

「どっちにしても結局車椅子生活になるのなら痛みがない方が良い!」と思うからです。



勿論、あなたがどちらを選ぶかはあなたの自由ですが「そういう選択肢がある」ことだけは知っておいて損はないと思います。



いきなり飛び込んできて長々と失礼ました。


以上、未来のあなた(?)からのメッセージでした。(^_^;)








このコメントは私に大きな衝撃を与えてくれました。

あっ、良い意味でです。

この方は身をもって体験されていることを私に伝えてくれた・・・

過去を取り戻せないけれど、これから進もうとしている私のためにメッセージを

残してくれたことに、私は本当に感謝しているんです。



昨日の出来事は、私にまた新たな人生の歩き方を考える良いひとときになりました。

無理して歩き続けて戦うのか?

車椅子などの福祉用具をうまく利用して、余力を有効に使うのか?

余力を有効に。という生き方もアリなのではないかなって思えるようになったのです。

限られた人生の時間をいかに有効に過ごすのか。

また課題がひとつ増えましたが、私にとっては明るい課題。

なんで、こんなに前向きに考えられているのかっていうとね、

昨日、カートを押してくれた息子がすごく嬉しそうだったんです。

「こうしていると一緒に歩いているみたいだし、おかあさんがいつもニコニコしてる!」

って。。。

無理して歩いているときは顔が引きつってるもんね。。大笑い

昨日は本当に楽しかったんです。

だから、私らしい人生・・・生きていこう!!




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最終更新日  2014年09月18日 14時29分18秒
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Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
素敵な時間を過ごされて~良かった^^

今日は私にとっても、この先の自分の人生を考える機会を与えていただいた内容でした。

私の病気も、進行している訳ではないのだけれど、老化も加わって少しづつ出来ない事が増え~行動範囲が狭まってきています。
不安な気持ちに~むりやり否定する自分がいますが・・・
正直な気持ちは肯定しなければなりません!!

先の見えない頑張りは辞めようと思いました。
希望のある頑張りと!
そう~わたがしさんが仰るように、私らしい人生!!には頑張ろうと・・・その頑張りは笑顔でいられるから・・・

幸せさがしを~ありがとうございました☆ (2012年07月27日 11時44分16秒)

大好きゆずるくんさんへ  
こんにちは。
私のほうこそ、いつも大好きさんから『気付き』をいただいています。感謝しているんですよぉ~~

昔は出来たことがどんどん出来なくなっていく日々への悲しみ・・・
私も、時々強く感じては涙することがありますが、現実を受け止めて、受け入れていくしかないんですよね。
泣いたぶんだけ、健康体に戻れるのならいっくらでも泣きますが、それは無理なことならば、笑うしかないですよね。。

なーんて偉そうなこと言ってすみません。
いつも、こうやって書きながら自分に言い聞かせているんです。
そうしないと壊れそうになっちゃうから・・・

こんな私ですがこれからも『妹』としてよろしくお願いいたします。
私には『心強いお姉さん』がいてくれるからがんばれます!! (2012年07月27日 14時28分10秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)   
cocopy25  さん
こんにちは!
ご家族で素敵な時間を過ごされたんですね(pq*´∀゚)ウレスィ~ネ♪

通りすがりの方のコメント、私の心の奥底まで響きました。
未だに二次障害を受け入れられていない私、この2つの選択は究極の選択です。
でも気がつけば前者を突き進んでいる自分がいます。
自分一人の生活なら迷わず後者を選んだでしょうけど、家族がいるとそうもいかないのが現実です。
私も腰痛と付き合い始めて3年になります。
最近は激痛との戦い。
歩くのもやっと…でもまだ相変わらず自立歩行です。
きっとこの歩きに周りの方はハラハラしているでしょうね。
働けなくなった今、家族のために頑張るのが「私の生き方」になっています。
歩けなくなる…という不安はもちろんありますが、これが「私の生き方」だと思っています。
とは言っても、さまざまな困難にぶつかって泣くこともしばしばですが。。。
自分の笑顔もですが、やっぱり家族みんなの笑顔のためにこれからのことを考えて無理のない頑張りでやっていきたいですね。

私もこの夏、2級の障害者になっちゃいました。
頸椎症との合併症で等級が上がっちゃいました。
前に比べたらできないことも増えましたが、それでも工夫して無理なくやっています。
障害も少しずつ受け入れて無理なく笑顔で生活していく…そんな自分らしい生活をこれからも続けていけたらと思っています。
(2012年07月27日 18時19分46秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
かりん-☆  さん
息子さんの夏休み初日、スパイダーマンにおいしいお食事
楽しい思い出ができましたね~♪
確かにコレは量が多いけど、わたがしさん、きっとダイエット効果で胃が小さくなってきてるのではないかな?(^ー^* )フフ♪

通りすがりさんのコメント
コメントが入っていた日に読みましたよ^^
私も私なりに考えさせられました...
わたがしさんとお年寄りを一緒にしてはいけないけど
老人ホームで働いてるゆえ、私も思うのです
痛みのない方をとって、早いうちから車椅子を利用してる方もいらしゃるし
出来る限り歩きたい!!と頑張ってる方もいらっしゃいます
どちらが正解でどちらが間違いということはないと思いますが
車椅子の方はけっこうみなさん表情が明るいです
車椅子の方が行動範囲が広がる場合もありますしね
頑張って歩いてる方は周りがハラハラしちゃう部分あります^^;

一度車椅子に乗ったらもうそのままということはなく
場面に合わせて乗ったり、歩いたりもできると思います
息子さんのお気持ちもありますし・・・
わたがしさんもご家族と相談しながら
いつも笑顔でいられる方の道を選択してくださいね(*^^*ゞ
今すぐには決めなくても大丈夫だと思うけど

(2012年07月27日 18時32分01秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
絶対正しいとか、絶対間違ってることって、
ないですものね。その人にあうあわないがあるし、
考え方もありますものね。

とても心の響くコメントでしたね^^ (2012年07月27日 19時55分19秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
通りすがりのS さん
使い分け、大切ですよね。
オレも、仕事場では車いすを使っていますよ。
杖だと持てない書類でも膝にのせてスイ~ってなもんですから、その時々で変化を楽しんじゃいましょう(^^ (2012年07月27日 20時42分25秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
ご家族で映画。
ステキな時間になりましたね~♪

わたがしさんが移動するのに楽にできたと聞いて、
私はそれがすごくホッとしています。

いつも、無理してないかな?と、心配なので(^_^;)

いろんなことを参考にして、
自分の人生を豊かにしていってくださいね。

「私らしい人生」・・素敵な言葉です。 (2012年07月27日 20時56分03秒)

Re:スパイダーマン観てきました(07/27)  
けちゃりん  さん
素敵な一日を過ごされて
またまた?旦那さまや息子の愛を
い~っぱい感じられたかしら^^
人は...
時に頼り...時に頼られ
それでなりたっているものだと思っています☆
1人では生きていけないですからね!
最近またよく感じます。。。 (2012年07月27日 21時31分04秒)

cocopy25さんへ  
こんばんは。
コメント、ありがとうございます。
お返事が遅くなってしまってごめんなさい。

cocopy25さんのコメントを読ませていただき、
あぁ、こうして悩んでいる人は私だけではなかったんだ・・・
と思いました。
私もcocopy25さんと同じように、自分ひとりの生活なら、とっくに車椅子の生活をしていると思います。
でも、私達には家族がある・・・
家事をするためには、どうしても無理をしがちですよね。
今はまだ無理ができちゃうから、そういう生活になっちゃっているし、私はまだがんばれる!!って思ってしまう・・・
うまく書けないけれど、どんどん悪くなっていく自分を家族はどう思っているんだろうか?
と時々考えてしまいます。
複雑な気持ち・・・今後も日記に綴っていこうかと思います。
cocopy25さんにはいつも支えていただいて、感謝しています。
これからも、一緒に笑顔になれますように~~ (2012年07月28日 20時14分11秒)

かりん-☆さんへ  
かりんさん、コメントありがとうございます。
ものすごくタメになりました。

>車椅子の方はけっこうみなさん表情が明るいです
>車椅子の方が行動範囲が広がる場合もありますしね
>頑張って歩いてる方は周りがハラハラしちゃう部分あります^^;

そうなんですよ!!
私も今回、自分でもそう思いました。
体が辛くないぶん、笑顔になれるんです!!
結局は自分自身が受け入れられていない・・・のかもしれないなって思う部分もあります。

>一度車椅子に乗ったらもうそのままということはなく
>場面に合わせて乗ったり、歩いたりもできると思います

そうですよね。
全く歩けなくなるわけではないのですから、時と場合に応じて使い分ける。
私なりに考えてみようかと思いました。

これからも、アドバイスいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。

(2012年07月28日 20時18分06秒)

私も子育て経験者(20才の大学生の母です)  
emi-emi-smile  さん
このコメント、覚えています。

私も脳性まひで、ず~と 車いすに乗らず、頑張っていましたが、体のことを考えると 早く乗った方がいいのかもしれません。
私も子育てに奮闘し、体を酷使した気がします。
たまたま、車の運転ができたので、電動車いすに乗り始めて、まだ1年ちょっとですが、お買いものや電車での遠出は、かなり楽です。
どうしても、母は 無理をしてしまいますから、進行を早めてしまう!のでは?

頑張り過ぎないことも 頑張ることなのです!
わたがしさん
頑張りましょう
こどものために・・・。 


(2012年07月28日 20時20分12秒)

いもようかん♪さんへ  
こんばんは。
コメントありがとうございました。

なかなか自分自身を受け入れるまでが難しいところなんですよね。
家族はどう思っているんだろう?
って時々考えちゃうと、無理してでも今までのように歩いていなくちゃ!!みたいにがんばってしまう自分もいるし。
でも、やっぱり私自身が笑顔でいられる方法が一番なのですよね。
(2012年07月28日 20時21分14秒)

通りすがりのSさんへ  
>オレも、仕事場では車いすを使っていますよ。
>杖だと持てない書類でも膝にのせてスイ~ってなもんですから、その時々で変化を楽しんじゃいましょう(^^

なるほど・・・
なんだか、楽しそう~~
って思っちゃいました。
そうですよね、時と場合に応じた動きができるのが一番ですものね。
これからも見守ってください。
よろしくお願いします。 (2012年07月28日 20時23分08秒)

メイプル0128さんへ  
メイプルさん・・・
いつも心配してくれて本当にありがとうございます。

ホンネを言えば、車椅子が一番ラク!!
って思っちゃいました。
足、痛くないし疲れないし♪
家に帰ってきたときに、家事をする余力も残っているし~~

だけど、なんかね・・・
家族はどう思っているんだろう?
車椅子になってしまう私を見て、情けないな・・・とか思っちゃうのかな?
なんて考えるとなんだかすごく不安に押しつぶれそうになってしまう自分もいたりして・・・
(2012年07月28日 20時25分58秒)

けちゃりんさんへ  
>人は...
>時に頼り...時に頼られ
>それでなりたっているものだと思っています☆
>1人では生きていけないですからね!
>最近またよく感じます。。。

本当にその通りですよね。
人は1人では生きていけない。
特に私の場合は!!
ありがたい・・・
そんな思いでいつも生きています。
(2012年07月28日 20時27分31秒)

emi-emi-smile さんへ  
コメント、ありがとうございます。
お子さんはもう大学生でいらっしゃるのですね。
これまでのご苦労を想像すると私はまだまだ!
ですね。。
本当に頭の下がる思いです。

ひとつ質問させていただいてよろしいですか?

車椅子生活をされるようになってからの、ご家族の反応はどうでしたか?
私はそこがどうしても引っかかってしまうのです。
特に夫に対して・・・
もちろん、私が車椅子に乗りたいと言えば、なんの問題もなく乗らせてくれると思っています。
でも、そこまで障害の重くなってしまった妻に対して、夫はどう感じるのだろう?
直接本人に聞けなくて・・・弱虫な私です。

きっと
案ずるより産むが安しなんでしょうけれど・・・ (2012年07月28日 20時32分41秒)

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