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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題 2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか? 2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター) 2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪  2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました 2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
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2014年11月22日
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カテゴリ: 脳性麻痺
脳性まひ、軽度といわれている皆さんは一般企業に勤めている方も多いかと思います。
一般企業じゃなくとも、健常者と同じような仕事に関わっている方も。


その中でがんばり過ぎていませんか?

体調崩していませんか?

もうムリかも~~と思っていませんか?



私も仕事してた頃は、人に追いつくためにがんばりすぎてたところが多かったです。
結局はちーっとも追いつけなくて凡ミスばっかりしてましたけど。
急ぎの仕事があると特にダメでしたねー
なんか頭の中が真っ白になる。(笑)




さぁ、どうしたもんか?



で、私の場合は誰よりも早く会社に行って会社での自分だけの時間を作りました。
ごはん食べたり、仕事したり。
時には寝ちゃったり(笑)
誰も居ないからゆっくり考えられる~~


それから、なぜか
『みんなよりも上にいたい』
という気持ちが強かったです。

障害があるから、尚のことデキル人間にならなくちゃ。
みたいな。。。

でもそうすると、どんどん自分の首を絞めているのですよ。

そのモガイテル姿を誰に見せることもなく、ひたすらがんばってる自分。
そして

なんでこんなこともできないんだろう?
と落ち込んでる自分。

こんな自分は最低だ!




そしてあるときプッツリと何かが切れる感じ。。

いきなりの限界がやってきます。

どんどん自分を追い詰めて行った結果なのですよね。


もしかしたらこのブログを読んでくださっている方の中には
その限界に達している人もいるかもしれません。

その苦しい思い、少なくとも私には理解できます。







私は軽度の脳性まひということから、一般企業での就職は比較的
簡単にできました。

雇用促進法のおかげです。


当時はバブルも真っ只中な時代でしたし有名な会社ほど私のような
軽度障害者を雇用したものでした。

周りの人に
「すごいわね~~
さすがね~~
頭がいいのね~~~」
と褒め称えられましたけど

まったくそんなことはなくて、雇用促進法のおかげの何ものでも
ありませんでした。



で、話は戻りますが、そこでがんばり過ぎてあるとき限界が来て
会社を辞めました。。。

何度も言いますが、当時はバブルの時代だったので、またすぐに
有名企業が私を雇用してくれました。

そこでまた限界が来て・・・


そんなこんなを5回も繰り返しました。
現在のような不況の時代には考えられませんけどね~~




結局・・・

出産前まで働かせていただいていたパートでの仕事が一番良かったです。

始めはね、
今まで有名企業で責任のある仕事をしていた自分がなんでこんなとこ?
って思ってたんです。
すごく悔しい思いもしてました。

パートだし。。


でもそれは全く違ってました。
パートだから周りは主婦が多く、ほんわかしたムードでの雰囲気が
とても居心地良くて~~

もちろん給料は半分以下になっちゃいましたけど、そこでの数年間は
私に元気や勇気、自分らしさを得た場所でもありました。



長くなってしまいましたが、こんな経験をした私からのアドバイスは・・・


ここはひとつ、足並みをそろえる気持ちで気楽に行きましょう~~
それこそ、揃わなくたって良いのですよ。

誰かに評価されるのではなく、自分が評価するのです。


人生は一度きりですから~~
いつも笑顔でいられる場所を見つけていっていただきたいと思います。


無理することも必要だけど、
無理をしない勇気も必要です。




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最終更新日  2014年11月22日 10時38分28秒
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Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
雨のち曇り さん
自分は大学卒業後就職せず、家業手伝いを経て自営業をしています。もし教授の世話で某企業に就職していたら、早々に退職して後輩に迷惑がかかっていたと思います。
通勤地獄に耐えられるだけの体力がなかったことが理由です。
教授は就職しないなら大学院進学をと勧めてきましたが、乗り気ではなくお断りしました。
それからゆるい環境の中で、自分探しの旅が始まったのです。
大学院進学を勧められるというのは、社会に出るには未熟者だというのを後日知りました。

多分、大学入試が頑張り度のピークで就職前に糸が切れたって感じなのです。それなりに成果も上げたので、よしとせねばいけないのでしょうが、何かが物足りない思いにとらわれていました。
常にあったのが障害がなかったらもっと楽に入試突破できたのになぁという気持ち。
今ならそれはまちがいだとはっきり言える。
自分と障害は密接不可分だから、障害に対してはヤケを起こさず、
じっくりつき合ってみる。普通校の中で人と比べていたら、それこそできないことだらけで人間やめたくなりますからね。

>誰かに評価されるのではなく、自分が評価するのです。

相対評価をやめるってことなんだろうけど、悪い意味で手を抜く、サボることも同時に覚えてしまった。シャレにならん?
(2014年11月22日 12時30分55秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
ああ、これは誰にでも言えることですよね。
私も自分の首を絞めちゃってるクチです(^_^;)

それに気がついた時は、ちょっと遅かったなと自分でも思うんですが
そうなってみないとわからないこと、多いですよね。

やっぱり、自分でできちゃう時は、
先を考えてやめとく・・ってできないですしね。

でも、勇気ある撤退は大事です。
余力のあるうちに・・と思います。 (2014年11月22日 13時33分53秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
dokidoki1234  さん
おそらく似た時代を働いていたので、
そうかあ・・・・・と読ませてもらいました。

こういうことを感じてお仕事されていたんだな・・

と、何度も読み返しました。
(2014年11月22日 14時47分19秒)

雨のち曇りさんへ  
雨のち曇りさん
こんばんは

そうでしたかー
人それぞれ、いろんな人生があるものですね。。

手を抜いたりサボったり。。
まさに、今の私かも!!(苦笑)
でも、この休息の時間も私たちには必要だと感じています。

さて、しっかり休息した後はほんのちょっと、挑戦してみたいことができました。
がんばってみようかな。 (2014年11月22日 21時33分17秒)

メイプル0128さんへ  
メイプル0128さん
こんばんは

余力のあるうちに・・・
PTにいっつもいっつも言われているんですけど~~
なかなか言われた通りにしません(笑)
でもって翌日とか数日後とかに体調崩しての繰り返しです~~

出来なくなってやっと諦めがつくのかもしれませんね~ (2014年11月22日 21時48分44秒)

dokidoki1234さんへ  
dokidoki1234さん
こんばんは

似た時代~~
dokidokiさんも同じような時を過ごされていたのですね♪
親近感です♪

それでもあの頃はそれなりに楽しかったです。
今よりも体力は確実にあったので夜遊びも頻繁に~~
いろんな意味で良い時代だったのかもしれません。 (2014年11月22日 21時50分29秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
すもも さん
プツッと切れちゃうこと、やっぱりあるんですね。
まるで、燃え尽きるかのように。
ほんとに、燃え尽きたのかなーと感じた時期も私の場合ありました。あまりに落ち込んだので。
今、自分に合った働き方とこれからの人生を考え中です。
自分らしくがいちばんですね。 (2015年03月13日 01時39分41秒)

すももさんへ  
コメントありがとうございます。

>自分らしくがいちばんですね。

そうなんですよね~
結局は自分にとって一番居心地の良いところ。
これが長続きの秘訣なんじゃないかと思っています。
とは言え人生、そう簡単にはいかないことだらけで実際はどんなことをやっていても限界になることあります。。
その時にどうやって自分をコントロールするか?
精神を鍛えておくのも大事なのかもしれないですね~
なんて言いながら私はいつも凹んでますけど。。(苦笑) (2015年03月13日 07時29分38秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
りょう さん
私も軽度の脳性まひを抱えています。今勤めている会社に新卒で入社してこの4月で1年が経ちました。
朝の満員電車通勤に残業…と体力的にここ数か月キツイ日が続き、先週入社して初めて酷い足の痛みで会社を休みました(今までも疲労が原因で体調を崩し休むことはありましたが…)
最近仕事が辛いと思うようになることが増え、会社を辞めたい、でも辞めたところでこの先どうするの?という2つの気持ちの間で板挟み状態です。両親からはメンタル疾患を心配されるほどです。
そんな今このブログにたどり着き、私と同じ思いや経験をされた方がいると知って元気をいただきました。
これから先どうしていくのか自分の中での葛藤は当分続きそうですが、私も少し気を楽にしたいと思います。 (2015年04月05日 17時57分23秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
あき0769★ さん
私もわたがしさんと同じで、痙直型脳性麻痺(21歳)です。麻痺はどちらかというと軽度で、軽度だからこそわかってもらいにくい困難さとどう付き合ったらいいか、障害のない人たちにどう伝えたらいいか悩んでいました。でもわたがしさんのブログを読ませていただいて、自分と同じような経験をされた先輩がいることを知ってとても励みになっています。「仕事頑張り過ぎ…」とか、まさに高校時代の私そのものでした(笑)リハビリの話などもとても勉強になります。ありがとうございます。もっと早くにこのブログの事を知りたかった!!と思っています。ありがとうございます*\(^o^)/* (2015年05月16日 15時52分57秒)

りょうさんへ  
りょうさん、初めまして。

コメントに気づくのが大変遅くなってしまい・・・
本当に申し訳ありませんでした。

りょうさんがコメントをくださった日から今日までの間、どれほど辛い思いをされたのか・・・
そう思うと本当に申し訳ないです。
ごめんなさいね。。

その後、体調はいかがでしょうか?
少しは良くなられたかな。。
私は今5月病のような症状でけっこう辛い日々ではありますが、なんとかやっています。

この障害はどうしても無理をしてしまいがちなので自分で意識しながら休むようにしないといけません。
でないと私のようになっちゃいます(笑)
休めるときは少しでも休んでコントロールできるようになると良いですね。 (2015年05月18日 07時03分43秒)

あき0769★さんへ  
あき0769★さん、はじめして。
このブログを見つけ出してくださってありがとうございます。

軽度であるがゆえの悩み・・・
本当に辛いときもあると思います。
なのに、周りからはもっとがんばれるでしょ!
と言われているような視線が痛いときってありますよね~
確かにがんばってしまえばがんばれる。
でもその後が大変なんだということを・・・
私もみなさんに知っていただきたいと思い発信するようにしています。

好き勝手書いてるブログですが、これからもよろしくお願いしますね~~♪ (2015年05月18日 07時06分57秒)

コメントありがとうございます。  
あき0769★ さん
わたがしさん、こんにちは。久しぶりにブログを読ませて頂いています。
コメントくださっていて、ありがとうございます(*^_^*)とてもうれしいです。返信できていなくて、ごめんなさい。

わたがしさんのブログを読んでいると、すごくほっとした気持ちになって、元気を頂いています。

私は来月から、社会人になります。自分の障害のこと、できること・できないことをわかりやすく説明できるか、不安いっぱいです。でも、わたがしさんのブログを読ませて頂いて、こんな風に説明したらいいのか~と、ヒントをたくさんいただいています。とても、ありがたいです。

温かかったり、寒かったりの毎日ですが、体調に気をつけてくださいね(*^_^*) (2016年03月02日 18時39分16秒)

Re:コメントありがとうございます。(11/22)  
あき0769★さん

まずはご就職、おめでとうございます!!
これからも困難はいろいろあると思います。
けど、きっと大丈夫!
応援しています。

私はいつもここにいますから、気が向いたときにはぜひコメント残していってくださいね。

私も励みになります♪

これからも一緒にがんばっていきましょう!!
お互い、ムリしない程度にね♪ (2016年03月03日 11時27分32秒)

Re[1]:コメントありがとうございます。(11/22)  
あき0769★  さん
わー!ありがとうございます!
元気が出ました♪ (2016年03月05日 16時49分39秒)

Re[2]:コメントありがとうございます。(11/22)  
あき0769★さん

こちらこそ、これからもよろしくお願いします♪
ご自愛くださいねー♪
(2016年03月05日 18時12分45秒)

Re:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
mm48 さん
はじめまして、軽度の脳性まひ48歳女性です。
緊張による硬直をコントロールできなくなって来たのが35歳頃。今は緊張すると本当に動きがぎこちない。奇異な動きになってしまいます。明日は友人のお父様のお通夜に行くのですが、健常者多数の中での何かをする(お焼香)のは、本当に恐怖で、香典を渡して、友人にはお詫びして、参列せずに帰って来るつもりです。そんな自分を許せない気持ちと、もう出来ないものは出来ないでいいじゃないかという気持ちのせめぎ合いです。皆さんそんな思いした事無いですか? (2016年11月28日 21時10分06秒)

Re[1]:脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?(11/22)  
mm48さん

はじめまして。
コメントありがとうございます。

ご焼香ができない・・・
私もです。
ですからmm48 さんのお気持ちはすごくわかります。

私の場合、気心知れた方に支えてもらい、片手でもご焼香させていただきましたよ。
お一人でいらっしゃるのなら、先方のご家族の方に、「立っているのが大変なのでご焼香ができなくてすみません」
と一言いえると良いかもしれませんね。

一番大切なことは
旅立った方への気持ちです。
どんな形であってもその気持ちさえあれば良いのだと私は自分に言い聞かせました。

割り切ることも大事かもしれないですけど、せめぎ合いしてる自分も人間らしくて私は好きだったりします。 (2016年11月28日 22時31分44秒)

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