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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻学校🏫で調理実習をしたと聞いたので、おうちでも「豚汁」作りにチャレンジしました🧑🍳↓玉ねぎ🧅の皮をクリップで挟んで皮を剥いたり、↓ピーラーでにんじん🥕の皮剥きをしました。↓野菜の匂いを嗅ぐとモグモグしていましたね☺️次男🐒もアシストしてくれて、上手に皮を剥くことができました👍おもしろかったね😊長男🐻が皮剥きをした野菜を次男🐒が涙を流しながら切ってくれました😅↓朝ごはんにおいしくいただきました😋💬ママのつぶやき💬今年は長男🐻にとって変化の年だったなと感じました。昨年は病院生活から日常生活や社会参加(学校や放課後等デイサービス)に移行して生活に慣れていく年でした。今年は⚪︎学校と放課後等デイサービスへ週4回行けるようになって、家以外で過ごせる時間が増えました。⚪︎移植治療に関わる内服も終了して血液内科の受診が月1回→数ヶ月に1回になりました。予防接種の再接種も随時受けられるようになって、免疫機能や体力的にも回復してきたなと感じます👍⚪︎暖かい日には家族でお散歩へ行ったり、肢体不自由児者父母の会の研修会等にも参加して、活動や交流の幅も広がりました😊⚪︎大学病院の治療も一段落し、次のステップとしての治療等(バクロフェンや外科的処置など)をお世話になるのは、コドモックルかなと思っていました。父母の会主催の療育キャンプで今回繋がりを作っていただいて、評価入院へ行くこともできました。筋緊張に悩まされ、ずっと泣いていた長男🐻でしたが、入院後から穏やかな時間を増やすことができて、行けて良かったです😌今年もたくさんの方に支えられて、今年を乗り切ることができました😊本当にお世話になりました🙏来年もどうぞよろしくお願い致します🙇~7歳次男🐒(小1)~昨日は最近新しくできたグランディールイチイの「いちいの森」という室内遊具施設に行きました。障害のある子もない子もみんなが遊べる場所をコンセプトに作られたそうです。↓体を持て余してた次男🐒は発散するかのようにずっと走り回っていて楽しそうでした😊 楽しかったね🤗
2024.12.31
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 内服前とかに泣くことはありましたが、穏やかさんな時間が圧倒的に多くなりました🥺夕方とか特に泣きが激しくて夕食時は会話が聞こえないほどでしたが…夕食時に静かすぎて逆にソワソワします😳内服調整だけでこのまま本人が少しでも楽に過ごせる時間が続けばいいなと思います🙏 ↓昨日はみんなで「ドラえもん日本旅行ゲーム」を楽しみましたが…↓僅差で次男🐒が負けてしまって、すごく泣いてました😅長男🐻はゲームで負けると「負けちゃったー」と笑っていたタイプですが、次男🐒は悔しがり方が激しいタイプで性格の違いがおもしろいなーと思いました🤭入院等でバタバタしててできなかったので、ちょっと遅めのクリスマス会もおうちでしました😊↓ケーキ🧁ありがとうございました😋
2024.12.30
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、今年最後の放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきた長男🐻どんぐりコロコロさんでも、午前中は泣くことも突っ張ることもなく穏やかさんに過ごせたようです😌どんぐりコロコロ神社(1月の壁飾り)の絵馬に目標を書いたり、絵本を読んだり、お友だちやスタッフさんと交流を楽しんだとのこと😊ありがとうございました🙏また来年もよろしくお願いします😄↓おうち時間はおもしろいおもちゃをいただいたので遊んでみました😄↓ボールが落ちると下の鉄琴が鳴ります♪↓鉄琴単独でも遊べます👍見て、聞いて、触って楽しめるおもちゃ良きでした😄昨日はじいじとばあばが秋田へ帰られました🚗⛴️2週間弱お世話になりました🙏家事や次男🐒が調子を崩したときに一緒にいていただいて、とてもありがたかったです😢↓本当にありがとうございました😊
2024.12.29
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、今年最後の放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻集団活動では「もちつき」をしたそうで、おもちの感触を確かめたり、スタッフさんと一緒にキネを持っておもちをついて、お友だちと一緒に楽しんだとのこと😊泣くこともありましたがオムツ交換で落ち着き、入院前に比べるとリラックスした表情で過ごすことが多かったそうです😌お風呂♨️にも入れてさっぱり😄↓1月のカレンダーはお正月をイメージした寝相アート😊あとはスタンプを押したり、シールを貼って楽しんだそうです😄寝相アートは親的に嬉しいです😁↓クリスマスプレゼントもありがとうございました😄疲れて夜はぐっすりさんでした💤↓腕も下がってて力が抜けています👍~7歳次男🐒(小1)~熱も下がった次男🐒ずっと次男🐒「学童に行きたい!!」と言ってて、やっと行けました😊今年最後の学童だったので行けて嬉しそうでした😄↓お誕生日カードやプレゼントもありがとうございました😊
2024.12.28
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、10時過ぎにPICU→生活支援病棟に転科してから退院になった長男🐻↓PICUからこの状態で帰ってきて……。え?帰れる?👀と心配になりましたが、無事に酸素もとれて、排尿も確認できたため、退院許可がでました😌函館に帰る前に退院して以来行っていなかった大学病院へご挨拶に行ってきました😄2年ぶりですね😳当時を知る先生や看護師さん、保育士さん、付き添い入院で知り合いになったママさんと再会することができました😄みなさん覚えててくれて嬉しかったです😊そして札幌は14時頃出発して函館へ🚗途中で休憩タイムを挟んだり、渋滞に巻き込まれながら、無事に19時前に函館到着👍↓帰ってこれたねー🤗無事に帰ってくることができました😌~次男🐒(小1)~昨日も38℃台のお熱が続いた次男🐒💦さすがに3日目の昨日はぐったりしており、普段しないお昼寝をしたりと不調な次男🐒でした😣昨日はフェリーで秋田じいじも来てくれて、パパが札幌まで迎えに来てくれる間、次男🐒のことをみてくれていたので本当に助かりました🙏ありがとうございました😢夕方からは36℃と落ち着き、今朝も36℃とすっかり解熱😌良かったです😊
2024.12.27
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はバクロフェン試験髄注を実施した長男🐻朝5時に補水と内服をしてから、その後は絶食😳↓お着替えして準備を整えます🐻↓頑張ろー💪9時20分 PICU(小児集中治療室)入室10時に終了して、その後面会しました。結果……。下肢はユルユルでした😳まったく抵抗を感じないです。↓MASで1👀(入院当初は2~3)上肢は手指が少しゆるんだかな?という感じですが、肘と肩周囲は変化があまりなかったです😣(先生からも髄注💉するレベルでも違いはあるけど、上半身より下半身の効果の方が大きいと聞いていました。お話通りでした😳)先生「今回のバクロフェン試験髄注💉ではやっぱり上肢の効果は薄いけど、下肢の効果はすごくあった。下肢の筋緊張に対してバクロフェンで調整して、上肢に対してはボトックス注射💉で対応する方法もある。もしバクロフェンをやるなら2次障害(拘縮とか)のことを考えると早めにやった方がいいと思う。まずは家族や地元病院の先生と話して決めてください。」先生「バクロフェンをやるなら、脳外科に連絡してもらって、やらないなら来年の療育キャンプで会いましょう。」とのこと🙏まずは家族での話し合いと、先生に相談してどうするのか決めたいと思います。バクロフェンは3ヶ月に1回お薬の補充をしないといけないのですが、函館には2名ほど補充ができる神経内科の先生がいるそうです😳ただ小児科の先生ではいないそうなので、小児でもフォローしていただけるのかも確認したいと思います🙏面会した長男🐻は起きてましたが、眠そうでしたね(^_^;)今晩はPICUでお泊まりします💤お疲れさまでした😌今日迎えに行くからねー🤗函館に帰ろー💪~7歳次男🐒(小1)~昨日も受診🏥した次男🐒インフル検査結果はやっぱり陰性😳昨日の日中は熱も下がって元気でしたが、今朝はお熱が上がって38℃🤒何熱なんだろうか💦今日長男🐻も帰るのですが……。家庭内隔離が必要そうです😥バタバタしております💦
2024.12.26
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、ちょっとご機嫌斜めな時間もあった長男🐻↓不服そう(笑)↓でもその後お昼寝💤眠かったんですね😓🤸理学療法🤸仰向けでの関節可動域訓練、側臥位練習、バランスボール上でのうつ伏せ練習、長座位での体幹・肩のリラクゼーションといろんな姿勢で頑張って体を動かした長男🐻バランスボール上でのうつ伏せ練習では、最初は力が抜けててリラックスしていましたが……。だんだん怒り出して泣いていました(^_^;)長男🐻頑張ってました💪理学療法士「入院当初に比べる全体的に筋緊張もMASで2-3だったのが、1+くらいになって落ち着いてきてますね。あとは今はバクロフェンの試し打ちしてどれだけ効果が出たか前後比較できるように動画とか撮れるといいかも。」とのこと👀↓modified Ashworth Scale(MAS)この1週間弱でガバペンの効果を実感することができました😄それでも静かに力が入っていることがまだ多いので、バクロフェン試験髄注でどれだけ変化があるのか確認したいと思います🙏👁️眼科👁️先生「発話がないから細かな評価は難しいけど、光を見せたときや視界を遮った時の反応を見ると見えていそうな感じ。瞳孔が開いてるからボヤッと見えてる感じかも。関わりとしては、テレビを見るだけとか目で見るだけの刺激だと入りにくいから、声をかけてあげて、触ってもらってなど複合感覚を意識して関わってあげるといいかもね。」とのこと👀言葉での表出がないため先生も困ったかもしれませんが、お話が聞けて良かったです😄その他レントゲンや入浴と長男🐻は忙しくしていました(^_^;)バクロフェン試験髄注前日のため、主治医→脳外科の先生→麻酔科の先生→外科の看護師さんからのお話が交互にありました👀全身麻酔下で髄注を行うそうですが、麻酔自体は1時間程度で切れて、髄注の薬効は5~6時間くらい持続するため、リハビリスタッフさんにその効果を確認してもらうとのこと。今日の9時20分にICU転科予定です!頑張ろう💪~7歳次男🐒(小1)~昨日の朝は発熱して受診した次男🐒ウイルス検査は陰性😌で日中は元気で食欲もありましたが……。今朝は38.3℃スタート(^_^;)今朝はとてもだるそうでしたね💦昨日の受診時に先生から、「お兄ちゃんこともあるから熱が明日も続くようなら、また受診してね!」ということで、本日も受診ですね😓🏥
2024.12.25
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~10歳長男🐻(小4)~昨日もやっぱり穏やかさんな時間が多かった長男🐻筋緊張は泣くほど突っ張ることはあまりないですが、静かにぐーっと力が入ってて、鼻汗をかいていました(^_^;)💦眠そうにすることもありますが、日中はちゃんと目を開けて起きてて、夜はしっかり眠ってくれるので生活リズムは整ってくれてて良きです👍🎸言語聴覚士さんのリハビリ🎸好きな刺激の模索ということで、・キラキラ絵本を見せてくれたり・タブレットで音を鳴らしながら絵を描いたり、・タブレットでピアノ🎹やギター🎸を鳴らしたり、木琴を実際に叩いたりしました😄眠そうにしていましたが、ギター🎸の音を聞くと目を開いて反応を示してくれました👀好きな音なのかな?😊口唇や顎の下のマッサージの方法を教えてもらいました👍言語聴覚士「何も刺激がないと感覚的にも鈍くなってくる。いろんなものを見て、聞いて、触って、匂いを嗅いで、いろんな体験をしてあげてください。以前の感覚を思い出す機会にもなると思います😊」とのこと。そのお通りですね😳学校🏫や放課後デイサービスでは、五感を刺激するような体験や経験をさせてもらってて改めてありがたいなと思いましたし、おうちでは逆に活動が少なかったなーと反省する機会にもなりした(^_^;)🤸理学療法🤸仰向けでのリラクゼーション中は、↓本当にリラックスしてて穏やかさんでした😳(いつも仰向けは反り返ってしまうので泣いて嫌がることが多いです👀)ですが……。うつ伏せ練習では、でっかいクッションを使ってやってみましたが、沈んでしまい長男🐻にとっては楽ではなかったようで泣いて怒ってました(^_^;)ユラユラしたり、バウンスができるバランスボールの方が長男🐻には合ってるんだなーと改めて確認できました😄いいものは良い、嫌なものはイヤ!とちゃんと意思表示をしてくれる長男🐻でした👍昨日も頑張りました🤗今日からガバペンを1日トータル800→850㎎に増やす予定👀~7歳次男🐒(小1)~今朝38℃と次男🐒発熱🤒今日は受診です🏥
2024.12.24
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~10歳長男🐻(小4)~昨日もゆっくりした日曜日🐻本当にびっくりするくらい穏やかさんでしたね👀↓夕方も黄昏てないんです😳初日以来先生と会えていないため、いまいち今日と明日の予定がわかりませんが……。ひとまず今日は言語聴覚士さんとのリハビリがあるので、いろいろお話を聞いてきたいと思います💪💬ママのつぶやき💬12月25日にバクロフェンポンプの効果がでるのか試し打ちする予定の長男🐻25日は今の生活支援病棟→ICUへ移動し、一晩ICUで過ごします😳そして子どもがICUにいる間、保護者は院内で付き添うことができないため、他の場所に寝床を確保する必要があります👀病院🏥に隣接するマクドナルドハウスに確認すると空いていたので、ママは一晩そちらで過ごします。長男🐻とママのお引っ越し作業でバタバタしそうです💦先輩ママさん方からマクドナルドハウスのお話を聞いていたので、ついに私もそこに泊まるのかとドキドキ(笑)今まで付き添い入院を3箇所の病院🏥で体験しましたが、それぞれルールがやっぱり違うので慣れるまで大変ですね(^_^;)でも……。こちらでありがたいのは、付き添い人が少ないため、毎日夕方以降にシャワーに入れること😄これは結構付き添い人にとって嬉しい😊(笑)
2024.12.23
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~10歳長男🐻(小4)~土曜日の昨日は検査もリハビリもないためゆっくりした長男🐻内服する1時間程前から泣いて、内服して30分くらい経つと落ち着くので、やっぱりお薬の効果が出てるかな?と感じます😳食事前やオムツを変える前、寝る前に泣きますが、欲求を満たすと落ち着くことが多い印象です😄以前まで何をやっても泣いていた時期を思い返すと、穏やかさんな時間が増えてきました😢きっと痛みや不快感が強くてつらかったんですね😣💬ママのつぶやき💬病棟にいる子供たちは、小さい子~中高生、歩ける子~バギーの子までいて、みんな保護者から離れて一人で入院しています😳(付き添いありは2~3人程度👀)食事時間はホールでみんなで摂り、食事形態や補助具、姿勢やセッティングなどその子に合わせて準備されていました😳入浴などの日常生活の介助など、この人数を病棟の看護師さんや保育士さんなどのスタッフさんだけでみてて、すごいなと思います👀病棟内とかゆっくり見学したいのですが、みんな保護者と離れて過ごしている子ばっかりです。他の子の保護者を見て寂しく感じてしまう子もいるそうなので、必要最低限お部屋から出ないようにしています(^_^;)ですが……。急に部屋の扉がガラッと開いて、何事!?👀と扉を見ると、病棟内を自由に移動できる子達が部屋の中をチラ見していくことが1日に数回あって最初はびっくりしました(^_^;)ここの病棟ならではの光景ですね😳~7歳次男🐒(小1)~昨日は、パパとばあばと室内遊具施設へ行った次男🐒科学館がお気に入りですね👀遊んでいる途中で乳歯が抜けるアクシデントもあったそうですが……。いっぱい楽しんできたようです😄
2024.12.22
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~10歳長男🐻(小4)~昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻ガバペン効果なのかな?👀筋緊張はまだ高めですが、機嫌は悪くないです😳9:10👨⚕️脳神経外科の診察👨⚕️○バクロフェンポンプの効果、リスク、手術方法などの説明があり、長男🐻の体格的にギリギリポンプ挿入可能。○ポンプ本体の交換や電池交換は数年に1回札幌病院(脳神経外科)で行う必要がある。薬液をポンプに3ヶ月に1回注入しないといけないこと、薬の量の調整、それと合わせて内服薬の調整ができる先生(神経内科)が函館にいればいいが、管理ができなければ札幌の病院へ来てもらう必要がある。○まずは来週の25日お試しで注射で効果を見てみましょう。手術するかは結果も踏まえて地元病院🏥の先生と相談して決めてください。効果次第ではありますが、バクロフェンポンプのお薬注入や管理ができる先生がいるのか地元病院🏥に戻ってから確認したいと思います🙏3ヶ月に1回の札幌移動はハードですね😣10:40🤸理学療法🤸リハビリ室で下肢の関節可動域測定、関節可動域訓練や側臥位練習、バランスボールを使用したうつぶせ練習を実施しました。苦手な右側臥位をとると、少し泣くこともありましたが、それ以外は泣くこともなく穏やかさんに頑張ってました👍13:10👂耳鼻科受診👂中耳炎(-)、耳垢も取ってもらいました。14:30♨️入浴♨️看護師さんが入れてくれました🙏(ママは見学のみ)ストレッチャーに乗ったままお風呂に入って、なんとジャグジー機能までついていました😳眠りそうで、すごく気持ち良さそうな表情だった長男🐻でした😌↓ツヤツヤさっぱり😊15:30からご機嫌斜めになってきました(^_^;)夜はぐっすり眠れていました😪昨日もお疲れさまでした😌💬ママのつぶやき💬昨日は、コカ・コーラさんの企業慈善事業の活動のひとつで夕食用のお弁当提供がありました😳手作りのお弁当で病院の隣にあるマクドナルドハウスという宿泊施設で作って持ってきてくれたのこと😳嬉しい😊付添人の食事はでないため、朝・夕 はるさめスープお昼 パックごはんと缶詰という保存食中心の食生活だったので……。すごくありがたかったです🙏おいしくいただきました😋
2024.12.21
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~10歳長男🐻(小4)~昨日の朝は、前日の移動等の疲れか朝まで熟睡だった長男🐻😳やっと9時くらいから目を開けてくれました(^_^;)午前中は作業療法と視能訓練士さんの評価がありました。視能訓練士「目の方は検査の結果から言うと0.6くらいは見えているという結果になる。眼科で1度眼底検査とか視神経に問題ないかみてもらったらいいかも。あと頭のMRIを撮って後頭葉や頭頂葉の領域の確認と合わせて判断したほうが確実かも。」とのこと😳MRIも2年くらい撮ってないです💦入院中に眼科受診やMRIを撮れるか確認してくれるとのこと🙏作業療法はリハビリ室へ行って、姿勢評価や可動域訓練、音の鳴るおもちゃを使った活動などをしました😊↓お昼のみミキサー食をお願いしました😊カラフル😳昨日は、前日に比べると落ち着く時間もありましたが、まだまだ突っ張って泣く時間もあります😣神経因性疼痛が原因なら痛みが落ち着いて、穏やかに過ごせる時間が増えてほしいです🙏そして月に1~2回と言わず笑顔になる機会が増えてほしいです🛐やっぱり我が家の目標は🌻長男🐻の笑顔が見たい!🌻です👍今日は脳神経外科の診察を予定しています。ITB(バクロフェンポンプ)について聞いてきます💪~7歳次男🐒(小1)~次男🐒とテレビ電話で通話して……。ママ「寂しくない?」と聞くと、次男🐒「ばあばとパパがいるから全然寂しくない!!」と……。大学病院入院時期もそうでしたが、全然寂しがらない次男🐒を見ると、「ちょっとは寂しがってー」とこちらが寂しくなるママなのです( ´_ゝ`)
2024.12.20
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は評価入院のため、札幌の病院へ行った長男🐻バタバタして5時過ぎに出発ー🚗車内では1回だけ「オムツ替えてー」って泣いていましたが、それ以外はほぼ寝てた長男🐻そして途中までは晴れてて道路状況は思っていたより良かったですが、札幌に着くと吹雪でびっくりしました(^_^;)↓途中休憩をはさみ10時前に札幌の病院へ到着💪4時間半の移動はさすがにくたびれました😔👩⚕️先生とのお話👩⚕️長男🐻の筋緊張の状態を見ていただくと……。筋緊張の種類として、錐体路系のピュアな痙縮ではなく、大脳基底核系(錐体外路)の不随意運動(ジストニア)の可能性が高く、ジストニアだと筋弛緩薬(リオレサールとか)は効きにくいとのこと👀※長男🐻はリオレサールやテルネリンなど筋弛緩薬中心に内服していました👀💊内服薬に関して💊長男🐻の泣いている原因の1つとして、大脳基底核由来の神経因性疼痛による影響が可能性としてある。アメリカのガイドラインでは、神経因性疼痛に対する治療の第一選択として、ガバペンの大量投与が推奨されている。長男🐻は現在トータルでガバペンを300㎎内服しているが、体重比を考えると600~1000㎎まで増やせるとのこと。ガバペンの大量投与で、症状が緩和する子も多くいるため、まずは試してみましょう!ということになりました。ガバペン1日トータル量300→800㎎に増量し経過を見ます🙏💪ITB(バクロフェンポンプ)について💪ITBは長男🐻の体格的に装着可能で、装着後も特に運動制限はないが、注入薬のリオレサールが効くかわからない。まずは効果があるのか25日にお試し注入してみる。ICUに一泊することになるから退院は26日かなとのこと。先生👩⚕️のお話はとってもお勉強になりました😳錐体路系の痙縮 → ITBの効果大大脳基底核由来の不随意運動(ジストニア) → ガバペンの大量投与の効果大 → ITBはあまり効果が出にくいちなみにボトックス注射は痙縮にもジストニアにも効果があるそうです👀‼️内服調整で済むなら内服でお願いしたいですね🙏😢昨日は他にも・リハビリスタッフさんとの面談・医大生さんの身体評価・クリスマス会参加・理学療法評価などなど忙しくしていた長男🐻でした😄↓ガネーシャのようなマリオをいただきました😊夕方は激しく泣いていましたが……。↓疲れたのかグッスリさんでした💤本当にお疲れさま😌ちなみに……。日帰りで帰ったパパは事故による渋滞に巻き込まれて、かなり帰宅までに時間がかかったそうです(^_^;)お疲れさまでした🙏🙏🙏
2024.12.19
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻火曜日は「図工」の授業があり、冬の壁飾りの「ふわふわ雪だるま」作りの続きをしたとのこと😊雪だるまに目や帽子、蝶ネクタイ、ボタンなどを飾り付けしたそうです。綿の上に部品を置いて、長男🐻も割りばしを掴んで先生とギューっとおさえつけて活動したとのこと😄長男🐻にとっては冬休み前最後の授業となりました。今年も家ではできないような体験や経験をたくさんすることができました😊本当にありがとうございました🙏3学期もよろしくお願いします😄↓製作物をたくさん持って帰ってきました😊すごいですね😳いろんな活動したね🤗今日はいよいよ札幌の病院へ行ってきます💪10月から蓄膿→気管支炎→肺炎→水疱瘡にかかり、今はコロナやインフルも流行っているのでソワソワしていました。8割りくらい行けない可能性もあり、行けたら奇跡!くらいな考えでしたが、今のところなんとか行けそうです😄函館の12月は雪がないことが多いのですが、今年はびっくりするくらい多いので……。まずは無事に行けるように気を付けて行ってきます💪🚗↓次男🐒も夜のうちにいってらっしゃいの挨拶😊
2024.12.18
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫ALTの先生が来てくれて、一緒に英語の歌を歌ったり、お話をしたりしたとのこと😊(英語の授業もあるんですね👀)質問コーナーで「何の虫が好きですか?」と質問してみると、「蛾」とアンサーがあったそうです(笑)手にタッチしたり、一緒に写真を撮ったりと交流を楽しんだとのこと😄🌻fuwaRi🌻新しく仲間入りしたお友達と交流したそうで、お友達がそばに来ると少し緊張した表情だったようですが、すぐに穏やかさんになったとのこと😄絵本の読み聞かせを聞いたり、お久しぶりのリハビリでは、全身のリラクゼーションを中心に実施してくれたとのこと🙏↓昨日は秋田ばあばが来てくれました😊ありがとうございます🙏約2週間弱よろしくお願いします🙏~7歳次男🐒(小1)~↓次男🐒も再会😊さっそくいっぱい遊んでもらっていました😄
2024.12.17
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻結構雪が積もったので……。次男🐒に雪だるま☃️を作ってもらって、↓長男🐻も雪の冷たさを感じてもらいました😄もっとびっくりするかと思いましたが、意外と動じなかったです😳崩れちゃった(^_^;)↓終了後はきょとん顔😊あまり反応では示さなかったですが、内心はびっくりしてたかな?(笑)日中は、オムツ替えてーと眠いーと訴えて泣くことはありましたが、とっても穏やかさんでした👍↓夕方からはやっぱり黄昏ちゃん💦次男🐒が本を読みながらヨシヨシしてくれていました(笑)~7歳次男🐒(小1)~普段インドア派な次男🐒雪が降るとずっと外で遊んでいるので、雪の引き寄せる力はすごいなと思います😳↓雪だるま☃️を作ったり↓かまくらを作ったりとすごく楽しんでいた次男🐒でした😄長男🐻は室内から見守っていました😌
2024.12.16
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、地元病院🏥の側弯外来へ行ってきた長男🐻月に1度?大学病院の先生が来てくれて診察してくれるそうです👀レントゲンを撮影し、先生「右凸の側弯があるけど、肺を圧迫しているとかの影響はないから、このまま様子を見ましょう。端座位とか立って歩くようであればコルセットとかは作れるけど……。必要そうであれば今後作ることも検討していきましょう。次回は半年後にしましょうか。」次回は半年後(6月頃)の診察予定📅まだ大学病院の先生が来る日にちが決まってないそうなので、3月頃に確認する必要があります!(忘れないようにしないと😣)受診中は長男🐻も付き添っていた次男🐒も穏やかさんだったので、ママとしては本当にありがたかったです😢2人とも頑張りました👍えらい👍
2024.12.15
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫フェルトの雪だるま⛄作りをしたそうで、フワフワの感触を両手で感じながら、握ったり、放したりして容器に入れていき、小さなペットボトルを握ってトントン平らにつぶしたりしたとのこと😄(来週完成予定👍)手の力が抜けにくかったようですが、一緒に動作を繰り返すうちに、少しずつ力が抜けて手が開くようになったそうです😊🌻fuwaRi🌻本日は入浴剤(ソフレ)を入れてもらって入浴♨️したとのこと😊サクラの匂いを感じて、リラックスバスタイムになったそうです😄ありがたいですね🙏集団活動では、しっかりハンドベル🔔を握って、スタッフさんと一緒に「クリスマスソング」の練習をしたとのこと🎵↓お世話になっている方からと↓メイク・ア・ウィッシュさんからクリスマスプレゼント✨🎁✨をいただきました😢ありがとうございました🙏😊今日は地元病院🏥の側弯外来へ行ってきます💪
2024.12.14
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫北海道肢体不自由・病弱教育校スポーツ大会がオンラインであり、中学部と小学部の代表の生徒の応援を体育館でしたとのこと😄みんなで「ガンバレー」と手を叩いて応援し、歓声があがると顔を上げることもあったそうです😊どんな風にスポーツ大会が行われるのか見てみたいです👀‼️🌳どんぐりコロコロ🌳移動の車中から泣いていたそうですが、登所するとお友達の声かけやスタッフさんのハンドマッサージをすると泣き止んだとのこと😃💬ママのつぶやき💬1週間後の水曜日は札幌の病院へ評価入院へ行く長男🐻もう来週かーという気持ちと熱を出さずに無事にいけるかな?👀というドキドキした気持ちです(笑)10時までに病院着なので、朝5時出発予定です😣(4時間ほどかかりますが、雪道だともっとかかるかな?)オムツやお昼のラコール、タオルなどは病院で全部準備してくれるそうなので、荷物はだいぶ少なくて済みそうです😳ありがたや🙏まずは無事に行けますように🛐
2024.12.13
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~10歳長男🐻(小4)~昨日も穏やかさんだった長男🐻次男🐒が学校から帰ってきて、次男🐒「ゆうちゃんただいまー」と言いながらほっぺをプニプニしていると……。↓にこーって笑ってくれたんです😢次男🐒が帰ってきたことがわかったんですね😄次男🐒も長男🐻が笑ってくれて嬉しそうでした😊次男🐒「気持ちがちゃんとあるんだね。気持ちがないと笑えないもんね!ゆうちゃん嬉しいって感じてくれてるんだね!😄」と次男🐒も感じるものがあったようです😄家族が笑顔で過ごせることがありがたいですね🙏長男🐻がジンクスを打ち破って、笑うことが増えればいいなーと思います🙏12月11日も笑った日φ(..)メモメモ~7歳次男🐒(小1)~昨日は、次男🐒のお誕生日🎁🎂7歳になりました😊↓次男🐒大喜びです😄ありがとうございました🙏さっそく黙々と組み立ていました👍↓長男🐻も笑ってくれて、次男🐒にとってとっても嬉しい誕生日🎁🎂になりました😄
2024.12.12
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、受診日だった長男🐻とっても穏やかさんでした😳受診中穏やかさんだと本当にありがたい😢受診時の疲労感が全然違います!身長 129cm体重 23.9kg身長はちょこちょこ伸びてますね👀体重は変わらず!今までは右肩上がり📈で増えていたので栄養量を調整していました。このまま様子を見ます。胃ろう交換も無事に終了👍ちょっと出血あり反省😣なかなか慣れない😢前回の胃ろうは注入接続部からの水漏れがいつもより少し多かったと報告すると、先生「あんまりひどいようなら業者に言うから言ってちょうだい!」とのこと🙏皮膚科や歯科は来月の受診日(1月7日)に行くことになりました。↓帰宅後は疲れたのかウトウトさん😳昨年までは、一人で受診に連れていくのは大変だし、絶対無理😥と思っていましたが……。今は一人でも問題なく受診に連れていくことができます。人は慣れていくんだなぁと実感しております( ´_ゝ`)(他科受診多いとさすがに厳しいですが)あとは病院🏥のトイレにシルバーシート(介護用のベッド)があれば、なお良きです🙏🙏🙏↓昨日1日は本当に穏やかさんな長男🐻でした👀
2024.12.11
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫野菜版画に挑戦したそうで、ごぼう・にんじん・れんこんの薄切りを台紙に貼っていったとのこと👀‼️台紙に両面テープが貼ってあり、はくり紙を先生と一緒に何度も繰り返し剥がして、その上に野菜を置いていき、香りやひんやり感触を楽しみながら活動したそうです😄おもしろいですね😳🌻fuwaRi🌻ハンドベル🔔の練習とサンクスカードのメッセージをサインペンを握ってスタッフさんと一緒に書くことを頑張ったとのこと😄↓帰宅後はとっても穏やかさんでした😳~6歳次男🐒(小1)~次男🐒「カメラってどうやって作られるの?」、「なんでテレビは映るの?」、「刀はどうやって作るの?」とか疑問でいっぱいの次男🐒( ´_ゝ`)そのため夕食時に1~2個iPadで動画を調べて工場見学のように製作工程を見ることがあります。そして最近は……。小学校で実際に落語を聞く機会があり、それがすごくおもしろくて、はまってしまった次男🐒ここ1週間ほど夕食時はずっと落語を聞いています(^_^;)しぶい!😳何が興味のきっかけになるかわかんないですね( ´_ゝ`)
2024.12.10
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻活動では、みんなと一緒にクリスマス曲をハンドベル🔔で練習したり、お風呂♨️に入ったり、スヌーズレンでリラックスしたり、1月のカレンダー製作を頑張ったとのこと😄機嫌はあんまり良くなかったみたいです😓日曜日(隔週)や祝日もfuwaRiさんへ行くことができます。寒くなってきて、お散歩も行けずおうち待機になってしまうので、お友達やスタッフさんといろんな活動や体験をすることができてありがたいです🙏😄~6歳次男🐒(小1)~昨日は、赤レンガへクリスマスツリー🎄を見に行った次男🐒 ブロックラボで遊んだり、↓写真撮影スポットもいろいろあり赤レンガはクリスマスムードでした🎄↓帰宅後は次男🐒「ソリ滑りしたい!」と近くの公園へ行ってソリ滑り😳雪のない所もあったけどギリギリ滑れてました😄とても楽しかったようで何回も何回も往復してて、子供の体力はすごいなーと思います( ´_ゝ`)
2024.12.09
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、どんぐりコロコロさんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、午前中は泣くことがなく穏やかさんに過ごしていたとのこと😊いつもはトイレとか泣いて教えてくれるのですが、昨日は訴えがなかったそうです😳少し手先が冷たかったそうで暖めていただいたり、マッサージをしてもらったりして良くなったとのこと🙏熱はないけど……。本調子じゃないのかな?👀↓帰宅後は少し早めですが、みんなで次男🐒のお誕生日会&パパお疲れさま会をしました😄↓みんなでバースデーソングを歌ってましたが……。寝てる(笑)いっぱい活動して疲れたかな?👀今日もお疲れさまでした😌💬パパのつぶやき💬昨日の講習会は、学校の先生や病院関係者も多く内心とても緊張していたパパ😳お休みの日に時間を作って来ていただいた参加者のみなさま本当にありがとうございました🙏主催して下さった「ぱすてる」さん、ご協力いただいた訪問看護ステーション「フレンズ」さん、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんと「fuwaRi」さんに感謝申し上げます。今後も障害を抱える子どもを持つ家族の時間確保のために、ご支援のほどよろしくお願いします。~6歳次男🐒(小1)~次男🐒「四角いケーキが作りたい!」と要望があり、↓ブラウニーの型でケーキを作ったので生地が薄くなってしまった😓果物と抹茶クリームをトッピング😊見えない部分にみかんで「TNT」って書いていました😳↓マイクラケーキになりました😄次男🐒「次はマイクラのオーデンとかハチとかウーパールーパーとかのケーキにしたいね!!」と次回の要望もあり😳きっと……。当分我が家のケーキは四角くなりそうです(^_^;)
2024.12.08
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻↓家の中が暑いのか汗をかいて、りんご🍎ちゃんのようにほっぺが赤い長男🐻(^_^;)こちらにとってはちょうど良い気温でも長男🐻に とっては暑いようです😣温度調整が悩ましい😓🏫学校🏫端座位で足湯♨️をしたとのこと😊左膝は自然と曲がりお湯につかりますが、右膝は力が抜けず伸びきったままだったため足先にお湯をかけてもらって足湯♨️を楽しんだとのこと😌じっとして受け入れていれており、足先も暖まったそうです👍気持ち良かったね😄他にもタオルブランコをして、1度止めたあと、先生「もう1回やる?」と聞くと声を出して訴えたそうで、もう1度楽しんだそうです😆🌻fuwaRi🌻ハンドベル🔔でクリスマスソング🎄の練習をして、長男🐻は「ミ」の音を担当して、高校生のお兄さんと一緒に演奏したそうです😄ハンドベルをぎゅっと握ってスタッフさんと音楽に合わせて鳴らしたとのこと😌学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたようです👍💬ママのつぶやき💬今日はパパの本番です😳頑張ってね💪😆🎵
2024.12.07
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、久しぶりの学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫音楽の授業があり、マットで長座位をとり、左右に揺れるとリラックスして歌を聞いていたとのこと😊「シンコペーテッド・クロック」というクラシック演奏を聞きながら、トライアングルを鳴らしたそうです。最初は先生と一緒にバチを動かして音を楽しみ、後半は「動かしてごらん」と言って手を離すと、バチを握った右手をぐーっと下に動かして鳴らしていたとのこと😄今日は学校🏫でもどんぐりさんでも穏やかさんだったそうです👍久しぶりに行けて楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬12月3日(火)に受診予定でしたが、自宅待機だったため1週間後の12月10日(火)受診になりました。昨日はお薬が足りなくなるので、長男🐻が登校している間に処方箋をもらいに行ってきました。我が家は5日分多くお薬を常備していましたが……。今回のようにイレギュラーなことがあって、お薬をもらえなかったことを考えると1週間分は多めにあってもいいのかなぁと思いました😣気持ち的にちょっと焦ります💦他の方は何日分くらい多めにもらっているのか今度聞いてみようと思いました👀あと今月中旬に札幌の病院へ評価入院へ行くのですが、今回水疱瘡になったため、現段階で入院可能か確認したところ……。「水疱瘡痕が全部乾いていたら入院は問題ない🆗👌」とのことだったため、今のところ入院はできそうです😳札幌の病院入院まであと2週間……。無事に行けるかな?🙄
2024.12.06
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~10歳長男🐻(小4)~昨日の日中は……。泣いてるか寝るかだった日😢↓寝てるときは癒し系ですが( *´艸`)↓起きてるときは怪獣系🦖になります( ´_ゝ`)20:80で怪獣系🦖な長男🐻(抱っこしないと落ち着かない😢)(50:50でお願い🛐)何か嫌なんだよね😥本日は久しぶりの通学・通所予定です😊~6歳次男🐒(小1)~先日の次男🐒との出来事次男🐒「虫眼鏡と黒い板がほしい!」ママ「何に使うの?👀」次男🐒「雪の結晶の観察したいの!」↓ということで雪が降ったときにワクワクしながら観察した次男🐒ママ「どうだった?」次男🐒「んー……。つぶだったね😳」結果……。虫眼鏡だと見たい雪の結晶は見れないことを知った次男🐒でした(笑)↓最近のおうち時間は黙々と工作を楽しんでました👀ダイナミック(笑)↓仮面ライダーのベルトにセットする「ゴチソウ」というものを入れる箱を作ってて、次男🐒「お店にも売ってるけど、きっと買ってもらえなかいから自分で作るの。」と言いながら作ってました(笑)よくわかってらっしゃる👀「ないなら作る!」の発想良き👍
2024.12.05
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は……。とっても泣いていた日だった長男🐻😭もう0か100かくらい極端な機嫌(^_^;)(親的には50:50くらいでお願いしたい🛐)泣ける元気があるというポジティブな気持ちで受け止めたいと思います🙏訪問看護師さんと確認しましたが、新たな水疱はなく今のところ全部痕のようになっていました👀水疱瘡は落ち着いたかな?🙄今日までおうち待機して明日の朝にまた看護師さんと確認します💪💬ママのつぶやき💬我が家は元々共働きでしたが、長男🐻の介護をきっかけに片働きとなりました。そして長男🐻の全身状態が落ち着いていて、学校や放課後等デイサービスへ行ける時間が増えたことをきっかけに今年の9月からママは復職しました😳が……。時期もありますが長男🐻の発熱や入院などで、数日短時間勤務でも欠勤することが多く、なかなか思うように働けないというのが率直な気持ち😣障害を抱える息子に理解ある職場であることが本当にありがたいなとも感じました😢🙏いつも申し訳ありません💦理解ある職場ではないと仕事と介護の両立って難しいと思いました😣少し話しは逸れますが、お友達のママさん方は短時間勤務で働きながらも、週1~2回学校終わりに療育センター等へリハビリへ連れていったり、家族のごはんをミキサー食と分けて作ったり、医療的ケア(サクションや注入等)や介護(オムツ交換や着替え)をしたり、他の兄弟との時間を作ったりとみなさん忙しくパワフルに頑張っております💪他の方で働きたいけど、なかなか働けないと感じてる方もいると思います。そんなとき先日のティコさんのワークショップを知って、情報って本当に大事だなと感じました。知らないと何もできないけど、知ってると可能性や生活の幅が広がるなとも思いました。まとまりのない💬つぶやき💬になりましたが……。結論障害を抱える子を持つ家族が働くためには「職場環境と情報は大事!😳」
2024.12.04
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~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻水疱瘡のお薬の影響か水下痢がひどい💦ちょっとお尻が痛そうです😢水疱は左の腿の付け根に新しいのがありました😣水曜日(12月4日)まで自宅待機し、木曜日(12月5日)の朝に訪問看護看護師さんと皮膚症状を確認していただいて、新たな水疱の発疹がなければ通学・通所が可能となります😳昨日も日中は本当に静かで穏やかさんでした👀(静かすぎて心配になるほどでしたが、夕方からはしっかり泣いていました(笑))前日長男🐻が笑ってくれて、我が家は大騒ぎになるくらい嬉しかったのですが……。前回も笑った日の1週間後に「肺炎」で入院するという、笑った後のよろしくないジンクスを持っている長男🐻なので、今回は打ち破ってほしいなと思います🛐💬ママのつぶやき💬昨日は、fuwaRiさんで開催された「ティコワークショップ」にZOOMで長男🐻と参加させていただきました。「ティコ」とは障がいのある未成年の子どもたちをファッションデザインで自立支援するプロジェクトブランドだそうです😳プロデュースしているのはプロのファッションデザイナーの鶴田能史さんというお方👀障がいを抱える子どもたちは、将来成人しても自分の力で収入を得ることはなかなか難しいことです。鶴田さんはそんな子ども達が描いた絵をプロのレベルまでデザインを磨き上げ、T-シャツやバックなどの商品として販売してくれるそうです。個人や家族だけでは難しいことでもプロの方の力を借りることで障がいを抱える子たちが自分の力で作品を生み出し、尚且つ収入を得られる取り組みがあることは、本人やその家族にとってもありがたい取り組みだなと思いました。今回のようなワークショップがなければティコさんのことを知ることはできなかったので、お話を聞けて良かったです😊ありがとうございました🙏
2024.12.03
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~10歳長男🐻(小4)~熱もなく、とっても穏やかさんだった長男🐻😳じゅくじゅくした水疱はないですが、↓首の後ろや↓足に痕になったものがパラパラっと出ております😣落ち着くまでどのくらいかかるのか😣💦そして夕方……。↓久しぶりに笑ってくれたんですー😢表情良き( *´艸`)発疹で不快じゃないのかしら?とも思うのですが、昨日は本当に穏やかさんでした😳↓オムツ交換が終わって、バギーに移動するときが一番声を出して笑っていましたね👀‼️あんまり見たことがない表情(笑)↓長男🐻が笑うと家族みんな大騒ぎです😊次男🐒はmyカメラ📷を持ってきて撮影をしていました(笑)12月1日は笑った日!φ(..)メモメモ今日も自宅待機です。~6歳次男🐒(小1)~昨日の実験は、↓磁力観察🧲キッドなるもので、水に浮かべた磁石で方角を調べる実験をしたり(不思議ですよね👀)↓砂鉄が動く様子を観察して、次男🐒「僕これすごく好き!楽しい!」と楽しそうに実験していました😄雪が少し積もったので、さっそく雪だるまを作ったりと雪を楽しんでいました😄近所の子どもたちもみんな外に出ていたので、みんな雪が降るの楽しみだったんだなーと感じました(笑)元気な次男🐒です👍
2024.12.02
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~10歳長男🐻(小4)~昨日の朝……。訪問看護師さん「パラパラと全身の発疹が増えてる。水疱瘡の可能性もあるから一度受診して診てもらったほうがいいかも!」ちなみに今月初め(11月7日)に水疱瘡の生ワクチンを再接種していました😣ということで受診🏥してきた長男🐻先生「時期から考えると、ワクチン株かも。ワクチンを打った影響によって水疱瘡の症状が出ることがある。熱も出てないしね。ワクチン株だから感染力はそれほどではないと思うけど……。ひとまずバルトレックスという水疱瘡のお薬を出すから5日間自宅で休んでね。」とのこと😥↓先生のお話では、頭と首に出ていると水疱瘡の可能性が高いそうです😣水疱が落ち着くまで自宅待機となりました😢関係各所の方にはご迷惑おかけしております🙇1~2週間置きに各種ウイルスと格闘している長男🐻です😢次々と新たなものに罹患してしまう😣おうちで休みます🙏
2024.12.01
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