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~9歳長男🐻~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦学校🏫では、「音楽」の授業🎵「楽しいね」の音楽に合わせて右手を伸ばして、お友達と手を重ねたり、繋いだりしたとのこと。泣きそうになっても手を繋いだり、一緒に手を振ると泣き止んで、感覚を感じ取っていたそうです😄「香りの給食」では、ひじきの五目炒めに顔を上げて興味を示したとのこと😃いい匂いだったんですね😋午後からはトランポリンに乗ったり、ポスター作りの続きでのりづけを頑張ったそうです😊放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんでは、泣いて突っ張りが強かったそうで、抱っこしたり、マッサージをしてもらったり、額に冷たいタオルを当ててもらうなど、いろいろ対応してくれたとのこと。ありがとうございました🙏↓帰宅後も激怒😡な長男🐻でした😓痛いのかな……。😣↓泣き止まないので、パパが夜ご飯を食べながら抱っこしてくれてました🙏💬ママのつぶやき💬先日購入した「くるリーナブラシ」。↓こちらですね時折しっかり咳をして、口腔内まで痰を出すことができる長男🐻ただサクションの準備をしている間に飲んでしまって、結局取れなかったと学校の先生や看護師さんに話したところ、「くるリーナブラシ」を紹介していただきました。結果……。すんごく取れました👍😳どちらにしろ、こちらの瞬発力は必要ですが、サクションだと、①消毒液からチューブを出して、水気を拭く。②本体のチューブに接続する③電源🔛という工程が必要ですが、ブラシだと①持って痰を絡めとるというワンアクションでいけます👍(笑)しっかり口腔内まで上がってきた痰しか取れませんが、瞬発的に使いたいときは使いやすいなーと思いました😄サクションの機械を入れるバックに忍ばせるので、学校の先生にもタイミングが合えば使ってもらえたらと思います😊~6歳次男🐒~昨日の次男🐒のお昼休み時間は……。↓ひたすら「ブラックホール」を書いていたそうです(^_^;)↓次男🐒「いろんなブラックホール書いたんだよ😏」自由ノートにいっぱい書いてましたね(笑)ちょこちょこ自分の世界に入る次男🐒お友達と交流があるのか、とても気になります😳
2024.05.31
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~9歳長男🐻~昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けていましたね😳体が反り返って、突っ張って、泣いてしまうことはまだまだ多いですが……。以前は、手の握りが強すぎて手掌に傷ができたり、爪周囲の肉が盛り上がって変形してしまったり、内腿の力が入りすぎて、股が開かず、オムツ交換がすごく大変だった時期もありました😓今は、手指の力がダランと抜けて、拘縮予防手袋をポロポロ落とすくらい弛んだり、オムツ交換も問題なくできるようになってきました👍その辺りの筋緊張の変化は良い傾向かなと思います😃ボトックス注射💉の効果が出てくるのは、だいたい注射してから1週間後くらいだそうです。1日の中で、どうしてもまだまだ泣いてることが多いので、穏やかな時間が増えてほしいなぁと思います🙏
2024.05.30
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~9歳長男🐻~昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために地元病院🏥へ行ってきた長男🐻学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;)「図工」では、運動会のポスター作りの続きをして、右手でクレヨン🖍️を持って丸い画用紙につぶらな目を描いたとのこと😃突っ張りが強かったため、バギー上ではなくマットに降りて長座位姿勢で作業したり、それでも突っ張るときは抱っこでリラックスしてから作業を続けたそうです😌いろいろ工夫して下さりありがとうございます🙏少し早めに早退して、ボトックス注射💉のため地元病院🏥へ行きました。💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 15/15腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 10/10菱形筋 7.5/7.5腰部脊柱起立筋(3箇所) 13.5/0合計 183.5 単位今回は太もも周囲に加えて、肩回りや腰回りにも多めに注射💉を打ちました。どうしても一度首が反り返るように力が入ると、体全体が反り返ってしまうので……。少しでも今回のボトックス注射💉で体が楽になるといいなと思います🙏注射中は痛かったのか、すごく切なそうに泣いていました😢筋肉注射……。痛いしだるくなりますよね😣しかも全身💦長男🐻頑張りました💪注射💉の後は、理学療法士さんと作業療法士さんと関節可動域訓練を頑張りました💪帰宅後は痛いのか突っ張りが強くてご機嫌斜めでした💦今日は頑張ったね!お疲れ様!💪少しでも体の突っ張りが楽になりますように🙏
2024.05.29
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~9歳長男🐻~昨日は天気の悪い月曜日にしては、かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました😄fuwaRiさんでも穏やかさんだったようです😳スタンピングで制作をしたり、かえる飛ばしをして遊んだとのこと😊リハビリは座ってリラクゼーションを中心に行ってくれたそうです😄バギーのアームレストの高さ調整についてアドバイスをいただきました🙏調整に工具が必要なので家に工具がなかったら、来週調整を甘えたいと思います🙏今日は学校後🏫にボトックス注射を打つため地元病院🏥へ行ってます。💉前回(2/27)の注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 15/15上腕二頭筋 10/20腕橈骨筋 5/10大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 0/10腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10ハードスケジュールだけど明日は休みだから頑張ろうね💪~6歳次男🐒~なんやかんや毎月の月末に熱発🤒していた次男🐒もしかしたら今月初めて熱が出ないで過ごせるかも👀‼️今週末には運動会も控えているので、このまま良いコンディションで迎えれたらなぁと思います😄↓パパトレ😳↓次男🐒トレ😳次男🐒「僕腕に力ないんだよー」と言いながら頑張ってました(笑)楽しそうな親子です(笑)
2024.05.28
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~9歳長男🐻~昨日は朝散歩に行ってきました😊↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで五稜郭公園へ行ってきました🚶ツツジもキレイに咲いていました!↓見事に満開で見に行って良かったです😄👍↓次男🐒「藤の花ってすごく甘くていい匂いがする!😳白色もある」と新たな発見をしていました😃↓大きなこいや亀に夢中🐢長男🐻の機嫌はそんなに良くなかったですが、家族みんなでお散歩できて良い時間でした😄長男🐻も花の匂いや風の心地よさとか感じてもらえたらなぁと思います😌朝早めに行きましたが、ランナー🏃や観光客の団体さんがたくさんいて、すでに公園は賑わっていましたね😳さすが観光地👀次は睡蓮の咲く時期(7月末かな?)に行きたいなと思います😊~6歳次男🐒~次男🐒「日曜日におうちでも朝顔を植える!!」と数日前に話しており有言実行しておりました(笑)↓長男🐻が使ってた鉢植えに土を入れて、↓種を入れました。学校でやったやり方を解説しながら作業していました(笑)↓芽が出るの楽しみだね😊↓パパが一坪菜園に先日買った野菜を植えました😊今年はミニトマト、トマト🍅、きゅうり🥒、しそ、枝豆、オクラにチャレンジ💪↓自転車🚲も数mだったのが、昨日は25mくらい乗れるようになりました😳次男🐒「昨日より体が軽くなった気がする👀‼️」と体感的にも感覚を掴んできたようです👍楽しみながら練習してます😌
2024.05.27
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~9歳長男🐻~昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを受けに来ています。ストレッチ後に↓ポール跨がってゆらゆら足の裏にも刺激を入れていきます。↓バランスボールの上でゆらゆら長男🐻はこの姿勢が一番力が抜けるので、その状態で骨盤の前後左右の動きを出していきます。↓バランスボールとポール運動直後は良い感じで力が抜けていました👍↓最後は兄弟でビニール袋バドミントン🏸(風船がなかったそうです(笑))風船より重いから難易度高め(笑)↓白熱していましたが、長男🐻はこの表情(笑)次男🐒も一緒にみんなで楽しめるように関わってくれるので、とってもありがたいです😄🙏次男🐒の方がリハビリに行くの楽しみにしてますね(笑)↓夕方からは疲れて眠いのか、寝るまでご機嫌斜めでした(^_^;)~6歳次男🐒~午後からは自転車🚲の練習をした次男🐒数メートルですが、初めて一人でこげたのでちょっとずつ成長してるなーと感じます😢次男🐒のペースで練習頑張ってます👍その後は庭の草むしりも手伝ってくれました😄ありがとう😊
2024.05.26
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~9歳長男🐻~昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、畑に植える野菜を選んだとのこと😃10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真を見せて、長男🐻の反応を見ながら選んだそうです😊にんじん🥕、きゅうり🥒、とうもろこし🌽に決定したそうです😄昨年もたくさんの野菜をいただいたことを思い出しました😳楽しみだね😃とうもろこし🌽楽しみ(笑)fuwaRiさんでは、入浴😌♨️して、ボール⚽を蹴ってゴールにいれる(サッカー⚽とゴルフ⛳を合体させたような)遊びをしたとのこと😄毎回いろんな遊びを考えながら提供してくれるので、すごいなーと思います😳月曜日よりは穏やかさんで過ごせたようなので良かったです😌今日はリハビリのため、地元病院へ行ってきます🏥🚗
2024.05.25
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~9歳長男🐻~昨日は、学校と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて手にポンポンをつけて踊ったとのこと😄「おとっぺ」の音楽に目を大きく見開いて反応したそうで、好きな音楽だったのかな?☺️でも小さい頃はよく見てましたね😊そして学校の歯科検診の結果、虫歯(乳歯)があることが判明したそうで😱来月の歯科受診に見てもらわなければ💦😣治療できるんだろうか……。😓毎月の歯科受診と今月の受診時は特に何も言われなかったのでショックです😢どんぐりコロコロさんでは、到着時泣いていたそうですがスタッフさんやお友だちに声を掛けてもらって泣き止んだとのこと😃ボーリング大会🎳をして楽しんだそうです😄↓帰宅後はお疲れのご様子😳~6歳次男🐒~次男🐒「学校で朝顔の種を植えたの!それでお昼休みに絵を描いてみたの!」もう植える時期なんですね。↓昨日の昼休みは折り紙ではなく、お絵描きタイムだった次男🐒どちらにしろ机上の遊びがお好きなようです(^_^;)家にも朝顔の種があるので植えてみようかなと思います😄↓その代わりに学童で折り紙遊びをしてたそうです(笑)イメージは海賊🏴☠️とのこと😂
2024.05.24
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~9歳長男🐻~昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;)↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、殊更めんこく見えるパパとママです😄💬ママのつぶやき💬いつも泣いて肺活量など呼吸機能を鍛えている長男🐻(少しでもポジティブに考えるようにしてます(笑))咳をすると、しっかり溜まった痰を口腔内まで上げることができます。その痰を取りたくて、サクションを準備していると準備している間に飲んでしまって結局取れなかった……。ということが多々ありました(^_^;)先日たまたま学校の先生と看護師さんとその話になって、「クルリーナブラシ」なるものを紹介してもらいました👀↓こちらですね。痰があがってきた瞬間、ブラシで痰を絡めとれるものらしく、試してみよう👀‼️ということで購入しました。ところが準備するとなかなかそのタイミングにならないので……。もし使ってみて良ければ、通学時などのお出掛け時に持たせようと思います😄サクションだと看護師さんしかできませんが、もしブラシが良い感じに使えたら学校の先生も痰を取ることができるので、うまく使えるといいなーと思います💪~6歳次男🐒~次男🐒「運動会でケセラセラを踊るから練習してるの。見ててね😆」と練習してる躍りを披露してくれる次男🐒こんなに素直に披露してくれる、めんこい姿は今しか見れないのかなと思うと……。今をしっかりかみしめているパパとママです(笑)あと3-4年後にはクールになるのかな……。😢↓学校に行く前の自由タイムは次男🐒ワールドで遊んでいます(笑)
2024.05.23
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫学校ではとても落ち着いていたそうです😳火曜日は「図工」の授業で、運動会のポスター作りをしたとのこと😃花紙を手でギュッと握って台紙に貼ったり、文字パーツを両面テープで貼ったとのこと☺️午後からは「タンポポ染め」をして、タンポポの花びらを袋に入れて、ギュッギュッと握ったりしたそうです😄長男🐻は自分で育てた朝顔で「朝顔染め」をしたことはありましたが、「タンポポ」でもできるんですね👀帰宅後も本当に落ち着いていました😳やっぱり気温かな……。ちょっとこちらが肌寒いなという気温が長男🐻にはちょうど良いのかもしれません😣~6歳次男🐒~次男🐒のお昼休みはやっぱり折り紙タイムなようで、次男🐒「今日は、ドラゴンと飛行機を合体してみたのー」と話していました。本のお手本を見て作るより、次男🐒はオリジナル折り紙を作って楽しんでいるようです😄私が小学生の頃はお昼休みに折り紙で遊んだ記憶があまりないのですが……。今は折り紙で遊ぶ子が多いのかな?次男🐒のクラスのブームなのかな?🙄
2024.05.22
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~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、次男🐒の分も取ってきてくれました😄前回は輪っかを引っ張って取りましたが、今回は理学療法士さんと一緒に手で握っていちご狩り🍓をしたとのこと😊昨日から新しい理学療法士さんが来てくれたそうで、いちご狩り🍓をしたり、リラクゼーション中心に介入してくれたそうです😃これからよろしくお願いします🙏😊🙏昨日1日基本的に機嫌が悪かった長男🐻😓帰宅後は抱っこ以外は泣いて泣いてすごかったです😢何が嫌なの~?😣ポジショニングなど姿勢を工夫しますが、それをものともしない勢いで反り返って突っ張ります😥夕方の突っ張りの強さの今の悩み所です💦内服薬の相談になるのか、5月28日のボトックス注射で緩和されるものなのか……。要相談です😣
2024.05.21
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~9歳長男🐻~昨日はおうちでまったりした長男🐻午前は良い良いでしたが、午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦これからは脱水にも気を付けたいと思います💪~6歳次男🐒~昨日は前日の疲れが残っているようで、筋肉痛があるのと基本的にぼーっとしていました(笑)図書館に行ってゆったりと過ごしました😊↓前回借りた本のお気に入りは「きになる」という本📚小学校あるあるを絵本まとめており、音楽の授業は楽器より作曲家達の髪型が気になるなど書かれてました(笑)↓次男🐒は理科の実験より人体模型が気になるがお気に入りだそうです😄たしかに小学生の時は気になってましたね😳↓野菜の苗を買ったので、もう少し暖かくなったら外に植えます😊それまでサンルームへ☀️午後からちょっと元気になって自転車🚲の練習も頑張りました。まだ一人で自転車に乗れない次男🐒3年生になると学童でサイクリングもやるそうなので、それまでには乗れるように頑張るそうです😄
2024.05.20
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~9歳長男🐻~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、午前中は穏やかさんに過ごし、お友達とてるてる坊主を作りをして、マジックを持っておめめを書いたりしたとのこと😄午後からは突っ張りが強めで泣くこともあったそうですが、抱っこで落ち着いたそうです。他にもお友達とスタッフさんと綱引きをして楽しんだとのこと😊↓いっぱい楽しんできた長男🐻です😄~6歳次男🐒~昨日は学童の遠足だった次男🐒小学校の遠足以外で長距離を歩くことがなかったので歩けているのか、とても心配でした。ママ「次男🐒は無事に歩けたんだろうか……。」と親バカだなと思いつつも定期的に心配してると、パパ「心配しすぎ!大丈夫でしょ!」と呆れられていました(笑)帰ってきたら次男🐒は想像以上に元気で、しっかり行き帰りはお兄ちゃん達と歩き、公園内でもいっぱい走り回って遊んでいたとのこと😳思っていた以上に体力が回復していたようで、すごくホッとしました😌でもきっとお友達と一緒に歩いたから頑張れたんだろうなーと思います。家族で歩いていたらきっと途中で挫けていましたね(笑)楽しい体験ができて良かったです😄↓朝に買ったおやつもお弁当もしっかり完食しました👍疲れてすぐに寝るかと思ったら……。↓食後には、パパの職場の方からいただいたポップコーンを作って↓しっかり映画鑑賞を楽しんでいました(笑)体力がついてきましたね😄
2024.05.19
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~9歳長男🐻~昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、ボールを押してゴールにいれる競技の練習をしたとのこと😄長男🐻に合わせた方法を模索して下っているそうなので、本番を楽しみにしたいと思います😌ちなみに長男🐻は6月28日、次男🐒は6月1日運動会なので楽しみです😃fuwaRiさんでは、前回製作で作ったいちご🍓で「いちご狩り」を楽しんだとのこと☺️いちご🍓を選んで輪っかを握ってスタッフさんと一緒に引っ張って取ったそうです😊季節に合わせて製作や活動をみんなが楽しめるように工夫して関わってくれるので本当にありがたいです🙏😄↓いちごお持ち帰り🍓かわいいです👍~6歳次男🐒~今日は学童の遠足がある次男🐒歩いて「四季の杜公園」まで行きます🚶3㎞位歩くのかな?そして山の上にあるような公園なので、ひたすら坂道を登ります😳帰ってきたらヘロヘロになってそう(笑)頑張って、楽しんで行ってきてね😆💪次男🐒「おやつ買ってない!😳」↓と今朝は24時間営業のスーパーに行って買ってきました(笑)すごくワクワクしてる次男🐒です😄いってらっしゃい😆長男🐻が通っていたときはコロナの影響でイベントを自粛していましたが、コロナが明けてからいっぱい行事があるのでありがたいなーと思ってます😄
2024.05.18
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~9歳長男🐻~昨日は学校と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過ごせたとのこと☺️どんぐりコロコロさんではお友達との交流を楽しんだそうです😊帰宅後は汗だくなって泣いていました😵💦5月にして扇風機フル稼働です(^_^;)💬ママのつぶやき💬最近は長男🐻の機嫌が悪いということしかつぶやいてませんが……。気温が上がってから長男🐻の夕方の泣きが特に激しいのです……。😢抱っこは良いですが、抱っこ以外はずっと泣いています😣つらいんですよね😣でも長男🐻のすばらしい声量の泣き声を聞き続けると、その結果ママは頭痛が悪化するので……。(そして頭痛薬を飲みます)お互いにどうにかしたい😭ひとまず特に夕方は体の突っ張りが強くて泣いていることが多いので、今月末のボトックスで少しでもつらさが緩和されれば良いなと思います😢🙏それでも夜はしっかり寝てくれるから良かったです😌日中、学校や放課後等デイサービスでいっぱい活動しているおかげですね。入院中は夜に泣いて泣いて眠れなかったので、その時期を思えば眠ってくれることに本当にありがたみを感じます🙏
2024.05.17
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~9歳長男🐻~昨日も……。ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢シャワー中は気持ち良さそうでしたが、上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、シャワー後だけど汗だくだし……。💦室温上昇に伴い、長男🐻の機嫌も悪くなりやすいです😣真夏が怖い😓話しは変わって、長男🐻は放課後等デイサービス2箇所ヘルパー事業所を3箇所利用しています。複数の事業所に長男🐻の事を知っていてもらうことで、今後イレギュラーなことがあった場合などに、すぐに対応できるようにするためです。という理由もあり複数の事業所を利用しています。そして各事業所へ利用料(1割負担)を支払います。そこで担当相談員さんから高額障害福祉サービス等給付費なるものがあると教えていただきました。☝️高額障害福祉サービス等給付費について☝️“同じ世帯内で障害福祉サービス、児童通所支援、障害児入所支援、補装具、介護保険サービスの併用によって、1カ月の利用者負担額の合計が基準額を上回ったときに、上回った額が高額障害福祉サービス等給付費として支給される場合がある”↓利用負担区分我が家は月額負担上限額が4600円なので、ヘルパー利用料の合計(3事業所分合わせた金額)が4600円以上なら過払い分が申請すると戻ってくるとのこと😳放課後等デイサービスは2事業所合わせた金額が4600円以上なら戻ってきます。申請しなければ受け取れないんですよね😣あと1世帯で4600円以上なので兄弟で利用してる場合などは申請した方が良いですよね😳↓申請書(函館はちょっと書式は違いますが)でも意外と申請する人が少ないそうで、私も担当の相談員さんに教えてもらわなかったら知らなかったです👀戻ってくるお金は基本的に申請しないと返ってこないので、知らないともったいないですよね😣いつも担当相談員さんにはいろんな事を教えてもらえるので感謝感謝です🙏😊🙏
2024.05.16
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~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫学校で交通安全教室があったそうで、体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等を見たそうです😊帰宅後の車の中はビックリするくらい機嫌が悪くて、久しぶりに道中の20分間全力で泣いていました😢運転中🚗💨どうすることもできず😣おうち到着時は汗だくでした☀️😵💦暑かったこともあり……。余計に機嫌が悪かった😓↓その後も泣いて……。↓泣いて……。↓泣き続けて19時半就寝(^_^;)泣きすぎて真っ赤です😓朝までぐっすり眠っていました💤
2024.05.15
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~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻入浴したり♨️、製作でティッシュをギュッと握って「いちご」作りをしたり、涼しかったため外で絵本の読み聞かせ等をしたとのこと😊帰宅後の夕方は機嫌が悪かったですねー😭夕方の突っ張りが強めです😓~6歳次男🐒~次男🐒は6月始めに運動会があるため、連日体育で運動会の練習をしているとのこと👀今までは学年別の運動会でしたが、コロナ明けの今年からは全学年での運動会とのこと😳学年別もギュッとしてて個人的に好きでした(笑)初運動会楽しみです😊↓毎回学校と学童で折り紙ドラゴン🐲を作ってるため、すごい量になりました😓↓おうちではそれらを合体させて「大きいドラゴン🐲だよー」と楽しんでる次男です🐒(笑)こんなにハマって同じものを作り続けることがないので、おもしろなーと思って見守っております😄
2024.05.14
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~9歳長男🐻~昨日は「五稜郭公園」へ朝散歩に行ってきました😊桜🌸(ソメイヨシノ)はすっかり散ってしまいました😳藤棚を見ることが目的でしたが、開花したばっかりで少し来るのが早かった😓来週見頃かも👀堀の池には、大きいフナ、カメやカルガモも泳いでて見ていて楽しかったです😊長男🐻は散歩開始から30分後に機嫌が悪くなってきたので、そこでお散歩終了😳気持ちよかったね😊~6歳次男🐒~昨日は、猫ちゃん🐱とじゃれあった次男🐒幼馴染みのお姉ちゃんの家の近くにある保護猫施設へ行ってきました。そこはとってもオープンな場所で近くの小学生の子達もよく遊びにきたりするそうです😳最初は怖がっていましたが、一緒に遊んだり、撫でたりと1時間半くらい交流を楽しんでいた次男🐒です😊
2024.05.13
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~9歳長男🐻~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻本📚の読み聞かせを抱っこしてもらいながら聞いたり、お友達と楽器(マラカス)を演奏したりしたとのこと😄帰宅時は泣いており汗だくになっていました(^_^;)💦暑かったもんね😓↓今朝は2人ともぐっすり😪💤💤~6歳次男🐒~昨日は学童で「どろだんご教室」があり、行きたい!と次男🐒は学童へ。なぜが顔も体もドロだらけになっていた次男🐒(笑)顔が真っ黒クロスケになっており、なぜ顔がこんなにドロだけになっているのかと、ビックリ👀しました(^_^;)鼻の中にまで砂が……。😓帰宅後はすぐお風呂コース😌♨️爪の中まで砂だらけで、パパにこれでもかというくらい念入りに洗われていました(笑)先生に教えてもらったことや、「師匠」と呼ばれるお兄ちゃんがいることなど嬉々と話していました😊次男🐒はすごく楽しかったようです😄いろいろな体験をさせてもらって、すごくありがたいなーと思います🙏
2024.05.12
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~9歳長男🐻~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では参観日があり、3~6年生の合同でプレイルームで「生活単元学習」の授業を受けました。「ゲームをしよう!」というテーマで1~3までの数字が書いた9マスのシートにボールを2回転がして、合計点数を競います。立って自分で小さいボールを転がす子車椅子に座って先生と協力しながら大きめのボールを転がす子などその子の能力に合わせて姿勢やボールのサイズ、転がし方等を変更しているところが、いつもさすが😳と感心します。長男🐻は大きめのボールを少しでも自分で腕を動かすと転がるところに先生がセッティングしてくれました。数分経ってもなかなかボールを転がすことができず、親的には内心ソワソワしてしまいましたが、先生方はしっかり長男🐻が動くまで待ってくれます。腕を動かしやすいようにフォローしてもらいながら、頑張って転がしていました😄他のクラスの子達との交流や頑張ってるお友達へ一生懸命声援を送っている子達の姿を見て気持ちがほっこりしました😊保護者の参観はもちろんですが、各所の放課後等デイサービスのスタッフの方も来ていて、びっくり👀しました。支援学校ならでわの授業参観の姿だなと思いました😳素敵な関わり方です😄「fuwaRi」さんのスタッフさんも来てくれてて、長男🐻に声をかけてくれました😊「fuwaRi」さんでは、ティッシュをギュッと握ったりして、いちごの製作をしたとのこと😄↓先日長男🐻とスタッフさんが作ったかぶと😃次男🐒がそっと頭に乗せていました(笑)
2024.05.11
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~9歳長男🐻~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻昨日はママも学校🏫へ行って、先生がお昼のラコール注入するところを一緒に確認しました。前回も思いましたが、時間をかけてゆっくり注入し、漏れはないか、顔色は問題ないかなど丁寧に確認して下さり、ママが注入するより断然丁寧にやってくださるので、ありがたいです😄これからもよろしくお願いします🙏その後は福祉用具業者さんが学校へ来訪し、車椅子のベルト交換や頭部のクッションの調整をしました。長男🐻は首の角度で筋緊張の入り方、抜け方が全然違うので、少し高めのクッションにしていただきました。クッションが低くても反り返りが強くなりますし、高すぎても首が苦しくなってしまうので……。微妙な調整が必要なのです(^_^;)↓後頭部もくり貫いてくれてるので、フィット感もあって、首の動きも制限されないようにしてくれました😄機嫌が悪かったのが残念😓あと車椅子用のサンシェードも福祉用具業者さんにお願いできました😄夏に間に合えばいいなーと思います🙄~6歳次男🐒~↓次男🐒「今日は学校と学童で8体のドラゴン🐲を作ってきたよ!」と嬉々と話す次男🐒学校や学童でも次男🐒ワールドに入っているのかな?とかお友達と交流しているのかな?とか気になるママです🙄
2024.05.10
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~9歳長男🐻~昨日は機嫌の悪かった水曜日( ´_ゝ`)喃語も話してくれず……。ひたすら泣いていた長男🐻😭看護師さんとヘルパーさんとのシャワー浴中🚿は落ち着いてました😳気持ちよかったみたいです😄受診日翌日のお薬整理をしていると、前まではテーブルの上がお薬で埋まっていたのが、止まったお薬や1包化のおかげで、すごくスッキリシンプルになりました👍お薬整理が大変だった時期を思い返すと、今は本当にお薬準備が楽になったので、感動するくらい嬉しいです😢ありがたや🙏今日は通学予定です🏫行けるかな?🙄~6歳次男🐒~次男🐒は学校のお昼休みは折り紙で遊んでいるそうで、次男🐒「折り紙を切って折ってドラゴンにしてみたの🐲」といろいろ考えながら折り紙を楽しんでるみたいです😄5月病の心配は今のところはなさそうです(笑)👍
2024.05.09
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~9歳長男🐻~昨日は定期受診日だった長男🐻1日突っ張りが強くて機嫌が悪かったです😢採血→リハビリ→診察→胃ろう交換→歯医者→皮膚科と午前はびっちり受診で埋まります(^_^;)身長 127cm体重 22kg先生「前回でステロイドは全部止まったけど、皮膚とか消化器のひどい症状は出てないね。採血結果は、ちょっと炎症反応が高いけど……。」↓採血結果①↓採血結果②炎症値と白血球の値が高いので……。何かに罹患してそうです😥歯医者、皮膚科は問題なし👍今回は主治医の先生が不在だったため、次回・長男🐻のお昼ごはんをラコール→学校給食に変更しても良いかと、・次男🐒の定期検査(MRIや脳波)の日程の相談をしたいと思います🙏ボトックス注射 5/28予定~6歳次男🐒~↓家の前でカタツムリ🐌発見👀昨日は保育園へ行って、ランドセル姿🎒を先生やお友達に見せに行った次男🐒園長先生や担任の先生、お友達に会えてお話ししたり、ハイタッチ(`・ω・)人(・ω・´)したりして喜んでいた次男🐒😊ずっとランドセル姿を見せに行きたい!と話していて、やっとみんなに会えて嬉しそうな次男🐒でした😊
2024.05.08
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~9歳長男🐻~昨日は久しぶりに泣くことが多かった日😥雨降ったからかな……。🤔放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行きました🐻チーム対抗のこいのぼり🎏リレーをしたり、スターター係になったり、折り紙で製作したり、リハビリでは、骨盤のストレッチをした後に、寝返り練習をしたとのこと😄首から、上肢から、下肢から誘導して寝返りの動きの確認をしたところ、今回は上肢からの誘導で寝返りしやすそうだったとのこと。突っ張ったり嫌がったりする様子もなく、一緒に寝返り練習ができたそうで長男🐻の動きやすそうな方法を確認したり、自分でも動けるんだよ!という動作を模索してくれているとのこと。ありがたいですね🙏本日は月に1度の定期受診日です🏥今日は長男🐻のみの受診です😄~6歳次男🐒~昨日は室内遊具施設へ遊びに行った次男🐒気づいたら知らない女の子と遊んだりしているので、子供達の馴染みの早さに感心します😳気づいたら手も繋いでてママはびっくり👀(笑)↓2Dから↓3Dへ(笑)帰宅後は↓次男🐒「パパ将棋しよー」と急に将棋を出してきた次男🐒長男🐻もよくやってたなーと思い出します😢↓パパが教えながらやっていましたが、まさかの投了😳(笑)楽しかったらしいです😄
2024.05.07
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~9歳長男🐻~昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻それまでは日中は泣いていることの方が圧倒的に多かったのですが、ここ4~5日は落ち着いてる時間や喃語を話してる時間が増えてきました😳ぐったりしてる感じではなさそうなので……。体が楽になってきたとか良い体の変化ならいいなと思います。笑わないかなー🙏~6歳次男🐒~昨日は図書館📚へ行った次男🐒↓前回借りた本の次男🐒お気に入りの本はこちら😄各色のクレヨンが持ち主へ、お手紙で自分の思いを伝えているお話で、↓次男🐒は灰色のクレヨンのお手紙が一番お気に入りだったそうです😄他には黄色とオレンジ色のクレヨンがお日様の色は私だよ!ってお手紙でケンカしている場面を見て、ママ「どちらでも好きな方で塗ればいいよね?」と言うと次男🐒「朝のお日様が黄色で夕方のお日様がオレンジ色でいいんじゃない?」とママよりしっかりした持論を話していておもしろいなと思いました(笑)↓よく自分の世界に入って一人遊びをする次男🐒観察してると面白いんです(笑)
2024.05.06
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~9歳長男🐻~昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻夕方から寝入る前の時間帯が一番機嫌が悪くて、突っ張りが強くなります😥眠くなると筋緊張の調整がうまくできなくなるのかな😣↓そんな時は抱っこで対応です(^_^;)映画鑑賞中🎬~6歳次男🐒~次男🐒「プールに行きたい!」ということでパパと市民プールに行った次男🐒次男🐒はあまり泳ごうとせずひたすら水深1mの子供プールを歩いたり、ぴょんぴょん跳ねたりして1時間半ほど遊んでいたとのこと😄楽しかったようで何よりです😊パパも次男🐒も筋肉痛って言っていました(笑)↓午後は水遊びや↓しゃぼん玉で遊んでいました😄
2024.05.05
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~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻みんなで「こいのぼり上げ競争」をしたそうで、ひもの付いた持ち手を一人で握って、スタッフさんと一緒に引っ張りながらこいのぼりを高く上げることができたとのこと☺️スヌーズレンでまったりしている時に、「うーうー」とお話してたそうです😄落ち着いて楽しく過ごせたようなので良かったです😌↓5月の製作カレンダー📅今までは泣くか、寝るか、無だったのですがここ2~3日前から泣く以外にも「うーうー」とか発声?してくれることが増えたので、嬉しい😁何か単語話さないかなーとか、笑わないかなーとか欲が出てしまいます(笑)~6歳次男🐒~次男🐒「釣りがしたい!!」ということで↓昨日は「緑の島」へパパと釣り🎣に行ってきた次男🐒残念ながら何も釣れなかったですが、竿の使い方が上手になったようで、本人的には楽しかったようです😄サバとか釣れる時期なったら、またリベンジしてほしいなと思います😊
2024.05.04
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~9歳長男🐻~昨日は、解熱したため通学🏫しましたが……。学校から「38.2℃あります!」と連絡が来てお昼に早退してきました😥↓ご帰宅の長男🐻↓おうちでは37.5℃前後だったのでこもり熱も+αで加わったのかもしれません😣痰がまだ黄色いので、発熱の名残はまだありますね😣発熱のあとは1~2週間は痰の色は戻らない印象があります🙄昨日も泣くことより「うーうー」とか「うーんうーん」と唸る?ことの方が多かったので、そこまで調子が悪そうではなさそうですが……。どうなのかな……。😣教えてほしい😢~6歳次男🐒~昨日は遠足だった次男🐒次男🐒「1時間も歩いたから疲れたよー」と話していましたが、きっと半分くらいの時間で到着したのではないかな?と思いました(笑)次男🐒の体感的には1時間くらい歩いた感覚のようです😄とっても楽しかったので帰宅後もハイテンションな次男🐒でした😊↓ありがとうございました😄おいしくいただきます😋
2024.05.03
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~9歳長男🐻~昨日は37℃前半といつも通りの体温だった長男🐻午前中は落ち着いており時折「うーうー」とか「ふっふっふー」と喃語を話しており、泣く以外の意思表示をしてくれていた長男🐻😌いろんな反応があるとやっぱり嬉しい😁良い表情なら更に良きでしたが、↓悩ましい顔で訴えていました(^_^;)午後からは泣く元気も出てきて、シャワー🛀浴後からとっても激しめでした( ´_ゝ`)肌の乾燥や赤みも目立ってきたので、かゆいとか何か不快感もありそうです😣↓今朝は熱もなく穏やかさん😄熱も下がったので、今日は学校に通えそうです😄👍~6歳次男🐒~今日は小学校の「春の遠足🌸」の日😄楽しみすぎて5時半に一人で起きてきました(笑)↓楽しみだね☺️
2024.05.02
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~9歳長男🐻~昨日は学校予定でしたが、発熱のため在宅療養だった長男🐻熱は37℃後半と次男🐒と同様にそこまで高い熱も出ずに経過。ただ……。鼻水が増えたことで、痰がゴロゴロしているためサクションの機会が増え、その結果、鼻血が出てしまった😣💦結構量が多かったことと、変に喉の方に流れての誤嚥の心配と、少しでも喉に溜まったものを取り除きたいけど、サクションでまた出血しても嫌だしななど、対応に困りアタフタしていました😥大学入院中の鼻血の対応としては、少し上を向いて、鼻根?(眉間の下)をつまんで押さえていましたが、今はこの方法だと怖い😔とりあえず無事に止まって良かったです😣↓調子を崩すとやっぱりお肌に発疹が出やすい💦↓昨日も1日静かなる長男🐻そして熱が落ち着いた後は、全身突っ張り(筋緊張)も高まって、全力で泣く傾向にあるので……。早く落ち着いてほしいけど、その後も怖い😓
2024.05.01
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