2007年10月の記事
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区長さんと話してきました！
街頭の掲示板の隅っこに「女性と区長との懇談会」参加自由と、書いてあるのを見つけ、行ってきました。行政センターの小さい会議室。早めについたのですが、まあ、びっくりしました！まずその客層（？） ７～８０代のおばあちゃんが９割！！大体、３～４人でいらしてます。で、開会の３０分前には１００席余りがすでに満席…おばあちゃんたち、凄い元気。イスに置いてあったチラシのイベント案内を手帳に写してお出かけ計画に余念が無い様子。さすが役所仕切り。ぴったりオンタイムではじまりました。最初、司会者が５分ほど説明。その後、区長のお話が２０分ほど。すごく面白く長くは感じませんでしたが、全体で１時間半のイベントなのにもうこれでほぼ３０分…？（結果的には充分な時間配分でしたが、そのときはそう思った）で、医療、教育、福祉、防災、ごみ問題についての質疑応答。役所側からは１０人の各担当者が参加していたので 回答も澱みなく進みます。いつもお役所バトルで嫌という程「たらい回し」を受けている身としては、かなり感心…全部で１０人の質問に答えました。私も後半、質問。「区長さんは、＊＊小学校が、完全バリアフリー施設なのに 一人しか障害児を受け入れてないのはご存知ですか？ この区には知的障害児学級はたくさんあるのに、 肢体不自由児学級が一つもないのは何故ですか？ ２年後に全廃になる区立幼稚園（この区は全て小学校に併設） 跡地をそういったことに貸してもらえませんか？」大体こんな内容です。発言前に軽く自己紹介をする決まりだったのですが双子で、二人とも脳性麻痺で、障害者自立支援法のおかげでＰＴの時間がへり、二次障害のため来月から２年がかりで手術しなくちゃいけなくて…と話したら会場のおばあちゃんたちが 激しく反応！！まあぁ、小さいのに手術なんて！かわいそうに学校にいけないの？バリアフリーの学校があるのに？・・・その他・・・涙ぐんでるおばあちゃんもいるし。おばあちゃんたちのおかげ（？）か各管轄の担当者、区長の、かなり前向きな回答を頂きましたおお、来てよかった！！終了後、役所の方と名刺交換。なかなか有意義な１時間半でした。私はあんまり、署名運動とか陳情とかの効力を信じてないのでこういう直球勝負が性にあってます。人は眼と眼を見て話さないとね！余談ですが会場を出て商店街を歩いていたら、知らないおばあさんが道すがら「ああ、あなた、がんばんなさいよ！応援してるからね！」・・・あ、ありがとうございます都会の人情に触れたひとときでした
2007年10月31日
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シーティングと車椅子
シータは来月から、股関節の整復手術をうけます。決定したとき、軽く説明されましたが・・・股関節部分を開いて、骨とうの周りをきれいにして、大腿骨にボルトを入れて、引っ張って、腰からギプスで固定して、左右交互に、５回くらい…レントゲンを見ながら説明されましたが、すみません。ちゃんと理解してません。素人には結構「キツイ」特にあの、ほっそ～い大腿骨に入ったボルトの写真は（資料画像）「ひえ～～」って感じです医療的な話や画は比較的冷静に聞ける方なんですが…一回２ヶ月×５回もかけ頑張ってオペを受けるシータが退院後にちゃんとした生活や姿勢の管理が出来ずにもとに戻っちゃった～じゃ、洒落にならないので車椅子を新調することにしました。シータが通っている療育センターは「車椅子は学齢から！」と、結構頑なです。２年前の福祉器機展で幼児用の車椅子の試乗をしたとき自分で動きたい意欲を満たされたシータは大喜び！！すぐに操作を覚え、くるくる動いてます。バギーも小さくなってきたし、車椅子にしようとしたらどうしてもＰＴの先生の許可が降りないのです。「上半身の緊張が上がる」「歩行訓練の意欲を無くす」（シータの性格をご存知）「一回車椅子を申請するとバギーが作れなくなる」「車椅子は養護学校に進学したとき担当になる先生の 使い勝手がいいようにしてください」（使うのはシータなのに？先生に合わせるの？）…というのが理由正直、納得いかない…でも、いままでも、いろいろ新しい物に飛びついて先生方に迷惑かけた前科複数の私とりあえずそのときは見送ってバギーを新調しました。な～んとなく釈然としないまま今年の夏、行ったミプロのキッズフェア（子供向け福祉器機展）そこで聴いた講演会で、もう、眼からウロコ！！っていうより、「私は一体、今まで何をやってたの～！」「正しい姿勢を管理すれば脳性麻痺の二次障害である股関節脱臼や側湾は防げる」「防げる二次障害を負わせたのは親や医療関係者の責任」・・・その他それが、スライドを使って理論的、かつ、視覚的にひとつひとつ丁寧に説明されていきます。亀田もびっくりのカウンターパンチ…あしたはどっちだ？で、昨日、その講演をなさったアクセスインターナショナル 山崎泰広 社長を訪ねシータの車椅子の相談と、Challengers lab についての押しかけ相談に行って参りました。つづく
2007年10月29日
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筆子 その愛～天使のピアノ２
続きです。この映画を観ての感想、「よかった編」障害児母の視点で。まずは、感謝です。一般的に知られていない石井夫妻を世に知らしめ、ＮＨＫ「その時歴史が動いた」に取り上げさせたのはこの映画が作られた故です。私も「その時～」を観るまで知りませんでした。明治の頃に、子供たちの将来も視野に入れ、単に「弱い者」として守り、囲い込むのではなくより伸ばし、自立の道を模索してやるために職業訓練を施し、教育をする施設を作った人がいたなんて…彼らの活動や思想がなければ、今私たちが当たり前に通わせている療育センターも おそらくは存在していないでしょう。残念なことに、石井夫妻が理想とした環境と現状とでは大きな隔たりがあるように感じます…でも、日本の障害児教育が、この思想から始まったというのは大きなことだと思います。明治から昭和初期の障害児が一般家庭のなかでどのように育てられていたか…結構衝撃的なシーンも描かれています。そして、いちばん「・・・！」と思うシーンに監督は自らのお嬢さんを起用されています。それだけをとっても、監督のこの映画に対する深い想いが伝わってきます。前回とあまりにも相反する感想で、何だかな～と思われたかも知れませんが以上、私の感想でした。皆さんはどのような感想をお持ちになりましたか？
2007年10月28日
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筆子 その愛～天使のピアノ
去年の秋ごろから、ぽつぽつとマスコミに取り上げられ、ＮＨＫの「その時歴史が動いた」でも放送された日本の障害者福祉の母、石井筆子さんの映画です。先日、新聞でも記事になっていたのでご存知の方も多いと思います。映画を見て全く相反する感想を持ったので、正直に書かせていただきます。このブログを読んでいらっしゃる方のなかで、関わられた団体の関係者がいらしたら、先に一言。その方々を不快にさせる内容も含まれます。あくまでも、一個人の率直な感想です。まず、映画好きとして（マイナスな意見です）最初から最初まで、「常盤貴子の美しさに始まり、美しさに終わる」映画でした！ 本当の筆子さんもかなり美しく「鹿鳴館の五大美女」のお一人だったとか…大好きな笑也さんも出てらしたので楽しみでした。・・・が福祉や反戦を扱った作品によくある、「だって福祉だもん」という空気がどうしてもダメでした。時代考証メチャメチャです。小道具、衣装、セット・・・予算が無い中がんばって集めたから、明らかに１００円ショップのものでも見逃してね。明治の子役が歯にブリッジをつけてても本筋には関係ないでしょ。カメラワークやカット割り、サブキャラのヤクザやセレブのおばさんの芝居が（一応プロの役者さん）素人の学芸会レベルでも頑張ってるでしょ？外国から送られてきた子や送ってきた人も、ありゃないでしょ～な演出…ユニクロ？の服着てるし、田舎のお手伝いのおばさんが英語しゃべれる…あの時代に？もう、突っ込み所いっぱいです。でも、そのひとつひとつに、「だって福祉だもん」「頑張ってるでしょ？」と反論を封じる空気を感じるのです。元、マスコミ系の仕事をしていたので余計目に付いてしまう。どれもほんの少し、ちょっとだけ気を配れば全て解決するレベルの穴だらけ…それがこの映画のクオリティーをものすごく落としている。もったいない！！これが、映画を見終わった私の最初の感想でした。文部省や、たくさんの親の会の後援が付いてました。たくさんの方の祈りも込められていたでしょう。特に監督さんが、障害者のお母様だからこそ、映画の完成度が高ければＴＶにもかかるだろうし、多くの人に筆子さんご夫妻のことを知ってもらえただろうに…多分、これでは、学校の映画鑑賞会どまりでしょう。ほんとうに、もったいない！！…言いたい放題ですみませんプラス方向の感想は、また後日！
2007年10月27日
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百見学は一体験に如かず…？
先日に引き続き、再び養護学校の体験に行ってきました！もちろん主役のシータ様のお付で過去、何度か見学した感想として 正直にいって普通保育園に行っているシータには物足りないのでは…と思ってました。challengers lab を立ち上げようとしているのもそんな考えからでした。でも、先日単独見学＾＾をさせて貰ったとき、その考えは、かなりひっくり返されました。シータが振り分けられるであろう（と、勝手に私が想定している）クラスの授業レベルの高いこと！ ありゃ？シータじゃ無理かも…団体とはいえ、前２回の見学は何だったんだろ…？あんなに真剣に見て廻ったのに…って言うくらい個別の見学は本当にいろいろな発見をさせてくれました。で、今日のシータ。やさしいお兄さんやお姉さんにかわいがって貰って超ごきげん！！ 一緒に絵本でごっこ遊びをしたりかぼちゃスープを作ったり…帰り際も、「また来てね～」「待ってるよ～」と言ってもらって帰りたくなかった様子でした。とりあえず、シータの中で 学校への期待が膨らんだのは確かなようです。あぁ、もう・・・・・・小学生？・・・はやいなぁ・・・
2007年10月26日
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パズーの手術 その２
内容が前後しますが、パズーの手術について…運動会の前日、お友達と同じように走れないことに泣く彼に「実はあなたも手術するんだよ」と告げました。ボツリヌス治療の有効期間が思ったより短いため、シータと同時に入院し、彼は右足の筋緊張を取るオペを受けます。（ちょっと前にフジテレビで特集していた術法です）私にとっては、本番のオペより、この告知のほうが大きな課題…彼は入院するのはシータだけで、自分はついでに診察を受けていると思ってたのです。別に隠してなかったのですが、彼のなかで「僕は痛～い（ボツリヌスの）注射、がんばってるから、 シータもがんばってね」となっていて、いつカミングアウトするか考えあぐねてました。このタイミングは酷だな～と思いつつ、彼に告げると「いやだ～！こわいよ～！注射がんばるからナシにして～！」・・・号泣当たり前ですよね…あんなに痛いボツリヌスのほうがマシと思うほど怖がってる…かわいそうに。抱いたまま、いろいろ言葉をつくして説得します。逃げられない以上、受け入れてもらうまできちんと話さないと結局彼が辛い思いをするのです。「うまくいったら皆と同じ靴がはけるかもよ」～今は装具。キャラものの靴は憧れです。「まっすぐ泳げるようになるかもよ」～訓練でならってるスイミング。片足しか動かないから まっすぐ進まず弧を描く…「ＤＳ買ってあげるから」～・・・一発で効きました。「ほんと！？ ほんとに！？」よっしゃ！！涙がひいたのを見逃さず、すかさずＰＣを立ち上げ何色にする～？これは～？こっち～？と持ちかけます。「う～ん、ぼくホントは赤がいいんだけど～」あ～でもない、こ～でもない、ソフトはどうしようか～暫く考えたあと、買うのはもう少し悩もうね ということに。頭のなかは、もうＤＳでいっぱい！わくわくしながら眠りについたパズー…話し始めて３時間。１２時を廻ってました。・・・疲れたとりあえず納得してくれたようです。知的に理解のある子もそれなりに大変…シータなんか、こんな手間ないもん！！・・・後日談次の日、近くにあるショッピングセンターに行くとなんと！！前日発売になったＤＳの赤が！！「いる？」「うんっっ！！」 お買い上げ～予定外の出費でしたが、ま、仕方ないか最近のパズーの愛読書某こども靴メーカーのカタログ。無邪気に騒ぐ彼を見て、ああ、今まで我慢してたんだな～と、しみじみ…そして母は最大の関門をクリアして気が緩んだのかしばらく倒れておりました。
2007年10月25日
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見学？体験！！
朝から大急ぎでパズーとシータをそれぞれの保育園に放り込み来年からシータが通う予定の養護学校の個別見学へ！「遅れてすみませ～ん！」「…あの～ シータちゃんは？」「へ？」なんと、今日は「見学」ではなく「体験」の日。つまりシータがいないと始まらな～い！！連絡の行き違いと私の思い込みで主役が不在状態…もう、ひたすら平謝りするしかない私を先生は温かく対応してくださり、「見学」に変更実は見学は三回目なのです。いまさら～なんですが一人だったのでゆっくり授業や訓練を観ることができかなり有意義でした！「適材適所」「相場を知る」これがシータについて いろいろやるにあたり心掛けていることです。つまり一番適した環境を模索する。それには親が、いかに自分の子供のレベルを客観的に判断できるか。これって、ほんとに難しい！！どうしても子供の能力を過大評価してしまう。うちはパズーやそのお友達など、同い年の子に囲まれているのでシータを正しく評価してると思ってました。・・・が去年普通保育園に入園し、「シータのお友達」の中に入れると…ごめんなさ～い！ 調子に乗ってました～！ シータは立派な障害児です～！！正直、もう少しイケるかな？と思ってました。もう、過大評価しまくりでした。反省。その子に会った環境…無理な背伸びもせず、物足りなくもなく。親はみな、そう願うでしょう。でも子供の状態は千差万別。そのなかで養護学校の先生は懸命に対応してくださってると思います。学園祭前で忙しいなか、別の「体験日」を設定していただきました。先生方が どうシータを評価してくださるのか楽しみです
2007年10月23日
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ぼ～っとしながら…
一年で秋が一番好きです。金木犀の香りを感じると、いつも子供の頃を思い出します。家の近所は 何故か揃って庭木に大きな金木犀や銀木犀が植えてありました。でも、今年は咲くのも遅ければ散るのも早かったような…この国から秋が無くなったら悲しいなぁ～今日はパズーは一人で空手の進級試験へ。私はシータと近くの体育館へ。この地区では、今日は「障害者の日」でイベントを打ってました。お天気のせいか大盛況！ 驚くほどの人出です。障害者が出かけるには、足回りやトイレのこと、ヘルパーさんの手配など、「ちょっとそこまで」といかないのに これだけ集まるのは凄いことだと思います。年配の方も多数参加されてました。隣接した公園（作業所などのお店がいっぱい＾＾）でシータとお茶を飲みながら、ぼ～っと考えてました。あ～…シータもすぐに「障害児」でなく「障害者」になるんだな～…かわいい赤ちゃんからいつの間にか小さな女の子になったようにゆるやかだけど、あっというまに…今までも「育児」ではなく「介護」だったけど一人で抱えられなくなれば、いっそう「介護」な生活…そろそろ抱っこも限界だし…。 でも、大変と思っても「今の状況なんて、まぁだまだ、ぬるいぬるい。おほほほほ」ってきっと何年後かの私がみたら思うんだろうな～…あったか～い 秋の日差しの中でそんなことを ぽけ～っと考えていた日でした。
2007年10月21日
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パズーのボツリヌス治療 その２
思ったよりも有効期間が短く、ちょっとがっかり…それで、イベントから逆算して受けるようにしました。例えば、運動会、本格的な山登りを伴う遠足などその本番日に薬のピークが来るように調整します。でもね～ 何が凄いっかって…パズーは知的にほとんど問題はないのですがまだ４歳になったばっかりだったのです。その子が、いまからどんなに痛い目にあうか解かりながら自分から車に乗り、処置室に入るって…「２回目以降」というのはそういうことでしょう？それだけ彼にとって緊張が緩んだ状態は快適、つまりは普段、どれだけ不自由を感じているかという証拠なのでしょう。もちろん注射の直前、押さえつけられた途端、「やっぱりやだ～！！！」と叫びだすのですが、ベッドに横になるまでは自発的。終わったあとは「ねえ、僕えらかった？」「うん、すごいよ、えらいえらい」「ねえ、かんどーした？」「うん、かんどーしたよ、すごいすごい」「ねえ・・・」こんな会話が延々と（ホントに延々と！）繰り返されます。そしていつもシータのために我慢している彼と「スペシャルママデート」の日が約束されています。保育園を休んで映画だったり、ポケモンセンターだったりらぶらぶです注射は痛いし、短期間限定だし、所詮は対処療法お勧めも否定もしません。ただ、パズーには得るものがあったかな…？生まれてはじめて体感した「普通」の状態。それを知る機会が与えられた治療法でした。
2007年10月20日
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パズーのボツリヌス治療 その１
パズーは何度かボツリヌス治療を受けてます。ボトックス、なら耳慣れてます？よく美容整形の記事に出てると思います。筋肉の緊張を取る、というか、猛毒のボツリヌス菌を薄め（オウムが細菌兵器にするため研究してたほどの毒性）突っ張ってる筋肉を壊死させて緊張をとるらしいです。顔に打つと皺を作ってる筋肉をゆるめアンチエイジング～「筋肉に効く～」ということは そう、筋肉注射なのです。つまり… 死ぬほど痛い！！パズーは１回の治療にあたり、ふくらはぎと膝裏の上にだいたい ５～６箇所打ちます。筋肉の深部に向けて、なが～い針（細いものを選んでくれてますが…）看護婦さんと私で、怖がって泣き叫ぶ彼を押さえつけた所をいつも冷静な Ｍ・Ｈ先生がぐさぐさぐさぐさぐさぐさほんと、こんな擬音が聞こえてきそうなんです～時間にするとほんの数秒（神業級に速い！）でも、親も子もぐったり…精神的にきます。（もちろん一番がんばったのはパズーですが…）一緒にいた看護婦さんも「自分の子だったら耐えられないわ～」とつぶやいてました。…まあ、諸説ある治療法ですが 結果だけでいえば効きます。びっくり。彼の人生で一度も接地したことがない右足の踵。それが大地を蹴っている！！ おおぉ～パズーも動きやすいらしく、うれしそうです。でも、でも…人によって効果が違うらしいです。三ヶ月は効力を発揮する見込みでしたが、実際は一ヶ月しか持ちませんでした。・・・つづく
2007年10月19日
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パズーのこと ～その３
たとえば子供に何か薬を飲ませる。予防接種を受けさせる。被爆するのがわかっているＭＲＩやレントゲン。認可されてない新しい治療法や、全身麻酔に手術…それらを打診されたとき、判断を委ねられた親はほとんどが医療従事者はなく、素人でしょう。我が家もそうです。何が正しくて何が悪影響をもたらすのか、全ては結果論。どんなに簡単とされることでも命取りになることは、ある。でも、これをご覧になってる方は多分病気の子供とかかわりのある方がほとんどで健常の子供の親より その様な決断を求められる確立が多いのではないでしょうか？私にとって最終的に決定打となるのは「もし、悪い結果が出たとき、勧めた先生を責めずにいられるか」かもしれません。医学的なことは、はっきりいって解かりません。ネットという便利な道具で 調べれば調べるほど頭の中は？？？？？？？？？？？？？？？？？？だったら、子供のために良かれと尽力してくれる先生を信じるしかないのでは・・・？治療法ではなく、その先生の決断を「選択する」パズーはボツリヌス注射を（まだ認可されてません）何度か受けてます。それは、勧めてくれたＭ・Ｈ先生に対する信頼から決めたことです。ただ、来月 筋緊張を取る手術を執刀してくれるＭ・Ｔ先生は反対派。でも、それでいいと思っています。…っていうより、それしかないよ～ん子供たち、すまないね～だって、ほんとにわからないんだも～ん先生も治療法も、出会いでしょ？ 運もあるって！あなたたちは呆れるほど強運の持ち主だから、母はあんまり心配してないです。
2007年10月18日
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真実は、いつもひとつ！！ ｂｙパズー
このブログの本来の目的のひとつは子供に、親が思いつく様々な事、教育や訓練を試す場所、「Challengers lab」それを設立する為の試行錯誤を綴っていき、同じような活動をなさってる方の参考にしていただくことです。この半年やってきた事は、追々、簡単ですが書いていきますね今日はパズーが訓練に通っている造型教室の館長先生に話をきいていただきました。…と、この話を書くつもりだったのですが…ごめんなさい今日シータの保育園のお迎えに行ったとき「あ、シータちゃんのママだ～」と、抱きついてきたお友達 …一言「赤ちゃん？」 がぁ～ん子供は正直確かにそんな お腹ですビリー隊長ぉ～、もう一度鍛えてくださ～い（私は脱走兵…）ショックが強くて今日はここまで…
2007年10月17日
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シータの運動会
今日はシータの保育園の運動会でした。シータは去年の四月から週３日、普通保育園２日は療育センターの並行通園生活を送っています。（ここまでのすったもんだは また後日…）保育園の運動会は去年、体験していたし、毎年パズーの園の（二人は違う保育園です）応援には行っていたけれど、今年は全く違いました！！はっきり言って去年までは状況をどれだけ理解できていたのか怪しかったのですが、今回はもう、ノリノリ！！毎日の練習も楽しげだし、なんと言っても先週のパズーの運動会は声が枯れるまで応援し、その興奮を引きずったまま今日の日を迎えた感じでした。まず、「はじめの言葉」で前に出てお友達と一言づつ。大きな声で、はっきりと「がんばります！」いや～ ほんっとにびっくりしました！こんな高等技術を仕込んだ先生方の力もすごい！！競技はバギーに乗ったシータを押して、先生が走る走る！！障害物競争 お友達は、跳び箱～走る～鉄棒 どうするんだろう、と思っていると お友達がみんな終わったところで道具が撤収。あ、シータはバギーでぐるっと回っておしまいね、と思ったら低い跳び箱１段の上にマットが敷かれた緩い障害物が新しくセットされシータがそこをズリ這い…お友達からは「がんばれシータちゃん！」大コール全然知らない父兄からも喝采を受け、泣いてる方も……私は声もありませんでしたパズーもシータも、幸せです。先生方、お友達、その保護者の方々…自分がどれだけたくさんの温かさに囲まれているか、にちゃんと気づくことができる子に育てるしかお返ししようがありません。二人、特にシータは一生誰かの手を借りて生活しなくては生きていけない…だからこそ人一倍、「ありがとう」が言えるよう躾けることしか親として残してやれない、と いつも思っています。シータ保育園最後の運動会、がんばったね！！
2007年10月13日
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パズーのこと ～その２～
保育園は先生にもお友達にも恵まれ、とても楽しそう。歩き出したばかりの彼には 階段が多く迷路のような保育園の構造は少し大変そうでしたが。もう、躾もオムツはずしも全部やって貰いました！！ママ業初心者の私にはどれだけ助けられた事か・・・パズーの障害も、ありのまま受け入れてもらいました。一番印象に残った出来事・・・三歳児クラスのとき、遠足に行き他の幼稚園と一緒になりました。一番人気の巨大滑り台に行こうと階段を昇るパズー。彼の後ろは大渋滞。当然催促の声（他の幼稚園児から）すると、パズーの後ろにいた同級生が振り向いて「ちょっと待ってね」と言ってくれたのです。おとなしくて人見知りな子でした。（パズーは昇るのに必死で気づいてない・・・）少し感動してお礼をいったら、逆に不思議そうな顔をされました。ああ、いい保育園に入れたなぁ・・・としみじみ４歳になったころ、足の状態と運動したい欲求に差が開き一段と転びだします。バランス感覚の障害もあり、ふらついても体制を立て直せないのです。いつも片足だけハイヒールを履いてる状態右の踵が３、４センチ浮きっぱなし。マリリン・モンローです。このままだと腰に影響がでるため、ボツリヌス治療を薦められました。・・・調べると賛否両論ある方法・・・こんなとき決断が委ねられる親は頭を抱えます。だって医学は素人なのにぃぃ～！・・・つづく
2007年10月11日
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パズーのこと～その１
なんだか内容が前後しますが、今日はまず、パズーについて。双子は３０週で切迫で入院。絶対安静。ウテメリンの点滴で抑えてましたが３４週が限界。帝王切開になりました。生まれたときはむしろ彼のほうが危険でした。二人とも心房中隔欠損だったのと感染症で、３ヶ月までは入院とかいろいろありましたが、パズーはつかまり立ちまでは順調だったんですね～８ヶ月でシータが脳性麻痺とてんかんが確定し入退院の繰り返し。あまり公園とか連れてってなかったから歩くのが遅いのかな～位の認識でした。でも、おかしい…つかまり歩きしても、ず～っと右足を引きずってナメクジの跡のよう。右の靴の爪先はすぐ穴が開くのに踵は汚れてもいない。（これはいまでもそうですが…）で、主治医の先生に調べて貰ったら…・・・おまえもかい！！思わず突っ込みを入れてしまいました。双子ザウルス、脳性麻痺二匹目。早速、装具を作り やっと手を離して歩ける…？ようになった時、保育園に入学。（この入学するまでも、役所といろいろあったあった！！）２歳２ヵ月の早春でした＾＾・・・今日はここまで＾＾
2007年10月09日
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パズーの運動会
昨日はパズーの保育園の運動会お天気にも恵まれ、最高の一日でした！ひとつひとつの競技のことを書くと長くなりそうなので（かんど～で、まだ親ばかモ～ド中・・・）いきなり本題障害物リレーで、パズーの番で、なんと周回遅れになるのです。ここまで鮮やかに差がつくと思わなかったほど、見事に！それなのに、友達が誰も責めない。そして少しづつ差は縮まり、アンカー勝負へ！！もちろん先生の見事な組み分けあってでしょうがもう大盛り上がり！！逆転、逆転で最後は僅差でパズーのチームが勝ち。自分が足を引っ張っているのを自覚していて、練習では負け続けていたパズーは泣いていました。（もちろん私も、ばぁばも感涙・・・）お友達も先生も、２歳の頃からお世話になってます。本人に聞いても、今まで一度も足のことで嫌な思いをしたことはないそうです。が、今回は流石に何か言われても仕方がないかな～と思ってましただって、最後の運動会だし、みんな一生懸命練習してたから当然、勝ち負けは重要でしょ？でも、お友達にとって、それはそれ、これはこれ、だったみたいですパズーにとって社会との最初の接点である保育園ですばらしいお友達と先生に恵まれたことはどんなに大きなことでしょう。ただ、彼には、お友達が自分の分も頑張ってくれたことを、「ラッキ～」ではなく「ありがとう」と思ってほしい。もちろん、卑屈になったり「どうせ僕は・・・」にならないよう、日々心を砕いているつもりですが・・・そのへんの匙加減は、未熟な母には難しいです。とにかくほんとうにほんとうに いい運動会でした！お友達、先生がた、ありがとうございました！！パズー、よく頑張ったね！！ ママは感動したよ！！！
2007年10月08日
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パズーの手術
日付が変わってしまったので、今日になってしまいますがパズーの保育園の運動会です。彼はとても楽しみにしていて、お迎えのとき先生や友達が「今日とても 練習、頑張ってたよ～」と教えてくれる程。帰ってからも自主練です。もちろんそこは障害児、なにせ２歳まで歩けなかったのですから当然みんなより運動能力は劣ります。でも先生方や友達の配慮と理解によって、本人が必要以上に劣等感をもたずにすむよう工夫がなされています（感謝！！）ところが昨日の夜、「ママぁ・・・」「ん～？」「僕、皆とおんなじように走れるように生まれたかったよ・・・」こんなとき、自分の無力を思い知らされます。この一言を口にするのに、どれだけ心のなかで「なぜ？」を繰り返していたのでしょう・・・まだ五歳だというのに！！ 堰を切って泣き出す彼を、ただ抱きしめてあげることしかできませんでした。実は・・・双子は 来月、大きな手術を受けるのですがパズーは、シータだけだと思っているのです。酷は承知で、話すのはこのタイミングしかない流れになってしまいました・・・・・・すみません長くなるので続きは後日・・・とりあえず、運動会 行って来ます！
2007年10月06日
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天空の城ラピュタ ～ごあいさつに代えて～
「天空の城ラピュタ」この映画の主人公、パズーとシータが大好きでした。自分の子供が男の子なら パズーの様な真直ぐな瞳の子に女の子ならシータの様な誇り高い子に育って欲しいな～と思ってました。幸い双子に恵まれ、毎日を怒涛の様に過ごす私は、差し詰めドーラおばさんというところです。双子そろって脳性麻痺 もうすぐ６歳になります。シータは寝たきりで、てんかん発作もあります。療育センターと保育園の並行通園で毎日楽しく過ごしてます。パズーは中軽度四肢麻痺で普通保育園に通っていますが、一般社会との接点が多いが故の様々な悩みに小さいながら向き合ってがんばっています。がさつでぐーたらドーラママと、我が家のパズーとシータの日々を少しづつ書き綴っていけたらと思います。そして、もし、これを読んでくださった方のなかで「こんな人もいるんだ～」「うちだけじゃないのね～」・・・などほんの少し、疲れた心の気分転換に感じてくだされば、幸いです
2007年10月05日
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はじめまして
「やっちまったよ、一戸建て」と、いう本がありましたが、ホント そんな気分です。とうとうブログに手を出してしまいました。二人の脳性麻痺児の母、ドーラママです。ちょっと変わり者かもしれませんが、皆さま よろしくお願いします！
2007年10月04日
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