2007年12月の記事
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今年もお世話になりました
ブログを始めて二ヶ月。覗いて下さった皆様本当にありがとうございました。この年末年始は、双子と三人、まったりのんびり病院で過ごします。結構、いい感じです。来年は、進学や次回のオペなど、見えてるだけでも大騒ぎな予感です。きっとネタに詰まる事はないでしょう！新しい年も読んで楽しい、役立つレポートを目指して行きますのでよろしくお願いいたします！よいお年を！2008年が、皆様にとって実り多い年となりますように！！
2007年12月31日
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今日のパズー
この病院の凄い所の一つに、定年した整体師さんをそのまま契約しPT室の片隅に、付き添いの人がマッサージを受けられるスペースがある事です！院内の半分に重度脳性麻痺者の介護施設も併設されていて年配の入所の方がたくさんいます。その方達が定期マッサージをしてもらうスケジュールの合間にもみもみして貰えるのです。（ちなみに、この整体の先生も障害をお持ちの方）ここ数日、心身共に少々ダウン気味の私。昨日、今日と、念入りに揉んで貰い、かなり浮上いたしました。いろいろと暖かいコメント＆メール、本当にありがとうございました！とっても、とっても、嬉しかったです(^O^)/…しかしマッサージは受けられる、お風呂は一人で双子を入れなくていい、ご飯も作らずやってる家事らしきことは洗濯だけ。その洗濯も屋上の干し場が、見晴らしが良く、超気持ちいい！本当に、元の生活に戻りたくないかも…どうしましょさて、今日のパズーですが。短下肢装具の仮合わせでした。前回、型取りをした時に、使用する革の色を自分で選ばせたのですが「グレーをベースに、ベルトは赤！」と、即決。ビミョーな取り合わせと思いつつ、本人の意思を尊重しオーダー。…で、仮に上がって来たのを見てみると、益々ビミョー。「どう？」と聞くと、かなり満足そう。「だって、僕の好きなポケモンの色だもん！ 二足目は、この色とこの色にするの！」あ～、納得。センスや趣味の問題ではなさそうです。今日は外来と装具診で、病院は ごった返してました。ここの所、たて続けに退院したお友達、特に頼れるリーダーとして皆をまとめていた子が来院し、みんな大喜び！帰る時は、退院時のように盛大なお見送り！！人徳。パズーも、心のアニキと慕う彼のようになって欲しいものです。遠い道程だけど、頑張っておくれ
2007年12月26日
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泣けました。
今日は朝から私の体調がイマイチ…昨日いろいろあったので、反動…？一ヶ月分の疲れが出始めたのか、精神的に弱ってますその証拠に夕食後の歯磨きをさせていたら、急に「あ、シータはこれからスカートがはけるようになったんだ」と、思い付きました。今までは緊張が強く、座位が取れず（おすわりができない）椅子やバギーに乗る時は、必ず股間からサポートベルトが伸び、腰部のベルトにジョイントされていました。これがないと落下事故が起こる大切なベルト。だけど、これがあるとスカートは穿けません。せいぜいパンツの上から重ねるミニが限界です。無理して着せてもバギーに乗れば、上から黒い「まわし」を着けてるよう。たくれて、見られたものではありません。（スカートからのぞく脚も使ってないから細く、緊張で曲がってるし…）自動的にパンツスタイルばかり。今回の筋解離手術で、座位はまだでも、腰や体幹を（背筋力が無く、体を真っ直ぐ出来ない為）しっかり支えてやりさえすれば腰ベルトだけで かなりイケるようになりました。股間のベルトも必要ナシ！今、発注している車椅子も、そういえばサポートベルトは付けてません。（そういえば、って…私は服にそれほど興味がないので、今までスカートが駄目な事を気にしたことは一度も無かったのですが突然湧いたこの事実に、涙が止まらなくなりました。もう、泣けて泣けて…シータは、ファッションを楽しむ選択肢を一つ拡げて貰えたのです。超おしゃれ好きな バァバの血が目覚めた日には、大変な事になりそう。…あな、おそろしや。こんな些細な事で オイオイ泣いてるなんて、やっぱり弱ってます。そして今夜は、とっても月がキレイです。皆様に、愛を込めてMerry Christmas！！
2007年12月24日
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今日のシータ
久しぶりにシータについて。この、風光明媚で空気が澄んでいる高台の病院にカンヅメになりはや一ヶ月。てんかん、救急車移送など いろいろありましたがと～っても元気。よく食べるので先日の院長回診の時にも「少し太ったね～」と言われました。術後一ヶ月の身体的変化について報告しますと…まず、膝上から がっつり交差し爪先まで緊張しきっていた脚が「普通の脚」のようです。（視覚的に、で 機能的にではありません）余りに強い緊張で、オムツを換えるのも一苦労だったのに今はPTで、仰向けで立て膝をして 合わせた膝を先生の指示で「開いて～閉じて～」が出来る！これがどれだけ驚異的な変化か、というのは緊張型の脳性麻痺児を見た事がない方には解りにくいかもしれませんがとにかく凄いんです「クララが歩いた！」みたいな感じといえば伝わる…？（第一、若いママはクララを知ってるのかどうか…）今は物理的に切ったり延ばしたりした筋肉が緩んでいるだけでこれからそれらの筋が力を付け、再び緊張が出て、一見、以前より悪くなった様に見えたり必要な筋肉が力を付けて良くなったり、といった過程を経て手術の効果を本当に実感出来るのは四ヶ月後くらいかな～と、何度目かの入院の先輩ママが言ってました。事実、ここ数日車椅子に乗るシータの脚が、再び緊張で脚挙げ状態に戻ってきてるし股関節が「ごきっっ！」と鳴るのも、たまに復活…でも、これはこれから訓練でコントロールしていけるもののようです。ま、五回の手術の一回目が済んだに過ぎません。変形して抜けた股関節の骨自体はまだ手付かずですし。ま～だまだ、先は長うございます。
2007年12月22日
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クリスマス会
昨夜は病院主催のクリスマス会でした。二部構成で、一部は（自称）プロのバンド演奏と有志による出し物。二部はロビーとPT室を片付けて会食。一部のバンドは持ち時間一時間でいろいろスタンダードなクリスマスソング etc…子供達には少々、長くて退屈。ママたちは いつ我が子がぐずりだすのか、かなりスリリングでした。いつも厳めしいS先生が、ゲストでいらした近くの教会の神父さんと二人で「エビカニックス」を熱く踊ってくれた時に、デジカメの電池が切れたのは一生の不覚！！二部は調理さんの心尽くしのクリスマスディナー。めちゃめちゃ美味しかったです。もともとここの食事は美味しいけれど、今夜は特に 「愛」を感じました。ここまでは、まあ 有りがちな流れだけど、このあとサンタさん数名が来て、患者さん全員にクリスマスプレゼント！PTの、とびきり若くてカワイイ女性の先生がトナカイとサンタの格好をして来た時は、みんなカメラ小僧化。もうひとり、恐モテの男のPTの先生がフードタイプのサンタ衣装だったのですがどう見ても「赤ずきんちゃんを食後のオオカミ」で、子供達へのプレゼント。男の子にはヒーローもののオモチャ。女の子にはディズニープリンセスのお人形。どちらもかなり立派な品です勿論みんな大喜び！！ママ達と「いいクリスマスだったね～」と、しみじみ…職員のみなさま傍からみてても かなり忙しい中、準備を含めお疲れ様でした。そしてありがとうございました。今、ここにいられる事を感謝します。このブログを覗いて下さっている全ての方と、その周りの方々に少し早いけれどもメリークリスマス！！
2007年12月20日
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今日のパズー
術後およそ三週間ギプスを一度外し、傷の様子を調べ同時に新しい装具のために脚の型取りをしました。今まではインソール（市販のハイカットな靴の中敷きを抜いて特殊な中敷きに入れ替えたもの）だったのですが今回は短下肢装具。膝下からくるぶしまでサイドに金属の支柱が入った形の物です。これで一年、アキレス腱を保護します。もちろん走るのも激しい運動も禁止です。手術さえ頑張れば自分の好きな靴がはけると思って期待していたパズーはかなりショックだった様子。私もそこまで掛かると思ってませんでした。ちゃんと「時間がかかるよ」と説明を受けていたのですが…傷はキレイだったので再びギプスを巻き直し。年末年始を挟むため、装具があがってくるのに少し時間が掛かるそうです。装具技師さん、走り廻ってました。これぞまさに「師走」 なんちてそのあとやっと、やっと 双子のインフルエンザ予防接種。なんとまだ一回目！術前はずっと どちらかが体調が優れず、ズルズルとタイミングを逃していました。まあ、今頃からだと気休めにしかならないかもしれないけど…夜は病院主催のクリスマス会です。子供たちはワクワクです。さて！
2007年12月19日
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オススメCD 「THE BLUE HEARTS 」
今日のオススメ三十代以上には懐かしいのではないでしょうか？今はメンバーが入れ代わりクロマニヨンズになってるのかな？もとブルーハーツのドラムの方は、障害者の音楽活動に協力なさってるとの記事を読んだ気がします。（あやふやな記憶で書き込んで、すみません）ブルーハーツのスーパーベストが本日のオススメです。曲名や歌詞を一つ一つ揚げるとキリがないので一聴してみてくださいませ(^O^)/一言でいうと「弱き者たちへの祈り」祈り＝エール です。不器用でつまはじきにされているボクだけど、産まれたからには生きてやる！といった逞しさと繊細さが、荒っぽいリズムで唄われてます。うちの双子は車に乗るとすぐ「リンダリンダかけて～」と御所望。二人ともノリノリで踊ってます。もう少し大きくなって、ほぼ確実にイジメを経験するであろうパズー（シータほど明らかに障害が重いと、逆にイジメの対象にならないでしょう？…というかイジメられてるのを理解できないよね、きっと）その時、このアルバムの歌詞のどれかが、彼の気持ちを紛らわしてくれるような気がします。ただ今そういった「ココロのお助けアイテム」を捜してはひそかに種蒔きしている母。このベストの他にもいい曲はたくさんありますがとりあえず、この一枚は有効だと思いますよ o(^-^)o
2007年12月17日
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長期入院をしていると…
入院をしていて、相部屋となるといろんな人間関係が生まれます。ここの病院は四歳の子供から年配の方まで幅広い年齢層です。共通しているのは「脳性疾患」による「身体障害」を持つ患者さんであること。え～ここから先は、あくまで私の個人的感想です。子供たちは、それぞれが悩みや何かを抱えつつも根っこの所で優しい子が多い気がします。そして個性的で逞しいママたち！二十代から三十代前半の人は、自分の障害に向き合い、受け入れつつ社会に揉まれて来た強さを感じます。当然、悩みもまだまだ抱えているのでしょうけどいろんな困難をクリアしてきた「厚み」みたいなものがありますしかし…三十代後半から、二極化するような…ヘルパーさんや付き添いの年老いた親にすっごく我が儘なタイプ（当然、他の患者さんとのトラブル多し…）いままで辛い人生だったのはわかるけど…「五体不満足」にも、障害者が嫌われるのは、その人の性格に起因する所も大きい（差別とは別の問題）とありましたが、同感。中には自分の障害や人生や苦しみ悲しみ、その他諸々の全てを受け入れ咀嚼したほとんど悟りの域まで達観して笑ってる人もいます結局は人間だから障害の有る無しに係わらず個人の性格や資質の問題。さあ、三十年後我が双子は、どちらサイドにいるのでしょう！？
2007年12月14日
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今日のパズー
パズーはアキレス腱の伸長手術を受けたため右足の付け根から爪先までのギブスを六週間着けていなくてはなりません。今日でオペから16日。まだまだ長い道程です。ギブスを着けながらも、リハビリは始まっています。筋トレに加え、今日から松葉杖の練習がメニューに。二年ほど前、私がちょっと大きい病気をした後に一ヶ月ほど松葉杖生活でした。自分が何気なく使っていたので、たいした事ではないと思っていたのですが「バランスを取る」「体重を他者に預ける」そして「歩く」脳性麻痺の子供が苦手とする全ての要素が含まれるため びっくりするほど難しい様子です。今更ながら、障害児ねぇ…とつくづく…ギブスが外れた後は短下肢装具で一年は走るのは厳禁だそうです。六歳の男の子には酷だけど仕方ない…術前術後で激的変化を見せているシータの脚のようにきっと以前より良くなる筈だから少しだけ辛抱しようね！
2007年12月13日
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何故でしょう？
この季節になると、特に多いのですが福祉施設にボランティアさんが慰問に訪れてきます。ここにも毎月、いろんな方々が来るそうです。よくあるのが近所の幼稚園などから子供たちが来てお歌などを披露する交流会もしくは、ボランティア団体の方の出し物系…正直とっても苦手です。いや、ボランティアという行為自体には全く抵抗はないし、自分の出来ることで誰かの為に何かを成すのは大切だと思いますがある一定のラインを越えると、一種独特の空気感というか臭いというか…自分が、清く正しくない、ヤサグレた、映画「下妻物語」でいうなら、イチゴちゃん（土屋アンナがやっていた方）キャラなので居心地が悪いのかな～今日も、その会のテーマソング（らしい）「野に咲く花のように」を最初に唄いましょ～と言われ、イントロが始まったと同時に双子を部屋に残しリタイヤ（イチゴちゃん的に言えば、ばっくれ）さ、３分持たず…遠くにフォークギター伴奏の「翼をください」などを聞きながら、別室にいました。（別に校舎の裏で隠れてタバコをふかしてたわけじゃないです＾＾）終わる頃を見計らい、会場となってる部屋に戻ると絵本の読み聞かせもあり、双子は楽しかった様子。入院が長いと皆、娯楽に飢えてるし…今月は他にも似たようなプチイベントがいくつかあるようです入院してる子供たちが楽しい年末年始を送れることが、何よりです。（なんだかよく解らない文章ですね。すみません
2007年12月12日
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今日のシータ
六日の夕方から始まった発作も、やっと落ち着きをみせ一安心です長かったよ～！始めの二晩は流石に緊張しました。バンバン座薬を使ったのでお腹も崩れ、万一に備え早めにルートを採って大嫌いな点滴に繋がれるわ発作で不愉快だわで、超不機嫌！結局、昨日（十日）てんかんの主治医のいる病院へ救急車で搬送。重積になるヤマは過ぎたとの見解と、てんかん性の発作じゃないのでは、との事で夕方には、パズーが一人で待つ病院に戻る事が出来ました。ああ、そのまま入院にならなくてよかった…薬の増量ですみました。救急車でも一時間以上の距離の二つの病院付き添いする私は一人しかいない！分割したい贅肉はたっぷりあるけど、メインの身体は一個なのよ～今回の発作ですが…私は、シータが時々起こす「知恵熱」ならぬ「知恵発作」の派手なバージョンと思っています。だって、ほとんど寝たきりだったのに手術で下半身の緊張が激減し、うれしいのと念願の車椅子で、自分の意思で動き回れる楽しさとそれから得られる興奮新しいお友達とDSと車椅子鬼ごっこ当然、車椅子を漕げば疲れるし（多分、人生最高の運動量）…そりゃ～、脳もショートするわな…と、いうことでまだぴくぴくしてますが一応の終息宣言。心配して下さった皆さま本当にありがとうございました。もう大丈夫（…多分）さあ、私も寝るとします！
2007年12月11日
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今日のシータ
昨夜から軽く てんかんの発作。そのまま落ち着くかと思っていたけど細かいのが、ず～っと治まらず、昼、夕方とダイアッブ追加。あ～、以前 重積を起こした時と流れが似てていや～な感じ。薬を入れても眼震が続き、２０時ごろ、短いけれど大きいのが一回！！重積に移行する可能性があるため救急搬送先を探す事に。でも、本来てんかんで診て貰ってる大きい病院は二つともアウト！他の病院も駄目で、仕方がないのと発作が少し落ち着いているのとでとりあえず明日の朝までこのまま様子をみる事に。かわいそうだったのはパズーです。昨夜から微妙に緊張感の続く中、一人ぼっちで…とりあえず、このまま落ち着きますように。
2007年12月07日
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誕生日は母のもの
以前、テレビでオペラ歌手の佐藤しのぶさんがご自身の出産について聞かれた時「誕生日」はその子のものではなく、母のものです！と力説されているのを見ました。あんな大変な思いをし、命懸けで産んだのだから、誕生日は母に感謝するべきだ！ と。なるほど～大人になると、折りにふれ視点が変わる体験をする事があるけれど出産はその最たるものですよね今、この病院に入院してる子のお母さんたちはみな、出産のその日だけでなく、その後もずっと（もしくはその前も）安眠する事のない毎日を送っている人ばかりです。「誕生日」は母のもの に賛成！(^O^)/でも、今だに自分の誕生日に、母に感謝を伝える事も出来ず、双子の誕生日にプレゼントを買いに奔走しています。…と、いう訳で双子ザウルス、本日をもって六歳です。六年前の今日、君達に逢いました。これからもよろしくね！
2007年12月06日
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一難去って…
今日もシータはご機嫌朝から「くすぐりエルモ」をお供に車椅子で おはようの挨拶まわりくすぐりエルモは大人気です。一言でいうと、昔あった「笑い袋」のセサミ版愛らしい姿でケラケラ笑い転げ、大人でもつられます。以前にも書きましたが、病人や介護してる人にこそ、笑いが必要です。ハリポタにもありましたね。陰欝な時代には、ちょっとした悪戯や笑いが必要だと……とは言うものの笑えない新たな問題が…以前から、何とな～く気になってはいたのですがここに来て、やはり…シータに色弱の疑いが…入院してる所は整形外科だし、急ぐ検査でもないから、今すぐどうこうという話ではないんだけど、ね女の子だから大丈夫かな～って期待してたけど…視神経が細く、あんまり眼が良くないのは以前から診断がついてたのですが。ただでさえ眼が悪いのに、色も判別付きにくいとしたら彼女の脳裡に映る世界はどんなふうなのでしょう…？私が、色に携わる仕事を天職としていたので少し残念です。微妙な色彩の変化や違いがもたらす感動、というものが在る事を教えてあげられないのかな～まあ、考えても仕方がないや(^^ゞここを退院したら眼科に行くだけですね！
2007年12月05日
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今日のシータ
車椅子が与えられ、絶好調です！気がつくと「あら！シータは！？」 状態。シータが「勝手に」「自分の思いのまま」「どこかに行く」そして私が、シータを「探す」 なんて、生まれて初めて。…感慨無量病室をこっそり抜け出す様子は見ていて笑えます。自販機までお使いを頼むと大喜びです（実際買うのはまだ無理）パズーを見ていて、やりたいと思ってた事がたくさんあったのでしょうね今日からまたパズーが同じ部屋に戻ったのですが…ここで大誤算！シータが「自分のDSが欲しい～！」 「ピンクがいい～！」と、言い出したのです。股関節の手術をすると知的に伸びる、と俗に言われています（根拠はないみたいです）確かに言葉も増え、俗説も有りかも…と思っていたけど こう来たか！？まだ解らないと見くびってました。ごめんね。もうすぐ誕生日なので、仕方がない、という事になり閉店間際のショッピングセンターに車を走らせる母なのでした。
2007年12月02日
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パズーの手術四日目
観察室から大部屋へ戻り、またシータと三人です。今日まではベッドでおとなしくしてなくてはなりません。観察室は子供は立ち入り禁止（シータさえ！）なのでせっかくのDSで解らない所があっても誰にも聞けず（親は何も解らない）事実上、今日からが本番！で、決められた時間を過ぎてもすぐ止めなかったため私と旦那からカミナリを落とされ号泣！退屈なのは解るけどルールはルール。こちらも譲る気はありません。癇癪を起こして泣きながら食べる夕食は見ていてもマズそうでした（ここの給食はとても美味しいです！念のため）入院が一生一度、とかの普通の子ならともかく当たり前に入院や救急車が日常に組み込まれている子供には生活リズムを乱さない事は重要です。「入院」も「生活」この病院は今まで入ったいくつかの所と違い、かなり厳しいです。例えば、日中はパジャマで過ごしてはいけません。訪問学級に近くの養護学校の分室があり、学齢以上の子は、そこに転校手続きをとります。リハビリもあるし清拭もあるし、結構忙しく一日が過ぎていく…。長期入院の子ばかり（最低でも一ヶ月）なので、きちんとしているのはいい事です。中には親の付き添いなしで頑張ってる子もいます。ほとんどが脳性麻痺の子とその親なので正直ママにはとっても居心地がよかったりして…(^^ゞ
2007年12月02日
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パズーの手術三日目
昨日は寝不足と軽い発熱で午後はおとなしくしてましたが今日は朝から退屈の嵐。ぜ～んぜん痛くないのね…痛いと退屈なら、痛いほうがいいらしいです（少しなら、ですが）そういう所は流石に男の子。夜、点滴が外れました。でも、明日からは飲み薬が始まります。パズーは「粉薬を飲むなら注射の方がマシ！」な子なので大変です。アキレス腱を８ミリ延長したのを含め、四ヶ所切開したのですが、右足だけ足の全てギブスです。シータの写真の片足版です。このまま六週間。その後は長いリハビリ。双子の入院は、実は始まったばかりなんですね～余談ですが今夜はシータの通う療育センターのお母さん達の忘年会だったのです～行きたかった～(T_T)新年会…も難しいけど節分には「鬼は外飲み会」を企画して貰って参加するぞ～！
2007年12月01日
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