2007年11月の記事
全29件 (29件中 1-29件目)
1
-
パズーの手術オペ二日目
眠いです。朝食後、オムツからほとんど漏れ、再びシーツからなにまで交換。ど～すればいいの状態の私に、看護婦さんが「男の子のオムツの当て方」を伝授病院ではオムツの中にパッドを使用するのですが、まず横使いしたパッドの真ん中へんのギャザーの所に穴を開け、その穴にオチンチンを通し包む！そして、その上から普通にオムツを当てるのです！男の子の看病をしてるママには常識なのかもしれないけどパズーは二歳半でオムツが外れた（正確には保育園の先生が外してくれた）ので私には「へぇ～！」でした。それ以外は いたって平和痛がる様子もなく、ただ退屈しています。基本的に床に転がってるシータと違い身動き取れず一日暮らすのは慣れてないからストレスも大きい様子さて、いつまで持つのでしょう！？
2007年11月30日
コメント(0)
-
シータの手術
私がパズーに付きっきりになるため数日は旦那がシータの係です。昨日ギブスが取れたため今日から訓練開始です。車椅子も「ギブス着用向け改造車」から、普通の仕様に。（ただ足置き台が取れただけともいいますが…）紺のタータンチェックのケープを着て車椅子に乗る姿は、なかなかイイ感じ。本人も慣れないながら自分の意思で移動できて嬉しそうです。いろんな意見があるけど、キチンと調整できた、その子に合った車椅子なら早く与えていいんじゃないかな～とっても頑張っていたのですが夕方から、爆発「ママ泣き」双子の部屋は廊下の端と端なのに聞こえる(*_*)午前と午後でお騒がせな双子です（皆ゴメンね）数日はパパと頑張っておくれ夜は待望の車椅子サロンに参加。そのうち鬼ごっこにも加わるでしょう。痛い手術が終わったら、あとは楽しい事が待ってるよ！（リハビリは大変だけどね）
2007年11月29日
コメント(3)
-
パズーの手術当日
朝からフツ～に目覚めフツ～に子供番組を見て普段のお着替えの様に手術着を自分で着てシータの「頑張ってね～」の声に送られ、８時２０分 手術室入り。泣きも喚きもせず、少し安心。彼は自分できちんと納得した事に対しては前向きです。ただボツリヌスの時の様に土壇場で暴れるかも…という懸念もありました。が、むしろ、いい子過ぎる程に入室。そして予定通り二時間半後…他のお母さん達がびっくりするほど号泣＆大暴れしながら戻って来ました。「痛い！ 痛い！！」 麻酔の切れかかる興奮期なのですが酸素マスクも付けさせない暴れ様。痛み止めを追加し、しばらくしてやっと落ち着きました。このまま夜か明朝まで寝るかも…という周りの予想を裏切り、３０分もすると覚醒。開口一番「…DSしていい…？」はあぁ？？？すっかり痛みをコントロールされ快調。呆れ顔の婦長さんから「酸素が取れたらね」といわれそれから約一時間半、時計を抱えて睨めっこ…これは三日間泣き続けたシータに比べると楽勝！？…と喜んだのは甘かったです。一度オムツが外れた子に、「オムツにおしっこをさせる」のが こ～んなに大変だとは知りませんでした！まず採尿カテーテルが痛いとぐずりだし ２０時 消毒。 ２１時 少し熱が出始め、機嫌がどんどん悪くなる ２４時 あまり痛がるのでカテーテルを抜く点滴が入っていてカテーテルを抜くと当然おしっこに行きたくなります。右足をがっちりギブスで固定され身動き一つ出来ないためオムツを付けていますが上手く出来ません。 ２時 ヘルパーさんに手伝ってもらい採尿器を使う ４時 再びおしっこ。 人を呼ばずママが採尿器を初めて使ってみたら…慣れないのと起き抜けでボ～ッとしてたので大事故発生！！…まるでドリフのコントの様な事態に！私もパズーもパジャマが濡れ、明け方だというのに護婦さんの手を煩わせながらシーツから何から全部取り替え…たかがおしっこのケアで貫徹するとは夢にも思いませんでした足の痛みは全く無いのに、何故か親子でヘトヘトの一日目でした。
2007年11月29日
コメント(1)
-
シータの手術
昨日からパズーが来たので、それまでとは打って変わって超ご機嫌！と、いうよりいつものわがまま姫に戻りつつあります。そして何と！ギブスが取れました！はやっっ！骨は触ってないけど８箇所切っているし、あと一週間は掛かるかと思ってたのに…でも確かに、「うち（の病院）は早目に車椅子にしますから」って説明されてました。術後、最初に乗った時まだ動くのも痛い頃だった為、車椅子拒否になってたけど軽くなった足で再び乗ってみたら「あら、何だかイイかも」元々 動く意欲は盛んな子なので一度受け入れてしまえばこっちのもの！明日から訓練もスタートします。着実に回復に向かっている逞しいシータです。
2007年11月28日
コメント(0)
-
パズーの手術入院二日目
朝から元気です。昨日出来なかった検査を一つやり、最後の診察。パズーの手術は 脳性麻痺による緊張で爪先立ちの右足の踵を接地できる様にするのが目的です。筋肉を伸ばしたり切ったり、何箇所も調整します。で、そのメスを入れる箇所にアキレス腱が含まれると、入院期間は一ヶ月の予定から一気に三ヶ月に！…結論からいいますと普通の筋乖離からアキレス腱手術に変更です。これはパズー本人の意思でもあります。嫌なことは一気に終わらせたい！ とのこと。筋乖離だと何年か後にまた手術の可能性が高いのです。アキレス腱をいじっても足の麻痺が根治するわけではないけど、かなり快適になれるはず私達が考える以上に不自由を感じ、「何とかしたい！」と日頃思っているのでしょうねしかし、筋乖離と骨切りの、比較的大きな手術になる予定のシータが筋乖離のみとなり、軽い手術に分類されていたパズーがアキレス腱手術になろうとは…まあ、どちらも現状の最善策なのは納得できるのでいいのですが。母は気長に付き合いましょう(^-^)夜は車椅子鬼ごっこに初参戦！大盛り上がり！みんな可愛くていい子ばかりです。そして私の心配も虚しく、只今爆睡中。明日も頑張って行こうね！
2007年11月28日
コメント(5)
-
パズーの手術入院初日
パズーにしたら、かなり久しぶりの入院です。でも彼の心は 今日封切られるDSでいっぱい！昔、実家で飼ってた犬は 病院に連れて行かれる気配を感じただけで車に乗るのを激しく拒否していたというのに…パズー、喜々として来院。…ま、泣かれるよりいいけど。シータは朝から「パズー来る？」と言い通し。そのうえ大好きなバァバも来たので大喜び！今日は外来が混んでいたのと手術が行われていたのとで検査や診察は明日へ。夕方、術後担当してくれるPTの先生に現状をみせに。かわいい女性の先生に緊張したのか、歩き方がかなりヘン。わかりやす～お兄ちゃんたちともすぐに打ち解け楽しそう。二つのベットをくっつけ、最小限とはいえ三人分の荷物。なんだか引越してきたみたい(^-^)興奮と疲れから、今夜は二人ともよく寝てくれそうです
2007年11月27日
コメント(2)
-
シータの手術
午前中に、ギブスのすねを固定していた棒とおしっこのカテーテルが抜けました。（画像はオペ直後）お部屋も観察室から元の大部屋に戻り、ひとまず第一段階クリアという所です。初看病の旦那は、寝ずに頑張れた様子。とりあえずお疲れ様。ギブスをしたまま乗れる特別改造車椅子も割り当てられ 試乗！でもまだ傷が痛むので泣いて嫌がってました。術後、両足を固められ身じろぎすら出来ない状態で一番大変なのは、何といってもウンチ！骨盤、足の付け根、お尻の下、と腰周りだけで六ヶ所も切っているので腰を浮かすだけで号泣！看護婦さん達と三人がかりです。それに動いてないので便秘気味…普段から飲んでる便秘の薬（肛門狭窄だったため出す力が弱い）を明日から少し増やすことにしました。さあ、明日はいよいよパズーが来ます。賑やかになりそうです。
2007年11月26日
コメント(0)
-
シータの手術 オペ四日目
早いものでオペから四日。励ましのメールをくださった方々、本当に本当にありがとう！！今日のシータはちょっと元気がないです痛みがあるので９：４０に痛み止めの座薬を挿入超暑がりで、タオルケットも嫌いなのに「寒い 寒い」と言って顔色もあまりよくない。元気もないし、普段飲まないホットミルクを欲しがったり。三時ごろは軽く痙攣。てんかん性じゃなさそうなのでダイアップは無し。う～ん、ちょっと心配（かなり心配）でも、今日はパズーが入院してくるまでに唯一動ける日。夜になって旦那に泊まりを交代してもらいビジネスホテルへ。初の看病が、入院中で発作が起きそうな日、という旦那。脳性麻痺児が二人も居て「初看病」パズーの術後は双子の部屋が分かれるので、その四、五日はどうせ参戦してもらわなきゃいけないので、お願いしました。シータの発作は見た目が地味だから、見逃しませんように。それに、簡易ベットはやっぱり疲れるし、連日の睡眠不足で正直、私もかなりきてるなにより温か～いお風呂に入りた～い！パズーが来たらもう不可能！ステレオで「ママ～、ママ～」となるのは目に見えてます。痛いし、退屈だし、動けないから仕方ないけど…病院から一番近いビジネスホテルは駐車場込みで思ったより格安それにネットが使い放題！！ 時間制限があるためいまから日にちを遡ってまとめて更新（予定）！！そのあとは隣にあったショッピングセンターで買った入浴剤でお風呂だ～
2007年11月25日
コメント(7)
-
シータの手術 オペ三日目
手術三日目。今日はとにかく機嫌が悪い。泣くか ぐずってるか。１０：２０ 痛み止めの座薬。ここは緩和ケアを推進する方針なので、「痛いの我慢しててもいいことないから早く看護婦さんに教えてね～」と、シータに声をかけてくれます。この筋解離という手術の痛みは、かなり個人差があるそうです。術後、朝までぐっすり眠って、その後も結構平気な子。痛くて痛くて泣き続ける子。もともと持っていた緊張の種類や切った場所とかにもよるそうです。基本的には傷みに強いシータがこれだけいうのだからよっぽど痛いのでしょう夕方、旦那とパズーが面会に。「パズーに会いたいよ～」と泣き続けていたくせに実際会うと相変わらず あっさりしている双子一緒の時はほとんど接点が無く、まるでひとりっこが二人いるみたいなのに離れるとどちらも妙に気にする。「居て当たり前」なのかな～ここは たくさんの子供たちが入院していて、みんなギブスに車椅子。中にはギブスがとれている子も居るけど、長期入院でみんな仲良し。ゲームの時間は決められているので、夕方になるとお互い対戦したり夕食後は募ってロビーで車椅子レース！！これには結構驚いたけど、脳性麻痺による運動障害以外はほとんど問題のない元気な子が多いので、まあ賑やかなこと！挨拶にいったパズーにも「待ってるぜ～」パズーもすっかり車椅子レースに乗り気（丁度真っ最中だった）「僕のにポケモンのホイールの車椅子が欲しい～ 作って～！」・・・あなたは退院すれば歩けるでしょう！！シータは熱も無く、夜もこのままいくかな、と思ったけどひどい夜泣き…下半身をガッツリ固定されて身動きとれずかなりストレスなんだろうな…がんばれ～明日は点滴が取れる予定だから左手が自由になるよ！
2007年11月24日
コメント(0)
-
シータの手術 オペ二日目
手術二日目。明け方の痛み止めの座薬から少し落ち着く。それでもまだ熱が高く、３８．８度…でも食欲もあるのでちょっと安心。ぐったりしているわけではないし…機嫌は超悪いけど、当たり前。「パズーに会いたい～」「パパくる～？」「今日お家帰る～？」がエンドレス。可愛そうなので旦那に電話して、明日パズーと来てもらうことに。電話口に出たパズー。近況報告のあと、「ママも風邪ひいたりしないでね。明日行くから」あなただけよ～！ ママにそんなこと言ってくれるのは！軽く感動しながら電話を切りました。昨日の貫徹と、今夜の徹夜にパワーを貰ったよ～ありがと、パズー！１６：３０ 痛み止めの座薬これで少しは落ち着くか…夜も、発作の前兆？みたいな動きが若干あったけど昨夜の不眠と泣き疲れからか、比較的熟睡出来ている様子。シータの発作のパターンは、眠りが浅いときや熱の上がり際が要注意なので、熟睡したり高熱の時のほうが安心ダイアップも使わずに夜を越しました
2007年11月23日
コメント(0)
-
シータの手術 オペ当日
手術当日。 朝、シータが開口一番 「手術がんばるね」不意をつかれ、なにも答えられない私。なんと今日は四件のオペがあるそうです以前にも書いたけど先生は御高齢。いくらアシスタントがいても凄い情熱シータは二番目の執刀です。１０：００ ライン取り（点滴の針を刺す）１０：３０ ダイアップ挿入（てんかん発作を抑える座薬）１１：００ 手術室入りそれから呼ばれるまで（予定では３時間）の間、私は洗濯をして、１時間ほど仮眠。今夜貫徹はわかってるし、任せたからには案じても仕方がない！体力温存しつつ、次に備えるしかありません。１４：３０ 無事に帰ってきました。とりあえず一安心 まだ麻酔が効いていてとろとろ。 このまま朝まで眠る子も多いらしい…結局、両足で８箇所切りました。一つの傷は５ｃｍほどだそうです。今は足の付け根から踵までガッチリとギブスが巻かれているので骨盤の両内側の２箇所しか見えません。脛のところに５０ｃｍほどの棒が固定され、絶対足が動かないようになってます。（わかるかな～？ 近いうちに写真をアップします。）傷が安定するまでの数日、こうしておかないとめちゃくちゃ痛いのだそうです。１７：００ 気がつき、下半身が固定されていて動かないのに気づき 「あしが～あしが～、怖いよ～！」と大泣き その後も、水だ、お茶だ、横向きになりたい～と おむつがり…そして、最も恐れていたこと。来ました。 てんかんの発作。正直、大丈夫だと思ってたのです。小児科の主治医も、最近大きいのは出てないし脳波も比較的安定してるから出ないのでは…といってたし。２１：１５ シータが「パチパチ来そうだから座薬いれて～」 というのでダイアップ挿入 発作の前兆を感じると最近教えてくれるので助かってました。でも、今日はまだ前兆の気配はないし、ホントかな？と、思いつつまあ、朝の分から時間が丁度いいし 今夜は入れておくべき。で、看護婦さんにお願いをして入れてもらった１５分後２１：３５ てんかん発作実に絶妙なタイミングでのダイアップでした！（通常、座薬は１５分後から効いてくる）その後 ３０分に一回の割合で頻発。薬のおかげで軽い？一回はせいぜい２分ぐらいで収まるのですが、起きるたびに息を呑みます。夜中に向かい、熱も上がっていき辛そうです。その後、痛みと熱と、発作の不快感で泣き続け（その日オペで、観察室に同室した他の３名の皆さま、ごめんなさい！） ３：５０ 痛み止めの座薬挿入明け方 やっと落ち着きました。長い夜だったけど、重積発作に至らずよかったです。でもこんなに頻発したのは二年ぶり位…それだけ体に負担が掛かっていたのでしょう。シータ 本当によく頑張ったね！
2007年11月22日
コメント(0)
-
シータの手術 入院二日目
入院二日目にして退屈の嵐ベットの背を上げたり下げたりが気に入って、ずっと「ウィーンのリモコン」で遊んでいました。DVDも見放題、玩具も折り紙もお絵かきの道具も万端！でも退屈～！二日でこれじゃ先が思いやられる…夕食のあと術後担当してくれるPTのお姉さんに、今どれだけ動けるか見てもらいました。優しい先生に奮起したのか、今まで出来なかった「うつぶせ」から「横座り」をやってみせて得意げな顔！いつの間にか、闇練してたか…？ かなりびっくり。ここは脳性麻痺の整形手術に絞った施設だけどある意味では究極の病院です建物自体はかなり老朽化してるけど設備は新しく長期入院が多いため、生活の場としても気配りが行き届いています。今まで入院したいくつかの病院が特にひどかったわけではなくここが充実してるように思います。私もまだ二日目だから、語るには早いけど(^-^)明日の昼頃はオペですつつがなく、済みますように。
2007年11月21日
コメント(1)
-
シータの手術 入院初日
いよいよ今日から入院です。かなりの冷え込みですがいいお天気。一週間、お留守になる 超ママっ子のパズーと涙のお別れをして出発です。ナビによると家から５６キロ 遠い…最近のガソリンの高騰が効きますね～着いたらすぐに事務手続きをして部屋へ。女の子二人と男の子一人の大部屋です。来週からはここにパズーも入ります。診察を受けて具体的なオペの説明です。シータのレントゲンだけをみると気になりませんが健常児の写真と並べられると、いかに異常か判ります。一目瞭然。こんなに違うとは思いませんでした。こんなになる前にオペを受けていれば一回ですんだかもしれない。確かに口頭で『脱臼に気をつけてね』と言われていたし気をつけてもいたけれどやっぱり素人には限界があります。亜脱臼の段階で積極的に治療するのか静観するのかは意見が別れる所だそうです。ぶっちゃけて言うと『痛い思いをして手術をしても、どうせ歩けないじゃない？』 だったらどうしようもなくなるまで様子をみよう。このまま安定して行けてしまうことも多いし…という現状維持に努力する派このままだと悪くなる可能性があるから、痛いし手術のリスクもあるけど先手をうちましょう派どちらが正しい、ではないので難しいですねただ、亜脱臼の子のお母さんは、一度整形の主治医やPTの先生の方針を聞いてみるのをオススメします。もし「攻め」の方針と「守り」とに意見が別れたままだと、結局、無策に終わるから…方向性が揃うと迷いがなくなるし新しく問題点も洗い出されますものねみなさんが家みたいに、おおごとになりませんように！
2007年11月20日
コメント(0)
-
いよいよ明日から入院です
いよいよです。明日から、まずシータが入院します。先週の術前検査後、双子揃って風邪気味で本気でヒヤヒヤ…でも、なんとか持ちこたえました。シータは久しぶりに保育園に行き、お友達や先生と名残を惜しんできました。「シータがいないと寂しい～？」とか、先生に聞いたりしていたそうです。（こういうところが女の子。小悪魔キャラ）パズーは明日からお留守番なので旦那とポケモンセンターへ。私はその間、ズルズルと先送りにしていた入院準備。・・・もともとお片づけ系は苦手なんですが、なんで？っていう位の荷物。双子と私、三人で一ヶ月分とはいえやっぱり冬物はかさ張ります。オムツもあるし…明日積込みしてるところを近所の人が見たら絶対夜逃げと思われるだろうな（朝だけど）夜には入院準備として、双子の髪を思いっきり短く刈り込みました。しばらくお風呂に入れないし、冬だからね～そしたら、もともと男顔のシータがまるっきり男の子！それも旦那とそっくり！ 眼鏡をかけたら、まるで映画『オースティンパワーズ』の「ミニミー」みたいで笑うどころか気持ち悪い…ま、女の子はパパに似たほうが幸せになれるっていうからいいか・・・ということで行ってきます。頑張って携帯から更新しますね。同じような手術を受ける方の参考になりますように。もし、疑問などがあればお答えできる範囲、対応します。（うちは・・・でしたよ、っていう形ですが）それでは！
2007年11月19日
コメント(4)
-
脳性麻痺と股関節脱臼
そもそも、何故シータやパズーが手術を受けなくてはならないのか。脳性麻痺にもいろいろ種類があります。正しい定義についてはすみませんがググってください。簡単にいうと、脳性麻痺の子は筋肉をコントロール出来ません。そのため、普通の子にとって当たり前の「寝返り」や「ハイハイ」や「お座り」が出来ません。シータは、背筋や腹筋にほとんど力が入らないのに手足は強く緊張しています。手は常に 「うらめしや～」にグッと力を入れた形です。足は、試しに、寝転んで爪先までを ぎゅい～んと伸ばして膝を深く交差させて見てください。そんな感じです。わかるかな？イスに座ると膝がのびて「足上げ」状態。これは逆に、やれといわれても出来ません！よく食べますが痩せています（うらやましい…） 動いてないのに。その分、緊張でエネルギーを消費しているそうです幸い、寝返りまではクリアしたので、家にいるときは勝手にゴロゴロ転がって移動しています。ですが基本的には抱っこで全介助です。ほら、よく『酔っ払いと死体は重い』っていいますよねあれは、運ばれてる人がバランスを取るのに協力してくれないから。バランス感覚が障害されている双子は、体重を預けるというのが出来ません。だから体重以上に重い！！ 双子より大きい近所の子を抱えるとその抱きやすさにびっくりします。横抱っこのシータは、マジックショーの空中浮遊の美女状態真直ぐ横に、板のようです。縦に抱けば、背が高いうえに足がぎゅっと伸びているのでシータの爪先は私の膝を超えます。パズーも、座った膝に抱えると、ぐらぐらと落ち着かず二人分のバランスを調整し続けるのでこちらは凄く疲れます。そんな日常ですが、その筋緊張の強さで自分の股関節を脱臼させてしまうことがあります。なにせ筋肉のコントロールができないので、「力を緩める」「力を抜く」ことがどうしていいのか解からない。だから外部からの働きかけとしてリハビリが重要になります。シータは、脱臼の一歩手前、「亜脱臼」の状態が何年も続いてました。脳性麻痺の脱臼は痛くないのだそうです。気をつけていたのですが一年ほど前から、オムツを替えるときなどに ごきっっ！！ という、えぐ～い音が・・・とうとう抜けたり戻ったりを繰り返すようになってしまいました・・・つづく
2007年11月16日
コメント(6)
-
術前検査
昨日は双子とも術前検査でした。ああ、いよいよカウントダウンな感じになってきました。検査自体は簡単。採血やレントゲン、心電図。山奥の小さな病院には 足の付け根から爪先までをギプスで固めた車椅子の子供たちがたくさんいますほとんどが脳性麻痺による股関節脱臼や筋緊張などの二次障害を改善するため、日本中から集まった子供たちです。まず先に手術を受けるシータから。何度か繰り返す手術のうちの１回目になるので、今回どこまでの内容をやるかを決めます。筋解離といって、緊張のため突っ張った筋肉を緩める手術と骨きりといわれる、文字どおり 片足ずつ骨を切って整形するのと大きく二つの段階があるようです。最初は筋解離と、片足の骨きりの、２回分をやってしまおうか、という話でしたが、シータはてんかんがあるので大事をとって今回は筋解離まで、ということになりました。無理をすると発作を誘発する可能性があるそうです。一度、重積（発作が止まらなく状態。ひどいときは命にかかわる）を起こしたのを見ている私としては異存はありません。一回分、手術が減るのも魅力だけど もう重積はこりごりです執刀してくださるＭ・Ｔ先生は、ご高齢にも係らず一日３件、年間３００件のオペをなさると聞いてビックリ先生の技術が、一人でも多くの先生に受け継がれ北海道や沖縄から来なくても近場で治療できるようになればいいですね実際、付き添ってるお母さんたちの負担も大変です。でも、驚いたことに、この病院は『あの病院』や『この病院』のように、高い簡易ベット料も取られず申し込めば、お母さんたちの食事もでるそうですどこまでも患者サイドに立ったシステムになってます。聞けば聞くほど驚きです。（某大学病院さ～ん、見てますか～）あと、私にとって重要なこと。ネット環境は、残念なことに全く何にもありませんでした。入院したら、ひたすら携帯からの書き込みになりそうです。パズーは、というと 採血で大泣きボツリヌス注射を頑張った男の子はどこにいった？状態。手術の痛みを想像できる分、緊張しまくっていました。そこにいる他の子や、シータに比べれば簡単な手術のように扱われるかもしれないけど、彼にとっては大きな事です。誰かと比べてどうこう、という問題ではありません。パズーはパズーで、ちゃんと受け止めてあげられたら、と思います。とはいうもの私に出来ることって、な～んにもありましぇん唯一あるとするならば、とにかく入院まで風邪をひかせないこと！！それくらいです
2007年11月15日
コメント(0)
-
はぁ…
とうとうシータの手術まで一週間になりました明日は双子を連れて、術前検査に行ってきますこれで、入院期間や手術の内容が決まります。ああ、気が重い…精神的に一人で抱えるには重い…いろいろ心配事と問題が山積していてね～……と、ちょっと弱気に愚痴ってみるあ～ 入院準備も全く手をつけてない…ま、明日が終わってからでいいや。入院は慣れてるけど初めての病院だし。今回の双子の手術は、それぞれ種類が違うけど脳性麻痺のお母さんにはとっても身近で、なおかつ情報の乏しい手術なので、その経過を追々アップしていきます。誰かの参考になりますようにこのブログを立ち上げた目的の二本柱のうちの一つですから。「何故、股関節脱臼してるのか」「なにをどう手術するのか」「脳性麻痺と股関節脱臼の関係は？」多分、筋緊張が強いタイプの脳性麻痺児のお母さん以外はご存じないと思うので、その解説は後日改めて…ちょっとテンションがているドーラママでした
2007年11月13日
コメント(4)
-
「言いまつがい」 ほぼ日刊イトイ新聞
介護をしている人ほど、笑いが必要です！周りの理解や協力が得られ、絆も深く、毎日楽しく過ごせている人はいいけど一人で介護を抱え込み、お出かけも息抜きも儘ならず心身ともに疲弊している方もいらっしゃると思います。私はあまりバラエティーやお笑いに詳しくないのでお勧めの本お見舞いの手土産にもいかがでしょうか。『言いまつがい』 ほぼ日刊イトイ新聞タモリの番組などで取り上げられ、ご存知の方も多いと思いますが以前に出た『金の言いまつがい』と『銀の言いまつがい』のダイジェスト版です。この本には重要な取り扱い注意があります。決して電車で読んではなりません。立ち読みするときは廻りに人がいないか確認してからにして下さい。思いっきり泣いたり笑ったりすると元気が出ますよね・・・とか、えらそうに言ってるけど自分は激しく泣いたり笑ったりしてないな～一日中、パズーとシータの「おこりんぼママ」はしてるけど疲れてくると感情が磨り減ってくるからこの辺でリセットしておかないと、ね～！
2007年11月12日
コメント(2)
-
challengers lab 2
近所にある完全バリアフリーの学校が障害児を受け入れていないのを知って疑問を持った時期と前後していくつかの出会いが重なりました。一人は、もう２０年近く仕事を通じての知人の義姉さん。なんと私たちの住む区の区議会議員さんだと知ったこと。早速紹介してもらい、いろいろお話を聞いてもらいました。議員さんには守備範囲とする分野があるものですが、この方の専門は『教育と福祉』 ストライクゾーンど真ん中！！今もおんぶに抱っこ状態でお世話になってます。一人は、偶然、行きつけのお店で隣になった方。社会的にも知名度のある、とてもすばらしい方です。ユニバーサルデザインや子供の安全など様々な分野で活躍されてます。お会いできたのは一度ですが、その方に話を聞いていただけたことで何だか自分の運気の流れが変わった！何か来てる！と感じました。じつは、「人との出会い」には自信がありますこれまでも、必要なときには必要な出会いに恵まれてきました。ここぞ！というときに必ず誰かが現れる。そして、その人の導きで道がひらける・・・他力本願？思い込みと勢いと勘だけで突っ走っているという見方もありますがとにかく、「来てます！来てます！」 と思い込んだ私はとりあえず 「なんでこの小学校に障害児がいないの？」という単純な疑問を晴らすべく、単純に、小学校に聞きに行きました。・・・つづく
2007年11月11日
コメント(0)
-
Challengers lab
自己紹介も軽く終わったところで、そもそも何故このブログを立ち上げたのか。ことの起こりは、我が家から目と鼻の先にある小学校でした。双子は来年から小学生。 パズーは普通小学校、シータは養護学校と復籍制度を利用する予定です。誤解のないようにこれだけは はっきりと書きますが私はアンチ養護学校ではありません。親戚や同級生に障害児がいたので、そういう「普通と違う人」は結構「あたりまえ」の存在でした。そして、その子や親のとる進路を見ていて、「その子に適してない普通教育にこだわるのは、親のエゴなのでは？」と思ってました。もちろん、親（私の叔母）が一生懸命で子供を愛して、良かれと思って努力していたのは確かです。２０年以上前の、地方の環境は 今とは比べ物になりません。傍観者だった私の目からみても大変そうだったので当事者だった叔母さんの苦労は計り知れませんでも、それでも、「普通」にこだわって自分の立ち位置を見失うと どこかに無理が生じてしまう…シータは立派な障害児養護学校が彼女の行く正しい場所なのは間違いありません。・・・なのです、が今の障害児たちの分類が「知的障害児」と「身体障害児」の二つだけで、その違いのボーダーラインが自力歩行が「可能」か「不可能」かだけ、ということは自分が障害児の親になるまで知りませんでした。そして、知的にそれほど問題がなくても身辺介助が必要な子は、まず普通校に行けないこと。行くには親が付き添わなくてはならないこと。例外のように見える乙武さんも、お母様が付き添いだったこと。中には一部、介助員さんをいれてくれる学校もあるけれど基本的には「本来、行き場所である養護学校にいかず、小学校に行っているのは あなたの勝手なのですから親が負担するのが当たり前」というのが行政の方針です。（ちなみにこの言葉は知り合いのお母さんが役所で言われた言葉）その一方世の中、バリアフリーが叫ばれ、少しづつ施設の改善が行われています。で、冒頭の小学校。パズーが通う予定のこの小学校は、老朽化から前面立替をされたばかりのピッカピカの校舎です。そしてここは何と『完全バリアフリー』 なのです！スロープ完璧！ 段差ゼロ！ エレベーター完備！ 教室はオープンスペース！ 広い障害者トイレあり！シータをつれて地域のイベントに参加しても、文字通りバリアは無し！快適、快適それなのに・・・・・・何故、障害児の受け入れナシ！！ 今年になって一人だけ、筋ジスのお子さんを受け入れたそうです。もちろんお母さん付き添い。最近やっと介助員を入れる方向になってきたそうですが…私がその施設を知ったときは障害児は駄目でしたから一人でも受け入れただけ 大進歩ですけど、ね～それにこの区には肢体不自由児学級が一つもない。だったらこの小学校に作ればいいのに。設備投資は終わっているし、少子化で教室、空いてるんだし～そしてなにより、家から「近い」！！という、かなり自分勝手な理由からchallengers lab の構想は一歩を踏み出したのでした
2007年11月10日
コメント(3)
-
区長さんと会ってきました その２
今日は、別件で区役所に。ついでに、他区の肢体不自由児学級を見学してまとめた資料を区長さんに参考資料として持参しました。まあ、アポなしだし、こちらも「ついで」だったので接見できると思ってないので、お気楽秘書室に案内されて（区長はお留守だそうです）秘書さんに書類を渡そうとしたら、「先日の区長との懇談会で、肢体不自由児学級のことを質問された ドーラママさんですね」「・・・はい。」あれ、まだ何も言ってないのに。それにあの日、秘書さんは誰も来てなかったはず。「あのあと、区長の指示で教育課が調査に動いておりますので 結果がでたらお知らせします。」ひえ～～！！ すっご～い！！行政が動いてる～！？今まで幾多のお役所バトルを繰り広げてきた私は 本気で驚きました。これはやっぱり おばあちゃんパワーのおかげ！？いい気持ちで「ついでのついで」に 先日名刺交換した方のフロアへ。とっても話をきいてくれそうな感じの方だったのでご挨拶しとこうと思ったのですが…もう！「お役所」って やっぱり「ワンダーランド」「お役所」にいるときの「お役人さん」は「お役所的対応」をするもんなの～？こちらが伺ったいくつかの事に、当たり障りのな～いお答え。ちょっとがっかり。教育課も、何をどこまで調べているのか解からないけど私の知る限り、「障害者」の状況調査報告書は手に入っても「障害児」の報告書は調査自体が行われてないという事だったので一歩前進なのかな…？とにかく、区長さんからの回答を待ちましょぬか喜びに終わらない事を祈って！！
2007年11月09日
コメント(1)
-
「想い出の街」 井上孝治
今日はお勧めの写真集を紹介します。随分まえ、九州の老舗デパートのＣＭに『想い出の街』というシリーズがありました。憂歌団のさびた声にのって、昭和初期の写真が流れていきます。モノクロの町並みや人々の営みが、いきいきと切り取られていました。この写真を撮ったのが、地元アマチュアカメラマンの井上孝治さんです （たかはる、と読みます）この方は、聾唖者でした。井上さんの人生については『音のない記憶』 黒岩比佐子 文藝春秋社 に詳しく書かれています井上さんの写真集は ３冊あります。「想い出の街」 「こどものいた街」 河出書房新社「あの頃」 沖縄タイムズまずは「想い出の街」からどうぞ。写真集なので、いろいろ語っても伝わらないと思いますぜひぜひ沢山の方に見ていただきたいです。興味がある方は、図書館に取り寄せてもらうのをお勧めします。そのくらいの手間をかける価値はありです。保障します。こどもたちが、とにかくかわいいのです。おじさんもおばさんも、とってもやさしそうです。どの笑顔も輝いています。音のない世界の住人である井上さんの目に映る世界は愛情に満ちています。「あの頃」は終戦直後の沖縄の風景です。当然、まだアメリカ領なので「外国」となる地に 井上さんが個人で自腹で訪れ（アマチュアなので当然）取りためた写真集です。「想い出の～街～へ、帰ろう～」今でもときどき、ＣＭの曲が思い出されます。夕焼けや、帰り道の、どこかの家のおかずのにおい…そんなものが一気にフラッシュバックするようなそんな一冊です。
2007年11月08日
コメント(2)
-
薔薇の名前
最近、巷では「障害児」という表記を見直そう、という動きがあるようですね。「害」という字が気になるそうです。正直いって、私はあまりこの動きに興味がありません。以前、ある落語家さんの高座の枕で（本題の噺に入る前に世間話のように話ながら客の反応を見て、その日の演目を決めたりする時間のこと）放送禁止用語について話されていたのを聞いたことがあります。その内容を要約すると「かたわ」とか「めくら」という言葉は差別といわれているけど落語のなかでは、決して冷たいニュアンスではなく、それを「体の不自由なひと」と言い換えても、その言葉を口にした人の心の中に侮蔑の気持ちが含まれていたら表現が柔らかくなっている分、もっと差別的なのでは？ 問題の本質がすり替えられてしまうのでは？・・・みたいな事でした。私はこの考えに賛成もちろん、言葉が与えるイメージが、大きな力を持つのも解かってます・・・ああ、これって、凄く批判を浴びるかもしれませんが・・・例えば、福祉関係の施設によく使われる名前や「障害児は天使ちゃんよ～」みたいな言われ方にどうしても激しい拒絶反応を示してしまう…清く正しく、障害児やその母は、無垢で「あるべき」。子供は親にとって、どの子も等しく「天使」じゃないの…？ステレオタイプの表現が、やさしい仮面をかぶってお母さんたちを囲い込んで追い詰めてませんか？私は、どちらかというと、こちらの方が大きい問題だと思います「障害児」や「障害者」が、耳触りのいい表現に置き換えられ常に前向きで、明るく、努力の人、という「役」を演じることを無言で強制されることになるのでは…？と。『薔薇は薔薇という名前でなくても その香りに変わりはないはず』どんな表現を当てはめられてもパズーはパズー シータはシータそして障害児母の私も なにも変わらない。ただ、「害」の文字に傷つく方が大勢いるのであればその動きに物言いを付けるつもりはありません。大体さぁ～こんな面倒くさ～いことを議論しなきゃなんないことが世の中、まだまだ、な証拠ですよね～
2007年11月07日
コメント(5)
-
シータのこと ～その３
あらかじめご注意を。 本日は少々、尾籠な話。シータは夜鳴き姫だった理由は、てんかんのほかにもうひとつ大きな原因がありました。それは便秘。粘土のように硬～く、こどもジュースのストローよりも細～いウンチがどうしても自力で出せない。おなかが痛いと泣くシータ。１日２回、手伝って出させます。でも、赤ちゃんは便秘しがちと聞いて、そんなに気にしてなかったのです。育児は初めてだし、そんなもんかと思ってました。あれ、もしかして変？ と思ったのは双子だったから。パズーと比べると明らかに違う…で、てんかんの定期受診のときに小児外科に回されました。ちょっとママ好みのＳ先生。 この先生、優秀な方らしいのですがクリスマスの時期はトナカイの格好で診察する、ちょっとお茶目な先生。（その部屋の看護婦さんはかわいいサンタさんスタイル）診察は 「肛門狭窄」ママのおなかにいる赤ちゃんにはあるけど成長するにつれなくなる、膜のようなものが残っていて、ウンチが出るのを邪魔しているそうです。「へぇ～、いろんな病気があるのね～」 と思っているとＳ先生、さくさくっと準備。 手袋をはめ、キシロカイン（ゲル状の麻酔薬）を塗るといきなりシータのおしりに指を ぶすっっ！！！きゃあああああああああ～！！！ と心の中で叫ぶ私！！！お、お、お、女の子なのに・・・「はい、これでいいですよ～」と看護婦さん私はお礼も挨拶もせず出てきた気がします。かなりショック…ムンクの叫びのような顔をしていたに違いありません。家についても呆然としていました。が・・・当のシータはケロッとしてます。治療の意味が実感できたのはその日の夜。おお、パズーと同じウンチ！！そしてその夜からは 夜鳴きが一回減りました他にもちゃんと見えてなかったり、足の裏のほくろが急成長して悪性かも、と切開したり（結果は問題なしでした）今は落ち着いたけど心臓の検査も二人分。各科の診察券でトランプが出来そうだよ！ な、勢いでした。まるで「ぷちぷち」をつぶすように一個ずつクリア…そして気が付けば 双子、もうすぐ６歳。来月からの手術が、最大のヤマ場となりそうです。
2007年11月06日
コメント(3)
-
シータについて ～その２
おでかけするとき、どこの救急病院でも対処できるようにシータの主治医の「指示書」を持ち歩いてますが書いてある病歴をみると、まあ、あるわあるわ…脳性麻痺を基本疾患として、次に大きな問題はなんといっても 「てんかん」でしょう。脳性麻痺のオプションみたいなものだけど、要らないです！！ほんとにこれがなければどれだけ楽か…シータはとにかく寝ない子でした。うつらうつらすると突然、わっと泣き出す の繰り返し私はまるめてソファのようにした布団にもたれシータを抱き、足でパズーをとんとんしながら「ああ、今日も夜が明けた…」う～ん 絵的に笑える（今は、ね～）いろいろ調べた結果、点頭てんかんの発作のパターンで寝入りばなや、眠りが浅くなったときに発作が出ていると判明かわいそうに眠かったのに、ごめんよシータ泣きつかれて眠いのに発作でバシッと脳がショートする感じなのかな無知で気づかなかった私は夜鳴き姫にいらいらしてました。最初に試した薬が合わず、結局落ち着いたのは３歳前位いまでも興奮したり発熱したりすると寝入りばなに発作が出ますが一時期に比べると楽になった～２歳過ぎまで月一度は救急外来や救急車のお世話になってたし（当然そのまま入院）夜間救急の常連。看護婦さんから 「あら、シータちゃん いらっしゃ～い」双子で「顔」でしたもん一番笑ったのが、シータが退院した日の夜にパズーが救急で入院私は洗濯物を入れ替えただけの出戻り…いつも居間の隅に「入院セット」のでっかいバックが出しっぱなしでしたこれを読んでくださってる方の中であのころの我が家のような生活をなさってるママがいたら無責任ですが、言わせて貰いますね「大丈夫、三歳過ぎたら少し楽になるよ！」周りをみても、そんな気がします。今では救急車は年に一回、夜間救急は年４回、入院一回ってとこかな弱い子なりに丈夫になって行くのでしょうねまあ、私も、「これは家で様子をみるか」と思えるようになってきたからというのもあるし。人間は慣れる動物だそうです。それと楽になった最大の要因シータが発作の前兆を教えてくれるようになったこと！！これは大きい！！ 珍しいらしいのですが助かってます。２４時間３６５日 気を張って 子供の発作と向き合っている生活は本当に疲れます。いつもアンテナを立て、夜も熟睡することは決して無い。嫌がるのを押さえつけて抗てんかん薬を飲ませるのも絶対 投薬を忘れられない緊張感もだ～れも解かってくれないけど、凄いストレス！誰も言ってくれないママたちに私がかわりにメッセージをおくります！ ママえらい！ こどもの健康の代償が、あなたの目の下の隈でも それは立派な勲章よ！！・・・話がそれちゃった？ ま、いっか つづく
2007年11月05日
コメント(2)
-
シータのこと
双子ザウルス、姉 シータについて。生まれるまでの状況はパズーと同様です。双子だから当然ですが…ただ、シータのほうが小さかったのに（１８６８ｇ）生まれて、こども病院に救急搬送されたのはパズーだけ。やっぱりシータも…となるのに２時間のタイムラグがありました。「たられば」なのは解かっているのですが…シータも同じタイミングでＮＩＣＵに送られていれば…その２時間、保育器でなく、酸素の供給を受けていれば…言ってもしょうがないのは解かってるんだけど…たま～にシータの障害がもう少し軽くてすんだんじゃないかな、と考えないといえば嘘になります。私が全身麻酔の帝王切開（麻酔がかかりにくい体質）でなければ…とかねなんだかんだで生まれてから３ヶ月くらいまでは入院してたけど、病院はパズーのほうを心配していたし二人揃って見つかった心房中隔欠損のほうが大きな問題に思われてました。でも、ね 「母のカン」ってやつなのですが心臓は大丈夫、って思ってました。手術の話をされても、そんなに重く受け止めず、「ふぅ～ん」くらい。そしてもうひとつ。 「シータは何かおかしい」生後１ヶ月では確信していて、先生に検査してくれと繰り返していました。初めての子供だし、私は医療の知識もない、本当にただのカン。でもその時点では何の症状もなく、そのまま退院東京に戻って、心臓のため掛かった病院の先生はとっても慎重な先生で発達の遅れの理由が個人差なのか障害なのかをギリギリまで見守る派。そして「脳性麻痺」の確定が出たとき、最初に思ったのは「だから言ってたじゃない～！」もう、８ヶ月までなんの手も打たず、時間が勿体無い！！その場で電話した担当の保健婦さんが、すぐ療育センターの手配をしてくれました。（そんな施設があることも知らなかったけど、普通ですよね）障害児宣告を受けて、泣いたり落ち込んだり…幸か不幸か、そういうことはありませんでした。本当は必要な心の過程なのでしょうが、私にはそのプロセスが欠落しています。古い表現をすれば「想定の範囲内」むしろパズーの判定のときのほうが不意打ち状態でした。性格的に、問題がクリアに見えてるときは その解決に向けて走ればいいからそんなに大変じゃないんです。混沌としているときが、方向性が定まらず しんどい気がします。その頃は（今でもだけど）他にもいっぱい問題を抱えていてそっちの鬱陶しさに気を取られていたからかな～なんか、漫才でありましたね注射の痛みを、ツネって忘れる みたいな話…つづく
2007年11月04日
コメント(0)
-
技術の進歩
子供の頃、見ていたＳＦアニメで、事故で両手両足を失った少年が、義手義足となりその後、優秀な科学者になる…というお話がありました。パズーもシータも、きっと私が生まれた時代に産まれていたらおそらく二人とも生きてはいなかったでしょう。医療も、科学も、技術も、凄まじい勢いで進化している…もしかしたら、思いもよらない方向からのアプローチによって障害や病気の人たちのクオリティー・オブ・ライフがより良くなる日が、突然くるかもしれません。福祉機器展でも、毎年「へぇ～」ですものね精巧な装具が彼らの新しい足や手となり新しい薬や治療法が不自由を緩和する…脳性麻痺の我が家の双子の エラーが出ている脳の組織に何らかの方法で再起動がかけられたり…百年か、二百年かあとに、そんな時代がくるといいな今のままだということはありえないしあ～いつもいつも いっぱいいっぱいの私に「こんなこともあろうかと…」と、助け舟を出してくれる科学者さんみたいな人が欲しいわ～
2007年11月03日
コメント(2)
-
シーティングと車椅子 ２
車椅子の相談に伺った アクセスインターナショナルさん社長の山崎氏にお会いするのは３度目ですが、ステキなオーラをお持ちの方です。エネルギーに満ちてます。（別に私は見える人じゃないです。表現として）こういう方との接点が増えると活力を分けて頂けますね。仕事をしていたときは回りにこんな人ばかりで、自分の能力以上の力が出せていた気がします…（遠い目…）さておき、車椅子です。製品やシーティングの概念については会社のサイトをご覧ください。バギーや車椅子のメーカーはたくさんあります。実は他社の車椅子にほぼ決めていたのですが納得して変更。やっぱり筋緊張を緩和する座位保持イスとしての能力の高さが決めてでした。アフターフォローも充実してるし。その子によって必要とする機能は多様です特に学校に行くようになれば座って過ごす時間は一気に増えますシータのように座位が取れない子にとってその時間が苦痛でない様一人一人にぴったりの物が見つかるといいですねなんだか、シンデレラの靴みたい…でも、まさにそうですよね。快適な車椅子は シータにとって広い世界に運んでくれる魔法の靴です。さあ！次は王子様よっっ！！
2007年11月02日
コメント(0)
-
書き込みテスト
入院付き添い中、何処までネット環境を確保できるか解らないので携帯から書き込み実験。上手くいくかな～昨日は区長さんと会ってきましたよ！今、シータの訓練に来ているので帰ったら昨日の日記にアップします。しばしお待ちを！面白かったですよ！
2007年11月01日
コメント(0)
全29件 (29件中 1-29件目)
1
