2022年09月の記事
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まだ寛解しない… 待つのは苦手。
持病の再発後、免疫抑制剤薬を増量して、そろそろ２週間になるのに、まだ寛解しません。今までなら、ステロイドを増量すれば、4, 5日で寛解していたのになあ。といっても、病気の勢いが強い時は、みるみる尿タンパクの量が増えていくのですが、今は偽陽性（±）のあたりをふらふらしているので、たぶん薬はそれなりに効いているのでしょう。しかし、この、寛解をただひたすら待つ、というのはなかなかに辛いものがあります。意味がないと分かっていても、1日に何度も尿検査したりして…以前、同じ病気の人のブログで、再発後は1日に20回くらい検査してしまうって書いてあって、ちょっと笑っちゃったんだけど（だって、1日にそんなにおしっこ出る？）、今の私はその気持ちがよ〜くわかる。それに、この待ち時間、どう過ごしたら正解なのかよくわからないのです。つまり、良くなるためならなんでもしたいけど、それがなんだかよくわからないという…お医者さんは「そう思い詰めず、のんびりしてて」と言います。しょうがないので、いつものとおり、睡眠たっぷり、塩分控えめなど腎臓病患者の基本を心掛けてはいますが、なにかもっとできることはないのかと焦れてきます。チョコは待てが上手です。もともと「待つ」とか「忍耐」がとても苦手です。行列は絶対に並ばないし、長時間キッチンにこもりきりになる作り置き料理も苦痛。何か困ったことがあると、一刻も早くそれから解放されたくて、いつもジタバタしてしまいます。そういえば、結婚当初、ライフワークバランスに悩み、職場のキャリアカウンセリングを受けたことがありました。その時、カウンセラーさんが何度も口にしたのが、「それはあなたの力でどうにかなること？」という言葉。つまり、自分の努力でどうにかなることと、どうにもならないことを切り分け、どうにもならないことに関しては思い悩むのはやめましょうということ。自分ではどうにもならないことまで悩むのは、一見、謙虚なようで、実はなんでも思い通りにできると自分の力を過信しているのだそう。そういえば、そうだった。あの時もしなくてもいい未来の心配までして、疲れ果てていたんだったなあ。この先にあるのはチョコの大好きなカフェだよ。その伝で言えば、今回のこれも私の力が及ばないこと。私の病気がいつ収まるかなんて誰にもわからない。お医者さんの「のんびりしてて」というのも、裏を返せば、これはあなたがどうこうできることではない、ってことなのでしょう。そうそう。待てば海路の日和あり、だ。そのうちに潮目も変わるでしょう。とりあえず、明日はのんびり本を読んで、韓国ドラマでも観ましょうかね。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.09.27
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ネフローゼ再発７回目。今回は薬の調整の失敗？
またもやを持病を再発させてしまいました。8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量までステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、その時、ちらっと不安を感じたのです。いつも一年半くらいかけて減量していたのを、たったの半年でここまで減らして大丈夫なのかなあと。予感は的中。薬を減らして数日後には尿タンパク陽性になり、しばらく陰性、陽性の間を行ったり来たりして、ついに陽性のまま戻らなくなってしまいました。病院に行くと、ごくごく初期の再発だったらしく主治医には「よく気付きましたね」と褒められましたがうれしくもなんともありません。だって、またやり直しですもん。ヒートから数ヶ月するとチョコはいつも子育てをはじめます。今回のベビーはピンクのぶたさん。そもそも私の病気は発症のメカニズムすらわからず、薬はたんに腎臓の炎症を抑えているだけ。寛解後は謎の原因Xが解消されていると期待しつつ、そろそろと薬を減量していくのですが、この時、原因Xが消えずにくすぶっていれば、薬が減ったとたん病気は再燃します。だから、いかに再発させずに薬を減量するかがお医者様の腕の見せ所とも言われています。前回の再発時と同じ量の薬で再発したということは、原因Xが依然として解消されていなかったということ。ちょっと薬の減量を急ぎすぎたんだと思います。つまりこの再発は私の体調うんぬんというより、薬の調整に失敗したってことなんじゃなかろうか？毎度、再発のたびに、ど〜んと落ち込み、あれが悪かったのか、いやこれが悪かったかと、つい原因探しをしてしまうのですが、今回はそういうことじゃない気がします。それはそれは甲斐甲斐しいママっぷりです。主治医がステロイドの減量を急いでいたのにはワケがあります。2016年の発症から6年半、その間、私がステロイドを飲まずにいられたのはたったの半年。副作用を考えれば、そろそろ脱ステロイドをすべき、というわけです。そのために２年前から免疫抑制剤を併用し、少しづつステロイドを減らす予定でした。最終的に脱ステロイドを目指すという治療方針には、私も納得しています。ステロイドの副作用である骨粗鬆症も気になるお年頃ですしね。チョコお、ねえチョコったら、ママも具合悪いんだけど？が、しかしです。急ぐあまりに再発しては元も子もありません。絶好調だった8月末まで私が飲んでいたステロイドは5mg。これは人の体内で作られる副腎皮質コルチロイド(=ステロイドと同様のホルモン)とほぼ同じ量です。つまり、すでに服用量はだいぶ減っていたのです。実際、副作用もあまり感じていませんでした。それでも急いで減量しなければいけなかったのかなあ。もう一つ気になるのは、今回の再発を抑えるために、免疫抑制剤ががつんと増量されたこと。この免疫抑制剤、実は腎機能に影響すると言われています。腎臓の炎症をとめるために、腎機能を低下させる可能性のある薬を大量に飲むのってどうなんだろう？全般もやもやとしてしまいます...まずは今の症状の寛解が最優先ですが、次の検診までに、今の治療方針への不安や疑問点を整理し、主治医にきちんと相談しようと思っています。やっぱり自分の体ですし、納得した上で治療していきたいので。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.09.20
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畑仕事、はじめました！
きっかけはダンス仲間のTちゃんのお誘いでした。「一緒に農作業のお手伝いに行かない？ お土産にお野菜たくさんくれるって」何をするのかよくわからなかったけど、仕事柄、植物のお世話は慣れているし、大好き。ほいほーい、と返事をして、連れて行かれたのが、札幌郊外にある自然農法のファームでした。自然農法＝できるだけ手をかけない、というわけで、ぱっと見、草ぼーぼーのファームです。ためしに耕さずに植えたらこんなニンジンができたって。右のニンジン、私の脚に似てるかも。最近のお手伝いは、おもにニンジンの間引きです。草ボーボー。農薬使っていないから虫もたくさん。畔の両脇に並んで座って、ニンジンが混み合っているところから、小さい子や元気のなさそうな子を抜いていき、こぶし一個ぶんくらいの間隔になるようにします。ついでに雑草も抜きます。いつも最初は賑やかにおしゃべりしていますが、そのうちにそれぞれ作業に没頭していきます。間引きの作業って断捨離に似ているんですよ。大きくなりそうな子を選び、他は思い切って抜く。雑然とした畑を整えていく感覚がすごく爽快。他の人もそうみたいでそろそろお昼にしませんか、と声がかかっても、あとちょっとだけ、ここだけ、と言いながらなかなか皆、立ち上がりません。お昼はたいてい近くのファームレストランへ。近隣の畑で取れた野菜のお料理が安くておいしい。お昼はいつもゆっくり楽しませてもらいます。時には、メンバーの1人が作ってきてくれたカレーをみんなでいただいたり。遊びに行っているんだか、働きに行っているんだか、という気はしないでもないですが、ボランティアなので、気負わず長く続けるのがいいのでしょうおなかいっぱいになったら午後からもうひと頑張りです。1日が終わる頃には間引きニンジンのこんなボックスが何箱もつみあがります。このニンジンももったいないのでもらって帰ります。帰りはいつも新鮮野菜をたくさんいただきます。ここのファームのお野菜は本当においしくて、特にトマトはびっくりするほど味が濃くて、ここのを食べたらスーパーで買う気になりません。左の黒っぽいおイモのようなのはビーツです。この間は、ハウスのミニトマト、もう終わりだから好きなだけ採ってっていいよと言われ、大量にいただいて帰ってきました。そんなお土産もうれしくて、私以外はみんな仕事があるのですが、都合を調整しては定期的にお手伝いに行っています。その時々で誰かが別の友達を誘ってきたりして、色々な人と話せるのも、まだ札幌に友達が少ない私には楽しみでもあります。札幌では畑仕事は雪が降り始める11月まで。それまでにたっぷり土を触って日の光をあびておこう。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.09.12
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チョコはパパを見守りたい
チョコは大の人見知りで犬見知り。この2年半、できるだけ人や犬と触れ合う機会を作ってきましたが、いっこうに直る気配はなく、最近はそれがチョコの性格なのだと思っています。そのかわり、私と夫に対しては驚くほど細やかな愛情をみせてくれるようになりました。先日もこんなことがありました。ここしばらく夫は仕事の締め切りに追われていて、週末もずっと家で仕事をしているのですが、チョコはそんな夫につきっきりでお世話していました。この顔、この姿勢（笑）。まるで守護神みたいではありませんか。私が近づくと...たしなめられてしまいました。大変、失礼いたしました💦それにしても夫の腕にぴったりくっついています。これじゃあ、仕事もしづらいに違いない（笑）。チョコのお世話はそれはそれは行き届いていて、数分おきにパパの様子を確認します。そのたびに「かっわいいなあ〜❤️」と鼻の下を伸ばす夫。夫があんまりデレデレするので、チョコが遊ぶ時間と勘違いし、はしゃいで、キーボードを踏み文章を消してしまうという一幕も...それでも「もう、ちょこお〜〜〜❤️」と夫デレデレ。ちゃんと仕事が進んでるのか謎です。まあでも、夫が週末ずっと仕事などしていたら、つい余計なことを言ってしまいがちな妻より、チョコの方がよほど心の癒しとなっているのは確か。行き詰まった夫が大きなため息などつけば、あわてて駆け寄って、体を張ってなぐさめます。チョコ、グッジョブ！これはもう犬にしかできない人への寄り添い方ですね。===============================チョコの応援の甲斐あって(？)夫は本日どうにか苦境を乗り越えた模様です。それにしてもこのチョコの愛情深さ。あの2月の寒い日、慌てて用意した段ボールの中でブルブルと震え、私たちが触ろうとすると身を縮めていた小さな犬が、これほどかけがえのない家族になるとは...チョコが来て、欠けていたピースは埋まりました。私たちは今、これまでで一番幸せな家族の形をしているのだと思います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.09.05
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