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海音ようこ
2020年夏、チワワのチョコと夫と札幌に引越しました。 新しい生活、チョコのこと、など綴っています。
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2022.09.20
テーマ： 闘病日記(3861)
カテゴリ： ネフローゼ闘病
またもやを持病を再発させてしまいました。
8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量まで
ステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、
その時、ちらっと不安を感じたのです。
いつも一年半くらいかけて減量していたのを、
たったの半年でここまで減らして大丈夫なのかなあと。
予感は的中。
薬を減らして数日後には尿タンパク陽性になり、
しばらく陰性、陽性の間を行ったり来たりして、
病院に行くと、ごくごく初期の再発だったらしく
主治医には「よく気付きましたね」と褒められましたが
うれしくもなんともありません。
だって、またやり直しですもん。
ヒートから数ヶ月するとチョコはいつも子育てをはじめます。今回のベビーはピンクのぶたさん。
そもそも私の病気は発症のメカニズムすらわからず、
薬はたんに腎臓の炎症を抑えているだけ。
寛解後は謎の原因Xが解消されていると期待しつつ、
そろそろと薬を減量していくのですが、
この時、原因Xが消えずにくすぶっていれば、
薬が減ったとたん病気は再燃します。
だから、いかに再発させずに薬を減量するかが
前回の再発時と同じ量の薬で再発したということは、
原因Xが依然として解消されていなかったということ。
ちょっと薬の減量を急ぎすぎたんだと思います。
つまりこの再発は私の体調うんぬんというより、
薬の調整に失敗したってことなんじゃなかろうか？
あれが悪かったのか、いやこれが悪かったかと、
つい原因探しをしてしまうのですが、
今回はそういうことじゃない気がします。
それはそれは甲斐甲斐しいママっぷりです。
主治医がステロイドの減量を急いでいたのには
ワケがあります。
2016年の発症から6年半、その間、私がステロイドを
飲まずにいられたのはたったの半年。
副作用を考えれば、そろそろ脱ステロイドをすべき、
というわけです。
そのために２年前から免疫抑制剤を併用し、
少しづつステロイドを減らす予定でした。
最終的に脱ステロイドを目指すという治療方針には、
私も納得しています。ステロイドの副作用である
骨粗鬆症も気になるお年頃ですしね。
が、しかしです。
急ぐあまりに再発しては元も子もありません。
絶好調だった8月末まで私が飲んでいたステロイドは5mg。
これは人の体内で作られる副腎皮質コルチロイド
(=ステロイドと同様のホルモン)とほぼ同じ量です。
つまり、すでに服用量はだいぶ減っていたのです。
実際、副作用もあまり感じていませんでした。
それでも急いで減量しなければいけなかったのかなあ。
もう一つ気になるのは、今回の再発を抑えるために、
免疫抑制剤ががつんと増量されたこと。
この免疫抑制剤、実は腎機能に影響すると言われています。
腎臓の炎症をとめるために、腎機能を低下させる
可能性のある薬を大量に飲むのってどうなんだろう？
全般もやもやとしてしまいます...
まずは今の症状の寛解が最優先ですが、
次の検診までに、今の治療方針への不安や疑問点を
整理し、主治医にきちんと相談しようと思っています。
やっぱり自分の体ですし、納得した上で治療していきたいので。
最後まで読んでいただきありがとうございます。
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8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量まで
ステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、
その時、ちらっと不安を感じたのです。
いつも一年半くらいかけて減量していたのを、
たったの半年でここまで減らして大丈夫なのかなあと。
予感は的中。
薬を減らして数日後には尿タンパク陽性になり、
しばらく陰性、陽性の間を行ったり来たりして、
病院に行くと、ごくごく初期の再発だったらしく
主治医には「よく気付きましたね」と褒められましたが
うれしくもなんともありません。
だって、またやり直しですもん。
ヒートから数ヶ月するとチョコはいつも子育てをはじめます。今回のベビーはピンクのぶたさん。
そもそも私の病気は発症のメカニズムすらわからず、
薬はたんに腎臓の炎症を抑えているだけ。
寛解後は謎の原因Xが解消されていると期待しつつ、
そろそろと薬を減量していくのですが、
この時、原因Xが消えずにくすぶっていれば、
薬が減ったとたん病気は再燃します。
だから、いかに再発させずに薬を減量するかが
前回の再発時と同じ量の薬で再発したということは、
原因Xが依然として解消されていなかったということ。
ちょっと薬の減量を急ぎすぎたんだと思います。
つまりこの再発は私の体調うんぬんというより、
薬の調整に失敗したってことなんじゃなかろうか？
あれが悪かったのか、いやこれが悪かったかと、
つい原因探しをしてしまうのですが、
今回はそういうことじゃない気がします。
それはそれは甲斐甲斐しいママっぷりです。
主治医がステロイドの減量を急いでいたのには
ワケがあります。
2016年の発症から6年半、その間、私がステロイドを
飲まずにいられたのはたったの半年。
副作用を考えれば、そろそろ脱ステロイドをすべき、
というわけです。
そのために２年前から免疫抑制剤を併用し、
少しづつステロイドを減らす予定でした。
最終的に脱ステロイドを目指すという治療方針には、
私も納得しています。ステロイドの副作用である
骨粗鬆症も気になるお年頃ですしね。
が、しかしです。
急ぐあまりに再発しては元も子もありません。
絶好調だった8月末まで私が飲んでいたステロイドは5mg。
これは人の体内で作られる副腎皮質コルチロイド
(=ステロイドと同様のホルモン)とほぼ同じ量です。
つまり、すでに服用量はだいぶ減っていたのです。
実際、副作用もあまり感じていませんでした。
それでも急いで減量しなければいけなかったのかなあ。
もう一つ気になるのは、今回の再発を抑えるために、
免疫抑制剤ががつんと増量されたこと。
この免疫抑制剤、実は腎機能に影響すると言われています。
腎臓の炎症をとめるために、腎機能を低下させる
可能性のある薬を大量に飲むのってどうなんだろう？
全般もやもやとしてしまいます...
まずは今の症状の寛解が最優先ですが、
次の検診までに、今の治療方針への不安や疑問点を
整理し、主治医にきちんと相談しようと思っています。
やっぱり自分の体ですし、納得した上で治療していきたいので。
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