2014年01月の記事
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尊厳
尊厳なんて真剣に向き合ったことはなかった。そう言ってしまったら、自分の恥をさらすようだけど・・表向きの尊厳の意味と、実際虐げられ感じる尊厳とは大きく差があると思って出来事があった。私ももう半世紀生きた。半世紀って。実際の見た目はまだまだなんて自負してたけど、ぼろくそに言われた。相手が若ければそうは言わないでしょうという感じ。感覚人間の私はとてもよくわかってしまう。へえ～。。。こいつめ！と思いましたが、それが現実なのかも。。年を取り、よく幼児語で話される屈辱って言います。年を取ってわからないと、適当にあしらわれる現実。それはね。あってはならないんですよ。自分よりも多く生き、その方の物語があり、その人の尊厳はある。守らないとね。もうこうなったからって、適当にあしらわないこと。その本当の意味が、ちょっと実感しました。もう○○才だけど、いっぱい詰まってる歴史。それを尊重しなければ、その人の尊厳は失われます。私は今日から、その人の歴史をしっかりと受け止めたいな。今、おばあちゃんだけれど、昔はおばあちゃんやないんよって。バカにしたらあかん。絶対にあかんよね。。。
January 24, 2014
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起立性調節障害を周知するということ
平成２０年４月１日に立ち上げたボランティア団体ＮＰＯ起立性調節障害ピアネットAlice起立性調節障害の正しい理解と周知を広め、起立性調節障害の子を持つ親が笑顔になれるようにと立ち上げました。多くの賛同者に支えられてきました。Ｅテレ、キャスト以来、ＮＨＫ朝イチで起立性調節障害が番組の一部で取り上げられることとなりました。取材協力の方はAlice役員でキャストにも協力してくださった方です。お子さんもお母さんも大きな覚悟と、勇気となによりも伝える意味を深く感じて応じてくださいました。しかし、周知に伴っていろいろな危惧されるのではとのお声も聞こえます。起立性調節障害と一言であっても抱える症状もまさにさまざまで、抱える問題も様々で、個々の悩みどころから、社会へ向けての問題、課題と、ほんとうにどこまでと思います。一人一人意見があり、違う思いを持っていて同然です。それでいいのだと思います。「起立性調節障害という病名」これはどうしても何してもいろいろな人に伝わります。誰にも止めることはできないと思います。起立性調節障害が、いろいろなところでいろいろな形で受け取られ、表現されてしまうこともあるのでしょう。誤解も生まれることもありますでしょう。現在だって、メディアどころか、まだ知らない医師、認めない医師もいますし、ひどい誤診もあります。「怠け・さぼり」と学校の先生や周囲の方も存在している場合もあるかと思います。もう何十年研究が進みこれだけの子どもたちが罹患していても・・もちろん理解してくださっている医師、学校の先生、周囲の方、一般の方も多く存在してくださっています。（いままでAliceに取材のあったニュース内の特集、Ｅテレでは、取材の方がＯＤをとても理解をしてくださっていました。当事者や関係者が本意ではないことも発生してしまうリスクを背負っているかもしれません。起立性調節障害がどういうものなのかという病気の正しい理解は専門科の医師の書籍などで書かれていますし、目の前の子どもの様子を知っているのは親ですから、たじろぐことなく、正しい理解を進めること、伝えることができるだと思います。正しく起立性調節障害を理解していただくために伝えることとは、疾病利得を生んだり、権利を過剰に主張することではなく、ただこういう病気があると伝えるという事だと思います。またさらに子どもをどう支えることができるかを私たちは考えることが必要なのではないかと思います。今回も大変な取材に応じてくださった〇さんに敬意を表します。彼女もお子さんもしっかりしたご意思をもった上で対応してくださっています。取材を受けるということこそ、ものすごい勇気と決心が必要なんです。それをあえて覚悟してくださっている。何日もものすごく朝早くから何時間も取材を受けられます。彼女も大変お忙しい中で、子どもさんも体調不良の時もあります。あえてすべてを公表され、ボランティアで受けてくださっている深い意味を受け止めていただきたいなあと思うんです。
January 17, 2014
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2014年あけましておめでとうございます。
２０００年だ～なんて言っていたつい先日のようですが・・（いやいや）もう１４年目です。改めまして新年あけましておめでとうございます。今年は九連休もあってすごくわくわく♪していたけど、だって仕事に行かなくていいから。仕事には環境ってとても大事ですよね。穏やかに過ごしたいと思っています。年賀状やちょっとお掃除に時間を使った年末。１２月３０日には、一族９名で鳥取県の「ハワイ」に行ってきました。日帰りのバス旅行です。母をねぎらうための旅行、日帰りになっちゃったけど、全員で行く旅行は初めてでした。「ハワイ」➔羽合➔羽合温泉って知っていますか？湖のほとりにある小さな温泉です。まあ、カニのツアーで相当食べました。カニは輸入もんではなく、境港から上がった松葉かにさんでした。写真ＵＰしたいのですが、今はむり。すみません。２時間でカニを食べて温泉なんて、ちょっと大変です。子どもたちは温泉に入ったけども、私たちは足湯につかりました。まあ、工夫している足湯場なんだけどね、落ちそうになったわ。帰り道は鳥取砂丘に。素晴らしくいい写真が撮れました。３キロくらいダイエットしていたのに・・無残にもしっかりついてしまった。やだ＝＝＝！でもバス旅行いいですねえ～。連れってくれるから飲めるし、寝られるし。無責任に乗っていられることは最高のしあわせですわ～♪で、まだ話は続きます。それで新年。夫にもベランダ掃除など、働いていただきまして、お正月を迎えることができました。が。が。夕方いきなり熱が４０度あるというので、寝てもらいました。２日の朝５時くらいにごそごそしているので起きたら、薬を飲みこめないと、息もヒューヒューで苦しそうです。「そうだ、当番医を聞こう」ととっさに１１９番して、ききましたが、「そうですか、この時期だし、救急車を呼ばれたほうがいんじゃないですか？」と電話口の方がいってくださいましたので「じゃあ、お願いします」夫はたまたま近くの当番医に運ばれましたが、新聞を見る気持ちとか、調べるとか、とっさにはできないんだって思いました。呼吸困難ですが自分で歩けたのでちょっとやっぱりご迷惑だったと反省しました。処置され帰ってきて休んでいました。昼間は子どもと実家に行き、夜帰ってくると、何も飲めないし食べられないというので夜の９時過ぎに点滴に行きましたが、医師に「このまま飲めない食べられないではねえ～入院したらどうですか？」それではと入院です。なんにも持ってきてないので、うちと病院を結局３往復して夜１１時になっちゃった。疲れたわ・・のども辛そうで、急性扁桃炎から、扁桃周囲膿症に移行したんだと思います。リンパの腫れも引かないし。でもおかげで私の心配は楽になりました。と３日もばたばたと過ぎてしまいました。あ～あ、あと二日。ポジティブに暮らしましょう。１４にご縁がある私ですので、今年は良い年になりますように。。『心、気持ちよく』過ごしたいです。今年もよろしくお願いいたします。
January 3, 2014
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