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画像は5月末に仙台港に寄港・公開された自衛隊の護衛艦を見に行った時のものです。日記の中身と特に関連はありません(^^;;。 娘は特別支援学級、放課後デイ、就学前に通った療育施設でダウン症のお子さんと接する機会が多々あり、ごく普通に友達として接しています。今まで「AちゃんとBくんって顔が似てない?」と聞かれることはありましたが「そうだね」と流していました。ダウン症の方は似た顔立ちになる方が多いですが言葉の方は人それぞれで、全く話せない方から日常会話に問題ない方までいます。加えて足が不自由な方や体の小さい方が多々おられるのに最近気づき、言葉の方も一緒に遊んでいるうちにどんどん喋れるようになったお子さんがいる一方で、学年が上でもゆっくり言葉を覚えるお子さんとの「違い」に気づいたのがきっかけだったようです。 「この人達って病気なの?」という質問がついに来ました。私「病気ではないよ。障がいだよ。」本当のことを言いましたが、ダウン症という固有名詞を知るには幼い年齢なのでそこはあえて伏せました。娘「フーーン」しばし考えていたようでしたが「じゃあ、私も障がいなの?」と突然聞いてきました。私「そうだよ。」嘘はつけないのでココは正面から向き合いました。 IMG_1641 posted by (C)りと様娘は現在、自分がなぜ支援学級にいるのか?という本当の理由は分かっていません。ただ、交流学級ですごく親切に接してくれるお子さんが複数いるとのことでクラス内では普通なのに、なぜ自分が行くと声音を変えて大歓迎?するようなことを言ってくるんだろう?とは思っていたそうです。 「親切な人が多い」と素直に喜んでますが「支援学級の子には優しくするように」という指導があってのことです。 IMG_1646 posted by (C)りと様 「障がい」を告知した後も娘は特に変わりなく、いつも見ているテレビを見てゲラゲラ笑っていました。私は番組が終了するまで約20分ほど考えた後、私「保育園の時にさ〜、20人クラスがとても辛かったんでしょ?」娘「うん。」私「今普通学級にいる人達はね、20人クラスでも30人クラスでも特に『辛い』とは感じないわけ。りと子(娘)は1日中普通学級にいるのは耐えられないでしょ?」娘「うん。」 私「つまり、そういう『障がい』ってわけなの。」娘はこれで納得したらしく、その後追求してくることはありませんでした。 自分の診断名をいつかは知ることになると思いますが、学校や放課後デイの先生と相談しながら 対応していこうと思ってます。 IMG_1656 posted by (C)りと様先日、療育手帳を役所に返還したことを書きましたが今までは「療育手帳があることが条件」の支援学校に高等部から行けて将来の就労につながる指導を受けられたら良いな。。と思っていました。が、療育手帳がなくなったことで中学卒業後がどうなるのか?という心配事が出てきたので専門家の方に意見を聞いたところ「中学の支援学級の先生がお子さんに合ったところを提案してくれると思いますから心配はいりません。」と言われたので安堵しているところです。 にほんブログ村
2016.06.24
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娘が五歳の頃IQ61の 判定を受けたことは前回の日記に書きましたがその前後から知的発達に遅れがあることは感じ取れたので「これは取っておいて将来娘に読ませよう」と考えていた本、新聞の切り抜き、りと様の若い頃の写真等をその頃大幅に断捨離しました。 理由は「どうせ読んでも分からないだろう」と単純に判断したからです。 書籍がネットで買える時代になってから自分が子供の頃に読んで面白かった本を何冊か買ってあってそれは娘が生まれる前だったので「成長したら(読んでくれるように)本棚の目立つところに置いてみようかな」と思ったこともありましたがそういう夢?が叶いそうもないだろうと判断した時、即古本屋に持って行きました。 手元に残したのは厳選した本のみですが児童書の「はずかしかったものがたり」は中身が面白いので自分用に残しました。椋鳩十さん、あまんきみこさん、早船ちよさんら26人の作家の方々が子供の頃の「はずかしかった経験」を語っている児童書です。 はずかしかったものがたり / 椋鳩十、赤羽末吉 / フォア文庫【中古】afb価格:157円(税込、送料別) 本の中身は作家の方々の短編で「ズル休みをしたこと」「下校中にう◯こを漏らしてしまって川でお尻を洗われている所を級友に見られてからかわれたこと」「おならの話」など、笑える話が多く、かつ「人間にとって一番恥ずかしいことは何か」ということを私は子供の時にこの本から教えられました。それは「盗み」かな・・と。いろいろな恥ずかしい話を全部読み、何が一番恥ずかしいのか?と思った時「盗み」が一番恥ずかしいことだと思いました。 ところで現在、娘がこの本を「面白い」と非常に気に入っています。親子で「本の話ができる日」が来るとは二〜三年前は考えられなかったので、これは嬉しい成長です。 毎晩読み聞かせをしていますが更年期のせいか音読してると喉が乾くので一話に3回くら給水タイムを入れています(笑)。今は楽しく学校に通ってますが一年生の時に「ズル休み」を三回くらいしたことがあるので共感できるようです。 私は前都知事がこの本に出会って「恥」について考える機会があれば良かったのに・・と残念に思います。 1972年に東京新聞で掲載、出版の前から大好評だったと後書きに書かれていました。当時の子供からの感想ハガキも「誰でも人は恥ずかしいことがあるんだな と思ったらなんだか心が軽くなりました」と。娘にはまだ理解できなさそうな話で私がウケたのは「キューポラのある街」が代表作の早船ちよさんが女学校時代(大正末期か昭和初期頃)に「クラスの中で西郷さんのような紺がすりの着物はわし一人や」と言ってもお母様がわかってくれず「紺がすりは、えいぞ。丈夫で長持ちはするし・・」と言って着せてくれる紺がすりはおじさんのお古だった。。というオチです。(表記を原文から一部表現を変えて短くまとめました。) 椋鳩十 氏の前書きが印象的でした。「はずかしい」とひと口にいっても、はずかしさの意味はなかなか幅が広いようです。自分だけが「はずかしい」と思っていてもそんなことは、恥でもなんでもないことがあります。(中略)その反対に、本当に、人間として「はずかしい」ことだってあるのです。人間にとって本当に「はずかしい」ということはどんなことであるかと考えてみるのも大切なことであると思ってこういう物語集を出すことにいたしました。(以上引用) にほんブログ村
2016.06.20
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今日は娘の8歳の誕生日でした。いろんなことがあった8年間でしたが意外に「早かったな」という感じがします。このブログの読者様はすでに御存知かと思いますが現在公立小学校の特別支援学級(情緒クラス)に在籍、4歳10か月の時に「非定型自閉症(当時の言い方)」と診断されました。今、手元に平成26年3月(5歳9か月)の時の正式な診断書があります。「自閉症スペクトラム障害 精神発達遅滞」(音過敏、対人関係障害、コミュニケーション障害、こだわり行動を認め、個別支援を要する)と書いてあり、IQは61(WPPSI) 軽度の知的障害の判定でした。 当時はショックは小さく、むしろホッとしたことを鮮明に覚えています。 さすがにIQ61は「思ったより低かったな」と思いましたが(苦笑)。 この時、娘の障害を受容してからは、子供を授かるまで無縁だった福祉や障害者の事業等に関心が深くなり子供によって自分も育てられています。IMG_1669 posted by (C)りと様8年前の今日、35週0日1338グラムで帝王切開でした。(本来の予定日は7月18日) 当時の経過に興味のある方は2008年の日記を読み返していただくとして(^^;、大変興味深く参考になるブログを発見しましたので参考のために載せたいと思います。「アスペルガー症候群や自閉症を克服するブログ」赤ちゃんの超低体重児は発達障害の危険性?就学年齢までに追いつくのか? 本来ならば管理人様に許可を取りたい所なのですがコメント欄が無くメールも見つからなかったので勝手に参照させていただきますが不都合があればお知らせくださいませ。 管理人様のお仕事やお医者様のお話から書籍から判明した事実を分かりやすくまとめられています。 生まれた時の体重が2500g未満の赤ちゃんを低出生体重児、1500g未満を極低出生体重児、1000g未満を超低出生体重児と呼んでいます。低出生体重児には、正期産に入ってから生まれた赤ちゃんと早産で生まれた赤ちゃんがいます。発達が問題になりやすいのは、早産で生まれた赤ちゃんです。ママのお腹の中の1日は、外の世界の3日~1週間に相当すると言われています。36週0日で生まれた場合、37週0日で生まれた正期産の赤ちゃんよりも、21日~7週間くらいは発達がゆっくりだと考えられています。在胎週数35~37週未満の低出生体重児の成長予後は、正期産児とほとんど変わらないと考えられています。超低出生体重児では、お座りや一人歩きなどの運動面での発達は、正期産児に比べて2~3ヶ月ほど遅れるのが普通です。脳や肺、心臓などに先天性の疾患が無く、少しずつでも順調に体重が増加していれば、1歳前後には、発達は追いついてくると言われています。(太字部分は引用) 娘・りと子も首すわり、おすわり、人見知り共に2〜3か月の遅れあり。身長体重は満一歳で平均値に追いつきました。 3歳くらいまでには、ほとんどの場合、運動面の発達も精神面の発達も追いつくとされています。慢性肺疾患や心疾患といった合併症等で体調が安定しにくい子供では、乳児期から幼児期前半では、精神面の発達に遅滞が認められることもありますが、病気が良くなったり体格が向上したりすると、急速に発達が追いついてくることもあります。ただし、超低出生体重児の約13%に脳性麻痺、約20%に精神遅滞が見られると言われています(引用)。 満3歳で追いつくことはありませんでした。言葉、運動面、精神面共に誰の目から見ても遅れが顕著であり、この頃は「多動」に悩ませれていました。 3歳6か月の時に現在の主治医(小児神経) の初診で「精神年齢は2歳前半程度」と言われたので20パーセントの精神遅滞に当てはまります。この時に「多動」はADHDの疑いありと言われましたが、その後、母子通園(療育施設)で4歳の誕生日前には椅子に落ち着いて座っていられるようになり食事中の立ち歩きも無くなりました。現在も毎日5時間の45分授業を問題なく受けられています。 6歳児の知能検査の結果においても、出生時の体重が少ないほど、IQの平均値は低いとの報告もあります。注意欠如多動性障害、学習障害、聴力障害も、成熟児と比べると多いと言われています。極低出生体重児の約半数が学習障害のリスクを持つとの指摘もあります。 上記の引用部分はとてもとても頷けます。娘は6歳の時、ひらがなは読めましたが字を書くことは全くできませんでした。ようやく書けるようになったのは1年生の冬休み前後でしたが これは支援学級での個別指導のおかげであります。未だに大きな字を書く=(小さく書くことが難しい)といった特徴があります。また、小学校入学直前に1年生(当時)から「りと子ちゃん、1➕1分かる?」と聞かれて「11」と答え、相手の親子が顔を見合わせて無言になったこともありました。 見え方の問題なのか知能の関係なのか不明ですが「1➕1=11」はなかなか興味深い答えだったな。。と思い出します。 IMG_1671 posted by (C)りと様IMG_1670 posted by (C)りと様先月、療育手帳の再判定で知能検査したところ、IQ88(WISC-IV)との診断でした。画像にアップしたデータを見せられ、一瞬意味がわからなかった私は「これは軽度知的障害ですか?」職員「正常域です」。娘の場合は IQは伸びても「自閉症スペクトラム」とは一生お付き合いしなくてはならない障害なので「うちではありえませんが、この数値は通常クラスでもやっていける数値ですか?」と一応聞いてみました。職員「はい、娘さんが希望すれば移ることは可能です。しかし、『処理速度が非常にゆっくり』ということは常に頭に置いといて下さい。」 私「娘から通常学級を希望することはありえませんので心配は無用です」(^^;。最後に職員の方から「よく娘さんのことをここまで受容できましたね」と言われたので私「 最初はこちら(発達支援センター)から通うように言われた母子通園もサボりがちだったりしてなかなか現状を受け入れることが出来なかったんです。」職員「受け入れられない方はね、未だに多いんですよ。」とのことでした。 誕生後8年間の 歩みで娘の膨大な量の写真を見ていると赤ちゃん時代が終わり幼児期に入ると目が合わない、いわゆる「カメラ目線」でないものが殆どで今思えば「やっぱりね〜(自閉症)」と思えます。 現在も写真を撮る時に笑顔を作るのが苦手で「笑いすぎ」か「ぶすっ」とした顔が多いです。「自閉症スペクトラム」に関して8年間の経験から分かる範囲であれば答えますので聞きたいことがある方は(いれば)気軽に尋ねてくださいませ(^^)。追記=IQ61の時に申請から認可発行まで数ヶ月かかった療育手帳(B)は今回の検査の結果で数日後に「なるべく早く役所に返還するように」言われて既に返還済みです。返還告知は検査の場では「後日電話で」と言われましたが、その電話が本当に「早っ」でした(汗)。にほんブログ村
2016.06.13
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「心理的虐待」で児相通告=男児置き去りで北海道警時事通信 6月5日(日)18時16分配信 北海道七飯町で行方不明になった小学2年(7)が6日ぶりに保護された問題で、道警函館中央署は5日、「しつけのため」として山中に置き去りにされたことは「心理的虐待の疑いがある」として、3日付で函館児童相談所に通告したと明らかにした。刑事責任は問わないそうですが児童相談所に通告の措置には納得しました。個人的には「置き去り」にした父親の方に未だに怒りを感じています。 父親の発言によると男の子「お父さんが優しいから許すよ」と言ったことになっているそうですが捜査過程で父親が複数の嘘をついていることを考えると「本当かな?」と疑ってしまいます。娘に自分が男の子の立場だったらと仮定して「あのお父さんを許す?」と聞いてみたら「ぜったいに許さない!!」と即答でした。さらにこれだけ酷いことをされて今後また一緒に親子として暮らせるかな?と質問したら「お断りします!!」とキッパリ言い切ってました。 尾木ママは「両親逮捕に関する可能性」の発言をブログで謝罪してましたが、「謝罪する必要なし」と書いた私もこの事件に関する複数の記事は深く頷ける部分が多かったので以後はママのブログを頻繁に覗いています(^^;。 メディアに露出の多い人間としてテレビ向けの発言を求められるのはやむなしとしても彼の考えや主張を非常に分かりやすく発信してるんだな〜と改めて「ママ」を見直しました。 ママブログに書き込まれたコメントに「尾木ママはこのようなことを子どもにした親を許すという意味についてどう考えていますか?(中略)今回の事をちゃんと理解するにはまだ幼すぎます。心の傷がどれだけ本人やその周囲の人たちの一生を左右するかをよく分かっており、慎重に◯◯くんとご家族の心のケアをしてくれる専門家が見つかることを願ってやみません。」全くわたしも同感です。 男の子が発見された時に泣きもせずに受け答えがしっかりしていたという記事を読んだ時、わたしは逆に心の傷の深さの方が心配になりました。 一人で六日間も生き抜くというのは我が家の娘には逆立ちしても無理。。。娘の学校の校長先生は「子供は嫌な出来事から二〜三年経った後、突然当時の詳細な気持ちを語り出すことがある。」と、以前いじめ防止に関する話でおっしゃられていました。それは我が家の娘にも当てはまっており、私の「げんこつ」の話が出てきた時には「あの時はこっちもやりすぎちゃってごめんね。」とその都度謝っています。 にほんブログ村
2016.06.05
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北海道の小学2年男児が保護されたとニュース速報が出た時には心からホッとしました。先週から不調続き(アレルギー鼻炎→下痢と食欲不振の胃腸炎→学校の耳鼻科検診で耳垢がたまりすぎていて除去するように指示され超混雑している耳鼻科受診)がやっと回復し、夕方、久々の放課後デイから疲れて帰宅した娘に「◯くん、見つかったよ」と教えたら「ほんと?!(嬉)」と喜んで疲れも吹き飛んでいました。で、発見された直後の自衛隊が撮影した男の子の写真を見たら「痩せちゃったね〜」と。 私は男児保護の速報のテロップが出る直前、この事件のことで普段は見ないワイドショーをみていたのですがちょうど置き去りにされた現場から男性リポーターが中継していて「この山道はまず子供が横切ることはないでしょう」と言っておられましたが前回の日記にも書いたように当時4歳のうちの娘が山の谷底に駆け降りようとしたことを思い出し、7歳の男の子なら山の中に入ることはありうるだろうと思ったら的中したようです。 発見されたことは本当に良かったと思いましたがこの子の父親がしたことは絶対に許せません!!二度も置き去りにしたこと、「虐待を疑われる」と自己保身のために嘘をついていたこと、これだけを考えても何の罪にも問われないのはおかしいと思います。謝って済む問題ではなく、男の子が大人になった時に父親がしたことの酷さが絶対にわかると思うので心の傷の方も心配です。と、いうのも私も実母がいわゆる「毒親」だったと断言できるので自分が子育てをするようになってからは「よくも自分が産んだ子にあんな酷い仕打ちが 出来たもんだな〜。」と怒りを通り越して呆れかえることが多すぎまして。。当時の実母は「親のありがたさを思い知ったか!」とほざいていましたが。それでも今回のように置き去りにされたり閉じ込められたりしたことは無いのですが巨大掲示板で拾った書き込みの「毒親とは毒になる親のことで子供に理不尽なことをして不幸にする親のことです。自分のことしか考えていなくて、子供は自分のために役立って当然と考え、子供の気持ちを思いやりません。自分の所有物であるかのように考えています。」には激しく同感しました。巷では尾木ママが行方不明中に男の子の両親(特に父親)を激しく糾弾し、逆に今はバッシング されていますが私は今回に限っては尾木ママの意見に全く同感なので謝罪など不要だと思っています。バッシングに負けずに自分の発言に責任を持って欲しいものです。父親が何の罪にも問われないとしたら絶対におかしいです。数日間の捜査費用はこの両親に請求がいくのか?分かりませんが私は毒実母に「不出来な娘に育ったので今まで投資した学費等を返還するべきだ」と言われたことがあるので他人事ながら心配です。 にほんブログ村
2016.06.04
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北海道の小学二年男児の山中置き去り事件は子供が同学年ということもあり、人ごととは思えません。娘もニュースの内容がほぼ理解出来るようになったようで、唐突に「◯くん早く見つかるといいね」と言った時には驚きました。年上ですがリアル友達に同じ発音の名前の子がいるのでその子のことを言ったのかな?と一瞬勘違いしました。6月とはいえ行方不明になってから日数が経っているので「生きているといいね」と親子で話すのは悲しいものがあります。本当に無事で見つかるといいのですが・・。 しつけ=置き去りというのは私には信じられない発想ですが、実は娘が4歳の時、元々山林だった場所に作られた公園で遊具に飽きた娘が公園の敷地外に出て山林の谷底に一直線に駆け出していった時がありました。こちらも全速力で追いかけて娘を捕まえゲンコツをくらわせたことがあるのです。その時のことを娘は「はっきり覚えている」と言ってました。危ないことをしたという自覚もあるそうです。詳細は後日書きますが、当時の娘は言葉・発達の遅れと多動があって本当に育てにくい子供でしたので正直に言いますと手を上げたのはこれ以外にも3、4回あります。が、それらは覚えていないようなのでホッとしました(大汗)。もう物心がついているので、時々叱らなくてはならない時もありますが手を上げることは金輪際無いと断言します。もうすぐ8歳の娘は「子供を車から降ろして山に置き去りにするような親」と似たケースを目にしたことがあるので「そういう酷いことをする親も存在する」ことを知っています。娘が当時6歳の時でしたが、3歳(当時)の女の子とプリキュアが好きという共通の話題で会えば仲良くしていました。私も娘が着られなくなった新品同様のプリキュアのTシャツをその子に譲ろうかなと思ったのですが、どうもママの目つきがよろしくなかったので迷った挙句やめました。(Tシャツはリサイクルショップに引き取ってもらいました)したがって子供同士は仲良くても親同士は挨拶程度でした。目つきがよろしくない。。という嫌な予感は的中し、ある日3歳の女の子が何も悪いことをしていないのに公の場で「うるさい!」「やめて!」と大声で罵り続けた挙句、最後はママがキレて狭くて暗い場所に女の子を閉じ込めて電気を消し、時間にして1分弱くらいでしたが閉じ込めました。女の子は当然火がついたように泣き喚き、うちの娘もショックで涙ぐんでいました。以来、「◯◯ちゃんのママは◯◯ちゃんが何も悪いことをしてないのに酷いことをした。」と思い出すたびに怒っています。翌日、当時通園していたクラスの先生にその話をしたら「そんなことをされたら先生も泣いちゃうな〜」 と言われて多少のショックはやわらいだようでした。実はその「事件」を私と◯◯ちゃんママの共通の知り合い(社会的立場のある人)にもお話ししたのですが、その方は私よりも◯◯ちゃんママとの付き合いの方が長かったので「◯◯ちゃんのママは、そういうふうにきちんと叱ることのできる人なんですよ。」という反応で、いまいち事の深刻さが分かってもらえませんでした。こちらが転居したのでもう会う機会も無くなりましたが 娘は「あのママはいつか◯◯ちゃんに逆に叱られるようになるよ。◯◯ちゃんはお利口で5歳(現在)だから、もうなってるかもね。」と、嫌な経験でしたが反面教師として「世間」を知ったように思います。 逆に自分の「先生」に当たる立場の大人に対しては 「悪いことをした子をきちんと叱ってくれる」姿を見て、改めて「この人は信頼できる」と判断するようです。 どんなに優しく見えてもきちんと叱らない先生は信用できないという意味のことを言っていたので人を見る目に関しては「すごいな〜」と驚くと共に今後も真摯に子育てをしなくてはと身を引き締めています。(追記=6月3日午前8時40分、ニュース速報で無事保護とのテロップ出ましたので男児の本名を伏せました。本当に本当に!よかったです。) にほんブログ村
2016.06.01
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