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買っちゃいました!!!何をって「お・ま・る」!!!双子っち1才10ヶ月(修正1歳7ヶ月)。もちろん?まだおしっこもうんちも教えないんだけど。おむつはずしは来年の夏と思っているんだけど。あおが最近トイレに興味を持って、座りたがる。あおを座らしたら、つばも座りたがる。双子っちを抱えて、便座に乗っけて、降ろすのは重労働。おまるなら一人で出来るし欲しいな、って思っていたら激安おまるを広告で見つけて、すっとんで行きました。組み立てたら、早速座りたがる双子っち。一人で座ってくれて楽ち~~ん(^-^)これで、おむつも早くとれたら嬉しいんだけど(おむつ代も馬鹿にならないし)、それは、無理だよね~。
2005.10.31
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大阪にあるワールド牧場に行ってきました。(タダ券で)最近TVで動物が出てくると興奮状態になる双子っち、喜ぶのは間違いない。案の定、動物達を見て大興奮!触ろうと手を出すから危ない危ない。でもふれあい広場では羊やヤギにえさをあげる事が出来て、とっても嬉しそうでした☆予想外だったのはお兄ちゃんがとっても喜んだこと。あんなに嬉しそうなお兄ちゃんを久しぶりに見ました。そして、昨日心配していたチック症状もありません。最近忙しくてレジャーなんて行ってなかったからなぁ。いつも双子っち中心で生活回っているからなぁ。お兄ちゃんも我慢してたんだろうなぁ。今度はみかん狩りに連れていってあげるからね!お兄ちゃん!(もちろん、タダ券で(^^;)
2005.10.30
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今日は何故だか朝からイライラしていた私。いつもなら、双子っちが部屋を荒らしても、笑って「やめて~~」と言えるのに、怒ってばかりいた。そこにお兄ちゃん登場。「宿題したくない」だの「ゲームさせて」だの、、、。あんまり腹が立ったので、ガツ===ンと怒ってしまった。そしたら、顔をしかめる、目をパチパチさせる。チック症状が出てしまいました。(お兄ちゃんは双子っち誕生やクラス替えの時にも症状がでた事があります。)ある方の日記で褒めて育てる事の大切さをあらためて知り、そう接することで、お兄ちゃんはとても生き生きしてきました。なのに、こんなことにしてしまって。寝る前に一緒にお布団で話しをしました。その時はチック症状はなくいい笑顔。明日からまた育児頑張ります。ごめんね、お兄ちゃん。
2005.10.29
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朝から肩こり&腕の筋肉痛。原因は昨日公園で芝生の上をベビーカーで移動したからです、きっと。ベビーカー10キロ+双子っち23キロ=33キロ!!!そりゃ筋肉痛にもなるよね。今日は、シップを貼って寝よう。そして、明日は実家のマッサージ椅子に座りに行こう。あぁ、気持ちいいだろうなぁ。
2005.10.28
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双子の会に行ってきました!二人とも、昨夕から熱も無く元気になりました。4組の双子ちゃん。公園に行ったんですが、めっちゃ目立つ!!!殆どの人が、話かけてくれます。そりゃそうですよね、私だって話かけるわ。ひろーい芝生に陣取って遊びました。7人集まって、ボール遊び。ん?7人???つばが、脱走。連れ戻そうとしたら、「ぎゃーぎゃー」叫ぶ。戻してもすぐ脱走。(;_;)全然みんなと遊べませんでした。またまた発達の差を感じましたが、今日はぜーんぜん凹みませんでした。それより、疲れた~~。双子っちは車に乗った瞬間に爆睡(^-^)母も楽しかったです!
2005.10.27
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今日は待ちに待ったに療育教室デビューの日。んが!昨夜から、熱が、、、。実は療育見学の時からキャンセルを繰り返しています。電話するのもうイヤダ~(;_;)ダイアップ2回目も終了。朝から、37,8度。機嫌はまずまず。食欲もある。。。。えへへ、連れて行っちゃいました。といっても、契約だけで療育はキャンセルしたんですけど。(他の子とは別室ですよ。うつるといけないですから)契約しないとなかなか前に進まないしね。来月から月5日、療育メニューを見て希望の日に行ける事になりました。一安心です。帰りに病院へ。また気管支炎の兆候が出てるそうです(>_<)ひどくなりませんように!明日は出産した病院で知り合った双子ママの会があります。やっぱり、行くべきじゃないよね。残念(/_;)
2005.10.26
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明日は療育教室再デビューの日。この1週間調子は良好!んが!昼寝から起きたら熱い。38,8度なり。またキャンセルするの~?相性悪いのかな???
2005.10.25
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昨日、NICU の同級生(?)が遊びにきてくれました。双子ちゃんと、一人ちゃん。あおつばの予定日ほぼ同じお友達です。もともと、発達は家よりずっと早かったけど、「ぱぱ、会社に行った」「あんぱんまんここにいるな~」とか、3語文で、ママとちゃ~んと会話している。ご飯は一人でこぼさないで食べられる。おしっこ、うんちしたら教えてくれる。。。。が===ん(><)うちは「ぷっぷー」「ボール」で「すご~い!」とほめちぎっているのに。手づかみでもめちゃくちゃこぼすのに。もちろん、しっぱなし。あおでもその位なのに。つばは、、、。あおと比べるのは慣れているし、違ってても気にならないんだけど、あまりの違いに昨日は久しぶりに凹んでしまいました。でも、ぐいっとビール飲んだら、「つばは、つばやし。つばのペースがあるねんし」。って立ち直りは早く、精神的に強くなってきたな~って自分でも思ってしまいました。
2005.10.25
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不覚にも、双子っちと一緒に寝てしまいました。うぅ、眠い、、、。今日はこのまま寝ることにします。おやすみなさい。m(__)m
2005.10.24
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今日はお兄ちゃんの柔道の試合の応援に行ってきました。っていっても、補欠で出られなかったけど。その帰りにトイ○ラスへ。目指すは、型はめパズル。つばのリハビリ苦手メニューです。一つ持っているんですが、四角くて鍵盤など他の機能がついているため重くて一人でひっくり返せない。型がやわらかいので、違うところにも力ずくで押し込んでしまって、意味がない。ということで、買い換えを決行!!!買ったのは、「アンパンマンのまるまるパズル」本体がボールみたいにまん丸で、型も単純な形の上、固い。のが決め手になりました。早速帰って、遊ぶ。ちょっと頑張れば入るし、まん丸なので転がすのも面白いみたいで、3人(双子+お兄ちゃん(^^;))で取り合って遊んでました。これで、次回のリハビリで先生をびっくりさせようね、つばちゃん!
2005.10.23
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先日書いた、つばの「生まれてから。。。」の続きです。入院生活がまた始まりました。まず、抗けいれん剤から始め、効果がなければACTHをすると説明を受けました。 (1)デパケン増量⇒最大量使っても変化なし。(約10日間) (2)ビタミンB6追加⇒開始直後は発作の回数が減ったものの、すぐに増えてきた。(約10日間)この頃には20~50回の発作が一日10シリーズ位ありました。発作時は目に涙を一杯浮かべて、苦しそうな顔をして、見ていると辛かった。とにかく早く発作を止めてあげたかった。この頃には笑顔はなくなり、ずり這いやお座りも出来なくなり、退行が始まっていました。 (3)エクセグラン追加⇒1週間経ってもまったく効果なし。週明けからACTH開始決定。MRI・脳波などの検査を受け、説明、同意書にサインをし、週末外泊をしました。ACTHが始まると外泊は出来なくなるので、年内最後の家かな?って思っていました。でも、でも、ないんです。。。発作が。。。寝入りばなや、寝起きに気をつけていても、発作がない。その上、笑顔が出てきている。。。「どういう事???」結局、外泊中は一度も発作はありませんでした。病院に戻って脳波を取ると明らかにヒプスが減っている。3日後再度脳波。所々乱れはあるものの、ウエスト症候群に特徴的なヒプスは完全に消えていました。そして、退院。脳波で発見してから1ヶ月半、発作から40日程で発作抑制できました。つばは、念のために取った脳波で早くに発見でき、治療を始める事が出来ました。そして、エクセグランに効果があったのも、主治医は初めてだったと言われました。(じゃあ、エクセグラン何で使ったの?ルチンって事?)ただ、つばにはPVLがある症候性てんかんなので、再発や違う型への移行の可能性も高いらしいです。発作が止まって、10ヶ月。熱性けいれんを起こしたり、怪しい動きがあったりして脳波を取りましたが、今のところ再発はなく、きれいな脳波を維持出来ています。このままの状態がずっと続いてくれる事を祈る毎日です。泣いたり、悪戯をしても、この時の事や、保育器で頑張っている姿を思い出すと、「こんなことも出来るようになったんやな~」と許してしまう母なのでした(^_^;)
2005.10.22
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初登場!!!双子っちのお兄ちゃん。今日は、双子っちがお昼ね中だったので、下校時家の前までお出迎えしました。と、、「ふぇ~ん(;_;)ふぇ~ん」泣きながら帰って来ている。。。「上靴入れがないねん~。どこに置いたかもわからへんねん(;_;)」昨夜押し花の方法を聞いてきたので、「四葉のクローバーを見つけたら一緒にしようね」って言ったんです。だから、休み時間に探して見つけた。本に挟んで落ちないように持って帰るのに必死で、上靴入れの存在をすっかり忘れてしまった、みたいです(+_+)お兄ちゃんは泣いてるのに、母はおかしくって笑っちゃいました。でも、本人はすごくショックだったみたい。笑ってごめんね、お兄ちゃん。きっと靴箱の上にでも置いていると思うから、大丈夫だよ(^^)さて、双子っちのポリオ終わりました。女医さんが「1400gだったんだね~。大きくなってよかったね。がんばったね~。」って双子っちに言ってくれたんです。とっても、嬉しかったです。
2005.10.21
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今日はつばのリハビリ(作業)でした。メニューは、ハサミとクラフトパンチ(?)紙をホッチキスみたいな機械にはさんで、押して切るというやつでした。先生もつばの苦手な事をわかってきたようです。今日も、なかなか思うように出来ず、同じ部屋の子に気がそれてしまって型開けはやる気なし。ハサミはいつもお兄ちゃんが使っているのに憧れていたので、喜んでしていました。このハサミぜ~んぶがプラスティックで保護され、持ち手はバネ式になってて、つばでも安全に使える優れものなんです。早速買いに走らなきゃ。(KOKUYOから発売しているそうです)最後はいつも好きなメニューになります。今日はあんぱんまんの大工さんごっこでした。これははまっていましたが、5分で時間切れ。ひっくり返って泣いたのは言うまでもありません(^^;)次回は2週間後。パズル、型はめ、次回までにはちょっと出来るように、家でもガンバ!明日は待ちに待ったポリオです~。何とか受けれそうですぅ。きっと赤ちゃんばっかりなんやろうな。
2005.10.20
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結婚して11年。食費の節約にとお弁当を作っていました。一食300円で旦那に売りつけ(だってお昼代渡しているし)、それを貯金して海外旅行にも行ったくらいでした。(私って凄い!?)が、双子っち誕生から生活は一変し、お弁当を作るなんて状況ではなくなりました。それにかこつけて、夜に双子っちに起こされなくなった今も作っていません。でも、双子っちもすご~い食べるようになって、食費もUP。そろそろ作らないと、、と思っているとチラシで近所のスーパーが冷凍食品半額セールをしているではありませんか!双子っちをお兄ちゃんに託して(帰ると悲惨な状態でしたが)、買いに走りました。いっぱい買えて大満足♪旦那に「明日からまたお弁当作るからね☆」と言ったのはいいけど、、、あれから1週間、まだ一度も作っていません。その上、生協の共同購入が来て、冷凍庫はパンパン(><)明日から心を入れなおして作ります。で、今日は早く寝る事にしま~す。
2005.10.19
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昨日はあまりの理不尽さに怒り爆発して日記を書いてしまいました。あれから調べてみると、保育所の入所条件が各市町村で違うんですね。我が市では、あくまでも働いている親の為にあるようです。療育の為に本人を預ける事も、兄弟を預ける事も無理みたい。それはわかりましたが、お役人のあの「してやってる」っていう態度、どうにかならないですかね!!!これからどうするか考え中です。もう、4月から復職しようかな。。。三食昼寝付なくなるな~~。ってしてませんよ、毎日は^^;
2005.10.18
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特別児童手当の交付をしてきました。助かります~。大事に使わせてもらいます。で、ついでに来年の保育所の申し込み相談もしてきました。母は育児休暇中で来年の10月に復帰予定です。それまでに専門的な研修を受けてから復帰と上司に言われています。その研修は、4~9月の6ヶ月間、週2~3日、9~16時(+家から1時間かかる)と結構なものです。終わり次第復職。つばには加配の先生が必要で、年度途中からの入所は難しい。だから4月から保育所入所を希望しているんですが、、、。 市「月20日じゃないと無理。前例がないし。一時保育の対象です」 母「てんかん、障害があっても一時保育できるんですか?」 市「多分無理です」 母「では、あおだけ預けるのは?療育にも通いたいし」 市「療育教室では無理ですね。毎日じゃないでしょ?」って、あおの保育所が見つからないから、療育施設に通えず教室にしたの知ってるくせに!!(怒)この辺から、結構母はムカムカしてました。 母「では、療育施設ならOKなんですね?」 市「う~ん。一日中じゃないでしょ?それに、つばくんは常時介護が必要な状態でもないし。難しいですね~」 母「では、どうすればいいんでしょう?」 市「皆遠くの祖父母に来てもらったりしてらっしょいますよ。お宅だけ、特別扱いできませんよ。」開いた口が塞がりませんでした。。。文句の言う気もなくなるくらい呆れました。なんで、祖父母を頼りにするのでしょうか?協力の得られない人は働く事も、療育をすることも諦めないといけないんですか?前例がない、は言い訳にはなりません。時代は変わってきているんですから。あんまり悲しくて、妹の家に行って話を聞いてもらい、泣いてしまいました。これからこんな思いをする事は何度もあるんですよね、きっと。その度に悲しくなるのかな?強くなるのかな?子どもの為なら、母は負けないからねっ(^^)早速新しい手を考えなきゃ。誰か、知りませんか??つばは気管支炎も良くなり、ポリオの許可が出ました!!やった~。(^^)/
2005.10.17
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今日はつばの生まれてからの事を書こうと思います。子宮内感染の為、28週で緊急帝王切開で双子として誕生。敗血症によるショック状態ですぐに呼吸器装着。何とか危機を脱してからも、未熟児網膜症・消化管出血・感染症を繰り返し、NICUに4ヶ月間入院。退院時、・PVL(脳室周囲白室軟化症:未熟児に多く脳性麻痺の原因になります)・脳波に気になる小さな波がある。と説明を受けました。退院後は反り帰りが強いのが気になりましたが、その後の脳波は正常になっていたし、発達も順調だったので安心し始めていました。しかし、昨年9月頃から、ぼんやりする事が多くなり「あれ?」って思っていたところ、熱性痙攣。脳波を念の為とったところ、ぐちゃぐちゃ。(ヒプスですね)すぐにデパケンを開始しましたが、1週間後点頭発作が出てしまい、再び入院生活になりました。この続きはまた今度、、、。つばはお陰で熱も無く、ゼロゼロもほとんどありません。あした病院でポリオの事を聞いてきます。だって、また春まで受けれないし、もう2歳だし、、、。ぜひ、受けたい!!!
2005.10.16
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今までは、「ブーブー」「ポッポー(機関車)」「パパ」など繰り返しの言葉しかでなかった、つば。最近、ぐっと言葉が増えてきた。「抱っこ」「頂戴」「どうぞ」「お茶」まだ発音は今ひとつだけど。嬉しいな☆こんなに喜んでいる私に「次は二語文が出るかが関門だね」。と水をさされました。(^^;)あおは「あっちいった」とか言うもんね~。でも、つばのペースでいいからね。って思う母です。つばはゼロゼロはあるものの、ひどくはなっていません。このまま、良くなって来週の予定をクリアーしたいな~~。
2005.10.15
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風邪をひいてた双子っち。よくなってきたな~って思っていたのに、今朝5時頃からつばがゼロゼロと咳で眠れませんでした。薬もなくなるし、近くの病院に行きました。診断は、「喘息様気管支炎」つばは生まれてから1ヶ月近く呼吸器のお世話になっているので、気管支炎を起こしやすいそうです。ゴールデンウィークに帰省した時は、入院を勧められた事もあります。(入院せず、毎日点滴に通いました。何しに帰省したんだか。)幸いに今回は今のところ吸入と気管支拡張剤をもらって元気にしています。このまま、治ってくれますように、、、。来週は療育教室・ポリオの予防接種・リハビリと予定満載なんだけどな~。無理、かな??
2005.10.14
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9月中旬からつばの理解が進み、ぐっと楽になった双子っち。「楽勝、楽勝^^)」って思ってたのもつかの間、ここ1週間で怪獣に変身した(><)朝から双子っちはお兄ちゃんの部屋で何かしている。行ってみると本棚の物をぜ~んぶぶちまけてた(;;)食卓の椅子は二人の共同作業で倒され、予防策で倒していると転がしたり押したりして遊んでる。もし、頭に当ったらどーすんの!!!気が気じゃない。洗濯畳むと崩すのはいつもの事。最近はハンガーを片付けたりお手伝いもしてくれるようになったのはいいけど、せっかく畳んだ洗濯物を運ぼうとしてくれてぐちゃぐちゃに(++)怒れないし、怒ったら最後、おもちゃや絵本を投げ飛ばす(もちろん二人で)。でも、今日は切れた。双子っち、机の上にあったお兄ちゃんの筆箱をねらってる、、、。以前にも、マジックでお兄ちゃんの机・ベット・たんすに落書きをされたことがあったから気をつけていたんだけど、あっというまに二人がマジックを持ち、つばを追い詰めている最中に、あおにやられました。リビングの壁に落書き(;;)あんまり腹が立ったので、双子っちの顔に落書きしてやりました!!!そうしたらお兄ちゃんが「俺も~」3人の顔に落書きし並んでる顔をみたらおかしくって大笑いして腹の虫も治まりました。つばは最近、「嫌」とか「悔しい」とか感情が豊かになってきました。それはとっても嬉しい事なんだけど。明日もまた、怪獣なんだろうなぁ。。。(/_;)
2005.10.13
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今日は小児科の定期受診でした。初めての9時予約。いつもは2~3時間待つのですが、流石に今日は30分で呼ばれました~。^^前回取った血中濃度と脳波の結果発表は脳波:怪しい波もなくきれいです。血中濃度:デパケン・エクセグラン共下限ギリギリ。でも、脳波がきれいなので、このままの量でいきましょう。(まめに採血するそうです)脳波の結果にホッとしました。発作が消え、脳波がきれいになってもうすぐ1年が経とうとしています。このまま、順調に行ってくれたら嬉しいな。血中濃度は母としては増やして欲しいのですが、もうあまり体重も増えないだろうし、先生の指示に従う事にしました。そして、来春から保育所に入れたいので(今は育休中です)、加配の先生を着けて貰える様に診断書を書いてもらいました。次回は6週間後でOK!!いままで4週間毎だったので、とっても嬉しい!!!
2005.10.12
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寝ようと、寝室に入ったら、つばの息がしんどそう。触ってみると「熱い!!39度!!!寝る前は37,0度だったのに。」慌てて、ダイアップを入れました。30分後に解熱剤を入れなくちゃいけない。一度寝たら起きれる自信がないので、こうして起きています。発作(熱性けいれん)起こしませんように!!!!!
2005.10.11
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連休実家に泊まって居た時、じじばばに好き勝手にさせてもらっていた双子っち。今日も朝からわがまま放題でした。つばも最近すごく理解が進んできて、あおと同じように行動しようと必死です。・椅子上に乗ってテーブルやカウンターの物を触る。・下駄箱や箪笥の中身を出す。(二人で協力して開けるので、我が家は取ってを紐でグルグルに縛ってあります。だから、面倒^^;)・おもちゃよ二人で投げあう。で、それにつまずいてこけて泣く等など、、、。そのたびに家事が中断されて、なかなかはかどらず、、、。今晩は寝るのも「抱っこ」でした。母一人では、無理です(T_T)。いつもの二人に早く戻って~~。明日は診察です。脳波の結果報告しますね。
2005.10.11
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稲刈りから帰ってきました。と、いっても1日しか晴れなくて半分しか終わっていません。後は父が会社を休んでするそうです。(ありがとう、父上)明日は待ちに待ったつばの療育が始まります。リハビリセンターに併設されている療育センターに申し込んだのですが、あおの保育所はどうしてもみつからなくて、断念しました。そして、市の療育教室に週1日通うことになったのです。(あおは、私の妹が預かってくれます。妹は本当に頼りになります。)手続きが終わってやっと明日から始める予定でした。でも、、、朝から鼻水・くしゃみ、、、。実家があまりにも寒いので風邪をひいてしまいました(;;)明日は療育ではなく、病院に行かなくちゃ。こうして、またどんどんデビューが延びて行くんじゃないのかな??
2005.10.10
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今日は実家の稲刈りでした。雨でできませんでしたが、、、。明日、明後日で頑張ってしなくちゃ!ということで、今日から実家に泊まってきます。晩ご飯なにかな~~??(うふっ)
2005.10.08
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今日はつばのリハビリ&脳波でした。あおは母に預け(今日はいました。^-^;)いざリハビリへ。今日のメニューは型はめパズル。つばの不得意メニューなんです^^;上手くいかないとぎゃーぎゃー怒り出し、でも先生が一つ入ったらめちゃくちゃほめまくって、つばも乗せられて、何とか終了しました。先日診察でリハビリの終了を言われたのを、リハの先生に、「これから出来ない事も増えてくるだろうし、回数が減ってもいいから定期的に通いたい」と伝えると、しばらくはこのまま続けることになりました。とりあえずは一安心かな?その後は脳波へ!リハビリと違う病院なので、車の移動中寝かさないようにずーっとつばにしゃべりまくってました。お陰で、脳波室に入った途端ぐっすり(*^-^*)結果は来週水曜日なんですが、脳波中に先生が来てくれてちらっと見たとこはきれいだったという事です。そうだったらいいな~~。早く結果が知りたい母です。
2005.10.07
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今日は私の定期受診でした。(持病があるもので、、、^^;)病院に行く時は、母か妹に双子っちを預かってもらっています。今日は母にお願いしていました。母は前に一度約束を忘れて出かけてしまった事があるので、念のため昨夜確認の電話をしておきました。「明日10時に行くからね~」「ええでぇ~」お弁当を作って準備をして、実家に電話をすると、、、でない。(嫌な予感)でも、昨日電話してるし、と出発!実家に着くと雨戸が閉まっている、、。門扉も鍵がかかってる、、。(ますます嫌な予感)呼び鈴を鳴らしても、母は出ません。母の携帯に電話をしてみる。出ない!!!父の携帯に電話してみる。「えぇ~~!?母は明日って行って、今日は出かけたで!」やられた~~(>
2005.10.06
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双子なのに、二卵性のためか、二人は全然性格が違います。一番困るのは、あおがいつでもどこでもすぐ寝てしまうけれど、つばは滅多の事では寝ません。夜寝かせるのにいつもは大体30~1時間くらいかかるのですが、(勿論あおは速攻で寝てます)今日は、2時間!!雨で外遊びが出来なかったのも原因かも?このまま朝まで寝てくれますように。明日は晴れていっぱい遊んでこてっと寝てくれますように。。。
2005.10.05
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はじめまして。ドキドキですが、わたしも始めてみました。まだまだ初心者ですが、よろしくね!ぱぱ、おにいちゃん(3年生)、双子ちの5人家族です。双子っちは28週で緊急帝王切開で生まれてきました。1390g1444gでした。あおは脳内出血で水頭症になりましたが、今では元気な1歳児です。つばは、ショック状態で生まれ、PVL(脳室周囲白室軟化症)をおこしてしまいました。その後修正7ヶ月でWEST症候群になり、発作が止まってもうすぐ1年になろうとしています。当初は悲しくて辛くて泣いてばかりだったけど、今は病院、リハビリに忙しい毎日を送っています。
2005.10.04
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