2007年01月の記事
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脳波の結果･･
ご心配をおかけしましたが、本日退院しました残念ながら、脳波の結果は･･･「入眠時に一箇所乱れがある」でした。ただ、今すぐ治療が必要な状態ではない、との説明だったので退院しました。今後、その波が脳の成長過程で一時的に出ているものか、どんどん増えていくのか、違う型に移行していくのか、は注意深く確認していかなければならないそうです。WESTが抑制されて2年。その間怪しい動作があっても脳波は正常を保っていました。「難治性てんかん」ですが、ひょっとしてこのまま上手くいくのではないか･･と期待をしていた矢先の出来事です。今のつばの状態がこれからもずっと続くとは限らない･･いつまた再発・移行し、つばから笑顔や言葉が消えていくかもしれない･･今が当たり前とは思わないようになくっちゃ。感謝して一日一日大切に生きていかなくちゃ。今日と同じ日はもう二度と来る事はないんだから･･結果を聞いた後はそういう思いが頭の中をぐるぐる回ってました正直ちょっと凹みもしましたが、今回外来で発作に気づいてもらえたから脳波を撮り、乱れを発見出来たんです。（次回の予定は半年後でした）これはつばにとってとて有意義な事。･･･って、前向きに考えようと思っています。
2007.01.30
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点滴外れました。
熱が上がる事もなく、血液検査の結果も良かったので、今日点滴が外れ、安静も解除になりました！ 気管支炎は治癒かな？ ただ眠りが浅い時に 手ピクピク～目キョロキョロ～ニヤリ の動作が頻発してます? 看護師さんに見てもらった所、 「怪しいね…」 と… 明日の脳波ではっきりさせましょう！ その結果悩みましょう！ そうだ！脳波のために明日は早起きだったんだ～ 寝なくっちゃ！ では、おやすみなさい… 明日退院できるかは脳波の結果次第のようです。
2007.01.29
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回復しています
ご心配をおかけしています。入院から４日目。幸い翌日には熱が下がりました。昨日からはベットに座ってカルタをしたり、ビデオを観たり出来るようになりました。食欲がない以外は、いつもの元気なつばになってくれました。発作の方は、外来で起こしたタイプのものはありません。しかし、睡眠時に、手ピクピク眼球キョロキョロニヤリと笑う･･･という動作が何度か見られています。病棟主治医には「発作だろう」と言われ、外来主治医（本当の主治医）には「今まで綺麗な脳波だったから熱性けいれんじゃないかな」と言われ、WESTを見つけてくれたNICUの主治医には「部分発作だろう」と言われ、意見が分かれています^^;週明けに血液検査＆脳波を撮り、その後退院予定と言われています。脳波どうだろう？心配だけど、つばの様子をみている限り「大丈夫かな？」と思い、祈っている私です。明日からまた病院に泊り込みです（今日はパパ）今晩はゆっくり寝ようと思います。
2007.01.27
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入院しました
今日も医大の定期受診でした。 昨夜も４０度超えだったのでレントゲンを撮った結果、 「気管支炎」 になっており、またまた点滴を受け、さあ抜いて帰ろう！ って思った時に痙攣発作をおこしてしました。 私はつばを待ち合い室に置いて診察室で検査結果を聞いていて見ていませんが、気付いてくれた方によると 右手から始まり、目、口、全身を突っ張るような発作広がったそうです。 もちろん即入院… 肺炎治療とてんかんの経過。 どれくらいかかるのだろう… ウエストの再発になりませんように… また経過報告します。
2007.01.24
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発熱４日目
昨日の受診では「肺炎なし」と診断されたつばだけど、夜中ずっとゼロゼロゴンゴンの咳。そして、胸の音も悪く、熱もやはり40度キープ。悩んだ末に、いつもの医大に行ってきました。今日は主治医は不在で、違う医師の診察。かな～～り長い間胸の音を聴いてくれ、血液検査の結果、「肺炎なし。感染の値も上がっていないし、様子みて大丈夫」と言われ、点滴してもらってきました。しかし、その後も･･･つばは最高40,5度顔はむくんで、一日ウトウトしててちょっと反応も鈍い｡｡その上、あおも40度医大ではアデノウイルではなく、インフルエンザを疑われました。でもその時はあおは高熱じゃなかったので、違うかな？って事で検査してもらわず。どうなんだろう？明日はつばの定期受診日。インフルエンザの検査してくれるかな･･発熱はあと何日続くのかな？あぁ･･･私もそろそろ疲れが･･･
2007.01.23
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アデノウイルスって・・・
土曜日から発熱の双子っち。つば：ず～～～と３９度台をキープ。目は充血にドロンとして、活気もなく（そりゃそうだろ）、発語も単語のみでいかにもしんどそう。で、今朝も３９度で保育所は休み妹宅に･･･あお：３７度後半で過ごし元気今朝は平熱になり保育所に元気に行きました。つばを預けた私の妹が、つばのあまりの元気のなさに心配して病院へ連れて行ってくれました。（医大ではなく近医）診断の結果･･･アデノウイルス感染症･･･って、プール熱！？え？こんな時期に？なるの？早々ネットで検索･･･「夏に多い。熱は４～５日高熱が続く。」フムフム･･･「学校指定感染症で解熱後２日登園禁止。治癒証明書必要」げっつって、今週は全滅???その後あおも？ってびびってたら、職場に電話が･･･「あおくん、夕方からお熱が上がってきてて･･お迎えお願いします。」・・・・あ、あおもプール熱なんだね。一週間どう乗り切るか。覚悟した私でございます
2007.01.22
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新入り電気製品
アクオスに続いて、またまた電化製品を購入しましたそれは･･衣類乾燥機（地味？）年末ずーーーっと天気悪かったでしょ？毎日８キロの洗濯機２回分の洗濯するでしょ？家は狭く部屋干しするスペースないでしょ？お風呂場にカワックあるけど、乾きにくいし、お風呂入るから使えないでしょ？洗濯機に乾燥機能ついてるけど、洗濯すると使えないでしょ？と言い訳して勝手に購入しちゃったでもね～買ってからづーーっと天気良くてお得感なかったんですよね。でもね、やっと！今日は待ちに待った乾燥機はフル稼働天気の悪い日にカラッとした洗濯物を畳む贅沢（でもないか？）一人で「買って良かった～～～」って悦に入っている次第ですあ、電気代は心配かも･･
2007.01.21
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ダウン
正月明けから「いつ熱出すやろ･･･」とヒヤヒヤしていたけど、幸い元気に保育所に行ってくれた双子っち。とうとう、ダウンしちゃった二人揃ってしかし、同じ熱でもあおとつばでは程度が違う。あおは３８度最高でケロッとしてるのに、つばは４０度を越える高熱。そして、普段の薬にダイアップと風邪薬が追加され朦朧として歩く事もままならない何でこうも違うのか？わからん今回は肝機能低下の再検していない上に薬が追加になってる不安。エクセグラン＆デパケンの血中濃度が低く発作の不安。不安いっぱい～～～（涙早くよくなりますようにっつ
2007.01.20
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ご無沙汰してます^^;
久しぶりの更新です毎日双子っちと一緒に撃沈してましたこれからはちょっと心を入れ替えて更新していこうと思います！（ホントかよ？）今日、医大から書類が届きました。「小児慢性特定疾患」の更新申請の意見書。昨年この書類をみて凹んだなぁ。しかし、今年は「ふ～～～ん」って感じ。「精神遅滞：有（軽度）」にも動じず。あ、一箇所昨年と違っている箇所発見!!「1５年の脳波ヒプス所見。H18年の脳波は正常」この部分ね！ちょっと嬉しかった今年の意見書でした
2007.01.19
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今年の誓い
初詣で、お賽銭を入れて、鈴を鳴らして、お兄ちゃんが言った･･･「今年はお父さんとお母さんが喧嘩しませんように!!!」パンパンぎょっつとしたけど、お兄ちゃんはこう思っていたんだ・・・って反省いえ、決して喧嘩してる訳ぢゃああ～りません。喧嘩ごしに話してるだけ。（え？同じ？）とにもかくにも、忙しくて吐き捨てるように会話しているのは事実なので、お兄ちゃんの為にも、家族の為にも、「今年の目標は、お父さんと喧嘩しません」って目標を立ててみた。達成できるか？ガンバレ私！祈：家族円満
2007.01.06
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あけましておめでとうございます。
遅くなりましたが･･･あけましておめでとうございます。昨夜自宅に戻ってきました。と言っても、で10分^^;年末年始の休みは６日あるけど、30日臨時の仕事で、30～元旦まで待機当番。な～～～んか、ゆっくり休んだって気がしない休暇。ブツブツそれも今日でおしまい！明日からはまた仕事・仕事・仕事秋頃から忙しくなってきた仕事。加えてつばの週２回の耳鼻科通い。帰宅時間は連日８時近い日々が続いてますなかなか更新＆みなさんの訪問も出来ないですが、見捨てず今年もどうぞよろしくお願いします
2007.01.03
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