あおつば日記

一年ぶりのNICU&発達外来

PCの調子が悪くてなかなか開く気になれず、ご無沙汰しています^^;つばの肝機能（伝染性単核急症でした）も良くなり、元気に保育所行ってます私は、講義が始まり、もう半分終了しました。（ほっつ）さて、水曜日は一年ぶりのNICU＆発達外来でした。1400ｇだった二人も18キロになり、来ている子ども達の中で一番年上でしたまず、発達検査先週つば療育手帳の判定を受けており、有利（IQ79で軽度判定）を踏まえて･･･結果は、つば　86　あお　85　つばの方が良かったんですこの結果には私も心理士さんもびっくりこの一年で一年分発達したそうで、今までのペースより早い反面、あおは思うほど出来ず･･その違いは「経験の量」らしいですつばはリハビリや、保育所では加配の先生、家では逐一親からのサポートを受けているけど、あおはほったらかしその経験の積み重ねの差だそうです。知らず知らずにあおに負担を与えていたんだなぁと深く反省しましたそして、NICU外来つばのWESTを脳波で見つけてくれ、発作前にデパケンを開始するきっかけになった先生(小児科の主治医とは違います）教授なのに、NICU入院中は何度も自宅に電話をくれ、今でも入院すると病室に来てくれ、外来で会ったときは近況を聞いてくれる、とても信頼できる先生の診察ですつばの発達をとても喜んでくださり、先生のお陰だとお礼を言うと･･最近の研究で、WEST症候群について解ったことがあると教えてくれました(研究できる程westの発症は増えているそうです）画像上脳室が大きい子ほどACTHや薬が効き、発作が抑制でき、治療予後がいいこと症候性や特発性はあまり関係ないらしいこと細胞レベルでの損傷がわかるようになり、脳自体の損傷が少なく、しかし発作を引き起こす細胞が損傷受けている場合は予後がいいこと等々･･･つばの場合、脳室周囲白室軟化症を起こしている部分は、とても小さく運動や眼球に影響がなかったその小さい部分が、発作をおこす細胞が含まれているのでwestになったしかし、上記のことから、発作が抑制でき、予後も良いと考えられるとの事でしたあとは「海馬」に問題がないかどうかが学習面とリンクしてくるそうですそれも細胞レベルの画像診断をうければすぐにわかるそうです医療はどんどん進歩していて、画像診断も飛躍的に発達していますそれとともに解らなかったことが解るようになってきていますすごいですねいつかは、「難病」といわれる病気が、治療でき～予後が向上する日がくるのでしょうか早くそうなって欲しいと思いますそんなこんなの一年に一回の外来でしたまた一年後の予約をして帰りました日記を書きながらわかったことだけど、NICU 外来は原則小学校入学までが対象なので、来年が最後の診察になるかもしれない･･･ちょっぴり寂しい気がした私です