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夏休みも半分終わろうとしている。昨年はおにいの就職の話しとゆずきの就学の話しが重なって、頭の中はマックスの状態だったけれど、それに比べると今年はのんびりしている。おにいも、まだまだ気は抜けないけれど、毎日きちんと仕事に出かけて行くし、ゆずきは・・・まぁ、いいか・・・って・・・本当はよくないけれど、8月の始めに私が風邪で寝込んで以来「お勉強モード」は完全に外れてしまってる。ちょっとのんびりし過ぎじゃぁあないかい?ラジオ体操は、うちの地区は8月の第一週までで、土日は休み。出だしは雨で中止だったので25日から。仕事を終えて、ゆずきを起こして、おにいを送り出して、「それ、行くぞ!」7月28日は、仕事が休みのおにいも参加。8月3日4日は、母は風邪でダウンのため、急遽父がかり出された。始まるまではどうなることかと思ったが、無事終了。7月22日は、保育園に入る前に通っていた療育施設の、1年生対象の療育教室に参加。就学前まで通園してた子だけが対象かと思っていたら、それ以前に退園して外に出た子にもしっかり案内が来た。施設の先生数人と、ボランティアの学生さんがマンツーマンで付いて、半日活動させてもらえる。ゆずきについて下さる学生さんにゆずきの特徴など伝えたが、発達障害の特性についてはある程度勉強していらっしゃるようで、話しが通じやすくて嬉しかった。8月と9月にも、またあるので楽しみ。7月27日は、市民プールへ。学校のプール開放は、特殊学級の子は保護者の付き添いが条件で、ここ数年特殊在籍の子は誰も来ていないという。というのには理由があって、隣の校区(こちらとの境目に近い)に県の施設で障害児者専用のプールがあって、療育手帳なり身体障害者手帳なりがあれば、本人、介助者、健常の兄弟児が無料で利用出来る。なので、特殊学級の子は皆そちらのプールに行くのだけれど、手帳がないゆずきはそこが使えないので市民プールへ。前日に偵察に行ったら、浮き輪は持ち込み可だったので、早速近所の百均で浮き輪を購入。午前中は未就学の子が多くて、一緒に入っている保護者も結構いた。親子2人、300円で目一杯遊べて、満足満足。水着の上にシャツを羽織っていたのに、日焼けで肩がヒリヒリ、顔もなんだかカピカピ・・。恐るべし、紫外線。8月6日は、お父さんと2人で科学館へ。一通り展示室を見て、プラネタリウムも見て来た。内容は、どれだけ理解しているものやら・・・特別展(?)のテーマが「ヒトの体」ということで、特設の売店でおもちゃの聴診器を買ってきた。本人はもちろん真剣な顔で自分の心音を聞いていたが、私もお父さんも、なんとおにいまでもが、つい自分の心音を聞いた。ゆずきのおもちゃに、ここまで家族全員が反応したのは初めてかも・・・8月9日は、映画鑑賞(ポケモン)。なんたって、水曜日ですから。2日に行く予定だったのに、私が風邪で潰れていたので一週間延期になった。昨年に比べると、待ち時間も上手に待てたし、最後までしっかり見ていた。ストーリーをどこまで理解しているかというと、かな~りアヤシイのだが・・・外出しない日は、完全に煮詰まってる。とってもマメに面倒をみるお母さんを基準にしてしまったら、ネグレクトだと通報されかねない・・・後半戦は、もうちょっとなんとか頑張りたいと思うが、どうなることやら・・・
2006年08月10日
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久しぶりに本を読みました『老人と犬(さくら苑のふれあい)』 写真 秋元良平 文 高野瀬順子 (文春文庫PLUSより 600円+税30円)犬たちと猫たちとお年寄りがいっしょに暮らす特別養護老人ホーム『さくら苑』穏やかな日常の風景の数々とその続きにごく自然なことのように時折訪れる「お別れ」のときがモノクロの写真と静かな文章で描かれています最初に一通り読んだ時何故か、自分でも不思議なほど涙があふれて・・・そして読み終えた時にはとても静かな気持ちになっていましたこの本の文をお書きになった高野瀬順子さんは、実は、いつもここを訪問して下さるお客様、あびあんとーさんなのです。あびあんとーさんはフリーライターでいらっしゃいます。私がネット上でお付き合い頂いている方々は、ほとんどが自閉症の子のお母さんなのですが、あびあんとーさんとは、2年ほど前に全く別の話題の関連で覗いた某HPの掲示板でお見かけしたのが始まりで、親しくお付き合いさせて頂くようになりました。私が日記に書くゆずきの様子に、時々素朴な疑問を投げかけて下さるので、それについて、あびあんとーさんにきちんと答えたいということだけでなく、たまたまそれを読んで下さった他の方にも、何かが伝われば良いなと・・・そんな風にも思いながら答えを書かせて頂いています。日頃思っていても、わざわざ記事としては書きにくいこともありますが、そんなことについても、書き始めるきっかけをたくさん頂いています。
2006年08月08日
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7月30日付の日記に対してあびあんとーさんより頂いたコメントへの私からの返信を、改めて記事としてここに載せます。これにつきまして快くご承諾下さったあびあんとーさん、ありがとうございます。>「軽いなら、よかった」といい方向に捉えられるよう、考えたのでしょうね。申し訳ありませんが、私的には単なる勘違いだと思います。今現在、知的障害を伴う人も伴わない人も含めて自閉症の人が公的に障害を証明出来るものは、療育手帳しかありません。これはほとんどの県で発達検査の数値のみを基準にして判定されていて、自閉症による暮らしにくさについてはほとんど配慮されません。社会性の問題やコミュニケーションの面での弱い部分、能力のバラつきなどは、判定に使われる発達検査の数値には表れにくいのです。そのため、高機能自閉症やアスペルガー障害など発達検査である基準以上の数値の出る人は、行政が言うところの「障害」はないことになってしまって療育手帳が取得出来ず、そんなところから「障害が軽度なもの」という発想が出て来てしまうのだと思います。出来ることなら知的障害と自閉症は別の障害としてとらえて、それぞれの障害の程度は別々のモノサシで測って判定して頂きたいものです。確かに発達検査の数値が低いよりは高い方が全体的に見れば理解出来る事柄が多くて、社会生活の技量も身につけやすいのでしょうけれど、そこに自閉症の特性が重なってくると、単純に知的なレベルが高いほど生活する中で「困る場面」が少ないとは限らないのです。うちの息子たちは自閉の程度も比較的軽いようですが、程度の重い方になると知的には高いものを持っていて、技術や資格を身につけていても、社会生活が成り立たず就労が難しい方もいらっしゃるようです。それでは、いくら行政の言うところの「障害」には入らなくても、「障害が軽い」とは言えませんよね。追記高機能自閉症やアスペルガー障害の場合、集団の中で素人目には分からない程度に振る舞える人もあるでしょうけれど、その方が周囲とやり取りする中で、困らないわけではないと思うのです。集団の中でトラブルなく過ごせているから、だから「大丈夫」とは思わないで欲しいのです。こんなことを書いてしまうと、小さいお子さんの保護者の方は不安に思われるかもしれませんね。必要以上にネガティブに考えないで下さい。でも、あまり軽くも考えないで下さい。一生付き合わなければならない問題であることを忘れないで欲しいのです。
2006年08月01日
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