2005.04.06
テーマ： 障害児と生きる日常(4467)
カテゴリ： カテゴリ未分類
身長80ｃｍ、体重8.9kgくらい、頭囲41cm。
整形外科と眼科受診。
整形外科は先天性側彎。
背骨は
頸椎（首の骨第1～第7頸椎の7つの椎骨）、
胸椎（胸の骨第１～第１２胸椎の１２個の椎骨）、
腰椎（腰の骨第１～第５腰椎の5つの椎骨）、
仙骨、尾骨などからなっていて、
レナは胸椎の11番目が変形している。レントゲンを撮ると、普通一つ一つが長方形になっている所が三角に写っている。
今の所変形による曲がりだけで、側彎自体の悪化は無いよう。
このまま経過観察。
眼科は斜視。
こちらも、悪化は無く経過観察。
ちゃんと？右も左も使っているようなので大丈夫（？）。
あまり斜視の印象はないレナだけど、眼科医は一目見ればわかる。
２日続けての外来、往復タクシー(T_T)。
４８枚綴りのタクシーチケットもとっくに使い果たし、８月までは１割引のみ。キツイな～(T_T)。
午後からはカホ、レナはパパとお留守番で美容院へ♪
15時からで19時終了だった。疲れた～^_^;。
一人で外出する事は無いので、物凄く淋しかった。
レナは連れて行きたかったけど、街中のビルのエレベーターの無い２階に有る美容院なので、ベビーカーと酸素とレナと荷物を抱えての階段上り下りはキツイから、お留守番。
カホは泣きながらも、レナの発作時の対応を救急車の事まで一生懸命メモしてくれた。
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Re:３歳６ヶ月(04/06)
のえちょこママ
さん
久しぶりにレナちゃんの顔みたよ～ うれしーい。
すっごーくおねえちゃんになったよね。
顔つきが変わったよ。寝返りしてたころのレナちゃんとは 全然感じがかわったよね。
のえちゃんは体重はもう少し重たいけど 身長は
いや～ヤバイなあ。あのころに もう追い抜かれる勢いだったけどねえ。でも やっぱりどこか似てる・・・ (2005.04.14 23:29:19)
すっごーくおねえちゃんになったよね。
顔つきが変わったよ。寝返りしてたころのレナちゃんとは 全然感じがかわったよね。
のえちゃんは体重はもう少し重たいけど 身長は
いや～ヤバイなあ。あのころに もう追い抜かれる勢いだったけどねえ。でも やっぱりどこか似てる・・・ (2005.04.14 23:29:19)
Re:３歳６ヶ月(04/06)
聖【Hijiri】
さん
はじめまして。
tomo さん
娘も同じ欠損をもっています。
調べていくうちにこちらのHPにたどり着きました。
今7ヶ月で、幸い内臓に異常は無く、口蓋裂と脳梁欠損と脳性麻痺があります。眼科、耳鼻科は経過観察中。同じ病気の方に出会えるなんて思ってもみなかったので心強いです＾＾同じ欠損でも表れる病気が違うのはなぜなんでしょうね。顔の特徴ですが、丸顔、幅広で低い鼻が似ています。まゆの形はだんだん真っ直ぐになってきました。7ヶ月で首が座らない状態です。また遊びに来ます♪ (2005.10.31 11:44:04)
調べていくうちにこちらのHPにたどり着きました。
今7ヶ月で、幸い内臓に異常は無く、口蓋裂と脳梁欠損と脳性麻痺があります。眼科、耳鼻科は経過観察中。同じ病気の方に出会えるなんて思ってもみなかったので心強いです＾＾同じ欠損でも表れる病気が違うのはなぜなんでしょうね。顔の特徴ですが、丸顔、幅広で低い鼻が似ています。まゆの形はだんだん真っ直ぐになってきました。7ヶ月で首が座らない状態です。また遊びに来ます♪ (2005.10.31 11:44:04)
Re:３歳６ヶ月(04/06)
はなはな さん
こんにちは。
もう御覧になっておられないでしょうか。
れなちゃんは12歳になっている頃だと思いますが、いかがお過ごしでしょうか。
私の息子も同じ欠損と診断されました。
もし良ければ情報交換をお願い致します。
(2014.09.15 22:29:42)
もう御覧になっておられないでしょうか。
れなちゃんは12歳になっている頃だと思いますが、いかがお過ごしでしょうか。
私の息子も同じ欠損と診断されました。
もし良ければ情報交換をお願い致します。
(2014.09.15 22:29:42)
はじめまして。
ちょっちょ さん
息子も一番染色体長腕部分欠損（１ｑ－43－44）と全く同じ診断がついております。現在８歳で支援学校小学３年です。
同じ症例の方と情報交換ができればと書き込みました。 (2014.10.30 09:23:38)
同じ症例の方と情報交換ができればと書き込みました。 (2014.10.30 09:23:38)
Re[5]:３歳６ヶ月(04/06)
はなはな さん
ちょっちょさん、こんにちは！
同じ染色体番号の欠損の方がなかなかいなくて、情報もほとんどないので情報交換させて頂けたら嬉しいです。うちの息子は7カ月なので教えて頂く事の方が多いかもしれませんが。。 (2014.11.04 15:16:06)
同じ染色体番号の欠損の方がなかなかいなくて、情報もほとんどないので情報交換させて頂けたら嬉しいです。うちの息子は7カ月なので教えて頂く事の方が多いかもしれませんが。。 (2014.11.04 15:16:06)
Re[6]:３歳６ヶ月(04/06)
ちょっちょ さん
はなはなさんこんにちは！
こちらこそ情報交換よろしくお願いします。
息子君はまだ７カ月との事。大変ご苦労されている事とお察しします。
うちの息子は３歳のころに診断がつきました。
８カ月健診の時に担当小児科医に頼んでMRIや染色体検査（FISH法）をしましたが、脳梁欠損しかわからず、ずっとモヤモヤしてました。
８歳にはなりましたが、やることは赤ちゃんのままですね（笑）それが可愛いとこですね。 (2014.11.05 09:30:06)
こちらこそ情報交換よろしくお願いします。
息子君はまだ７カ月との事。大変ご苦労されている事とお察しします。
うちの息子は３歳のころに診断がつきました。
８カ月健診の時に担当小児科医に頼んでMRIや染色体検査（FISH法）をしましたが、脳梁欠損しかわからず、ずっとモヤモヤしてました。
８歳にはなりましたが、やることは赤ちゃんのままですね（笑）それが可愛いとこですね。 (2014.11.05 09:30:06)
Re[7]:３歳６ヶ月(04/06)
はなはな さん
ほんと、成長かなりゆっくりですが息子ってかわいいですよね。
このブログのお子さんみたいにうちの子もいつかお座りができる日が来るのかな。。
ちょっちょさんはアメブロもしくはmixiなどしておられますか？
もし良ければそちらでやりとりしましょう(^-^)
(2014.11.07 13:17:35)
このブログのお子さんみたいにうちの子もいつかお座りができる日が来るのかな。。
ちょっちょさんはアメブロもしくはmixiなどしておられますか？
もし良ければそちらでやりとりしましょう(^-^)
(2014.11.07 13:17:35)
Re[8]:３歳６ヶ月(04/06)
ちょっちょ さん
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