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筋肉の難病らしい。運動発達が遅いとは思っていたけれど、病気だったとは。幸い命にかかわるものではなく、進行性のものでもないようだけれど、歩けるようにはならないかもしれない。歩けるようになっても、筋力の低下は一生続くから、階段は手すりがなければ昇れないとか、重いものは持てないとか、日常生活にも多少の支障はでる、とのこと。今はまだ、無邪気に笑顔をふりまいている娘だけれど、いつか自分の病気に気づいて、悲しんだり傷ついたりする日がくるだろう。どうしてこんな体に産んだのかと、私を責める日もくるだろう。娘がつらい思いをするだろうことを思うと、たまらなくせつない。でも、私たちが暗い顔をしていて、娘にいい影響があるわけがない。今は、娘の病状が少しでも軽くすむことを祈りつつ、笑顔を忘れず、日々娘の成長を見守っていきたいと思う。
2009年08月25日
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