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今週の27日、パパの伯母様(義母の姉上)が亡くなられました。94歳と言う高齢でした、心からご冥福をお祈りいたします。今日は本葬でしたがパパに行って頂きました。私はここの所、足の様子が悪く遠出が出来なくて伯母の葬儀を欠席せざるえなかったのです。とても残念に思っております。姉を亡くされた義母には大層、ショックだと思います。心から義母の体を心配して居ります。
2006.06.30
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これは行く前からわかって居た事ですけどね。まーちゃんはイベントの後のケアが大変なのですよ。昨日は12時間も寝て良かったと思ったら今日一日、くずり通して居ましたよ。どうもお尻がただれてしまっていたようです。お風呂に入ると沁みるのでそれが嫌だった見たいです。もう2~3日は様子を見ないといけないようですね。それには神経を使いますねぇ!2日間旅行で居なかったけどその分、後が大変なのですよ
2006.06.25
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まーちゃんの旅行は一泊二日です。その為に二~三日、まーちゃんの支度でまーままはせわしなくて、忙しくて困りましたよ。まぁ、まーちゃんにとっては良い経験ですからその為のサポートは惜しみなく致しましたよ。その結果は明後日に書けると思います。
2006.06.21
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≪雑誌「かいごの学校」に載りました!≫私にとっては少し冒険をした感じですが言いたい事はしっかりと書かせて頂きました、その事は「人によっては語弊が出るかも」危惧も御座いましたが、私でなければ書けない事ってズバリその物だったりするのです。体験した者でなくては書けない事はやはり難しい所が有ると思います。でも私は一人っ子だったし、多重介護のしている時は何事にも即決で私が決めなければならない事が沢山あり、人を頼って居られませんでした。背伸びしても叫んでも自分で決めなければならない苦しさを知って頂くには少々の語弊は「両親からのお小言のつもりで受け取る」と決めておりますまーちゃんのこの笑顔に癒されながら彼女に心地よい環境を「作って行きたい」母心です。又、それしか出来ない悲しさもありますが笑顔で毎日一日を楽しく過ごしましょう。
2006.06.17
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私の娘、まーちゃんは障害を持っています。彼女はそんな事一切気にせずに泣いたり笑ったりして毎日、デイサービスに行って、ヘルパーさんたちとお風呂に入れて頂いて、パパににこにこと食事とり、寝る前の親子三人のお楽しみ時間を過ごし、寝るだけの時間と言う一日をあっという間に過ごしてそれが当たり前と言う感じなのです。この様にするにもパパ、ママだけでは出来ないのです。沢山の方のサポートがないと成り立たないのです。そしてそれらをまーちゃんやパパが理解のうえで出来ています。ここまで来るのにママは10年と言う歳月を掛けて来ていますがまだまだ発展途中でもっとまーちゃんの事を理解して下さる方が居たらと思う毎日です。ちっと「やり過ぎかな?」と思うことも有るけど私は余り長くはまーちゃんの側に居られないと思います。今だから親として出来る事をまーちゃんに提供しているだけなのです。
2006.06.15
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まーちゃんは一日として同じ顔をしている事が無いのです。その日によってはべそをかいたり、喜んだり、笑ったり・・・・・・・!で私たちにはまーちゃんの移り気にまったく付いて行かれない日も有りますよ「おとなしいなー」とこちらが思っていると「おしっこがでちゃたぁ!」と言ってさっぱりした顔でにっこりしていたりする。「はやく、はやく!」とおむつを取り替えて欲しくて盛んにヘルパーさんやパパ、私を呼びます。少しでも遅いと「もぉー、もぉー!」と言って怒ってしまうほどせっかちさんなのだ。こんなに言葉が増えたのはここ二年の事です。顔の表情もとても豊かでこちらがわざといたずらがしたくなるほどですそんな時には怒ったり、騒いだり、喜んだり時によってはまーちゃん自身が仕掛けて来たりする。そんな時はとても楽しそうに目がきらきらした素敵な笑顔が見られるこれが見たくてまーちゃんと一緒に遊んでしまうへーんな両親なのですよ。子供の笑顔が見たくて楽しい介護をして居ますよ。皆さんも子供たちと子供に戻って楽しみませんか?そのへーんな親子が下の写真です。
2006.06.12
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最近、会いたいと思っている方と会えたり、メールが来たり、電話が掛かって来たりしています。それも確立が高いので私なりにビックリしている今日この頃です。今日、食事を一緒にした父方の従姉の場合も同じ条件で先週、そろそろ「姉上の体が心配だから会いたいな」と思って居ましたらメールが有って「来週、会いませんか?」と書いてありましたのでこちらの空いた時間で電話を掛け、「私も会いたかった」と話をさせて頂きました。従姉は昨年の暮れご主人を亡くしたばかりでいくらお隣に息子夫婦が住んで居てもほとんど一人暮らしと同じと私は感じています。長年にわたり一人っ子だった私の姉代わりをして下さって居ます。今後、彼女には息子も息子のお嫁さん、娘も居ますので彼らの考えを踏まえ上で従姉を私なり支えて行きたいと考えて居ります。もちろん彼女自身の生活に邪魔をしない事をメインと自分の出来る範囲内で出来る事をこれからもサポートして行きたい考えです。
2006.06.09
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≪年に一度の病院へ≫今日はまーちゃんの通院日でしたょ毎回、お父さんとヘルパーさん、まーまま、まーちゃんのイベントみたいで大騒ぎで行きます、なにせ彼女は長年、脳性まひその他と付き合っているせいで病院嫌いなのです。でも主治医の先生は大好きなのです。病院でもやはりと言う感じで採血の時に看護士さんが触っただけでも大騒ぎで結局、先生とお父さん、ヘルパーさんで済ませましたよ、看護士さんには悪いけどまーちゃんはその職業方が駄目なのは仕方ないかもねどんな格好をしていても分かるのだから完璧なのですよごまかしが聞かないので親が我慢かなぁ~沢山、お薬を貰ってやっと家路に着くと今度は車の中で「おしっこが出た」と騒ぐしまったくと困ったちゃんでした。家に着いてさっぱりすればすぐにご機嫌で「さっきの騒ぎは何だったの?と同行して下さったヘルパーさんに言われるくらいなのです。これが2~3時間の話なのだからこちらも疲れ果てますよ。
2006.06.07
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私の経験(私にも障害を持つ娘のまーちゃんが居ます)で言えるのですが「子供が障害である事」を隠さないで下さいね。それの家庭によっていろいろと有ると思いますが、ちょとでも経験のある方はちゃんと見ていますよ。それに障害を持った子供は全世界に沢山居るのです。私たちだけではないのです。とくにかく沢山声を出していかなければ制度に置いて行かれます、機会があるたびに福祉事務所(名前が変わっています)に行って「私たちが使える制度はどれですか?」と聞きに行くと良いと思います。たとえ職員の方が「忙しいので」と言われても私たちの制度ですから応える権利はあるのですから皆さん頑張って下さい。
2006.06.06
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私には脳性まひ、知的障害、視野狭窄などの病気を持った娘が居ます。彼女には全身に麻痺が有る為に動けない、座位が取れないなど沢山の障害が有りますが、天性の笑顔とわがまま、泣き顔などでヘルパーさんたちや私たち両親を毎日をほんろうさせて居るのです。でも彼女はかなりの癒し系で周りを穏やかにする伝を良く知って居るのですよ私も自分の両親と伯母、娘の多重介護(一人っ子の為にこの様な状況になりました)をしていた時には彼女の笑顔で心が和んだ経験を持って居るのです、その時にはかなり忙しくて彼女の世話が出来ない日々が有ったのにも関わらず私の体調がすぐれない時にはとても心配して何度も「大丈夫?と聞いてくれました。でも多重介護は一人では絶対にしてはいけないと思います。介護を実際にしている方の環境を守る事が周りに居る方たちの勤めだと思います。介護をしている方にも一言、「使える制度はすべて使って下さい」と言いたいです。下記は今でも病気がちな私を支えているまーちゃんです。今は彼女だけをパパとヘルパーさんたちと共に介護しています。していると言うよりもさせて頂いているかしらね。
2006.06.05
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まーちゃんの壊れたストラップですがちょとママが工夫してピンクのと一緒にしてあげました。そうしたらとても可愛くてまーちゃんもお気に入りだったし、それが彼女らしくて良い感じなのです。テーマは「仲良し姉妹」です。作って下さった方たちにありがとう、感謝いたします。写真も載せますので見て下さいね。
2006.06.02
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