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ホンとにわかりにくい自立支援法ですぅ!計画書が出た段階でもいろいろな事の変更を言ってきます。それにお友達は私が前々からネットで調べて居るのを知っていますからいろいろな質問を電話でして来ます。支援員の方では分からない事が沢山ある様で、もちろん地域によっても対応が違うし、支援員によっても言い方や考え方、感じ方の違いが有るようです、これには皆がとても困って居ます。こちらも皆で手をつないで考えて行かなければならないのではと思います。もちろん其の家によって制度の使い方は違うかも知れ無いけど私たちの考え方や自分たちの為だけの書類等を作って一定にして置く事でもっと簡素に出来るのではないかと思います。
2006.09.26
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それは昨日の夕方来たたった一枚の葉書から始りました。とても変な葉書だったので後で主人に相談してと思いつつも出来なかったのです。つい、電話をしてしまい少しの金額ですが騙し取られました。そのお金は今月の支払いに使う分でしたから後どうしよょうかと思案中です。もちろん、主人に怒られて「すぐにおれに相談すればよかったのに」と言っていました。でもその日の夕方は、主人は夜勤(夜勤明けが無いのです)が在って疲れていたのが分かっていたのです。娘の介護もしているし夕方は忙しくその葉書が他の物と混ざってテーブルの上に置いてあったのでだれも気が付かなかったのです。「あまりにも悔しくて仕方ないし、自分の冷静さに無いのが情けないです」。私の側には主人だけではなくなんでも相談できる友達も沢山居たのにと思うと尚、悔しいです。その後、いろいろと教えて下さった消費者センターの方、警察の方、郵便局の皆さんには感謝致します。今思へば、私はパソコンが出来るのに「振り込め詐欺についてなぜ調べなかったか」が悔いが残ります。この後は私が何事も相談できるお友達に書いたお手紙を紹介いたします。長文ですが、もし良かったら読んでください。実は、私の不注意から昨日、振り込み詐欺に合いよぎなく携帯番号とメールアドレスを変えました。もちろん、警察には被害届けを出しましたけど主人との間で意識的な微妙なずれを起こしております、これまで買い物依存症と言う病気のお陰で何度となくあった事なので主人が不安や怒りを感じるのは、もっともな事と感じつつも私とて素直になれない自分がそこに居るのがとても不安なのです。何時でしたか多重介護(足掛け10年ほどしていました。)の最中、主人に相談したい事が有って仕事場〔今の様に主人が携帯を持っていなかった時代〕へ電話した時の事です。私には重大な事の相談でしたのに彼は怒って電話を途中で切ったのです。今でもあの時の怒鳴り声とともに「ガチャン」と切られる音が耳に残っておりますから明らかにトラウマになって居ます。それまでは「私は何事も主人に相談して」と考えながら生活をして居りましたからよぎなく考え方を180度転換しなければならなかったのです。そうです、自分で考えて介護を行う事にしたのです。介護は即決しなければならないことが多くお金も掛かります。彼に相談していたら収まらなくなる事が何度もあったのです。どうしても事後報告になって彼が怒るのも「仕方ない」と考えに達してここまで来ています。いまでもその癖があり、今回の事は彼の顔色を見ながら状況判断をして起こった事と言うのが真相かもしれません。考えたら昨日の夕方彼に相談しても良かったのです。今、まーちゃん(脳性まひの娘の事)が私の為に彼を守り立ててくれていますがなかなか上手く行かない様です。
2006.09.22
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今日、先月の中ごろに買い物途中で出会った赤ちゃん(きららちゃんと言います6ヶ月だそうですよ)とママに会いましたよ。その日、とても暑いでした、買い物して赤ちゃんを抱っこバンドで抱いて居るママ気が付いて話しかけたのです。なぜって?赤ちゃんの背中にアイスノンが入っていたからなのです。ママは「暑くてかわいそうだから」と言っていたので「子供用の柔らかいのがが有りますよ」「大人用のは低温やけどしてしまうよ」と教えてあげたのです。またまた赤ちゃんがまーちゃんの車椅子に付いているアンパンマンに興味が有ったようであとから追いついた私と対面したのです。ママの顔は覚えていなかったけど私、赤ちゃんの顔は覚えていたので又、ちょとしたアドバイスをさせてもらいました。名詞を渡しておいたので見てるかなー!もし見ていたら又、見かけたら声を掛けたね。
2006.09.17
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自立支援法と言っても改正されると忙しいのは私たちだけでしょうか?それに関わる方たちも翻弄されてますよ!その法律を作った方たちはわかっているのでしょうか?せわしく進む支援費の改正ですが皆さんもそうだと思いますがここに二~三日ほんとにパタパタして落ち着きません。まーちゃんは特殊なお風呂を使っている為に沢山にヘルパー派遣を使用しているので支援センターの方にそれを理解して頂く事も私の仕事と思い頑張っています。その時に作図して提出した書類の頁も作りましたのでぜひ見て下さい。デイサービスを運営している社会福祉法人からのお知らせなども載せてあります。日記に書いても良いのだけど私は体調しだいで書くのを休みますのでその様に致しました。ここから見て下さいね下記に支援費の週間予定表を付けておきます。ちょと見にくいかもね。又明日にも大きくする事に挑戦してみます。
2006.09.15
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≪まーちゃんの支援費の事≫まーちゃんの障害程度区分認定結果 (まーちゃんは区分6でした)が来ました。支援センターに連絡を取りお願いをしているのに思った通りには残念ながらなかなか前に進みませんよ。私がせっかちなのでしょうかね。早く決まらないと落ち着きませんよ。今、どこの障害者(児)のお母さんたちは私とじ状態かもね。もっといえばもっとわかりやすくて早めに済むものが良いのだけどね。そう思っていても行政は行かないから使える所だけ使えば良いのではと思います。同じ考えの方!共感して下さる方はメールにてご連絡下さい!この笑みを何時までも保つ為に頑張るしかないです!
2006.09.11
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まーちゃんの障害程度区分認定結果が来ました。でもこれが来てもこの9月の一ヶ月でその後の事が済むと思えませんよ。だってまだ障害程度区分認定だって着ていない人が沢山居ますからね。ちなみにまーちゃんは区分6でしたよ。これからの流れだそうです。来ていたプリントを参考に致しました。サービス利用の計画の作成 (障害区分認定を元に、利用したいサービスの種類や量についてサービス利用計画を作ります。区保健福祉センターや相談支援事業者が作成をお手伝いいたします) サービスの支給決定 (サービス利用計画案を元に、各区の保健福祉センターで利用できるサービスの種類やその量について決定を行います) ※通知内容については再審査等の請求が出来ます。各区の担当者にご相談下さい。 支給決定の通知 (利用できるサービスの種類やその量等について、決定の結果を申請者に通知する物です。合わせて受給者証が送付されます。) サービスの利用 (受給証とサービス料利用計画書を掲示し、支給決定されたサービスの種類及び量の範囲の中でサービス提供者と契約し、サービスを利用します) サービス利用状況の確認 (サービス利用状況についての確認や、その後の変更、調整等について、継続して区保健福祉センターと相談支援事業者が相談に応じます。などと書かれてありましたがここで私たちが注意しなければならない事は相談支援事業者の事なのです。私たちの情報を持っておられない事が多いようですのできちっとした書類などを思っていくと良いと思われます
2006.09.05
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≪まーちゃんの逆襲≫がありましたよ。なんたってお父さんを側から放さないし、お父さんが怒っても何処吹く風です。ママが見ていてもお父さんがかわいそうぐらいでしたよ。それほど愛されていて良かったねとしか言えませんよそれでも下記の様な素敵な大人っぽい笑顔を見せてくれましたよ!やはり、娘になったと感じます。 追伸 待っていた書類が届きましたよ!
2006.09.03
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今日はまーちゃんの誕生日なのだけども・・・・・・・・?!大好きなお父さんはベランダの屋根の修理中でした(まーちゃんが居る中でしたのでママがサポートするのが大変でしたよ)まーちゃんはそれが気に入らなくてとてもとても怒っていました 毎週のごとく、まーちゃんはなんと言っても土曜日はお父さんと過ごすと決めていますからね その怒りは相当なものでしたよ なんと言っても一年に一回の誕生日なのだからねぇ お父さんは最初そのつもりで夏休みをとったのだけど前の日が雨でね、仕方なかったのですがまーちゃんにはわかりませーんよ古くからのボランティアさんにお願いして来て頂いたのでお誕生日のプレゼントを頂きましたが、なによりお父さんと過ごしたかったまーちゃんでしたよ!残念~その後のまーちゃんの逆襲が無ければよいのですが心配~
2006.09.02
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