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2009.01.21
テーマ： 闘病日記(3860)
カテゴリ： お出かけばなし
今年２回目の通院日です。今日はコゾウと一緒。
というのは今日はコゾウも検査してもらうことになったのです。
ワタシの病気は発症割合が100万人に1～2人という
ひっじょーに珍しい病気なんですが、患者さんの中の6～10％に
遺伝子異常があることが分かっています。
ただその問題の遺伝子を持っていても発症する人は1～2割なんですけどね…。
「遺伝子検査、受けなきゃなぁ…」と思いつつもなかなか怖くて受けられなくて
持ってたらどうしよう！遺伝したらコゾウも同じ病気に？！
予後の非常に悪い病気で、活動制限も大きいので
ぐるぐる悩んでいたところ、病院でのワタシのコーディネーターさんが
「気になるんだったらコゾウちゃんだけ検査してみたら？
遺伝子検査はまぁゆっくり考えたらいいんだし」
と言ってもらい、気になることもいろいろあったので
思い切って検査を受けることになりました。
検査項目は心電図・レントゲン・心エコーといたってシンプル。
検査技師さんはこの病気を見慣れた人達なので安心ですヽ(´▽｀)/
（非常にまれな病気なので一般の病院では見落とされることが多い）
↑見たことがない人が多いんで仕方ないのです…
さすがに６歳にもなればスムーズに受けられる…と思いきや！！
電極つけるのにくすぐったがって逃げまくるコゾウ！！(￣Д￣；；
…そう、彼女は無類のこそばがりだったのです…
１２個の電極を付けるのがどんなに大変だったか！！ヾ(*｀Д´*)ﾉ"
その後はレントゲン、「小児用撮影室」に入ると…
こびとのレントゲンみたい…ヽ(´▽｀)/
こちらはさくっと終わり、次、心エコー。
これまたプローブ小さ！！ヽ(´▽｀)/
エコーも「こそばい～～」と悶えてたけど心電図ほどではなかったか（笑）
結果は…まったく異常なしでした！！
問診の時に「気になる症状や行動はありますか？」と聞かれてたんですけど
「以前に保育園で歌を歌っていて顔色が白くなって座り込んだことがあって…」
「ふむふむ、それで？」
「かけっことかも全速力で走らないし、水泳も息を止めるのが苦手のようだし」
「呼吸が浅いのか時々大きなため息を付いたり、疲れたを連発したり…」
「お母さん、それは 性格です 」
…あ、やっぱり…？つД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*
実際に小児でこの病気を発症する子は、かけっこなどで失神したりするそうです。
いわく「子どもは『苦しいからゆっくり走る』とかしませんから…」
…単にコゾウは 運動音痴 ってことらしいわ(;´Д｀)
という訳で検査異常なし祝い！！にケーキを買って帰りましたヽ(´▽｀)/
病院近くの マダムシンコ 。
nananaさんゴメン、ここ火曜定休なんです…(;´Д｀)
お店はラグジュアリ～でゴージャス～♪です。
イートインコーナーもリッチでステキヽ(´▽｀)/
でもケーキのお味は…ま、ふつーでした（笑）
このお店はバウムクーヘンにキャラメリゼしたものが看板商品なんですが
なぜか普通のバウムクーヘンをテイクアウトしてみました。（いや、甘そうで…）
食べるのはまた明日～ヽ(´▽｀)/
というのは今日はコゾウも検査してもらうことになったのです。
ワタシの病気は発症割合が100万人に1～2人という
ひっじょーに珍しい病気なんですが、患者さんの中の6～10％に
遺伝子異常があることが分かっています。
ただその問題の遺伝子を持っていても発症する人は1～2割なんですけどね…。
「遺伝子検査、受けなきゃなぁ…」と思いつつもなかなか怖くて受けられなくて
持ってたらどうしよう！遺伝したらコゾウも同じ病気に？！
予後の非常に悪い病気で、活動制限も大きいので
ぐるぐる悩んでいたところ、病院でのワタシのコーディネーターさんが
「気になるんだったらコゾウちゃんだけ検査してみたら？
遺伝子検査はまぁゆっくり考えたらいいんだし」
と言ってもらい、気になることもいろいろあったので
思い切って検査を受けることになりました。
検査項目は心電図・レントゲン・心エコーといたってシンプル。
検査技師さんはこの病気を見慣れた人達なので安心ですヽ(´▽｀)/
（非常にまれな病気なので一般の病院では見落とされることが多い）
↑見たことがない人が多いんで仕方ないのです…
さすがに６歳にもなればスムーズに受けられる…と思いきや！！
電極つけるのにくすぐったがって逃げまくるコゾウ！！(￣Д￣；；
…そう、彼女は無類のこそばがりだったのです…
１２個の電極を付けるのがどんなに大変だったか！！ヾ(*｀Д´*)ﾉ"
その後はレントゲン、「小児用撮影室」に入ると…
こびとのレントゲンみたい…ヽ(´▽｀)/
こちらはさくっと終わり、次、心エコー。
これまたプローブ小さ！！ヽ(´▽｀)/
エコーも「こそばい～～」と悶えてたけど心電図ほどではなかったか（笑）
結果は…まったく異常なしでした！！
問診の時に「気になる症状や行動はありますか？」と聞かれてたんですけど
「以前に保育園で歌を歌っていて顔色が白くなって座り込んだことがあって…」
「ふむふむ、それで？」
「かけっことかも全速力で走らないし、水泳も息を止めるのが苦手のようだし」
「呼吸が浅いのか時々大きなため息を付いたり、疲れたを連発したり…」
「お母さん、それは 性格です 」
…あ、やっぱり…？つД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*
実際に小児でこの病気を発症する子は、かけっこなどで失神したりするそうです。
いわく「子どもは『苦しいからゆっくり走る』とかしませんから…」
…単にコゾウは 運動音痴 ってことらしいわ(;´Д｀)
という訳で検査異常なし祝い！！にケーキを買って帰りましたヽ(´▽｀)/
病院近くの マダムシンコ 。
nananaさんゴメン、ここ火曜定休なんです…(;´Д｀)
お店はラグジュアリ～でゴージャス～♪です。
イートインコーナーもリッチでステキヽ(´▽｀)/
でもケーキのお味は…ま、ふつーでした（笑）
このお店はバウムクーヘンにキャラメリゼしたものが看板商品なんですが
なぜか普通のバウムクーヘンをテイクアウトしてみました。（いや、甘そうで…）
食べるのはまた明日～ヽ(´▽｀)/
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Re:通院日でした(01/21)
nana-sora
さん
ご訪問ありがとうございます。
お子さん、
検査が問題なしでよかったですねー。
ドキドキしながら読ませていただきました。
私の病気も遺伝性があり、
母も兄も同じ病気なので、
子供に遺伝しないことを祈って、
ドキドキする気持ちは同じだったので。
でもよかったぁ。
ケーキもおいしそうで、ハッピー続きでしたね。 (2009.01.22 14:16:46)
お子さん、
検査が問題なしでよかったですねー。
ドキドキしながら読ませていただきました。
私の病気も遺伝性があり、
母も兄も同じ病気なので、
子供に遺伝しないことを祈って、
ドキドキする気持ちは同じだったので。
でもよかったぁ。
ケーキもおいしそうで、ハッピー続きでしたね。 (2009.01.22 14:16:46)
良かったですね。。
にしけんち
さん
やっぱり、子どもには、と思うのが親ですよねぇ。
少し突っ込みを交えつつも、ほっとした気持ちが伝わってきて（^^）
うちのムスコは幼少の頃、変わった病気になったことがあります。有難いことに深刻なことにはならず治ったのですが。体、大切にしてくださいね☆
良いコーディネーターさんでよかったですね。 (2009.01.22 14:54:08)
少し突っ込みを交えつつも、ほっとした気持ちが伝わってきて（^^）
うちのムスコは幼少の頃、変わった病気になったことがあります。有難いことに深刻なことにはならず治ったのですが。体、大切にしてくださいね☆
良いコーディネーターさんでよかったですね。 (2009.01.22 14:54:08)
Re:通院日でした(01/21)
caTTail
さん
そうだったんですねぇ。。。
コゾウちゃん問題なくてよかったですね（*^_^*）
子供が病気になるのって自分がなるのよりよほど辛いですからね。。。
とてもちゃんとした病院みたいですね。コーディネーターさんもつくんですかぁ。いいなぁ。
それに、通院の楽しみもあっていいなぁ。ケーキ(^^)
私の通ってる病院の近く何にもないからすごくつまらな～い！ (2009.01.22 15:36:43)
コゾウちゃん問題なくてよかったですね（*^_^*）
子供が病気になるのって自分がなるのよりよほど辛いですからね。。。
とてもちゃんとした病院みたいですね。コーディネーターさんもつくんですかぁ。いいなぁ。
それに、通院の楽しみもあっていいなぁ。ケーキ(^^)
私の通ってる病院の近く何にもないからすごくつまらな～い！ (2009.01.22 15:36:43)
Re:通院日でした(01/21)
nanana29
さん
ねぇ～時間掛かったでしょぉ～？？
お疲れ様でしたm(u_u)m
でもこれで安心できたら半日潰れた甲斐もありますよね！
マダムシンコ。。。また火曜日休みなお店なのね。。。
だいぶ前にバウムクーヘンを関西ローカル番組で見て食べてみたくって(ノ_<。)
いつか辿り着いて食べられる日が来るやろか。。。(*´Д｀)=з
(2009.01.22 15:36:52)
お疲れ様でしたm(u_u)m
でもこれで安心できたら半日潰れた甲斐もありますよね！
マダムシンコ。。。また火曜日休みなお店なのね。。。
だいぶ前にバウムクーヘンを関西ローカル番組で見て食べてみたくって(ノ_<。)
いつか辿り着いて食べられる日が来るやろか。。。(*´Д｀)=з
(2009.01.22 15:36:52)
Re[1]:通院日でした(01/21)
さっちん.
さん
nana-soraさん
ご訪問＆コメントありがとうございます～♪
＞私の病気も遺伝性があり、
＞母も兄も同じ病気なので、
＞子供に遺伝しないことを祈って、
＞ドキドキする気持ちは同じだったので。
そうなんですね…。
私の母も別の遺伝性の病気を持ってて、ワタシに遺伝しないか
ずいぶん気をもんでたんですけど、今になってその気持ちが分かりました。。。
とにかくホッとしました～♪昨日はぐっすり寝ました（笑） (2009.01.22 18:15:56)
ご訪問＆コメントありがとうございます～♪
＞私の病気も遺伝性があり、
＞母も兄も同じ病気なので、
＞子供に遺伝しないことを祈って、
＞ドキドキする気持ちは同じだったので。
そうなんですね…。
私の母も別の遺伝性の病気を持ってて、ワタシに遺伝しないか
ずいぶん気をもんでたんですけど、今になってその気持ちが分かりました。。。
とにかくホッとしました～♪昨日はぐっすり寝ました（笑） (2009.01.22 18:15:56)
Re:良かったですね。。(01/21)
さっちん.
さん
にしけんちさん
＞やっぱり、子どもには、と思うのが親ですよねぇ。
そうなんですよね～。
自分はある程度ハラ括っちゃえるんですけど
子どもが…となるとオロオロしちゃってダメです（笑）
こどもを持つってホントに怖いなと痛感しました（＞＜）
＞うちのムスコは幼少の頃、変わった病気になったことがあります。有難いことに深刻なことにはならず治ったのですが。
そうなんですね…。大事にならなくてよかったです！！
子どもが病気って一番こたえますもんね～。
(2009.01.22 18:19:21)
＞やっぱり、子どもには、と思うのが親ですよねぇ。
そうなんですよね～。
自分はある程度ハラ括っちゃえるんですけど
子どもが…となるとオロオロしちゃってダメです（笑）
こどもを持つってホントに怖いなと痛感しました（＞＜）
＞うちのムスコは幼少の頃、変わった病気になったことがあります。有難いことに深刻なことにはならず治ったのですが。
そうなんですね…。大事にならなくてよかったです！！
子どもが病気って一番こたえますもんね～。
(2009.01.22 18:19:21)
Re[1]:通院日でした(01/21)
さっちん.
さん
caTTailさん
＞そうだったんですねぇ。。。
＞コゾウちゃん問題なくてよかったですね（*^_^*）
＞子供が病気になるのって自分がなるのよりよほど辛いですからね。。。
そーなんですよぉ～！
自分のことは案外へーきでも子どもはダメです！（＞＜）
って考えると患者本人より家族の方が辛いんだろうなぁと
ちょっと考えたりもしますねぇ。
＞とてもちゃんとした病院みたいですね。コーディネーターさんもつくんですかぁ。いいなぁ。
＞それに、通院の楽しみもあっていいなぁ。ケーキ(^^)
＞私の通ってる病院の近く何にもないからすごくつまらな～い！
コーディネーターさんは治験についてくるんですよ～
（ついてくるってオマケかいな！（笑））
でも治験と関係ないこといっぱい相談してるわ…。
病院の周りはウチもなんにもないですよ～～！！
食堂がどーしようもないほど不味い！！んですけど
周りに食べるところもないし、時間つぶせるようなお店もないし
ホント通院日は食べ物と本が必携！なんです…。 (2009.01.22 18:23:29)
＞そうだったんですねぇ。。。
＞コゾウちゃん問題なくてよかったですね（*^_^*）
＞子供が病気になるのって自分がなるのよりよほど辛いですからね。。。
そーなんですよぉ～！
自分のことは案外へーきでも子どもはダメです！（＞＜）
って考えると患者本人より家族の方が辛いんだろうなぁと
ちょっと考えたりもしますねぇ。
＞とてもちゃんとした病院みたいですね。コーディネーターさんもつくんですかぁ。いいなぁ。
＞それに、通院の楽しみもあっていいなぁ。ケーキ(^^)
＞私の通ってる病院の近く何にもないからすごくつまらな～い！
コーディネーターさんは治験についてくるんですよ～
（ついてくるってオマケかいな！（笑））
でも治験と関係ないこといっぱい相談してるわ…。
病院の周りはウチもなんにもないですよ～～！！
食堂がどーしようもないほど不味い！！んですけど
周りに食べるところもないし、時間つぶせるようなお店もないし
ホント通院日は食べ物と本が必携！なんです…。 (2009.01.22 18:23:29)
Re[1]:通院日でした(01/21)
さっちん.
さん
nanana29さん
＞ねぇ～時間掛かったでしょぉ～？？
＞お疲れ様でしたm(u_u)m
＞でもこれで安心できたら半日潰れた甲斐もありますよね！
ホント疲れました～～（笑）自分の診察も平行でやったし…。
でも疲れた甲斐はありました！！ホントnananaさんの前情報には感謝！です♪
＞マダムシンコ。。。また火曜日休みなお店なのね。。。
＞だいぶ前にバウムクーヘンを関西ローカル番組で見て食べてみたくって(ノ_<。)
＞いつか辿り着いて食べられる日が来るやろか。。。(*´Д｀)=з
…火曜休みなんですよね…。
ワタシも「今日は水曜だから！」とワクワク行きました（笑）
場所はホントに病院の近くですよ♪nananaさん車ですよね？
そしたら大丈夫ですよ～～！…あ、でも休みなんだわ（笑） (2009.01.22 18:27:01)
＞ねぇ～時間掛かったでしょぉ～？？
＞お疲れ様でしたm(u_u)m
＞でもこれで安心できたら半日潰れた甲斐もありますよね！
ホント疲れました～～（笑）自分の診察も平行でやったし…。
でも疲れた甲斐はありました！！ホントnananaさんの前情報には感謝！です♪
＞マダムシンコ。。。また火曜日休みなお店なのね。。。
＞だいぶ前にバウムクーヘンを関西ローカル番組で見て食べてみたくって(ノ_<。)
＞いつか辿り着いて食べられる日が来るやろか。。。(*´Д｀)=з
…火曜休みなんですよね…。
ワタシも「今日は水曜だから！」とワクワク行きました（笑）
場所はホントに病院の近くですよ♪nananaさん車ですよね？
そしたら大丈夫ですよ～～！…あ、でも休みなんだわ（笑） (2009.01.22 18:27:01)
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