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2009.01.21

今年２回目の通院日です。今日はコゾウと一緒。

ワタシの病気は発症割合が100万人に1～2人という
ひっじょーに珍しい病気なんですが、患者さんの中の6～10％に
遺伝子異常があることが分かっています。
ただその問題の遺伝子を持っていても発症する人は1～2割なんですけどね…。
「遺伝子検査、受けなきゃなぁ…」と思いつつもなかなか怖くて受けられなくて
持ってたらどうしよう！遺伝したらコゾウも同じ病気に？！
予後の非常に悪い病気で、活動制限も大きいので

ぐるぐる悩んでいたところ、病院でのワタシのコーディネーターさんが

「気になるんだったらコゾウちゃんだけ検査してみたら？
　遺伝子検査はまぁゆっくり考えたらいいんだし」

と言ってもらい、気になることもいろいろあったので
思い切って検査を受けることになりました。

検査項目は心電図・レントゲン・心エコーといたってシンプル。
検査技師さんはこの病気を見慣れた人達なので安心ですヽ(´▽｀)/
（非常にまれな病気なので一般の病院では見落とされることが多い）
　↑見たことがない人が多いんで仕方ないのです…

さすがに６歳にもなればスムーズに受けられる…と思いきや！！

電極つけるのにくすぐったがって逃げまくるコゾウ！！(￣Д￣；；
…そう、彼女は無類のこそばがりだったのです…

１２個の電極を付けるのがどんなに大変だったか！！ヾ(*｀Д´*)ﾉ"

その後はレントゲン、「小児用撮影室」に入ると…

こびとのレントゲンみたい…ヽ(´▽｀)/

こちらはさくっと終わり、次、心エコー。
これまたプローブ小さ！！ヽ(´▽｀)/
エコーも「こそばい～～」と悶えてたけど心電図ほどではなかったか（笑）

結果は…まったく異常なしでした！！

問診の時に「気になる症状や行動はありますか？」と聞かれてたんですけど

「以前に保育園で歌を歌っていて顔色が白くなって座り込んだことがあって…」

「ふむふむ、それで？」

「かけっことかも全速力で走らないし、水泳も息を止めるのが苦手のようだし」

「呼吸が浅いのか時々大きなため息を付いたり、疲れたを連発したり…」

「お母さん、それは性格です」

…あ、やっぱり…？つД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*

実際に小児でこの病気を発症する子は、かけっこなどで失神したりするそうです。
いわく「子どもは『苦しいからゆっくり走る』とかしませんから…」

…単にコゾウは運動音痴ってことらしいわ(;´Д｀)

という訳で検査異常なし祝い！！にケーキを買って帰りましたヽ(´▽｀)/

病院近くのマダムシンコ。
nananaさんゴメン、ここ火曜定休なんです…(;´Д｀)

お店はラグジュアリ～でゴージャス～♪です。
イートインコーナーもリッチでステキヽ(´▽｀)/

でもケーキのお味は…ま、ふつーでした（笑）

このお店はバウムクーヘンにキャラメリゼしたものが看板商品なんですが
なぜか普通のバウムクーヘンをテイクアウトしてみました。（いや、甘そうで…）
食べるのはまた明日～ヽ(´▽｀)/

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