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脊髄小脳変性症は約5-10/10万人で、分類された「多系統萎縮症（MSA）」は約半分を占めてましたので、ALS患者だった母親から世代を又いてMSAを発病する確率は、10億分の1以下の確率です。
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コメント新着
2008年01月09日
カテゴリ： 多系統萎縮症
今の障害の具合は、障害者手帳１級・要介護４の状態だ。
今まで、車椅子のフットレストを外して短距離なら移動できたが、脚がつっぱって前に進まないのには困った。パソコンテーブルにひとりで移動することが困難になり、長時間車椅子に座ると足の血行が悪くなり、家族のメールか看護婦さんへの伝言をパソコンに打ち込むだけで疲れてしまう。疲れたらナースコールでベッドに直行な日々を送っている。
ブログ更新もままならず、入院中のこと書くつもりでいたが、家に帰ってからゆっくり書くつもりだ。
今まで、車椅子のフットレストを外して短距離なら移動できたが、脚がつっぱって前に進まないのには困った。パソコンテーブルにひとりで移動することが困難になり、長時間車椅子に座ると足の血行が悪くなり、家族のメールか看護婦さんへの伝言をパソコンに打ち込むだけで疲れてしまう。疲れたらナースコールでベッドに直行な日々を送っている。
ブログ更新もままならず、入院中のこと書くつもりでいたが、家に帰ってからゆっくり書くつもりだ。
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