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November 9, 2020
カテゴリ： 健康
netflixで「ダイアグノーシス（診断）
ー謎の症状を探る」というドキュメンタリーを見た。
いろんな面で印象的かつ感動的だったので
今日のブログに記して記憶に残しておこうと思う。
アメリカで若い（白人）女性が14才のころから
謎の筋肉の痛みに苦しんでいた。
それはかなりの激痛で痛くなり始めると
まったく体を動かせない。
そしてその時には真っ黒な尿が出る。
相手の男性（黒人男性）が彼女の痛みが出るときは
世話をしていた。
彼は自分が変わってあげれるものなら
変わってあげたい。世の中不公平だと嘆いていた。
年齢を重ねるととともに頻繁にやってくるようになった痛み。
年間30回くらい病院に入院するようになった。
そのときはいつも真っ黒な尿が出る。
それなのに病院でこの謎の症状に病名はつかない。
痛みだけでもかわいそうなのに
医療費が重なり、医者に訴えられるようになると
いう窮地に陥った二人。
ある女性医師がこの現状を知り、
ネットを使ってこの症状を大きく発信することにした。
すると同じような症状で苦しむ人、
この病気ではないか、など、数多くの反応があった。
そのなかでイタリアの遺伝子関連の病気の
無料で検査してくれるというのだ。
彼女たちは若いカップル。
いずれは子供が欲しい。でももし子供に
この病気が遺伝するならかわいそうだから
あきらめる。
だからしっかりとした病名が知りたかった。
遺伝する病気なのかどうか知りたかった。
イタリアに向かう二人。
そしてその2か月後、病名がわかった。
「CPT2欠損症」
そして治療法はシンプルだった(@_@。
適切な食事療法をすればいいだけだったのだ。
糖分の摂取量を増やし
脂肪酸の量を減らすだけ、、、
CPT2欠損症は希少な先天代謝異常症で
脂肪からエネルギーをうまく産出できない
「脂肪酸代謝異常症」だったのだ。
また、、、食べ物。
つくづく思う。
人が思っている以上に食べ物って
体にいろいろとかかわっているのだと。
診断を聞いたとき、彼女のパートナーが大きな体で
ポロポロと涙を流す姿が心に焼きついた。
彼女が優しいまなざしで彼を見て
「私より涙もろい」って笑顔で言っていたのも
感動的だった。
ふたりともその病気のキャリアでないと
子供には遺伝しないという。
よかったね～（私も涙）
ドキュメンタリーの最後の字幕で
食生活を変えて彼女の症状は改善し、
夢だった看護師の道を今は歩いているそう。
ほんと、よかった。
これからは夫婦で笑顔の毎日が送れるといいと
遠い日本からおばさんは願っている。
5月のクレマチス
新しく50代主婦ブログに参加しました。
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ー謎の症状を探る」というドキュメンタリーを見た。
いろんな面で印象的かつ感動的だったので
今日のブログに記して記憶に残しておこうと思う。
アメリカで若い（白人）女性が14才のころから
謎の筋肉の痛みに苦しんでいた。
それはかなりの激痛で痛くなり始めると
まったく体を動かせない。
そしてその時には真っ黒な尿が出る。
相手の男性（黒人男性）が彼女の痛みが出るときは
世話をしていた。
彼は自分が変わってあげれるものなら
変わってあげたい。世の中不公平だと嘆いていた。
年齢を重ねるととともに頻繁にやってくるようになった痛み。
年間30回くらい病院に入院するようになった。
そのときはいつも真っ黒な尿が出る。
それなのに病院でこの謎の症状に病名はつかない。
痛みだけでもかわいそうなのに
医療費が重なり、医者に訴えられるようになると
いう窮地に陥った二人。
ある女性医師がこの現状を知り、
ネットを使ってこの症状を大きく発信することにした。
すると同じような症状で苦しむ人、
この病気ではないか、など、数多くの反応があった。
そのなかでイタリアの遺伝子関連の病気の
無料で検査してくれるというのだ。
彼女たちは若いカップル。
いずれは子供が欲しい。でももし子供に
この病気が遺伝するならかわいそうだから
あきらめる。
だからしっかりとした病名が知りたかった。
遺伝する病気なのかどうか知りたかった。
イタリアに向かう二人。
そしてその2か月後、病名がわかった。
「CPT2欠損症」
そして治療法はシンプルだった(@_@。
適切な食事療法をすればいいだけだったのだ。
糖分の摂取量を増やし
脂肪酸の量を減らすだけ、、、
CPT2欠損症は希少な先天代謝異常症で
脂肪からエネルギーをうまく産出できない
「脂肪酸代謝異常症」だったのだ。
また、、、食べ物。
つくづく思う。
人が思っている以上に食べ物って
体にいろいろとかかわっているのだと。
診断を聞いたとき、彼女のパートナーが大きな体で
ポロポロと涙を流す姿が心に焼きついた。
彼女が優しいまなざしで彼を見て
「私より涙もろい」って笑顔で言っていたのも
感動的だった。
ふたりともその病気のキャリアでないと
子供には遺伝しないという。
よかったね～（私も涙）
ドキュメンタリーの最後の字幕で
食生活を変えて彼女の症状は改善し、
夢だった看護師の道を今は歩いているそう。
ほんと、よかった。
これからは夫婦で笑顔の毎日が送れるといいと
遠い日本からおばさんは願っている。
5月のクレマチス
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Re:心に残ったドキュメンタリー 「謎の症状を探る」(11/09)
ama.chan_non.924 さん
おはようございまーす。「事実は小説よりも奇なり」という言葉が思わず浮かんでくるようなドキュメンタリーですね。救いの手がさしのべられて本当に良かったですね。・・昨日は近くのラピュタファームという農園兼レストランで、山口のグリームズさんのバラセミナーがあり、花友さんたちと参加してました。ブルーミントさんとも食事をご一緒させて頂く楽しい一日でした。つるバラさんともコメントを通じておしゃべりさせて頂き一年前の自分とは思えない友達の広がりです。バラがつないでくれる輪の強さに驚きです。・・「アンという名の」の４シリーズ作成に向けて署名運動しているらしいですね。しかも制作中止になったのがTV局とnetfilxの対立とか・・世界中のアンファンのためにもすっきりとした最終回へと仕上げて欲しいですね。（NHKも放送を続けて欲しい）
(November 9, 2020 10:05:25 AM)
Re[1]:心に残ったドキュメンタリー 「謎の症状を探る」(11/09)
mil-chan1005
さん
ama.chan_non.924さんへ
殺人や事件などのドキュメンタリーで人間の欲深さ、自分勝手なところなどを見た後で、見たので、この夫婦のお互いを思いやるやさしさに触れて、感動しました。
欲にまみれる人もいるけれども、やさしさにあふれる人も世の中にはいると思う。少しでも後者が増えてくれると素敵な世の中になるのになと思います。
花友さんとのつながりがあって楽しそうですね。同じ趣味のお友達がいると嬉しいものですよね。
私もアン４シリーズがもうnetflixではやらないようなネットニュースを見て残念に思ってました。アン３シリーズの終わりはいろいろと話しが落ち着いていたのでこれで終わりなのかなとも思ってましたが。NHKはすぐに２はやらないのですかね。楽しみにしている人も多いと思うけどな。 (November 10, 2020 08:09:22 AM)
殺人や事件などのドキュメンタリーで人間の欲深さ、自分勝手なところなどを見た後で、見たので、この夫婦のお互いを思いやるやさしさに触れて、感動しました。
欲にまみれる人もいるけれども、やさしさにあふれる人も世の中にはいると思う。少しでも後者が増えてくれると素敵な世の中になるのになと思います。
花友さんとのつながりがあって楽しそうですね。同じ趣味のお友達がいると嬉しいものですよね。
私もアン４シリーズがもうnetflixではやらないようなネットニュースを見て残念に思ってました。アン３シリーズの終わりはいろいろと話しが落ち着いていたのでこれで終わりなのかなとも思ってましたが。NHKはすぐに２はやらないのですかね。楽しみにしている人も多いと思うけどな。 (November 10, 2020 08:09:22 AM)
Re:心に残ったドキュメンタリー 「謎の症状を探る」(11/09)
Ｋ（それでも生きてゆく） さん
こんにちわ！
膝が回復されてるようでよかったです！
私は無理しちゃって、また悪化しました（涙）
朝ドラのエールは、かなり泣かされますねー。
甲子園で久志が「栄冠は君に輝く」を歌った場面
も涙が流れてきました。
それ以来、あの歌を良く口ずさんでしまいます。
私もネットフリックスでその映画見てみようかなー。
そういう珍しい病気があるんですね。
病気とまで行かなくても、人によって脂質代謝が得意
な人と不得意な人がいるようです。
不得意な人が無理して糖質制限するといろんな不調
が出るみたい。
エッセルスタイン先生の動画、見つかりましたか？
近いうちに博士の本が日本語でも出版されるそうです！ (November 10, 2020 11:21:29 AM)
膝が回復されてるようでよかったです！
私は無理しちゃって、また悪化しました（涙）
朝ドラのエールは、かなり泣かされますねー。
甲子園で久志が「栄冠は君に輝く」を歌った場面
も涙が流れてきました。
それ以来、あの歌を良く口ずさんでしまいます。
私もネットフリックスでその映画見てみようかなー。
そういう珍しい病気があるんですね。
病気とまで行かなくても、人によって脂質代謝が得意
な人と不得意な人がいるようです。
不得意な人が無理して糖質制限するといろんな不調
が出るみたい。
エッセルスタイン先生の動画、見つかりましたか？
近いうちに博士の本が日本語でも出版されるそうです！ (November 10, 2020 11:21:29 AM)
Re[1]:心に残ったドキュメンタリー 「謎の症状を探る」(11/09)
mil-chan1005
さん
Ｋ（それでも生きてゆく）さんへ
エッセルスタイン先生の動画見つけましたよ。
no oilって言っているやつ（笑）血管が綺麗になる画像は何度見ても勇気がもらえますね。私は30代のころから食後の眠気が出ていたのでかなり長い間血管を痛めていたと思う。そのころ今よりずっとだるかったしね。だけど今からでもなんとかなるかも、だからPBWFこのまま頑張ろうって思えます。
日本語の本出ますか。楽しみです。ホルモンの本の無料サンプル英語版をキンドルで読み始めたけど、やっぱりすぐ止まってしまいました（笑）サンプルも読めないようじゃ原書は無理ですわ～。
エールのモデルの作曲家、本当にたくさんの曲を作っていたのだなあって驚きますよね。今でも歌われているいい歌がいっぱいあるしね。
ぜひみてください。シリーズの最初の話です。
あのシリーズを見だして、世の中知られていない病気もまだまだたくさんあるなと思いました。50分くらいの長さです。 (November 10, 2020 01:47:58 PM)
エッセルスタイン先生の動画見つけましたよ。
no oilって言っているやつ（笑）血管が綺麗になる画像は何度見ても勇気がもらえますね。私は30代のころから食後の眠気が出ていたのでかなり長い間血管を痛めていたと思う。そのころ今よりずっとだるかったしね。だけど今からでもなんとかなるかも、だからPBWFこのまま頑張ろうって思えます。
日本語の本出ますか。楽しみです。ホルモンの本の無料サンプル英語版をキンドルで読み始めたけど、やっぱりすぐ止まってしまいました（笑）サンプルも読めないようじゃ原書は無理ですわ～。
エールのモデルの作曲家、本当にたくさんの曲を作っていたのだなあって驚きますよね。今でも歌われているいい歌がいっぱいあるしね。
ぜひみてください。シリーズの最初の話です。
あのシリーズを見だして、世の中知られていない病気もまだまだたくさんあるなと思いました。50分くらいの長さです。 (November 10, 2020 01:47:58 PM)
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