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2004年04月の記事
全22件 (22件中 1-22件目)
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面会に行ってきましたぁ(*^▽^*)
昨日の祝日は、旦那は仕事でした。ふと・・菜桜ちゃんに会いたいっ！！そう思ったので早速メールをしたの。たかが数分だけしかいられなくても、やっぱり会いたいんだよね。会うと安心するし・・・。「面会に行きたいんだけどいいかな？」心配性の旦那だからお許しが出るかどうか不安だったけど「行くのなら、ゆっくり気をつけて行ってくるんだよ」☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!１２時からの面会に間に合うように、お姉ちゃん＆チビ兄ちゃんを連れて行ってきましたぁ。そうそう・・今母の日で近くのスーパーで似顔絵を持っていくとお菓子をもらえるのねっ。早速２人は書いてくれて（こう言うのってママは嬉しいものよねぇ～）病院に行く前にスーパーに置いてきたの。そしたら、袋いっぱいのお菓子をくれました。その前に待ってる間に食べるようにお菓子買っちゃって・・・・あ～買わなきゃ良かったゎ。でも、タダであんなにもらえるなんて・・・ラッキー＼(^^＼)(/^^)/チャチャチャ二人は早速道中にお菓子をボリボリ・・・・お昼が食べれなくなるのが心配だけどおとなしいから仕方がないんだよねぇ。さて、菜桜ちゃんは・・・・( ｕ _ ｕ ) クゥゥゥ。ｏ◯ また寝てるぅぅぅぅ～っ。(ノ_-;)ハア…なんてタイミングの悪い事、悪い事！看護婦さんいわく、「菜桜ちゃん、午前中ずっと起きてたんですよぉ～」と。呼吸器がずれていたのか、顔をぐいぐいやられたり、顔の上でガチャガチャやっるのもかかわらず起きやしないっ！ホント爆睡だよぉ。結局３０分いたんだけど目の開いた菜桜ちゃんは見れませんでした。なんとなく顔が一回り小さくなっていて、むくみが取れたのかな？？そう思ってたら・・・・この間の熱が出てから体重がガクンって落ちちゃったらしいんです。それでも増えたんだよって言うけど『2300ｇ』・・・;￣ロ￣)!!生まれたときと数グラムしか違わないじゃん。前2700ｇ近くあったのに・・・。ママは痩せてもいいんだけど・・・（痩せたいっ！）菜桜ちゃんは痩せちゃぁ～ダメだよぉ～っ。q(T▽Tq)(pT▽T)pかなり・・・ショックでした。色も白いですよねぇ～そう私が言ったら「ちょっと貧血気味でねぇ～」と。（私が色白だから似てるのと思ったのに）どう見ても、顔と体の色の違いがすごいの。『真っ白な眠りの森のちっちゃなお姫様』そんな感じだよ。頭には黄色のタオルがかぶさってあるし・・・まるでお人形さんのようだった。調子悪いんだろうなぁ～そう私は思うんだけど看護婦さんは毎日見てるせいか「元気だよぉ～」って言うのね。元気ならいいんだけど・・・・。呼吸器はどうやら次の手術までつなげておくようです。菜桜ちゃんが呼吸しやすいようにって・・・・・。でも、痛々しく見えちゃうのよねぇ。結局、寝てる菜桜ちゃんに話しかけて帰ってきました。また、くるからね。その時は起きてるんだよぉ～って・・・。帰ってから旦那に話してると悲しくなっちゃった。体重が落ちたのが結構ショックだった私でした。
2004/04/30
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旦那の気持ち・・・・
菜桜ちゃんの面会の前日の話・・・・旦那は会社の送別会に出かけたの。普段、たまにビールを買って飲むくらいでバーベキュー、ビアガーデン、忘年会・・・会社で何かがある時だけたくさん飲む人なんです。私自身、お酒は１滴も飲めない人。（飲めそうな顔してるって言われてるけど・・・どんな顔よぉぉぉ！）だから、酔っ払いがすっごく嫌いっ！どうして吐くまで飲むの？そんなに辛いんだったら、自分で考えて飲んだら？？飲んでもいいけどのまれるなぁ！！すっごく腹立たしく思いながら、辛そうに吐いてるのを見ると何もしてあげれない自分が悲しくて涙でてきちゃうのよね。飲んでる人にあーだの、こーだのって文句言っても仕方がないそう思ってるけど言わずにいられなかった私。菜桜ちゃんの手術が延期だったからいいけど手術があってそんなに飲んできたら許さなかったよ！（多分、ぶん殴って怒ってたと思うな。）「俺だって飲まずにいられないさ・・・ お前はネットやってるからいいじゃん・・・ みんな‘頑張れ’って簡単に言うけど・・・・」なんとか聞き取れたって感じにボソボソ言ってた・・・。その言葉に私は一人で号泣してた。涙止まらなかったっけ。旦那がお酒飲んでなかったら、いろいろ言い返しえたと思うの。それじゃぁ～ネットやらないよぉ！！あんただけ辛いんじゃないんだからぁぁぁぁ！お酒飲んだからって何も変わらないんだよぉぉぉ！！ばっかやーーーーーーろぉおおおおおおおおお！！！(●｀ー´●)プンプン心の中で叫んだけど旦那には何も言いませんでした。きっと・・・旦那は飲まずにいられなかったんだろうな。私はこうやってみんなと出会えていろいろ話を聞いてもらったり励ましてもらったり・・・楽天日記書かなかったら、自分の気持ちをぶつけるところさえなかったな。ダウン症についてや、食道閉鎖について・・・無知な私にいろいろ教えて頂いてくれる心強いママさん達・・・・いろいろな病気を持つ子供を育ててるママさん達・・・私が少しずつ強くなってきたのもみなさんのおかげだと思ってます。でも旦那はどこにも気持ちを伝える場所さえなかったんでしょうね。私にさえ愚痴をこぼす事ってないのかも。私が頼りすぎてる面が多いからきっと強くいなきゃって思うんだろうね。先生の説明の時だって横で私が泣いてれば気丈に振舞わなきゃって思っていたのかも。菜桜ちゃんに対して心配な事、不安な事・・・・夫婦の気持ちは同じだと思うのね。旦那もさぁ～言ってくれればいいのに・・・・。もともと口数少ない人だからそれを要求するのは可哀想なんだろうなぁ。旦那の心に少しだけ近づいた出来事でした。もちろん、次の日旦那は何も覚えてませんでした。(*≧ｍ≦*)ププッ！！私がパパの一言が傷ついて泣いたって事を伝えたら「ごめんね・・・何か言った？」って謝ってた（笑）(^ー^* )フフ♪私が勝手に泣いちゃったって事は内緒に・・・。これから、今以上に夫婦で頑張っていかなきゃならない事がたくさんあると思うの。何でも話せるそんな夫婦になっていけたらって思ってます。もう少し・・・心の中を見せてちょうだいねぇ～ダーリン♪
2004/04/29
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またまた泣いちゃいましたぁ～。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
手術が延期になり、何とも言えない複雑な気持ちで病院に行ってきました。「元気になってたらいいねっ♪」そう言いながら病室に言ったら「(;￣ー￣)...ン？菜桜ちゃんいないっ！」そう・・いつもの病室にいないし、名前すら書いてないっ！移動？？看護婦さんに聞くと前の部屋に戻されたって言うじゃないっ！何かあったのかなぁ？ってちょっとビクビクしながら見に行った。両手縛られて、呼吸器をつけられていた。あ゛～また前に戻っちゃったねぇ～。q(T▽Tq)(pT▽T)p顔もちょっとむくんでいてまん丸顔！もともと色白なんだけど綺麗な真っ白な顔でした。先生からの説明では「昨日の夕方から夜にかけてゼーゼーがひどくなってねぇ～ お母さん達見たらビックリするくらい辛そうでした。ミルクの吸収も悪いので絶食して、呼吸をしやすくするために呼吸器をつけました。すっかり元気になりましたよ。手術は残念でしたがねぇ～。」 と。手術がイヤだったのかな？（笑）案の定グッスリと夢の中の菜桜ちゃんだったが、このこの~( *￣▽￣)σ" ツンツン...起こしまくったよ。(-人-)ごめんよおぉ。まぁ～目が大きいこと、パッチリ開けてくれたんだけど顔が小さいからそう感じるのか、もともと大きいのか？・・・(￣ ￣;) うーん わからないっ！でもやっぱりちょっと調子悪そうだったかな？おとなしかった。お腹が空いてたのか口をチュパチュパって音を立ててなんか可哀想だったっけ。その後、先生からミルクＯＫが出てお腹いっぱいもらったようで・・・良かったねぇ～(*^▽^*)今日は、初めての遺伝科の先生の話を聞いた。その内容はページ一覧に載せてあるので良かったら読んでください。淡々と語る先生に、呆然としながら聞いていました。ある程度ネットで調べていたからほとんど知ってる話が多かったです。それにあまりに先の話ばかりでピンとこないのが正直な話。今はねぇ～「食道閉鎖」が心配だしねぇ～(＞▽＜;; そんな私、帰る前に菜桜ちゃんに会いに行ってきたら顔見た瞬間涙がポロポロ (┯_┯) 溢れ出てきちゃいました。泣いてはダメだぁーーーーーーーーーーーーっ！！そう思うんだけど、拭いても拭いても止まらなくってぇ。パパは「大丈夫か？」って心配してくれてました。「大丈夫！」そう言っても勝手に涙が出てきちゃう。何で泣いてるの？そう聞かれても答えられないのよ。自分でも『何が悲しいの？』そう問い詰めてたんだけど何でだろう？？わからないんだよね。「ダウン症の事？」その話の直後だったからそうなんだろうけど自分の中では、知ってる話を聞いただけだから衝撃な話じゃなかったはずだろうし・・・・。・・・(￣ ￣;) うーん、わからないや。またさ、パパが「菜桜ちゃん、チビ兄ちゃんが待ってるぞぉ～」なぁ～んて言うから余計に泣けてきちゃったよぉぉぉぉっ！！最後に泣いてごめんねぇ～。m(_ _"m)ペコリ寝てたけど・・・・やっぱり笑って「またねぇ～」しなきゃねぇ。またまた泣いてしまった σ(o^_^o) でした。まだまだ だねぇ～。Ｐ．Ｓ その後は４時にパパと二人で誕生日祝いをかねて ちょっとリッチに「スペイン料理」を食べました。遅いお昼でした。 大雨で海側だったのですごかったぁ～。 夜は子供らとケーキを！枕喜んでくれましたぁ～(*^▽^*) 来年は菜桜ちゃんも一緒にねっ♪
2004/04/28
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手術が延期に・・・
今日突然病院から携帯に電話が入った。何だろう？？？(＞▽＜;; アセアセやっぱり…o(;-_-;)oドキドキしてしまうねぇ～。担当の先生からで「昨日、菜桜ちゃんが熱を出して、ちょとゼコゼコしていたので検査をししたら右肺の上の部分が軽い肺炎になりかかっていました。手術に差し支えはないのですが、この間話したとおりもし、横から切るようになった場合、右肺の部分がちょうど触る形になるので二次感染とか、術後の回復とかに問題がある場合があるので今回の手術を延期しようと思うのですが・・・」「・・・・はい・・・。」とにかく突然でビックリでした。熱は冷やしたらすぐ下がったから今は心配ないみたいで一安心。とりあえず、明日遺伝科の先生の話が聞けると言うので面会に行きながら菜桜ちゃんを見てこようと思ってます。その時にまた詳しい説明をしてくれるって言うので聞いてきます。元気ならいいなぁ～。手術はＧＷ明けの5/10くらいになりそうです。ちょっぴり退院も長びいて残念だけどねぇ～。とにかく明日行くからねぇ～。元気になってね！
2004/04/26
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ひーばあちゃんと菜桜
菜桜ちゃんに会いに行ってきましたぁ♪今日は、なんとスペシャルゲスト付！！なんて言ったら怒られちゃうかな？(^ー^* )フフ♪私のおばあちゃん、菜桜にとってはひーおばあちゃん！８２歳のひーばあちゃんを連れて行ってきました。ひーばあちゃんは、ちょっと？だいぶ？ボケがあるんです。菜桜の事も会う度に聞いてきます。「赤ちゃんはどうだい？」一応簡単に説明をすると「いやぁ～そんな事もあるのかい、可哀想にねぇ～」必ずこの言葉を言ってますねぇ。でも５分経つとすっかり忘れて同じ事を聞いてくる。最初は笑ってるけどだんだん・・・・(＞▽＜;; アセアセでも１度顔を見に行きたいから連れてってと何度も言うので菜桜も見てもらいたいしと思って今日は一緒に行きました。曲がった腰を伸ばして菜桜のベットに手をつけて頭を撫でてくれました。管を通ってるのが痛々しく見えるらしく菜桜が泣きそうになると「これが痛いんだろうな。」ってしきりに言ってました。この管はねぇ～って説明をして・・・・５分後には忘れてて・・「おっぱいは飲めるのかい？」と聞かれ足から見えてる管を見せてここからねぇ～って説明して５分後には忘れてて・・ちょっと説明に大変だったけど・・・吸引して苦しそうな菜桜を見ては「切ないねぇ～」と何度も何度もつぶやいていました。今まで苦労して生きてきたゴツゴツしたおばあちゃんの手そして頑張って生きようとしてる菜桜の手。二人で握ってる・・・その光景は何とも言えなかったです。今日病院に面会に行った事も覚えているかどうかわからないけど連れて行って良かったって思いました。退院したらひーばあちゃんに抱っこしてもらおうね。菜桜ちゃん！！残念な事に菜桜ちゃんは、爆睡しててどんな事をしても起きてくれませんでした。（笑）今度は大きな目をパッチリ開けた可愛い顔を見せてあげようねぇ。火曜日、手術頑張ろうねっ！菜桜ちゃん！！
2004/04/25
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今日の涙 。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
テレビを見ていたら電話が鳴った。お義母さんからだった・・・。「ＮＨＫ？うん・・・・わかった・・・」旦那がそう言った。何か胸騒ぎがしたのが的中した。チャンネルを変えた・・・ダウン症の男の子がうつった。やっぱり・・・お義母さんは、ダウン症の子のテレビをやってるから見なよって教えてくれたのだ。「キツイよ・・・・・。」 そう言った私は何故か涙が出てた。旦那は「泣かなくても・・・・」そう言ってタオルをくれた。昔はこう言う番組を必ず見ていた私。可哀想だな・・・とか、育ててる両親のすごさを感じたりしていた。こんな私だけど、高校生の頃、部活はボランティア関係に入っていたの。点字や手話を習ったり、夏休みには養護学校にショートスティも行ったっけ。そして、今私がその親になるとは・・・・。明治生命で流したＣＭのダウン症の秋雪くん。アンビリでも特集を組んでやってたよね。菜桜がお腹に入る時だったなぁ～。ティッシュ抱えて号泣して(ＴＴ▽ＴＴ)見てたなぁ～。あの時、感じた胎動は「私もダウンだよぉ～」って菜桜は言ってたのかしら（笑）「菜桜は菜桜だもんねっ！」私はそうみんなに言いました。・・・自分に言い聞かせたって方が正しいかな？
2004/04/24
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手術説明＆菜桜ちゃん
昨日、菜桜の今度の手術の説明を聞いてきました。こうやって説明を受けるのは何度目かな？ホントにドラマでやっている雰囲気そのものですねぇ。変な緊張と何とも言えないものものしい空気。背筋がピーンと伸びてしまいます。今回の手術方法は、ページ一覧に新しく書いてありますが食道を胸のところに出す手術です。長々と難しい説明がありましたが、先生の今までの例の中では一番難しく大変な手術だそうです。とは言っても、私とパパは「よろしくお願いします」そう言うしかないんですよね。先生に頼むしか・・・・・。とにかく無事に終わるのを祈るしかないですよね・・・。さって、昨日の菜桜ちゃんは・・・・ (*^▽^*)相変わらずおてんば娘をやってました。（笑）ちっちゃな足でタオルを蹴る、蹴る、蹴るぅぅぅぅ～っ！！大また開きで o(。・ヘ・θキーック!!☆こんな小さな体でこんな力がどこにあるの？？って思うくらい元気でした。早速看護婦さんが「お母さん抱きますかぁ？」と。＼(*^▽^*)ノ ハーーイ！！「よしよし・・・菜桜ちゃん わかるかなぁ？菜桜ちゃぁ～ん！！」(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?抱っこして数分 寝ちゃったのぉ？？？気持ちいいのかあっという間に熟睡。「せっかく抱っこしたのに、起きてちょうだいよぉ～っ！！」そんなママの気持ちと反対に「せっかく抱っこしてもらったんだから、寝かせてよぉ～っ！！」そんな感じでした。(*≧ｍ≦*)ププッ！！昨日は、先生の説明の時間が延びたので1時間半くらい菜桜の側にいられました。（いつも15分くらい）気持ちよく寝ている顔あくびをしている顔泣いてる顔怒ってる顔ニヤリと笑ってる顔キョロキョロしてる顔本当にいろんな顔を見れたよ。（笑）ホント見てて飽きないねぇ～(*^▽^*)でも、だんだんと見てる時間が長くなると嬉しい気持ちが遠ざかって辛くなってしまった。可愛い顔をするけどダウンちゃんの顔。その特徴がハッキリ自分の中で認識していくと何とも言えない気持ちに・・・(T-T )( T-T)ウルウルそう落ち込んでる時に菜桜はまた可愛い顔を見せてくれるんだよね。ゴメンネ・・・・菜桜ちゃん。もう少し時間をちょうだいねっ・・・・。きっときっと・・・・・。(⌒-⌒)
2004/04/23
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手術の日にち決定！
今日、病院に電話をして菜桜ちゃんの手術の日にちを聞いた。（食道を胸から出す手術）手術は4月27日、朝一番らしい。その日は、パパの誕生日！ちょうどパパが会社の休みの日だったの。チビ兄ちゃんをおばあちゃんに頼んで二人でランチデートしようか～なんて言ってたんだけどねぇ。でも忘れられない記念日になりそうだねっ！朝からパパと病院に行って手術中待ってます♪手術内容は詳しくその前に外科の先生からお話があるみたい。いろいろわからない事を聞いて見ようと思ってます。今日はチビ兄ちゃんと久しぶりにちょっと遠出の買い物に行った。パパには内緒でねぇ～(*^▽^*)そう・・パパの誕生日プレゼントを買いに！！パパが前から欲しがっていた無印の枕。これでぐぅ～っすり寝て疲れを取ってもらおうと思ってます♪喜んでくれるかしら？？27日に渡しますぅ～(o^-^o) ウフッ♪
2004/04/20
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抱っこしたよぉぉぉ♪☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!
今日は、パパがお休みなので昼から面会に行って来ましたぁ(^ー^)ノお姉ちゃんが学校なのでチビ兄ちゃんがいる為、パパとは順番に・・・だいぶ私も慣れてきて一人でも緊張せずに行けるようになりましたぁ。（笑）ちょうどミルクタイムだったらしく機嫌もいいのか目をパッチリ開けてキョロ (。・_・。 ))(( 。・_・。) キョロの菜桜ちゃん。なんかいつも以上にこれでもかぁ～っ！！って感じに目を開けていたね。でも・・・ちょっと久々に複雑な思いに・・・・・やっぱり見ているとダウン症の子そのものの顔つき。ちょっとつり目の顔・・・・・・(￣ ￣;) うーん気にしないようにしよう！！ うん!(^^)そんな思いをしながら菜桜ちゃんと会話（と言っても一方的だけどぉ～）今日の担当の看護婦さんが来た。体重がまた増えて11日は2400ｇだったがの2600ｇに・・・。少しずつだけど嬉しいねぇ～♪のんびりと菜桜ちゃんを見た後パパちゃんと交代！寝ちゃいそうだなぁ～。戻ってきたパパは・・「寝てたよぉ」残念だったねぇ～。(o・_・)/"(ノ_<。)ヨシヨシ帰る前にもう一度会ってきた私。いきなり看護婦さんが「菜桜ちゃんはパパ似だねぇ～。 今日初めて会ったけど、優しそうなパパだね。」と。（パパは外見がすっごく人に好かれる顔してるから得なんだなぁ。）「私にもパパにも似てないってずっと思ってたから・・・」「そんな事ないですよ。やっぱり親に似るわよ！」そう言われて嬉しかったぁ♪後々パパに言ったら「嬉しいけど・・微妙だと」そうかもしれないけど喜ばなきゃねっ！！「菜桜が生まれてから家族（夫婦）の絆が深まったんです。 菜桜のおかげです。感謝しなきゃいけませんね。」「そりゃぁ～良かったね！ 菜桜ちゃんは、みんなの天使だよ。 選ばれて生まれてきたんだからね」「・・・・・・・(T^T)」・・・・・・とその瞬間！！！菜桜が(￣ ￣)………(￣ー￣)ニヤ！！って笑ったのぉ。看護婦さんと「菜桜ちゃん、笑ったぁ～！！ 天使だぞぉ～って笑顔かねぇ～」って・・・・・・。もちろん寝たままわらったんだけどねぇ。（笑）その偶然の笑顔が何ともいえない気持ちにさせてくれた。看護婦さんに思い切って抱けるか聞いてみた。即 いいですよぉ！抱っこだ！！・・・・と喜んでいながらメチャ緊張していたいっぱい管がありながらもなんとか抱っこ。うつらうつら寝ていたはずの菜桜ちゃん！抱っこしたら目を開けてくれた。ママに抱っこされてるのわかってるぅ？？あったかい・・・それが一番の印象かな・・・。たった数分だけど生まれてから３度目、１ヶ月以上ぶりの抱っこでした。次はパパの番だねっ♪今日は看護婦さんに愚痴をこぼしました。これからの心配事をずらずらと・・・。先の心配ばかりしてちゃダメだよって言われたけどその通りかもね。考えられないほどたくさんの心配ばかりだもの。いくら考えたって答えなんてでないしねっ！今の菜桜ちゃんを応援して私たちも頑張っていかなきゃっ！今日の夕方に次の手術日が決まるって言ってました。もう決まったんだろうなぁ。いつだろうか？？次の面会に聞く予定です。
2004/04/19
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今後の手術の話
前回の面会の時に外科の先生から今後の話を聞きました。胃ろうのチューブを交換する時に検査をしたそうです。菜桜ちゃんは前から話してた通り、「食道閉鎖症」で食道と胃がつながっていません。前の段階では、上からの食道は結構下の方に伸びてきているから（それだけでも良いらしいです）後は胃から上に伸びてる食道がどれくらいあるのか！そのの差が短いようだったら直接つないで手術をします！そう言われてました。そうであって願いたい・・・ずっとそう思ってました。その結果が出たと・・・・先生の話の中その話に触れた時、私は…o(;-_-;)oドキドキ♪「菜桜ちゃんの胃から上に伸びてる食道が短くて・・・（え？マジ？））」その一言でものすごくショックを受けました。一発でつないで、おっぱい飲ませる！そう思ってたのにぃ～。手術は早くて再来週にやるようです。それは、食道をいったん胸から外に出す手術です。（私が一番不安になってた結果でした）その手術が終わって落ち着ければ退院もすぐらしいと。それは嬉しいけれど私の不安はつのるばかり・・・先生は、菜桜ちゃんにとってこれが一番いい方法だと言ってました。あまりに長く口から与えないと摂食障害になるし、他に一発につなげる方法として小腸を切って食道の足りない所に当てる方法もあるらしいけれどあまり進められないそうです。もちろん、先生は「退院も間近になるし早く抱けるし母乳もあげれるよ。」そう言うけれど・・・・。術後から食道をつなげるまでの間は胸の上から出た食道に袋をつけてる状態になるのです。「人工肛門」の人たちが使ってる袋をつけると考えてみてください。もちろん、母乳や今後は離乳食を口からあげる・・・でも、そのまま直行にその袋の中に・・・。例えば母乳をあげても口から通って袋にジャーって・・・入るってこと。そして、今のように胃から出てるチューブで母乳をあげる。私は菜桜ちゃんには、直接口から胃に入る母乳を飲ませる事は決してないそうです。：・。・゜゜・(≧◯≦)・゜゜・。・え～～～～～～～～んそれにその状態で帰されてからの生活を考えると不安で不安で・・・だんだんと慣れてはいくだろうけど慣れるまでが心配です。家にはヤンチャなチビ兄ちゃんいるし・・・・まぁ～どんなに考えたって悩んだってやってくしかないんだろうけどね。その後は、胃ろうからも下からの食道もつきあげて伸ばしていってつなげられるようになった時につなげるそうです。「それは大体いつですか？」「1歳半くらいですねぇ」ええええええっっっっっっ！！！！1歳半？？？先は長いです。私に出来るだろうか・・・。菜桜ちゃんの退院が近くて嬉しい反面、不安はいっそう増えましたぁ。私一人じゃダメ！パパにお姉ちゃんにチビ兄ちゃん！ママの手助けお願いしまぁ～す♪ m(_ _"m)
2004/04/17
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面会に行ってきたよぉ(*^▽^*)
菜桜ちゃんに会ってきました♪昨日は、足取りも軽くウキウキだった私。（笑）早速部屋に入ると「あれれ？？菜桜がいないじゃぁ～ん！！」慌てて看護婦さんに聞いたら「菜桜ちゃんは6人部屋（前までは3人だった）に移ったよぉ」と。早速お部屋に行くと、‘血液科の先生’が菜桜ちゃんをあやしててくれた。「菜桜ちゃん、ご機嫌だよ！」と。5日ぶりの菜桜ちゃんにご対面！！今日もご機嫌だねぇ～(*^▽^*)どうやら、ここに移ってきたら人の話し声とかにぎやかになったから起きてる事が多くなったらしいの。手足をバタバタ本当にご機嫌！・・・・・と思ったら手が出てないっ！！服の先がテープで巻かれて手が出れない状態になっていた。どうしたの？？どうやら、あまりに元気で服をチューチュー吸ったり、管を手で引っ張ったりするらしく止められたみたい。(*≧ｍ≦*)ププッ！！まぁ～それくらい元気の方がいいのかな？と納得。血液の先生がこの間の結果を教えてくれた。血小板の減少は止まってどうやら少しずつだけれど自分で作り始めてるからこのまま様子を見て行けば輸血の心配はない。ただ、手術の時は輸血する可能性はある。２１染色体の＋αはなし（白血病の疑いはとりあえずなし）酸素を送る赤血球が足りないのか？！（ちゃんと聞いてなかったです・・・）少し輸血をしています。との事でした。とりあえず安心しました。(´▽｀) ホッそれから、嬉しい事がありました。看護婦さんが菜桜が1ヶ月の時に写真を撮ってくれました。それから色紙もいただいて・・・・それがすっごく嬉しかったぁ♪いい記念になるもんねっ！ 色紙を見たら菜桜ちゃぁ～ん、体重増えてるじゃなぃ！！2270ｇ（産まれた時）→2432ｇミルクもまた増えて50ｃｃになってたのでこれから増え続けるねぇ～(*^▽^*)元気な菜桜ちゃん見れて今日は嬉しかった！外科の先生からも「食道閉鎖」の手術の話しを聞いた。それは、また明日書きます。
2004/04/16
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面会行けなくてごめんねっ！
ごめんね・・・面会行けなかったです。昨日行けなかったから今日はすごく楽しみにしてたの。パパが帰ってくるまでママは行くつもりだった・・・でも、パパは行くつもりはなかったと。お姉ちゃんも今日学校を休んで、チビ兄ちゃんと小児科へ二人の風邪がどんどん悪化しちゃって家では咳の合唱！チビ兄ちゃんなんか食欲もなく、咳をしながら涙流すほど・・・「調子の悪い二人を連れて行けるわけないじゃんか！」そう言われちゃいました。わかってるけど・・・・わかってるけど・・・菜桜ちゃんだって同じ子供！もっと苦しく淋しい思いしてるのにぃ～。・゜゜・(>_
2004/04/14
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産後の検診
産後１ヵ月後の検診に行ってきましたぁ。なるべく早く終わるようにって朝早く家を出たけど既に５人近くいました。(￣▽￣;)!!ガーンまた今日に限って９時過ぎても診察始まらないし・・・憂鬱な私にとどめの一発が・・・・っ。隣に同じく１ヶ月検診に赤ちゃん連れのママが座った。今までだったら可愛いっ！って話しかけてたのに・・さすがに今回は辛かったぁ。赤ちゃんをあやしてる声 なんとも言えなかったぁ。看護婦さんが赤ちゃんを連れて行かれると「このまま預かってもらって夕方にでも取りにこようかな？昼寝したいなぁ。」私も上の子を産んだ時はよくそう思ったもんだなぁ。でも、現実側にいないとなるとそれも皮肉に聞こえてしまう。席を立ちたかったのをグゥーっと我慢、涙も我慢！！診察後に先生に赤ちゃんの様子を説明した。先生も「大変だよねぇ。頑張ってね」って・・・それくらいしか言えないに決まってる。私は笑顔で「だいぶ落ち着きました。頑張ります♪」って・・・言うしかないんだよねぇ。もう二度とここには来る事もないんだろうなって帰ってきましたぁ。その後は、チビ兄ちゃんが鼻水ジュルジュルなので小児科へ・・・久しぶりの小児科、もちろん看護婦さんは「お母さん、赤ちゃん産まれたの？いつ？どう？」の質問攻め。顔見知りなので事情を説明・・先生にも説明・・やっぱり言う言葉「大変だねぇ～頑張ってね」おぅおぅ！頑張るさぁ～♪ママちゃん Fight!!(ｏ^-^)尸~''☆ミ☆ミはぁーいっ♪ヽ(*^∇^*)ノ*:・'゜☆それにしてもお腹のタプタプどうにかならないのかしら？？（笑）１６キロも増えた体重それでも９キロ落ちたけどまだ７キロ落とさなきゃ！食べなきゃおっぱい出なくなるよねぇ。水分取ってればいいのかな？？いつもじゃ明日が菜桜の面会行くんだけどダーリンが仕事の都合で遅くなるらしい。昼間に行きたいけどチビ兄ちゃんと二人だと入れないし・・・あさってかな？菜桜ちゃんに会えるの。会えないとなると会いたいものね。
2004/04/12
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★１ヶ月おめでとう★
菜桜ちゃぁ～ん、１ヶ月おめでとぉ～Ｏ(≧∇≦)Ｏ イエイ!!思い出すとついこの間のように思うけど・・・もう１ヶ月も経ったんだねぇぇぇっ！今までの人生で一番早く感じた１ヶ月だったなぁ。辛い事も悲しい事もあって涙の多い１ヶ月だったけどいろんな事を学べたし、いろんな人達と出会えたし・・・それは菜桜ちゃんのおかげかもしれないねっ！ありがとう～(*^▽^*)今日は天気のいい大安のせいか大社には、たくさんのお宮参りの人達がいたよ。ママ達は、キレイな着物を着て赤ちゃん抱いてたよぉ。桜が舞う中・・・・その光景は私にとってはちょっと辛かったです。幸せそうなあの空気が羨ましくって・・・・やっぱり赤ちゃん連れを見るのは・・・・辛すぎだぁぁぁぁっ。いつか、菜桜が退院して元気になったら必ずやろうねっ！ママが抱っこして大社に行っちゃおぅ！！最近、私は動悸が激しくなるようになってきた。前もあったんだよねぇ。心配事があってそればかり考えているとどうしよう、どうしようって悩み過ぎると心臓バクバクって・・・・さっきも些細な事を大きく考えすぎちゃって一人で悩みこんで動悸がぁぁぁぁっ！って騒いでたよぉ。今日の悩みは・・・・明日の産婦人科の産後１ヶ月の検診の事。行きたくないっ！行きたくないっ！一応、朝一に予約が入ってるから他の人がたくさん来る前に行って終わらせようって思ってるんだけどねぇ。妊婦さんに会うのも辛いし・・・・病院もねぇ～。憂鬱ですぅ。ダーリンは落ち着くまで行かなきゃいいって言うけど・・・そうはいかないよねぇ。頑張って行かなきゃっ！！
2004/04/11
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点滴はずれてるぅううう！！v(≧∇≦)v イェェイ♪
面会から帰宅今日は、今までで一番ウキウキでの帰宅でしたぁ！さて、その菜桜ちゃんですが・・・今日は、面会ギリギリの時間帯でした。いつもと変わらず寝てるのでは・・・それが・・・！！！起きてました！！二重の大きな目をパチパチ。待ってたのねぇ～って勝手に解釈のママ（笑）顔が小さいせいか目がすっごく大きく見えた。「元気だったぁ？？」頭を (*^‐^*)ヾ(^^ )イイコイイコほっぺを ( ・_・)σ゛ツンツン服に埋まってる手を出して握手♪目をキョロキョロして、見てても飽きないねぇ。本当に素直にそう思えた瞬間でした。（ママの成長です）そんな横でダーリンは「やっぱり・・顔違う？？」って聞いてきた。心配なんだろうなぁ～。気になってるんだろうなぁ～。もちろん私だってこんなに可愛いんだもの普通の子（そう比べてはいけないのはわかってるけど）だったら・・・そう思う気持ちはある・・・でも、比べてしまういろんな気持ちがいつも混ざっちゃうまだ受け入れられてはいないね帰るちょっと前にパパが気づいた。そう・・・両手に何もついてないの！！！点滴が外れてる！菜桜ちゃん、すごい！！！看護士さんが「今日、お風呂に入って、点滴が取れたんだよ。 呼吸器はなくなって、酸素だけ。 でも酸素も薄くなってきたからねぇ～。 もうすぐはずれると思うよ！」面会に行く度に進歩が見えて嬉しいっ(*´∇｀*)順調に良くなってるのかな？？抱ける日も間近かなぁ？？？今日は、ママもグッスリ眠れそうです。
2004/04/10
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お見舞いやっぱり行けなかったぁ・・・・
今日は、友達の出産祝いに病院に行く日でした。昨夜から、憂鬱で・・・・憂鬱で・・・・菜桜が産まれた同じ産院なのでやっぱりあの時の事が思い出すし・・・病院に入るのも病室に入るのも辛くてそれに元気な赤ちゃんを見るのがねぇ。辛いって言うより、羨ましいの一言かな。旦那が……(-。-) ボソッと言ったのが「俺もあの産婦人科に行きたくないもんなぁ」って・・・。私の気持ち少しはわかってくれたんだぁ～って嬉しくなりました。いろいろ話してたらまた涙がポロリ・・・・またまた泣いてしまった私でしたぁ。病院には行かないで手紙を書いて渡したら？？チビ兄ちゃんが熱が出たって言って行くのやめたら？？旦那は心配してくれました。そして、今日・・・一緒に行く予定だった友達に手紙を預けました。そう・・・結局、行くのやめました！友達と相談したんだけれど、もちろん私の気持ちもあるんだけど・・・入院中の彼女はすっごく心配性なので妊娠中に不安にさせたら悪いと思って菜桜のことを話してなかったんです。産後の彼女にいきなり菜桜の状態を話したらやっぱり驚くだろうしきっとどんな顔をしたらいいのか、何を言ってあげたらいいのか困るんだろうなぁ～って思って・・・・。今までの状況を手紙を書きました。これで良かったのかな？今もまだ悩んでます。もっと私が落ち着いたら笑って会えるようになったら会いに行けばいいんだよね！そう思う事にしました。前も書いたと思うんだけど、菜桜がこういう状態になって友達が引いてしまったような？？多分、気を使って連絡取れないんだろうけど・・。それはすっごく淋しく思います。今日一緒に行く予定だった友達が家に来てくれた時、「菜桜ちゃんどう？？」って、そうやって普通に聞いてくれました。それが、すっごく嬉しかったぁ～(*´∇｀*)遠慮されたくないし、気を使われたくないしね。ただ・・・話を聞いて欲しいのかもしれない。今日は一緒に笑いながらいろんな話をした普通のその時間がとぉ～っても楽しかったですぅ。Yちゃんありがとうね♪それから、会社の昼休みに心配して電話してくれたダーリン。(〃ω〃) キャァ♪(..)(^^)(^。^)(*^o^)(^Ｏ^)ウレシーーー!!最近、夜寝る時、いろいろ話してを聞いてくれるダーリンが大好きですぅ。さぁ～って、おのろけ言っちゃおっかなぁ～（笑）「俺がずぅ～っと守ってやるからな！」昨夜そう言ってくれましたぁ。(／▽＼)きゃー♪菜桜ともどもよろしくお願いしますね、ダーリン（はあと）
2004/04/08
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保育器脱出！！Ｏ(≧∇≦)Ｏ イエイ!!
今日は、ダーリンと私とチビ兄ちゃんの３人で面会に行きました。お姉ちゃんは、学校が始まったのでお留守番。天気がよく、あったかい風が吹いていて病院前では雪のように桜が舞い散ってました。チビ兄ちゃんが大興奮状態！！そんな光景を見てて =*^-^*=にこっ♪そうそう、病棟にはチビ兄ちゃんは入れないので今日は、初めてダーリンと順番に会いに行かなければならない。実は昨夜から憂鬱な私・・。一人だと心細いし、声かけるのも恥ずかしいし・・・(^^;;先にダーリンに行ってもらって私は、廊下で待っていた。少し経つとダーリンは笑顔で戻ってきて「今日は変わってるよ。見てきてごらん！」って・・・その言葉にすぐわかった。「保育器から出れた？？」「うん♪ それから、心臓の手術の抜糸も終わったって。 看護婦さんの中で、菜桜が可愛いって評判だってよぉ♪」そうニコニコ顔で話してくれた。可愛いってきっと社交辞令だと思うけどやっぱり嬉しいもんだよねぇ～(o^-^o) ウフッ♪いつもより足早に菜桜のところへ・・・。いつも裸でオムツで保育器入ってる菜桜しか見てないのでいつもの場所に行ったけれど、慌てて名前を確認してしまった・・・(^^;;(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪やっぱり、うちの子だぁ～っ！！服も着せられて大きなベットにちょこっと寝ていた。良かったねぇ～。すかさず、手を握ってあげました。相変わらず、爆睡中！！( ｕ _ ｕ ) クゥゥゥ。ｏ◯( ・_・)σ゛ツンツンしたって起きやしないっ！でも、気持ちよさそうな顔して寝てたから私もいつもよりニコニコ顔だったと思うなぁ。今日の担当の看護婦さんが来てくれて「明日からお風呂には入れるんですよぉ～」って！！菜桜ちゃん良かったねぇ。どれくらいぶり？？産まれた直後以来だよねぇ。看護婦さんと菜桜を除いてたらちょうど(￣ー￣)ニヤリッ！！笑ったよぉ～（笑）きゃわいぃ～っ！！！今までで一番そう思った瞬間だったよぉおおおお！！！いいところを見れちゃったぁ。(￣皿￣)うしししし♪ダーリンよ、ごめん！！後、一度だけ目を開けてまた寝た。二重パッチリだったっけ。（ダウンじゃなかったから・・もっと・・・） ↑ごめんね。またそう思っちゃった。後で、パパも言ってたよ。看護婦さんが、菜桜の事を可愛いって言ってくれた時「普通だったら・・・」って言っちゃったよって・・・ダメなパパとママだね・・。でもね、今日は前より一段と菜桜に近づいたよ。保育器外れたこともそうだけど、気持ちも・・・・。次は呼吸器が外れるといいね。そしたら抱っこできるんだろうなぁ～(⌒～⌒)明日は、お風呂に入れてもらってね！また会いに行くからね。次は起きてるんだよぉおおお！！
2004/04/07
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おっぱいが・・(ノ◇≦。) ビェーン!!
今日も淋しく乳搾りぃ～！何が悲しいっておっぱいあげれないことだよね。上の2人の子は、完全母乳だったの。牛じゃないの？って言われるくらい出るわ、出るわ！！ひどい時には、お風呂につかってるとシューシューって湯船の中でおっぱい発射！！お風呂が白くなった事もあった・・・。ミルク風呂？？（笑）そんな私なのに・・・菜桜にはあげれない。(_ _。)・・・シュン産後張り出した時は、200cc軽く出たっけ。でも・・・今は・・・どんなに出るおっぱいも吸ってもらわなきゃ出なくなるものね。日に日に干からびて？？じゃなーぃ！日に日に少なくなってきてる。今日は、頑張って搾って50cc。たまに、ツーンと張ってきてるんだけど出ない。看護士さんがもう少し経ったら、母乳を入れられるって言ってたのに・・・その頃おっぱいでるのかな？すっごく不安になっちゃう。一生懸命搾ってる横で旦那はふざけて「吸ってあげようかぁ～？」だと。(-_-メ)人の気も知らないで！！母乳をあげられないママの気持ちをわかってぇ～って言う方が間違ってるんだろうね。(ノ_-;)ハア…菜桜ちゃぁ～ん！！明日会いに行くねぇ～。わざわざ、パパが半日で会社から帰ってくるてぇぇ。（仕事しなさい！！と言いたいが・・・）菜桜のためか、菜桜のせいにして休みたがってるのか？？？いいほうにとりましょう。（笑）
2004/04/06
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泣いちゃった・・・
昨日、友人が出産の為に入院したと連絡があった。それを聞いてから、いろんな事が頭に浮かんできて(￣。￣)ボ～～～～ッとばかり。夜ベットに入ってから旦那にその事を話し出したら涙が止まらなくなっちゃったぁ。q(T▽Tq)(pT▽T)p彼女が頑張って出産してる事を想像すると自分が菜桜を産んだ時の事を思い出しちゃって・・そうなると妊娠期間の事も思い出しちゃって・・妊娠中、胎動がすごくて「元気な子だね」って話してた事ダーリンとデートで映画を見た時、お腹を触ってた事、いろんな思い出とともに赤ちゃんと過ごした10ヶ月・・まさか、今の状態になるなんて思いも考えもしなかったからね。ずっと病気をもった子を私は育ててたんだぁ～そう思うとなんとも言えない複雑な心境になってしまった。（菜桜ちゃんごめん・・・）ダーリンは、黙って頭を撫でてくれました。何か言ってよって思ったけど、それもやさしさなんだろうね。「愛してるよ」最近すっごく言ってくれる。菜桜が産まれてから、今まで以上にすっごく愛されてるって感じるようになったなぁ。いろいろあった夫婦だけど絆が一段と結ばれたような・・・これも菜桜ちゃんのおかげねっ♪感謝しなきゃっ！(*^▽^*)久しぶりに家で泣きました。いつになったら泣かなくなるんだろうね。また、足踏み状態になった私でした。前向き！前向き！！前進あるのみ！！ だよねぇ。
2004/04/05
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桜満開！菜の花いっぱい！
今日は雨の中面会に行ってきましたぁ。前回行った時よりも、桜は満開に・・・。チビ兄ちゃんが桜を見るたびに「菜桜ちゃんの花だねぇ～」って・・(*^▽^*)そんな中ダーリンは、「今まで桜を見ると淋しくなったけど、 菜桜が産まれたら余計にそう思うようになった」と・・・。そんなものかなぁ？私は、来年、さ来年と桜を見るとこうやって病院に通った事を思い出せるし嬉しい気持ちになるのに！そんな中今日の菜桜ちゃんは・・・・爆睡中 ( ｕ _ ｕ ) クゥゥゥ。ｏ◯( ・_・)σ゛ツンツン触っても何の反応なし。ちょっとっくらい動いてぇ～って親の気持ちも伝わらず・・・淋しいねぇ～。今日は、ママの笑顔いっぱい見せようと張り切ってきたのにぃ。悲ちぃ～よぉ～っ！！今日は、なんかスッキリ顔でホント可愛い顔で寝てました。普通の赤ちゃんと何の変わりない顔。病気の事、ダウンの事なんてすっかり忘れちゃうほど可愛い顔！（親バカ？？）今日の担当の看護士さんが来て「今日、体を拭いてあげた時は目をパッチリ開けてたんですよ」だからか・・スッキリ顔は！(*^▽^*)菜桜ちゃん、妙にきれいだったもんな。（笑）いっつも目やにや、口のまわりがカサカサだったし・・。今日の看護士さんは、すっごく詳しく菜桜の事話してくれました。体重2290ｇ（産まれた時と変わらないじゃん）ミルクも20→30ccを８回量も増えてきたから体重も徐々に増えていくでしょうって！！母乳は？って聞いたらまだ、特殊ミルクだからどうかな？ってでも、先生に聞いてくれるそうです。早くあげたいなぁ。保育器は2500ｇ過ぎたら出せるのではと・・・。「ちょこっとだけ抱いてみる？？」そう突然言われて「えええ？？？？」突然過ぎて緊張しちゃうじゃんねぇ。結局、菜桜も寝てるし・・看護士さんも忙しいようなので無理でした。早く抱きたいねぇ～。(^ー^* )フフ♪看護士さんが最後に「菜桜ちゃん、寝てる顔も泣いてる顔も可愛いねぇ～」と言ってくれました。どの赤ちゃんも言ってるとは思うけど親としてみたら嬉しいもんですよねぇ。(〃∇〃) てれっ☆次回は、目の開けたニコニコ菜桜ちゃんに会えますように！
2004/04/04
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血液の話
昨日病院で血液科の先生から話があった。この間の「骨髄検査」の結果の話・・・。今の段階では、白血病の可能性が低く「一過性骨髄増殖症候群」らしい。白血球が30000→20000に減ってきてるので積極的には治療はせず様子をみていきましょうって。(´▽｀) ホッ 一安心・・・。血小板の方は、血小板を作る卵が少ないらしく血小板が上がってくるには時間がかかるらしい。今後どれくらい減っていくか（今６万）このまま経過を見ていきたいって・・・ある程度まで下がったら血小板輸血していくそうです。血液の話も難しいよねぇ。健康があたりまえだった私にとっては「え？何？」ってことばかり・・・。先生もわかりやすく説明はしてくれるので理解はしてるけどやっぱり(○￣ ～ ￣○;)ウーン・・・と頭を抱えてしまう話です。とにかく、何でもない！大丈夫ですよ！そう言ってくれたらいいんだけど・・・・時間をかけて説明されるって事は何かあるんだろうなっていっつも思ってしまうものです。そうそう・・・最近思うことがあるんです。菜桜が産まれて、状況を話した友達がなんとなく離れていったような・・・。みんな気を使ってくれてるんだろうけど正直言って淋しいです。どう？元気？って普通に今まで通りに接してもらいたいなぁ。やっぱり無理なのかな？
2004/04/02
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泣かないで！！
菜桜ちゃんに会ってきましたぁ～♪もうすぐ病院だぁ～！菜の花見えてきた♪・・・って思ってた時、（ダーリン運転中）左折しようと止まっていたら、ゴツン！！(≧◇≦)エーーー！ ぶつかったぁ～っ！！！なんと、後ろのトラックがぶつかってきたのぉ。ε=ε=ε=ε=ヾ(;◎_◎)ノ ヤバヤバ逃げられちゃわないかしら？？とドキドキ。でも、良心的な人で尚且つ自営業らしく車を降りた瞬間から「すいません」と謝ってきてくれたので安心しました。(´▽｀) ホッ！治してくれればそれでいいでぇ～す(*^▽^*)さて、菜桜ちゃんの話です！今日は、会った時からパッチリと目を開けてました。(〃ω〃) キャァ♪ いい顔してるじゃん！！いつも以上にたくさん触ってあげましたぁ。恥ずかしながら声もかけましたぁ。(^^;;相変わらず元気よく足をバタバタ！！そろそろ帰ろうかって時に。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!泣き始めちゃって・・・。目から涙がポロポロと流れるし、だんだんと顔が真っ赤になってきて体中で泣いてるの。もちろん、声は出てないんだけど。本当に号泣してた。ダーリンは「元気がいい証拠だよ」って笑ってたけど私は・・・・泣いた。涙が出てきちゃった。父親と母親の違いなのかな？私は、すっごく悲しくなっちゃった。こんなに目の前で子供が泣いてるのに何もしてあげれない自分が悲しくって・・・・。頭を撫でて「泣かないで」って言っても一向に泣き止まない。お腹がすいてるのか？どこか痛いのか？抱いてあげることすらできないじゃない。本当にやりきれない思いでした。結局、泣いてる菜桜にさよならして帰ってきてしまった。淋しいなぁ。
2004/04/01
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