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2004年09月の記事
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大変だぁ～っ！w▼￣□￣;▼!ギャァー
昨日の夕方、大事件がおきたんです！！昨日何度も胃痩からミルクが漏れたんです。胃痩の先（胃の中）にはバルーンで膨らませて抜けないようになっており、水が入っています。その水の確認をしようと思った私・・・。簡単に出来ないような仕組みで、注射器の針がないのを差込み、思いっきり押しながら引くんです。そうすると中で膨らんで入ってた水が出てくる。側には、お姉ちゃんにチビ兄ちゃんがいました。その前から大号(┳◇┳)泣の菜桜ちゃん。「水 入ってるよねぇ～。」 とお姉ちゃんと話しながら水をまた入れようとした時。まさにその瞬間に事件がっっっ！||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||胃痩のチューブがっっ！！チューブがっ・・・・抜けたぁぁぁぁ！！.....Σヾ(;☆ω☆)ノギャアアーー!! とお姉ちゃん。 うわぁぁぁぁぁぁぁぁ～ と私。チビ兄ちゃんは・・・・・あまりに驚いてしまって固まってました。菜桜ちゃんの胃痩の穴から噴水のようにミルクがあふれ出してるんです！！そりゃぁ～チビ兄ちゃん驚くの無理ないよね。お腹からミルクが出てるんだもの・・・。ミルクを入れてからそう時間は経ってなかったし、菜桜ちゃんは泣いてるから腹圧って言うのかな？それでミルクが勢いよく出ちゃってたんですね。一瞬、私もどうしたらいいのか？？と思って慌ててチューブをお腹に挿し込んで、水を入れて固定。フカイタメイキ(;д;)=3=3=3=3 とりあえずミルクは止まりました。でも・・・菜桜ちゃんのお腹の周り、服私のジーパン・・・みんな飛び出たミルクだらけ。菜桜ちゃんは大泣き・・・・・チビ兄ちゃんもうっす涙・・・・。すごい光景でした。嘔吐したような臭いもするし・・。とりあえず・・・お風呂！！そう思ってお風呂にお湯を・・・・。いつも私がれるんだけれどもちょうど雨でパパをお迎えいかなければならずいつ連絡くるか連絡待ち・・。お風呂入ってる時に連絡きたら困るという事で、初めてお姉ちゃんがお風呂入れてくれました。もちろん、洗う時はお姉ちゃんが抱いて私が洗ってあげてですけど・・。お姉ちゃんは嬉しそう♪♪菜桜ちゃんもご機嫌に笑ってるし・・・・。(´▽｀) ホッ。その後泣きながら寝た菜桜ちゃんでしたが・・・思い起こせば、何故チューブが外れたか？？犯人は・・・・わかりますよねぇぇぇ～(＞▽＜;; アセアセそう・・犯人は菜桜だぁ！！水の確認して戻そうとした時、菜桜ちゃんが泣きながら引っ張ったんです。ヾ(￣o￣;)オイオイいつも癖で触るんですよね。ミルクタイムの時は￣ー￣)ノ)))))))) ブンブン振り回してますし・・・。たまに口に持って舐めてるし・・・（笑）その後、ずーーーーーーっと心配でした。ちゃんと入ってるのか？今いち、お腹の中の構図がわからない私。皮膚と胃の間はどうなってるのか？（ ←つながってるらしいけど・・）他の所に入ってしまわないのか？難しいよねぇぇ～。でも、とにかく、もう二度とおこんな事がないようにしたいですね。もう・・・(ノ≧ロ)ノ
2004/09/30
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パワーアップ菜桜ちゃん＆ママの産後の・・・
元気いっぱいの菜桜ちゃん・・・。最近、口からミルクをよく飲むんです。６０ｃｃしかあげていないけれど、菜桜ちゃんはまだまだ飲みたいらしく終わるとすごく怒るの。ストーマ（食道痩のパック）にはミルクが飲んだ分６０ccが溜まってるし、空気も飲むからいつもパンパンになってるんです。飲んだ後は、下で留めてるのをクルクルと外して出すのですが・・・。それを出すにも怒ってる菜桜ちゃんは、パックを思いっきり握るんです！！.....Σヾ(;☆ω☆)ノギャアアーー!!今日も悲鳴をあげましたねぇ～私。中に入ってたミルクが飛び出て私のジーパンがミルクだらけに！！最低っ！！本当に日に日にパワーアップしてる菜桜ちゃんです。(ノ_-;)ハア…さてさて・・・今日は私の話のつもりがやっぱり菜桜ちゃんになってしまいました(≧▼≦;)実は・・・よく子供を産むと体質が変わるっていいますよねぇ？？皆さんはどうでしたか？？それも、一人目、二人目・・産むごとに変わるようですよねぇ。私、お姉ちゃんが妊娠した時、食べれなかった「うなぎ」が大好きに♪赤ちゃん産むと生理痛が楽になると聞いて楽しみにしてたけれど変わらなかったなぁ。チビ兄ちゃんの時は、牛乳が飲めるようになったの。もちろん、生理痛変わらず・・・。そして・・・菜桜ちゃん！！！菜桜ちゃんを産んでから『寒冷蕁麻疹』になってしまいました。実は、これでもスノボー大好き♪で毎週長野に通っていた時期もあったんです。なのに・・・今は・・・・水で洗い物をしていると終わる頃になると手が・・・ブツブツと出ていて痒くなっていくんです。夏の頃、病院を通うに車でエアコンつけますよねぇ～。暑いから手にかかるようにつけていたら、病院につく頃には蕁麻疹がっっっ！！ついこの間、涼しいからと窓を開けて寝ていて寒くて起きたら足の先からふくらはぎまでブツブツ・・・っ。これには驚きましたぁ～。寒い朝なんて足先かゆくなるしねぇ～。これって・・・治らないのかな？？もう一人産めば治るのかな？？？・・・(￣ ￣;) うーん それは、難しいけど(*≧ｍ≦*)ププッ！！後、生理の時の出血がすごいですねぇ。血が足りない！！血をくれぇぇぇ～っ！！ 状態になるんです。（笑）いい事で変わればいいんだけど・・・・。菜桜ちゃん・・・なんでよぉぉぉ～。(＞▽＜;; アセアセま、菜桜ちゃんに責任あるわけじゃないんだけどねぇ。（笑）皆さんは何かありますかぁぁ？
2004/09/29
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初の『療育外来』
今日は菜桜ちゃんの病院の『療育外来』に初めて行ってきましたぁ♪小心者の私は？（そうは見えないらしいが）前日から…o(;-_-;)oドキドキ♪当日は、もう腹をくくって行ってきましたぁ～（笑）１時からとの事で、早々１１時半過ぎには家を出て張り切って行ったけれど、話を聞くと２時からと・・・・。その前に、お母さん達との交流をするらしい。早目に行ったおかげでいろんなお話をする事が出来ましたぁ。合計でだいたい１５名くらいのお子さんがいたかな？同じくらいの子～３歳くらいまで！次から次へと来て私はただただビックリ・・・。だって、こんなにたくさんのダウン症の子を見るのは初めてだったんです。こんなにいたんだぁ～って・・・。地元の方が数人いてまたまたビックリ！！嬉しかったですねぇ～。ずぅーーーっと探した地元の方たち。そこで出会ったＮちゃんは、菜桜ちゃんと同級生でした。目がくるって大きくてとっても女の子らしいＮちゃん、可愛かったぁ～♪お母さんやお父さんとお話が出来てよかったです。このＨＰも見てくれるって言ってたけど見てくれたかな？良かったらメール下さいね♪こうやってこれから仲良くなっていけたらいいなぁ～って本当におもった。子供が同じ年だから、話すこともたくさんあるだろうし・・。また療育や親の会の方で会えるかな？？他の人ともお話しました。お姉ちゃんとやチビ兄ちゃんと同じ年の子を持つママさんもいましたしねぇ。話は、やっぱりいつダウン症とわかったか？ 兄弟の話とか合併の話とかですねぇ。でもねぇ～思ったんです。集まったママさん達みんなが同じ思いをして泣いてた過程があって今があるんだなぁ～って。あ～私だけじゃないんだって！！本当はこういう場に旦那を連れてきたかったなぁ～って思った。機会があったら絶対一緒に行こうっとぉ。今まで自分が想像していたダウン症の子、結構固定観念があったのよね、私・・・。きめ付けじゃないけど、みんなこうなんだ！！って・・・・。でも、いろんなダウン症の子を見てそうじゃないんだなぁ～そう思えましたねぇ。とにかくみんな可愛いんですよねぇ。ダウン症の子って可愛いってよく言われたけど、他人事に聞いていた私。本当に可愛いっ！そう思える子達ばかりでした。そうそう・・ここでの先輩ママさんからも、成長の仕方は人それぞれだからって言われてたけれど本当にそうなんだなぁ～って改めて感じました。あせらなくていいんだよねぇ。(^ー^* )フフ♪菜桜ちゃんのペースで！！ホントに今日は行って良かったぁ♪次回は、地元の親の会だぁーーーーーー！！！いろんな人とで出会って行きたいですねぇ。あっ！そうそう・・実はぁ～今日一番喜んだのは私でも菜桜ちゃんでもなく・・『チビ兄ちゃん』でしたぁ～おもちゃがたくさんあるしねぇ～。チビ兄ちゃんがいないって探したら 衣装ケースにすっぽり入って遊んでましたねぇ。また行くぅ～！！と張り切ってるチビ兄ちゃんでした。
2004/09/27
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認定通知書がぁぁ～っ！！
ヤッタァー!＼(｀∇＼)(／｀∇)／ヤッタァー！きたんです！２ヶ月待っていた『特別児童扶養手当』の認定通知書がぁぁぁ～っ。q(T▽Tq)(pT▽T)p《身体・知的又は精神に障害がある20歳未満のこどもを家庭で養育している方（保護者）に対する手当》菜桜ちゃんの場合は、「そしゃく機能障害」です。実は・・・同じ食道閉鎖症のママさんが手当てをもらっているので手続きをしたら？と教えてもらって今回手続きをしたんです。ダウン症でももらえるようだけど、１歳半以降でなければ無理らしい。まずは市役所に相談・・・・。「無理ですねぇ～」と一言。他の県でもらってる話をしても「他は他で・・・・県によって違うんですよ」だって。そんなのあり？同じ日本に住んでいて・・・。ひどいもんですよねぇ。病院のソーシャルワーカーさんや保健師さんにも相談したけれど、こども病院ないでも一番小さい子がもらった例は「１０ヶ月」の子だったし赤ちゃんってどの子も親の手がかかる時期だからねぇ～と。両方同じ事を言ったのが「診断書代も高いから無駄になったらもったいないよ。」ひどいですよねぇ～。すごい腹が立って、市役所ではとにかく用紙を頂いて、病院では、勝手に先生へ診断書を頼んで提出したんです。でも、こうやって「認定書」見たら一安心。あのまま、言われた事を信じて引き下がっていたらもらえなかったものね。出してよかったぁ～。本当に嬉しかったですねぇ。やっぱり、いろいろ菜桜ちゃんにお金がかかるんです。前も話したけれど、ストーマ代・貼るテープ代・ガーゼ代・・・月に15,000円くらい。ミルクも口からと胃へ入れるから1週間持たないのよね。そう考えると2万以上毎月かかってるのよねぇ。生活いっぱいいっぱいの我が家にとって・・・やっぱりきつくて手当てもらえたらどんなにいいんだろうって思っていました。根治が終わって口から食べれるまでの間だけれども嬉しいものです(*^▽^*)その後はきっとダウン症の方にバトンタッチなんだろうなぁ。さてさて、話は変わって今日は外来でした。相変わらず泣きっぱなしで可哀想な菜桜ちゃんでした。ブジー 本当に見てるだけで辛いもんです。仕方がないんだろうけど・・・。今日は、突然担当の看護師さんが来てくれて、ずっと菜桜ちゃんに付き添ってくれました。本当に心から感謝です！！ありがとうです♪気になっていた療育外来にも予約してきました。月曜日です。ダウン症のお子さんを持ってる大先輩のお母さん達がボランティアで来て教えてくれるようです。今からちょっと…o(;-_-;)oドキドキ♪来週の土曜日には親の会にも行ってくるし・・・・。一歩ずつ前に進み始めてるなぁ～って自分でも実感してます。頑張らなきゃねぇ。我が家の天使ちゃんの為に・・・・。そんなイタズラっ娘の菜桜ちゃんは、タオルが大好き♪今日もタオルでお遊びしてました。気づけば頭からすっぽりかぶってフガフガしてる事が多いけれどねぇ～（笑）
2004/09/24
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早起きはダレ？？
「おぅ～おぅ～おぉぉぉぉっ！！」やめてくれぇぇ～っ！朝の５時前から起きてる奴！誰だぁーーーーーーっ！！「=*^-^*=にこっ♪ あたちぃ～」 (≧▼≦;)アチャ～ちょいと お姉さん・・・まだ寝ておくれぇぇ～。お願いだから・・・・＼(￣□￣)／ハハァー!!m(￣＿￣)m今朝の菜桜ちゃんどうしたことか、メチャクチャ早起きだったの。さすがに寝むい私、とりあえずミルクの支度をしてセット。お腹にたまるまで多少の時間はかかるけどほっとけば寝てくれるでしょうと思って私も寝始めた。数分後「(○￣ ～ ￣○;)ウーン・・・ うっ・・・うっ・・・」(￢、￢) アヤシイ声がする。これはもしや・・・・ウンチξ"(￣ *)クンクンお主は、朝から元気やのぉ～。時間は５時２０分。早朝からいっぱいでした。私は、眠い目こすって(￣。￣)ボ～～～～ッとオムツ換え。その間は・・もちろん「あ～ぃうっーーヤイヤイヤイ」こっちが『ヤイヤイ』だぁ～(ノ_-;)ハア…気づけば６時半。もちろん、知らぬ間に菜桜ちゃんは寝ていました。菜桜ちゃん起きたの・・・・８時半。そりゃぁ～早く起きすぎたもん寝るよねぇ。今も１２時からお昼寝を始めて・・・・今２時４０分。２時間４０分も寝てるよぉ。まだ寝てるから３時間突入か？？その間ミルクも飲んで（入れて）ます・・・(^-^;起きたらお腹いっぱいって言うのも時にして便利だよねぇ。（笑）
2004/09/21
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菜桜ちゃんの１歩
昨日と今日、菜桜ちゃんの気づいた事が２つありました！１つは・・・人見知り？をする事～。今まで誰に抱かれてもおとなしかったけれど抱っこ嫌がる人が一人。それは・・・・・誰？(≧∇≦)ノ ハーイ♪ わかったぁ～っ！！ って聞こえてきそうだゎ。そうなんです・・・パパちゃん。昨日、パパが抱っこすると必ずとも泣くんです。それも顔を見て泣くの。(*≧ｍ≦*)ププッ！！（見なきゃいいのに・・・）パパねぇ～嫌われてもしょうがないんだよねぇ。小さい子、可愛がるのはいいけど度が過ぎてるというか・・・・嫌がることをするのよね。チビ兄ちゃんの時もそうだった。（今も？？）菜桜ちゃぁ～んって顔を片手で両方のほほをもってブンブン(>_< )( >_
2004/09/20
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菜桜ちゃん 初のお散歩へ・・・p(￣ー￣＼)☆ミLetsGo!
今日は、なんと菜桜ちゃんが生まれてから初めてお散歩へ行った。毎日悪いなぁ～って思ってるのは、チビ兄ちゃんのこと。３歳になった男の子なんて、まさに遊びたい盛りじゃない。特に、外に出たいよねぇ～。砂遊び、ボール遊び、三輪車・・・・外ではたくさんの遊びがあるのに、私はずーーーっと連れて行ってなかった。(-人-)ごめんよおぉ～。確かに、面倒ってのもあるんだよね。(^^;;まして、我が家はコーポに住んでる。玄関前は駐車場、目の前の道路は一方通行の道。新幹線が目の前に走ってる。（自宅からは新幹線の屋根くらしか見えない・・・）とうてい遊ぶ場所なんてないのよねぇ。近くに公園もないし・・・・。今日は、天気もいいので気合入れて行くぞぉ～！！菜桜ちゃんをベビーカーに乗せて出発。見てください。この態度・・・・足を出してえらそうじゃないっ！！（笑）でも・・・ベビーカーに乗ってる赤ちゃん見てると必ず足出てるよね。（笑）いつも可愛いなぁ～って横目で見てたけど・・・(^ー^* )フフ♪散歩とは言っても、近くのスーパーへ。喜んで出掛けた３人。（菜桜ちゃんはどうだったのか？？）お話しながらベビーカー押してる私。もうすぐスーパーってとこで気づいた。ヾ(￣o￣;)オイオイ チビ兄ちゃん・・・・・(^^;;あんた、『散歩に行きたい』って言ったのに一歩も歩いてないじゃないかっ！！！そうなんです・・・・彼は、ベビーカーの足の踏み台にに乗って捕まってるだけ。歩いてるのは、ママだけじゃないっ！！(￣□￣;(￣□￣|(￣□￣||(￣□||||カガ゛ガーン!!ママの散歩に二人は付き合っていたのか？？ま、後５キロは痩せたい私なのでダイエットって事でカロリー消費できたかしら？？そういえば、昨日近所の人に「菜桜ちゃん太ったね。」って言われて「すごいでしょ、おでぶだもんね」って言ったら・・・・「ママもだよねぇ～」って・・・・[壁]￣;)ガーン[壁]□￣;)ガーン(￣□￣;)ガーンそりゃぁ～太ってるかもしれないけど、そんな事言うかぁ？？結構落ち込みましたねぇ。ま、これを気に痩せてやる！！ってやる気が出たのも確かですが、先程、我慢できずに『ぼたもち』食べてしまいました。...... ( 〃．．)ノ ハンセイだから、いつまでたっても痩せないのね。誰か痩せる方法があったら教えて欲しいゎ。さてさて・・・散歩から帰ってきた菜桜ちゃんとチビ兄ちゃんはご機嫌♪最後にパチリ！いい顔ですねぇ。また、行こうね。（また・・・って事は明日ではない事は確かだ・・・）P.S 今日の菜桜ちゃんの服・・・実はお姉ちゃんが着ていたお下がり。 １０年も前のものなんですよねぇぇ。 姪っ子達に回ったものがまた戻ってきました。 妹に言われるんです。 写真載せるのならお古じゃなく新しい服着せて取ってやりなよって・・（笑） そうなんだろうけど、写真撮る時って突然だからね。その度に着替えられないし・・(^^;; しょうがないよねぇ～(^^;;
2004/09/17
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食道ろうのブジー
菜桜ちゃんが、延長術の手術をしてから明日で１ヶ月。大きめに穴を開けてくれたにも関わらず穴はどんどん小さくなってる。先週外来に行った時も先生に「小さくなったなぁ～」と言われていつもより大きい棒でブジーをしてもらった。もちろんたくさん出血・・・(ノ_-;)ハア…次は来週の金曜日が外来。それまで小さくなったなら来てくださいって言われてるんだけど・・・・やっぱり小さい。ミルクの時に、口からはミルクを２０ccとジュースを少し飲ませてるけど最初の一口は中々食道ろうから出てこなくて《ブチュー》って音を出しながらようやく出てくる。ひどい時には、ピューって一本噴水のように飛び出てくるんです。例えば水を袋に入れて穴を開けて押し出すとビューって噴水のようになるよね！穴が大きければダラダラ流れるけど・・・。きっとそんな風に、穴が小さいから噴水になるんだろうな。もちろんこんな状態だとヨーグルトなんて怖くてあげれないしねぇ。夜お風呂の後には、毎日ブジーはしてます。←パパが・・！！でもここ数日、いつも入れてる大きさが中々入らないっ！！仕方がなく一回り小さいサイズのを入れてから大きいのを入れてるんだけど・・・。旦那が四苦八苦してやっと入る状態なの。その間もちろん菜桜ちゃんは大号(┳◇┳)泣！！すんなり入る時は、最初は泣いても少しすると落ち着いてブジー中も笑顔を出してたのに・・・・。今はそんな余裕はない様子。出血も相変わらずあるしね・・・。痛いんだろうなぁ～。昨日も疲れて(;´ρ`) グッタリしてました。終わった後にも目にはうっすら涙が・・・・。今はまだいいんだろうけど、もっと大きくなったら夜になるのがイヤにならないかな？そこまでわからないのかな？でも、私の方が夜になるのが憂鬱になってるかも・・・・。生きていくためには仕方がない事だろうけど、やっぱりねぇ・・・・
2004/09/16
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一歩 前に進めぇぇぇ～っ！
今日は、「すくすく赤ちゃん講座」がありました。６ヶ月の誕生日の近い子達が集まって、計測や栄養＆歯科相談の検診です。昨日まで行くかどうかすごく悩んだ私。行かなくてもいいけれど、行くと市から絵本を２冊プレゼントされるんです。もらうものはもらわなきゃ！！ の私 (^^;;やっぱり行く事に・・（笑）同じ頃の子達に会うのが見るのが辛かったんですよねぇ～。それもみんな健康なお子さんばかりだし・・・。羨ましい思いがきっとわくんだろうなぁ～って。実際に行ってみてやっぱり思いました。「いいなぁ～」って・・・（笑）お母さん同士子供の自慢してましたねぇ。「うちの子 ○○なんですよぉ～」ってね。(ーー;)やっぱりみんな、首もしっかり据わってしっかりしてましたねぇぇ～。菜桜ちゃん まだフニャフニャですぅ～って感じだしね！でもぉ～っ！！声を大にして言いますねっ！「菜桜ちゃんが一番可愛かったぁ～っ！！」ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆親バカだぁ～(∩。∩;)ゞきっとどのママさんもそう思ってるんだろうけど・・・・。さて、その講座ですが、先日私の家に地元の保健師さんが見えてくれたんです。そこでいろいろ相談したんですね。講座に行きたいけれど、計測も裸にするわけいかないし、離乳食の話もまだまだ早すぎるし・・・と。その話がスタッフさんに伝わってありまして、特別になしにしてもらいました。別部屋で絵本だけ受け取って、少し家庭での菜桜ちゃんの話をして終わりぃ！！☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!まぁ～その間菜桜ちゃんは、終始ご機嫌でしたねぇ～。今までの病状の話、私の今の思いなどを聞かれて素直に答えた私・・・スタッフさんを見たら 泣いてました。（私、泣かせちゃったぁ）私の思い、そして菜桜ちゃんの笑顔を見ていて涙が出てきてしまったとのこと。「本当に可愛いお子様ですね。笑顔が最高で・・・癒されます」そう言ってましたねぇ。ありがたいです！！市でやる検診は次は１歳半かな？また特別なのかしら？？そうそう・・・来週かな？チビ兄ちゃんの３歳児検診があるんですね。その事を話したら、先に優先してやるように伝えておきますって・・。(=￣▽￣=)Ｖ やったね！すっごい混むんですよねぇ～。待たされる時間が多い検診。菜桜ちゃんのミルクの事を心配してくれたようです。今日の話で私が言ったんですが、「少しずつ前に進まなければならないですね。」って・・・。今回の講座に行くのもためらったのも事実。行ってみればどうって事ないんだろうけど、いろいろ考えてしまうもの。でも、また一歩前に進んだことに違いないんですよねぇ。実は、昨夜も一歩前に進めました！！前回の退院の時、そして今回もずーーーーーーーっと勇気がなく出来なかったこと。地元の親の会（ダウン症）に連絡をする事なんです。電話番号かけても途中で切ったり・・・・。外見から思われないけれどこれでも小心者で・・・(^^;;そういうの苦手なんですね。何回か昼間が通じなかったので、勇気を持って夜かけたら・・・通じました。(*^o^*)ドキドキ(*゜O゜*)バクバク でしたね。（笑）でもかけてお話を聞いてみると、何悩んでたんだろうって・・（笑）年配のお母さんらしく、お話してるだけで引き込まれてくそんな感じがしました。中学３年生のダウン症の女の子がいるそうです。私が心配している事を話したけれど、きっとそのお母さんからしみたら「そんな事で悩んで・・・」って思うんだろうな。でも、一つ一つ聞いてくれてアドバイスくれて・・・良かったです。そのお母さんは大きなお子さんの集まりの会らしく、小さい子達の会は別にあるということで紹介をしてもらうようになりました。一番小さい子で３ヶ月の赤ちゃんも入ったそうです。月に数回、集まって遊びながら交流を持つらしいそうです！！そうやって同じくらいの子に会えたら、ママたちと話が出来るようになれたらいいなぁ～。菜桜ちゃんも友達出来たらいいなぁ。たかが１本の電話でしたが、すごーく前に進めた気がした私です。ダウン症のお子さん、市内でもわからないだけであっているんでしょうね。また、これから出会いはたくさんありそうです♪菜桜ちゃんは、本当に出会いを与えてくれる子になりますねぇ～。いいことだよねっ！！さて、菜桜ちゃんですが、最近前以上にコロコロと寝返りをしたくてしょうがなくママの目を盗んでは？？やってますねぇ。いいんだけど、胃ろうからミルクが漏れちゃうから心配でねぇ～(^^;;昨日なんか夜 気づいたらうつ伏せで寝てるんだもの。ビックリ！！うつぶせだと視界が変わっていいんだろうねぇ。最近、首がずっとあがるようになったんです。すごいねぇ～(*^▽^*)
2004/09/14
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６ヶ月になりました♪
菜桜ちゃんが生まれてちょうど半年経ちました。菜桜ちゃん、６ヶ月になりましたぁ～(*^▽^*)アレから半年・・・・。今頃、先生から「染色体異常（ダウン症）の可能性がありそうです。」そう言われて目の前が真っ白になってました。出産の喜びから、一気に地獄に突き落とされた気分だったなぁ～。今じゃぁ～あの頃が嘘のようだねぇ。もちろん、未だに落ち込む事も泣く事もあるけれどねぇ～(^^;;この間も、ダウン症の大きい子を見て菜桜ちゃんも○年後にはこうなるのかな？なぁ～んて思い見てしまったら何ともいえない思いになってしまいました。将来の事を考えるとやっぱりねぇ～。いろいろと・・・・考えてしまいます。ま、今の菜桜ちゃんをたくさん愛して育ててけばいいかな？先の事はその時に考えましょう～(*^▽^*)そんなわけで、今日はショートケーキを買ってささやかな？お祝い？をしました。（実は、ただ単にちび兄ちゃんが『ケーキ食べたい』と言い出して・・・ ケーキを買えば『ハッピーバースディ』＝ろうそくの火を『ふぅ～』が出来る そう思ってるらしいです。）２分の１才の誕生日 おめでとぉ～っ！！ パチ☆＼＼￣ー￣)(￣ー￣//☆パチ そういうのあり？？（笑）でも、嬉しそうなのはチビ兄ちゃんだけじゃなかったねぇ～。この菜桜ちゃんの笑顔！！嬉しそうでしょぉ～っ！！でもぉ～違うんですねぇ。カメラに反応してしまう菜桜ちゃんでしたぁ。『だってぇ～あたち、モデルしゃんだもん♪ カメラには笑顔でちゅぅ～』Ｐ.Ｓ 全回の日記、私が珍しく旦那の愚痴を書いたので心配してくれる人もいて・・・ ご心配かけましたぁ～ もちろん、その日イヤ・・数時間後にはラブラブになってますので (∩。∩;)ゞテレテレ・・・ まぁ～ラブラブ夫婦でも、ケンカはしてるものです。 これからもここでぶちまけちゃおうかしら？？（笑） それから、顔で選んだからかっこいいとか言われてますが・・(＞▽＜;; アセアセ ただ、私の好みであったって事で・・・かっこいいかは？？？ ちなみに、皆さんの好みの男性は誰ですか？芸能人は？ 私は、可愛い人が好きですねぇ。 旦那もそうですが、目は二重でパッチリ♪♪ いいですねぇ～（笑） ちなみに、芸能人だと『藤木直人』がいいなぁ。・・……(-。-) ボソッ もちろん、ダ～リンが一番だけどぉ。
2004/09/11
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心配事・・・チビ兄ちゃん＆お姉ちゃん
本当毎日変わらずの生活で日記ネタがない私・・・(^^;;菜桜ちゃんは、相変わらず元気でいます♪最近ちょっと心配なのが、チビ兄ちゃんのどもり。実は、菜桜ちゃんの退院前日がひどかったんです。私もビックリしすぎて「もう喋らなくていいから！！」って言いたくなるくらいにショックでした。本人も一生懸命言いたいらしいけど言葉が出ないらしくその表情が口元が何とも言えないくらいひどいものでした。「コロッケ」が言えなかったんです。;￣ロ￣)!!いろいろネットで調べてみたら、ストレスや心因性のものだとか。怒りすぎたかな？淋しい思いをさせたかな？いろいろ悩んでましたが、これが・・・菜桜ちゃんが退院してきたら気にならなくなったんです。チビ兄ちゃんなりに何かあったんでしょうねぇ。そしたら今日の午後から突然どもり始めたんです。「うっ・・・うっ・・・うっ・・・・」いい初めが出ないらしく何度も何度もそう言って喋ってるんですよね。旦那と二人でもどかしくなってしまうのですが、そういう時は黙って最後まで聞くほうがいいらしいのでグッと我慢。でもね・・・私の心の中では「ごめんね、ごめんね」って・・。午前中何回かチビ兄ちゃんを怒ってしまったし午後のお出かけ前に旦那とケンカして、少しチビ兄ちゃんも巻き添えくってしまって・・。それが原因だったんだろうな。明日はそういうことのないようにしなきゃだなぁ～。(ノ_-;)ハア…結構ショックです。さて、次はお姉ちゃん。この間お姉ちゃんと彼氏の話をしたんです。あっ！！まだいませんよぉ～（笑）彼氏が出来たらぁ～の話！！(*≧ｍ≦*)ププッ！！いつになるやら？？？「男は顔じゃないからね。ココ（胸を叩いて）が優しい人じゃなきゃダメだよ。わかった？」「うん・・・ママは顔で選んじゃったの？」「(-＿＿＿＿＿＿＿＿-;) ウッ・・・ （図星？？） パパだって優しかったんだよぉ。（過去形かい？？）」そう言えば、私はパパに一目惚れしたのは間違いない。おっとりしてそうな優しそうな顔をした旦那は誰が見てもいい人系だった。だが・・間違いだった！！（キッパリ過去形）顔と違って本性はすごい冷たい人だった・・・q(T▽Tq)(pT▽T)pその事でいつもケンカになってるんです。実は今日も・・・・(^^;;ま、その事はいいにしましょう（笑）「お姉ちゃんが２０歳になったら、菜桜ちゃんは今のお姉ちゃんの年の１０歳でしょ～。その頃に彼氏がいたのなら『菜桜ちゃん夏休みだから 遊園地でも連れてこうかぁ？』って言うような人選ぶんだよぉ～。菜桜ちゃんを妹のように可愛がってくれて、理解してくれる人じゃなきゃ・・・ダメだよ。」（強制させるのは可哀想だけど・・・やっぱり人の優しさってそう言う所からにじむ出るものだよね？）「わかってるよぉ！(*^▽^*)」お姉ちゃん・・・ママもいろんな恋愛してきたけど男をも見る目がなかったゎ（笑）パパは本当にいいと思ってたんだけど・・(^^;;３ヶ月でわかるのかい？（３ヶ月のスピード結婚だったぁ）あっ・・・いいに決まってる。（言い聞かせてる）なんだかんだ文句言っても今も惚れてるからねぇ～しょうがないや（笑）菜桜ちゃんの将来を考えると本当に悩んでしまう。まだまだ先の事だけど・・。私達が年老いたら、もし亡くなったら・・・ってね。私の考えなんだけれど、お姉ちゃんやチビ兄ちゃん達に「面倒を見てね」なんて言う気はない。二人の将来、二人のその時の生活を大事にして欲しいから。ただ、手助けだけして欲しいとは思うけれどね。どんな彼氏、どんな旦那さんを連れてくるのか？チビ兄ちゃんにしてもどんな彼女を・・お嫁さんを？ただ、菜桜ちゃんを可愛がってくれてるそんな人を連れてきて欲しいなぁ～って思います。あ～いいなぁ～人生これからって！やり直せたらなぁ～…(￣。￣;)ブツブツ
2004/09/08
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菜桜ちゃん 近況報告
お久しぶりです♪毎日なんか忙しくて・・・中々日記更新できずにいました。って言うより、話題がなかったって言ってもいいかも（笑）みんな毎日すごいなぁ～って関心しちゃってます。さて、我が家での菜桜ちゃんですが・・・・相変わらず元気に過ごしてます。ミルクも４時間おきになって私も楽になりました。ただ・・・・胃ろうからミルクがよくもれて１日に２～３回換えています。今日はとりあえず大丈夫だけれど・・・。テープを付けたり貼ったりで菜桜ちゃんのお腹は真っ赤で可哀想です。口からも思ったようにゴックンできなくて苦しそうに飲むし・・。この間ヨーグルトを少し食べさせて水分を取ったら詰まったらしく苦しそうにしてビックリ・・・・(ーー;)今日はミルクでも苦しそうでした。前より全然口からの量が減ったなぁ。でも・・・今日パッキンアイスをペロペロとチビ兄ちゃんと食べてたなぁ（笑）後はすっごい元気！！胃ろうが漏れるから心配で寝返りさせないようにしてるけどママの目を盗んでやるんですよねぇ～（笑）それがコレ！！でも前よりすごく顔があがったなぁ～って。嬉しいです♪面白いのが、「菜桜ちゃん」って呼ぶと=*^-^*=にこっ♪と笑って顔を伏せるの。それを何回も・・・面白がってやってます。（笑）それから、相変わらずいいおもちゃになってるのが、胃ろうのチューブ！ミルクの最中、手に持つと￣ー￣)ノ)))))))) ブンブン振り回して大変。 本当に元気い～っぱいの菜桜ちゃんです。でもね、やっぱりおとなしい子なんだろうなぁ。相変わらず手がかからない。もちろん泣くけど、その時は眠たい時だけ。お腹空いたぁ～って泣くのは・・・・あんまりないのかも・・(^^;;その前に寝ちゃうしねぇ。普通は、お腹空いてると寝れないのにねぇ～(＞▽＜;; アセアセ空腹を感じないわけないんだろうけど・・・・なんだろうか？たまにはお腹空いたよぉ～って泣いて下さい（笑）明日からお姉ちゃんは林間学校！２泊３日。淋しいなぁ～ q(T▽Tq)(pT▽T)p・・・・・と思うより、お手伝い誰もしてくれないじゃない！！と思ってしまうひどいママです。(^^;;でもね、菜桜ちゃんをあやしてくれるし、抱っこして寝かせてくれたり本当に面倒を見てくれるからね。エライ小学５年生だって思うねぇ。感謝しなくちゃねっ！天気悪そうで可哀想なんだけど気をつけて行ってきて欲しいなぁ。
2004/09/06
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退院１日目
退院「おめでとう」のメッセージ ありがとうございましたぁ♪自宅に戻った菜桜ちゃんはどんな思いだったのかな？？病院とは違った環境だからねぇ～。（笑）家に来てからの菜桜ちゃんは、テレビっ子でしたよ。ジーッ (＠￣＿￣) ・・・・・と見続けてたなぁ。（笑）やっぱり菜桜ちゃんがいる我が家は全然違いますねぇぇ～。元々にぎやかな我が家なんだけれど、また違うのよね！「菜桜ちゃぁ～ん♪」って声があちらこちらから聞こえてくるしね。嬉しいなぁ～ってキッチンに立ちながらその声を聞いてはにやけてるママでした。まぁ～大歓迎だったのが、もちろん『チビ兄ちゃん』二人の笑顔最高でしょぉ～(^ー^* )フフ♪ 四六時中側にいては、頭の毛をスリスリ(*^∇゜)(゜∇^*)エヘヘ菜桜ちゃんも嬉しい反面ちょっと「うざぁ～ぃ」とでも言いたそうな顔（笑）でもいい光景ですね！さて、菜桜ちゃんですが・・・昨日、先生から「ヨーグルト いいですよ」って言われました！！＼(((￣(￣(￣▽￣)￣)￣)))／ヤッター！！でも・・・ブジーを毎日すること。狭くなっていたらあげない方がいいって・・・。詰まったら一大事だもんねぇ。とりあえず、様子を見ながらあげようと思います。（実は、まだヨーグルト買ってきてない・・・っ）でも、今日３ヶ月用の粉末のコーンスープをあげてみました。口に入れても中々ゴックンしてくれなくて、ダラ～って出てきちゃって。何回目かにゴックン。それでも数回飲んだかな？？美味しかったのかな？・・・(￣ ￣;) うーん 怪しいかも？？？（笑）でもね、少しずついろんな味を食べてみようね♪♪きっと液体かもしくは、本当に水分の多いトロトロしか食べれないんだろうけど栄養は関係ないから味だけを楽しんで食べて欲しいなぁ～って思ってます。って事で・・・今日はこれを！！ チビ兄ちゃんの飴をちょっともらってペロペロ・・・(*≧ｍ≦*)ププッ！！やっぱり美味しいみたいでねぇ～口の周りベタベタにしてなめまくってました。（笑）
2004/09/03
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緊急報告ですぅ！！
なんと・・急に退院が決定しましたぁ！！ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ昨日の面会で先生が「傷の方も綺麗になっているので いつでも退院ＯＫですよ！！」「(゜゜;)エエッ？？本当ですかっ？？明日でもいいんですか？？」「いいですよ(*^▽^*)」・・・・と言う事で菜桜ちゃんが今日我が家に帰ってきますぅ～♪♪キャーゞ(^o^ゝ)≡(/^ー^)/"""パチパチ本当に突然の事で「嘘でしょ？？」って思いが強かったんだけどどうやら本当らしくて・・・（笑）チビ兄ちゃんやお姉ちゃんに言ったら凄く喜んでたぁ～！！特にチビ兄ちゃんがねっ！！面会帰り泣いてたんですよぉ。「菜桜ちゃん、ちゃみちぃ～ってぇ（淋しい） 何でよぉ～いっちょにかえようよぉ～（一緒に帰ろうよぉ） ちゃみちぃ～ってぇぇぇ （淋しいってぇ～）」って涙ためて必死に私に訴えてました。(〃ω〃) キャァ♪可愛いっ！！ ←親バカです。 (^^;;さてさて、菜桜ちゃんでしたが・・・・抱っこしてから気づいたのが、チューブが外れてるぅぅ～！！！すごい、すごい！！！身軽になったのねぇ～。そう思って抱っこしてたんだけど、┗(￣□￣||)┛お、おもい。。。１日会えなかっただけで太ったのか？？（笑）すごいです。眼科の方は、水を流したら「ゴックン」としたらしくつまりが取れたかもしれないと言われました。１週間様子を見てその時にまた水を流してみましょう！って。(´▽｀) ホッ ブジーはなかったです。そして・・・・２週間ちょっとぶりにミルクを飲みましたぁ～(*^▽^*)退院に向けて初飲みぃぃ～。飲むかな？って心配だったけどやっぱり忘れないものだよね。（笑）上手に飲んで、そして上手に食道ろうからパックに流れてました。でも・・・・ちょっとだけ。入院前にも書いたけど菜桜ちゃんあまりミルク好きじゃないみたい。飲むのは・・・・・『ジュース』看護師さんが「ジュース持ってきてみましょうか？」って言ってくれて次はジュースを飲んで見ましたぁ。(￣０￣;アッ・・・飲む飲む！！！ったくぅ～ジュースなら飲むのかいっ！！（笑）先生に聞いたら、栄養にならないから口からは何でもいいですよ～って！！って事で、自宅に帰ったらジュースにしましょう♪ミルク代を考えるとジュースの方が安いしねっ（そっちかぃ？？）そうそう・・・離乳食の話を先生にした所、昨日の夜からヨーグルトを食べさせてみると言ってました。それでつまらなかったら自宅でＯＫのようです。菜桜ちゃん、食べたかしら？？３１日の八景島でとっても可愛いお土産を菜桜ちゃんに買ってきました。チビ兄ちゃんが直接やるときかなくって、病棟前で頂いたお土産！！これです♪よく３６５日バースディテディベアってありますよね？それみたいです。見えにくいと思いますが、胸に菜桜ちゃんの誕生月の「March」 （３月）が向かって左の足には１１日の日付、そして右足には「Ｎａｏ」って書いてあります。名前は、シールになってて別売りでした。ちょうど菜桜ちゃんの名前があって良かったぁ♪♪菜桜クマちゃんです♪♪もっと大きいのがあったけど・・・ちょっと高かったぁ。（笑）お姉ちゃんも欲しいって言うからねぇ。実は・・私も欲しかったなぁ。昨日の面会の後、ずっと菜桜クマを離さずにいたのはチビ兄ちゃんでした。今日２時頃病院に行く予定です♪また、この家に菜桜ちゃんがいるんだぁ～(*^▽^*)楽しみです！！次の日記は自宅での菜桜ちゃんを紹介できると思います♪
2004/09/02
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夏休み最後の日 お出かけだぁーーーっ！！
昨日は最後の夏休みでしたねぇ～。小学生のママは少ないかな？(^^;;れいちゃんさぁ～ん、cubeさぁ～ん、すのう1970さぁ～ん それから・・・・えっとぉぉぉ (^^;; 宿題終わって今日は元気に学校登校しましたかぁ？？そんなわけで、夏休みの間ずっと菜桜ちゃんの面会に付き合ってくれたチビ兄ちゃんとお姉ちゃんに最後くらいは・・って事でちょうど旦那も休み♪♪どこかへ連れて行ってあげよう！！となりました。面会には行けないのが残念だけど、担当の看護師さんに「菜桜ちゃんをお願いします」と伝えました。天気も怪しいけれど、とりあえず東京方面に！！池袋のサンシャインでナンジャタウン＆プラネタリウムへ行くか・・・八景島シーパラダイス＆横浜へ行くか・・・悩みましたねぇ～。私的には、サンシャインに１票！！どっちでもいいよって旦那は言うけど、旦那の意見を尊重して八景島コースに決定！！とにかく午前中はすごい突風でしたねぇ。小さなチビ兄ちゃんは、歩くのもやっと。ヘ(￣ ￣;ヘ)))。。。フラフラァ～と前に進もうとしてるが横に行ってました（笑）でもその風が楽しいらしく常時ご機嫌！！水族館でも大はしゃぎ、ショーもとても楽しく見れて大満足！！伊豆にも水族館があるけれど全然違うんだよねぇ～っ！！やっぱり、すごいよぉ～八景島！！(^ー^* )フフ♪お昼からすごい暑さっ！もぉ～溶けちゃいそうだったねぇ。(ノ_-;)ハア…元気なのはチビ兄ちゃんだけだったかもぉ・・・・(^^;;その後は、横浜へ・・・。私、横浜昔から大好きなんです♪何がいいのか？？やっぱり雰囲気ですかねぇ？夜なんて特に最高！！泊まりながらゆっくりきたい所です。疲れもピークだけれど、中華街で食べなきゃ！と張り切ってた我が家・・・（笑）チビ兄ちゃんは、「大きい船に乗りたい」と言っていたので『マリーン シャトル』に乗ってきました。船酔いするパパ、大きい船だから大丈夫でしょうって乗ったけどちょっと(〃￣ω￣)σぁゃιぃ （笑）１時間のコースだったけれど、ずーっと寝てました。チビ兄ちゃんは、喜んでじっと座ってなかったですねぇ。お腹を空かせてから中華街へ♪もっと下調べをしておけばよかったなぁ～っていっつも思う。値段やお店の雰囲気見ては「どうする？？」って・・・。きっとこのたくさんのお店の中で美味しいって有名な所はあるんだろうね。結局、人が並んでた食べ放題に入りました。後で聞いたら一応有名らしい・・・・(^^;;６品ずつ頼んで食べ終わったらまた頼むという感じでした。パパだけじゃないかな？元を取ったのは (^ー^* )フフ♪でも、普段食べれない料理を食べれてみんなご満悦ぅ～(*^▽^*)ちなみに、私はゴマ団子大好き♪ （聞いてない？？）いつか、菜桜ちゃんも連れて来ようね♪ ってみんなで言って帰ってきました。(-＿＿＿＿＿＿＿＿-;) ウッ・・・菜桜ちゃん元気かなぁぁ？？今日午後に行くからねぇ～っ！(￣０￣;アッ！今日眼科受診だぁ～。P.S 写真は消しますぅ～(^^;;
2004/09/01
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