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前に話したケーブル出演の話・・・・(大げさ??)実は、月曜日旦那がふとケーブルをつけたらアレ??地元の紹介やってるじゃん!それも菜々花ママの家の近くぅぅ~(>▽<;; アセアセ・・・って事は私達が映ってるのが放映されるわけ???段々汗が出てきましたねぇぇ~(笑)見たい半分、恥かしい半分・・・キャー ヾ(≧∇≦*)〃ヾ(*≧∇≦)〃 キャー「見るのやめようかぁ~、裏番組見ようよぉ~」そう言いながらも、私しっかりとビデオをセット!(笑)もうすぐ・・・って思った時は、マジで緊張!おぅ、我が家の車が映ったぁ~。レポーター:「ほぼ同じくらいの大きさなのかな? 赤ちゃんを抱いた奥様方がいらっしゃいまして・・・ (≧∇≦)キャー♪笑った、笑った・・・ ←菜桜ちゃんスマイル♪ 今、映った?映った?映った???? ←バッチリ笑ってました レポーターのお姉さん かなり興奮!! 大きな声で「笑った?」 「映った?」の連発で・・・ 菜桜ちゃん、ビックリ。 きょとん・・(*・o・) 何??レポーター:「えー今何ヶ月ですか?」私 : 「7ヶ月です。」菜々花ママ:「10ヶ月です。」レポーター:「ほぼ同じ・・・何か衣装まで似てるんだけどぉ・・・ ねぇ~」・・・・・っとたった数秒でしたねぇ。(笑)ビデオを止めると、旦那が一言「さて、もう一回見よう!」「Σ(^∇^;)えええええ~??いいよぉ~見なくてもぉ~」その後・・・チビ兄ちゃんが「もう一回」と何度もいい・・・何回見たか・・。私達が見た時間はちょうど夕食時。夜10時近くになって私の父上から電話が・・・「おい、お前ら映ってるじゃん。ったくぅ~(ええ?)」こう言うわけで映ったって事を説明したら「そっか。ビックリしたよ。じゃあなぁ~」っと。(≧▼≦;)アチャ~父見たのかぃ?(>▽<;; アセアセその後、昨夜もママ友からメールが来て 「見たよぉ~」って・・・。結構見てるもんなのねぇ。恥かしいっ!!いい記念って言えばそうなのかな?(笑)さてさて、菜桜ちゃんが入院中に予定してたディズニーランド旅行!!(去年、ペアチケット当たって持ってるので・・・・)パパの休みと相談・・・いつも我が家は、1泊ででかけて1日目に朝から夜まで遊び、次の日はお台場よって帰ってくるの。今回は、せっかくだから2日間遊ぼうと思ってます!初日は、平日なら6時からのチケット、日曜日だったら3時からの・・・そして次の日は当たったチケットで遊ぼうと・・・・・・・。11/12~13 土曜は混むよねぇぇ。11/14~15 日曜の午後・・・どうなんだろう??月曜は?11/15~16 お姉ちゃん学校休みすぎだしなぁぁ。悩むとこです。いつも泊まってる東京ベイ・・・満室。Σ(|||▽||| )朝食付きで安い時は1人全部混みで1万円だもの。お得だよねぇ。シェラトンのキッズルームがなんとか空いてそう!全部の料金が46,500円。 ......\( >
2004/10/28
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昨日のドラマどうでしたかぁ??きっと全国的に涙した人いっぱいいるんだろうなぁ~って思いました。私?もっちろん泣きましたぁ~(^^;;でもね、結構落ち着いて見てる自分に驚きましたよ。泣いたのは、戸田 恵子さんが涙ながらに語ってた所、そして最後のとこでしたね。所々は必死に我慢!!しました。でもねぇ~最後は、ポロボロと大粒の涙が出ましたが・・・・珍しく起きていたチビ兄ちゃんがティッシュを持ってきてくれて抱きしめてくれたんですね。ちょっとそれにも感動したり・・・(^^;;皆さんもいろんな思いで見たと思いますが、ダウン症の子を持つ私。秋雪君と重ねて見ることはなかったですね。菜桜ちゃんは、菜桜ちゃんって思ってるから・・。でも、もちろんいろんな事を考えさせられましたけどねぇ~。(○ ̄ ~  ̄○;)ウーン・・・告知の部分、あんな暗い部屋で話すかぁ~????聖子ちゃんもあんな風に冷静に質問できるかぃ??現実にありえなぁ~い って思うことは多々あったけど・・(^^;;私、最近たくさんのダウン症の子と出会ったでしょ。菜桜ちゃんが生まれなかったら出会うこと出来なかったのよね。そうやって出会えることが出来て、心からダウン症児を可愛いって思えるようになったんです。菜桜ちゃんはメチャクチャ可愛いんだけどぉ~(笑) ←親バカですから!!でも、テレビ見てても「(≧∇≦)キャー♪可愛い」って何度も言ってた私。何ともいえない可愛い表情やしぐさだよねぇ。ホント可愛いです。さてさて、ドラマの話は終わり!!報告があります!!!実は、入院日が決まりましたぁ~っ!!さっき、病院から電話があったんです。『11月2日 入院、 4日 手術 』です。早く決まらないかなぁ~って待ってたけれど、いざ決まったと知るとかなりの動揺がっ・・・・。手術自体は、心配はないです。以前やってる手術ですし、治すためにやれなければならない事だからね。ただ、前回はおねえちゃんが夏休みだったのでチビ兄ちゃんを見てくれたのでほとんど毎日面会に行けたけれど今回は・・・・無理。チビ兄ちゃん預ける所があればいいんだけれどねぇ~。託児所ってどうなんだろう??菜桜ちゃんに会えないのがなぁ~淋しいですね。あっ、その前に入院日だって預けなきゃならないし・・・・手術の日は、旦那仕事休めないって言うし・・・・そっちの心配もあるんだよねぇ。(ノ_-;)ハア…手術の時は2人は来てくださいと、前に言われたけれど私一人??ちょっと不安だねぇ~。ま、いろいろと不安はつもりますぅ。とりあえず、手術まで風邪引かさずにいなきゃねっ!そして、頑張ろうねぇ~菜桜ちゃん♪あっ・・・チビ兄ちゃんの心配をしてくれてありがとぉ~。おかげで熱がさがり今日は元気に遊んでます
2004/10/27
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こんにちはぁ~。チビ兄ちゃんが熱を出して3日目・・・下がらず (ーー;)今日も38度台ですねぇぇ~。元気はいいようなのでまずは一安心。ただ・・・やっぱり手術を控えてる菜桜ちゃんにうつらなければいいなぁ~って心配してます。そうそう・・・私のHPに遊びに来てくれるみな之助さんからとても素敵なプレゼントを頂いたんです♪大きな袋が我が家に届いてビックリ!!***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪ピンクの可愛い前開きの服でした。嬉しいですぅ。でも・・・もらっちゃっていいのかしら??実は、菜桜ちゃんハイチュウをもらってくれて・・・・みな之助さん曰く、お礼ではなくプレゼントだと・・・・。そうやって言ってくれるのも、嬉しいじゃなぃ!!みな之助さんありがとうございますぅ~。前のみな之助さんの日記に菜桜ちゃんハイチュウが載っているんだけれど、可愛いぞうタンと菜桜ちゃんハイチュウのショットがd(⌒ー⌒) グッ!!早速着せて記念写真を撮りました。まだ菜桜ちゃんには大きいけれど似合うかな?GAPで肌触りのいい可愛い服でしたぁ。菜桜ちゃん今70サイズなんですね。80になるとほとんどが上下別れていたり、可愛いのいっぱいあるけれど70はねぇ~。赤ちゃんっぽいのばかり・・・ちょっと可愛いの着せてあげたいって思うんだけれどねぇ~。中々買ってあげず・・・・。1歳半頃まで、やっぱりつなぎがいいんだろうなぁ。って事で本当に嬉しいプレゼントでしたぁ。2ヶ月早いクリスマスプレゼントだぁーーーーーー!!さてさて、菜桜ちゃんハイチュウGET(もらってくれた人)は食べてくれましたかぁぁ??気にせず食べちゃってください(笑)P.S あっ・・お礼とかいいですからねぇ。本当に・・・ 菜桜ちゃんハイチュウ喜んでもらってくれただけで私は嬉しいです。 これからまた菜桜ちゃんの成長をみてくれたり応援してくれるのが 何よりのプレゼントですからねぇ!!
2004/10/26
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今日は、パパはお仕事で日曜日じゃないような一日を過ごした私。お姉ちゃんは、仲が良かったお友達が愛知から遊びに来てくれて仲良し組4人で朝から遊びに行ってました。午後遅くにみんなは我が家に・・・『菜桜ちゃんに会いに来てくれました』みんな手を触ったり、ほっぺを( ・_・)σ゛ツンツンしてキャー ヾ(≧∇≦*)〃ヾ(*≧∇≦)〃 キャーしてましたねぇ。(笑)可愛いって連発されて、ママは結構ご機嫌 (*≧m≦*)ププッ!!まだ?もう?小学5年生の子・・・菜桜ちゃんの事をどれだけわかってくれるんだろうか??気になったけれど、説明しました。統計的に1000人に1人というダウン症の事。合併症の事・・・菜桜ちゃんが頑張って生きている事。わかってるかどうかは私にはわからないけれど、あの子達なりにいろいろ思ったことはあると思うの。言う必要もないんだろうけど、知って欲しいのも事実。知った上でこれからも仲良く可愛がってもらいたいって心から思ったから・・・・。「これからも菜桜ちゃん宜しくね」 「(≧∇≦)ノ ハーイ♪」と可愛い元気な声で返事をしてくれたお友達。その後も写真撮影したり、順番に抱っこしてもらったり・・・菜桜ちゃんもご機嫌でした。菜桜ちゃんハイチュウ喜んでもらってったしねぇ。ある子なんか、「期限切れるギリギリまで飾って置こう」とか「写真の部分だけは残しておこう」なぁ~んて言ってくれました。(○ ̄ ~  ̄○;)ウーン・・・いい子達だゎ。また、是非菜桜ちゃんに会いに遊びに来てねぇぇ~。子供の中ではダウン症を知ってる子なんて少ないんだろうな。もちろん大人でさえ知らない人もいますしねぇ。火曜日のドラマでまた少しでも理解してくれると嬉しいですね。ただ、可哀想・・・・だけじゃなく・・・私が、菜桜ちゃんを生む前に思った事はまるで他人事だったものね。もし、自分の子がダウン症だったら・・・なんて考えたくもなかったし、絶対にイヤだ、生まれるはずないって思ってたのも事実だしね。実際、ダウン症の子を持つ親となった今あの頃の私の考えは恥ずかしいくらいだね。今まで泣いたり笑ったりの毎日。これからもいろんな壁にぶつかりながら進んでいくんだろうな。でも思うのは、やっぱり可愛いって事!!お姉ちゃん、チビ兄ちゃん同様に可愛くて仕方のない私の宝物だって事だよね!!天使の笑顔で癒してくれるものねぇ~。本当に良く笑ってくれる子です。話は変わって・・・チビ兄ちゃんがダウンしました。今も熱でo(~o~;):ハァハァ・・苦しそう。菜桜ちゃんにうつらなきゃいいなぁ~って心配です。P.S お姉ちゃんのお友達がなんとここでHPを開いてると聞いてビックリ 今日は遊びに来てくれたようです。掲示板にカキコありがとう!
2004/10/24
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昨日は外来日でした。『眼科』&『外科』があるので半日覚悟で出掛けたら~ものすごい混みようで終わったのが2時だったぁ。Σ(|||▽||| )ちなみに、朝8時半に家を出たんです。まず、『眼科』鼻涙管閉塞症の菜桜ちゃん。ずっと成長を待って管が太くなって自然治癒を待っていたのですが、一向に良くならず・・。先週あたりからまた目やにがひどい毎日だったんです。「菜桜ちゃん お預かりします」そう言って看護師さんが連れて行ってしまってその後は壁越しに菜桜ちゃんの鳴き声が・・。もしかして・・・???戻ってきた菜桜ちゃんは、今まで以上泣いたらしく目の周りは真っ赤で大号(┳◇┳)泣。「ブジーしました。よく頑張ったね。」と・・・。やっぱり・・・。やった人なら痛さわかると思うけど・・なんて言ったっていないものね。麻酔もなしに針金と押されるのも痛いものだよねぇ。頑張った、頑張った (>_< )ヾ(^^ )ナカナイノ頑張った菜桜ちゃんだけど・・まだ残ってるんだよねぇ~。『外科』が・・。ここですごく待たされて、まず担当の先生のブジー。もちろん、菜桜ちゃんは先生の顔を見るともう察しがつくので大泣き。最近の菜桜ちゃんですが、ゴックンが上手に出来ずどこかで詰まってしまうらしく飲むのが苦しそうなんです。自宅でのブジーの後のミルクでも苦しそうで・・・・。ゴックンした後は、顔を下に向けて流れるのを待つみたいなしぐさをするのよね。苦しそうだから私は食道が通ってる所(皮膚の下にはってるので)を押して流してる事が多くなって。後、泣いてる時なんか唾が飲み込めなくて顔中唾だらけになっている事も多々あって・・・。その事を先生に伝えたら「手術早急にしたほうがいいなぁ~」って・・・。手術、25日の週に希望出してあったけれど、どうも枠に入れず次週に持ち越し。次週に入ればいいんだけどなぁ~。でも頼んであったのにぃ~やっぱり混んでるんだろうなぁ。その後、外科部長先生の診察。その先生も同じような事を言ってました。とりあえず、空きがあったら入れるとの事だけど、混んでるから無理っぽいと・・・・。苦しそうだったらあまり飲むのを控えて・・・って言うけれど本人は飲みたいのにそれも可哀想だよねぇ~。早く手術してもらいたいよぉ。そりゃぁ~離れるのも辛いし、手術だって怖いけど前に進んでいくには仕方がないこと。早くやればそれだけ早く繋がるんだしねっ!食道痩&胃痩からのブジーも涙・涙で・・本当に毎回見ても可哀想になるもんです。早く全部なくなって口から飲めればいいねぇ。まだまだ痛い思いさせちゃうんだろうなぁ~。でもねぇ~普段は元気いっぱいのお転婆娘!!チューブを隠せば健康そのものの子に思われるんだろうなぁ。また最近プクプクと太り始めてるしねぇ。(^ー^* )フフ♪大きくなれよぉ~っ!!(笑)
2004/10/23
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今日はチビ兄ちゃんを連れて菜々花ちゃんのお宅へ遊びに行きました。とっても広いお部屋で一軒家っていいなぁ~って改めて思った私。チビ兄ちゃんは、嬉しくて飛び回ってました。そんなチビ兄ちゃんが気に入ったのがコレでした。「続きましてぇ~ パペットマペットのショートコント」牛くん 牛くん ・・・・何?何? カエルくん・・・・なんて始まりそうじゃない??(笑)すっかり気に入ってた私。牛くんが大きな口を開けて驚くとこって結構好きなんだよねぇ。さてさて、二人の天使ちゃん達の登場でぇ~す♪♪この写真を見た時旦那が「姉妹みたいに似てるねぇ~」って・・・(^ー^* )フフ♪また今日は同じピンクの服だったんだよねぇ。こんにちはぁ~。菜桜&菜々花コンビでぇぇ~すぅ♪♪みなしゃぁ~ん 元気でちゅかぁ~??? どうちたのぉ~ 菜桜ちゃぁ~ん。 ちゅかれたのぉぉ~っ。 さすがぁ~菜々花お姉ちゃん! ぷふぁぁ~っっ。もうダメぇ~。ぬわぁ~んてねっ!!ぶわっはははぁ~っ!実はぁ~元気なんでちゅぅ。(*≧m≦*)ププッ!!ココだけの話ぃ~あっ!他の人に聞かれちゃうからもっと近くによってよぉ~!!あたちママのひみちゅをしってるんでちゅぅ。ヾ(・・ )ォィォィ 言うなぁ~(笑) なんて会話してるようだよねぇ。(笑)楽しい時間を過ごせて私は嬉しかったですぅ。ずっと前からお友達だったみたいにたくさんお話できて嬉しいです。私友達少ないからなぁ~。(^^;;また、遊んで下さいねぇ~(*^▽^*)そうそう・・・自宅に帰るときに、向こうの方からテレビカメラ持ってきた人が・・・っ。後ろから見たことがある人が・・・。地元のケーブルテレビに出演してる女の人だったんです。「こんにちはぁ」「テレビでよく見てます」 (≧∇≦)キャー♪言っちゃったぁ。(笑)それからちょっとした会話してたら偶然にも「出演しますか??」(ノ´▽`)ノオオオオッ♪ 出ちゃうわけ?テレビ??(≧∇≦)ノ ハーイ♪なんて言ったにはいいけど・・・取り終わって帰宅途中に恥ずかしいことに気づいた私。誰が見てるかわからないじゃんねぇぇ。それもケーブルって何度も放映するんだよね。たった数秒なんだけど (/ω\) ハジカシー菜々花ママ&菜々花ちゃん・私&菜桜ちゃん出演です。(*^▽^*)その人達も言ってたなぁ、「似てますねぇ~。ソックリだねぇ」って・・・(笑)似てるさぁ~ねぇ~(*^▽^*)きっと、イヤ絶対にダウン症だなんてわかりやしないんだろうね。(^ー^* )フフ♪いい事だぁ~。
2004/10/21
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今年は本当に台風多いですねぇ~。今日はお姉ちゃんが10時に帰宅してきました。静岡は今からかなぁ?外では風と雨の音がひどくなってきています。昼間も結構な雨だったけれど我が家出かけましたよぉ~。今日は旦那が休みだったので全員でランチに♪まぁ~ランチって言ってもお客さんが来ると店員さんが「ぽんぽこぽぉ~ん」って迎えてくれるとこです。お好み焼きやもんじゃ&焼きソバなどのお店なんですが・・・チェーン店かな??知ってるかしら??早速座って何を食べようかぁ??って見ていると菜桜ちゃんの服が濡れているのに気づいたの。( ̄▽ ̄;)!!ガーン 胃痩から漏れてる・・・。前も外食中に漏れちゃって済みの方で代えたんですね。またぁぁ~??なるべく人に見られないようにテープを切って張り替えました。私自身見られては恥ずかしいと思うことはなくなったけれどきっと始めてみる人には衝撃的だろうなって思ってねぇ。さてさて焼き始めて食べようと思った頃に菜桜ちゃんはグズグズ・・。お店のおばさんが側に来て座布団をたくさん並べて菜桜ちゃんを寝やすくするようにしてくれました。ありがたいっ!!そしたらあやし始めてくれたんですね。もちろん菜桜ちゃんのつなぎの服の股の方からは長いチューブが出てるわけで誰が見てもわかるのよねぇ。「うちの子 障害があって・・・」「わかりますよ。」胃痩のテープ交換してる時にお水おきに来た人だったのね。それに、股の所から長いチューブも出てるし・・。見ればわかるかっ。だって、菜桜ちゃん両足で器用にチューブを挟んで持ち上げてるし (^^;;「私、最近まで看護師だったんですよ。」~(○ ̄ ~  ̄○;)ウーン・・・納得!!「神様が、この両親だったら幸せにしてくれるって思ってこの子を授けたんだよ。 今じゃ人を殺すだのってどうしようもない子が多い中、この子達ほど純粋な子はいないよ。幸せじゃないですか。大事に育ててあげるんだよ。」そう言ってくれました。食事中泣いてた菜桜ちゃんを見てあげますよって抱いてくれたり・・・久しぶりに人の優しさを感じましたねぇ~。食べ物も美味しかったけれど、そのさりげない優しさもあり「また、食べに来ますね」そう素直に言えたランチでした。前までは、神様が選んでくれたとか・・・・言われたもんじゃぁ~冗談じゃないっ!他人事だから言えるんだよぉ~!なぁ~んて文句ばかり言ってた私だけど、今では、素直に受け入れる事が出来ますねぇ。成長したなぁ。(^ー^* )フフ♪さて、今日は早々チビちゃんコンビは(8時に)寝てくれてノンビリな夜になってます。明日は菜々花ちゃんの家に遊びに行くんだぁ~っ!!
2004/10/20
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お久しぶりになってしまいましたぁ~ヾ(^-^;) 菜桜ちゃんハイチュウ欲しいって言ってくれる人がいて嬉しいです♪早速、住所を教えてくれた方には送付しましたぁ~!!楽しみに待っててくださいねぇ~(*^▽^*)まだ、ありますので欲しい方は私書箱にメール下さいねっ!さてさて・・・菜桜ちゃんですが、相変わらず元気です。(o^-^o) ウフッ♪とっても天気のいい日曜日に、お出かけしてきました。『まかいの牧場です。何があるって・・・たいして何もないんだけれどねぇ。(笑)小さい頃から何でも行っているので、どこに何があるってわかってる私にはあまり行きたいなんて思わない場所。でもチビ兄ちゃんにとっては新鮮な場所なんですよねぇ。動物とのふれあいに広い草原!馬に乗れるし、うさぎやヤギの散歩(笑)ここって、入場券を取っておくと1ヶ月以内はもう一度無料で入れるんですよねぇ。(笑)お得??意外に行かないんだけどぉ・・・・(^^;;\(^-^\) (/^-^)/さてさて、ソレハコッチニオイトイテ...さてさて、菜桜ちゃんはベビーカーに乗ってニコニコ顔。菜桜ちゃんは初のお馬さんとご対面~♪とにかくジーッ (@ ̄_ ̄) ・・・・・と見てましたねぇ。動いてるのが気になるみたい。どう思ったのかな??次は、羊さん 菜桜ちゃんに見させようと近づけたらいきなり◎(*(x)*)◎メェ~~菜桜ちゃん (o;TωT)o" ビクッ!泣きはしなかったけど動くので興味津々でした。菜桜ちゃん もっと大きくなってわかるようになったら来ようねぇ~!!チビ兄ちゃんは「あちた行くぅ~」って言ってたけれど (*≧m≦*)ププッとにかく天気もよく、涼しく気持ちよかったぁ~。菜桜ちゃんも家にいるより良かったよねぇぇ。たっくさん お日様に当たったし・・・・楽しい一日でしたぁ。
2004/10/18
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『菜桜ちゃん ハイチュウはいかがぁ~??』夏頃に、森永ハイチュウの懸賞で子供の写真でハイチュウを作る応募があって見事当選したんです。結構、懸賞好きな私・・・大物は当たらないけれどチョコチョコと当選してるんです♪そして、夏に頼んだ菜桜ちゃんハイチュウが見事できあがってきました!あの頃、デジカメもなくいい写真もなかったので、看護師さんが撮ってくれた当時の中で私が大好きな菜桜ちゃんの写真を使いました。3ヶ月ちょっとかなぁ??今だったら笑った顔で作ったんだけれどねぇぇ~。(^^;;ま、記念になったので大喜びです♪♪あっ!菜桜ちゃんハイチュウ欲しい方は、住所教えていただければ1つあげます♪・・・・って言ってもいらないっか。(*≧m≦*)ププッ!!さぁ~て、今日はチビ兄ちゃんの幼稚園の願書提出の日!!本当は保育園に入れたい私ですが・・・来年の菜桜ちゃんの根治術の入院の時に、保育園だと夕方まで預かってくれるからね。ゆっくり菜桜ちゃんのところに面会行って、チビ兄ちゃんのお迎えが出来るじゃんねぇ~。幼稚園だと2時まで・・・・。1歳過ぎた菜桜ちゃん、今以上に私を待ってくれてるんだと思うと・・・可哀想でね。毎日なんていってあげれないんだろうなぁ。幼稚園には、延長保育あるらしいけれど、結構のお値段するの。入院期間中だけ、希望できれば一番嬉しいんだけれどねぇ。←まだ聞いてないそれからぁ~。まだまだ先の話だけれど、菜桜ちゃんとチビ兄ちゃんと重なる時があるの。年長と年少・・・・。同じ所に入れたいじゃない。チビ兄ちゃんは幼稚園、菜桜ちゃんは保育園・・・。毎日2つの送迎に、運動会や遠足・お遊戯会重なったら・・・・。そう思うとねぇぇ~。でもまだ先の話しても仕方がないのかな?もちろん市役所に行って聞いたけど・・・全然ダメ。何も役にも立たないゎ。幼稚園だって公立入れさせたかったけど、菜桜ちゃん抱えての送迎はムリ。だって、大通りにあるんだよぉ~。雨で幼稚園に直接お迎えって言っても幼稚園前一切、駐車禁止だって言うの。まずムリだよねぇ~。って事で、近所の幼稚園。お弁当なし、バス送迎なしなので値段も多少安いの。保育園も入れられない事ないけれど、保育料が高くて我が家の今の経済状況だと完全にムリ。それだけ所得あるの?って思うかもしれないけれど、ないんですぅ。ま、車のローンなどその他もろもろあるからねぇぇ。菜桜ちゃんにももちろんかかってる部分もあるし。(ノ_-;)ハア…実は、ここ数週間ずーーーーーーーーーっと悩んでました。でも、今から先の事を考えてもどうにもならないからね。(考えた方がいいんだろうけど・・・・)今日は、近くの幼稚園に願書出してきます。天気もいいし、3人で散歩しながら行ってこようっとぉ。
2004/10/15
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今日は外来でした。いつもの『ブジー』をしに・・。今日も、もちろん大泣き。食道痩が小さくなってるので太い棒であけるのでやっぱり血が出てくるのね。終わった後、ストーマ(パック)をつけるんだけど、血が溜まってるのを見るとやっぱり辛いものです。先生が、19日菜桜ちゃんの手術の話が出たんだけど・・・そんな事を言ってました。実は、今月末の週に出来ればお願いしたいと希望を出していたので19日は却下されたらしいんです。考えたら19日でも良かったのにぃ~q(T▽Tq)(pT▽T)pそんな事で、もうすぐ菜桜ちゃん手術入院です。火曜日に次週の手術予定が決まるようなので今度の外来(金曜日)にははっきりするんだろうな。また淋しくなるなぁ~。朝早起きで大変でもいて欲しいものねぇぇ~(^^;;今回は、お姉ちゃんが夏休みじゃないから毎日なんて通えないし・・・菜桜ちゃんには可哀想な思いをさせちゃうんだろうな。そんな淋しさもあるけれど、菜桜ちゃんを待ってくれてる優しい看護師さんもいるしねぇ。病棟で仲良くなったHちゃんも待ってるし・・・・。早く会いたいなぁ~って思いもあるのよね。とにかく、早く治る為には頑張って手術受けなきゃね!!菜桜ちゃん p(*^-^*)q がんばっ♪今日もとってもいい子でした。7時に寝てしまってちょっとつまらないけどぉ~。この分だと朝早いかも!!(>▽<;; アセアセ
2004/10/13
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チビ兄ちゃんの朝一番にやる事がコレ! 熱烈な『おはよう』の(ノ ̄〓 ̄)ノ ちゅ~ 昔は、ママが一番だったのに・・・・ 格下げになりました・・(_ _。)・・・シュン もちろん 菜桜ちゃんは迷惑そうなんだけどねぇ~。本当に菜桜ちゃんは手のかからない子♪上の二人もすごく大変だったぁ~ってわけじゃないんだけどね。菜桜ちゃんが特別過ぎて・・・・。ま、朝早起きがちょっと難点なんだけどねぇぇ~(^^;;『菜桜ちゃんの1日』6時、ミルクタイム!口からのミルク60ccを飲む時だけ抱っこ。後はずーーーーっとテレビの前でゴロゴロ。寝返りしたり疲れると戻ったりぃ~の繰り替えし。その間ママは朝食や掃除・洗濯・パソコン・・・9時頃にグズグズと泣き出してだいたい一人で寝ている事が多い。抱っこしたとしても数分で寝てくれるのよねぇ。えらい、えらい!!(^_^)ヾ(^^ )午後も寝たり起きたり・・・・・夕方は、必ずとも夕暮れ泣きをするの。1日で一番ぐずる時かなぁ~?でも抱っこして寝ちゃうんだけどねぇ。皆が夕食中は夢の中~のんびり食事が出来るのよねぇ。感謝!ずーっと寝ちゃうからお風呂で起こすほど。結構「眠り姫」の様な気がするなぁ~。 たまにいることを忘れちゃいそうになるよねぇ。(*≧m≦*)ププッ!そんなお利口さんの菜桜ちゃんだけど・・・やっぱりイタズラはねぇぇ~。見てください。おとなしいと思ったらこんなのもので遊んでましたぁ。それも・・・足で・・・・。足癖悪ぅ~!!自分の使用済みオムツがおもちゃになっておりましたぁ(笑)それも足を使ってオムツを上手にコロコロと・・・・転がしてるんです!女の子が足癖悪いじゃないっ!!目線は、テレビ~。夢中になって見てるのよねぇ~。もちろん手はお口ぃ~。この先いったいどんな子になるんでしょうかねぇぇ~(笑)ま、それも楽しみかな??そろそろ夕暮れ泣きが始まってきましたぁ。今からミルクでその後寝入りますぅ~♪♪今日も一日いい子の菜桜ちゃんでした!
2004/10/12
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すっかり遅くなってしまったけれど・・・・・木曜日、菜々花ちゃんと菜々花ママが我が家に遊びに来てくれました!ヤッタァー!\(`∇\)(/`∇)/ヤッタァー!いっぱい、い~っぱいお話出来て嬉しかったです♪もう菜々花ちゃんのHPを見た人は画像見たかな?こうやってツーショットで撮れたって嬉しいです♪菜桜ちゃん、嬉しかったねぇぇぇ~(*^▽^*)《菜々花ちゃん》 ねぇ~ねぇ~菜桜ちゃん《菜桜ちゃん》 なんでちゅかぁ~??ちょっと菜々花ちゃん涙モードでしたけど、相変わらず可愛かったです♪でも、途中途中でご機嫌の顔も見れて一安心。これからたくさん会って仲良しになれたらいいねぇ~。いつか、二人が手をつないで歩く所を見てみたいなぁ~って早くもすごい先の事を考えてしまう私でした・・・・o(*^▽^*)oあはっ♪菜々花ちゃんは、チビ兄ちゃんが気になるみたいでずーっと(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロ菜桜ちゃんも一緒になって見てました。《菜々花ちゃん》 (≧∇≦)キャー♪ おもちろいでちゅぅー!《菜桜ちゃん》 たのちいねぇぇ~。 (ノ∇≦*)キャハッ♪二人が笑ってる写真やっと撮れましたぁ~(*^▽^*)でも・・・カメラ目線じゃないけどねぇ~(>▽<;; アセアセほんととーっても楽しい一日でした。ここに遊びに来てくれるママさん達に会いたいなぁ~って本当にいつも思ってる私です。近ければいいのにねぇぇ~。機会があったらいつか会いましょうねぇ~(*^▽^*)
2004/10/09
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昨夜から落ち込みモードの菜桜ママです・・・・(ノ_-;)ハア…立ち直れないかも・・・・・~~~~~~~(;_ _)O パタ...昨夜チビ兄ちゃんが物を投げたのでそれをわからせようとして私がチビ兄ちゃんを投げたんです。もちろん、虐待するわけじゃなく・・・・物を大事にすることを教えたくてした事だった・・・なのに・・・・・思いっきり落としてしまったんです。スローモーションのように頭からゴツン・・・ドン・・・・30センチ向こうだったら座布団が引いてあったのにもろにクッションフロアーの上に落ちてしまいました。私、左手には菜桜ちゃんを抱いてたんです。そして右手に抱え込んで・・・・・そっとのつもりが手が滑ってしまって・・もちろんチビ兄ちゃん大号(┳◇┳)泣パパは横で「そこじゃ~痛いよね、可哀想に・・・」って・・・・時間が経つに連れて私も不安になってきてしまって・・・・後悔したって時間は戻らないし・・・・何か・・・糸がプッツン切れたようなそんな状態になってました。母として妻として・・・私は失格かな?そんな思いも・・・。自信なくなりましたねぇ~。もちろん、こういうことは初めてなわけないです。お姉ちゃんにも1度会ったなぁ~。チビ兄ちゃんはその後吐きもせず眠りについたんだけれどもし何かあったら・・・って不安も今も消えてません。今まだ寝てるけど・・・。こういう時、優しく包んでくれる場所が欲しいよね。それって甘えかもしれないけれど・・・誰だって落ち込んで悲しい時、辛い時、不安でしょうがない時ってそういう場所・・・それって旦那ですよね。望んじゃいけないのかな?
2004/10/08
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突然ですがっ・・・勘違いをして覚えてる事ってありますかぁ??私、昨日3○年間生きてきて間違って覚えてたことがあって恥ずかしいかったぁ~っ(^-^;それは、いとこが子供連れて我が家に遊びに来てくれた時チビ兄ちゃんがイーカラ(カラオケ)を出して歌い始めたんです。それは、「おべんとばこのうた」知ってますよねぇぇ~??♪これっくらいのぉ~ おべんとばこにぃ~ おにぎり おにぎり ちょっとつめてぇぇ~♪その後の・・・・♪きざみしょうがに ごまふりかけてぇ~♪ココです!! 『ごまふりかけて』これって・・・・ごまを振りかけるって意味なんですねぇ~???私、 ごまふり をかけて・・・・だと思ってましたぁ。Σ(|||▽||| )いっつも『ごまふり』 ってなんだろう??『ごましお』の事なのか??そう思い込んでたバカな私。年下のいとこに笑われて恥ずかしかったぁぁ~。まさしくも「穴があったら入りたい」って事ですねぇ。でも・・・そんな間違えて覚えてた事ってありませんか??ない??ないよねぇぇ~。(ノ_-;)ハア…さて、今日は菜々花ちゃんとママが今から遊びに来てくれます。楽しみだぁ~っ!!二人の写真いっぱい撮ろうっとぉ。また、アップしますねぇぇ~(*^▽^*)昨日の菜桜ちゃんです!だが・・この後、ママは何を思ったか菜桜ちゃんの前髪を切ったんです。ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆ 家中笑われましたぁ。(ノ_-;)ハア…切らない方が可愛かったぁ~。その写真あるけど・・載せられないゎ。
2004/10/07
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最近ますます時間がないっ!1日私何やってるんだろう??って思うんだけどいつもバタバタしていて自分の時間をゆっくり取れないのよねぇ~。ま、集中的にしっかりやるタイプじゃないからいけないんだろうけど(^-^;朝は、早くから菜桜ちゃんに起こされて暇を見ながらパソコンの前。朝食取りながらぁ~ 掃除しながらぁ~ 洗濯しながらぁ~ それから、最近オークション関係で銀行やら郵便局周りがあるのでチビ兄ちゃん&菜桜ちゃん連れてお出かけ。戻ってきて菜桜ちゃんのミルク~..・ヾ(。 ̄□ ̄)ツ ギャァ!! もうお昼だぁーーーーーー!!お昼作って食べるともう2時。昼寝させてちょっとパソコンに座って..・ヾ(。 ̄□ ̄)ツ ギャァ!!もう夕飯の支度だぁーーーーーー!!パパ帰宅して夕飯食べて、子供らお風呂入れて、寝かせてぇ~気づくともう10時過ぎ。┐( ̄ヘ ̄)┌ フゥゥ~疲れる時はそのまま寝ちゃうし、元気な時はこうやってまたパソコン前。私の一日充実してるって言うんだろうか??一日30時間欲しいなぁ。(笑)昔は、一日長く感じてたのにねぇ~年を取った証拠かしら??(≧∇≦)キャー♪まだピチピチギャルなのにぃ~。(誰?聞こえないふりしてる人は?笑 )そうそう・・・今朝の菜桜ちゃんの起きた時間知りたいですかぁ??今日は・・・イヤ・・・今日も『4時50分』起床でした。旦那と交互におしゃぶり押さえて寝かせようと試みたけど・・・菜桜ちゃん 喜んで余計にハイテンションになってしまった・・・Σ(|||▽||| )泣く泣く起きましたよぉ~。外はまだ暗いのにぃ~。そんな菜桜ちゃん。最近ぬいぐるみに興味をもってきたらしい。近づけると足をバタバタ大喜びです。・・・( ̄  ̄;) うーん ますます太ったかしら??え?ママと一緒~?? ||||||||||||||(* ̄ロ ̄)ガーン||||||||||||||||ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆
2004/10/05
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んもぉ~っ!!寝なさいっ!!やってくれましたねぇ~。今朝も。眠い私、手探りで携帯を探して時間をチェック!『4時45分』もちろんお外は真っ暗です。部屋だって電気消してるから真っ暗。なのに、菜桜ちゃんは上機嫌に歌でも歌ってるかのようにお喋り中。オイオイ・・ (;´д`)ノ 勘弁してよぉ~。もう泣きが入りましたねぇ。もちろん、私が寝たのは1時半(>▽<;; アセアセさすがに、「菜桜ちゃん 起きましょう」なんて言える状態じゃなくおしゃぶりをくわえさせて寝させようと試みる私。何度も口から外れては「おーぅ、おぅおぅ」 Σ(|||▽||| )手探りでおしゃぶり探してまた口へ・・・・・・( ̄  ̄;) うーん 長期戦になるかしら??きっとこのまま明るくなってしまうのでは???・・・・・・・・・・・・・気づいたら私寝てました(笑)菜桜ちゃんは・・・もちろん二度寝してましたねぇ。(笑)でもねぇ~眠くたってお姉ちゃんは学校だし、起きなきゃって思って起きた時には、お姉ちゃん一人で朝食終了してました。\( ̄□ ̄)/ハハァー!!m( ̄_ ̄)mお姉ちゃんには頭が下がりますぅ。数分後、珍しくパパが菜桜ちゃんを抱っこして起きてきました。「菜桜、ウンコしてるよ。突然「う~~~ん」って・・起こされた」(*≧m≦*)ププッ!!菜桜ちゃん すごいよぉ~(笑)人間目覚ましか??これはみんな確実に起きるもんねぇ。そんな、菜桜ちゃん。今、寝てます。(ノ_-;)ハア…ズルイ自分だけぇぇ~。起こされたママは夜まで寝れないのにぃ~(笑)さて、話は変わって・・・。土曜日に、地元のダウン症の親の会(あひるの会)に顔を出してきました。家族全員&お義母さん連れて・・・(^ー^* )フフ♪「おもちゃ図書館」と言っておもちゃがある部屋で適当に遊んで親の交流を持つ場でした。前より緊張はなかった私、パパはドキドキだったようです(*^▽^*)この間、病院の療育外来で出会った Nちゃんとパパママもいました。そうそう・・・Nちゃん。名前は「菜々花」ちゃん。(可愛い名前だよねぇ。顔もすっごく可愛いんです。)名前を公開したのは、パパさんが楽天でHPを開設したんです。『菜々花の部屋』です。とっても可愛い菜々花ちゃんに会いに行ってくださいねっ♪(パパさん・・勝手に宣伝しちゃっていいかしら??)2度会って、ママとメールも数回して今週は一緒に遊ぶ予定です。友達できるのってとっても嬉しいですよね。同じダウン症の子を持つ親として気持ちをわかってくれる相手ということがこれほどまでに嬉しいなんて・・・。末永く付き合っていきたいなぁ~って本当に思うものです。そうそう・・あひるの会ですが、他のママさんとお話が出来て嬉しかったです。これからもたくさんお友達が増えて行くんだろうな。楽しみです。さて、初めてこんなにたくさんのダウン症の子達と会ったパパとお義母さんの気持ちは複雑だったようです。でも、いろんな子と遊んでる姿見て私も安心。何か気持ちが変わってくれたら嬉しいなぁ~って思いました。そうそう・・・ちょっとだけ 嬉しいことが2つ。1つは、パパが菜桜ちゃんに一生懸命「パパって言ってごらん」って必死に教えてる姿を見た事。(笑)まだまだ喋れないのわかっているパパ。でも、今から教えようとしているのかな??もっともっと菜桜ちゃんと遊んでくださいねぇ。もう一つは、パパが私が欲しかったティファニーのネックレスを買ってくれました♪(と言っても、オークションで出品して入ったお金ですが)いつもは、家のお金に消えちゃうのに、私が使っていいのはメチャクチャ嬉しいですねぇ。「いつも頑張ってるね」のプレゼントだそうです。
2004/10/04
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昨日、外来に行き先生に「大丈夫ですよ」と言われて安心しましたぁ。(前の日記の事件の話・・・・)皆さん 驚かせちゃったねぇぇ~。でも、きっとその場にいたら本当に目が点状態になったと思います。慣れてる私でさえパニックでしたから・・・(>▽<;; アセアセもう二度とありませんように・・(^人^)話は変わって・・・・おはようございます今朝は5時10分に起こしてくれました。(キ▼д▼;)トホホ・・とりあえずミルクを入れておしゃぶりさせて寝たふりぃ~。(≧◇≦)乂ダメダメッ!寝ないっ!!q(T▽Tq)(pT▽T)pそのうちに朝から気持ちよく始まりました!「う~~~~ん。う~~~~~~~~ん」(頭の上の方から声出すように甲高い声)朝から羨ましいよぉ、ママは・・。ママいつ出たっけ??って考えちゃうほどなのに・・・。結局オムツ換えもあるので6時に起きた私。アレ?パパがいないっ!!ったくぅ~お姉ちゃんの部屋で寝ていた・・・。(お姉ちゃん泊まりでいない)うるさいって避難したんだぁ。) ̄ε ̄( ブー一度くらい起きて相手したら??朝から.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイルの菜桜ちゃん。とりあえずデジカメで・・・。それがコレです。菜桜ちゃんですが・・・・写真見るとわかると思いますが・・・最近、変な癖が出ちゃったんです。寝返りの時、必ず指しゃぶってるんです。口の中・手・肘が痛くないのかねぇ~?(笑)まぁ~疲れたらまたゴロンってしてるんだけど・・・。「手を外したら??」っていつも思ってるママでした。
2004/10/02
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