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今日は池袋へ思いのほかメイン目的が早く済んでしまい、久々にサンシャイン通りを闊歩カポ。通り入口にあるパフェテラス「Milky Way」がまだあるぅ!!(☆∀☆)ここねぇ。中学生の時、なんだかものすごく憧れて(笑)でもチューボーには高嶺の花なのよ。高校生になって初めて行ったけど、なんか居心地悪かった記憶(笑)やっぱり高いのよ。マックやロッテリアでいいのよ。せいぜいすかいらーくなのよ(笑)で、それでも時間に余裕があったから、サンシャイン水族館なぞ行ってみた何年ぶりかね。 アシカがおりこうで。 ウツボどもは人相悪くて。 ペンギンはペンペンしてて。 と思ったらパレードで。 ヨタヨタかわウィッシュ。くすぶっていたイライラ魂も、おかげでスッキリ。ただ最近、途中でかなり苦しくなってくる。息が続かない。帰って早くBiPAPしたいとさえ思う(この私が(笑))すげぇ。で、今BiPAPしながらブログいっちょあがり。
Jan 29, 2009

以前、スギとヒノキに反応する、典型的な春の花粉症患者でした(重度の)それがALSになってからどんどん軽くなり、ついにはほぼ治ったようです。と、これについては以前にも触れましたが、それ以外でも寒冷アレルギー持ちなので、まぁいわゆる万年鼻炎のよーなものです。ズルズル。なーーんともない時はお鼻スッキリで1日過ごせるのに、ひどいと午前中ずっと、5分、10分おきなんかでヘルパーさんに拭いてもらうか、かませてもらうか。ツライんです。これがBiPAP中にもやってきます。私は鼻口マスクなので鼻が詰まっても一応口で吸えるけど、やっぱり鼻で息が出来なくなるのは問題なのであーる。鼻水が口まで垂れ流れ、呼吸のタイミングは合わなくなり、くるひいあまりのひどさに、BiPAPを中断したり。今年あたまのカンファでそのことを訴えてみた。そしたら「アーテン」を試してみることになった鼻炎の薬かと思いきや、主にパーキンソンに使われる薬らしい。神経に作用させるらしく、かなり少量から始めたんだけど、約3週間、今のところ効果はないとみた。うーむ。とりあえず、少量のままもう少し様子を見ることになってまウィッシュ。
Jan 28, 2009
本当に大切なことからはみんな逃げてるくせに、どーーーでもいいこと、そうしたところで誰にもどこにも迷惑がかからないことで、物申されなきゃならんの。「気持ちを考えろ」って、じゃあアタシの気持ちは誰が考えんの。
Jan 25, 2009

誕プレが届いた何かと思ったら。 DECOチョコ!!チロルチョコの包装紙に写真がプリントしてある。左から、ブルースリー、2号、ワタシ(笑)食べるのもったいない!!!
Jan 23, 2009

あんまりザーザーならやめよーと思ってた。でも行けそな霧雨。吉野医院、雨天決行で。雨の医院は空いてるけど、道は混むバスも、今までで1番混んでた。吉野先生に「この前はイタリアンだったの?」と聞かれ、んふんふと笑ってたらまた笑いが止まらなくなった(笑)ダメだ。肺の音聞いてもらうだけでんふんふしてしまう。帰り、新宿小田急でやってる北海道展に行ってみた。直通エレベーターから、すでにイヤな予感うげぇ。案の定オニ混み(´・д・`|||)1周なんとか・・・とりあえず母にウマイもん買ってく約束をしちまったから、1番空いてるエリアの「ウニ・いくら・カニ丼」買った(;・∀・)スイーツゆっくり見たかったけど、車椅子では険しい道のり。やめといた。いろいろ魅力的なのあったんだけど。 ここから奥に進むと戦い。北菓楼ってとこのシュークリームは行列。整理券ないと買えんとな。ムリー。
Jan 22, 2009
先日の新年会&誕生日を祝ってもらった店に、スプーンを忘れてきた。どっちみち今日は銀行に行く用があったから、ついでに取りに行った。店の外までいいニホイが・・・( ̄¬ ̄*)寄りたい。が、ひとまず都庁にある銀行に行かねばならぬ都庁の1階にある東京観光情報センターがスキ。展望台もスキ。銀行のあとのウロウロ、何気に楽しい。今日は暖かくて快適だった。電車の中で珍しくまぢ寝してしまった。
Jan 19, 2009

初詣に行ってきやした。10年以上前に住んでいたところの近く。杉並区のお寺なんだけど、そこが自分的には1番落ち着く。去年は行けずじまいで。今日行けました お正月は出店でイッパイなんだけど。出店がないのはサビシイけど、車椅子にはいいのねぇ。ゆったりのんびり。おみくじは大吉(* ̄m ̄)このお寺がいい理由にはコレもある。 おでん。ここのおでんがまたウマくて。大根はとろけます。あーーー馬かった。
Jan 18, 2009

友達んとこで見つけた。なかなかスルドイ(笑)血液型・自分の説明書メーカー
Jan 17, 2009

ふふふふーん♪今日は新年会あんどぅ私の誕生日を祝ってくれるとな(* ̄m ̄)少し早目に着いたから、久々に都庁の展望台なんぞに寄った。 富士山見えたー。ついでに・・・ ついついこんな饅頭買ってみたり・・・(笑) こんな酒を買ってみたり・・・(笑)↑渥美半島の「とまテル」っていう酒。トマト、梅酒、パッションフルーツなのね。美味しかったそして本日のメイン会場へ。パスタも美味しかったし、サプライズもイッパイで嬉しかった・゚・(つД`)・゚・。 バースデーケーキが登場(*」゚ロ゚)」(*」゚ロ゚)」(*」゚ロ゚)」フルーツで作ったキノコがカワイイ。 切り分けてもカワイイ。わくらばさん、オルつん、やっちゃん、ピーナッツさん、本当にありがとう。そしてスプーンを忘れたのはワタシだす(笑)
Jan 15, 2009
おめでとう!ありがとう!!今日はマイバースデーです。この世に生まれてきて幸せです。
Jan 14, 2009

今日は両親の結婚記念日。金婚式になったら盛大に何かしてあげたかったけど、あと2年ある。その時の自分の状況もわからないし、母に手術の傷を癒やして欲しかったので、今年温泉をプレゼント連休に鬼怒川へ。「花いちもんめ」でベゴニアに囲まれ・・・みんなで浴衣も着た.。゚+.(´∀`○)゚+.゚。母たちの部屋は檜の露天風呂付きで・・・(格子戸開けると露天)私はバリフリルームでくつろぐ。ロビーでまったりして・・・鬼怒川で和む。天気にも恵まれて。でも帰り際、吹雪(笑)沖縄にも行けたし、両親を豪華温泉ツアーにも連れて行けたし、私の願いは叶いました。思い残すことはありません(笑)ヘルパーKさんにも大感謝。ありがとう。
Jan 13, 2009

ホントなら、もう寝る準備をしてる時間昼に入れたラキソがまだ効いてこない。でもニブく下っ腹が熱い。だからもすこし起きてよーかな。そんな夜は、ふとくだらんことを考えてみたりする。今日のテーマは、「もしもALSになんかなってなかったら」考えてもしょーもないけど、ヒマだから考える。ALSになんかなってなかったら、子供の1人や2人、産んでいただろーか。いや、きっとまだ産んでない。でも私は絶対子供が欲しかったから、やべぇ早く産ませろ。と焦ってただろう。結婚もしてなさそ。自由奔放に生きていたのだろーか。飲み歩き食べ歩き、旅行も楽しんで、踊っていたのだろーか。考えると少しコワイ。自由になりたいくせに、自由でいただろう自分を想像するのがコワイ。この心理は何だろう?私には、絶対に遺伝子を残したい相手がいた。その人2世を産むのは自分しかいないと思ってた。本能ね、きっと(笑)その代わり、カワイイカワイイ2号を産んだ。ん?難産だったけな?
Jan 8, 2009
10日ぶりのリハ。とにかくカラダの緊張がすごくて、移乗しにくいのなんの(´Å`;)ピコピコカタカタピキンピキンガクガクブルブル。この擬音、ALS患者ならわかってくれるさね。大腿部裏側がガチガチだった。全身を1時間でほぐすなんてムリムリ。続きは土曜日に・・・あと1時間あればな。右耳の床ずれが痛くて痛くて。枕を改善するか、イヤーウォーマーはめて寝るか、って考えたけど。 あると便利!!イヤーウォーマー/防寒用耳カバー/耳あて(両耳用)↑ノンフレームの。看護師さんが「キズパワーパッド」がいいかも。とアドバイスくれたから今日買いに行ったらさー、キズパワーパッド高い!と躊躇する私はセコイのか。結局普通の、はがれにくい絆創膏買ったのねん。これでよくなればいいが。
Jan 7, 2009
年明け、初外出。近所のマルエツ、オニ空き。ついでに弁当コーナーでスパゲティ買って、昼ごはんはそれ。「なーんか油っこいなーー(-ω-;)」と思いつつ食べたそのせいかどーかは知らんが、夕方から気持ち悪くなってきたそして激胃痛・・・横になり、「ぜってーー熱あるし」の確信のもと検温。ピコ。36.7℃(笑)これいつものパターン。でも最近平熱低いからね、熱いのよ。具合悪いと喋りにくさが増し、ヨダレも増える。そして首がコリにコリまくり、ヘルパーさんにモミモミしてもらう。「あふぅ」と声が出ちゃうぞ(´Д`*)
Jan 5, 2009
今年も我が道を行きたい。人の言葉に惑わされずに。そしてもう少し優しくなりたい(笑)来週は早々にカンファがある。実は気が乗らない(笑)今の私が、もっとも苦手とする分野だから。昔から、慰められたり、励まされたり、叱られたり(笑)、そーゆーの苦手。今日は寒いなぁ。底冷え~
Jan 3, 2009
あけましておめでとうございます。これから初風呂ですさっきヘルパーさんに「初夢何だった?」と聞かれ、「毎晩毎晩いくつも見るから覚えてなーい」と答えたものの、今ハッキリ思い出しました。実際に起きては欲しくない夢だった。でもそれは逆の意味で、いい夢なんだ、と信じてまふ。
Jan 2, 2009
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