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今日は2回目の訪問看護。かなりストレッチと運動をしました。ベッドに仰向けになった状態で下肢と上肢のストレッチ、軽く負荷をかけながらの股関節運動や屈伸運動仕事がダーンスだったものですから、基本的にはストレッチは得意というか、生活の一部だったんだけど、ALSになってからもなるべく体が硬くならないようにしてたのね。でもやっぱり上半身のストレッチが自力では出来なくなって、肩周辺の筋肉と関節はガチガチになってたーでも股関節は柔らかい!と褒められたぜー ふぉっふぉっうおおぉぉーーー(@゚Д゚)ノ やっぱ伸ばすと気持ちいいのねーん母に足首のストレッチと運動のやり方も教えてくれた「毎日やってあげて!」ってハッパかけてたよ(笑)そんな母の今日の一句。伊藤英明のマユ毛を見て、「マユいふとげ!」実話です。そして夕方は友達が遊びに来てくれましたフラダンサーのマイフレンド、今度テレビに出るっつーだよ観なきゃ観なきゃ 友達のタオルを奪う2号。2号はとにかく吠えるのよーまず、とりあえず吠えるのよー。吠えるくせにスキを見て友達の膝に飛び乗りスヤスヤと寝るのよー(笑) タオル強奪失敗(笑)
Jan 31, 2007

山のほうからサワサワと忍び寄る足音が・・・スギ花粉の足音がああぁーーー私はスギとヒノキに反応します。ALSがわかった時も、鼻がかめなくなるのかぁー!?と心配したの。昨年は花粉の量がとても少なくてラクチンだった今年も少ないらしいけど、朝起きた時にわかります。きてる、と。ムズムズムズ・・・そしてクシャミ連発鼻水ズルーン。今はまだそんなにきてないけど、これからが恐ろしい季節。膝の上に手を置き、かろうじてティッシュを持ち、そこに顔を持っていく・・・まではなんとか出来てたんだけど、やっぱり鼻をティッシュで押さえるのがキビシイ。鼻水が場外になると、私の背中は悲壮感でイッパイですしかし、鼻かみを介助してもらうと、まったくかめなくなる。やっぱり「フーン!」とするチカラも弱ってるから、チカラの入れ加減がわからないっつーか。「フーン!」って出来ないの。「フン~」ってかんじ(笑)花粉の薬はさー、喉乾くのよねー花粉に効くというモロモロの健康食品もあんまり効果ないし。あー、めんどっちーーー!!!昔の子供みたいに鼻水たらしたままカピカピになってやるぅー
Jan 30, 2007

先日からカマ(便秘薬)を飲み始めたワタシお腹が痛くなることがないから助かるわ。腸内で水分を集めるというのがよくわかる。コポコポと音がしてますよ。で、私がカマを飲み始めた次の日から、何故か2号までもが便通がよくなってしまった(笑)何故お前が?(笑)1日2回、朝夕に規則正しくしてた2号それが、1日3回モリモリしてるぜ。お前が効いてどーする。不思議だ
Jan 29, 2007
最近、週末になるとよく甥が泊まりにくる。目的は、ほぼゲーム無料オンラインゲームで「メイプルストーリー」ってのがあるんだけど、それにハマってるらしい。友達同士、そのゲームで待ち合わせしちゃったりもできるらしい。なので、甥が来てる間、私はブルースリーのDVDタイムなのよ(笑)ほっとくと何時間もやってるから、休憩タイム必須。私のパソということで、やらせてもらえなくなる弱みか、よく言う事をきく私は中二の甥には全てあけっぴろげなので、風呂でもトイレも全開おっけー(笑)甥も風呂上り、素っ裸でプラプラと出てきたりする。うーん。これもひとつの裸の付き合いか。マジメに話すと、やはりここまで生活に介助が必要なカラダになると、いちいち恥ずかしいと言ってる場合じゃない場面が多くなります。普通ならひとりホッとする風呂やトイレに人が入る訳だから。だから、甥ともそんな関係でよかったと、つくづく思うのです。思春期ボーイの性教育にも一役買ってる?ないない。2号も甥が大好きだから、いつもあぐらに潜り込んでるよ
Jan 28, 2007
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もーすぐデパ地下チョコ売り場が混む季節、バレンタインデーっすねワンコ用にも、バレンタインケーキがあるのよー。カカオは使わず豆だったりとか・・・なんだかんだ検索してしまうくせに、2号にはクリスマスケーキもおせちも買わずに過ぎるイベント。だって、あんなの2号ひとりで食ったらせっかくのダイエットが 「いなご豆」というマメ科の植物から作るキャロブパウダーを使うケーキも多いよ。これで茶色のチョコっぽい色が出るのね。 うーん、かわいい人間用顔負けしちゃうねー。 やべぇ・・・甘いの食いたくなってきたぜ。
Jan 28, 2007
つい最近から、テルネリンを飲み始めました。夜の足の突っ張りや痙攣がひどく、寝るのが苦痛な時さえあるとブツクサしてたら、ある方にこのお薬を紹介して頂き、さっそく先生に処方してもらいました。作用は、筋肉を緊張させている神経をしずめる作用がある。また、筋肉の血流を改善し、筋肉のコリやこわばりがとれて痛みがやわらぐ。具体的には、痙性麻痺など筋肉がこわばる病気、あるいは、腰痛、手足のこわばり、ひどい肩こり、頭痛などの治療に用いられる。効能は、次の疾患による筋緊張状態の改善//頸肩腕症候群、腰痛症次の疾患による痙性麻痺//脳血管障害、痙性脊髄麻痺、頸部脊椎症、脳性(小児)麻痺、外傷後遺症(脊髄損傷、頭部外傷)、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症チカラが余計に入りにくくなるようだとしたらそれも困るけど、まずは試してみようということで、飲み始めました先生は、偏頭痛やひどい肩こりでよく出す薬だよ、と言ってた。飲み始めて4日目だけど、今のところ顕著な効果はわかりません。若干、眠れるようになったかな?というカンジっす。副作用はいろいろあるようで、眠気が顕著に現れてます・・・ぐーあと、「口の中の苦味」昨日の昼食べた、ミスタードーナツのカスタードクリームが苦い!頭に浮かんだのは「賞味期限切れ」「ずさんな管理」(笑)母に、これおかしいよ!と食べさせたけど(笑)、甘くてウマイと。テルネリンの副作用には、苦味を感じることもあるとのことで、おかしいのは私の舌でございました・・・ひとまず、しばらく飲んでみます。
Jan 27, 2007

今日の母の言いまつがい。 私がトイレに入ってる時、扉を半分開けてたら、「扉が半ドアだけどいいの?」と言いたかったらしく(本人談)、「半ドラ!」半ドラ? 半ドラ?短縮しすぎです。病気になってからどーも便秘がちになりました。でも、お腹が張って苦しいということはないので、毎日アイスコーヒーにイージーファイバーを混ぜてもらってたんだけど、まだまだ快適なお通じ・・・に至らず先日看護師さんに、水分摂取が少し足りないと指摘されたもう少し水分摂取を心がけると共に、薬を飲むことにしました。カッチカチになってカンチョーは避けたいし腸の中で水分を集めてくれるという酸化マグネシウムを飲み始めた。飲み始めて2日だけどジワジワきてます(笑)酸化マグネシウムは、通称「カマ」とか「カマグ」と呼ばれ、便秘症によく処方されています。粉薬なので、症状に合わせて服用量を調整することが可能です。習慣性も少なく、長く飲み続けても効きめが落ちません。多めの水で服用するのがポイントです。 これはなかなかよさそうです。下腹部がポカポカしてますよ。
Jan 26, 2007

やぁ、2号です昨日オレ、ちょっと悪さをしたの。おばあちゃん、つまり、りゅうママのパンツを、洗濯物の中から拝借して自分のベッドに持ち込んだのよ。りゅうは「くちゃいからやめときー」って。そしたらおばあちゃんが追いかけて来て「コラ!」ってさー。怒ってやんの。ケラケラ。怒って取り上げよーとすっからさー、「オレの獲物だい!」ってこっちも怒った訳さ。するとおばあちゃん、「もぉーーー!閉じ込めちゃうぞーーー!」って、サークルの扉を閉めようとしてさ。ガシャン!って扉を閉めて、「とめこじた!!」・・・・・。あんた、言いまつがい多いよ。この前だって、「行ってくるね」と「行ってくるよ」が一緒になって、「行ってくるにょ」りゅうの笑いが止まらなくなってるじゃねぇか
Jan 25, 2007

今日、看護師さんがやっとこさ我が家に来てくれました。保健師さんと訪問看護についての話をしてから丸3ヵ月なんか時間が経ちすぎて、気が抜けてたのよねー、アタイ。別に来ないでいいよ・・・なんて思っていたのだが。しかしどーだい。とてもしっかりしたいい人で、入ってきた瞬間からいいカンジ名刺を見ると、「所長」の肩書きが。納得。今日はほとんど契約の説明と今後の計画等の話し合い。今後は拘縮予防のストレッチやリハビリメインで、ということになった。母とのやり取りもバッチリで、母が多少スットンキョーなこと言っても、うまく切り替えしてくれてる。これなのよ!私が求めていたものは!(笑)新米保健師さんは若すぎて母と噛み合わないし、年配ベテランすぎると、「ですからー!」みたいにイライラされたこともあったしさ。今日の看護師さんは、2号もうまく切り替えしてた(笑)ヨカッタヨカッタでも今日はなんだか苦しくて、話してて肺がバテたー。風呂日にしたかったけど、今日はナシだな・・・
Jan 24, 2007

火曜日はバタバタ私でなく、母が。午前中はパートに出掛ける母。帰宅後、私の往診の先生がやってくる。往診の先生が帰ったあと、私のランチタイム母は神経ブロック治療に行くため、昼飯抜き。長時間ベッドの上で横になって丸まってるから、お腹が張るんだって。プッ って出たらやだから、だと。治療の日は風呂に入れないから、シャワーを浴びるそして私の飲み物等を用意して、神経ブロック治療に出掛けて行く。夕方チョイ前に出て、夜8時くらいに帰ってくる。麻酔注射を打つので、帰宅後は休む。すぐ近くのクリニックだから徒歩3分なんだけど、治療後の帰り道が心配なのよねー麻酔で足腰しっかり出来ないからヨチヨチだし、転んだりしたら大変。私が車椅子で迎えに行くか?(笑)余計あぶねぇ。つか、できねぇ。今日は往診の先生帰宅後、病院への電話とかがあって余計バタバタ。2号の水を補給して・・・私の水分を忘れて行ってしまったああぁーーー水分ないとムセた時ヒジョーにツライ。そこに冷蔵庫はあるのだけど、出せない。なくてもダイジョブな時もあるけど・・・ないとわかると何故だか喉が渇くぅーそんなもんよね、人間て。既にカラカラなんだけどぉー
Jan 23, 2007
他愛もない話の中で、「願いがひとつ叶うならー」みたいな話になった。ふと思ったのは、「お母さんを20年、せめて10年若返らせてー」なんか、そう思った。あとは、「右腕だけでも機能を戻してー」なんでだろ。病気が治る、とか、そーゆーのが浮かんでこない。もちろん、もしも治る日がくるのであれば、あれもしたいこれもしたい・・・って思うけど治ってくれーとかの願いを通り越して元に戻った?(笑)進行が止まってくれーとは、何度も思う。いつもいつも。ギリギリ歩くのが限界近くだった頃、今止まってくれればなんとか歩いて生活出来る、と思った外では車椅子を使うようになった頃、今止まってくれればなんとか家の中では歩ける、と思った。今は伝い歩きもできなくなった。でも今止まってくれれば、つかまり立ちがなんとか出来るいつもいつも、過去よりも悪くなってる自分がいるけど、いつもいつも、そこで止まってくれたら、と思うと、いうことは、願いは「進行を止めて」?いいや。やっぱ、「お母さんをせめて10年若返らせてー」(笑)
Jan 22, 2007

鹿児島に嫁いだマイフレンドが、黒豚を送ってくれたー!しゃぶしゃぶ用黒豚をいっぱい。さっそく黒豚パーリーやわらかいから、スンゴイ食べやすいよーんしゃぶしゃぶひさびさ・・・。甥っこもガッツガツ食ってた。私はゴマだれ派。そしてたまにポン酢。ゴマゴマゴマゴマゴマポン酢、ゴマゴマゴマゴマゴマポン酢の割合(笑)昔近所にあったしゃぶしゃぶ屋のエスニックだれも旨かったなーマキくんさんきうー。
Jan 21, 2007
一応携帯電話はまだ持ってるんだけど、ほぼ使ってないほとんど電源を切ってるから、たまに写真を撮るのに電源入れる。つーか、この機種買ってもうすぐ2年半電源切ってるっつーか、勝手に切れてるっつーか(笑)ずっと充電してても、充電器から外してちょっと経つともう電池ないもはや「携帯電話」じゃなくなっているのね。「卓上限定電話」(´Д`|||)何度か、もう解約しよーかとも思ったんだけど、母が未だに携帯持たないアナログ人だから、部屋に入ってくるなり「猫の手ない?」って言ってくる人だから、そんなに忙しいのか、でも手伝えるくらいならとっくに手伝ってるよって、何のことかと思えば「孫の手」の間違いだった母だから、とにかく、母と出掛ける場合はやっぱりあると便利さけど、このままじゃ使いモノにならないから、電池だけ買おうと思って。今更機種変する気はサーラサラないのです。でも、最近の携帯はスゴイね。まず、カメラの画質がすこぶるよろしいではありませんか。私のだって、買った当時はブイブイ言わせてたのよそれがどうだい。甥や姪に鼻でプッと笑われるまでに落ちぶれたモンさ。いいのだ。私はこの画質がスキなのーーーー!! フン
Jan 20, 2007
食事をする時、舌やくちびるを噛むことが多いのそんで最近立て続けに麺類だったのねー麺類は、ズルズルとすするという動作ができないから、顔を皿の上に突っ伏せて、麺を口でハムハムと・・・たぐりよせます。これがヒジョーに疲れる首も口もヘロヘロー麺をたぐりよせる時、どーもくちびるもたぐりよせてるらしく(笑)、くちびるをガジガジと噛んじゃってたのねーくちびるの内側が痛い。腫れてる今日の夕飯はおじや。やっぱり噛んじゃう痛ぇっあーーもう食事が疲れるっでも食べること大好きな私なのじゃー ウキー
Jan 19, 2007
さきほどmaemuki★uribouから情報いただきましたー本日16:53からのニュース番組、Jチャンネルの中で、ALS特集をやるそうです。ニュースの中の何時くらいかはわかりませんがー観てみっぺ。
Jan 19, 2007

皆様、「言いまつがい」って本ご存知?日常の言い間違いがひたすら書いてある本です 「モライヤー、どってく?」(ドライヤー、もってく?)「マソリンがんたん!」(ガソリン満タン!)「しっともちんぽしてないじゃない!」(ちっとも進歩してないじゃない!)などなど(笑)その、金と銀バージョンが!ヤバイっす。先日、私がこの本の大ファンだと知る姉が「金の言いまつがい」を買って来てくれた。このサイズの本は読むのが困難で(ページをめくれない)、そこにあるまましばらく読んでなかったんだけど・・・気になって気になって、さっき頑張ってちょっと見た。ふひいいぃぃーーーーだめっ笑いが止まらねえっ1ページのチラ見で笑いが止まらぬ自分がこえぇっ「ベンチャでゲンツに突っ込んじゃってー」原チャでベンツっ(笑)お暇な方や、乾いた自分を潤したい方、お勧めですちなみに、立ち読みや、ファミレス等でひとりで読むのはお勧めしません。
Jan 18, 2007

今日、オルフェちゃんのコーディネートで、千葉県市川市に新しく開院された吉野神経内科医院に行って来ましたオルちゃんと途中で落ち合い、一路市川へ。途中おねえちゃんがカルニチンを「サルニチン」と言い、笑い止まらず。新しい建物はとってもキレイで、フランス料理屋かペンションかと思えたわすべてバリアフリーになっているので、車椅子でもスイスイステキな笑顔で迎えて下さった吉野先生。オルちゃんのアドバイスに基づき、今までの経緯をワープロ打ちしていったので、まずはそれを読んでもらいました。その後腱反射など診てもらい、ラジカットやカルニチンについてのお話。私の本命のカルニチンについて、先日オルちゃんちで飲ませてもらった時、数時間痰が消えて呼吸がとーってもラクになったことを話したら、「じゃあ是非試してみましょうね」とキラキラスマイリー考えてみれば、大学病院では選択肢すらなかったなー。何の情報もなかったしBiPAPを試したいと言えば「合えばいいけどね~」(それで終わりかよ)肺活量を知りたいと言えば「酸素の数値が全てだから~」(希望聞いてよー)今日肺活量検査したけど、ゆっくり吐くほうは予測値の80%、一気に吐くほうは50%、だからBiPAPやってもいいかもね・・・とのこと。そーなんです。私としては「もっと悪くなってから」みたいな言われ方を大学病院でされたから、それがとってもイヤだったの。めんどくさそーな。他のことは、まだ出来るうちにヤレーヤレーと言われるとやだけど、これに関しては自分から、あまり悪くならないうちに少しずつ試したいと思ったのに。何が何でもやりたいという訳じゃなく、実際使っている人の話を聞いたりして、時々感じる息苦しさや胸の重さが軽減すればいいなーと思ったのさ。早目に使えば、呼吸筋の低下を少しでも遅らせることができるかもーってさもしまだ自分には必要がないとしてもさ、もすこし親身に話をしてくれてもいいんじゃねーの?とモンモンとしてたのアタチ。でも今日吉野先生が肯定してくれて、ホレ見ろーーー!って(笑)大学病院の主治医に「ホレホレーー」って言ってやりたかったわい(笑)っつっても、酸素濃度96から98を行き来してる私には、まだまだぜーんぜん、と言うのだろーかあくまで予想(笑)そして診察後、オルちゃんの次にウォーターベッドマッサージを受けた。これがまた・・・グガーーーーー 気持ちええのよオルちゃんのママと、ついでに私のおねえちゃんまで(笑)交替で気持ちええ。カルニチンを1か月分受け取り、帰路につきました。帰宅後、さっそく飲んで今スッキリしてます。
Jan 17, 2007

寝れば寝るほど体がガチガチになるーあちこち痛くて何度も目が覚めるし、覚めるたびに足突っ張るし。突っ張りリバースに失敗すれば足攣るしー。安眠したい。目覚めた時にスッキリしていたいー。とはいえ、ALS患者にはなかなか難しいな。痛いものは痛いしーーチクショー日中はほぼパソ椅子か部屋用車椅子で過ごすので、体が少しでもラクなよーにと、アレンジしてますヘッドレストにもたれるだけじゃダメなんです。ポイントは、首をいかに支えるかもたれていればとりあえずは何も無いよりいいけど、結局アゴが少し上がった状態になって、後頭部だけで支えることになるから、ヒジョーーーに首が疲れてきます。なので、部屋用車椅子に首クッションを付けました。 部屋用車椅子。 ピッタリフィットが気持ちいい♪低反発ごろ寝まくら安かった小さい枕を買って、ゴムを付けただけ。外用の車椅子のヘッドレストにも、同じものを付けましたあくまでも、首の後ろに当てまーす。 パソ椅子。背もたれクッションは、ホントは外用車椅子のなんだけど、外に行く以外は使わないので部屋で使っちょります。立体的にサポートしてくれるので、体幹が安定するよ。首のところには、車椅子で使っている物より厚さが薄い携帯用枕。これでだいぶ、首のガチガチ対策ができました
Jan 16, 2007

2号は動物健保・アニコムに加入してます転ばぬ先の杖・・・なのだけど、昨年は思いっきり転んだわよ、2号。つーか、杖が役に立ったわー。年払いがお得になるからまとめて1年分払うの。2号の場合だと、年間23,562円膝蓋骨脱臼で、20万くらいカバー出来たのおおぉーーー加入していなかったら私・・・今頃路頭に迷っていたわぁーーーヒュルリーー私なんて治療費かからないのよ。お犬様の治療費は、ホント、バカにならないわよ。私の福祉手当ては2号のためにあるのよぉーーーお前に不自由はさせないぜ、2号。ふっそんな訳でまた1年更新をするのでございますが、今度は「あんま使わなかったねー。もったいなーい(笑)」と、言いたいです。健康で、元気にね
Jan 15, 2007

おねえちゃんと甥・姪が来て、誕生日会してくれたよー父は新年会でいなかったんだけど、帰りにハーゲンダッツのアイス買って来てくれた。父はそーゆーとこで買い物が出来るような人じゃないのよ(笑)だから嬉しかったよ。前もミスタードーナツで何買っていいのかわからなかったらしく、イチゴのドーナツばっか10個も買って来た(笑) 母はケーキを買って来てくれた。せっかくなのでお酒を少々飲みましたケーキのローソクは、甥と姪が代わりに吹き消してくれたわよ。ALSになって5回目の誕生日でした。1回目の誕生日は、何も知らないまま迎えました。2回目は病気を知ってホヤホヤで、複雑な心境でした。3回目以降は仕事も辞めて、家でのんびり過ごしています。6回目の誕生日も、美味しいケーキ食べたいのだ
Jan 14, 2007

ふぉっふぉっふぉっふぉっふぉっふぉっふぉっ今日はアタクシ誕生日ですの。オホホのホー介護保険はまだまだ先よっ昨日もまた洋服整理をして、新たにゴミ袋2つポイ。二十歳そこらで着てた古めかしい服がいっぱい出たわ。昔のセーターって、幅広で丈が短いの(笑)できることならファッションショーしたかったわー
Jan 14, 2007
洋服いっぱい捨てました。実家に引っ越してから3ヶ月、私の服はほとんど2階。それが結構な量なんですやっと降ろしてもらい、まだ全部じゃないもののだいぶ整理した。着るもの、捨てるもの、姪にあげるもの・・・と、それ以外に「着ないだろうけどなんとなく取っておきたいもの」に分かれる。体が動かないと、服は「着やすさ、着せやすさ」も大きなポイントいくら大好きだった服でも、ピッタリ系は諦める昔はフリマが好きで、マメにやったりしてた。病気がわかったあとも、何回か整理のために出店したのよねー。あと、ダンスの生徒(中高生)が喜んで持って行ってくれてたわー。結構若ぶった服も大好きだったから(笑)、ラブボとかANAPとかLGMARKETとか、喜んで持って行ってくれるのよ。でも今は姪が喜んで持って行ってくれるしかし大好きだった細身のパンツ。姪にはまだちと早い。いつかまた履く日が来るかも・・・と、捨てられまへん。あとは、もう着ないよーな古いデザインのもいっぱいあったわ。結局昨日の成果は、ゴミ袋3袋分捨て、衣裳ケース1箱分姪へ、残りは自分のタンスへ。だいぶスッキリ
Jan 13, 2007

いでででーーー左耳を打ちました。しかも母の膝に(笑)2号が暴れて、座椅子に座っていた私は体勢を変えようと立ち膝になろうとしたら、左にユラーッと倒れました。ちょーどそこに立っていた母が膝を曲げた時だったから、運悪くヒットドゴン、っていうか、ゴヅン、っていうか、左耳で鈍い音がしたわ。耳って痛いのね。そのまま床に倒れこみ、母に起こされるまでヒィヒィ強制笑い止まらないし強制笑いとは、ALSにおける厄介な症状のひとつで、おかしくもないのに笑いが止まらなくなったりする、脳幹障害の一種です。強制泣きもあります。マジカンベン、な理解してもらいにくい症状です。いやぁ、しばらく耳がズガンスガン痛かったしぃー母に、「私が倒れるのをわかって、ワザと膝を曲げたね?」と言うと、「バレた?」とニヤリ(。-∀-)結局暴れた2号は「やべぇ」って顔してたそしてサークルに閉じ込めの罰を受ける2号でありました。おしまい。
Jan 12, 2007

2号、爪切りと足裏カットのため、動物病院に行きましたすると再診察料金が、税込み525円から840円に値上がりしていたそーな最近は足を引きずることもなく元気いっぱいな2号だけど、去年の膝蓋骨脱臼の手術時の糸はまだ体内にあるらしく(知らんかったわ)、少しキシミがあるみたいなんだけど、それは問題ないとのこと2号は以前から「ホントは猫じゃねーの?」と思う部分が多々あり、看護師さんにも「チーッてチャック開けたら猫ちゃんが出てきたりしてー」と言われたんだとさ(笑)やっぱりそーなのかい?祖母は猫とか(笑)家の中ではストーブの前か、私の足元でゴロワンしてまふ。 とにかく暖を求め続けるのよね。小型犬はやっぱりヌクヌクがスキなのねん。 甥のケツで熟睡。2号と1日交代してみたーい
Jan 11, 2007
今日は、高田馬場にある東京都障害者福祉センターに行って来ました。昨日のモーレツな吐き気もほぼ治まり、ノロではなくホッとしちょりますつーか、あれは何だったんだ。そんで、福祉センターでは医師との面談があったんだけど、久々にいろんなところをコンコン叩かれ、足はピコピコ異常に反応。蹴るぞ。のどぼとけのあたりを軽く押さえられ、「ツバ飲み込んで」って・・・の、飲み込めないっゴックンできない。二回ほどやったけど、ダメだわ。一番苦手な「がぎぐげご」「らりるれろ」「ぱぴぷぺぽ」を繰り返し言わされ、最後は舌れろれろーんそして車椅子の話題になり・・・実はオーダーメイドで車椅子を作った時、肘掛を着脱式に、ってことで判定士との相談で決まったのね。(東京都の)オーダーメイド車椅子の場合、都の判定士と相談しながら処方箋(オーダーシート)を書いてもらう↓都の許可がおりる↓業者に依頼↓完成後、再度判定士の最終チェックザッとこんな感じなんだけど、業者なんかわからないから区で紹介してもらったの。製作に入るための業者との打ち合わせの時に、「肘の着脱はほんとにいる?」みたいなこと聞かれたの。なんでかっつーと、私の場合リクライニングだの足跳ね上げだのモロモロ付いてるから、オプション(規定外)がいっぱいつくと、自己負担が結構いくよ・・・と。判定士さんとは、肘掛が取れたほうが移乗がスムーズ、ってことで決めたのよね。確かこれなら、自己負担なしで出来る、とも言われたし。でもその頃、前からでもジュウブン乗り降りラクだったし、そんなに自己負担が大きくなるなら要らないです、って言ったの。申請してから車椅子できるまで半年よ今必要になったから申請してるのに、半年って。業者ともなんやかんやあって、話が違ったり・・・。で、やっと業者同席で判定士のチェックの日。判定士が、「肘掛が着脱式じゃない」と指摘すると業者が、私に説明したのと同じように説明。そしたらさー、判定士さんが、「この人にはそれが必要だから処方箋に書いてるんです。 そのようにやってもらわなくちゃ困ります。」と、キッパリ。業者は、でも自己負担がー、とか言ってるんだけど、判定士は「自己負担なしでここまでやって欲しいんです。」業者、シドロモドロ。私と母そっちのけで、言い合いが始まるし作り直し・・・とかの方向に話が行きそーになり、また何ヶ月かかるんだよぅー、とビビった私は「もういいです」で終わらせたの。で、話は長くなったけど、今日も肘掛が外れればラクなのに、あれ?オーダーではその機能付きで、ってことだよね?って言われて。一通り説明して、それどこの業者ー?なんて言われてさーもう1年以上前の話だからさ、どーにもならないことなんだけど、知らないってそーゆーことなのよ。車椅子が出来るまでとか、どんな規定があるとか、1年後の自分のこととか、業者と都の間の金銭やりとりとか、初めてでわかる訳ないさ。もちろん今だったら、納得しないで作り直してもらうけど。あー、マジ、若かったよアタシ(笑)これからオーダーメイドで車椅子を作る方、妥協しちゃダメよ。ALSの方、肘は着脱または跳ね上げ式がお勧めです
Jan 10, 2007

昨日の夜から、なーんとなく胃の調子が・・・と思ったら早朝ものすごい胃痛で目が覚めたその後キョーレツな吐き気が吐かずにすんだけど、胃液が上がってきてヨダレだらだらーくるちーたまたま今日は往診の日。たぶんそんなに心配ないけど、吐くようなら点滴に来てくれるってーなので今日はおとなしくしてまーす。おやすみぃ
Jan 9, 2007

日曜日から月曜日にかけて、群馬から姉と姪とふうちゃん(パピヨン)がお泊まり母・姉二人・甥・姪二人・ワタシ・ワンコ二匹で新年会2号は今回、ずーーーーーーーっとふうちゃんを追い掛け回してたふうちゃんがかわいそうだったよー。先日お友達がプレゼントしてくれた獅子舞かぶりもの。やっぱ獅子舞に食われてる(笑)これも、どー見ても食われてる(笑)今回お酒は缶チューハイ1杯。ほんとお酒弱くなったー。昔は浴びるほど飲んでたのになー楽しい二日間はあっという間に過ぎるのよねーん。 ストーカー2号に疲れてるふうちゃん。
Jan 8, 2007

今日は群馬から一番上の姉と姪とふうちゃんが来ますうちで家族の新年会っすでもお父さんは友達に誘われた欽ちゃん球団と松坂の試合をドームまで観に行ったそのまま夜は飲んでくるとか。今回もお約束のトップスのケーキを注文でも前回チョコレートケーキのクルミでムセて苦しかったから、チーズケーキも頼んだよ。チーズケーキも美味しいんだよねーん。お年玉三人分用意しなきゃー
Jan 7, 2007

くぁーーーーーーぺっと出来ればどんなにいいか昨夜は、夜中苦しくなってベッドからズリズリ降りてしばし悶えてました。これがイヤなのよねー。夜中って。心細いじゃん。2号をベッドに乗せるとね、まず私の顔をペロペロ舐めるその時、仰向けになってる私の首に、ちょーど前足が乗っかることがあるのねー。ピンポイントで気管を押さえられると、マジ息できね。くるちーーーーって、どかそうと思うんだけど、なかなかどかない2号その時思うの。このまま死ぬか。顔舐められたまま死ぬのか。それでもいいか。・・・いいやっ イヤだっ先日オルちゃんちで飲ませてもらったカルニチン、是非とも継続して飲みたいから、オルちゃんの紹介で、ALS治験に力を入れている吉野先生のところへ行く事になった昨年末、主治医のいる大学病院に行った時、あぁもうダメだって思ったんだよね。こっちからの提案には不愉快そーな顔。診察室に入っていった時の第一声なんて、「何?」だし(笑)一応今後も関わりはあるけど、「診察」という名目ではもう行かないよ。なーーーんの意味もないんだもん。とにかくこの苦しさを軽減したいわ
Jan 6, 2007

昨日の日記で、入浴用椅子の低さについて書きました。椅子が低すぎて、立ち上がりがツライ、と。なんならビーチチェアなんてどーよ?と。そしたらマークさんから、「その椅子は高さが変わるんじゃ?」とのご指摘。なんですと!?すぐさま母に椅子を持ってきてもらったら・・・ポ ッ チ が あ り ま し た高さ調整用のポッチが母もまるで気づかなかったとか。つーか取り扱い説明書読めってか。お互い。さっそく一番高くしてもらった。 今まではこの高さ。 高いさ。違いがおわかり?普段座ってるパソチェアの高さと同じになりました今まで気づかなかった私って。ビーチチェア買わなくてよかったよ(笑)
Jan 5, 2007

今日は今年初入浴サッパリしました。入浴用車椅子は持っているんだけど、それはもっぱら部屋用。風呂では背もたれ付きの椅子に座ります。 ひじ掛け付きシャワーベンチ K-TH くるり130 【安寿】大晦日に入浴した時、この椅子から立ち上がれなくなっちゃって自分の足にある程度チカラが入らないと、母ひとりじゃ風呂で立ち上がらせるのは無理。その日の体調や、ビミョーな足の位置、重心によって途端に立てなくなる。あと、最大の難点は椅子が低いこと。そろそろこの椅子はキツイかも・・・その日は椅子のままズリズリと移動してもらって(笑)、足場と手摺りを確保して、持ち上げてもらってなんとかクリア入浴用車椅子はまだ風呂で使いたくないんだよなー。とはいえ、新しいちゃんとしたのは買いたくない。高いんだもーんそんで思ったのが、ビーチチェアなんてどお? ビーチチェアM-3910このほうが高さもあるし、立ち上がりやすいかも。しかも680円だわよっ(笑)安定感はなさそーだな。でもこりゃいいかもな。
Jan 4, 2007

2号も無事に年を越した一年前、生まれてから初めて迎えた冬は体調崩し気味。二回目の冬は、元気いっぱいに迎えております最近は石油ストーブの前から離れない。年末は甥と姪が泊まりにきていたから、2号にとっては至福の時だった甥がうつ伏せに寝っ転がれば、甥のケツにスッポリはまり、姪が座れば膝の上に乗り・・・。布団を敷けばイソイソと潜り込む。しかも甥はオヤツをいっぱいあげる。「もうあげるな」と言っても、あげる(笑)2号はそれをわかってるから、甥が大好き(笑)ふっ日曜日、姉と一緒にふうちゃんも来るのよねーん。 アキレスうまーこの前来た時アキレスをえらく気に入ってたから、ふうちゃん用に買ってあるんだー BESTPARTNER 鹿アキレス ハーフ 10本早く会いたいなー。2号も喜ぶかしら。
Jan 3, 2007

おめでとう!今年も楽しい一年でありますよーに。元日はこれといって何をする訳でもなく過ごしたよ。大晦日は頑張って起きてたから眠い眠い大晦日のカウントダウンは、姪とチーズフォンデュ会で迎えた。二人きり(笑)美味しかったー姪は「0時の瞬間に友達にメールする!」と意気込んでたけど、混み合っててなかなか送れなくて怒ってた(笑)元日、散歩に行こうとリードをつけられた2号ストーブの前で完全拒否をしとります(笑)やっぱり今年も散歩嫌いな2号。嫌がる2号 ←動画
Jan 2, 2007

元日の日記を二日に書いてもーた普通の日と同じように過ぎていく。そのほうがいいけど。今度の日曜日に群馬からおねえちゃんファミリーが来るから、その時正月気分になるのかしら母のパートが4日から始まるんだけど、「休みなんてあっという間だ」と愚痴るので、「数日休めてラッキーと思えばいいんだ」と言ったら、「人ごとだと思って!」と言われました。母にしてみれば、毎日ホリデーな私に言われたくないんだろうね。けど私にとっては、働けることや動けることがどんなに羨ましいか。とは言え、介護する側とされる側の立場。そんなことは母には言いません。私の世話をするようになって二ヶ月チョイ。母は最近「疲れた」「くたびれた」と口にするようになった。本人は特に意識してないと思うけどそれは疲れると思うよなんだかんだジッとしていられない性分の母だから、正月も結局動きっぱなしだし。これからもっと手がかかるよーになるであろう私今年のテーマも、「出来る範囲での自立」です(笑)
Jan 1, 2007
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