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昨日軽い脱水でダウン(´Å`;)最近やたら汗が多いしヨダレは流れ続けるくせに口がカラッカラで、胃ろうから入れてもなんか気持ち悪い・・・と思ってたところ昨日の昼、ヘルパーさんが「できました~」と持ってきたトマトソースパスタのニホイを嗅いだ途端(; ̄m ̄)ツワリ?そのままベッドにバッタリ。自分ですぐに脱水だとわかったので、点滴手配。2本目が落ち終わる頃には、潤いを実感できてきたんだけど、食べ物のことを考えると気持ち悪い!!!ワタシとしたことが・・・結局昨日はずっとベッド。これが私にはツライ。点滴中に母がやってきて、口に入ってる持続吸引のチューブを見て、まぢまぢと「これで入ってるのねぇ」ってオイ!!!点滴を口から飲んでるワケじゃありませんからーーー・゚・(つД`)・゚・。左手に刺さってるのは見えませんかーー??・゚・(つД`)・゚・。さっき昼ごはんも食べられて、一安心。頭ズガンズガン痛いけど。
Aug 31, 2010
私は「ヘルパーを育てる」というのは好きではなく、育てようという気持ちもサラサラない。私は私を守ることで精一杯なので、それを覚えてもらう、身につけてもらうことに専念するだけです。そこには「人として」の常識を兼ね備えていることが前提にあり、人間そのものに個々の性格やクセがあるのは当然で、それは受け入れますがあまりにも「それってどーなの!?」な人は、ろ ん が い で す ね 。とは言え私たちのツライところは、代わりがすぐにいるわけではない、というところです。自分の思いを察し、的確に動ける介助者は、数日そこらでは無理なのです。数週間でも無理です。数ヶ月でも無理な時は無理、数年でもダメな時はダメ。でもそこまで求めるなと言われればそこまでですからね。私は求めますよ。
Aug 29, 2010
いろいろ精神的ダメージが大きく、疲れ果てています。そして、結局は自分、自分の芯がくねくねとしていては結果は悪く出る。それを学びました。いや、とっくに学んでるはずなのに、自分で自分に言い訳してるんだ。家族との距離、介助者との距離、2号を守れない自分。全てがもどかしく、苛立ち、悲しい。でも負けない。勝たないけど、負けない(笑)
Aug 24, 2010
ヤバイ。結構前からだけど。夜中に薬が切れた瞬間からイライラし始める。そして胃ろうが痛い。先日、接続チューブをつないだまま何のためらいもなく思いっきり引っ張られ、(ヘルパーさんは、つながってるという意識がないもんだから、相当でした)それからずっと、胃の内部が痛い。胃ろう持ちの人間にとって、チューブごと引っ張られるということが、どんなに恐ろしいことかきっとわからないでしょう。「ピアスを引っ張られるカンジ?」そんなもん比じゃないです。イライラしたまま就寝タイムを迎え、何も知らずにそのとばっちりを受けるアラ還ヘルパーさん。体勢が決まらずあーでもないこーでもないギャースカブースカ。やっと決まって私が朽ち果てているところに、「頭は大丈夫!?」「頭の位置」という意味くらいすぐわかるのに、すかさず自分で、「あらやだ。ふふ。頭は大丈夫なんて。ふふ。変な意味じゃなくて。んふ。」と、んふら、んふらと笑ってるもんだから私も笑いが止まらなくなった。そのへん、さすがアラ還だ。
Aug 22, 2010
結局眠剤と安定剤を併用することになった。「横向きで寝るなら」の条件がついて(笑)寝始めは必ず横向きで、薬が切れて目が覚めてくるまでは寝返りをうつことはないので、とりあえずそれはクリアなのだろーか。今、いろいろなことが重なり、精神状態がいいとは言えない。こういうことは全てに悪影響を及ぼす。介助者のちょっとした言動が私を苛立たせ、私のちょっとした言動が介助者を困惑させ、そのただならぬ雰囲気を敏感に感じ取る2号が介助者に猛攻撃。全て連鎖反応。それにしても2号はすごい。私の苛立ちまで代わりに表現してくれるんよ。ごめんよ。
Aug 21, 2010
フットマッサージャー、やっと届きました。最初は足裏から・・・・・ふんふん、物足りない。何か重石をのせたいカンジ。次にふくらはぎ。・・・・・うげげげ!!!!!いてぇーーー!!!!(´Д`;≡;´Д`)いやあ、基本「揉みは強くあるべし!!」の私でも痛い!!とりあえずタオルを挟んで、ローラーの当たりをソフトめに・・・しかしながら、これはイイ(゚∀゚)ただ、ふくらはぎの太さにより、たぶんかなりキツイです。お盆休みで1週間ぶりだったリハビリの前に10分ほどやりましたが、いつもパンパンなふくらはぎが、柔らかくなってた!「(;゚∀゚)=3あれだけ揉めばねぇ。
Aug 18, 2010
テレビを観ていた。ヘルパーさんは掃除機をかけていた。急に顔がチクチクチクーーー!とした。ヘルパーさんを呼んだが掃除機の音にかき消され全然聞こえてないみたい。3度目に呼んだ時、私の足元で寝ていた2号が突然ダッシュでヘルパーさんに駆け寄り、「ワワワワワワン!!!」 と吠えた。その勢いはヘルパーさんがビックリして尻もちをつくほどで(笑)、驚いたヘルパーさんが掃除機をオフにし、「え!?なにー!?」と言うと、2号はスッと私の足元に戻ってきた。すごい。呼びに行ってくれた。賢いのぉ。
Aug 16, 2010
うちの近所のイチョウ並木。夏はセミロードと化す。ものすごい数なのだ。そこを通っていた時、後ろでへるぱさんが「あーーうるさい!」私には全然うるさくないよ。夏だもん。夏の象徴だもん。今の時期しか聞けないのよ。これを聞き逃したら、次は1年も先だよ。今年もありがとう。
Aug 15, 2010
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毎晩、寝る前に足浴してるんだけどーー寝てる時の脚のだるさがハンパじゃなく、温めるのもいいけど揉みほぐしたい!! というか揉み倒したい!!!で、結局買ってしまった(-ω-`*) TESCOM フットマッサージャー TF160-Sこういう系は、ヘタすると飾り物になりかねないので、一応、1日の中でいつやるのかとか、シミュレーションしてから買いましたよ。少しでもラクになるとよいなあ。
Aug 14, 2010
先日、障害の更新で担当者が来た。私の1番イラッとくる言葉。「お変わりありませんかぁ?」1年前の更新から、お変わりないですか?と聞く。「何が」と答えた。
Aug 13, 2010
たまにふと、「あれ。私はなんでALSなんだ。」と思う。ノートに紙を貼ってもらっていた。曲がるなよ、曲がるなよ、曲げるなよ、と、ジーーーッと見つめていた。「緊張するーー」と言われた。自称「雑」なカノジョ。雑自慢が始まったので、「雑はキライ。本当なら自分でやりたい」と言った。そう、それが全てです。あら。なんで出来ないのかしら。顔についた2号の毛くらい、自分で取りたいわぁ。ちゃんと取ってもらわないと、ムズムズムズムズ気が狂いそーなんだもん!
Aug 9, 2010
あけおめヘルパーさん。私は寝る前に必ず、首周りをコロコロ(粘着テープ)してもらいます。抜けた毛が厄介だから。昨日は何故か、「コロコロします」が「クルクルします」に変化していた(笑)わくわく。
Aug 8, 2010
入室するといつも、「今日もよろしくお願いします」と言うヘルパーさん。この前、入室するなり「今年もよろしくお願いします あっ」今日は何て言ってくれるのかな。わくわく。
Aug 7, 2010
オレ、生まれは群馬なワケ!!
Aug 5, 2010
イライラして眠れない → 抑肝散を処方された。それが4月の半ば。最初はいいカンジに効いてそげーーーだったけど、少しして自分が「食欲不振」に陥っていることに気付く(; ̄m ̄)抑肝散をやめてみたら、治る。その後、抑肝散半量にしたら副作用もほとんどない代わりに、効果もなかった。で、デパケン(てんかんに使われる薬)を安定剤代わりに服用開始。効果を高めたいので、引き続き抑肝散半量も併用。しばらくはよかったよーな。でも結局、自分が薬に慣れたせい???効果がなくなってきた(-ω-;)そしてまたもや「食欲不振」が襲ってきた。抑肝散をまた中断。食欲不振治る。しばらくデパケンのみ。調子にのってまた抑肝散 → (; ̄m ̄)デパケン効果も結局「眠れる」に至らず、眠剤(マイスリー)半量開始。全然眠れん!!!マイスリー1錠分と、懲りずに抑肝散。とりあえず寝付けるよーになった!!!でもまた気持ち悪い。もう抑肝散やめる!!!!!!
Aug 3, 2010
あまりの不眠に結局マイスリーを飲み始め、その副作用か、1日中、瞼が重くて重くて、あくびばかり。マイスリーは寝つきはいいが持続性がなく、よくて3時間。それでもスタートが眠れれば、今までより全然いい。そしてこれも副作用か、腸の動きがすこぶる悪く、まるで食欲もない。単なる夏バテか。
Aug 2, 2010
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