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明日で8月も終わり、殆どの学校や幼稚園は夏休みも終わりですね。 夏休みの宿題は全部終わったのかな? ママの小中学校の頃は、ドリルや家庭科の課題で苦労していたな。高校の時はさっさと終わらせて、部活を楽しんでいました。 学校が夏休みになると療育センターでは、兄弟児たちが一緒に来たりします。 ゆうたんのばなな組でも、お兄ちゃん達が来ていました。 一緒に遊んでくれる、自分たちより少し年上のお兄ちゃんを、まるでアイドルのように、ゆうたん達は楽しそうなキラキラした眼差しで見つめています。 自由に動いている姿が面白かったり、うらやましいのかな? ばなな組や昨年までのいちご組の兄弟児たちは本当に素直で優しい子ばかりです。 通園に一緒に来たり、運動会や食事会で接する度にそう思います。 やはり、身近にハンデのある子を見ているせいか、ゆうたんや他のお友達にも、健常と障害の壁なんて関係なく接してくれます。 ばなな組と旧いちご組のママ達は本当に仲が良いので、いつのまにか兄弟児たちも交流ができて良い感じです。 なんだか皆、実際の年よりしっかりしていて頼もしく思えます。 お兄ちゃんやお姉ちゃんばかりでなく、妹や弟たちも皆元気で良い味だしてます(笑) ママの腕の中でミルクを飲んでいたと思ったら、いつのまにかパクパクご飯を食べてヨチヨチ歩いて、当たり前なんだけど、『リハビリしなくても出来ちゃうんだよね』とママ達で話したりしています。 妹や弟たちがあっという間に成長して、ゆうたん達を追い越してゆくのは、驚きとせつなさを感じるものです。 ゆうたんのお友達は、少子化が叫ばれるなか3人兄弟も多くて、ママ達は偉いなぁて感心するばかりです。 私なんて、ゆうたん1人で精一杯だもん。 でも、お友達の兄弟児を見ていると、兄弟って良いなぁとは思います。 とても頼もしい兄弟児のみんな!これからも強くて優しい人に成長していってね。
2005年08月30日
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今日は午後から療育センターで、ゆうたんの訓練検討会がありました。 初めての事なので、既に終わっているママから話を聞いてはいても、少しだけドキドキ。 ふだんのPTの時とは違い、他の理学療法士の先生や、ばなな組の保育士の先生や看護師さん、発達を診てもらっている医師など総勢8名の、いつもゆうたんの療育に携わってくださっている人達に見守られる中で訓練は始まりました。 座位で絵本をめくってみたり、あぐらになって玩具で遊んだり、いつもは泣いてしまう姿勢も何故か笑顔で得意気にしていました。 それでも、すばらくするとやっぱり大泣き。でも前半は予想外に頑張ったので、先生方から誉めていただきました。 訓練検討会は、普段どんな訓練をしているかを、ゆうたの保育や療育に携わっている先生方に見てもらい、今後の参考や改善点を指摘する場のようです。 精神的に幼くて、ゆうたんは泣いてばかりいるので、訓練をしていただいているN先生には本当に申し訳なくて、ママは頭が上がりません。 次回の訓練検討会は来年なのかな?その時は少しは進歩したゆうたんの姿を見せたいな。
2005年08月29日
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なんだか今日は風も少し涼しくて、秋が近づいているのかな?と思わせてくれるお天気でした。 そのせいか、ゆうたんは超ごきげんな1日でした。 ケラケラ声を出して笑ったり、キャ~と絶叫したり、体全体で楽しさを表現していました。 今でこそ喜怒哀楽をみせてくれるゆうたんですが、2才くらいまでは笑顔をみせる事も少なくて、声を出す事もあまりなかったと思います。 感情表現は泣くだけだったので、育児が本当に辛かったなぁ…。 おそらく、療育センターの外来グループに参加するようになって、手遊び歌やスキンシップ遊びを経験して、ゆうたんの感情表現は豊かになってきたと思います。 やっぱり子供って、いろんな遊びや社会経験によって発達していくのかなと思えます。 それでも、健常の子とくらべると、まだまだ表情も乏しいゆうたん。 たくさん新しい経験や楽しい経験をして、もっともっと、良い表情を見せて欲しいな。
2005年08月28日
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昨日から今日にかけての台風は風雨は強かったものの、停電などもなく無事に遠ざかってくれてほっとしました。 台風一過の夏空の本日は、パパが夏休みでした。 そこでママは、出来上がっているゆうたんの障害者手帳を受け取りに、行政センターまで行ってきました。 四月に更新の手続きをして、今までの2級から1級に変わりました。つまり最重度の判定。ちょっと残念だけど2級の時は、『なんで口からご飯も食べられないし、何も出来ないのに1級じゃないのかな?』と思っていたから、ある意味なっとくの判定結果です。 障害者手帳は障害をもつ人にとって、色々な助成を受けたり施設を利用する為の必需品です。 でも、まだ乳幼児の頃に手帳を申請すると、親によっては気持ちのなかで我が子の障害を受け入れる事が出来ないうちの事なのでショックを受ける人もいるみたいです。障害者手帳って、当たり前だけど障害者のレッテルを貼るみたいなものだからね。 話は変わって、今日は午後からパパと3人で、ゆうたんの小児神経の定期検診に行ってきました。 パパは4月に主治医が変わってから初めての診察でした。 実は今日、ゆうたんの胃ろうの手術を受ける方向で、話を進めてほしいと主治医に言いました。 実際には小児外科とも話をしないといけないので、具体的には9月に入ってからになりますが、まずは手術に向けての第一歩を踏み出しました。 本当は今も、この決断がゆうたんにとって最善なのかと心の中がモヤモヤしています。 ゆうたんの笑顔や笑い声を見たり聞いたりしながら、これからオペ前の検査などで嫌な思いや恐い思いをさせてしまうし、術後は痛みでつらい思いをさせるのかと考えると切なくなります。 でも、もう踏み出してしまった事なので前向きに、良い方向に向かえるように、親として出来るかぎりの事をしてあげようと思っています。
2005年08月26日
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今日ゆうたんは、心理とPT(理学療法)の訓練2本立て。 心理は途中で飽きてしまうけれど、泣かずに玩具で遊んで終了。 PTは、今日は何故か前半はご機嫌で座位の訓練。そして後半は、立位の訓練。装具を付けて立たせると、以外と背が高いゆうたん。 普段、寝てるか椅子に座っているのでわからないけれど、たまに立位の姿勢を見ると、背もそこそこ高くてお兄ちゃんぽい。 でも、ゆうたんはそんな事はどうでも良いとばかりに、ギャーギャー泣いて嫌がっていました。 ゆうたんが泣かないで訓練が出来る日々はいつになる事やら…トホホ(涙)
2005年08月23日
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ゆうたんの夏休みも終わり、今日から通園が再始動しました。 パパやママの実家に行ってきたり、旅行に行ってきたりと、ゆうたんのお友達は元気に過ごしていたみたいです。 久しぶりの再会でワイワイガヤガヤ賑やかなばなな組、ゆうたんはママの予想通り大泣きでした。 それでも給食は何故か泣かずに頑張って、『大根とハムのサラダ』と『桃』を完食!給食のプレートの2ヶ所が綺麗に空になって、ママはちょっぴり感動でした。まぁ、殆どはダラダラ口からこぼれているんだけどね(*^_^*) 暦の上では秋だけど、暑さはまだまだ真夏並。エアコンをガンガン効かせて寝ているゆうたんですが、風邪もひかず元気に過ごしています。また毎日元気よく、ばなな組で頑張るぞー!
2005年08月22日
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今日は10時から、約1ヵ月ぶりの耳鼻科の定期検診でした。 ゆうたんの家から大学病院までは歩いて約25分かかります。パパと3人で厳しい暑さの中を、ゆうたんのバギーを押しながら出掛けたのですが、病院に着く前にゆうたんの膝は真っ赤になるほどの日差しのキツサ。 病院に着いて名前を呼ばれて診察室の中に入ると、耳鼻科が大嫌いなゆうたんはパパとお座りするなり大騒ぎでした。 主治医のS先生は、坊主頭になったゆうたんにビックリ!「ずいぶん、スッキリしたねぇ」と言われました。 診察の結果、浸出性中耳炎の状態は、まずまずの様子でした。なかなか完治は出来ないけれど、悪化してないなら良いかな。 病院の帰りは、近くのオリンピックへカブトムシグッズを買いに行きました。 ♂と♀二匹になり今までのケースでは狭くなり、大きなケースと飼育マットなどを購入しました。 帰り道も暑すぎて、ゆうたんはグッタリ。家に帰ってすぐにスポーツドリンクを注入してあげました。 あまりにも体も熱くなっていたので、注入後にパパとぬる~いお湯のお風呂に入ってからお昼寝をしました。 普段、ゆうたんのお昼寝は一日一回なのですが、今日の暑さに疲れたのか、夕方にもう一回寝てしまいました。 夜も9時半には寝たゆうたん。炎天下の通院と買い物は疲れたね。朝までグッスリおやすみ(*^_^*)
2005年08月20日
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昨日から、テレビや新聞で報道されている、世田谷の成育医療センターの事件。 入院している9才の脳性麻痺の女の子の体内から、画鋲が見つかったという事件のことです。 ゆうたんと同じように、鼻からマーゲンチューブが入っていて、物を飲み込む事が困難な子に誰がこんなヒドイ事をしたのでしょうか? 成育医療センターは、ゆうたんのお友達もたくさん通院や入院をしている、国内でも最大規模の国立の小児病院です。 高度な医療を受けられる病院は、リスクのある子を持つ親にとって、ある意味自宅よりも安心して子供を任せられる場所なのに、こんな事件があると不安になるよね。 とても身近な場所で、ゆうたんと同じ障害の子に起きてしまった事件に、とても驚いてしまいました。
2005年08月18日
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我が家のメスのカブトムシに、本日お婿さんがやって来ました。 パパが会社の同僚から一匹分けてもらったのです。 とても大きくて、角も立派な男前(!?)のカブトムシです。 でも、一緒のケースに入れると、お互い逃げ腰で落ち着かない様子。 そのうちメスは、さっさと潜ってしまいました。オスは環境も変わったせいかジタバタしています。ケースも大きなオスには狭そう。 なんとか二匹が仲良く同居できる環境を作ってあげないと、ストレスで死んじゃうかも…。 なんでこの歳になって、虫なんて飼って楽しんでいるのか自分でも不思議。 きっと、ゆうたんに小さな生きものを知ってほしいからかな。 ゆうたんもカブトムシの存在を理解してきたのか、餌を食べる姿を笑って見たり、ケースを顔に近付けると、ケースにパンチしたりしています。
2005年08月17日
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今日の地震恐かった!丁度ゆうたんのお昼の注入中でした。 あまりの大きな揺れに、ゆうたんを抱いたまま部屋の中をウロウロ。少しマズイかな?と思い、ゆうたんを椅子に座らせて、火の元を確認してから非常持ち出し袋を玄関先に用意しました。 なんだか最近、大きな地震があちらこちらで起きて恐いなぁ。 東京も近い将来、必ず大地震が起きるはずだけど、ゆうたんと二人きりの時だったらツライな…。 火事場の馬鹿力状態で、いざとなったらゆうたんを抱いて、重いリュックも背負って非難できるのかな。 考えただけで不安になるな。
2005年08月16日
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今日は午後から、ママの高校時代の友達が二人、我が家に遊びに来ました。 ゆうたんは、久しぶりの来訪者にドキドキして大泣きでした。1時間以上全力で泣いた後は、どうにか落ち着いたけど困ったものです。 普段と違うシチュエーションに弱いゆうたん。お客様が来たり、誰かの家などにお邪魔すると必ずと言ってよいほど泣き続けるので、ママはチョッピリ憂欝な気分になります。 ゆうたんの気持ちもわかるけど、ママもたまにはお友達とゆっくり話がしたいよ…。あまりに激しく泣くと話も出来ないし、お友達も困っちゃうしね。ゆうたん!もう少し強くなって~!
2005年08月15日
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昨晩は雷雨と強い風が吹いて、大荒れのお天気でした。ゆうたんも雷がゴロゴロ鳴る度に、眠りながらも少し体を動かしていました。 今朝、窓を開けてベランダを見ると、焦茶色の虫がお腹をみせて足をバタバタと動かしていました。 一瞬、ゴキブリかとドキドキしたのですが、よく観察してみるとメスのカブトムシでした。 さっそくパパを呼んで、都会では滅多に巡り合わない珍客を家の中に入れました。 昨晩の風で、何処からか飛ばされてきたのか、後ろ足1本を痛め、背中にも小さな穴が空いていました。 取りあえず、空のペットボトルの上部を切り取って中にちぎった新聞紙を入れて仮の住まいを作り、カット綿に砂糖水を含ませてカブトムシに与えました。 始めは警戒していたカブトムシも、しばらくすると砂糖水を吸い始めました。 しかし、ママもパパもカブトムシなんて小学生の頃以来、育てた経験もなくネットでカブトムシの飼い方を検索してみました。 すると、パパもママも小学生の頃の飼い方がカブトムシにとって良くない事を知りビックリ! カブトムシの餌の定番だと思っていた、すいかや胡瓜は水分が多すぎて、お腹をこわしやすく死期を早めるというのです。今は、カブトムシ用のゼリーや果物なら桃やりんごが良いとのこと。 飼う為のケースなども無いので、午後からゆうたんと3人で二子玉川の東急ハンズにお出かけしました。 ハンズでケースと餌の昆虫ゼリー、ケースの中に敷くくぬぎの腐木を粉砕した飼育マットを買いました。 その後は、タマタカの地下でイタリアンジェラートを食べながら一休み。ゆうたんにも、ママのすいかジェラートを一口食べさせたのですが、思いっきりむせたのでパパとママだけでペロペロ。きっと周りの人は、子供に食べさせないで親だけ食べてると思っているよね。とパパと話していました。 それから、晩ご飯にお寿司を買って帰りました。 帰ってすぐに、カブトムシの新居を作ってあげました。ネットで調べたとおりに桃も入れてあげました。 カブトムシは桃に抱きついて、いつまでも果汁を吸いお腹がいっぱいになったのか、飼育マットに潜り込みました。 思いがけない小さな訪問者のおかげで、とても慌ただしい一日になりましたが、お陰で、なんだか楽しい夏の思い出がつくれそうです。パパもママも童心に戻ったような気分で、ちょっと面白く思っています。 ゆうたんはというと、初めて目にする奇妙な物体に、眉間にシワを寄せ嫌な顔をしていましたが、触角や手足の動きを見ると笑っていました。
2005年08月13日
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今日の通園で21日まで夏休みにはいります。夏休み前最後の保育はプールでした。 プールの中で先生の歌に合わせて、ゆうたんの体をユラユラ揺らすと大喜びで、水面に手をバシャバシャ叩きつけていました。 ゆうたんがプールで笑顔を見せてくれたのは久しぶりかも。ママもゆうたんの楽しそうな顔が見られて嬉しかったな。 ところで昨日ママは、通園でひとつ下のいちご組さんで、胃ろうにしたお友達のママから、手術の事や、術後の胃ろうの管理やケア、メリットなどを聞きました。 何人かの胃ろうの手術をしたお友達のママから、今までも話を聞いたのですが、多少の液漏れや肉芽の問題はあるものの、胃ろうにして結果的には良かったと皆言います。 ゆうたんも遅かれ早かれ、胃ろうの手術を受ける方向で、次回の小児神経の定期検診で主治医に話そうかと思っています。 全身麻酔の手術と、お腹の胃ろう部の見た目の痛々しさが嫌なのですが、長期的にみてゆうたんの身体が楽になるのなら、胃ろうにする意義はあるのかなと思えてきました。
2005年08月12日
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子供の髪の毛って、本当に伸びるのが早くて驚き。 7月31日に坊主頭にしたのに、既に一休さんから甲子園の球児くらいに伸びて黒黒としてきました。 たった10日でこんなに伸びるのなら、1ヵ月も経てば元の長さに戻ってしまいそうな勢いです。 それにしても、坊主頭は思っていた以上に手入れが楽です。 お風呂やプールに入った後も、軽く手で水を払うだけで大丈夫だし、朝も寝癖を直す手間もかからない。 そして何より、汗をかくのも少ない上、髪の毛から汗がしたたり落ちる事も少ない。 う~ん!真夏の坊主頭はクセになりそうです。でも、じいちゃんからは「可愛くないから二度とやらないで!」と云われちゃったんだよね…。 そうそう!今日は夕方ゆうたんをギュッと抱き締めてあげました。 ママは時折、意味もなくゆうたんをギュッと抱き締めて、「ゆうたん、可愛い~!」「ゆうたん、大好き!」「ゆうたん、偉いね~!」と、思いっきり親バカな事を言いながらギュッと抱き締めてあげます。 するとゆうたんは、とっても嬉しそうにニッコリ笑ってくれます。 ママが言っている意味は理解できなくても、『ママはゆうたんが大切だよ』という想いは伝わっているのかな?なんて勝手に思っています。
2005年08月10日
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今日は通園の4クラス合同のお楽しみ会でした。 きもだめしとすいか割りという夏らしいイベントという事で、ゆうたんは買ったばかりのくまちゃん柄甚平で参加しました。 坊主頭に甚平は、なかなか日本男子らしかったのですが、ザワザワ賑やかな雰囲気に呑まれて、きもだめし以前に泣いていました。(笑) きもだめしは保育士の先生方の奮闘で、なかなかのものでしたよ。ゆうたんよりママのほうが足元の妙な感触にびびってしまいました。先生方、暑いのにご苦労様でした。 すいか割りは、ゆうたんは訓練があったので残念ながら参加できませんでしたが、給食の時間にパクッとゆうたんも口をつけ、ママも美味しくいただきました。 季節感のあるイベントは子供達にとっても、たとえ理解できなくても大切だと思うし、ママもありがたいと思っています。 ところで、今日の給食のメニューに『そうめん』がありました。 ゆうたんは練習食なので、そうめんもペースト状になっていて、めんつゆを少し加えて食べさせたのですが、どうやら、めんつゆの味が気に入ったみたいで上手な口の動きをしていました。 以外な味を気に入ったりするので、給食の時間は色々な発見ができて面白いです。ゆうたんにとっては、必ずしも楽しい給食ではないけれど、つらい中にも少しだけでも口で味わう美味しさや楽しさを覚えてくれたらと思っています。 明日も元気に楽しく遊んで、練習食も頑張ろうね!
2005年08月09日
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今日は、ばあちゃんの検査結果がでる日でした。 夕方電話があり、CTも色素検査も異常なし。癌は再発も転移もしていませんでした。 今度、再発しても手術は難しいと云われているので、検査結果を聞く事が本当に恐かった。 いつ、再発と転移してもおかしくない癌だけど、ひとまずは安心しました。 ところで今日の通園は、3クラス合同の縦割り保育でした。 プール組と室内組に別れたのですが、ゆうたんは室内でバブルボール遊びやネットブランコを楽しみました。 大人の笑い声や賑やかな場所、慣れない場所は苦手で、すぐ泣きだすゆうたんですが、以外にもダイナミックな遊びは大好きなゆうたん。 今日も、いっぱいブランコ揺らしてもらったり楽しかったね。
2005年08月08日
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ここ数日、ママは肩凝りと腰痛がつらい毎日が続いています。 肩凝りは昔からひどくて、OLの頃は毎日のようにマッサージに通ったりしていましたが、腰痛や腕の凝りはゆうたんの成長に比例して、つらくなってきました。 毎日、約13キロのゆうたんを抱っこしたり、低位置から抱き上げる事がだんだん苦になってきました。 毎晩、パパと肩揉みをお互いするのですが、しょせん素人の肩揉みなので効果はあまりなし。 プロのマッサージを、のんびり納得いくまでしてもらえたら幸せだな~。
2005年08月07日
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今日ネット通販で購入した、ゆうたんの洋服が届きました。 ミキハウスのくまさん柄の甚平と自動車柄の秋物のパジャマです。 ママは、よくネットでお買物をします。今回のように、ゆうたんの洋服だったり、パパの誕生日にはオーダーワイシャツ。化粧品に書籍、たべものetc…。 ゆうたんを連れて簡単に出掛けられないママにとって、ネット通販は本当に助かっています。便利な世の中になったものです。 パパも、たま~に釣具をネットで買っています。 でも、時々ママは冒険して買い物をすると失敗します。 先日買った、バリ島のナチュラルな手作り石鹸は香りが強すぎて使えなくて、タンスにしまったままです。 今、気になるのが『おいしっくす』というサイトで買えるマンゴープリン。 また、近々冒険してお買物しちゃうと思います。 何かおすすめのネット通販があったら、是非教えてくださ~い(*^_^*)
2005年08月05日
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夕方のニュースで、幼い子の命を母親と救急隊員との、とっさの判断で救ったというニュースを放送していました。 子供の痙攣が止まらず、意識もなく呼吸もしていないと、泣きながら救急隊員に訴える母親。 『お母さん落ち着いて!お子さんも一生懸命頑張っているから、お母さんも頑張りましょう』とパニックになっている母親を落ち着かせる救急隊員。 そして、人工呼吸の方法を電話口で教えます。母親も『そんな事できない』と、初めは泣いて言っていましたが、救急隊員の励ましで試みると、しばらくして子供の呼吸が戻り命が救われたというお話でした。 生々しいニュースを見ながら、ゆうたんが自宅で初めて痙攣をおこした時と重なってしまい泣いてしまいました。 指先はピクピクしているけれど、身体は硬直して唇の色は紫色。 呼吸も、まるで首を絞められているように苦しそうで、苦痛に歪んで形相がすっかり変わってしまったのです。 私も119番をした時、何度も『お母さん落ち着いて』と言われました。 救急車が到着するまで都内では、平均6分かかるといいます。でも、実際にはもう少しかかっています。 子供が苦しんでいるのに、救急車が到着するまで何も出来ない自分が、本当にじれったくなります。 今日のニュースを見て、改めて人工呼吸や心臓マッサージの講習を受けたいと思いました。 療育センターでは、防災訓練はまめにしているけど救命救急の講習などもしてくれないかな。 どうしても救急車を呼ぶ機会が多い子供達が、ゆうたんをはじめたくさんいます。 いつ、一分一秒を争う場面に遭遇するかわからないからね…。
2005年08月03日
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最近のゆうたんは、連日の暑さのせいか、ばなな組での保育を機嫌良く過ごせません。 9時すぎには寝て、朝も7時頃までは寝ているのですが、暑くて熟睡できないのか保育中も眠そうに目をこすっています。 眠さのピークが給食の時間なのか今日もずっと泣いていました。 泣くと鼻水や痰などの分泌物も増えるので、頻繁に吸引するのですが、これも悪循環で泣き続けてしまいます。 ゆうたんに合わせた室温にしたら、ばなな組のお友達はみんな風邪をひいてしまうし、早く秋にならないかなぁと今から待ち遠しいママなのです。 ばなな組のお友達、ママ、先生方、しばらくゆうたんの絶叫で迷惑かけます。ごめんね(T_T)
2005年08月03日
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坊主頭になったゆうたんは、昨日今日と沢山の人達に頭をなでなでしてもらっています。 ゆうたん的には『なんでみんな僕のこと触るの?』と言いたげな顔をしています。 まるで袈裟を着せたら一休さんのようなので、ばなな組の担任のS先生は、パンパンと2拍手して拝んでいました。(ご利益は期待しないでね) 療育センターでは、なかなか好評の坊主頭。シャンプーも楽だし、ゆうたんも少しは涼しいと思うし、真夏はこのスタイルでいこうかな(*^_^*)
2005年08月02日
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ゆうたんの家のベランダから、大家さんの家の庭が見えます。今は、とても背の高い向日葵がたくさん咲いていて、夏らしい景色を見せてくれています。 ママが小学生の頃は朝顔の花を見ると「夏」を感じていました。 夏休みの宿題の朝顔の観察日記は定番だったけど、今の小学生も同じなのかな?お隣の家には小学生の男の子がいるけれど、朝顔は見かけないなぁ。 夏って年々暑さが厳しく思えるようになって、だんだん嫌いになっていくけれど、どの季節よりも想い出が多いから不思議…。 初めて想い人と遠出したり、会社の同期で温泉旅行して馬鹿騒ぎしたり、一人で沖縄に行ったり、けっこう冒険しているから想い出に残っているのかな? 勿論、ゆうたんとの夏の想い出もある。 ゆうたんを授かったのも夏。NICUに入院しているゆうたんの所に毎日通っていたのも暑い夏だったな。 今晩はパパがまだ帰宅していません。ゆうたんも寝てしまったし、少し切ない夏の歌でも聴いてパパの帰りを待とうかな。
2005年08月01日
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